HPV:una comunicazione efficace

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1 La comunicazione efficace Anna Iossa CSPO-Istituto Scientifico Di Prevenzione Oncologica - Firenze HPV:una comunicazione efficace PERCHE CI OCCUPIAMO DI COMUNICAZIONE E HPV? Il test HPV viene introdotto nei protocolli dei programmi di screening per il triage delle Ascus e il follow-up delle donne trattate per CIN Partono le campagne di vaccinazione per l HPV 1

2 HPV:una comunicazione efficace Due campi scottanti HPV = sesso + cancro HPV:una comunicazione efficace Due differenti aspetti dell informazione richiesta dalle donne Informazioni sull HPV come fattore di Rischio per lo sviluppo del carcinoma della cervice uterina Informazioni sull HPV come malattia a trasmissione sessuale 2

3 HPV:una comunicazione efficace Quali informazioni arrivano alle donne??? CONTESTO INFORMATIVO SANITARIO E NON SOLO.. Tumori un nuovo test Guerra al killer delle donne. Con un nuovo esame in grado di individuare precocemente il cancro all utero S O S P R E V E N Z I O N E Una firma per la vita Un milione di firme per salvarsi la vita. Come? Presentando una petizione al Parlamento europeo per il riconoscimento dell Hpv test come screening di prevenzione del tumore al collo dell utero.. L iniziativa, promossa dall Associazione donne europee per l Hpv test ( è sostenuta da tante donne famose. Le firme si raccolgono su: A lato, il Papilloma virus, responsabile del 99.7% dei tumori all utero. 9 Anna, febbraio

4 HPV:una comunicazione efficace LA COMUNICAZIONE DEL RISCHIO PERCEZIONE DEL RISCHIO = NUMERI (RISCHIO REALE)+ EMOZIONE DESTATA L USO DI PAROLE MOLTO FORTI AUMENTA L EMOZIONE DESTATA E QUINDI LA PERCEZIONE DEL RISCHIO INFEZIONE HPV.KILLER..GUERRA CONTRO L HPV Le donne percepiscono il rischio in base a come si bilanciano le due componenti, ci sono campi in cui la componente emotiva è molto alta HPV due componenti emotive molto forti il cancro la malattia sessualmente trasmessa Prevenzione - 29 novembre Anno 4, Numero 198 Al via campagna Moige e Agico contro cancro collo utero "Se per tua figlia vuoi un futuro sano proteggi ora la donna che sarà": è lo slogan della prima campagna di informazione per la prevenzione del tumore del collo dell'utero rivolta alle madri. La campagna, promossa dal Moige (Movimento italiano genitori) e dall'agico (Associazione ginecologi consultoriali), sarà presentata oggi nel corso di una conferenza stampa in programma a Roma. Testimonial dell'iniziativa la showgirl Ilary Blasi. Nel corso della conferenza stampa - si legge in una nota - verranno anche resi pubblici i risultati si una ricerca realizzata dal Moige e dall'agico su un campione composto da donne tra i 18 e i 26 anni e da madri di adolescenti, da cui è emersa una scarsa conoscenza della malattia e delle possibilità di prevenzione: solo una donna su cinque conosce il Papillomavirus umano e solo una su dieci sa che il virus causa il cancro al collo dell'utero. 4

5 Autunno 2006 GENITORI E GINECOLOGI INSIEME PER L INFORMAZIONE E LA PREVENZIONE Il tumore del collo dell'utero e gli altri tumori della donna si vincono con l'informazione e la prevenzione. È un nuovo passo nella storia del MOIGE - Movimento Italiano Genitori - da sempre impegnato in campagne dedicate a tutte le Mamme ed i Papà responsabili della tutela e crescita dei loro frutti più preziosi: i figli. Il Moige - Movimento Italiano Genitori, agisce per la promozione e la tutela dei diritti dei genitori e dei minori nella vita sociale. L'A.Gi.Co (Associazione Ginecologi Consultoriali), è stata fondata il 25 Ottobre All'Associazione aderiscono i Ginecologi che operano nei Consultori familiari sia pubblici che privati ed altri operatori sociosanitari che condividono le finalità istitutive. 5

