GUIDA ALLA GESTIONE DELLA ILEOSTOMIA, COLOSTOMIA, UROSTOMIA

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1 GUIDA ALLA GESTIONE DELLA ILEOSTOMIA, COLOSTOMIA, UROSTOMIA Un nuovo inizio...

2 INDICE I. Che cos è una stomia?...pag. 3 A. Prima dell intervento...pag ILEOSTOMIE...pag COLOSTOMIE...pag UROSTOMIE...pag. 8 II. Gestire una stomia...pag. 10 A. Come scegliere i presidi per la stomia...pag. 10 B. Semplici regole da seguire...pag.11 C. Come cambiare il presidio?...pag. 12 III. Consigli dietetici...pag. 15 IV. Come ottenere i presidi per il domicilio?...pag. 18 V. Quando occorre consultare un esperto?...pag. 19 VI. Chi mi può aiutare?...pag. 22 VII. Domande e Risposte...pag. 24 VIII. Le Associazioni...pag. 26 IX. Carta internazionale dei diritti dello stomizzato...pag. 28 1

3 Caro lettore, in questo libretto potrà trovare utili e semplici informazioni, per la cura della stomia, l alimentazione, la gestione a domicilio, numeri e siti web utili a cui potrà far riferimento. E' importante per noi ricordarle che non sarà solo, ogni anno migliaia di persone, per varie ragioni, vengono sottoposte ad un intervento chirurgico che porta al confezionamento di una stomia. Qualunque sia la ragione, è del tutto naturale da parte sua avere dubbi e preoccupazioni. Questo avviene in tutte le persone che si trovano ad affrontare un adattamento ad una situazione nuova e talvolta destabilizzante. Per questo motivo, ci saranno nuove cose da imparare e da fare, altre persone da incontrare per aiutarla a riscoprire e costruire nuove risorse personali. Questo opuscolo è stato elaborato da un gruppo di infermieri della Fondazione IRCCS CA GRANDA Ospedale Maggiore Policlinico, al fine di completare le informazioni ricevute dal medico e dallo stomaterapista. Si ricordi che CON LA STOMIA E POSSIBILE FARE PASSEGGIATE, ANDARE IN BICICLETTA, AL RISTORANTE, INCONTRARSI CON GLI AMICI, VIAGGIARE E CONTINUARE A SVOLGERE ATTIVITA PIACEVOLI COME HA FATTO FINORA. 2

4 CHE COS E UNA STOMIA? intestino superficie cutanea Il termine stomia viene dal greco stoma e significa bocca o apertura. Nel linguaggio medico significa connessione di un viscere cavo dell apparato digerente (enterostomie: colostomia, ileostomia) o dell apparato urinario (urostomia) con la superficie cutanea. L enterostomia può essere temporanea o permanente. In quella temporanea vi è una deviazione delle feci all esterno attraverso il foro praticato sull addome, in questo caso dopo un stomia adeguato periodo di tempo, la stomia viene rimossa e il transito intestinale viene ripristinato mediante un secondo intervento chiamato di ricanalizzazione. La stomia permanente invece è necessaria per le lesioni/patologie gravi e irreparabili del retto, dello sfintere anale ed in alcuni casi di tutto il colon. 3

5 A. PRIMA DELL INTERVENTO Determinare il punto in cui la stomia verrà posta sul suo addome rappresenta un aspetto molto importante dei preparativi per l'intervento chirurgico. Prima dell'intervento lo stomaterapista o un infermiere esperto sceglierà il punto più idoneo per il suo stoma affinché lei possa vederlo chiaramente ed occuparsi della sua gestione nella maniera più agevole possibile. Le stomie si dividono in : ILEOSTOMIE...pag. 6 COLOSTOMIE...pag. 8 UROSTOMIE...pag. 9 4

