Il percorso assistenziale delle persone in Stato Vegetativo nella rete per le gravi cerebrolesioni acquisite: luci ed ombre nello scenario attuale

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1 Il percorso assistenziale delle persone in Stato Vegetativo nella rete per le gravi cerebrolesioni acquisite: luci ed ombre nello scenario attuale Udine 4 Aprile 2014 Dott.sa Angela Giovagnoli Responsabile S.S.D. Riabilitazione Distretto 4

2 Un lungo percorso Normative nazionali e regionali Linee guida nazionali Conferenze di consenso Indicazioni delle società scientifiche Documenti ministeriali Proposte di un gruppo di lavoro regionale

3 Necessità di una rete integrata di servizi il modello hub& spoke

4 Percorso per GCA Fase acuta Fase acuta UO per acuti Rianimazione - Neurochirurgia Fase sub-acuta Aree (o nuclei) semi-intensive ad alta valenza riabilitativa Fase post-acuta Riabilitazione intensiva Riabilitazione ad alta specialità Unità Gravi Cerebrolesioni Riabilitazione estensiva Fase degli esiti Day Hospital Domicilio Accoglienza protratta Domicili Protetti

5 I servizi distrettuali per la riabilitazione e la grave disabilità a Trieste In ogni distretto esiste una S.S.D. di riabilitazione adulti dove lavora un équipe multiprofessionale composta da fisiatri, psicologi, fisioterapisti, terapista occupazionale, logopedisti

6 L obiettivo è: recupero/mantenimento delle funzioni; recupero/mantenimento dell' inclusione sociale; rimuovere le barriere che ostacolano l'esercizio dei diritti di cittadinanza

7 Continuità assistenziale Presenza settimanale in ospedale per concordare il percorso post dimissione dai reparti di Cl. Neurologica,Cl. Ortopedica, SC Ortopedia e Traumatologia verso SC di Medicina Riabilitativa, domicilio, ambulatorio, RSA, Pineta del Carso di persone con fratture di femore, artroprotesi, ictus Presa in carico di persone con disabilità gravissime, stati vegetativi, ricoverati in AOUTS o al Gervasutta di Udine verso il domicilio, residenza per Disabili gravi di Pineta del Carso, le residenze protette. Presa in carico dei casi di disabilità grave seguiti dai servizi distrettuali per minori e Burlo prima del compimento della maggiore età

8 Altri compiti Assistenza riabilitativa a domicilio e nelle case di riposo Riabilitazione Ambulatoriale Programmazione delle attività e finanziamento delle strutture sanitarie private convenzionate Assistenza protesica Progetti speciali

9 EMH Distrettuali L'Azienda per i Servizi Sanitari n 1 Triestina, garantisce il funzionamento delle équipe multidisciplinari distrettuali a favore delle persone con disabilità, come previsto dalla L.R. 41/96 e in attuazione dell' accordo di programma in materia di handicap firmato tra A.S.S. n 1 e Comuni della provincia di Trieste nel Le E.M.H. sono composte da personale sanitario, individuato dall ASS 1, da personale socio-assistenziale individuato dai Comuni e dalla persona disabile e/o famiglia e/o amministratore di sostegno. In ogni Distretto sono collocate due équipe multidisciplinari: 0-18 anni, anni

10 Il progetto di vita La valutazione, la formulazione del progetto di vita e la presa in carico viene realizzata da una équipe multidisciplinare presente in ogni distretto e composta dagli operatori sociali (dei Comuni della provincia, cooperative) e sanitari (Ass1, cooperative e privati accreditati) necessari a rispondere nel miglior modo possibile (adattamenti ragionevoli) al progetto di vita della persona.

