La situazione di difficoltà delle famiglie e le persone con disabilità. Gabriella Sebastiani

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1 Forum sulla Non Autosufficienza Bologna 9-10 novembre 2011 Centro Congressi Savoia Hotel La situazione di difficoltà delle famiglie e le persone con disabilità Gabriella Sebastiani ISTAT Cosa succede allo Stato Sociale Italiano, in un momento di crisi economica ma anche di assenza di programmi, progetti e idee per crescere? Mercoledì 9 novembre 2011

2 La situazione di difficoltà delle famiglie e le persone con disabilità Gabriella Sebastiani Forum sulla non autosufficienza - Bologna 9 novembre 2011

3 La situazione di difficoltà delle famiglie L analisi i condotta nel Rapporto Itt2010 Istat sulla situazione del paese utilizzando i dati più recenti disponibili, evidenzia una grave condizione di difficoltà delle famiglie residenti in Italia. Nel contesto di crisi economica in cui si trova il paese si può prevedere un evoluzione negativa di questa situazione. Guardando sinteticamente ai fattori che influiscono su questa situazione.

4 Per quanto riguarda la situazione economica Nel 2010 diminuisce, seppure lievemente, il potere d acquisto delle famiglie (0,5%). Una sensibile contrazione si era già osservata nel 2009 (3,1%) Si riduce la propensione p al risparmio che scende al 9,1%,, il valore più basso dal Sono stabili gli indicatori di deprivazione (15,7%) ma aumenta, rispetto al 2009, la quota di famiglie in condizione di grave deprivazione quando perde il lavoro l uomo che è genitore, coniuge o partner (dal 28,5% sale al 36,5%) Aumenta la quota di quanti dichiarano di aver contratto debiti o fatto ricorso alle proprie risorse patrimoniali e di aver risparmiato meno rispetto all anno precedente. Si conferma il carattere di persistenza della condizione di deprivazione: il 65% delle famiglie deprivate nel 2010 lo era anche nel 2009

5 le reti di aiuto informale La rete di aiuto informale è in una fase di crisi strutturale Si conferma la flessione del numero di famiglie aiutate (dal 23,3% nel 1983 al 16,9% nel 2009). Aumenta l età dei care giver (da 43 anni nel 1983 a circa 50 nel 2009) Persiste il ruolo delle donne sulle quali grava il maggior carico di aiuti (2,2 miliardi di ore pari ai due terzi dell ammontare complessivo). Le nonne sono schiacciate tra il lavoro in famiglia, i nipoti e la cura di genitori anziani Aumentano i care giver ma diminuisce il numero medio di ore che viene dedicato agli aiuti informali La rete di parentela è sempre più stretta e lunga. Ogni potenziale care giver ha meno persone con cui condividere gli aiuti da fornire, meno tempo da dedicare agli altri e un maggior numero di persone che hanno bisogno di aiuto per un periodo più lungo dell esistenza. Rimane contenuto l apporto del volontariato (6,6% dei care giver contro il 7,9 nel 1983 e il 5,6% del 1998)

6 la protezione sociale Nel nostro paese la maggior parte delle risorse continuano ad essere destinate alla funzione di vecchiaia (circa il 51% del totale della spesa) di cui quasi la totalità impiegate per pensioni o ad assegni di cura erogati a favore di persone anziane che necessitano di assistenza continua non sanitaria. E la quota più alta in Europa dove la media è il 39%. L Italia è all ultimo posto tra le nazioni Ue per le risorse destinate alle misure di sostegno del reddito, contrasto alla povertà o alle prestazioni in natura a favore di persone a rischio di esclusione sociale (0,2 % del totale della spesa per protezione sociale contro l 1,4% in Europa). Il nostro Paese è al di sotto della media europea anche per la spesa destinata t al sostegno delle famiglie e alle persone con disabilità (4,7% a fronte dell 8,3% speso mediamente in Europa). Anche le risorse destinate alla disabilità (pensioni di invalidità, contributi per favorire l inserimento linserimento lavorativo, spesa per le strutture territoriali di tipo residenziale e servizi finalizzati all assistenza e all integrazione sociale), assorbono circa il 6% della spesa contro una media Ue pari all 8,1%. Le risorse investite per questa funzione collocano l Italia al 23 posto nell Ue, seguita solamente da Irlanda (5,5), Grecia (4,7) e Cipro (3,7).

