Il ruolo delle famiglie nel processo riabilitativo

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1 Il ruolo delle famiglie nel processo riabilitativo In questa relazione si è deciso di affrontare il tema del ruolo della famiglia nel processo riabilitativo (tratto da Principi di riabilitazione psichiatrica- per un sistema di servizi orientato alla guarigione di Paola Carozza) correlandolo ed integrandolo con le esperienze personali e le conoscenze acquisite durante le diverse attività svolte nel tirocinio presso l associazione UmanaMente nell anno La disabilità psichiatrica e l esperienza delle famiglie L impatto della disabilità psichiatrica di un soggetto ha profondi effetti negativi su tutto il resto del suo nucleo familiare. Le ricerche fatte in questi anni evidenziano gli effetti del disturbo sulla salute psico-fisica della famiglia e sul carico familiare subito, con particolare riferimento ai carichi soggettivi e oggettivi. Fra i carichi soggettivi ci sono il sentimento di perdita e rabbia in tutti i componenti davanti alla disabilità del congiunto e l angoscia per la persistenza nel tempo della malattia. I familiari passano per una crescente instabilità emotiva, strettamente legata alle oscillazione del disturbo dell utente che spesso alterna periodi di remissione a periodi di esacerbazione sintomatologica. Come principali carichi oggettivi abbiamo: la gestione dei sintomi psichiatrici (soprattutto allucinazioni e deliri), la responsabilità di assistenza al disabile, le carenze del sistema di salute mentale ed il processo di stigmatizzazione sociale sia nei confronti di chi soffre che anche dei rispettivi familiari. Ho riscontrato nei racconti dei pazienti durante lo svolgimento delle diverse attività all interno della associazione come lo stigma, ossia il pregiudizio, il marchio, la cicatrice che caratterizza il malato psichico, diventi un qualcosa che li perseguita per tutta la vita, come una sorta di ombra. Sono pregiudizi che screditano, sminuiscono non solo le persone che soffrono ma anche coloro che li curano. Ad incrementare il carico emotivo/soggettivo delle famiglie contribuiscono anche alcuni atteggiamenti dell istituzione curante, fra cui il sottovalutare il bisogno di informazioni e di supporto dei familiari. Molte famiglie riferiscono di non aver quasi mai avuto delle risposte chiare alle loro legittime domande ma solo atteggiamenti e comunicazioni poco chiare. Un altro punto focale sono i doppi messaggi trasmessi alla famiglia da parte dei servizi, quando per esempio sulla gestione di un caso intervengono due operatori con modalità d intervento diverse, dando indicazioni contrastanti sui comportamenti che la famiglia deve tenere. Un ultima questione molto importante è la colpevolizzazione della famiglia, ritenendola la causa principale della malattia mentale. Dato che una ampia percentuale di persone con disabilità psichiatrica vive in famiglia, i parenti sentono fortemente il bisogno di informazioni, supporti, indispensabile alla luce dell influenza esercitata sui congiunti disabili. Essendo la famiglia la prima fonte di

