Fibrosi cistica: awareness disease

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1 Fibrosi cistica: awareness disease La consapevolezza dell opinione pubblica RISULTATI DELL INDAGINE DEMOSCOPICA Giugno 2014

2 Premesse La Fibrosi Cistica è una malattia ereditaria e cronica che colpisce i polmoni e il sistema digerente. Circa 1 bambino su nasce affetto da tale patologia, mentre i portatori sani sono circa 1 individuo su 25. La presenza di un gene difettoso induce l organismo a produrre insolitamente, e per mezzo di una proteina alterata chiamata CFTR, secrezioni che ostruiscono i polmoni, comportando infezioni molto pericolose, ed il pancreas, impedendo il normale processo di assorbimento del cibo. n esiste ad oggi una cura per la fibrosi cistica, ma è possibile ricorrere a terapie che aiutano a contrastarne l evoluzione. Grazie a programmi integrati di trattamento si è prolungata di molto la vita dei pazienti. 2

3 Gli obiettivi generali 3 L Associazione Pazienti della Lombardia intende promuovere una campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica, che prenderà spunto dai risultati del presente studio, deputato a raccogliere indicazioni puntuali e obbiettive in merito alla conoscenza della patologia presso l opinione pubblica italiana. In virtù dell esperienza maturata dalla ns. società nelle ricerche in ambito healthcare - con particolare riferimento alle malattie respiratorie -, è stato chiesto a Doxa Marketing Advice di realizzare un indagine demoscopica, in grado di produrre: à materiale informativo strutturalmente adatto alle future attività di comunicazione, deputate a sensibilizzare opinione pubblica, media e stakeholder istituzionali sulle problematiche connesse alla patologia; à evidenze solide e affidabili da utilizzare per un eventuale pubblicazione scientifica. 3

4 La metodologia utilizzata 4 Approccio: sondaggio demoscopico ad hoc Strumento: interviste personali (omnibus C.A.P.I.) su questionario strutturato di 15 min. Campione: casi Target: uomini e donne, di 15 anni e oltre residenti in tutto il territorio nazionale Periodo di rilevazione: 25 maggio 3 giugno

5 5 Il profilo degli intervistati 5

6 Il profilo degli intervistati ETA anni DEMOGRAPHICS anni anni ZONA NORD EST anni anni anni NORD OVEST 27 CENTRO 20 SESSO Uomini ISOLE SCOLARITA SUD 23 Donne Laurea 10 Diploma di scuola media superiore 41 Diploma di scuola media inferiore 34 Licenza elementare/nessun titolo 15 CONDIZ. PROFESSIONALE Lavora n lavora

7 Il profilo degli intervistati CONOSCENZA DI MALATI DI FIBROSI CISTICA Lei conosce qualche persona che soffre di fibrosi cistica? 8 conoscono un malato di fibrosi cistica, ho un familiare\parente malato, ho un amico\collega\conoscente malato S ì S ì 1 7, non conosco nessuno che ne soffre N o 80 n sa \ non risponde n o 12 7

8 8 La conoscenza della fibrosi cistica 8

9 La conoscenza della fibrosi cistica ANALISI DEL TARGET Caratteristiche socio-demo Di quale di queste malattie dell apparato respiratorio ha sentito parlare? Quale di queste malattie dell apparato respiratorio è una malattia genetica ereditaria? Asma Bronchite cronica Enfisema CONOSCENZA EREDITARIETÀ* AWARENESS NOMINALE* Fino a CONOSCENZA EREDITARIETA Media= AWARENESS NOMINALE Fino a Media= FIBROSI CISTICA uomo donna uomo donna Fibrosi polmonare idiopatica 1 15 HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO MALATI DI FC * Il dato si riferisce al totale campione 9

