Dr. Carlo Botti Medico-pediatra Presidente comitato scientifico AIC Regione Toscana Progetto missione Saharawi Gennaio 2011 Rabouni

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1 Dr. Carlo Botti Medico-pediatra Presidente comitato scientifico AIC Regione Toscana Progetto missione Saharawi Gennaio 2011 Rabouni Al Prof. G. Iacono Pc. Prof. C. Catassi Pc Prof. U. Volta Pc Presidente E. Tosi Pc Direttore C. Pilo Pc. Coordinatore Milena Battello Report Scientifico della missione Gennaio Gentile Prof Iacono La aggiorno rispetto alla mia precedente comunicazione di ottobre Durante questa missione abbiamo identificato assieme al medico Dr Jalil Laisad le modifiche da apportare nel Registro Saharawi, per renderlo utilizzabile con facilità dagli operatori del Dipartimento di Celiachia di Rabouni. Il registro funziona solo attraverso la connessione costante ad internet e troverà completa attivazione quando sarà funzionante la rete ADSL prevista nel prossimo futuro per il Dipartimento di

2 Celiachia. Tale attivazione prevede il pagamento di un abbonamento annuale di circa 1400 Euro. Il Dr. Jalil Lasiad, attualmente utilizza il computer portatile donato al Ministero da AIC, con il programma data base File maker pro 5 per l'archiviazione e l'elaborazione dei dati clinici seguendo una scheda OMS. Tale programma gli permette di consegnare al paziente la richiesta esami di approfondimento, il controllo dei casi visitati, la revisione delle diagnosi, e l elaborazione statistica, ai fini di una programmazione ed organizzazione degli interventi sulla popolazione bersaglio (soggetti con celiachia). Chiederemo al tecnico informatico il preventivo dei costi per le modifiche del Registro Saharawi richieste dal collega e per il trasferimento dati dal suo data-base (File maker pro 5). Il problema della perdita della funzione del centro di controllo, per il trasferimento differito dei dati, può essere superata dalla preliminare discussione sui casi da inserire nel registro, de visu in caso di presenza medica nelle future missioni, o tramite chat con password inserita nel registro Saharawi ed utilizzabile tra medici dei due centri (diagnosi e controllo).

3 Il Dr Jalil ed io abbiamo revisionato circa 130 casi dubbi, diagnosticati dal 1992 al 2009 in varie sedi (Spagna, Italia, Algeria, Rabouni ed altre sedi) con un'unica diversa metodica (AGA, test rapido ttg, EMA, HLA DQ2-DQ8, biopsia). Come ben conosce, la modalità diagnostica per i casi di celiachia effettuata in passato, pone dubbi che il collega Jalil mi ha con grande attenzione esposto. Infatti per la difficoltà oggettiva e soggettiva, di questi pazienti ad effettuare una dieta rigorosa senza glutine, abbiamo evidenziato oltre un 50 % dei casi in cui con una normalità dei valori delle antitransglutaminasi (ttg), e dell emocromo senza sintomi clinici suggestivi per sintomi tipici od atipici di celiachia. Su molti di questi adulti abbiamo convenuto di effettuare una dieta con presenza di glutine per 3-6 mesi e di monitorizzare clinica e sierologia ttg. Su 21 casi prevalentemente pediatrici abbiamo deciso di determinare IgA totali ed EMA, su siero anonimo siglato con numerazione del centro, dopo aver ricevuto autorizzazione da parte del Ministero della salute RASD per il trasporto e determinazione, in Italia essendo questi esami non effettuabili in loco,.

4 Le problematiche mediche, cliniche ed organizzative, del centro di diagnosi e cura di Rabouni è stato ulteriormente analizzato: Sono iniziati i lavori di ampliamento della sede del dipartimento di Celiachia ed ambulatorio di Gastroenterologia permettendo di attivare stanze per endoscopia. I lavori di completamento hanno una previsione di 6-8 mesi. La mancanza della possibilità di effettuare esami di conferma e per monitorizzare le complicanze della celiachia (malattia tiroidea), inducono il collega a rari invii di pazienti o al più frequente trattamento empirico. Jalil ha in dotazione un fibroendoscopio Olympus per EGDS e Colonscopia, e provvede personalmente alla sua pulizia e sterilizzazione. I casi di complessità diagnostica e terapeutica vengono indirizzati presso il sistema sanitario algerino che offre con modalità di urgenza risposte cliniche diagnostico terapeutiche. A nostra conoscenza non esiste accordo quadro di collaborazione per la gestione dei casi ordinari, o per attività formative continuative. Esistono inoltre difficoltà sulla gestione (modalità di raccolta, conservazione, trasporto, determinazione esame) dei pezzi bioptici

5 per la diagnostica istologica in quanto non esistono tecnici formati in anatomia patologica. La collaborazione con i servizi di Anatomia Patologica Algerini è occasionale e non organizzata secondo accordi, a nostra conoscenza ancora non esistenti, tra autorità sanitarie e politiche degli stati confinanti. Abbiamo riportato tale necessità alle autorità politiche ed umanitarie (Ministero della Sanità, Mezza luna Rossa, Delegato OMS) al fine di lavorare nell obiettivo di facilitare la reale continuativa collaborazione tra sistemi sanitari. In un futuro necessario progetto riterrei utile comprendere tali obiettivi. La richiesta inoltrata nel 2010 dal funzionario dell OMS per l acquisto di strumenti endoscopici non è stata accolta con la motivazione di competenza di altro Ente (CNUR) che sostiene i rifugiati. Durante la missione abbiamo congiuntamente visitato 45 soggetti prevalentemente di età pediatrica di cui 27 soggetti con celiachia. Le nuove diagnosi cliniche sierologiche di celiachia (ELISA ttg IgA) sono state 2.

6 Tutti i diagnosticati hanno ricevuto informazioni sulla dieta da un tecnico nutrizionista adeguatamente formato. Abbiamo avuto un momento formativo sulla celiachia con i responsabili degli ambulatori delle wilaya, con infermieri ed ostetriche del territorio di El Ajun (campo profughi con circa 40 mila abitanti). Tra i 22 presenti vi è stata enorme attenzione e richieste di materiale informativo. Con le considerazioni sopra riportate posso riferirle della necessità di prosecuzione del progetto al fine di un autosufficienza del centro di diagnosi e cura per la celiachia che verosimilmente posso quantificare in un impegno progettuale per i prossimi due anni. Rimanendo in attesa di un Suo riscontro Le invio i migliori saluti. Carlo Botti

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