2 sostegno e spesso, assumendo questa il ruolo di curante del congiunto disabile, è essenziale cercare di rispondere alle necessità delle famiglie. Quindi, come principali esigenze delle famiglie dobbiamo sottolineare la necessità di ricevere informazione chiare e puntuali sulla malattia mentale e sulle strategie per fronteggiarla, oltre ad acquisire abilità specifiche per affrontare la disabilità. Mi ricordo che durante i corsi per i familiari di pazienti con malattia mentale ho sentito due domande ricorrenti da parte di alcuni familiari, che mi hanno colpito particolarmente: la prima sul perché della malattia e della loro condizione e la seconda sulle soluzioni migliori da utilizzare. Sentivo dentro di me che la loro domanda era come una richiesta di una soluzione magica, una medicina miracolosa che potesse placare il loro dolore e il loro senso di colpa, portando, seppur per brevi instanti, un sollievo alla loro anima. Penso come alcuni di loro, durante tutto il ciclo di incontri, si fossero fermati su queste domande non riuscendo più ad andare avanti, come fermandosi nel tempo ( il tempo che non passa e non guarisce ). La disabilità psichiatrica influenza sia i diversi sottosistemi all interno della famiglia (genitori, coppia, giovani membri della famiglia) sia i singoli membri di questa, modificando il sistema familiare nel suo complesso, quindi, per meglio comprendere le ripercussioni della disabilità psichiatrica sull intera famiglia, è necessario esaminare anche i sottosistemi di cui essa è composta. Nei casi dei genitori, la malattia mentale di un figlio comporta un impegno in prima persona nell assisterlo e supportarlo, soprattutto per le madri in quanto si ritengono in dovere di fornire sostegno, dedizione in misura maggiore degli altri membri della famiglia. La coppia deve assumersi un ulteriore responsabilità, dibattendosi faticosamente tra multiple difficoltà nel tentativo di conciliare in modo equilibrato il soddisfacimento dei propri bisogni con quello degli altri componenti. I figli dei pazienti psichiatrici, spesso assumono un ruolo genitoriale prima ancora di avere superato la fase dell infanzia, correndo il rischio, soprattutto nel caso di esposizione al disagio in età minorile, che il coinvolgimento nel disturbo genitoriale sia cosi pervasivo da influenzare negativamente il loro sviluppo futuro. Leggendo questo paragrafo penso al primo percorso psicologico per i familiari a cui ho partecipato nel corso del tirocinio. In questo partecipavano una grande diversità di familiari di persone affette da una malattia psichica, ognuno svolgendo un ruolo diverso all interno del nucleo familiare (madri, padri, figlie, mogli) e emergeva quanto la loro vita fosse modificata e assorbita della malattia mentale del loro cari. Ed infine nel paziente stesso, la sua disabilità comporta molteplice perdite: nelle relazioni sociali, nella possibilità dello svolgimento di lavori dignitosi e pari formazione scolastiche. A tutto questo si aggiunge un modo di considerare sé stessi come inferiore, senza valore e inefficacie, con un aumento della sensazione di solitudine. Durante la partecipazione al laboratorio espressivo ed editoriale che si svolge ogni venerdì al DLF, si è redatto un articolo per la rivista carta bianca riguardante il tema dello stigma. Si sono investigati assieme ai partecipanti del laboratorio i pregiudizi che quotidianamente questi sentono sulla loro pelle. I malati di mente sono violenti, pericolosi, incapaci, imprevedibili, dannosi, molesti, inaffidabili, insicuri, velenosi. Queste sono parole che esprimono preconcetti a cui la popolazione in generale

3 purtroppo crede, mantenendo nella loro mente una immagine stereotipata delle persone con sofferenze psichica. Alcuni contributi di pazienti durante il laboratorio editoriale sono: S.: Solo perché ero entrato a lavorare come invalido, la gente parlava male di me, vedevo il loro sguardo giudicante. O.: Non volevo andare al CSM, mi vergognavo! Avevo paura che mi guardassero male!

4 Strategie adattative delle famiglie Una delle prime strategie incontrate per le famiglie è quella di riequilibrare le loro vite, passando attraverso il tentativo di mantenimento dei loro ruoli sociali e lavorativi. Infatti le attività che danno relax, piacere o riconoscimento personale andrebbero tutte mantenute e, nel caso di perdita, andrebbero recuperate. Una ulteriore strategia che si è verificata particolarmente importante è il mantenimento delle aspettative realistiche, cioè essere consapevoli che non esistono interventi miracolosi. Due fra le principali strategie di adattamento sono: il processo di coping e il processo di recovery. Strategie di coping delle famiglie Il modo in cui si reagisce ai fattori stressanti dipende da quanto pericolosi questi siano percepiti dal soggetto. Tale valutazione dipendente molto dalle informazioni, dalle abilità e dai supporti che gli individui sentono di avere per fronteggiarli. Le famiglie delle persone con disabilità psichiatrica raramente hanno strumenti per affrontare efficacemente i disagi e le tensioni derivanti dal contatto con la disabilità del congiunto. Nel paragrafo seguente saranno elencate le principale strategie di coping, che si dividono in due diverse categorie: - Nella prima si descrivono le modalità generali di risposta ai carichi oggettivi e soggettivi. L uomo davanti a un problema mette in atto diverse risposte con l intento di minimizzare o sradicare la situazione stressante. Per esempio nella risposta di coping emotiva, gli sforzi sono focalizzati a gestire le emozioni suscitate dalla situazione stressante, condividendole con altri che hanno fatto la stessa esperienza. Nella risposta di coping fisica, si cerca di minimizzare gli effetti dello stress con l esercizio fisico o con le tecniche di rilassamento. - La seconda raggruppa le strategie di coping volte ad aiutare i familiari, a riconoscere i loro bisogni e a mantenere una soddisfacente qualità di vita. Per esempio: trovare un lavoro fuori casa, mantenere buoni livelli di autonomia personale; prendere atto del dolore accettandolo ed elaborandolo; partecipare ad un gruppo di supporto per condividere la propria esperienza; valorizzare i propri progressi, anche se piccoli. Il processo di guarigione delle famiglie (recovery) Pur vivendo un esperienza sconvolgente, le famiglie hanno però, la possibilità di riprendersi dai traumi subiti. Possiamo dire che davanti all esistenza di una malattia mentale e alle sue conseguenza, esistono anche potenzialità di recupero dall evento, derivanti dal riscontro di risorse del nucleo familiare, dalla presenza di legami forti e durevoli e dalla possibilità di crescita sia collettiva che individuale. In effetti, il processo di guarigione è considerato un percorso durante il quale gli individui riescono a conciliare i propri obiettivi, attitudini, sentimenti e convinzioni con i propri limiti. Il processo di guarigione/recovery delle famiglie ha della peculiarità specifiche, nella misura in cui il recovery è un processo di crescita e trasformazione dove ogni membro della famiglia migliora secondo il proprio ritmo, e dove l impatto della malattia mentale è diverso a seconda del ruolo investito dalle persone al interno del nucleo familiare.