7 il welfare locale Nel 2008 la spesa pubblica complessiva dei Comuni per i servizi egli interventi erogati sul territorio (assistenza per i bisogni di minori, anziani, disabili o persone in condizioni di disagio) è di 6,7 miliardi di euro, un valore molto contenuto sia in rapporto al prodotto del Paese (0,42%), siain rapporto alla popolazione p residente (media pro capite 111 euro). A prezzi costanti, l incremento rispetto al 2003 è di soli 8 euro. Sono evidenti fortissimi squilibri a livello territoriale. Laspesamediapro capite varia da 30 euro in Calabria a 280 euro a Trento. Le distanze territoriali maggiori si osservano per l assistenza ai disabili. A fronte di una spesa media per ciascuna persona disabile di euro si passa da 658 euro nel Sud ai nel Nord-est. Nel Sud ai disabili è destinato t solo l 8,4% per cento della spesa totalet mentre al Nord la quota è pari al 58,6% per cento sebbene i dati a disposizione sulla disabilità mostrino una maggiore diffusione della disabilità proprio nel Sud. Per l assistenza lassistenzaagliagli anziani la spesa media pro capite è di 117 euro con quote che vanno da 165 euro nel Nord-est a 59 euro nel Sud. Un quarto di questa spesa è destinata all assistenza domiciliare che, nel 2008, è stata offerta dall 85,4% dei Comuni (82,8% nel 2004). Il numero di anziani assistiti è aumentato rispetto al 2004 ma la quota sulla popolazione totale delle persone anziane rimane costante (1,6%).

8 Il welfare locale è a rischio In media, nel 2008, i Comuni finanziano il 62,5% della spesa, il fondo indistinto t per le politiche sociali il 15%, i fondi regionali il 14,9% e il rimanente 7,6% è finanziato da altre fonti. Anche in questo caso ci sono marcate differenze tra le regioni. Nel Sud prevale l apporto dei finanziamenti statali e regionali. Lo scenario che si delinea a partire dal 2011 è preoccupante perché si produrranno gli effetti delle misure attuate tra il 2007 e il 2011 di contrazione delle entrate t dei comuni (esenzione Ii Ici e blocco delle addizionali e delle altre imposte locali) e di riduzione delle entrate da trasferimenti statali (azzeramento o drastica riduzione dei Fondi). il sistema di welfare locale con livelli di spesa molto contenuti, fortemente differenziati a livello territoriale e con una modesta crescita negli ultimi anni non potrà garantire con ogni probabilità neppure gli attuali livelli di spesa lasciando scoperte quote di popolazione in condizione di vulnerabilità soprattutto nel Mezzogiorno.

9 Il mix di aiuti informali, pubblici e privati Cresce la quota di famiglie che fruiscono di servizi di assistenza o aiuti economici da parte di enti pubblici (dal 2,8% nel 1998 al 6,9% nel 2009) e di servizi a pagamento (dall 8,9 al 9,6 per cento). Nel 2009 ricevono almeno un aiuto (informale, pubblico o privato) il 26,9% delle famiglie (3,8 punti percentuali in più rispetto al 1998) Ma Oltre il 50% delle famiglie con almeno una persona di 65 anni e più con gravi limitazioni nello svolgimento delle attività quotidiane a causa di problemi di salute non ha alcun tipo di aiuto. La quota è molto elevata anche per le famiglie con anziani di oltre 80 anni che si trovano nella stessa condizione (38,5%) Osservando il tipo di famiglie in cui sono inserite queste persone anziane, sono 651 mila gli anziani gravemente limitati e 951 mila quelli con limitazioni meno gravi, che non ricevono aiuti di nessun tipo evivonoin situazioni non adeguatamente protette all interno della famiglia. Si tratta, in particolare, di persone che vivono da sole (275mila tra gli anziani i con gravi limitazioni/726it i i/726 mila tra gli anziani con limitazioni meno gravi), con altre persone con limitazioni dell autonomia (299 mila) o con un solo familiare che può farsi carico della loro assistenza (77 mila) se gravemente limitati, complessivamente 241 mila con limitazioni meno gravi.

