Valutazione degli interventi riabilitativi nel contesto di un Servizio di psichiatria di comunità

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1 Valutazione degli interventi riabilitativi nel contesto di un Servizio di psichiatria di comunità LORENZO BURTI, NICOLA GARZOTTO Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, Sezione di Psichiatria e WHO Collaborating Centre for Research and Training in Mental Health and Service Evaluation, Università di Verona, Verona RIASSUNTO La riabilitazione psichiatrica ha accompagnato il processo di deistituzionalizzazione e, con l avvento della psichiatria di comunità, è entrata a far parte delle funzioni irrinunciabili del Dipartimento di Salute Mentale. Essa indirizza i propri interventi sull individuo, per sviluppare le capacità di adattamento e le competenze, e sull ambiente, per sviluppare e valorizzare le risorse naturali e quelle professionali. In quanto processo che auspica il cambiamento e l evoluzione dei soggetti a cui si rivolge, richiede l applicazione di metodi di valutazione diagnostica, l articolazione di progetti riabilitativi individualizzati e il monitoraggio continuo dei risultati raggiunti. I servizi e i programmi riabilitativi richiedono, a loro volta, l applicazione di metodiche di valutazione a diversi livelli, dagli obiettivi di fondo (mission), alle singole, quotidiane, attività riabilitative concrete. Solo con una costante ed attenta valutazione è possibile limitare il rischio di scivolare inavvertitamente verso pratiche assistenziali routinarie e, in definitiva, cronicizzate. Ancora piuttosto carente è la ricerca empirica per la valutazione d efficacia ed efficienza di tecniche e approcci riabilitativi ancorché diffusi e di consolidata tradizione. Parole chiave: Psichiatria di comunità, riabilitazione psichiatrica, valutazione degli esiti, valutazione dei servizi. SUMMARY Psychiatric rehabilitation used to be employed to prepare patients for discharge from the mental hospital during the deinstitutionalisation period. When most western countries developed community mental health services, rehabilitation became a necessary addition to treatment, for the prevention and remedy of psychiatric disabilities and for supporting mental patients in the community. The model of rehabilitation includes the dimensions of vulnerability, stress, coping and competence and heavily relies upon individual and environmental resources to counter the adverse effects of stress and of additional potentiating factors. Unlike treatment, the goal of rehabilitation is recovery rather than cure and implies the active participation of patients, carers, natural and professional networks. Evaluation is a necessary ingredient of the clinical practice of rehabilitation, in order to assess disabilities and resources of the individual and his/her environment, make a psychosocial diagnosis and construct an individualised treatment plan. Evaluation is also an ongoing process to monitor the course of interventions and their effects on the patient and makes the difference between rehabilitation and simple care. Programs and facilities have to be evaluated according to various elements including mission, process and environment for administrative and research purposes. A matrix model, including dimensions of program structure, provides an improved framework to describe different facilities and appraise them according to their quality and effectiveness. In spite of the extensive dissemination and long tradition of several rehabilitation models and practices, randomised controlled trials on their effectiveness and efficacy are still scanty and call for a serious effort in this direction for the coming future. Key words: Community psychiatry, psychiatric rehabilitation, outcome assessment, service assessment. 235 Indirizzo per la corrispondenza: Prof. Lorenzo Burti, Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica, Università di Verona, Ospedale Policlinico, Piazzale L. A. Scuro, Verona. Fax ,

2 L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ INTRODUZIONE La riabilitazione è volta ad assistere a lungo termine persone con disabilità psichiatriche, e a migliorare il loro livello di funzionamento affinché esse possano avere successo ed essere soddisfatte, con la minore quantità di intervento professionale attivo, in un ambiente da esse scelto. Le principali metodologie attraverso cui ciò si realizza comprendono sia lo sviluppo di abilità specifiche di cui il cliente necessita per potere funzionare efficacemente e/o lo sviluppo di risorse necessarie per supportare o rinforzare l attuale livello di funzionamento del cliente in altre parole, l aiutare le persone a cambiare e/o cambiare gli ambienti in cui esse vivono, apprendono, o lavorano 1. Nonostante la riabilitazione psichiatrica abbia una