6 ILEOSTOMIE L' INTESTINO TENUE O PICCOLO INTESTINO Il cibo dopo essere stato masticato e deglutito, attraverso l'esofago giunge allo stomaco dove i succhi gastrici grazie all'azione di sostanze chimiche chiamate enzimi lo scompongono fino a trasformarlo in una miscela liquida. Dallo stomaco questa miscela passa nell'intestino tenue, lungo dai 3 ai 7 metri, dove avviene la digestione e quindi l'assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti: vitamine, proteine, sali e grassi. L ILEOSTOMIA è l abboccamento dell intestino tenue nella parete addominale per permettere alle feci di uscire da questo orifizio. In genere l'ileostomia viene confezionata sul lato destro dell'addome, su una superficie piana al di sotto dell'ombelico. La sede corretta dell ileostomia viene decisa il giorno prima ileostomia dell intervento da parte della stomaterapista o del personale competente. L'ileostomia temporanea può essere laterale o terminale. 5

7 ILEOSTOMIA LATERALE Viene confezionata facendo passare un'ansa ileale attraverso la parete addominale. Per impedire che l'ileo si retragga si posiziona al di sotto dell'ansa un dispositivo di fissaggio. A questo punto l'intestino presenta due orifizi: da un orifizio vengono evacuate le feci mentre l'altro è collegato alla porzione di intestino esclusa al passaggio delle feci. ILEOSTOMIA TERMINALE La parte terminale è fatta passare attraverso l'apertura creata nella parete addominale e suturata ad essa. L'ileostomia non possiede uno sfintere, non è quindi possibile controllare volontariamente l'emissione di feci. La fuoriuscita delle deiezioni avviene soprattutto dopo i pasti, le feci avranno una consistenza poltacea, saranno quindi ricche di acqua, enzimi digestivi e sali, ma possono essere anche liquide, in relazione all alimentazione o all assunzione di molti liquidi. 6

8 COLOSTOMIE L' INTESTINO CRASSO O GRANDE INTESTINO L'acqua e le sostanze che non vengono assorbite dall'intestino tenue, raggiungono il colon ( lungo circa 1-2 metri), che ha due funzioni fondamentali, assorbire l'acqua presente nelle feci affinché diventino completamente formate e fungere da serbatoio per le feci. La Colostomia è l apertura e la fissazione temporanea o definitiva di un tratto intestinale (colon) alla parete addominale per consentire la fuoriuscita di feci, che non possono più essere evacuate per via naturale. Le colostomie si differenziano, a seconda della porzione di intestino che viene interrotto e abboccato alla cute in: Colostomia ascendente (regione addominale destra) Colostomia trasversa o centrale Colostomia sigmoidea (regione addominale sinistra) Ciecostomia (rara) regione destra della parete addominale Come per l'ileostomia, la colostomia può essere terminale o laterale ( cosiddetta a doppia canna di fucile). trasversostomia ciecostomia colostomia sinistra 7

9 UROSTOMIE IL SISTEMA URINARIO rene L apparato urinario è composto da: reni, ureteri, vescica e bacinetto uretra. Gli organi deputati alla uretere filtrazione del sangue ed alla produzione di urina sono i reni, vescica che si trovano nella parte posteriore dell addome subito uretra sotto le coste. Una volta prodotta, l urina passa alla vescica attraverso gli ureteri, che sono due tubi stretti e lunghi circa 25 cm. Qui l urina si raccoglie e viene poi espulsa attraverso l uretra, il condotto che la mette in comunicazione con l esterno. La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un apertura sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l apparato urinario con l esterno. La stomia è priva di uno sfintere (un muscolo ad anello che ne permette la chiusura), quindi le urine non possono essere trattenute e fuoriescono senza controllo. Le derivazioni urinarie, definite UROSTOMIE, sono realizzate applicando diverse tecniche chirurgiche. 8

10 URETEROCUTANEOSTOMIA (UCS) singola o doppia: gli ureteri vengono fissati direttamente alla parete addominale. UCS singola UCS doppia UICS URETEROILEOCUTANEOSTOMIA (UICS): si utilizza un segmento intestinale opportunamente isolato, che viene collegato alla parete addominale. NEFROSTOMIA: le urine che si raccolgono nel bacinetto renale, vengono eliminate mediante il posizionamento di un sondino nefrostomico nel rene. Può essere temporanea o definitiva. NEFROSTOMIA cistostomia CISTOSTOMIA viene posizionato un catetere attraverso la regione sotto-ombelicale direttamente nella vescica. Può essere temporanea o definitiva. 9

