L AUTISMO NELLE MARCHE

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1 26 novembre 2015, Anna Maria Cirolla L AUTISMO NELLE MARCHE Dalla scoperta della sindrome alla realtà marchigiana. 1 Anna Maria Cirolla

2 STRUTTURA DELLA PRESENTAZIONE Cos è l autismo? Passaggi storici nella definizione Contesto internazionale La situazione in Italia L autismo nella Regione Marche: verso un progetto di vita 2

3 COS È L AUTISMO? 3

4 COS È L AUTISMO? L autismo è un disordine neuropsichico infantile che può comportare gravi problemi nella capacità di comunicare, di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all ambiente. Ministero della Salute italiano 4

5 COS È L AUTISMO? Il termine autismo viene inserito in una categoria più ampia che è quella dei Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), a sua volta inserita nella categoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. L autismo si inserisce nei Disturbi Pervasivi dello sviluppo perché si manifesta entro i primi tre anni di vita. 5

6 COS È L AUTISMO? Quella dei DSA è una categoria nella quale sono presenti disturbi che si manifestano in età evolutiva e che hanno una sintomatologia simile a quella dell autismo (problemi di interazione sociale, problemi nella comunicazione verbale e non, comportamenti ripetitivi e stereotipati), ma con gravità e combinazioni differenti. 6

7 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE 7

8 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Il primo ad usare il termine autismo fu Eugen Bleuler nel 1911 per definire alcuni sintomi riscontrati nella schizofrenia infantile. Tuttavia è Leo Kanner ad essere considerato il primo studioso di autismo perché ne analizzò e ne descrisse accuratamente i sintomi a partire dal Kanner fu il primo (1943) ad elencare le caratteristiche che vengono ancora oggi (con qualche rivisitazione) utilizzate per diagnosticare l autismo. 8

9 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Le caratteristiche individuate da Kanner sono: Profonda mancanza di contatto affettivo con le persone; Desiderio ansioso e ossessivo di mantenere l identità della routine e dell ambiente circostante; Passione per gli oggetti che vengono manipolati con molta attenzione e abilità; Mutismo, oppure un tipo di linguaggio che non sembra fatto per le comunicazioni interpersonali; Buon potenziale cognitivo in termini di memoria. 9

10 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Contemporaneo di Kanner fu Ans Asperger che nei suoi studi individuò caratteristiche molto simili a quelle elencate da Kanner. La differenza tra i due studiosi austriaci si riscontra nelle cause che questi attribuiscono alle difficoltà cognitive dei bambini oggetto di studio: per Kanner la causa era emozionale, legata alle difficoltà ambientali e sociali per Asperger la causa era di natura organica 10

11 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Nel tempo molti medici, psichiatri e psicologi hanno analizzato i sintomi dell autismo e ne hanno ipotizzato cause e approcci terapeutici differenti.. 11

12 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Bruno Bettelheim, autore de La fortezza vuota (1967) dichiarò che la causa dell autismo era la freddezza dei genitori, coniando il termine madri frigorifero. Per Bettelheim l autismo era causato da genitori patologici incapaci di relazionarsi con i propri figli. L unico modo per curare questi bambini era quello di allontanarli dalle loro famiglie. Bettelheim non rivide mai la sua posizione nonostante studi avessero smentito che l autismo avesse cause ambientali legate al comportamento dei genitori. 12

13 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Contro l ipotesi psicogena di Bettelheim si scagliarono le prime associazioni di genitori con figli autistici. tuttavia Solo nel 1998 il cartello che racchiude sessanta associazioni internazionali di psicologi, pediatri, psichiatri, genitori ed educatori (IACAPAP) dichiarò finalmente che «i genitori non hanno alcuna responsabilità dell autismo dei propri figli» 13

14 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Nel tempo si sono andate formulando differenti teorie sulle cause dell autismo anche se ancora non è stata individuata una causa certa. Le scuole di pensiero si dividono in: cause ambientali: condizioni ed esperienze che traumatizzano il bambino scatenando l autismo (es. teoria di Bettelheim) cause biologiche: fattori di tipo genetico, organico, fisico e biochimico formano la base di teorie nate da sperimentazioni scientifiche. 14