lunga tradizione ed i concetti che sottende siano da tempo oggetto di studio, l approccio terapeutico-riabilitativo non possiede tuttora uno statuto unitario e riunisce sotto lo stesso termine di riabilitazione indirizzi eterogenei 2. È necessario quindi contestualizzarla sia dal punto di vista storico e culturale, sia da quello dell integrazione con gli altri momenti dell intervento in psichiatria di comunità. La pratica riabilitativa psichiatrica ha accompagnato il processo di deistituzionalizzazione ancora prima che la riforma italiana venisse concepita, ma è solo dopo la riforma stessa, con l avvento della psichiatria di comunità, che la riabilitazione è stata ufficialmente riconosciuta come disciplina e si è guadagnata un posto a pieno titolo tra le funzioni irrinunciabili di un servizio territoriale. Il lavoro sul campo, nel territorio, aveva rivelato la durata spesso protratta dei disturbi mentali e i limiti delle varie terapie, e imposto un concetto più ampio della cura, cioè quello della presa in carico del paziente con i suoi molteplici bisogni. Si dibatté accesamente e a lungo se la riabilitazione significasse proprio la presa in carico, oppure se individuasse tecniche specifiche per la prevenzione e il trattamento della cronicità che fanno riferimento ad una teoria psicosociale della disabilità separata rispetto al modello clinico. L esperienza di due decenni ha conciliato le due tendenze: sono auspicabili tecniche e figure professionali specifiche, ma la struttura dipartimentale dei servizi deve garantire la presa in carico e l integrazione di tutti gli interventi. Sembra essersi ormai creato così un sufficiente consenso rispetto ad una visione integrata tra la dimensione terapeutico-assistenziale e quella riabilitativa; la riabilitazione comincia con l assistenza o per lo meno è fortemente associata ad essa sin dall inizio dell intervento terapeutico ed entrambi i momenti di cura riflettono sia le caratteristiche dei servizi ove l intervento ha luogo (numero di operatori disponibili, loro formazione ed abilità, qualità e quantità delle risorse disponibili, ecc.) sia la struttura organizzativa complessiva degli stessi servizi. Servizi simili o per lo meno servizi che abbiano a disposizione risorse analoghe e confrontabili possono infatti fornire assistenza, cura, terapia e quindi anche riabilitazione di qualità diversa, a seconda del tipo di organizzazione interna, della loro capacità di integrare le varie fasi degli interventi e della loro disponibilità a sviluppare esperienze di collaborazione con le altre realtà socio-sanitarie del territorio 3. Da tenere in conto inoltre l insidioso dilemma tra la riabilitazione come dovere etico, in quanto valorizza la dignità e la cittadinanza delle persone malate, il che 236

3 fa emergere il concetto del diritto alla riabilitazione, e la riabilitazione come macchina costosa che si rivolge ad un utenza la cui presa in carico si caratterizza universalmente per l incertezza dei tempi e del termine dell intervento 4. Sicuramente la pratica riabilitativa ha subito un enorme evoluzione nell ultimo trentennio del novecento, questo grazie allo spostamento dell assistenza da un modello di tipo istituzionale a modelli sempre più di stampo comunitario 5-7, ciò ha permesso di focalizzarsi sempre di meno sull ospedale o su di un setting comunque istituzionale 8. L attività riabilitativa deve essere posta al vaglio, come ci insegna il metodo evidence-based, di una valutazione impostata secondo i canoni rigorosi della scienza. Valutare la qualità dell assistenza significa stabilire se strategie terapeutiche già dimostratesi efficaci, convenienti dal punto di visto economico, sicure, compatibili con la morale corrente ed accettabili, vengano usate in maniera ottimale nello specifico contesto in cui sono abitualmente utilizzate 9. Va tuttavia ricordato che non vi è accordo pieno sul ruolo giocato dalla valutazione degli esiti nell ambito della più generale valutazione della qualità 24, a sottolineare il fatto che se valutiamo la qualità offerta da un servizio, essa non coinciderà necessariamente con la qualità del risultato sul paziente e, dunque, sull esito. Sarà fondamentale nella nostra valutazione tener conto delle abilità sociali prima e dopo l intervento riabilitativo; le capacità di ploblem solving acquisite, la qualità di vita raggiunta sia in senso fisico, sia psicologico, sia sociale; il carico familiare, cioè l impatto che la malattia determina sulla famiglia del malato, ed infine, certamente, la soddisfazione del paziente nei confronti del servizio che ha erogato la prestazione riabilitativa. La pratica della riabilitazione in psichiatria di comunità richiede da un lato il supporto di presupposti teorici coerenti e dall altro implica forme organizzative del servizio in grado di sostenere