10 I soggetti più vulnerabili Se si considerano gli individui adulti non anziani con gravi limitazioni nella stessa condizione di mancanza/carenza di supporto all interno della famiglia (332 mila persone di cui 83 mila vivono sole), complessivamente le persone in situazione di grave bisogno sono quasi 2 milioni, i di cui circa 1,6 anziani i e il 37,6% residenti nel Mezzogiorno. Se a queste situazioni di rischio si aggiungono le persone anziane che sono raggiunte solo da aiuti di tipo pubblico o da un mix con altri tipi di aiuto (circa 700 mila famiglie), gli anziani in condizioni di limitazione per motivi di salute saranno i soggetti sociali più vulnerabili della popolazione, per l effetto congiunto della crisi della rete di aiuti informali, della riduzione della spesa sociale e della difficoltà di ricorrere ai servizi a pagamento, in un contesto di scarse risorse a disposizione.

11 L informazione statistica sulla disabilità L Istat LIstatè impegnato da molti anni, ed in particolare a partire dal 1990 e successivamente nelle indagini sulla salute realizzate nel 1994, nel 2000 e nel 2005, a studiare le problematiche delle persone con disabilità. La complessità ed eterogeneità del fenomeno e la necessità di fornire informazioni statistiche per le politiche, sono i principali fattori che hanno determinato un significativo coinvolgimento dell Istat nella messa a punto di strumenti di rilevazione adeguati a cogliere i diversi aspetti del fenomeno, nella realizzazione di indagini ad hoc enellavorodiintegrazione delle informazioni provenienti dalle diverse fonti (progetto Sistema informativo sulla disabilità).

12 Come viene rilevata la disabilità dall Istat Nelle indagini con intervista, per rilevare il fenomeno della disabilità è stata utilizzata una batteria di quesiti predisposta dall OECD sulla base della classificazione ICIDH (International Classification of Desease, Disability and Handicap) dell OMS OMS. Nella batteria è inclusa la scala ADL (Activities of Daily Living). Questo strumento, utilizzato per la popolazione di 6 anni e più, consente di avere informazioni, oltreché sulla numerosità delle persone con disabilità, sulla tipologia e sulla gravità delle limitazioni funzionali Attualmente, a livello internazionale, si sta implementando un nuovo strumento sulla base di una nuova classificazione (ICF International Classification of Functioning Disability and Health) con la quale si intendono cogliere, oltre alle condizioni di salute, alla presenza di menomazioni e limitazioni funzionali, due aspetti fondamentali nella vita delle persone con disabilità: la partecipazione alla vita collettiva e i fattori ambientali (l ambiente personale dell individuo, inclusi la casa, il luogo di lavoro e la scuola - le strutture sociali formali e informali, i servizi e le principali interazioni nella comunità o nella società che hanno un impatto sugli individui). id i) L ICF è basato sull integrazione tra modello medico e modello sociale della disabilità. E il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-relazionale nello studio della disabilità.

13 Definizione operativa di disabilità nell indagine Istat sulla salute La stima della disabilità viene effettuata sulla base delle informazioni raccolte nell ambito dall indagine quinquennale dell ISTAT sulle "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari che costituisce attualmente l unica fonte di dati organizzata ed uniforme a livello territoriale che sia in grado di fornire un quadro abbastanza completo, sebbene non esaustivo, sulle persone con disabilità che vivono in famiglia. Nell ambito dell indagine è definita disabile la persona che, escludendo le condizioni riferite a limitazioni temporanee, dichiara il massimo grado di difficoltà in almeno una delle attività motorie e comunicative e/o delle funzioni della vita quotidiana (Activities of daily living- ADL), pur tenendo conto di eventuali ausili. Non sono colte le disabilità mentali che non comportano riduzione di autonomia funzionale che potrebbero invece essere individuate attraverso l utilizzo delle IADL (Instrumental activities of daily living). Questa scala sarà inserita nella nuova indagine sulle Condizioni di salute.

