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1 Corso: Principi e metodi della raccolta, classificazione e codifica dei tumori Tarquinia, 25 novembre2010 l Associazione Italiana Registri Tumori Stefano Ferretti Associazione Italiana Registri Tumori

2 diagnosi cliniche (sintomatologia) indicatori di rischio (etiologia) indicatori di carico (sanità pubblica) accesso diagnostica imaging markers screening diagnosi cliniche + diagnosi anticipate + diagnosi casuali = incidenza

3 demografici genetici ambientali professionali sensibilità diagnostica screening stili di vita accesso diagnostica indici descrittivi fattori di rischio valutazione percorsi assistenziali sopravvivenza prevalenza impatto programmazione incidenza fattori di rischio impatto screening percorsi diagnostici e assistenziali valutazione e programmazione progetti e prospettive

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5 1996 Area Registri Tumori di Popolazione Registri Tumori Specializzati Popolazione osservata % copertura regionale* Popolazione osservata % copertura regionale* NORD ,8 Valle D'Aosta - - Piemonte ,8 RT infantili (età 0-14) Lombardia , Liguria ,2 RT mesoteliomi Trentino Alto Adige ,0 Veneto ,9 Friuli Venezia Giulia ,0 Emilia Romagna ,4 RT colorettali (MO) CENTRO ,5 Toscana ,2 Umbria ,0 Marche ,5 RT infantili (età 0-19) Lazio ,6 SUD e ISOLE ,8 Abruzzo - - Molise - - Campania ,3 Puglia - - Basilicata - - Calabria ,4 Sicilia ,5 RT mammella (PA) (femmine) Sardegna ,9 ITALIA ,8 (*) ISTAT, Censimento 2001

6 AIRTUM Manuale qualità e procedure

7 RT gen. 10% pop. it RT gen. 15% pop. it BANCA DATI 19 RT gen. 23% pop. it RT gen. 26% pop. it. 25 RT gen. 30% pop. it.

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10 I tumori in Italia - Documento AIRTUM 2009

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15 2 - EUROMED Cancer Registries Network

16 Identificativo anagrafico Data inserimento Data incidenza Topografia Morfologia Grading Livello diagnosi Data follow-up Stato in vita Causa morte DCI Check Multifocalità Stadiazione TNM Ulteriori dati stadiazione Terapia chirurgica Terapia medica Radioterapia Caratterizzazione biologica Lesioni premaligne Tumori multipli Posizione screening

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18 Mortalità Screening Anatomia Patologica Mobilità sanitaria Laboratori analisi Radiologia SDO Anagrafe Registro Tumori ASA Cure primarie Assistenza Farmaceutica ADI Hospice Dati anagrafici Dati clinici Percorsi diagnostici Fattori prognostici Comorbidità Incidenza Sopravvivenza Prevalenza percorsi diagnostici percorsi assistenziali esiti costi Percorsi assistenziali Mobilità Esito

19 SDO ASA Ass. Farm. ADI Mortalità Screening Mobilità Hospice Cure primarie

20 Registro mortalità SDO Hospice Politiche Sociali ASA Rischio Anatomia Patologica Flussi ministeriali Diagnosi Cure primarie Medicina Generale Registro Tumori Terapia Follow-up Screening Mobilità Assistenza farmaceutica Comorbidità Fine vita

21 Casi incidenti: Algoritmo SDO: casi intercettati: casi condivisi: sensibilità: 82,9% PPV: 84% FP= 9,9% persi= 12,3%

22 Impatto screening Mammella Cervice Colon-retto (les. premaligne) Valutazione costi Diagnostica Terapia Assistenza Valutazione rischi ambientali Territori a rischio Clusters di incidenza (infantili) Valutazione percorsi Diagnostici Assistenziali (domanda, tempistica, linee-guida) Diseguaglianze Incidenza, assistenza, esiti Deprivazione Migrazione

23 paziente date esami SDO tipo esame sede prelievo d. macroscopica d. microscopica (stadiazione) (biologia) dati accessori Anatomia patologica Specialistica Mortalità Oncologia presa carico perf.status tempistica terapia esiti clinici dati accessori

24 Caratteristiche: Rivolto ai dati del Registro Verifica procedure Verifica di qualità Verifica di completezza Verifica di copertura Procedure: Invio questionario Invio dati Verifica dati Discussione tecnica Scambio chiarimenti Site-visit finale Inclusione nella BD AIRTUM Accreditamento

