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1 Il progetto TESEO ha lo scopo di sperimentare una modalità formativa per Medici di Medicina Generale (MMG) nell ambito della Terapia del Dolore e delle Cure Palliative. Tale metodologia utilizza il supporto sul campo di un Medico di Medicina Generale con particolare interesse in questo ambito. Dopo un corso in aula, i MMG partecipanti al progetto dovranno adeguare il proprio comportamento diagnostico - prescrittivo ai nuovi percorsi acquisiti e registrare nella loro cartella clinica Millewin alcuni semplici dati relativi alla gestione dei pazienti. In questa fase l apprendimento dei nuovi percorsi continua grazie ad un ritorno informativo in tempo reale reso possibile dall utilizzo del programma gestionale MilleGPG/TESEO.

2 TERAPIA DEL DOLORE Cosa registrare. E sufficiente, dopo aver visitato il paziente: a. INSERIRE IL PROBLEMA secondo la codifica ICD.IX (es. lombalgia cronica, sacroileite, periartrite, etc) con le consuete modalità Millewin (fig.1) b. APRIRE LA SCHEDA PAIN che si trova nel campo Accertamenti e che compare scrivendo PAIN seguito da Enter (fig.2a). E indispensabile, ai fini dell audit, compilare la scheda PAIN In particolare nei seguenti campi (fig.2b): I. Tipizzazione del dolore: scegliere il tipo di dolore (neuropatico, nocicettivo, etc) tra quelli presenti II. III. IV. nella scheda Segnalare presenza/assenza di Ipersensibilità spinale Intensità del dolore (Scala Numerica NRS): riportare il valore numerico indicato dal paziente Tollerabilità: scegliere tra quelli presenti in scheda il livello di tollerabilità del dolore come riferito dal paziente V. Interferenza con le attività quotidiane: segnalare il grado di disabilità come riferito dal paziente c. PRESCRIVERE NEL CAMPO TERAPIA i farmaci con le abituali modalità Il sistema Millewin -Mille GPG sarà in grado di misurare in automatico: 1. La quantità di farmaci oppiacei prescritti nell anno precedente all estrazione 2. La tipologia di oppiacei prescritti ( a pronto o lento rilascio o ad effetto immediato) 3. La percentuale di pazienti per ciascun tipo di dolore: neuropatico, nocicettivo, etc 4. La coerenza tra diagnosi/tipologia di dolore e farmaci prescritti

3 fig 1 INSERIRE NUOVO PROBLEMA ICD IX

4 (fig.2b) fig 2a PAIN SEGUITO DA

5 CURE PALLIATIVE Il Focus principale del progetto TESEO sono le cure palliative di base e le "early palliative care", processo che inizia nel momento in cui il MMG identifica i suoi pazienti in cui sono soddisfatti i criteri per dire che le cose stanno andando diversamente da prima e che vi è un peggioramento della malattia oncologica o non (in base ai criteri oggettivi individuati per ogni malattia). È il momento in cui la risposta alla cosiddetta domanda sorprendente (saresti sorpreso se questo malato morisse entro l'anno?) è "no". Questo momento non coincide necessariamente con un cambiamento di complessità assistenziale, ma con una sorta di allerta che richiama il MMG al compito di trovare il tempo, con malato e famiglia, per agire sulla consapevolezza mediante un colloquio dedicato. Il momento in cui il MMG-TESEO identifica il peggioramento come parte di un pattern che potrebbe condurre a morte il malato entro un anno (anche se non è assolutamente detto che ciò avvenga!) fa sì che questo paziente venga inserito in un Registro di pazienti in Cure Palliative. Inoltre è importante identificare il momento in cui, eventualmente, si renderà necessaria per il malato la presa in carico da parte dell èquipe specialistica (passaggio alle cure palliative specialistiche)

6 CURE PALLIATIVE Altri obiettivi di TESEO sono: Conoscere l'intervallo di tempo trascorso dall'inserimento del paziente nel Registro alla condivisione della consapevolezza di quanto correlato con le CP ( Colloquio ). Descrivere il contesto assistenziale territoriale in cui il paziente viene seguito: I. Equipe di base (MMG + Infermiere) per i malati con necessità di cure palliative di base, ovvero quando le cure palliative provvedono ad un controllo ottimale dei sintomi, un adeguata comunicazione con il malato e la famiglia. Queste cure sono erogate dai medici di medicina generale e infermieri con buona conoscenza di base delle cure palliative, ma per i quali esse non rappresentano il focus principale di attività. Le cure richiedono interventi programmati in funzione del progetto di assistenza individuale e il responsabile clinico è il Medico di Medicina Generale. Usualmente questi malati sono seguiti dal MMG in regime di ADI; II. Equipe specialistiche dedicate per i malati con necessità di cure palliative specialistiche, cure rivolte a malati con bisogni complessi, per i quali gli interventi di base sono inadeguati; esse richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, legato anche all instabilità clinica ed ai sintomi di difficile controllo, vanno garantite la continuità assistenziale, interventi programmati ed articolati sui sette giorni, sono definiti dal progetto di assistenza individuale, nonché la pronta disponibilità medica ed infermieristica sulle 24 ore, anche per la necessità di fornire supporto alla famiglia e/o al caregiver. Nelle ASL in cui vi è una Unità di Cure Palliative le équipe specialistiche dedicate sono in genere coordinate dal Medico Esperto in Cure Palliative dell UCP; III. Hospice: nel caso vi sia la necessità di ricovero in Hospice; IV. Ricovero ospedaliero: quando si rende necessario un ricovero in ospedale per acuti.