15 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Negli anni si sono sperimentati diversi metodi di trattamento per le persone con autismo: o Psicoterapia per bambini e genitori; o Elettroshock; o Terapia dell holding; o Teorie comportamentiste (premi e punizioni); o Approcci educativi; Di tutti questi metodi quello educativo ha avuto maggiore successo e oggi è riconosciuto in tutto il mondo. 15

16 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE I principali filoni di approcci educativi sono: Metodo TEACCH (Eric Schopler): migliorare l adattamento di ogni individuo all ambiente in cui si trova; fornire un insegnamento strutturato adatto al livello di sviluppo della persona. Metodo ABA Lovaas (Ivar Lovaas): applicazione di principi e metodi comportamentisti (premi e punizioni) per rafforzare comportamenti positivi e attenuare quelli negativi. 16

17 PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE Nel 1976 l Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce l autismo come un disturbo a sé, scollegato dalla schizofrenia. Oggi tutte le organizzazioni internazionali e nazionali utilizzano la stessa definizione di autismo che ha come base le caratteristiche individuate da Kanner nel

18 CONTESTO INTERNAZIONALE 18

19 CONTESTO INTERNAZIONALE Nel 2013 a Ginevra l OMS ha organizzato un meeting internazionale sui DSA e altri disturbi dello sviluppo. Da questo incontro sono emerse linee di indirizzo delle politiche in materia che tutti gli Stati partecipanti si sono impegnati ad attuare e far rispettare per migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi e delle loro famiglie. 19

20 CONTESTO INTERNAZIONALE Le linee di indirizzo dell OMS: collaborazione tra Stati per la condivisione di ricerche e conoscenze; trovare fondi per la ricerca e la progettazione di interventi; sensibilizzazione dell opinione pubblica; formazione degli operatori dei servizi dedicati (medici, psicologi, educatori, ) Helping people with developmental disorders 20

21 CONTESTO INTERNAZIONALE Nel 1996 il Parlamento Europeo adotta come Dichiarazione scritta la Carta delle persone con autismo promossa nel 1992 dall associazione internazionale Autism Europe nella quale vengono elencati i diritti delle persone autistiche. «Questi diritti devono essere valorizzati, protetti e fatti rispettare in ogni stato membro.» 21

22 CONTESTO INTERNAZIONALE Nel 2015 è stata pubblicata la Dichiarazione scritta, presentata a norma dell articolo 136 del regolamento, sull autismo con lo scopo di ribadire l importanza dell adozione da parte dei Paesi UE di linee di programmazione comuni. «Una strategia a livello europeo dovrebbe incoraggiare la ricerca sull autismo, gli studi sull incidenza e lo scambio di migliori pratiche per quanto concerne sia gli interventi basati su dati concreti a favore dei bambini affetti da autismo che i servizi di sostegno e riabilitazione a favore degli adulti» 22

23 LA SITUAZIONE IN ITALIA 23

24 LA SITUAZIONE IN ITALIA È di agosto 2015 l approvazione della Legge nazionale sull autismo Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie (L.134/2015) entrata in vigore lo scorso settembre. Scopo della L. 134/15 è quello di creare dei LEA in modo da erogare servizi per persone con DSA che siano uguali in tutto il territorio italiano. 24

25 LA SITUAZIONE IN ITALIA Prima della Legge 134/2015, in Italia sono stati pubblicati dal Ministero della Salute e dall Istituto Superiore di Sanità alcuni documenti con lo scopo di fornire delle linee guida nazionali 25

26 LA SITUAZIONE IN ITALIA Nel 2005 la Società italiana di neuropsichiatria dell infanzia e dell adolescenza (SINPIA) ha pubblicato delle linee guida per l autismo contenenti raccomandazioni tecnico operative indirizzate ai servizi di neuropsichiatria dell età evolutiva presenti negli ospedali italiani e preposti alla diagnosi dei DSA. Nel 2008, a seguito del Tavolo di lavoro sull autismo (2007) viene pubblicata una relazione finale nella quale si raccomanda alle Regioni l utilizzo delle linee guida del SINPIA per la stesura dei PSSR. 26