25 AIRTUM Manuale qualità e procedure

26 Registro strutturato Archivio SDO prevalenti Archivio An.Pat. Prevalenti Base dati incidenza Formato Banca Dati 5 anni 3 anni AIRTUM Controlli correttezza Controlli completezza Controlli copertura Compilazione questionario Presentazione dati IARC tools CheckAIRTUM ENCR AIRTUM

27 anatomia patologica SDO certificati decesso archivio anagrafico archivio Registro Tumori prevalenti non residenti altra patologia NSE processo da rivedere DCI casi incidenti I revisione manuale archivi cartelle casi incidenti II

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29 riconoscimento istituzionale qualità fonti informative qualifica del personale rapporti con le strutture sanitarie flow-chart procedure regole procedure qualità dei dati controlli integrazioni

30 Structured reviews of cancer registries 1.1 Descrizione dell area coperta dal registro 1.2 Descrizione dell sistema sanitario operante nell area coperta dal registro 1.3, 1.4 Anno di istituzione del registro 1.5 Scopi del registro 1.6 Finanziamento 1.7 Personale assegnato Cognome e Nome Posizione equivalente (%) di tempo pieno 1.8 Formazione e aggiornamento del personale confidenzialità e protezione dei dati 2.19 Stato in vita del paziente 1.12 punti di forza e punti di debolezza del Registro dei Tumori di 2.23, 2.24 Scambio di informazioni tra registri Fonti disponibili 2.25 Descrizione del sistema informativo 2.4 Fonti non accessibili Management del sistema informativo Metodo di registrazione applicato Procedure di backup 2.7 Casi documentati da una sola fonte 2.31 Disponibilità per il registro di una pagina WEB 2.8 Fonti accessorie utilizzate per identificare potenziali casi 2.32 Documentazione relativa alla definizione dei dati e alle linee guida utilizzate 2.9 Produzione routinaria di indicatori di qualità 2.33 Disponibilità di informazioni sulla stadiazione dei tumori 2.10 Check di validazione utilizzati 2.34 Documentazione per sedi specifiche Collegamento dei record relativi ad uno stesso soggetto; 2.35 riconoscimento Verifica della e completezza della identificazione dei casi trattamento dei tumori multipli 2.36 Verifica della validità delle informazioni raccolte dal registro 2.13 Risoluzione dei casi con informazioni non concordanti 3.1 Informare la popolazione dell esistenza del registro e dell uso dei dati 3.2 Restituzione delle informazioni ai clinici 2.14 Procedure utilizzate per evitare la duplicazione delle registrazioni 3.3 Gruppi con i quali il registro ha contatti regolari 2.15 Classificazione utilizzata per la codifica delle diagnosi Pubblicazioni derivate dall attività del registro 2.16 Responsabile della codifica 2.17, 2.20, 2.22 Follow up dei casi incidenti Integrazioni specifiche richieste: 2.18 Definizione della data di diagnosi Punto 1 Fonti regolarmente consultate Punto 2. Criteri particolari di diagnosi cito- e istologica Punto 3. Trattamento dei DCI Punto 4. Follow up

31 controlli temporali DEPedits IARCcrg Tools controlli geografici trend e stabilità degli indicatori confronti regionali/nazionali

32 Registro W MV = 78% Tx st. maldef. = 7,9 Italia MV = 84% Tx st.maldef. = 10,0 Registro X Incidenza I anno: casi Incidenza II anno: casi Incidenza III anno: casi Registro Z Tutti i tumori (escl. cute) MV = 89% M/I = 64% Italia All-C44 MV = 84% M/I = 55% Registro Y Tutti i tumori (escl. cute) OS 1 a. = 71% oppure OS 1 a. = 58% Italia All-C44 OS 1a = 65%

33 aggiornamento procedure riorganizzazione tracciato banca dati aggiornamento procedura accreditamento aggiornamento tecniche registrazione accuratezza copertura timing tempi processo strumenti autovalutazione e riaccreditamento

34 accreditati attivati programmati RT infantili RT mammella RT mesoteliomi RT colorettali

35 qualità metodologica copertura tempistica standardizzazione integrazione rapporti e funzioni istituzionali privacy

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