Libretto Sanitario e Bilancio di salute per le persone con Sindrome di Down. Luana Totaro. Aspetti legislativi e assistenziali

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Silvestro Pieri
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1 Libretto Sanitario e Bilancio di salute per le persone con Sindrome di Down Luana Totaro Aspetti legislativi e assistenziali Cagliari, 11 Aprile 2014 Caesar's Hotel sala conferenze h

2 Nasce un bambino con la Sindrome di Down: I genitori si trovano a dover sbrigare numerose pratiche burocratiche. Tutti i bambini con Sindrome di Down, senza distinzione tra i vari tipi di trisomia, hanno diritto all' indennità di accompagnamento e ad altre forme assistenziali. Le leggi di riferimento più importanti sono costituite dalla L. 104/1992, dalla L. 162/1998 e dalla L.18/80.

Tutti i bambini con Sindrome di Down, senza distinzione tra i vari tipi di trisomia, hanno

3 L. 104/1992 Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale i diritti delle persone handiccapate Presupposto è che l'autonomia e l'inclusione sociale si raggiunga garantendo al disabile e alla riconoscimento della famiglia situazione di Handicap un << portatore adeguato di Handicap in stato sostegno. di gravità ex comma 3 art. 3 >>. Ciò a prescindere dallo stato di salute del bimbo alla nascita. Presupposto per il riconoscimento è la presentazione del cariotipo attestante la Sindrome di Down.

Handicap un << portatore adeguato di Handicap in stato sostegno. di gravità ex comma 3 art. 3 >>.

4 Come si ottiene la condizione di Handicap grave ex art. 3 L.104/92? Attraverso un documento stilato dal medico di base, sotto presentazione del cariotipo. Tale documento avrà lo stesso valore del riconoscimento Inps. Qualora i genitori decidano di intraprendere le procedure per il riconoscimento dell'invalidità civile, la condizione verrà riconosciuta dalla commissione Asl di riferimento.

Tale documento avrà lo stesso valore del riconoscimento Inps.

5 Le agevolazioni: Interessano sia i disabili che i loro familiari e/o conviventi. Il diritto alle cure e alla riabilitazione psicomotoria a totale carico dell' assistenza sanitaria nazionale; L'inserimento scolastico e l'inclusione del disabile dal nido all'università, garantendo la messa a disposizione di personale qualificato, mezzi e strutture idonee;

sanitaria nazionale; L'inserimento scolastico e l'inclusione del disabile dal nido

6 Altre agevolazioni: Per i bimbi che hanno superato i 18 mesi di età è previsto il sussidio gratuito dei pannolini da parte della Asl di appartenenza; I familiari e/o conviventi potranno usufruire dei permessi lavorativi retribuiti diretti all'assistenza del disabile; Inoltre: esenzione del bollo auto, l'abbattimento dell'iva al 4% nell'acquisto dell'auto e/o di strumenti elettronici, una detrazione sulle bollette di luce e gas, etc etc...

lavorativi retribuiti diretti all'assistenza del disabile; Inoltre: esenzione del bollo auto, l'abbattimento

7 L. 162/1998 Modifiche alla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104, concernenti misure di sostegno in favore delle persone con Handicap grave : Nasce come legge di riforma della L.104, successivamente è stata posta a completamento delle disposizioni già presenti nella vecchia legge; Si tratta di una legge nazionale ad applicazione regionale; Presupposto per l'ottenimento dei servizi offerti dalla L.162/98 è quello di essere fruitori della L. 104/92.

8 La Legge 162/98 Materialmente consiste nell'erogazione di sussidi economici in base a dei progetti che vengono presentati dalle famiglie agli organi di competenza. Il bando si rinnova ogni anno e ogni anno occorre ripresentare la domanda.

presentati dalle famiglie agli organi di competenza.

9 La cifra corrisposta sarà il risultato di: La scheda delle condizioni salute compilata insieme al pediatra che segue il bambino. In base alle risposte date si otterrà un determinato punteggio; La scheda tecnica compilata insieme all'assistente sociale, col la quale verrà stilato anche il progetto individuale di destinazione dei fondi. Verrà assegnato un altro punteggio; Il reddito del bambino desumibile dal certificato ISEE che andrà depositato con la domanda.