10 La conoscenza della fibrosi cistica ANALISI DEL TARGET Profilo socio-culturale Di quale di queste malattie dell apparato respiratorio ha sentito parlare? Quale di queste malattie dell apparato respiratorio è una malattia genetica ereditaria? CONOSCENZA EREDITARIETA AWARENESS NOMINALE Asma CONOSCENZA EREDITARIETÀ* 21 AWARENESS NOMINALE* 92 TITOLO DI STUDIO Laurea/Diploma Media inferiore Licenza Elementare Media= Media= Bronchite cronica 4 83 Dirigenti Enfisema 3 66 White collars Commercianti/artigiani FIBROSI CISTICA PROFESSIONE Lavoratori manuali Casalinga/Pensionato Fibrosi polmonare idiopatica 1 15 Studente Disoccupato CONDIZIONE SOCIO- ECONOMICA Alta Media Bassa * Il dato si riferisce al totale campione 10

11 La conoscenza della fibrosi cistica ANALISI DEL TARGET - Distribuzione territoriale Di quale di queste malattie dell apparato respiratorio ha sentito parlare? Quale di queste malattie dell apparato respiratorio è una malattia genetica ereditaria? Asma CONOSCENZA EREDITARIETÀ* 21 AWARENESS NOMINALE* 92 TIPOLOGIA COMUNE Capoluogo n capoluogo CONOSCENZA EREDITARIETA Media= AWARENESS NOMINALE Media= Bronchite cronica Enfisema FIBROSI CISTICA AREA GEOGRAFICA rd-ovest rd-est Centro Sud Isole Fibrosi polmonare idiopatica 1 15 AMPIEZZA CENTRO Fino a ab ab ab. Oltre ab * Il dato si riferisce al totale campione 11

12 La conoscenza della fibrosi cistica ANALISI DEL TARGET Dotazione tecnologica Di quale di queste malattie dell apparato respiratorio ha sentito parlare? Quale di queste malattie dell apparato respiratorio è una malattia genetica ereditaria? CONOSCENZA EREDITARIETÀ* AWARENESS NOMINALE* CONOSCENZA EREDITARIETA Media=20 AWARENESS NOMINALE Media=64 Asma Bronchite cronica POSSIEDONO PC Si Enfisema FIBROSI CISTICA Fibrosi polmonare idiopatica FREQUENZA UTILIZZO INTERNET Heavy users Middle/light users n users * Il dato si riferisce al totale campione 12

13 Prima di questa intervista, Lei aveva già sentito parlare di fibrosi cistica? La conoscenza della fibrosi cistica FONTI INFORMATIVE 36 64, hanno sentito parlare della Fibrosi Cistica ne ho sentito parlare alla TV ho letto degli articoli sui giornali conosco qualcuno che soffre di questa malattia 8 mi è capitato di leggere degli opuscoli informativi 8 ho avuto modo di parlarne con un medico 3 ho letto delle informazioni su Internet 2 13

14 La conoscenza della fibrosi cistica Prima di questa intervista, Lei aveva già sentito parlare di fibrosi cistica? FONTI INFORMATIVE Dettaglio per target Conoscono la fibrosi cistica SI NO Conoscono ereditarietà della FC SI NO Conoscono malati di FC SI NO ne ho sentito parlare alla TV ho letto degli articoli sui giornali conosco qualcuno che soffre di questa malattia mi è capitato di leggere degli opuscoli informativi ho avuto modo di parlarne con un medico ho letto delle informazioni su Internet NO, MAI

15 La conoscenza della fibrosi cistica AWARENESS MAGGIORE Conoscono malati di fibrosi cistica AWARENESS MINORE n conoscono malati di fibrosi cistica IDENTIKIT Donne Tra i 45 e i 64 anni Uomini Under 24 anni Hanno figli Dirigenti e impiegati Elevata scolarizzazione Condizione socio-economica elevata n hanno figli Studenti e lavoratori manuali Scolarità medio-bassa Condizione socio-economica medio-bassa Vivono in centri medio-piccoli del rd Est e Centro Italia Vivono in centri medio-grandi del rd Ovest e Sud Italia Possiedono un pc Utilizzano internet n possiedono un pc n utilizzano internet 15

16 La conoscenza della fibrosi cistica DIFFUSIONE E ORGANI COLPITI DIFFUSIONE IN ITALIA Conoscono la fibrosi cistica SI NO Conoscono malati di fibrosi cistica SI NO Circa malati Circa malati 14 * Circa malati Circa malati n sa / non risponde Rispondenti OR 4.9 coloro che conoscono fc vs coloro non che non conoscono fc OR 1.8 coloro che conoscono pts con fc vs coloro che non conoscono pts con fc ORGANI PIU COLPITI Conoscono la fibrosi cistica SI NO Conoscono malati di fibrosi cistica SI NO I polmoni e il pancreas Il fegato e l intestino I reni e il cuore Il cervello e la tiroide n sa / non risponde Rispondenti OR 4.1 coloro che conoscono fc vs coloro non che non conoscono fc