14 Le persone con disabilità in famiglia nel 2005 Le persone con disabilità che vivono in famiglia sono oltre (circa il 5% della popolazione di 6 anni e più) con una maggiore prevalenza tra le donne (6,2% contro il 3,4% tra gli uomini). I tre quarti delle persone con disabilità sono anziane (oltre i 2 milioni, il 19% della popolazione di 65 anni). Tra gli anziani di oltre 80 anni la quota è oltre il 48%. Fonte: ISTAT, Indagine sulle Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari, 2005

15 Trend disabilità nella popolazione anziana anni ,7 20, , Anziani con disabilità Prevalenze standardizzate popolazione Censimento 2001 Tra il 1994 e il 2005 si osserva una diminuzione ma le differenze di genere rimangono invariate sebbene si osservi una lieve tendenza all incremento dello svantaggio delle donne

16 Trend speranza di vita libera da disabilità della popolazione anziana anni In 5 anni la speranza di vita a 65 anni è cresciuta di 1,2 anni (da 16,2 a 17,4 per gli uomini e da 20,2 a 21,4 per le donne) e la speranza di vita libera da disabilità è cresciuta nello stesso periodo di 1,4 anni (da 13,5 a 14,9 per gli uomini e da 14,7 a 16,1 per le donne).

17 Diseguaglianze nella disabilità: effetto del livello di istruzione % 5% 3% % 9% 6% % 16% 11% 23% 37% 31% Basso Medio Alto % 47% 54% 90 e più 60% 75% 69% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Probabilità stimata (mediante modello logistico) di essere disabile controllando la distribuzione per età e titolo di studio Anno 2005 E evidente in tutte le classi di età lo svantaggio degli anziani con titolo di studio più basso. Il rischio però si attenua all aumentare dell età: prima degli 80 anni il rischio di disabilità è circa il doppio per i meno istruiti, tra gli ultranovantenni la differenza di probabilità si riduce al 20%.

18 Le diseguaglianze negli ultimi dieci anni 70% 60% 50% 40% Alto 30% 312% 31,2% 27,1% Medio 20% Basso 10 % 11,4% 8,9% 0% epù iù epù iù Probabilità stimata (mediante modello logistico) di essere disabile controllando la distribuzione per età e titolo di studio Confronto anni 1994 e 2005 Nel 2005, prima degli 85 anni, per le persone con titolo di studio basso, la probabilità di essere disabile decresce, rispetto al 1994, in modo statisticamente significativo anche se in misura lieve. 17

19 La non autosufficienza i

20 Dimensioni della non autosufficienza Non c è condivisione su una definizione operativa della non autosufficienza da utilizzare nelle indagini sulla popolazione. p Uno dei punti in comune alle definizioni utilizzate in contesti nazionali e internazionali nell ambito della ricerca e in ambito clinico è la valutazione della capacità dell individuo di svolgere le: ricorrenti azioni quotidiane Fonte: IRS, 2010 Il sistema di protezione e cura delle persone non autosufficienti. Prospettive, risorse e gradualità degli interventi

21 Gli anziani non autosufficienti che vivono in famiglia E quindi possibile stimare la quota tra i disabili anziani con una maggiore riduzione dell autonomia tra quanti sono confinati a letto e hanno il massimo grado di difficoltà in almeno una delle ADL: coricarsi, sedersi, vestirsi, fare il bagno o la doccia, lavarsi mani o viso, mangiare. Sono 1.418mila gli anziani che hanno limitazioni in almeno una delle attività indagate, il 70% di questa popolazione è composta da donne. La quota passa dal 12,7% della popolazione di oltre 65 anni al 22,5% della popolazione p di 75 anni e più. Sono invece 648mila gli anziani che cumulano tre o più limitazioni (5,8% della popolazione p di pari età) l 80% dei quali ha 75 anni e più (540mila pari al 10,6% della popolazione della stessa età). Tra le donne la quota arriva al 12,3% contro il 7,8% tra gli uomini. Fonte: ISTAT - Sebastiani, Iannucci. Vannoni, 2008 Disabilità e non autosufficienza pubblicato su Monitor, 3 supplemento al n. 22.