11 GESTIRE UNA STOMIA? A. COME SCEGLIERE I PRESIDI PER LA STOMIA? La scelta del miglior presidio dipende dalle esigenze della persona: 1) sistema due pezzi: costituito da una placca, piana o convessa, di varie misure e da un sacchetto di raccolta. 2) sistema monopezzo: placca, piana o convessa, e sacca sono fuse insieme ed è indicato solo quando la cute peristomale è completamente integra. Il servizio consulenza per stomizzati le darà informazioni in merito alla vasta offerta di dispositivi delle varie ditte. Si dovranno valutare i vantaggi e gli svantaggi insieme ai consulenti tenendo presente che ci sono sempre novità in commercio che presentano dei miglioramenti. Nessuno si accorgerà che è portatore di una stomia. Le sacche moderne sono ermetiche e dotate di filtro in carbone attivo per cui non si diffondono odori sgradevoli. Sono inoltre disponibili alcuni prodotti che la possono aiutare nella gestione della stomia (pasta protettiva, polvere, film protettivo, spray). 10

12 IGIENE DELLA STOMIA B. SEMPLICI REGOLE DA SEGUIRE Durante il suo periodo di ricovero ripeteremo insieme le azioni descritte in questo documento, iniziando due giorni dopo l'intervento chirurgico. Il nostro obiettivo è quello di renderla autonomo nella sostituzione del presidio di raccolta coinvolgendo, qualora le fosse gradito, una persona a lei vicina che potrebbe affiancarla dopo la dimissione durante le operazioni di igiene dello stoma. DA RICORDARE La stomia si presenta rossa e umida e toccarla durante l'igiene non produce alcun dolore. Le dimensioni dello stoma si riducono progressivamente fino a stabilizzarsi dopo circa 6 settimane dall'intervento. La cute peristomale deve essere protetta dal contatto con le feci o urine (colo/ileostomia o urostomia). Per qualsiasi alterazione a carico della stomia e della cute circostante non esiti a rivolgersi alla stomaterapista. 11

13 C. COME CAMBIARE IL PRESIDIO? Obiettivi della procedura: ñ Mantenere l'integrità della cute peristomale ñ Garantire l'adesività del sistema di raccolta ñ Favorire il benessere psicofisico Materiale occorrente: ñ Sistema di raccolta mono o due pezzi ñ Acqua tiepida ñ Sapone neutro ñ Panno carta ñ Forbici ñ Calibratore per stomia ñ Sacchetto per rifiuti Intervallo di sostituzione dei presidi: ñ ñ ñ placca ogni 48 ore sacca ogni 12/24 ore monopezzo ogni 24 ore Sequenza degli atti: ñ Lavare le mani con acqua e sapone prima e dopo l'esecuzione della procedura. ñ ñ Svuotare il contenuto della sacca nel wc. Staccare il sistema di raccolta dall'alto verso il basso tenendo la cute peristomale distesa. 12

14 ñ ñ Con movimenti circolari procedendo dall'esterno verso la stomia, lavare la cute con acqua e sapone utilizzando il pannocarta (colo/ileostomia). Con movimenti circolari procedendo dalla stomia verso l esterno, lavare la cute con acqua e sapone utilizzando il panno-carta (urostomia). Non utilizzare alcun tipo di disinfettante sulla cute peristomale. ñ Si consiglia di rasare i peli sulla cute peristomale. ñ ñ ñ Sciacquare ed asciugare la pelle con pannocarta senza strofinare. Rilevare con il misuratore le dimensioni della sua stomia. Ritagliare il foro della placca in relazione alle stesse dimensioni della stomia. ñ Se si utilizza un sistema due pezzi, dopo aver rimosso la pellicola che protegge la parte adesiva, appoggiare il margine inferiore del foro della placca al bordo inferiore della stomia e completare l'adesione dal basso verso l'alto. 13