11 Vivere a casa A Trieste abbiamo 55 adulti che usufruiscono del Fondo Gravissimi destinato a Gravissima cerebrolesione acquisita Gravissima mielolesione C1-C4 Patologia neurologica di questi: 7 casi in SV ( secondo DRS = 8) 17 disabilità estremamente severa( DRS=7)

12 Cambiare il modello di riferimento I servizi devono spostarsi da un modello clinico fondato sulla malattia-sintomo ad uno globale, fondato sulla presa in carico della persona, con i suoi bisogni e significati. Le pratiche di salute territoriale devono coinvolgere attori, risorse e processi sociali altri dai soli operatori, dagli utenti primari stessi ai membri della rete sociale alle reti nella comunità.

13 L approccio «bio-psico-sociale» Il processo disabilitante è visto come un'interazione complessa fra la condizione di salute ed i fattori contestuali. Sussiste un'interazione dinamica fra questi fattori Le interazioni sono specifiche e non sempre in una relazione prevedibile A questo modello corrisponde l approccio multidimensionale codificato nella Classificazione Internazionale del Funzionamento della disabilità e della salute ICF, che può essere sintetizzato nel seguente schema

14 Il modello ICF di funzionamento e disabilità Condizioni di salute Fattori personali Funzioni e Strutture Corporee Attività Partecipazione Fattori Ambientali

15 Approccio bio-psico-sociale La disabilità non come attributo individuale ma come l effetto dell interazione tra una persona con menomazioni e un ambiente sfavorevole. Dobbiamo cambiare i nostri occhiali!

16 La Convenzione O.N.U. sul diritto alle Persone con disabilità Articolo 1 Scopo 1. Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità.

17 * Centro nazionale prevenzione e controllo malattie Progetto Nazionale CCM* Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza Esaminati 602 paz. le persone diagnosticate in Stato Vegetativo o in Stato di Minima Coscienza, hanno un profilo di funzionamento, di disabilità e una necessità di fattori ambientali, simili.

18 E un problema di definizioni? Tutti i soggetti con disordini della coscienza del nostro studio possono essere definite persone con grave disabilità, con basso livello di funzionamento e altissimo bisogno di facilitatori ambientali.

19 Imprecisioni diagnostiche: stato vegetativo e stato di minima coscienza Ci sono vari studi ad es. il Progetto VESTA che hanno lo scopo di: Ricavare informazioni sull eventuale presenza di imprecisione diagnostica in una popolazione di pazienti classificati come Stato Vegetativo Permanente (SVP). Analizzare l eventuale evoluzione clinica di una popolazione di pazienti non comunicativi (Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza) nella prima fase nella quale, in base al criterio temporale, viene usualmente già applicato un giudizio di permanente.

20 Nella programmazione sanitaria Dobbiamo tenere presente la Classificazione Statistica Internazionale delle Malattie e dei Problemi Sanitari Correlati. Decima Revisione (ICD-10) Ma anche la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF)

21 Progetto individuale anche negli SV/SMC Si definisce progetto riabilitativo individuale l insieme di proposizioni, elaborate dall équipe riabilitativa, coordinata dal medico responsabile. Indica il medico specialista responsabile del progetto Tiene conto in maniera globale dei bisogni Definisce gli esiti desiderati Definisce il ruolo dell équipe riabilitativa Definisce, nelle linee generali, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, i tempi previsti, le azioni È comunicato in modo comprensibile e appropriato Costituisce il riferimento per ogni intervento svolto dall équipe riabilitativa.

22 Cosa serve per fare un progetto

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27 Salute sul territorio Dati anagrafici Bilancio di esordio Percorso seguito Comorbilità Interventi eseguiti Bilancio in dimissione Possibili interventi procastinati Bisogni sanitari ed assistenziali FINORA PERDITA D INFORMAZIONI AD OGNI PASSAGGIO TRA STRUTTURE E PERCORSI FRAMMENTATI