22 Gli anziani non autosufficienti ospiti dei presidi residenziali socio-assistenziali e socio sanitari nel 2009 Nell ambito dell indagine sui presidi si rilevano informazioni sugli anziani definiti non autosufficienti a seguito di valutazione multidimensionale da parte di un'equipe multidisciplinare. Sono gli anziani non autosufficienti ospiti al 31 dicembre 2009 dei presidi residenziali e rappresentano il 75% del totale degli anziani ospiti nei presidi. Il 77% degli ospiti è di sesso femminile e nel 74% dei casi ha un età superiore agli 80 anni (il 50% ha più di 85 anni) un età superiore agli 80 anni (il 50% ha più di 85 anni) Il 91% è ospite in strutture di tipo socio-sanitario e l 83% è ospite in strutture tt che hanno un livelloll medio-alto di assistenza sanitaria. Fonte: ISTAT- Indagine sui presidi residenziali socio-assistenziale e socio-sanitaria, Anno 2009

23 Percettori di indennità di accompagnamento Un altra fonte per la stima della non autosufficienza sono le indennità di accompagnamento. Sono concesse alle persone con inabilità totale che si trovano nella impossibilitàibili di deambulare senza l aiuto permanente di un accompagnatore oppure non siano in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e hanno bisogno di una assistenza continua. E evidente che in questo caso esistono differenze nella fase della valutazione dell autonomia dell anziano. Sono le persone di 65 anni e più che percepiscono indennità di accompagnamento, di cui percepiscono la sola indennità di accompagnamento mentre percepiscono oltre l indennità di accompagnamento, anche un altra pensione di disabilità. Fonte dei dati: INPS, ISTAT Casellario centrale per la raccolta, la conservazione e la gestione dei dati e degli elementi relativi ai titolari dei trattamenti pensionistici. Anno 2008.

24 Progetti internazionali per lo studio delle limitazioni funzionali e della disabilità cui partecipa l Istat t Washington City Group on Disability Statistics, costituito nel 2001 per promuovere nel mondo la raccolta di informazioni sulla disabilità, affrontare i problemi metodologici relativi alla misurazione delle disabilità e raccomandare set di quesiti per lo studio della disabilità. Lo short set del WG è stato inserito in numerosi paesi nei censimenti di popolazione. In Italia quattro dei sei quesiti dello short set sono stati inseriti nel Censimento European Disability Measurement (EDM), che ha portato all adozione, da parte dei paesi membri, bi del Minimumi European Health Module (MEHM). Il MEHM è composto da tre quesiti di cui uno, focalizzato sulle limitazioni nelle attività, è specificamente pensato per individuare, nelle indagini, le persone con disabilità. European Health Interview Survey (EHIS) nell ambito della quale sono inseriti strumenti per la valutazione delle limitazioni funzionali e del disagio mentale. Nel 2014 sarà condotta in tutti i paesi europei e consentirà di disporre di dati comparabili. European Survey on Health and Social Integration (ESHSI) promossa dalla Commissione Europea per armonizzare l informazione statistica sulla disabilità così come è definita nel quadro concettuale dell Icf.

25 I quesiti inseriti nel Censimento 2011 The number of records containing i all information needed d for the record linkage were about 129,000 (92 % of the total number of the NHIS respondents). The record linkage with the mortality archive has found 8,890 deaths (90% of the expected deaths on the basis of the Italian mortality rate observed in the same period). Regarding hospital discharge records (SDO), about 62,000 persons were linked, for a total of about 173,000 hospital discharges, dsc ages, (84% of the expected hospital discharges dsc ages -the work is in progress to evaluate the quality of SDO data).