tale pratica in maniera efficace ed affidabile. Ma, ancora più a monte, deve rifarsi a valori fondanti che sopravvivono alle mode e che trascendono il campo stesso della psichiatria, dell assistenza, dei servizi umani in senso lato e si rifanno ai diritti inalienabili dell individuo e ai principi della convivenza sociale. In altre parole, prima ancora di cercare di essere professionalmente impeccabile, l approccio al malato deve essere un approccio rispettoso di un altro essere umano che è al tempo stesso individuo e membro di una collettività. Il lavoro psicosociale nei servizi di salute mentale ha bisogno molto più di coinvolgimento che di tecnologia, è sempre interpersonale e quindi richiede che i valori siano condivisi dagli operatori. Ecco alcuni valori che noi consideriamo fondanti: non fare danno (dal giuramento d Ippocrate), non fare agli altri quello che non vorresti fosse fatto a te, essere flessibili e disponibili, la possibilità di scelta, il diritto di rifiutare, il consenso informato e l adesione volontaria sono essenziali per l instaurarsi di buone relazioni terapeutiche e riabilitative 10. IL MODELLO CONCETTUALE DELLA RIABILITAZIONE PSICHIATRICA Un popolare modello teorico della riabilitazione 11 si basa sull interazione di vulnerabilità-stress-adattamento-competenza. La vulnerabilità rende l individuo più suscettibile allo stress. Quando lo stress supera le capacità di 237

4 L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ adattamento e la competenza dell individuo, si sviluppa la malattia, che può evolvere in disabilità cronica sia per le caratteristiche stesse della malattia che per le conseguenze personali e sociali del ruolo di malato (ospedalizzazioni, perdita del lavoro e dei ruoli familiari e sociali, conseguente demoralizzazione). Fattori potenzianti come emarginazione, povertà, isolamento, istituzionalizzazione aggravano gli effetti dello stress. Sono invece fattori protettivi le risorse dell individuo stesso, della famiglia, dell ambiente, e l offerta di idonei servizi terapeutici e riabilitativi. L Organizzazione Mondiale della Sanità ha recentemente pubblicato l imponente Classificazione Funzionale della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) 12, che completa ed integra la Classificazione Internazionale delle Malattie (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD-10) 13. La prospettiva interazionale è compiutamente sviluppata e contribuisce a costruire un grandioso edificio teorico. Il funzionamento dell individuo e le disabilità sono concepite come frutto di un interazione dinamica fra condizioni di salute individuali e fattori del contesto in cui l individuo vive ed agisce. Strutture e funzioni somatiche e psichiche individuali da un lato, e l ambiente dall altro, vengono scomposti in domini, a loro volta suddivisi in categorie, che permettono di descrivere tutte le possibili combinazioni di funzionamento individuale e sfondo ambientale; quest ultimo modula il funzionamento individuale facilitandolo oppure ostacolandolo. Pur essendo la salute dell individuo ulteriormente caratterizzata da quantificatori che specificano l entità del funzionamento o della disabilità, l ICF non è propriamente uno strumento di valutazione, bensì di classificazione. Rappresenta però il costrutto, o meglio, per la sua complessità, l universo teorico di riferimento per gli strumenti di valutazione che adottino i principi che l ICF sottende, come per esempio la WHODAS II (Disability Assessment Schedule II) 14. Sviluppando ulteriormente la prospettiva psicosociale della riabilitazione Spivak 15 sostiene che la disabilità psichiatrica cronica non equivale ad un deterioramento finale e permanente dell individuo, ma è l effetto della interazione dinamica fra individuo e ambiente e, come tale, reversibile. La cronicità, secondo Spivak, è il risultato di un processo reciproco che si sviluppa, nel corso del tempo, fra l individuo e gli altri attorno a lui. Ripetuti fallimenti nella vita personale e di relazione portano l individuo ad allontanarsi, e gli altri intorno a lui ad allontanarlo, dalla interazione sociale. Il ripetersi di questo meccanismo porta ad una progressiva ed ingravescente diminuzione dell articolazione sociale. Alla fine di questo processo l individuo si stabilizza a livelli di funzionamento molto bassi e si mostra chiuso al cambiamento, come è tipico dei pazienti psichiatrici cronici. L istituzionalizzazione in ambienti assistenziali e di contenimento (fortunatamente non più nel manicomio!) sancisce questo processo e preclude il cammino inverso perché esclude l individuo dalle quotidiane stimolazioni del mondo normale. Ma la cronicità non è l esito definitivo e permanente di un processo immodificabile: quegli stessi meccanismi reciproci tra individuo e ambiente che hanno iniziato la cronicizzazione nel passato sono attivi nel mantenerla nel presente. Compito della riabilitazione è di contrapporsi a questi meccanismi e di invertire il processo aumentando l ar- 238