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8 A latere (1): astuzie epidemiologiche 8

9 HPV:una comunicazione efficace Quali informazioni arrivano alle donne??? Il secondo tumore nella donna IARC in Italia per incidenza 14 posto per mortalità GUIDANCE for the introduction of HPV vaccines in EU countries seconda causa di tumore nelle donne di età anni.. Sembra un informazione corretta, molte cose sono condivisibili Il linguaggio è scelto accuratamente, è curato.. 9

10 A latere (3): un problema che non avremo? Laici e cattolici divisi da un virus Marzia Bonacci, 04 giugno 2007 Scienza Il vaccino contro l'hpv, infezione causa dei tumori al collo dell'utero, promosso dal ministro della Sanità per le ragazze di 12 anni, solleva dubbi etici tra gli scienziati di formazione religiosa, come dimostra un articolo pubblicato dalla rivista che fa capo al comitato bioetico del Gemelli, il quale teme che venga favorito un comportamento sessuale dissoluto Il lancio mediatico La campagna c è già stata: febbraio-marzo Operatori colti alla sprovvista dal lancio mediatico Gli operatori sommersi dalle domande non erano ancora pronti a dare risposte certe 10

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12 HPV:una comunicazione efficace Nasce l esigenza di produrre materiale informativo sull HPV Tentativo di sviluppare un informazione di qualità basandosi sui criteri di una buona comunicazione Un informazione di qualità deve essere pertinente, veritiera, accurata, chiara 12

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15 CHE COSA SIGNIFICA COMUNICARE CON EFFICACIA? significa trasmettere un messaggio in modo tale che chi lo riceve lo interpreti con lo stesso significato di chi lo trasmette 4 documenti: Introduzione; informazioni di base; altre informazioni; informazioni per operatori Sviluppati con i destinatari: 12 operatori e 62 utenti Gruppo di lavoro ONS eening.it 15

16 100 Domande HPV Prima fase: Risultati 6 Gruppi focus con utenti Seconda fase Firenze 2006 Informazioni di base per utenti Riunione operatori 2 Gruppi focus con utenti Terza fase Condivisione con GISCi e GDLIS dell ONS Pescara maggio 2006 Bologna 2006 Rimini Informazioni allargate per utenti Informazioni per operatori 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti TRIAGE DI ASCUS CON HPV: REVISIONE DEL MATERIALE INFORMATIVO MEDIANTE GRUPPI FOCUS CON UTENTI (Cogo, Iossa) Da gennaio 2006 il programma di screening di Firenze prevede l introduzione del test HPV per il triage delle ASCUS Tra febbraio e giugno 2006 sono stati effettuati sei gruppi focus della durata di circa 1 ora e mezzo ciascuno per la revisione del materiale. Abbiamo riprodotto la sequenza temporale del triage: dall esecuzione del Pap test di screening all invito ad effettuare il test HPV. Abbiamo esplorato: la comprensibilità del linguaggio, l adeguatezza dei contenuti e della presentazione grafica del materiale Informativo utilizzato nell ambito del triage 16

17 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti Prima parte parte La La valutazione valutazione dei dei materiali materiali esistenti esistenti Lettera Lettera di di invito invito ad ad eseguire eseguire il il test test HPV HPV Referto Referto citologico citologico accluso accluso alla alla lettera lettera di di invito invito Informazioni Informazioni sull HPV sull HPV non non usato usato nel nel triage triage Informazioni Informazioni sull HPV sull HPV usato usato nel nel triage triage 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti I materiali testati sono risultati scarsamente comprensibili e capaci di provocare ansia e disagio Per il linguaggio utilizzato.si capisce male; e poi questi nomi troppo da medico+++..più il messaggio è semplice, più si partecipa alla prevenzione. Per la lunghezza del testo Più corto, più semplice. Meno contraddittorio. Meno scrivi meglio è! Per il numero dei temi trattati, 17

18 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti I materiali testati sono risultati scarsamente comprensibili e capaci di provocare ansia e disagio Perché l invito ad eseguire il test non era accompagnato da informazioni sul virus E perché non era possibile chiedere queste informazioni ad un Front Office telefonico Questo insieme di modalità organizzative e informative ha permesso di osservare, nei primi due gruppi, donne inchiodate alla loro ansia da un circolo vizioso alimentato dalla difficoltà di capire i punti chiave dell informazione fornita 18