15 Si consiglia di scaldare la placca per qualche istante tra le mani, per migliorarne l adesività. ñ Agganciare la sacca alla placca assicurandosi della perfetta tenuta del sistema. Se si utilizza un sistema monopezzo, dopo aver rimosso la pellicola che protegge la parte adesiva, fare aderire il margine inferiore del bordo della placca al margine inferiore del bordo della stomia completando l'adesione dal basso verso l'alto. URETEROCUTANEOSTOMIE Durante la sostituzione della sacca e della placca porre particolare attenzione alla presenza dei cateterini ureterali per evitare la loro dislocazione/fuoriuscita, poiché non risultano fissati alla cute ma semplicemente ancorati con un filo di sutura. 14

16 CONSIGLI DIETETICI È importante conoscere gli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sulle evacuazioni; la stomaterapista le fornirà tutte le informazioni sul tipo di nutrizione da adottare. Non è necessario seguire una dieta, ma possono essere utili alcuni accorgimenti per adeguare la sua alimentazione alla condizione attuale. Qui sotto troverà una guida generale sugli effetti che alcuni cibi e bevande possono avere sul contenuto intestinale ed alcuni consigli da seguire: 1. mastichi bene e lentamente. 2. faccia pasti piccoli e frequenti integrando i principali (pranzo e cena) con spuntini leggeri. 3. non cambi drasticamente le sue abitudini, reintroduca nella dieta gli alimenti un po alla volta per valutare gli effetti che producono sulla digestione e l evacuazione. 4. alcuni cibi possono provocare flatulenza (verdure della famiglia dei cavoli, spezie, frutta secca, superalcolici, bevande gassate, legumi, pesce fritto, gomma da masticare), cattivi odori (aglio, uova, cipolla, porro, melone, pesce, funghi, legumi, spezie) o accelerare la motilità intestinale (alcolici, bevande gassate, latte intero e formaggi, dolci, brodo di carne, cibi fritti, carni grasse, caffè, nicotina). 15

17 5. eviti l assunzione di cibi troppo freddi. 6. i gelati possono essere assunti con moderazione, così come il vino. 7. è preferibile la cottura dei cibi al forno, grigliati o al vapore. 8. è importante bere almeno 2 litri di liquidi al giorno. 9. Se ha una ILEOSTOMIA le verdure dovranno essere centrifugate ed eventualmente filtrate, la frutta dovrà essere sbucciata per facilitarne l assorbimento e si dovrà evitare l introduzione di fibre. Se ha una COLOSTOMIA la frutta e la verdura potranno essere gradualmente introdotte nella sua dieta. URETEROCUTANEOSTOMIE La persona portatrice di UROSTOMIA non ha nessuna alterazione dei processi digestivi, ma deve comunque seguire dei consigli per quanto riguarda l idratazione. Per favorire la buona funzionalità renale ed evitare la produzione di urina concentrata, si consiglia di introdurre una quantità di liquidi durante la giornata di circa 2 litri. Lo scopo è triplice: - le urine diluite non irritano la cute peristomale. - in caso di tutori (cateterini nella UCS) le urine diluite non lo calcificano e di conseguenza non lo ostruiscono. - nell UICS il muco non ha modo di concentrarsi. 16

18 Vi sono alimenti consigliati per acidificare le urine come yogurt e succo di mirtillo rosso, che non dovrebbero mai mancare. Sono sconsigliati alimenti carichi di spezie, asparagi, cipolla, aglio e cavolfiori che aumentano la produzione di urine acide e con cattivo odore. Controllare periodicamente il proprio peso, mantenendolo costante, perché variazioni importanti possono determinare difficoltà di tenuta della placca adesiva. È consigliabile mantenere una dieta che permetta un buon transito intestinale ed eviti la stitichezza. Detto questo non rinunci ai piaceri della tavola, mangi con gusto, anche in compagnia!!! 17