5 ticolazione sociale dell individuo con l ambiente. L individuo viene stimolato a sviluppare le proprie abilità sociali attraverso esperienze di successo. Ciò è possibile grazie al supporto degli operatori della riabilitazione e ad un ambiente tollerante e protetto, ma allo stesso tempo aperto e conforme alla società esterna perché inserito in una rete di servizi e di opportunità. Facendo tesoro del riscontro che non vi è relazione necessaria fra sintomi e disabilità, fra psicopatologia in corso di episodio morboso e successo sociale a distanza 16, la riabilitazione può anche lasciare da parte il problema della malattia. Anziché ai criteri della psicopatologia e della clinica tradizionale, fa riferimento a criteri funzionali e non propone con obiettivo la guarigione, bensì lo sviluppo ed il miglior uso delle risorse del paziente e dell ambiente. La validità di questo approccio è suffragata dagli studi sul decorso e l esito delle malattie mentali, in particolare di quelli sulla schizofrenia, a partire da quello ormai classico effettuato dall Organizzazione Mondiale della Sanità 17,18.I risultati dello studio mostravano che l esito a distanza della schizofrenia è sensibilmente più favorevole di quanto non si pensasse in passato. Risultati simili sono emersi dagli studi catamnestici a lungo termine Tali studi non confermavano la concezione tradizionale, risalente a Kraepelin, che l evoluzione della malattia vada prevalentemente verso la cronicizzazione ed il difetto. Anzi, mostravano proprio il contrario: che più della metà dei soggetti con una diagnosi di schizofrenia presentavano un decorso sostanzialmente favorevole con miglioramento della sintomatologia e dell adattamento sociale e, in alcuni casi (circa il 20%), con esito in guarigione. Dal punto di vista prognostico, la psicopatologia risultava meno importante dei tratti di personalità, delle caratteristiche sociali del soggetto e della risposta dell ambiente (compreso l ambiente terapeutico). Inoltre, non emergeva una relazione necessaria fra manifestazioni cliniche e deterioramento sociale. LA PRATICA DELLA RIABILITAZIONE PSICHIATRICA La riabilitazione psichiatrica indirizza i propri interventi sull individuo, per sviluppare le capacità di adattamento e le competenze soprattutto sociali, ma anche sull ambiente, per sviluppare le risorse naturali (famiglia, quartiere, volontariato/auto-aiuto) e professionali (équipe territoriali, servizi residenziali e semiresidenziali). Soprattutto quando le abilità dell individuo sono fortemente limitate è necessario fornire tutto il supporto protesico necessario offrendo ambienti di residenza, di relazione e di lavoro maggiormente tolleranti e protettivi della società esterna. Può anche essere necessario un intenso lavoro di consulenza al paziente e alla famiglia per moderare le aspettative e prospettare livelli di funzionamento realisticamente raggiungibili. È anche necessario assicurare una rete, naturale e professionale, che offra dei percorsi con dosaggio attento delle difficoltà, per permettere all individuo di progredire parallelamente ai suoi progressi. Per sviluppare le abilità dell individuo la riabilitazione fa largo uso delle attività concrete e persino apparentemente insignificanti della vita di tutti i giorni, ma intenzionalmente impiegate in modo specifico per sviluppare selettivamente le abilità di cui l individuo ha bisogno nel suo particolare ambito di 239

6 L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ vita 15,25. In questo si differenzia dal semplice intrattenimento e dalla generica socializzazione. Oltre allo sviluppo delle abilità dell individuo e delle risorse dell ambiente, la riabilitazione si occupa anche del riscatto dei diritti perduti e della discriminazione ai danni dei pazienti psichiatrici a causa dello stigma ed ai pregiudizi legati alla malattia mentale, operando con interventi di politica sociale. Due tipi d iniziative recenti sono risultate particolarmente promettenti in quanto fanno leva sul coinvolgimento e sul protagonismo del paziente stesso. Si tratta dell impresa sociale e dell auto/mutuo-aiuto. La prima si sviluppa nel contesto del cooperativismo grazie alla legislazione che dagli anni 1990 in poi ha favorito l inserimento lavorativo di persone con handicap. L auto/mutuo aiuto (self-help) psichiatrico si sviluppa inizialmente negli Stati Uniti negli anni 1970 e si diffonde successivamente in Europa ed in Italia. Mira all affrancamento degli utenti dalla dipendenza dai servizi sociosanitari, in particolare psichiatrici, promuovendo il supporto reciproco, l autoconsapevolezza, l autodeterminazione, il senso di responsabilità