In base alle risposte date si otterrà un determinato punteggio; La scheda tecnica compilata insieme all'assistente

10 Consiste Il progetto in tutta individuale quella serie ex L. di 162/98 attività ludico/sportive nonché nell'assunzione di tutti quegli operatori che con il loro lavoro contribuiranno alla riabilitazione e allo sviluppo del bambino. Ad es.: il nuoto, la musicoterapia, l'ippoterapia, nonché l'assunzione di collaboratori domestici, educatori, accompagnatori. Potrà essere stilato autonomamente dalla famiglia oppure con l'aiuto degli assistenti sociali o ancora con l'aiuto delle strutture che seguono il bambino per la riabilitazione

riabilitazione e allo sviluppo del bambino. Ad es.

11 L' indennità di accompagnamento Sancita con legge 18/80, nello specifico si tratta di : Un contributo forfettario per le spese che lo Stato riconosce a favore dei cittadini la cui invalidità fisica e/o psichica sia tale da necessitare un' assistenza continua e le spese conseguen ti.

Stato riconosce a favore dei cittadini la cui invalidità fisica e/o

12 Come si ottiene? La domanda va presentata all'inps tramite il medico curante abilitato e/o il medico legale, si effettua online su un modulo predisposto dall'inps e presente sul sito istituzionale; In seguito a questa attività l'inps rilascerà un certificato valido 30 gg. Questo certificato dovrà essere firmato dal medico e trasmesso tempestivamente ai genitori, unitamente alla ricevuta di avvenuta trasmissione all'inps.

online su un modulo predisposto dall'inps e presente sul sito istituzionale; In seguito a questa attività

13 In seguito: I genitori potranno presentare domanda vera e propria, personalmente o attraverso un patronato, è verra fatta sempre online. In un tempo molto variabile i genitori riceveranno lettera di convocazione da parte dell'inps per recarsi in un giorno stabilito con il bambino ad effettuare la visita per l'accertamento dell'invalidità, muniti di documenti di identità propri e del minore, oltre che del fondamentale esame del cariotipo. Sucessivamente la famiglia riceverà una lettera dell'inps contenente il verbale con la decisione.

In un tempo molto variabile i genitori riceveranno lettera di convocazione da parte dell'inps per recarsi in un giorno stabilito con

14 La visita NOTA è una BENE: pura formalità. In occasione della visita medica a vostro figlio verrà riconosciuta anche la condizione di handicap grave ex L.104/92. Ai sensi dell'art. 94 l. 289/02 le persone con Sindrome di Down sono dichiarate in situazione di gravità ex art. 3 L.104/92. Ai sensi del messaggio Inps del 09/12/2010 alle persone con Sindrome di Down deve sempre essere riconosciuto il diritto all'indennità di accompagnamento a vita e deve essere

15 Cosa fare se non viene riconosciuto il diritto all'accompagnamento Agire in regime di autotutela, facendo istanza di riesame con semplice raccomandata A/R alla Commissione Medica Superiore a Roma, allegando all'istanza il cariotipo, i documenti di indentità, il verbale di diniego. Rivolgersi al patronato che ha seguito la pratica o ad altro patronato entro e non oltre 6 mesi dal ricevimento del verbale, per l'impugnazione attraverso i loro avvocati. Agire privatamente tramite il vostro avvocato sia che siano trascorsi 6 mesi sia che non lo siano ancora.

16 Tutto si è concluso nel migliore dei modi e... Abbiamo ottenuto l'accompagnamento e l'inps ci ha inviato un prospetto di pagamento che comprenderà gli arrettrati dal momento della domanda fino all'invio del prospetto; L'Inps vorrà sapere la modalità di pagamento prescelta; In base alle recenti riforme legislative non potrete riceve in contanti pagamenti superiori a 1000,00, pertanto servirà un conto corrente.

gli arrettrati dal momento della domanda fino all'invio del prospetto; L'Inps vorrà sapere la modalità

17 Come si apre un conto corrente a nome di un minore? Si tratta di un atto di ordinaria amministrazione e potrà essere aperto dai genitori senza autorizzazione del giudice tutelare; Il conto corrente dovrà essere aperto con vincolo pupillare intestandolo al minore e firmando la relativa modulistica con la dicitura in qualità di esercenti la potestà genitoriale sul figlio minore (inseriremo il nome del/la bambino/a).

autorizzazione del giudice tutelare; Il conto corrente dovrà essere aperto con vincolo pupillare

18 E per poter movimentare il conto? La legge considera la movimentazione atto di straordinaria amministrazione; Pertanto, si dovrà presentare istanza al Giudice Tutelare affinchè lo stesso autorizzi i genitori ad effettuare versamenti e prelievi sul conto; I tempi di attesa dell'autorizzazione sono di circa 10 giorni.

Pertanto, si dovrà presentare istanza al Giudice Tutelare affinchè lo stesso

19 Grazie per l'attenzione. Per comunicazioni:

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