7 a. Come si inserire un malato nel Registro L inserimento nel Registro può essere effettuato attraverso le seguenti modalità: Nel caso di problema codificato in precedenza, entrare nel Quadro del problema (fig 3a) (per esempio K Polmone, oppure insufficienza respiratoria da BPCO, scompenso cardiaco e così via ) e scrivere in Testo libero la parola TESEO (fig 3c). Nel caso di un nuovo problema, codificare il Nuovo problema con le abituali modalità e scrivere in Testo libero la parola TESEO(fig 3c). Fig 3a Fig 3 SCRIVERE TESEO IN CAMPO LIBERO Fig 3b

8 b. Come si inserisce nel programma il dato Colloquio La fase più importante del processo di cura in un paziente inserito nel Registro dei pazienti da cure palliative è la ridefinizione degli obiettivi di cura, che vanno discussi e condivisi con malato e famigliari. Questo passaggio tra l altro è necessario anche per procedere con la rimodulazione di alcune terapie farmacologiche (es: farmaci per le dislipidemie, per l ipertensione, etc.), che potrebbero perdere di significato, se non essere controproducenti. Uno degli obiettivi del progetto TESEO è inserire questo Colloquio con il malato, i famigliari o entrambi, a seconda della situazione tra le priorità del MMG nei confronti di questi pazienti. Questo Colloquio di norma avviene nelle settimane successive all inserimento del malato nel registro: si può prendere come periodo approssimativo entro il mese Per registrare questa tappa fondamentale del processo di cura (il Colloquio ) si entra nel problema codificato e marcato con la parola TESEO in campo libero, ci si sposta con il cursore in Accertamenti e si seleziona COLLOQUIO PSICOLOGICO già disponibile nella tabella generale (fig 4 a,b). A causa della non uniformità delle Tabelle Accertamenti nelle diverse Regioni (a causa della esigenza di rispettare il nomenclatore regionale) è opportuno verificare e scegliere dalla Tabella la voce COLLOQUIO PSICOLOGICO che riporti il codice 1770 (fig 5 ) scrivendo nella casella Risultato la lettera M (se il colloquio è stato solo con il malato), F (se il colloquio è stato solo con il famigliare) e MF (se il colloquio è stato sia con il malato sia con il famigliare). Qualora il COLLOQUIO avvenga in date diverse per il Malato e per i Familiari, il medico registrerà due volte il termine COLLOQUIO PSICOLOGICO. ATTENZIONE: CON COLLOQUIO NON SI INTENDE UN CONTATTO QUALSIASI MA UN INCONTRO DEDICATO NEL CORSO DEL QUALE AFFRONTARE I TEMI DELLA CURA, DELLE ATTESE, DELLE PROSPETTIVE ETC.

9 Fig 4 COLLOQUIO PSICOLOGICO IN ACCERTAMENTI Fig 4b M oppure F oppure MF

10 Fig

11 A titolo indicativo si riporta una possibile struttura del Colloquio con il paziente/famigliari. Non è così determinante come venga svolto il colloquio: i dati della letteratura dicono che incontrare il malato migliora di per sé la cura. Ognuno si senta libero di comunicare col malato/famiglia come sa fare. I Vostri Medici Tutor sono a disposizione per supportarvi. PRIMO COLLOQUIO STRUTTURATO CON IL MALATO INSERITO NEL REGISTRO Tempo indicativo: circa mezz ora. L esperienza insegna che in base alla organizzazione dello studio è opportuno individuare uno spazio dedicato al di fuori del normale orario di ambulatorio oppure, se si riceve su appuntamento, prevedere un tempo maggiore rispetto ai contatti abituali. Temi da affrontare: Percezione di come si sente il malato: domande aperte sulla sua situazione Ascolto dei suoi desiderata : domande aperte su quali sono i suoi desideri in ogni campo della sua vita (aiutate ad ordinarli, eventualmente) Rilevare le attese del/la paziente nei confronti della malattia: sono congrue con la situazione reale? Rivedere gli obiettivi di cura insieme al malato: quali sono le cose su cui puntare (mediazione tra ciò che desidera il malato e ciò che è possibile) Rivedere la terapia: alcune terapie hanno ancora senso? (ad es. la statina in un malato inserito nel registro va sospesa) Pianificare un ulteriore appuntamento in cui incontrare i famigliari