19 COME OTTENERE I PRESIDI PER IL DOMICILIO? Durante il ricovero, la stomaterapista si assicurerà che le sia prescritto il presidio più adatto alle sue esigenze e le fornirà il materiale necessario per la gestione nei primi giorni di rientro a casa. Quando tornerà a casa, potrà richiedere la fornitura dei sistemi di raccolta, tramite il SSR, presentando all ASL di appartenenza: tutta la documentazione sanitaria attestante la sua patologia e l intervento. il MODELLO 03 ed il PROGRAMMA TERAPEUTICO compilati dal medico. I presidi protesici le saranno forniti senza oneri economici, in base al D.M. 332/99 che ne stabilisce la quantità e la qualità prescrivibili in corrispondenza alla patologia. L ASL di appartenenza eroga i presidi, che si possono ritirare in qualsiasi farmacia, senza onere economico a carico dell assistito. Non è necessario il riconoscimento dell invalidità civile per avere i presidi. 18

20 QUANDO OCCORRE CONSULTARE UN ESPERTO? Dolori di pancia e/o mancata evacuazione intestinale Se non può evacuare per più di un giorno e/o ha mal di pancia si rivolga al medico o all ambulatorio di stomaterapia. Infiammazioni (Dermatite irritativa) L infiammazione della regione peristomale è uno dei problemi più frequenti, generalmente determinata dal contatto della cute con feci o urine, è dovuta spesso a un foro troppo grande nella placca protettiva o a un dispositivo non ermetico. Se l infiammazione non fosse curata potrebbero manifestarsi gravi lesioni cutanee, molto dolorose. Micosi cutanee Una micosi nella regione peristomale è seguita da bruciore, prurito e diffuso arrossamento della pelle. Allergie (Dermatite allergica) Un allergia si riconosce da un arrossamento della pelle ben delimitato che procura bruciore o prurito. L allergia può essere causata da un intolleranza al materiale della placca protettiva o della superficie adesiva delle sacche, ma anche dalle lozioni per il corpo. Se soffre facilmente di allergie dovrebbe sottoporsi al test di cutireazione. 19

21 Ernie A causa dell intervento chirurgico, la parete addominale non è più perfettamente stabile. L ernia si manifesta con un estroflessione (incurvatura verso l esterno) della parete addominale nella regione parastomale. Retrazioni (introflessione) In questo caso si osserva un introflessione dello stoma a forma d imbuto, per cui il dispositivo non è più ermetico. La causa potrebbe essere un aumento di peso. Stenosi (restringimento) Lo stoma si restringe sempre di più, di conseguenza l evacuazione delle feci potrebbe essere più difficile o risultare persino dolorosa. Prolasso (dislocazione) Se l intestino sporge in fuori (per es. durante i movimenti intestinali) si parla di prolasso. Le dimensioni del fenomeno possono variare. Emorragie La mucosa dello stoma è ben irrorata di sangue e delicata, per cui può sanguinare leggermente anche a seguito di semplici stimoli meccanici. La mucosa può però sanguinare più intensamente se lei assume anticoagulanti o si sta sottoponendo a chemio e/o radioterapia. Aumento/perdita di peso A volte il dispositivo deve essere riadattato allo stoma. 20

22 URETEROCUTANEOSTOMIE Interruzione del flusso urinario Il cateterino potrebbe essere ostruito per la presenza di muco, coaguli o per una dislocazione dello stesso cateterino. Dolore addominale o renale Entrambi possono essere dovuti alla dislocazione del cateterino. Se il dolore è maggiormente localizzato al rene, la causa potrebbe essere la risalita dell urina (reflusso). Febbre Infezione locale, dislocazione cateterino. Dislocazione dei tutori Nel caso di una UCS, con la presenza dei cateterini, durante la sostituzione della placca o il cambio del sacchetto questi si potrebbero accidentalmente sfilare. Recarsi subito in pronto soccorso. Non esiti a richiedere l assistenza del servizio di consulenza per stomizzati qualora insorgessero questi mutamenti o sintomi. 21