17 La conoscenza della fibrosi cistica EVOLUZIONE DELLA MALATTIA PERIODO DI COMPARSA DEI PRIMI SINTOMI Nell infanzia Nell adolescenza Nell età adulta Nell età anziana n sa / non risponde ASPETTATIVA DI VITA ASPETTATIVA MEDIA 23 anni NON SA/ NON INDICA anni anni anni anni 17

18 La conoscenza della fibrosi cistica EVOLUZIONE DELLA MALATTIA Dettaglio per target (1) PERIODO DI COMPARSA DEI PRIMI SINTOMI Nell infanzia Altri periodi n sa INFANZIA Fino a 24 anni anni 26 ETA' anni anni anni anni 75+ anni SESSO Maschio Femmina NON SA HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso, la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 18

19 La conoscenza della fibrosi cistica EVOLUZIONE DELLA MALATTIA Dettaglio per target (2) ETA MEDIA NON SA ASPETTATIVA DI VITA NON SA/NON INDICA ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni anni anni anni anni SESSO Maschio Femmina VALORE MEDIO: 23 anni HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso, la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 19

20 La conoscenza della fibrosi cistica Secondo Lei, è possibile prevenire la fibrosi cistica? PREVENZIONE Dettaglio per target (1) CAMPIONE TOTALE SESSO Uomini Donne Fino a 24 anni anni anni ETA anni anni anni Più di 74 anni HANNO FIGLI 0-14 ANNI Si SI NO n sa Rispondenti

21 La conoscenza della fibrosi cistica Secondo Lei, è possibile prevenire la fibrosi cistica? PREVENZIONE Dettaglio per target (2) CAMPIONE TOTALE CONOSCONO LA FIBROSI CISTICA CONOSCONO EREDITARIETA DELLA MALATTIA CONOSCONO MALATI DI FIBROSI CISTICA SI NO SI NO SI NO SI NO n sa Rispondenti

22 22 Diagnosi e terapia 22

23 Diagnosi e terapia ESAMI DIAGNOSTICI Secondo Lei, quali sono gli esami più utili per la diagnosi della fibrosi cistica? TAC del torace Esami del sangue di routine Radiografia del torace ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni TEST DEL SUDORE/ ANALISI GENETICA NON SA Test del sudore e analisi genetica n sa \ non risponde SESSO HANNO FIGLI 0-14 ANNI Maschio Femmina TRA CHI E A CONOSCENZA CHE LA FIBROSI CISTICA E UNA MALATTIA EREDITARIA/GENETICA CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso, la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio

24 Diagnosi e terapia Lo screening neonatale è? SCREENING NEONATALE Un insieme di indagini per identificare, sin dai primi mesi di vita, alcune malattie 47 Un registro anagrafico dei bambini nati sottopeso Un registro dei bambini nati prematuri 6 8 Un registro anagrafico di tutti i neonati 12 n sa / non risponde 27 Lei sa se per la fibrosi cistica è stabilito per legge l obbligo dello screening neonatale? n sa/ n risponde SÌ, è stabilito per legge NO, non è stabilito per legge 24

25 Diagnosi e terapia SCREENING NEONATALE Dettaglio per target (1) INDAGINI SU NEONATI NON SA Lo screening neonatale è? n sa Un insieme di indagini per identificare, sin dai primi mesi di vita, alcune malattie ETA' SESSO Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni Maschio Femmina Altro HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso, la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 25

26 Diagnosi e terapia SCREENING NEONATALE Dettaglio per target (2) STABILITO PER LEGGE NON SA Lei sa se per la fibrosi cistica è stabilito per legge l obbligo dello screening neonatale? n sa/ n risponde SÌ, è stabilito per legge NO, non è stabilito per legge ETA' SESSO HANNO FIGLI 0-14 ANNI Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni Maschio Femmina CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso, la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 26

