Verso la Nuova Rete Pediatrica Integrata Le proposte della Società Italiana di Pediatria

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1 Verso la Nuova Rete Pediatrica Integrata Le proposte della Società Italiana di Pediatria Roma, 7 marzo 2012

2 1. I nuovi bisogni di salute dei bambini e degli adolescenti Nel corso degli ultimi 50 anni e, ancor più, degli ultimi 4 lustri, è andata rapidamente e profondamente modificandosi la condizione familiare, psicologica e sociale del bambino e dell adolescente. In funzione di questi mutamenti e degli avanzamenti scientifico-tecnologici della medicina, sono radicalmente mutati i bisogni socio-sanitari dei soggetti in età evolutiva. In estrema sintesi: 1.1 Si è drammaticamente ridotta la natalità (oggi circa 1.3 figli per donna fertile) ed è aumentata l età media delle primigravide (oggi superiore ai 30 anni); é crescente il numero di famiglie in cui entrambi i genitori lavorano ed anche quello in cui la madre o entrambi i genitori hanno un contratto di lavoro precario mentre è virtualmente scomparsa la famiglia patriarcale allargata ( nuclearizzazione delle famiglie); è aumentato in misura impressionante il numero di bambini affidati ad un solo genitore (quasi secondo i dati ISTAT del 2011, necessariamente una sottostima); è aumentato, sia pure con accelerazione decrescente, il numero dei nati da genitori migranti (ormai poco meno del 15% dei nati che salgono al 20% se si comprendono anche i nati con almeno un genitore migrante). Questi stessi mutamenti sociali hanno anche modificato le caratteristiche, la tipologia e le modalità della domanda di interventi più propriamente clinici, necessariamente condizionate dalle nuove o mutate situazioni demografiche e sociali. 1.2 La prevenzione delle principali cause di morbilità e mortalità dell adulto e dell anziano, basata sull adozione di stili di vita salutari, si sta dimostrando realmente efficace se introdotta fin dalle prime età della vita (influenze epigenetiche); la precocità dell intervento ha particolare rilevanza per favorire una prolungata Disability free life expectancy, obiettivo questo particolarmente importante per la qualità di vita e per il ruolo sociale dei futuri ultrasessantacinquenni; oggi la pediatria preventiva, che ha contribuito in misura determinante al crollo della morbilità per malattie infettive e della mortalità infantile, sta radicalmente trasformandosi per evolvere in strumento di promozione in età evolutiva della salute dell adulto e dell anziano; 1.3 sono virtualmente scomparse, tra le cause di mortalità e morbilità di rilievo, le malattie infettive, con un netto incremento di:

3 malattie acute complesse (in particolare i politraumatismi da incidenti stradali); malattie croniche (dalle neoplasie al diabete, dalle malattie rare alle malattie reumatologiche); danni post-traumatici dei bambini sopravvissuti ai politraumatismi; problemi comportamentali e psichiatrici, soprattutto (ma non esclusivamente) dell adolescente L area pediatrica del nostro Paese ha dimostrato di saper promuovere e tutelare efficacemente la salute dei neonati, dei bambini e degli adolescenti. Ne sono testimonianza eloquente i tassi di mortalità neonatale e infantile tra i più bassi al mondo e la qualità dell assistenza pediatrica che viene regolarmente riconosciuta al nostro Paese dalle Società Scientifiche Internazionali e dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità. Non altrettanto si può dire per l efficienza in quanto il nostro Paese ha uno dei più elevati rapporti tra numero di pediatri e numero di bambini. Il problema centrale dell assistenza pediatrica nel nostro Paese è quindi il mantenimento di elevati livelli qualitativi di efficacia con risorse più contenute, quindi con un aumento della efficienza. 2. Le criticità dell assistenza pediatrica territoriale e ospedaliera 2.1 la mancanza di continuità assistenziale a livello territoriale (notti, prefestivi e festivi), è particolarmente grave oltre che per i bambini con patologie acute semplici per l assistenza ai soggetti con malattie croniche; lo è altrettanto per i bambini dimessi dall ospedale, per le famiglie migranti e per quelle in cui entrambi i genitori lavorano, ancor più se la mamma o entrambi i genitori hanno un lavoro precario; queste carenze limitano anzitutto l efficacia dell assistenza pediatrica, causano importanti disfunzioni dell assistenza ospedaliera e privano le famiglie in particolare quelle che più ne avrebbero bisogno - di informazioni e di una formazione alla corretta impostazione di stili di vita salutari con conseguenze pesantemente negative per gli adulti di domani; 2.2 l attuale modello di assistenza pediatrica territoriale che si basa sull attività di pediatri di libera scelta (PLS), ciascuno isolato nel proprio ambulatorio (i PLS che condividono lo stesso studio, organizzando la propria attività come un autentica équipe funzionale rappresentano a tutt oggi l eccezione e non certo la regola); gli orari limitati di apertura rendono virtualmente