23 CHI MI PUO AIUTARE? TU STESSO Sarà importante il tuo desiderio di partecipare attivamente con noi nel percorso verso il recupero della tua piena autonomia. Durante il periodo postoperatorio, potrai provare emozioni come sollievo, apprensione, paura e rabbia. Potrai temere di non essere in grado di fare alcune cose, questo sentimento all inizio è comune a molte persone nella tua situazione. Potrà esserti d aiuto parlarne con il tuo partner, la famiglia, gli amici, gli infermieri, gli stomaterapisti o a uno psicologo. Sii gentile e paziente con te stesso e chiedi agli altri di esserlo con te. LA TUA FAMIGLIA E GLI AMICI I tuoi famigliari e le persone a te vicine possono assisterti : riconoscendo anch essi che ci sono molte cose che devi imparare ed alle quali devi adattarti. accettare le tue reazioni a questa nuova situazione. dimostrarti che le altre persone (incluso lo staff medicosanitario) mostrano comprensione, ottimismo, incoraggiamento, gentilezza e disponibilità. incoraggiarti ad essere indipendente nel gestire lo stoma. incoraggiarti fortemente a ricercare un aiuto professionale se ne dovessi sentire il bisogno. 22

24 GLI INFERMIERI STOMATERAPISTI L infermiere stomaterapista è una figura sanitaria professionale che ha intrapreso una formazione per provvedere alle specifiche necessità delle persone stomizzate. L infermiere stomaterapista può assisterti prima e dopo l intervento chirurgico e fornirti cure e consulenza negli anni a venire. LO PSICOLOGO Lo psicologo può, attraverso percorsi di sostegno e interventi psicologici, aiutarti nell'adattamento alla malattia, a migliorare le strategie in tuo possesso per fronteggiare eventuali problemi e difficoltà e a gestire emozioni spiacevoli e negative come rabbia, tristezza e ansia. Tutto ciò con l'obiettivo di migliorare il benessere psicologico. 23

25 DOMANDE E RISPOSTE ñ Sarò in grado di lavorare? Sì, potrà tornare alla sua normale attività. Avrà bisogno di un adeguato periodo di convalescenza prima di intraprendere il lavoro. Inizi gradualmente e chieda consiglio al medico, infermiere stomaterapista o chirurgo. Essere portatore di stomia non le preclude nessun impiego. ñ Sarò in grado di viaggiare? Può viaggiare quanto vuole. Si ricordi solo di fare la scorta del materiale per la stomia (sacchetti, placche..). Tenga le scorte di una settimana nel bagaglio a mano. Attenzione, se viaggia in aereo, non porti nel bagaglio a mano forbici o materiale appuntito, ritagli prima le placche della giusta dimensione. Nei Paesi caldi può essere necessario cambiare più spesso la sacca o la placca protettiva. ñ Riguardo la gravidanza? Durante la gravidanza potrà avere bisogno di cure particolari. Avrà bisogno di fare domande e di assicurarsi che il medico comprenda la situazione. Dovrà discutere i metodi del parto con il suo ginecologoostetrico. Per le pazienti portatrici di ILEOSTOMIA, la contraccezione orale potrebbe non essere totalmente efficace perché può non essere totalmente assorbita. Ne parli con il suo ginecologo. ñ Riguardo all abbigliamento? Prediligere un abbigliamento comodo con vestiti non troppo stretti. 24

26 ñ Riguardo all igiene personale? Il bagno o la doccia, per i pazienti portatori di ILEOSTOMIA e UROSTOMIA, possono essere fatti con il presidio attaccato, mentre per i pazienti portatori di COLOSTOMIA la doccia può essere fatta senza indossare il presidio. ñ Sport e tempo libero? Per condurre uno stile di vita sano si consiglia di compiere dell'attività fisica. Potrà continuare a praticare i suoi sport preferiti ad eccezione di quelli che potrebbero causare traumi a carico dello stoma come, ad esempio, lotta, boxe o arti marziali. La presenza della stomia non le impedirà di fare bagni al mare o in piscina, attualmente esistono sacchetti e minisacche, a seconda del tipo di stomia, perfettamente ermetici e resistenti all'acqua. Indossando un costume adatto (costume intero per le signore e boxer per i maschi) potrà godersi il sole sulla spiaggia senza che nessuno si accorga della sua stomia. Esistono in commercio costumi da bagno appositamente studiati che dispongono di una tasca interna in cui è possibile alloggiare la sacca. ñ Sessualità e dimensione affettiva Spesso, a causa della stomia, le persone si sentono poco attraenti e credono che persino il contatto fisico e i rapporti sessuali non siano più possibili. Tenga a mente che, nella maggior parte dei casi, si può condurre una vita sessuale soddisfacente. Occorre, certamente, confrontarsi con i professionisti che conoscono la sua situazione clinica per aiutarla a superare le eventuali difficoltà che incontrerà. Credere in se stessi, essere positivi e condividere i propri vissuti e difficoltà con le persone che ci stanno vicino può contribuire a migliorare il suo benessere psicologico. Il primo suggerimento generale è di continuare a praticare sempre una accurata igiene personale. 25