26 Altre iniziative per lo studio della disabilità e della non autosufficienza in Italia Indagine sulla salute e integrazione sociale, realizzata nel 2011 utilizzando, in parte, gli strumenti ti messi a punto in ambito europeo. L indagine è stata condotta reintervistando il collettivo di persone che risultavano disabili o con disabilità lievi nell indagine sulla salute del 2005 ed un piccolo campione di persone libere da disabilità nel L indagine offre l opportunità di studiare le problematiche metodologiche dell utilizzo della classificazione Icf. Indagine sul reddito esulle condizioni i i di vita (EU-SILC). Nel 2010 è stato inserito il set dei quesiti ADL di Ehis ed un quesito utilizzato nell indagine. Nell indagine era già presente il MEHM. Nell ambito dell indagine d i sulle Forze di Lavoro nel 2011 è stato somministrato un modulo ad Hoc sulla disabilità (framework Icf) in ottemperanza a un regolamento della Commissione Europea. In molte delle indagini Multiscopo Istat è stato inserito il MHEM: Aspetti della vita quotidiana, Famiglia e soggetti sociali, Uso del tempo indagine sui cittadini e il tempo libero.

27 La sfida del Bes La crisi economica ha accentuato il bisogno, già emerso negli anni sessanta (il movimento degli indicatori sociali), di trovare nuove misure per la valutazione delle condizioni economiche, sociali ed ambientali delle nostre collettività. Nel 2011 l Istat ha lanciato un iniziativa congiunta con il CNEL per la misurazione del benessere equo e sostenibile (Bes) integrando indicatori economici, sociali e ambientali con misure di diseguaglianza e sostenibilità. Benessere: aspetti rilevanti della qualità della vita dei cittadini. Equo: distribuzione delle determinanti del benessere tra i soggetti sociali. Sostenibile: garanzia dello stesso benessere anche per le generazioni future. Questa iniziativa si inquadra in un dibattito internazionale sul cosiddetto superamento del Pil, stimolato dalla Commissione Stiglitz Sen Fitoussi e dalle iniziative dell Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (Ocse) per la misura del progresso delle società.

28 Il Forum Mondiale dell OCSE su Statistica, Conoscenza e Politica Nell ambito del Forum sono affrontati problemi chiave per lo sviluppo di una società moderna: Andare al di là del PIL come misura di benessere La trasparenza e la accountability delle politiche pubbliche Favorire l incremento della capacità delle persone di capire aspetti e cambiamenti della società in cui vivono Il ruolo che i diversi agenti devono svolgere per creare una società in cui le decisioni siano prese sulla base di fatti 1 edizione (Palermo, 2004) su Key Indicators 2 a edizione (Istanbul, 2007) su Measuring and Fostering the Progress of Societies 3 edizione (Busan, 2009) su Charting progress, building visions, improving life 2007: Global Project on Measuring the Progress of Societies (

29 La Dichiarazione di Istanbul Noi affermiamo il nostro impegno a misurare e promuovere il progresso delle società in tutte le sue dimensioni, nonché a sostenere le iniziative nazionali finalizzate a tale scopo. Noi chiamiamo gli uffici di statistica, le organizzazioni private e pubbliche, gli esperti accademici a lavorare insieme con i rappresentanti della società civile per produrre informazioni di alta qualità e utilizzabili da tutti i cittadini per costruire una valutazione condivisa del benessere sociale e della sua evoluzione nel tempo. Per realizzare questi obiettivi abbiamo bisogno di: incoraggiare ogni società a riflettere su cosa costituisca il progresso nel XXI secolo; condividere i migliori approcci alla misurazione del progresso; aiutare la società a sviluppare una più ampia e condivisa comprensione della sua evoluzione; promuovere l importanza di adeguati investimenti nei sistemi statistici.

30 L iniziativa Istat/CNEL: i prossimi passi a) Comitato d indirizzo che elabora una definizione condivisa di progresso; b) Commissione scientifica che seleziona gli indicatori; i c) Consultazione pubblica avviata a Novembre attraverso indagini campionarie, audizioni, un blog e un sito