4 impraticabili tutti i tentativi di garantire la continuità assistenziale, mal si adattano alle nuove domande di salute sia in chiave preventiva (interventi complessi di motivazione e formazione all adozione di stili di vita salutari), sia in chiave assistenziale (malattie croniche complesse che richiedono di necessità un approccio multispecialistico e multiprofessionale integrato e interventi multispecialistici e multiprofessionali di patient empowerment); si aggiunga a questo la concentrazione dei PDS nelle aeree urbane con vistose carenze nelle aree extra-urbane; 2.3 il numero elevato di reparti pediatrici ospedalieri (in tutto all incirca 500 nel nostro Paese) che possono contare su organici del tutto insufficienti. Questi piccoli reparti, spesso aggregati a punti nascita con meno di 500 nati l anno, non sono in grado di far fronte non fosse altro per carenza di organico medico e infermieristico alla riacutizzazione delle malattie croniche complesse e, più in generale, ai problemi di quei bambini con patologie complesse ( Children with Special Health needs, CSHN) o molto complesse (Children with Medical Complexities, CMC) che non possono ricevere un assistenza adeguata sul territorio; d altro canto, le carenze della pediatria territoriale in particolare la mancanza di continuità assistenziale giustificano funzionalmente la sopravvivenza di questi piccoli reparti (e l opposizione alla loro chiusura da parte della popolazione) in quanto svolgono di fatto una essenziale funzione di supplenza rispetto alle carenze di continuità dell assistenza territoriale. Tra le conseguenze, oltre ad un rilevante quanto improprio afflusso di bambini al Pronto Soccorso, il numero assai elevato di ricoveri obiettivamente inappropriati, resi tuttavia necessari o comunque giustificati dall impossibilità di abbandonare a se stesso per le 48 ore del fine settimana e per tutta la notte giusto per limitarsi ad uno dei molteplici, possibili esempi un bambino affetto da polmonite di comunità, patologia che, come tante altre, non dovrebbe in nessun modo comportare il ricovero ospedaliero; 2.4 la carenza di Terapie Intensive Pediatriche (TIP) la cui funzione viene surrogata dalle Terapie Intensive dell adulto che mancano tuttavia di competenze mediche, infermieristiche e non di rado persino di strumentazioni idonee per il trattamento dei bambini e che, trovandosi a dover assistere bambini, adulti e anziani negli stessi ambienti e con lo stesso personale sanitario non offrono

5 certamente quell assistenza a misura di bambino che pure viene continuamente ribadita come condizione irrinunciabile anche nei più prestigiosi contesti internazionali; 2.5 la mancanza in quasi tutte le Regioni italiane di centri di riabilitazione pediatrica, carenza estremamente grave per le medesime ragioni elencate al punto precedente e per la motivazione aggiuntiva che la riabilitazione, più di qualunque altra forma assistenziale pediatrica, richiede un approccio olistico alla persona del bambino nell integrità della sua persona e della sua famiglia. 3. Le proposte operative Premesso che la moderna biomedicina richiede un approccio globale pediatrico a tutta quanta l età evolutiva, quindi tra 0 e 18 anni (Convenzione ONU sui diritti del fanciullo del ratificata dal Parlamento Italiano il ), è necessario avviare con urgenza una profonda riorganizzazione della rete pediatrica con piena consapevolezza che l attuale struttura non manca affatto di una propria intrinseca razionalità organizzativa, ma risulta complessivamente obsoleta in quanto nata dall esigenza di prevenire e combattere le malattie acute semplici emblematicamente le malattie infettive che attualmente non rappresentano più un pericolo di rilievo per i soggetti in età evolutiva. Provvedimenti parziali o settoriali, che coinvolgessero soltanto parte della rete assistenziale, sono necessariamente destinati all insuccesso o, paradossalmente, ad aggravare un equa distribuzione dei servizi in quanto la domanda di salute finirebbe con l imboccare percorsi inappropriati. La ristrutturazione della rete pediatrica deve inizialmente concentrarsi su pochi obiettivi molto ben definiti e quindi su pochi provvedimenti semplici, coerenti e fattivamente perseguibili. Gli obiettivi prioritari possono essere così sintetizzati: offrire a tutti i bambini sani e a quelli con malattie acute e croniche prestazioni sanitarie preventive e di cura efficaci ed efficienti, di elevato livello qualitativo quindi da parte di personale sanitario formato per l assistenza in età pediatrica nel rispetto pieno della loro persona, quindi garantendo loro anzitutto la permanenza nel proprio contesto familiare;