27 LE ASSOCIAZIONI FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - ONLUS membro dell'international Ostomy Association e della European Association Iscritta al n. 103 del Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, Sede Legale: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian Milano Tel.: Fax: Sede operativa: Via San Marino, Torino Tel.: Fax: Numero Verde: Partita IVA: Codice Fiscale: ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Tutti i pomeriggi è a disposizione un volontario in via Ponzio n. 44 a Milano dalle alle ed è sempre in funzione una segreteria telefonica alla quale si può lasciare un messaggio al numero: A.M.I.C.I. Associazione Nazionale Per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'intestino. Via Adolfo Wildt 19/ Milano,Tel.02/ A.I.STOM. Associazione Italiana Stomizzati. Numero verde dalle 10 alle 14: I.O.A. International Ostomy Association Associazione Internazionale Stomia. 26

28 AMBULATORIO di Stomaterapia Fondazione IRCCS Ca Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano ORARI Tel: presso pad. Lamarmora (v. fig. N 18) fax: piano giorni di apertura al pubblico, previo appuntamento: martedì e giovedì dalle 8.00 alle mercoledì dalle 8.00 alle Stomaterapiste di riferimento: Sig. Deborah Aiello Sig. Carla Bedognè ingresso Policlinico da via F. Sforza Pad. Lamarmora 27 ingresso Policlinico da via A. Lamarmora

29 Carta internazionale dei diritti dello stomizzato Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di: art.1. Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti all intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge definisce consenso informato. E evidente, oltretutto, come sia definito importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato. art.2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce quanto sia importante l esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che cooperano per il bene del paziente. Si pone l accento sia sulla tecnica chirurgica sia sull approccio stomaterapico del disegno preoperatorio. art.3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari, che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che tale competenza è da ricercarsi sia all interno degli ospedali che presso le strutture sanitarie esterne. art.4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l imparzialità degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali effetti di opportunità. art.5. Avere l opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei. art.6. Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui servizi ed aiuti che possono essere forniti. art.7. Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il proprio futuro. Prima stesura: Bay Front Medical Centre Ostomy Fair Florida 1976 Ultima revisione: Seminario European Ostomy Association Frankfurt 03/05/

30 Ringraziamenti Un ringraziamento speciale per la straordinaria collaborazione a: Responsabili del progetto Cinzia Garofalo SITRA, Paola Bosco RIA Emergenza - Urgenza, Cinzia Fenini RIA Chirurgie - Trapianti. Per il gruppo Ileostomia: Per il gruppo Colostomia: Barbara Prisco RIUO chirurgia generale ad indirizzo d urgenza, Valeria Alborghetti, Carla Bedognè, Francesca Bordoli, Stefania Carnazzo, Elisabetta Livio, Valeria Marchisio, Laura Mattarelli, Valentina Molè, Sabina Riva. Elena Balloni RIUO chirurgia generale, Deborah Aiello, Pietro Marino, Antonio Paiano. Grafica: Marina Busnelli, Elisabetta Livio. Consulenza psicologica: Dott. Andrea Bassanini, Dott.ssa Stefania Comerci, Dott.ssa Cristina Masotta. Per il gruppo Urostomia: Loredana Baldini, Maria Ligorio.

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