e l autonomia. Nei riguardi del sistema psichiatrico alcuni gruppi d auto-aiuto possono adottare atteggiamenti di contrapposizione, altri di collaborazione e partecipazione. A Verona esiste dal 1990 una realtà di questo secondo tipo che ha costituito un progetto di reinserimento sociale in collaborazione con il Dipartimento di Salute Mentale e un consorzio di cooperative sociali 26. LA VALUTAZIONE IN RIABILITAZIONE PSICHIATRICA L applicazione di metodi di valutazione può riguardare aspetti ed ambiti molto diversi relativi alla riabilitazione psichiatrica. Da un lato, infatti, la valutazione può riguardare l efficacia di modelli, tecniche, servizi riabilitativi in una prospettiva evidence based. È questa la valutazione intesa come ricerca di base. All estremo opposto, quello applicato alla clinica, si pone la valutazione del singolo paziente allo scopo di redigere un progetto riabilitativo individuale e, successivamente, la valutazione dei risultati degli interventi basati su quel progetto. In tal senso la valutazione fa parte dello stesso lavoro riabilitativo, perché procede di pari passo per guidare gli interventi sul paziente. Verranno quindi trattate, separatamente, le seguenti accezioni di valutazione: valutazione degli approcci e delle tecniche della riabilitazione; valutazione dei servizi e dei programmi riabilitativi; valutazione dei risultati dei servizi e dei programmi; valutazione dei progetti riabilitativi individuali; valutazione dei risultati dei progetti individuali. Valutazione degli approcci e delle tecniche della riabilitazione Svariati approcci riabilitativi, specialmente in relazione alla schizofrenia, sono stati sottoposti a valutazione sistematica. Adams e collaboratori, in una 240

7 recente rassegna 27, suddividono convenientemente gli interventi non farmacologici in tre categorie: 1) quelli finalizzati a fornire supporto o educazione alla salute; 2) quelli volti ad allenare a specifiche abilità, specie sociali e 3) quelli orientati al problema o al sintomo. 1. Interventi di supporto e psicoeducazione sia individuali che familiari sono risultati efficaci nel prevenire il rischio di recidive. 2. Gli interventi per l allenamento di abilità sia pratiche che sociali sono assai diffusi ed utilizzati da tempo. Ciononostante, i relativi dati empirici sono ancora insufficienti e ne viene auspicata l ulteriore valutazione in trial controllati più ampi. 3. La terapia cognitivo-comportamentale è risultata efficace nel diminuire il rischio di recidiva e di riospedalizzazione e nel ridurre la psicopatologia; l efficacia dell approccio comportamentale della token economy nel migliorare la sintomatologia negativa è documentata, nonostante i limiti metodologici degli studi; l efficacia della riabilitazione cognitiva e dell approccio psicodinamico richiede, invece, un ulteriore approfondimento per essere adeguatamente valutata. Un approccio molto conosciuto, replicato e di dimostrata efficacia è quello di Stein e Test 28. Come efficacemente sottolineano gli autori, esso è volto a mantenere i pazienti nella comunità piuttosto che a prepararli per la comunità. Mira cioè a prevenire direttamente l ospedalizzazione fornendo efficaci alternative territoriali, nel caso specifico una presa in carico forte sul territorio (assertive community treatment). Nel complesso, nelle rassegne di studi sulla riabilitazione psichiatrica si nota una sproporzione tra la diffusione e il credito tradizionalmente goduto da svariate pratiche e la scarsa evidenza empirica della loro efficacia per la relativa scarsità di studi clinici controllati. Non risultano risparmiate pratiche diffusissime come il case management 29 e i centri diurni 30. Valutazione dei servizi e dei programmi riabilitativi Questo tipo di valutazione mira a rispondere alla domanda: questo servizio o programma che si autodefinisce riabilitativo, lo è veramente? Individua, quindi le dimensioni essenziali della riabilitazione in base alle quali il programma riabilitativo viene valutato. Farkas e collaboratori 31 formalizzano il modello individuando tre dimensioni: mission complessiva del programma riabilitativo, processo riabilitativo, ambiente nel quale la riabilitazione ha luogo. L incrocio di queste dimensioni, disposte per riga, con le dimensioni strutturali del servizio, e cioè politiche, procedure, attività e documentazione, disposte per colonna, produce una griglia utile per organizzare la valutazione (tabella 1). Mission: si riferisce agli obiettivi generali dell approccio riabilitativo adottato, in base ad una o più teorie di riferimento, documentate in letteratura, e alle modalità operative che ne derivano. 241