19 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti Seconda parte parte La La valutazione valutazione dei dei nuovi nuovi materiali materiali prodotti prodotti Nota Nota per per l utente l utente quando quando esegue esegue il il Pap Pap test test Lettera Lettera di di invito invito ad ad eseguire eseguire il il test test HPV HPV Referto Referto citologico citologico uguale uguale a quello quello della della prima prima fase fase Informazioni Informazioni sull HPV sull HPV 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti Il materiale informativo sull HPV diventa comprensibile: Quando è breve (507 parole contro 1456 e 832).A me va bene così. È chiaro, è scritto in sequenza. Utilissimo. Migliorato! Molto più snello Quando è concentrato sugli aspetti essenziali della sequenza infezione-cancro Quando le informazioni di base sull HPV vengono date contemporaneamente all invito ad eseguire il test 19

20 "Mi scuso per la lunghezza della mia lettera, ma non ho avuto il tempo di scriverne una più breve". Blaise Pascal, 1656, Lettres Provinciales La brevità dei testi è essenziale per la comprensione in caso di asimmetria comunicativa La brevità è un punto di arrivo 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti Il nuovo materiale informativo sull HPV Abbiamo lavorato sul testo Abbiamo lavorato su componenti extra-testuali: l introduzione di una nota informativa da consegnare al prelievo, l anticipazione delle informazioni sull HPV. I nuovi materiali e la loro diversa collocazione temporale sono risultati comprensibili alle donne I nuovi materiali non hanno evocato il profondo disagio creato da quelli testati precedentemente 20

21 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti gli utenti sono protagonisti estremamente competenti dello sviluppo dell informazione loro destinata Avete raccolto i suggerimenti che sono stati dati in precedenza: così è più tranquillizzante!

22 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti CONCLUSIONI DELLA PRIMA PARTE DEL LAVORO Confermato che comunicare sull HPV è difficile, la difficoltà aumenta quando l informazione è scritta (mancanza del feedback..se non cercato) Il feedback che abbiamo cercato ci ha fornito indicazioni molto utili che abbiamo verificato con le stesse utenti Necessità di scelte..le abbiamo fatte 100 Domande HPV - Prima fase Firenze: informazioni di base per utenti Un informazione di qualità deve essere mirata alle esigenze dei diversi momenti informativi Può essere valida per il primo livello ma non essere adatto per il secondo livello Il materiale informativo non può mai sostituire il rapporto personale con l operatore.avere un buon ginecologo al quale fai 1000 domande 22

23 100 Domande HPV - Seconda fase: informazioni allargate per utenti e informazioni per gli operatori Abbiamo deciso di affrontare il tema HPV nell ambito della revisione delle 100 domande partendo dal lavoro già svolto Dai focus sono emerse delle domande utili per un informazione più approfondita altre informazioni per utenti Domande HPV - Seconda fase: informazioni allargate per utenti e informazioni per gli operatori Nell autunno del 2006 si è riunito un gruppo di operatori che ha completato la lista delle domande e formulato la prima bozza delle risposte. Queste risposte sono state testate in due ulteriori gruppi focus che si sono tenuti a Rimini alla fine del Il gruppo ha anche sottolineato la necessità di formulare un documento informativo specifico per gli operatori, complementare ma più approfondito rispetto ai due documenti per le utenti. Tra gennaio e maggio 2007 sono stati completati il documento esteso per utenti e quello per operatori. Tutti i materiali sono stati rivisti dagli altri membri del gruppo, cui è stato richiesto un particolare rigore nella verifica della correttezza dei contenuti