12 c. Come descrivere il contesto assistenziale territoriale in cui il paziente viene eseguito (ADI, UCP) È noto che esistono tutt oggi in Italia realtà molto diverse rispetto al contesto assistenziale territoriale in cui il paziente viene seguito nella fase finale della vita: ADI, UCP. Vi potranno essere perciò più modalità di registrazione del dato nella cartella Millewin (fig 6 ) : 1. Presenza nel territorio di una Unità di Cure Palliative (UCP). a) Inserire manualmente nel campo Accertamenti la scritta ADI, quando il malato è seguito dall èquipe non dedicata (MMG + Infermiere) b) Inserire manualmente nel campo Accertamenti la scritta UCP, quando il malato è seguito dall èquipe dedicata. 2. Presenza nel territorio della sola modalità di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). In questo caso a) nel campo Accertamenti inserire manualmente la scritta ADI quando per la prima volta è seguito dall èquipe non dedicata 3. Inserire manualmente H (che sta per Hospice) quando il malato viene ricoverato in Hospice 4. Selezionare Ricovero (digitare Ricov. in accertamenti e selezionare il reparto in cui è stato ricoverato, es. Ricov. Medicina Generale) quando il malato è ricoverato nell ospedale per acuti Qualora il MMG, per qualsiasi ragione, non abbia potuto attivare né ADI né UCP, non aggiunge nessuna delle due dizioni nel campo accertamenti del paziente che abbia un problema marcato come TESEO.

13 Fig 6 INSERIRE MANUALMENE ADI /UCP/H OPPURE DIGITARE RICOV. e selezionare il reparto

14 ESEMPI Dr. Rossi che esercita in una ASL con UCP 3 Ottobre. Il Signor Mario, in seguito al peggioramento della sua malattia di base e alla risposta no alla domanda sorprendente, viene inserito nel Registro TESEO (il medico inserisce nel campo libero sotto il problema esistente la parola TESEO). 18 Ottobre. Il Medico fissa un appuntamento con il malato e/o con i famigliari per valutarne la consapevolezza ed eventualmente ridefinire obiettivi di cura e rimodulazione della terapia. Il Signor Mario viene in studio. Il Medico inserisce nel campo accertamenti: COLLOQUIO PSICOLOGICO e nella casella risultato la lettera M (se il colloquio è stato solo con il malato), F (se il colloquio è stato solo con il famigliare) e MF (se il colloquio è stato sia con il malato sia con il famigliare). 13 Dicembre. Il malato ha necessità di cure palliative domiciliari, il medico attiva l ADI e concorda con l infermiere un piano di cura. Siccome da poco nella ASL di questo medico è stata istituita la Rete di Cure Palliative e una Unità di Cure Palliative (UCP), l ADI viene coordinata dalla UCP, come prevede la Legge. Il Medico inserisce nel campo accertamenti la parola ADI. 29 Dicembre. Il malato peggiora è i bisogni diventano complessi. Il medico segnala il caso alla UCP (che conosce già il malato) e quest ultima attiva una équipe specialistica dedicata 24h/24, 7 giorni su sette. Il Medico inserisce nel campo accertamenti UCP.

15 ESEMPI Dr. Bianchi che esercita in una ASL dove non esiste UCP 3 OEobre. Il Signor Mario, in seguito al peggioramento della sua malala di base e alla risposta no alla domanda sorprendente, viene inserito nel Registro TESEO (il medico inserisce nel campo libero soeo il problema esistente la parola TESEO). 18 OEobre. il Medico fissa un appuntamento con il malato e/o con i famigliari per valutarne la consapevolezza ed eventualmente ridefinire obielvi di cura e rimodulazione della terapia. Il Signor Mario viene in studio. Il Medico inserisce nel campo accertamenu: COLLOQUIO PSICOLOGICO e nella casella risultato la leeera M (se il colloquio è stato solo con il malato), F (se il colloquio è stato solo con il famigliare) e MF (se il colloquio è stato sia con il malato sia con il famigliare). 13 Dicembre. Il malato ha necessità di cure palliauve domiciliari e il medico alva l ADI e concorda con l infermiere un piano di cura. Il Medico inserisce nel campo accertamenu la parola ADI. 29 Dicembre. Il malato peggiora e i bisogni diventano complessi. Il medico non dispone del supporto di cure palliauve specialisuche per cui è giocoforza conunuare l assistenza in regime di ADI. 1 Gennaio. La famiglia del malato è allo stremo e il DoE. Bianchi ricovera il malato in Hospice. Il Medico inserisce nel campo accertamenu H. Se l Hospice non fosse stato disponibile o assente il doe. Bianchi sarebbe stato costreeo a ricoverare il malato in Ospedale ed in questo caso avrebbe inserito nel campo accertamenu il dato Ricovero come per gli altri ricoveri ordinari (ad esempio: Ricov.medicina generale).

16 Flow Chart Riassuntiva Registro Surprise QuesUon Scrivere TESEO nel campo libero Problema Colloquio Incontro dedicato entro 1 mese Ricercare COLLOQUIO PSICOLOGICO in AccertamenU Scrivere M, F o MF nel risultato di COLLOQUIO PSICOLOGICO Équipe In che contesto assistenziale territoriale viene seguito il paziente Scrivere ADI, UCP, H oppure ricercare RICOV in AccertamenU

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