6 garantire prestazioni sanitarie di elevato livello assistenziale in ambienti ospedalieri dedicati ai bambini ed agli adolescenti ( a misura di bambino e di adolescente ), di alta o altissima specializzazione e con équipe adeguatamente qualificate e dotate di idonei supporti tecnologico-strumentali. In concreto: 3.1 vanno istituiti Centri Territoriali per l Assistenza Sociosanitaria Pediatrica (CTASP) con le seguenti caratteristiche: attività pediatrica 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 con opportune turnazioni; i pediatri vanno inseriti in una équipe socio-sanitaria che comprenda, oltre ai pediatri: Infermieri Pediatrici, Assistenti Sociali, Nutrizionisti, Neuropsichiatri Infantili, Psicologi, Tecnici della riabilitazione e della abilitazione (riabilitazione motoria, logopedia, foniatria..) in modo che la CTASP sia in grado, in sinergia con i Centri Ospedalieri di riferimento, di assistere i bambini con malattie croniche, sia CSHN che CMC; è opportuno che la CTASP abbia accesso ove possibile alle strumentazioni diagnostiche di base (oltre a quelle di self-help) come la Radiologia e i Servizi di chimico-clinica; attività di consulenza specialistica e multiprofessionale in collaborazione con il Centro Ospedaliero di riferimento; formazione di una rete hub and spoke con il Centro Ospedaliero di riferimento con eventuali ricoveri e, per converso, presa in carico dei bambini dimessi dall Ospedale; l équipe andrà coordinata da un pediatra esperto che sia in grado di integrare funzionalmente l intervento degli Specialisti e dei Professionisti non medici nel contesto di protocolli di promozione e tutela della salute; nel contesto del CTASP, Pediatri e Infermieri Pediatrici dovranno gradualmente assumere funzioni di patient management per i bambini con malattie croniche. 3.2 Per l istituzione dei CTASP andrà adottata la massima flessibilità organizzativa, prediligendone l integrazione in centri territoriali di medicina generale senza trascurare la possibilità di riconvertire in CTASP i reparti pediatrici non più utilizzati in quanto non possiedono le caratteristiche di cui al successivo punto 3.3. Confluiranno nei CTASP i PLS del territorio, i Dirigenti medici pediatri ospedalieri che non sono confluiti nelle UO pediatriche (vedi oltre), funzioni e personale socio-sanitario che attualmente

7 afferiscono ai Consultori ed ai Centri vaccinali, limitatamente alle funzioni ed al personale che attengono alla esecuzione delle vaccinazioni. Non va trascurata l opportunità di trasformare in CTASP i locali oggi utilizzati da UO che non possiedono le caratteristiche sanitarie di cui al punto 3; 3.3 le UU.OO. di pediatria che non dispongono di organici adeguati a garantire la guardia attiva h24, le emergenze urgenze ed appropriati volumi di attività assistenziale qualificata devono essere accorpate alle UOC di pediatria di cui al punto 3.4. I Dirigenti pediatri che attualmente vi prestano servizio potranno confluire nelle UO di cui al punto successivo. Per questi dirigenti potrà anche venire prevista l opportunità di proseguire l attività pediatrica nell ambito delle CTASP; 3.4 vanno potenziati i reparti pediatrici in grado di offrire un assistenza pediatrica multispecialistica di alto livello qualitativo, in particolare ai bambini e agli adolescenti con malattie croniche complesse, in almeno 5 delle seguenti specialità pediatriche: Endocrinologia e/o diabetologia Adolescentologia Allergologia e Immunologia Gastroenterologia e Nutrizione Broncopneumologia Neuropediatria Cardiologia Reumatologia Malattie Infettive Malattie Rare e/o Malattie Metaboliche Onco-ematologia Follow up del neonato a rischio Nefrologia Queste U.O. dovranno sviluppare al proprio interno competenze e dotazioni strumentali necessarie per garantire progressivamente una assistenza semi-intensiva ai bambini con malattie acute e croniche complesse. Al contempo, nell ambito della stessa Regione o area inter- Regionale, queste UO andranno collegate per mezzo di una rete orizzontale ad altre analoghe UO, affidando a ciascuna lo sviluppo di competenze assistenziali complementari in modo che nell ambito di una stessa Regione siano disponibili, almeno in