8 Tabella I. Griglia per la valutazione delle attività riabilitative. (Farkas et al, 1989) L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ Mission Processo Ambienti Diagnosi Progetto Interventi Rete Contesto Politiche Procedure Attività Documentazione Processo: è costituito da tre ambiti: diagnosi, progetto individuale, interventi: diagnosi: si riferisce alle modalità diagnostiche utilizzate per valutare l individuo preliminarmente alla stesura del progetto riabilitativo. Rientra in questa voce anche la valutazione delle risorse personali e ambientali disponibili e quelle da sviluppare per fornire il supporto necessario. Per quanto detto sopra sull ambito di intervento della riabilitazione, gli strumenti diagnostici non si rifanno alle categorie diagnostiche basate sulla psicopatologia, ma valutano il funzionamento dell utente in relazione all ambiente; progetto individuale: viene compilato all inizio e aggiornato regolarmente, il più spesso possibile. Permette di seguire passo passo l evoluzione del paziente e di modulare gli interventi successivi tenendo conto di progressi e di eventuali regressi o episodi critici intercorrenti; interventi: sono elencate le attività riabilitative utilizzate, le risorse ambientali necessarie e lo stile relazionale del personale verso i pazienti. Ambiente: viene descritto in termini di rete, e di contesto. La rete comprende l ambito dei rapporti naturali dell individuo, come la famiglia, il quartiere, le associazioni (rete informale) e i setting professionali che offrono interventi assistenziali, terapeutici e riabilitativi (équipe territoriali, strutture semiresidenziali e residenziali: rete formale o professionale). Più la rete è ricca di nodi, maggiori sono le opportunità riabilitative e di inserimento; Contesto: comprende i valori, la cultura, lo stile relazionale, l organizzazione, l ambiente fisico dell ambiente riabilitativo e di quello circostante. Esistono équipe e servizi con uno stile molto formale e improntato alla gerarchia, altri organizzati come una famiglia, ecc. (Farkas e collaboratori 31 ). Esistono strumenti per la misura dell ambiente dei servizi terapeutici e riabilitativi in una prospettiva ecologico-sociale 32,

9 Per quanto riguarda le dimensioni di colonna, comprendono le seguenti categorie: politiche, procedure, attività e documentazione. Politiche: si riferiscono alle ipotesi teoriche di base. È indispensabile dichiararle esplicitamente per dare fondamento alla coerenza del lavoro. Un esempio di politica relativa alla diagnosi potrebbe essere la seguente: Alla base del progetto riabilitativo individuale vi è la diagnosi delle abilità sociali carenti negli utenti. La diagnosi clinica tradizionale riveste un importanza limitata. Procedure: individua le modalità concrete d attuazione delle politiche ed assegna i vari compiti ai diversi operatori coinvolti. Un esempio di politica relativa alle procedure potrebbe essere il seguente: Le abilità sociali carenti negli utenti vengono sviluppate in gruppi di attività pratiche a cadenza giornaliera, condotte da due operatori della riabilitazione. Attività: si riferisce alla descrizione piuttosto dettagliata di come le procedure si traducono in interventi concreti. Un esempio di descrizione di attività potrebbe essere il seguente: L utente U. S. partecipa con altri utenti all acquisto dei generi alimentari necessari per la comunità il giorno. Documentazione: linee-guida e manuali descrivono i punti precedenti; la documentazione riguardante i pazienti consente di valutare i risultati delle attività riabilitative dei singoli progetti. Valutazione dei risultati dei servizi e dei programmi Si riferisce alla verifica del raggiungimento degli obiettivi fissati nel programma in relazione alle risorse e ai tempi previsti. Può variare, a seconda dei servizi, da una scarna documentazione a fini puramente amministrativi, ad una ricchissima, secondo modelli e relativi sistemi informativi anche molto complessi 34. Valutazione dei progetti riabilitativi individuali Il progetto riabilitativo individuale viene valutato in base alla completezza ed alla coerenza. Deve includere almeno una sezione diagnostica relativa alle diverse aree, sia cliniche sia del funzionamento sociale, una sezione sugli obiettivi riabilitativi (iniziali, intermedi, finali), una sulle risorse del programma da utilizzare e una sullo stile di interazione tra operatori/servizio e utenza. Valutazione dei risultati dei progetti individuali Sono disponibili molti strumenti: alcuni forniscono una valutazione globale, altri invece informazioni specifiche su determinati sintomi o comportamenti 243