28 RETE REGIONALE GRAVI CEREBROLESIONI FRIULI VENEZIA GIULIA SCHEDA DELLA FASE DEGLI ESITI Da compilare tra 4 e 6 mesi dopo la presa in carico, successivamente almeno ogni 12 mesi e in occasione di ogni cambiamento della situazione della persona con GCA N.B. I DATI ANAGRAFICI e il BILANCIO D ESORDIO devono essere già stati raccolti dal referente di Spoke A o di Spoke O o di Hub ma è necessario che vengano riportati dal referente di Spoke T nel caso in cui il paziente sia entrato nella Rete GCA FVG a partire dalla fase degli esiti (es. evento acuto e ricovero riabilitativo avvenuto extra-regione). DATI ANAGRAFICI Cognome Nome Codice fiscale Sesso M F Data di nascita Residenza (via/piazza, n.) Città Provincia Stato

29 E sufficiente una scheda? Permette la trasmissione di dati fondamentali in maniera omogenea Contiene schede di valutazione standardizzate Utilizza un linguaggio comune e condiviso Non sostituisce ma integra la comunicazione tra operatori Non è sufficiente ma è già molto! In un anno di attività della rete segnalati da Spoke A a Spoke T 42 pazienti che sono costantemente monitorati nel loro percorso

30 Rete famigliare ed amicale Il trauma cranio-encefalico (TCE) grave in età giovanile è un trauma all identità fisica e psichica del singolo paziente ed insieme un trauma alla sua famiglia, come intero sistema. La presa in carico riabilitativa deve quindi essere rivolta sia al paziente che ai componenti più stretti della sua famiglia, perché tutti possono necessitare di interventi riabilitativi, ed inoltre perché tutti possono collaborare attivamente ai programmi stessi per tutta la vita della persona

31 Le risorse economiche Riconoscimento di IC ed assegno di accompagnamento Pensioni Fondo Autonomia Possibile Contributo badanti Fondo gravissimi Le risorse sono frammentate e di difficile accesso quando avrebbero necessità di essere riunificate per un unico progetto complesso

32 Criticità A livello di strutture: Mancanza area semi-intensiva ad alta valenza riabilitativa. Sottodimensionati posti in UGC Mancanza di strutture residenziali per accoglienza protratta Mancanza centri diurni dedicati

33 Criticità 2 Livello strutturale-organizzativo: Mancanza dei requisiti autorizzativi e di accreditamento Mancanza differenziazione posti letto per riabilitazione intensiva ed estensiva

34 Criticità 3 Livello hub and spoke: Scarsa conoscenza della rete da parte degli attori Sovraccarico di alcune strutture Risposte molto differenziate in relazione alle risorse presenti

35 Storicamente il reparto per disabili gravi di Pineta del Carso ha assolto il compito di proseguire i trattamenti riabilitativi e collaborare con i Distretti nei programmi di rientro a domicilio dei pazienti quando possibile. La scarsità dei posti letto e l aumento della domanda però impone una lista di attesa che tenga presente nella valutazione di ingresso, degli aspetti clinici e sociali, anche attraverso l utilizzo di scale di valutazione per la fase degli esiti, già previste nel documento regionale. Sperimentalmente abbiamo abbinato un punteggio a tre scale.

36 Il senso del nostro operare Coinvolge aspetti molto più vasti che includono aspetti etici, filosofici, sociologici, fisiologici, biologici, neurologici, antropologici, giuridici A volte, consapevoli di non poter fare molto di più nei termini di guarigione, possiamo cercare di fare meglio nei termini di qualità.

37 PERSEVERANZA TERAPEUTICA Tra l'accanimento e l'abbandono è la modalità con la quale ci si prende cura di persone che, pur essendo affette da patologie attualmente inguaribili, possono usufruire di trattamenti adeguati alla loro situazione clinica e capaci di garantire una"qualità di vita" proporzionata alla loro situazione reale. La perseveranza terapeutica implica il riconoscimento della dignità e del valore della persona umana.

38 Dove imparare.i rapporti internazionali

39 I servizi territoriali in Tamil Nadu

40 Gli ausili fondamentali

41 La terapia occupazionale

42 L area ludico ricreativa

43 La partecipazione

44 Grazie dell attenzione