27 LA SITUAZIONE IN ITALIA Nel 2011 il Sistema nazionale per le linee guida ha pubblicato la Linea Guida 21: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti. Lo scopo della LG21 è quello di orientare operatori e famiglie nella scelta degli interventi maggiormente efficaci, chiarendo quali sono i trattamenti riconosciuti validi dalla comunità scientifica internazionale. Contiene anche raccomandazioni per la pratica clinica estrapolate dalla letteratura nazionale e internazionale. 27

28 LA SITUAZIONE IN ITALIA Nel 2012 il Ministero della Salute ha pubblicato le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell appropriatezza degli interventi assistenziali nei DPS, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico Lo scopo è quello di creare dei LEA validi e applicabili su tutto il territorio italiano per garantire a tutti i cittadini uguali servizi di diagnosi e trattamento, attraverso l interazione tra Regioni e Ministero della Salute. 28

29 IN SINTESI....dall analisi dei testi nazionali e internazionali, emerge una forte necessità di fare rete: per la condivisione di dati scientifici sulla diffusione e sulle possibili cause dell autismo a livello internazionale per la condivisione di obiettivi e pratiche comuni in tutto il territorio italiano.. 29

30 L AUTISMO NELLE MARCHE 30

31 L AUTISMO NELLA REGIONE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA La Regione Marche si caratterizza in Italia per essere stata la prima ad adottare una Legge sull autismo: L.R. 25/2014 Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico Prima della formulazione di questa legge, nel 2002 la Regione ha avviato il progetto L autismo nelle Marche: verso un progetto di vita diviso in tre sottoprogetti. 31

32 L AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA 1 sottoprogetto integrato socio-sanitario per la realizzazione di un servizio regionale con funzioni di diagnosi, presa in carico e ricerca dei disturbi generalizzati dello sviluppo in età evolutiva, con particolare attenzione al disturbo autistico. CENTRO DIAGNOSTICO: U.O. Neuropsichiatria infantile dell ospedale di Fano PRESA IN CARICO: UMEE dei Distretti sanitari. 32

33 L AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA 2 sottoprogetto per l istituzione di servizi per adolescenti ed adulti con disturbo autistico. FINALITÁ DEI CENTRI DIURNI: Integrazione sociale di adolescenti e adulti usciti dal circuito scolastico; Evitare l isolamento in casa; Evitare l aumento del carico di cura per le famiglie. N.B. non ci sono centri diurni che si occupano solo di persone con autismo. 33

34 L AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA 3 sottoprogetto per l istituzione di un servizio residenziale per soggetti con disturbi autistici. Residenzialità BREVE: tempo limitato, fornisce un servizio di sollievo alle famiglie. Residenzialità PROLUNGATA: soluzione definitiva nel momento in cui la famiglia non è più in grado di prendersi cura della persona con autismo. N.B. non ci sono centri residenziali che si occupano solo di persone con autismo. 34

35 L AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA In merito ai centri residenziali che offrono sevizi di sollievo per le famiglie, l associazione Omphalos insieme ad alcune cooperative del pesarese sta portando avanti un progetto per la costruzione, a Pesaro, del primo centro sollievo in Italia. LA CASA DI LEGNO UN POSTO INSIEME 35

36 36

37 GRAZIE PER L ATTENZIONE! 37

38 CRITERI DIAGNOSTICI RICONOSCIUTI Oggi in Italia si utilizzano due tipologie di strumenti per la diagnosi dei DSA: DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) della società Psichiatrica Americana; ICD 10 (International Classification of Deseases ad Disorders) dell Organizzazione Mondiale della Sanità. Entrambe hanno criteri diagnostici molto simili, per questo non ci sono preferenze nell adozione. 38

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