8 linea di massima, tutte le discipline specialistiche pediatriche di cui all elenco sopra riportato; 3.5 vanno contemporaneamente creati o potenziati centri di eccellenza, di più elevato livello assistenziale, dotati di tutte le competenze specialistiche ed ultraspecialistiche, le dotazioni tecnologiche ed il know-how gestionale e sanitario necessari per la di diagnosi ed il trattamento di tutte le patologie pediatriche con particolare riferimento alle malattie croniche complesse (CMC), alle malattie rare, alla chirurgia specialistica (dalla cardiochirurgia alla chirurgia neonatale, dalla chirurgia plastica alla endoscopia diagnostica e terapeutica ) all area onco-ematologica (compreso il trapianto di cellule staminali ematopoietiche) a quella dei trapianti di organo (rene, cuore, polmone, fegato.), collegati alle UO di cui al precedente punto 4 secondo il modello hub and spoke. 3.6 L organizzazione del percorso nascita e l assistenza materna e neonatale sono stati recentemente oggetto di una revisione normativa nel decreto ministeriale 2010, con linee guida approvate anche in sede di Conferenza Stato-Regioni. E consolidata la necessità di procedere ad un accorpamento graduale dei centri nascita con un numero di nati inferiore a 1000/anno, al fine di porre fine alla eccessiva dispersione dei punti nascita e di ridurre il rischio clinico collegato con la nascita in centri dotati di bassi standard organizzativi. A tal fine viene rimodulata la tipologia dei centri nascita sia dal punto di vista ostetrico-ginecologico che neonatologico in due livelli assistenziali, di cui il I dedicato alle gravidanze e alla nascita con basso rischio e con età gestazionale superiore a 34 settimane di età gestazionale ed un II con presenza nel presidio di una unità di Terapia Intensiva Neonatale, in grado di erogare assistenza a neonati di qualsiasi età gestazionale e peso alla nascita. Attraverso un processo di revisione e di accorpamento dei centri nascita sarà possibile garantire un numero di personale in linea con la necessità di una guardia attiva pediatrica 24 ore su 24 in tutti i centri nascita. Dall accorpamento delle pediatrie con punto nascita inferiore a 500 o 1000 nati si potranno inoltre rendere disponibili risorse di personale (sia pediatri che altro personale sanitario) potenzialmente utili per un rafforzamento della pediatria nel territorio o per processi di integrazione ospedale-territorio. Obiettivi associati quali la riduzione della percentuale di tagli cesarei elettivi e la ulteriore promozione dell allattamento materno risentiranno positivamente di questa ristrutturazione organizzativa.

9 Nel contesto della protezione del percorso nascita vanno previste, insieme a strutture consultoriali nel territorio reso potenzialmente scoperto dall accorpamento, anche le reti per il trasporto materno delle gravide a rischio di parto pretermine (STAM) e per il trasporto neonatale in emergenza (STEN). In un contesto di integrazione tra ospedale e territorio, deve essere garantito in ambito di CTASP anche il follow-up multidisciplinare per il neonato pretermine o a rischio di patologia perinatale e neonatale fonte di disabilità. Ad avviso della Società Italiana di Pediatria, la presente proposta garantisce anche, nell interesse della salute dei neonati, dei bambini e degli adolescenti, un contenimento della spesa ed un più efficace ed efficiente impiego delle risorse disponibili sia a livello territoriale che integrando a livello nazionale la struttura organizzativa al fine di meglio far coincidere dimensioni della domanda e dell offerta con conseguente ottimizzazione dell impiego delle risorse. Com è ovvio, questo modello generale andrà adattato in fase attuativa alle diverse esigenze delle singole realtà regionali e intra-regionali. E evidente ad esempio come il modello di CTASP sopra delineato possa trovare difficoltà di applicazione in zone scarsamente abitate o con peculiari ostacoli orografici. Si ritiene che i provvedimenti elencati abbiano carattere di priorità e che, non appena avviato questo processo, andrà subito posto mano alla creazione di Terapie Intensive Pediatriche e di Centri di Abilitazione e Riabilitazione pediatrica.