27 Diagnosi e terapia PORTATORI SANI Chi ha la fibrosi cistica nasce da due genitori portatori sani, cioè da due persone senza alcuna manifestazione della malattia, ma con un alterazione del DNA che possono trasmettere ai figli. Secondo Lei, la frequenza dei portatori sani nella popolazione italiana è pari a 1 su 30 1 su Per quanto ne sa, esiste un test eseguibile su prelievo di sangue con cui è possibile identificare la maggior parte dei portatori sani di fibrosi cistica? 1 su su SI 29 non sa non 58 NO 18 n sa 53 27

28 Diagnosi e terapia INCIDENZA DEI PORTATORI SANI - Dettaglio per target Chi ha la fibrosi cistica nasce da due genitori portatori sani, cioè da due persone senza alcuna manifestazione della malattia, ma con un alterazione del DNA che possono trasmettere ai figli. Secondo Lei, la frequenza dei portatori sani nella popolazione italiana è pari a? 1 su 30 8 ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni 1 SU NON SA n sa Altro SESSO Maschio Femmina HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 28

29 Diagnosi e terapia IDENTIFICAZIONE DEI PORTATORI SANI Dettaglio per target (1) Per quanto ne sa, esiste un test eseguibile su prelievo di sangue con cui è possibile identificare la maggior parte dei portatori sani di fibrosi cistica? CAMPIONE TOTALE SESSO Uomini Donne Fino a 24 anni anni anni ETA anni anni anni Più di 74 anni HANNO FIGLI 0-14 ANNI Si SI NO n sa Rispondenti

30 Diagnosi e terapia IDENTIFICAZIONE DEI PORTATORI SANI Dettaglio per target (2) Per quanto ne sa, esiste un test eseguibile su prelievo di sangue con cui è possibile identificare la maggior parte dei portatori sani di fibrosi cistica? CAMPIONE TOTALE CONOSCONO LA FIBROSI CISTICA CONOSCONO EREDITARIETA DELLA MALATTIA CONOSCONO MALATI DI FIBROSI CISTICA SI NO SI NO SI NO SI NO n sa Rispondenti

31 Diagnosi e terapia ESTENSIONE DEI CONTROLLI Dettaglio per target (1) Lei ritiene che questo test per identificare i portatori sani di fibrosi cistica andrebbe fatto CAMPIONE TOTALE SESSO Uomini Donne Fino a 24 anni anni anni ETA anni anni anni Più di 74 anni HANNO FIGLI 0-14 ANNI Si a tutte le coppie durante la gravidanza a tutte la coppie prima di una gravidanza solo ai parenti dei malati, che hanno una maggior probabilità di essere portatori a nessuno non sa \ non risponde Rispondenti

32 Diagnosi e terapia ESTENSIONE DEI CONTROLLI Dettaglio per target (2) Lei ritiene che questo test per identificare i portatori sani di fibrosi cistica andrebbe fatto CAMPIONE TOTALE CONOSCONO LA FIBROSI CISTICA CONOSCONO EREDITARIETA DELLA MALATTIA CONOSCONO MALATI DI FIBROSI CISTICA a tutte le coppie durante la gravidanza 19 SI NO SI NO SI NO a tutte la coppie prima di una gravidanza solo ai parenti dei malati, che hanno una maggior probabilità di essere portatori a nessuno non sa \ non risponde Rispondenti

33 Diagnosi e terapia CONOSCENZA DELLE CURE Per quanto Le è dato di sapere, nelle forme più avanzate di fibrosi cistica può essere necessario ricorrere Si n sa all ossigenoterapia? alla ventilazione meccanica? al trapianto di polmoni?