24 100 Domande HPV Prima fase: Risultati 6 Gruppi focus con utenti Seconda fase Firenze 2006 Informazioni di base per utenti Riunione operatori 2 Gruppi focus con utenti Gruppo 100 domande Terza fase Condivisione con GISCi e GDLIS dell ONS Bologna 2006 Rimini Bozza informazioni allargate per utenti Progetto informazioni per operatori Altre informazioni. Informazioni per operatori 100 Domande HPV Prima fase: Risultati 6 Gruppi focus con utenti Seconda fase Firenze 2006 Informazioni di base per utenti Riunione operatori 2 Gruppi focus con utenti Terza fase Condivisione con GISCi e GDLIS dell ONS Bologna 2006 Rimini Informazioni allargate per utenti Informazioni per operatori 24

25 100 Domande HPV - Seconda fase: informazioni allargate per utenti 100 Domande HPV - Seconda fase: informazioni per operatori 25

26 COME ABBIAMO LAVORATO? Cercando di coniugare la correttezza dei contenuti con la loro rilevanza per i destinatari (utenti e operatori) e la loro comprensibilità da parte di questi. Scegliendo: scelte lessicali, scelte tematiche (quali argomenti mantenere e quali togliere e in quali documenti), scelte riguardanti la struttura logicoorganizzativa dei testi. E ovviamente abbiamo anche dovuto saper spiegare e condividere queste scelte con tutti i membri del gruppo e con i revisori esterni. Non è stato facile, in quanto noi operatori della sanità tendiamo a privilegiare la correttezza di quanto affermiamo rispetto alla sua comprensibilità da parte dei destinatari. La comprensibilità, in genere, tendiamo a darla per scontata. COME STIAMO LAVORANDO? una informazione di qualità non è mai definitiva : deve essere aggiornata ai mutamenti delle conoscenze scientifiche e ritarata sulle esigenze dei destinatari Stiamo lavorando per garantire un aggiornamento continuo delle 100 domande con particolare attenzione alla sezione relativa alla vaccinazione Il sito dia possibilità di approfondimento che è 26

27 CHE COSA ABBIAMO IMPARATO? Che non è sempre facile capire quale è la cosa giusta da scrivere Che lavorare in gruppo è molto complesso Che è opportuno lavorare in gruppo HPV:una comunicazione efficace Non esiste una comunicazione giusta o sbagliata ma esiste una comunicazione efficace..che funziona E comunicare in maniera efficace significa conoscere le diverse dimensioni della comunicazione, che spaziano da come noi ci rapportiamo con gli altri alla qualità delle informazioni che trasmettiamo.. ( 27

28 HPV:una comunicazione efficace Un informazione di qualità deve essere chiara, accessibile, aggiornata, basata sull evidenza, trasparente sui propri limiti e capace di indicare ulteriori fonti di approfondimento. Deve inoltre identificare chiaramente i propri destinatari ed obiettivi, e fornire informazioni coerenti con questi sia dal punto di vista grafico che dei contenuti. Idealmente, dovrebbe essere sviluppata assieme ai destinatari, o comunque aver messo in atto un meccanismo di verifica con questi. QUALE È LA RISPOSTA GIUSTA? Ho 40 anni: devo fare il vaccino? Ho già avuto rapporti sessuali: posso fare il vaccino? Alla ricerca della correttezza: Gruppo 100 D HPV GISCi GDLIS-ONS 28

29 QUESTO CHE COSA IMPLICA? Che è importante modulare l informazione (es. 100 domande) Che per farlo è necessario pianificare, studiare e verificare la produzione dei testi E noi operatori non siamo particolarmente attrezzati! 29

30 In conclusione la comunicazione istituzionale ha il mandato di essere compresa perché questo accada va pianificata secondo parametri di qualità 30

31 Grazie Alle 62 utenti dei gruppi focus Ai 12 operatori del Gruppo di lavoro 100 Domande HPV Anna Iossa, CSPO Firenze Carla Cogo, Istituto Oncologico Veneto, Padova Debora Canuti, Screening AUSL Rimini Tiziana Capriotti, Screening AUSL Rimini Francesca Carozzi, CSPO Firenze Teresa Dalla Riva, ULSS 16 Padova Alba Carola Finarelli, Regione Emilia- Romagna Paolo Giorgi Rossi ASP Lazio Annarosa Del Mistro, Istituto Oncologico Veneto, Padova Gioia Montanari, CPO Piemonte Maria Mancini, CSPO Firenze Giovanna Tasinato, ULSS 16 Padova 31