5 Fasi del processo di guarigione delle famiglie Come per i pazienti anche le famiglie attraversano una serie di tappe nel loro processo di guarigione, in queste tappe si trovano degli specifici aspetti evolutivi. Prima fase. Shock/negazione/incredulità Fase connotata da una serie di contrastanti sensazioni di colpa, ansia e depressione. Si oscilla tra una parziale accettazione della malattia e una sostanziale incredulità di quello che sta accadendo. Questo è il momento dove le famiglie devono essere fortemente supportate per superare l iniziale posizione di negazione e rifiuto. Seconda fase: riconoscimento/accettazione Fase dove c e la presa di coscienza della realtà. Insorgendo sentimenti di colpa, vergogna, rabbia, uniti ad una sensazione di perdita, di distruzione delle proprie prospettive di vita. La persistenza e natura ciclica della malattia mentale, porta a una maggiore difficoltà nei familiari di accettare quello che sta accadendo. Inizia cosi il cosiddetto processo del lutto, dove i familiari si trovano in un progressivo abbandono delle illusioni, delle speranze e dell aspettative passate, sia per sé stessi che per il loro caro. Questa profonda trasformazione fa emergere anche interrogativi su sé stessi, sulle relazioni con gli altri e sul significato della vita, provocando vere e proprie crisi esistenziali. Terza fase: coping Fase dove i familiari cominciano ad aggiustare la loro routine quotidiana alle esigenze portate dalla disabilità del loro congiunto, rinunciando al controllo assoluto delle situazioni, riconoscendo i loro limiti. In questa fase le strategie di coping per fronteggiare la malattia del congiunto prendono il posto dell elaborazione del lutto. Quarta fase: la difesa dei diritti dei familiari e le pressioni politico/sociali In questo ultimo stadio le famiglie si confrontano con le istituzioni, hanno una maggiore consapevolezza dei propri diritti e una maggiore assertività nel difenderli e rivendicarli. Mi soffermerei sul contenuto di questo paragrafo in quanto ne ho avuto ampio riscontro pratico durante gli incontri del percorso psicologico fatto con i familiari. Penso come l impatto della malattia è cosi diverso per ogni singolo individuo, come ognuno lo affronti con il proprio ritmo alternando le diverse fase del processo di recovery e come alcuni familiari siano rimasti fissi nella 2 o 3 fase, non riuscendo ad andare avanti.

6 I fratelli, i figli e i processi di separazione È emerso negli ultimi anni, che, analogamente ai sottosistemi genitori e coppia, l impatto della disabilità psichiatrica è pervasivo anche sulla vita dei fratelli e dei figli sia in età evolutiva che in età adulta. Tabella 1- Conseguenze sui fratelli e sui figli in età infantile e adolescenziale Difficoltà nel distinguere le esperienze normali da quelle anormali Problemi d identità (timore di sviluppare una malattia mentale) Prestazioni scolastiche discontinue Alterazione dei ruoli e delle relazioni familiari Alterazione delle relazioni extrafamiliari (difficoltà con i coetanei, tendenza all isolamento sociale) Arresto dello sviluppo emotivo Tabella 2- Conseguenze sui fratelli e sui figli adulti Paura di essere rifiutati e marcata tendenza a compiacere gli altri. Timore di dover essere responsabili del fratello o del genitore disfunzionale per tutta la vita Difficoltà a conciliare i bisogni personali con i doveri familiari Eccesivo distacco nelle relazioni familiari per preservare la propria identità Tendenza a non assumere responsabilità nei confronti del partner Riluttanza ad impegnarsi in rapporti stabili Il distacco dei figli con disabilità psichiatrica dalla famiglia I figli con disabilità psichiatrica generalmente incontrano delle difficoltà nel separarsi dai loro caregiver: il momento d uscita dalla casa paterna per andare a vivere da soli compromette radicalmente l equilibrio raggiunto dall intero nucleo familiare in seguito alla rielaborazione dell evento traumatico rappresentato dalla malattia mentale. Equilibrio, che pur essendo disfunzionale, è servito per proteggersi da dolorosi sentimenti e da intollerabili frustrazioni. Krauss e Slavinsky (1982) affermano che in nessuna altra condizione patologica la dipendenza gioca un ruolo cosi ampio e considerevole come nel caso del disturbo mentale, Pertanto se in una certa fase della vita è fisiologico che una certa quota d ansia e di disagio accompagni la separazione tra genitori e figli, è ancora più delicata la separazione tra genitori e figli con disabilità mentale. Uno dei più rilevanti fattori che ostacola i processi di separazione è la valutazione che i genitori fanno del grado di volontà del congiunto di staccarsi da loro e delle sue capacità nel farlo. Altro fattore è la preoccupazione per l eventualità di ricadute; e il loro senso di solitudine per l assenza del figlio. Ho riscontrato che la maggior parte dei pazienti psichiatrici che ho conosciuto durante questo percorso formativo, vivono in casa con i genitori (intendo dire quelli che non