10 L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ sociali. I dati vengono raccolti tramite questionari, interviste semistrutturate oppure l osservazione diretta, mentre l informatore chiave può essere l utente, un familiare o un membro dello staff curante. La clinica e la ricerca comportano esigenze valutative diverse, e quindi strumenti diversi: mentre la ricerca è particolarmente esigente in termini di standardizzazione e attendibilità, la clinica richiede strumenti specificamente modellati sugli interventi terapeutico-riabilitativi utilizzati, dei quali si intende monitorare gli effetti nel corso del tempo. In questo senso, la valutazione non è un momento separato dal trattamento 35. Le aree che è necessario indagare per avere un profilo sufficientemente completo sono le seguenti: psicopatologia, funzionamento sociale, disabilità, bisogni, qualità della vita, soddisfazione. Per quanto riguarda gli strumenti standardizzati, è disponibile un pacchetto utilizzato dal 3 Servizio Psichiatrico di Verona a partire dal 1994 per una valutazione effettuata di routine su tutti gli utenti del servizio, che comprende 36 : Global Assessment Scale, GAF 37 ; Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) 38,39 ; Disability Assessment Scale (DAS II) 40 ; Camberwell Assessment of Need (CAN) 41 ; Lancashire Quality of Life Profile (LQL) 42 ; Verona Service Satisfaction Scale (VSSS-32) 43,44. Per quanto riguarda gli strumenti di uso clinico si cita ad esempio quello di Spivak 45,25, e il VADO 46. È auspicabile l impegno combinato sia degli strumenti clinici (più adatto a guidare il lavoro degli operatori), che di quelli standardizzati (per valutare il successo del programma riabilitativo nel suo insieme). CONCLUSIONI In una fase della psichiatria in cui è diventato di fondamentale importanza poter supportare con evidenze scientifiche le attività svolte dai Servizi psichiatrici, non può mancare la ricerca di criteri omogenei che permettano una valutazione anche degli interventi terapeutico-riabilitativi. In questo ambito, la verifica di una coerenza interna tra assunti teorici, metodi e risorse consente di definire l efficacia pratica di un intervento (effectiveness) in assenza, al momento, di una dimostrazione di un efficacia teorica (efficacy) stabilita esclusivamente tramite la sperimentazione clinica controllata e randomizzata. Tali evidenze stanno però aumentando negli ultimi anni. Gli indirizzi proposti in quest articolo rappresentano un tentativo di suggerire una metodologia sia per la fase di programmazione sia di verifica degli interventi. In più punti del nostro modello viene posto l accento sul concetto di integrazione: integrazione tra le varie fasi dell intervento, delle diverse strutture proprie dei servizi e di approcci disciplinari che da soli non sarebbero in grado di tenere conto dei diversi livelli e contesti in cui agisce il comportamento sintomatico e disabile del paziente affetto da disturbi psichici. Inoltre si ribadisce la diversità di approccio che caratterizza la pratica riabilitativa da quella assistenziale. La riabilitazione non si rivolge solo alla patologia ma anche alle risorse residue, per incrementarle, svilupparne di nuove, tenendo sempre conto quali capacità siano necessarie per un determinato 244

11 paziente in quel determinato contesto, in modo che il setting riabilitativo sia isomorfico rispetto a quello della società 15, affinché l esperienza compiuta dall utente sia sintonica a quella che egli troverà all esterno, cioè quando uscirà dal network assistenziale. Difatti, anche se pare ovvio, preferiamo ribadire che tutti i programmi devono prevedere la possibilità e la previsione d uscita dal circuito assistenziale/terapeutico/riabilitativo e di integrazione sociale ai massimi livelli realisticamente raggiungibili. Si è visto infatti come pazienti che hanno un obiettivo di dimissione dal sistema mostrano un alta aderenza alle cure, ed un buon outcome in termini di situazione lavorativa, utilizzo dei servizi sanitari, e minor gravità della sintomatologia 47,48. Viene sancito in tal modo uno spostamento dell attenzione dall asse salute-malattia all asse abilità-disabilità, in una prospettiva di fondo di tipo funzionale piuttosto che clinica. Infine enfatizziamo il concetto di individualizzazione dell intervento riabilitativo sia nel senso di un possibile adattamento del programma alle caratteristiche specifiche dell individuo e del contesto in cui vive, sia nel senso di una modulazione dell approccio. Tale approccio deve tener conto dell evoluzione dell utente lungo il percorso di graduale autonomizzazione sia dal punto di vista clinico sia dal punto di vista del funzionamento sociale. In tal senso, l attenta verifica operata dall équipe dei singoli passaggi previsti dal programma terapeutico-riabilitativo rappresenta l unico strumento che garantisca la terapeuticità dei nostri interventi; si è notato, inoltre, che uno stile ove l obiettivo primario sia quello di mantenere gli obiettivi prefissati e di cercare di perseguire i programmi attraverso il feedback ed il rinforzo, migliora sensibilmente il livello di soddisfazione dell utenza 49,50. Ringraziamenti Si ringrazia il Gruppo di Lavoro Linee-guida per la valutazione di attività terapeutico-riabilitative dell Ulss 20 di Verona (costituito oltre che da L. Burti, da I. Azzalini, M. Masetti, M. Miguidi, D. Pasquato, L. Pavan, G. Perdonà, C. Piazza e B. Sanna) per il contributo d integrazione e organizzazione di parte del materiale; E. Guerriero per il contributo sulle reti informali. Bibliografia 1. Anthony WA, Choen M, Farkas M. Psychiatric rehabilitation. Boston: Center for Psychiatric Rehabilitation; Garzotto N, Imperadore G, Inglese M. Buona pratica clinica nei DSM. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore; Tansella M. Terapia e riabilitazione nei nuovi servizi psichiatrici territoriali. Un approccio epidemiologico integrato per la loro valutazione. In: Burti L, Siani R, Siciliani O, eds. Riabilitazione psicosociale. Milano: Franco Angeli; 1990: pp Knapp M, Chisholm D, Leese M, et al. Comparing patterns and costs of schizophrenia care in five European countries: the EPSILON study. European Psychiatric Services: Inputs Linked to Outcome Domains and Needs. Acta Psychiatr Scand 2002; 105:

12 L. BURTI - N. GARZOTTO VALUTAZIONE DEGLI INTERVENTI RIABILITATIVI NEL CONTESTO DI UN SERVIZIO DI PSICHIATRIA DI COMUNITÀ 5. Davies LM, Drummond MF. The economic burden of schizophrenia. Psychiat Bull 1990;14: Leff J, Sartorius N, Jablensky A, Korten A, Ernberg G. The International Pilot Study of Schizophrenia: five-year follow-up findings. Psychol Med 1992; 22: Marks I. Innovations in mental health care delivery. Br J Psychiatry 1992; 160: Merson S, Tyrer P, Onyett S, et al. Early intervention in psychiatric emergencies: a controlled clinical trial. Lancet. 1992; 339: Ruggeri M, Dall Agnola R. La valutazione dell esito in psichiatria. In: Ruggeri M, Dall Agnola R, eds. Come valutare l esito nei dipartimenti di salute mentale. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore; 2000: pp Mosher LR, Burti L. Psichiatria territoriale. Torino: Centro Scientifico Editore; Anthony WA, Liberman RP. The practice of psychiatric rehabilitation: historical, conceptual and research base. Schizophr Bull 1986; 12: World Health Organization. ICF. The international classification of functioning, disability and health. Geneva: World Health Organization; World Health Organization. ICD-10. The international statistical classification of diseases and related health problems, tenth revision. Geneva: World Health Organization; World Health Organization. WHODAS II. The World Health Organization Disability Assessment Schedule II. Geneva: World Health Organization; Spivak M. Introduzione alla riabilitazione sociale. Teoria, tecnologia e metodi di intervento. Riv Sper Freniat 1987; 111: Carpenter WT Jr, Strauss JS. The prediction of outcome in schizophrenia. IV: Eleven-year follow-up of the Washington IPSS cohort. J Nerv Ment Dis 1991; 179: World Health Organization. Report of the international pilot study of schizophrenia. Geneva: World Health Organization; World Health Organization. Schizophrenia. An international follow-up study. Chichester: Wiley; Bleuler M. Die schizophrenen Geistesstruengen im Lichte langjaehriger Kranken - und Familiengeschichten. Stuttgart: Thieme; Ciompi L, Müller C. Lebensweg und Alten der Schizophrenen. Eine katamnestiche Langzeistudie bis ins Senium. Berlin: Springer; Harding CM, Brooks GW, Ashikaga T, Strauss JS, Breier A. The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, II: Long-term outcome of subjects who retrospectively met DSM-III criteria for schizophrenia. Am J Psychiatry. 1987; 144: Harding CM, Brooks GW, Ashikaga T, Strauss JS, Breier A. The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, I: Methodology, study sample, and overall status 32 years later. Am J Psychiatry 1987; 144: Hüber G, Gross G, Schuttler T, Linz M. Longitudinal studies of schizophrenic patients. Schizophr Bull 1980; 6: Tsuang MT, Woolson RF, Fleming JA. Long-term outcome of major psychoses. I. Schizophrenia and affective disorders compared with psychiatrically symptom-free surgical conditions. Arch Gen Psychiatry 1979; 36: Spivak M. Il piano di trattamento secondo il metodo Spivak. Riv Sper Freniat 1997; 121: Burti L, Amaddeo F, Ambrosi M, et al. Community based psychiatric treatment with and without attendace of a self-help group (submitted for publication). 27. Adams C, Wilson P, Bagnall AM. Psychosocial interventions for schizophrenia. Qual Health Care 2000; 9: Stein LI, Test MA. Alternative to mental hospital treatment. I. Conceptual model, treatment program, and clinical evaluation. Arch Gen Psychiatry 1980; 37: Marshall M, Gray A, Lockwood A, Green R. Case management for people with severe mental disorders. In: The Cochrane Library, Issue 2. Oxford: Update Software Ltd;

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