34 Diagnosi e terapia OSSIGENOTERAPIA Dettaglio per target SI NON SA Per quanto Le è dato di sapere, nelle forme più avanzate di fibrosi cistica può essere necessario ricorrere all OSSIGENOTERAPIA? 37 ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni SESSO Maschio Femmina n sa HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 34

35 Diagnosi e terapia VENTILAZIONE MECCANICA Dettaglio per target Per quanto Le è dato di sapere, nelle forme più avanzate di fibrosi cistica può essere necessario ricorrere alla VENTILAZIONE MECCANICA? 34 ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni SESSO Maschio Femmina n sa HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 35

36 Diagnosi e terapia TRAPIANTO DI POLMONI Dettaglio per target SI NON SA Per quanto Le è dato di sapere, nelle forme più avanzate di fibrosi cistica può essere necessario ricorrere al TRAPIANTO DI POLMONI? ETA' SESSO Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni Maschio Femmina n sa HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 36

37 37 I centri specializzati 37

38 I centri specializzati PRIORITA DI CURA Lei ritiene giusto che i pazienti affetti da una malattia grave come la fibrosi cistica siano curati presso Centri altamente specializzati? SI NON SA n sa Fino a 24 anni anni anni ETA' anni anni anni anni SESSO Maschio Femmina HANNO FIGLI 0-14 ANNI CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio 38

39 I centri specializzati Lei conosce qualche Centro specializzato per la fibrosi cistica, anche solo per averne sentito parlare? NOTORIETA E DIFFUSIONE SI NON SA n sa ETA' Fino a 24 anni anni anni anni anni anni 75+ anni SESSO Maschio Femmina N CENTRI SPECIALIZZATI IN ITALIA HANNO FIGLI 0-14 ANNI non sa non sa \ CONOSCONO LA FIBROCI CISTICA CONOSCONO MALATI DI FC * in verde/rosso la differenza significativa al 95 di probabilità rispetto al valore medio

40 40 Il gap informativo 40

41 Il gap informativo NON SA/NON RISPONDE QUADRO SINOTTICO CONOSCENZA GENERALE ORGANI COLPITI ETA' INSORGENZA N MALATI ASPETTATIVA DI VITA PREVENZIONE DIAGNOSI TERAPIE INCIDENZA PORTATORI SANI ESISTENZA DI ESAME PER IDENTIFICARE PORTATORI SANI ESAMI UTILI PER LA DIAGNOSI COS E LO SCREENING NEONATALE OBBLIGATORIETA SCREENING NEONATALE N CENTRI SPECIALIZZATI OSSIGENO- TERAPIA VENTILAZIONE MECCANICA 41 TRAPIANTO POLMONI

42 Il gap informativo NON SA/NON RISPONDE QUADRO SINOTTICO Dettaglio per target CONOSCENZA GENERALE Conoscenza malati Fibrosi Cistica Awareness Fibrosi Cistica TOTALE INTERVISTATI ORGANI COLPITI ETA' INSORGENZA N MALATI ASPETTATIVA DI VITA PREVENZIONE DIAGNOSI TERAPIE INCIDENZA PORTATORI SANI ESISTENZA DI ESAME PER IDENTIFICARE PORTATORI SANI ESAMI UTILI PER LA DIAGNOSI COS E LO SCREENING NEONATALE OBBLIGATORIETA SCREENING NEONATALE N CENTRI SPECIALIZZATI OSSIGENO- TERAPIA VENTILAZIONE MECCANICA 42 TRAPIANTO POLMONI

43 TABLE 2. Subgroups analisys of answer inteviewed under 34 yrs interviewed aged yrs interviewed over 64yrs male female interviewed with sons under 14yrs Inteviewed without sons under 14 yrs Interviewed who claim to know the CF Interviewed who say they do not know the CF Awareness about CF (disease features) CF heritability CF age of onset CF life expectancy Awareness about: Diagnostic test (Sweat & genetic test)) ^ 8 Neoatal screening 47 47^^ 55 32^^^ ^^^^ Carrier prevalence ^^^^^ 4 Test fo carrier detection ^^^^^^ 11 Awareness about Respiratory treatment Oxigen therapy * 18 Mechanical Ventilation ** 15 Lung transplantation *** 12 p= vs no aware about CF p= vs adult P= vs adult p< vs no aware about cf p<0.0001) vs no aware about CF ^ p< vs no aware about CF ^^ P= vs >65 years ^^^ p= vs adult ^^^^ p< ^^^^^ p=0.003 vs non aware ^^^^^^ p vs no aware * P< vs no aware ** p < vs no aware *** p < vs no aware

44 Fibrosi cistica: awareness disease La consapevolezza dell opinione pubblica 44