7 stanno in comunità, o in gruppo in appartamento, ecc). Si deduce come la separazione sia faticosa tanto per il paziente come per i familiari. Le famiglie e il sistema dei servizi di salute mentale Uno dei fattori determinanti per l efficacia di un trattamento è la costruzione di un rapporto di partnership tra la famiglia del paziente e l istituzione curante. L obiettivo principale a cui tende questa unione di sforzi è rendere gli utenti capaci di raggiungere una vita produttiva e significativa nella comunità. Negli ultimi anni si sta continuamente trasformando ed evolvendo il rapporto tra le famiglie e il sistema curante, andando incontro a una sempre maggiore consapevolezza dell importanza di una collaborazione costruttiva. A parte questo, ci sono ancora molti ostacoli alla crescita della collaborazione, come per esempio l influenza di vecchie teorie che escludevano i familiari dal trattamento dei loro congiunti. Un altro ostacolo sono i differenti punti di vista tra la famiglia e gli operatori sui alcuni aspetti come l eziologia della disabilità psichiatrica, sui trattamenti da utilizzare, sul ruolo delle famiglie in questo, sui loro bisogni. Un terzo impedimento sono le modalità operative del personale e la scarsa conoscenza dei bisogni dei familiari e degli interventi appropriati. Fortunatamente, si vanno affermando in maniera sempre più convinta dei modelli che sottolineano le qualità positive delle famiglie. Man mano che un nuovo modo di operare è trasferito nella pratica professionale, viene anche favorita la creazione di un clima di mutuo rispetto, dove sono presi in considerazione i bisogni, le preoccupazioni e le priorità delle famiglie, dove queste sono coinvolte nelle decisioni che le riguardano e dove é incoraggiata la condivisione degli obiettivi terapeutici e riabilitativi. L adozione di modelli d intervento basati sulla collaborazione determina nuovi ruoli da adottare sia per i professionisti sia per i familiari. Quindi gli operatori dovrebbero offrire ai familiari interventi sia di carattere clinico che di carattere non clinico: Quelli clinici servono ad affrontare gli effetti indiretti della disabilità del familiare (le difficoltà comunicative, a fare richieste e a mettere confini) attraverso la terapia individuale, di coppia, di gruppo. Quelli non clinici si pongono l obiettivo di fornire supporto per aiutare le famiglie ad affrontare le conseguenze dirette della disabilità psichiatrica (modalità di gestione dei sintomi, di gestione della crisi, dei comportamenti de socializzati) attraverso corsi di educazione, gruppi di supporto e programmi multimodali. I familiari rivestono anche nuove funzioni come quella di suggerire agli operatori le innovazioni e i cambiamenti da apportare nella progettazione e realizzazione dei servizi; quella di partecipare all organizzazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto ed infine quella di allearsi con il team dei curanti per ottenere risorse, fondi e sostegni. Leggo questo paragrafo e penso come molto spesso nei racconti dei familiari, emergeva una enorme insoddisfazione nei confronti dei servizi e dei diversi operatori. Ho sentito nelle loro parole il distacco dell istituzione curante nella guarigione del loro congiunto, ma anche dei familiari stessi. Ricordo anche l attività di cine forum svolta nella struttura Villa Olga, e come la freneticità degli operatori toglieva loro la possibilità di guardare ed ascoltare i pazienti della struttura. Come fossero due mondi distinti che raramente arrivano a toccarsi

8 Si deduce l importanza per un servizio di salute mentale, di adottare principi e pratiche collaborative dove si riconosca l importanza dei bisogni e dei contributi dei familiari, la chiarezza e la frequenza della comunicazione con essi, il loro coinvolgimento nei piani terapeutici e riabilitativi del loro congiunto ed infine la promozione di interventi formativi per acquisire le dovute abilità. Quindi lo scambio di informazioni ha bisogno di essere alimentato da un tipo di ascolto attento, non moralistico, e da risposte chiare, complete, dirette e supportive.

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