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1 Congresso Nazionale SIP COMUNICATO STAMPA Crolla la mortalità per malattie infettive ma quelle croniche sono la nuova emergenza: ne soffrono circa 3 milioni di bambini I pediatri: riportare il bambino al centro delle scelte sociali e politiche del Paese Roma, 21 ottobre 2010 Come è cambiata l infanzia dal secolo scorso ad oggi? Quali sono le nuove sfide da affrontare sul piano medico, sociale, politico per migliorare non solo la qualità gestionale dell assistenza ma anche la qualità della vita dei bambini? Il tema è al centro del Congresso della Società Italiana di Pediatria in corso a Roma che, in occasione dei suoi 120 anni di congressi pediatrici, traccia un bilancio sulla condizione dell infanzia ieri e oggi. I progressi compiuti sul piano diagnostico e terapeutico sono innumerevoli, basti pensare ai dati sulla mortalità infantile: se a inizio secolo era pari a 174 casi su mille, negli anni 50 è passata a 52,7 per recedere a 4,4 nel 2001 sino a 3,6 bambini nel Nonostante cio oggi, forse ancora più di ieri, il bambino deve tornare al centro delle scelte sociali e politiche del Paese spiega Alberto Ugazio, Presidente SIP. Se, da un lato, nelle società occidentali, le malattie infettive non sono più una priorità, dall altro lato, sono le malattie croniche complesse, che interessano circa 3 milioni di bambini, a rappresentare la nuova frontiera della pediatria. Molte malattie un tempo fatali, quali cardiopatie congenite, diabete, leucemie, oggi possono essere curate. Sono diventate, infatti, croniche. Ma l organizzazione sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale, aggiunge Ugazio. E ancora, i grandi cambiamenti sociali che stanno interessando il nostro secolo (crisi della famiglia, errati stili di vita, organizzazione della vita inadeguata alle esigenze dei bambini) impongono un ripensamento più generale delle politiche per l infanzia, che includa anche più incisive azioni per l ambiente. e più formazione nella scuola per generare corretti comportamenti riguardo agli stili di vita. La proposta della SIP è che il pediatra torni nelle scuole. Ma ecco nel dettaglio il quadro in chiaroscuro che emerge dell infanzia e le proposte dei pediatri. L infanzia ieri Alla fine dell'800, per problematiche sociali, povertà, alimentazione scarsa e inadeguata, mancanza di tutti i sostegni scoperti e messi a punto nel secolo seguente, la mortalità neonatale ed infantile era elevatissima. Su mille bambini: morivano nel 1 anno di vita (il tasso di mortalità generale era pari al 25 per mille e l'11 per mille degli adulti); morivano entro i primi 5 anni di vita; morivano nei primi 15 anni; Il 78% dei neonati con peso inferiore ai 2 kg e mezzo non sopravviveva. Uno su tre, tra quelli con peso compreso tra 2 kg e mezzo e 3 kg non arrivava ad età adulta. Nel primo ventennio del 900 solo 600 bambini su 1000 arrivavano all'età adulta. Nel 1936, anno in cui si registra la minore mortalità dall inizio del secolo, su 1000 morti:

2 274 (cioè più di un quarto) erano dei primi 15 anni di età; 244 (cioè quasi un quarto) erano dei primi 5 anni di età; 164 (cioè 1 su 6) erano del primo anno di età; La mortalità massima, dunque, apparteneva ancora una volta all infanzia. Polmonite, gastroenterite, morbillo, difterite, tubercolosi e tifo hanno rappresentato per lunghissimi anni le principali cause di mortalità infantile con incidenza diversa a seconda delle fasce di età. Le malattie infettive con l'inizio dell'era antibiotica furono adeguatamente curate e vennero a guarigione moltissimi dei bambini malati. Le malattie contagiose furono combattute con la messa a punto di vaccini, dall'antitetanico e antidifterico all'antipoliomielitico dei primi anni '60, dall'antipertosse alla vaccinazione completa (morbillo, parotite e rosolia), fino agli gli altri più recentemente entrati nel calendario vaccinale. Grandi progressi si sono avuti nelle differenti specialità pediatriche: neonatologia, neurologia, pneumologia, gastroenterologia, nefrologia e tante altre. L infanzia oggi Le malattie scompaiono come prime causa di mortalità Traumi e lesioni rappresentano la prima causa di mortalità tra 5 a 19 anni e la terza causa nei primi 4 anni.. Cause perinatali e anomalie congenite sono invece responsabili del maggior numero di morti dalla nascita fino a 4 anni. Leucemie e tumori, dopo il primo anno di vita, rappresentano la seconda causa di mortalità in tutte le fasce di età con una maggiore incidenza tra i anni (3,7 su 10 mila), ed i problemi respiratori la quarta causa. La mortalità pediatrica per AIDS in 20 anni (dal 1980 al 2002) è diventata prossima allo zero. Aumentano tumori e leucemie Ogni anno in Europa, si ammalano 140 bambini ogni milione di bambini di età 0-14 anni, con qualche variabilità di incidenza tra i vari paesi e tra Europa dell Est e dell Ovest (Steliarova 2004, Lancet). Questo tasso di incidenza è peraltro andato aumentando negli ultimi anni con un incremento annuo variabile dallo 0,8 al 2.1% a seconda dei tipi tumorali, età e sesso dei pazienti e nazione di residenza (Kaatch, 2006 EJC). In Italia, il rapporto 2008 dell Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM) sui Tumori Infantili, ha confermato un trend di aumento dei tassi di incidenza di tutti i tumori pediatrici pari al 2% annuo. Si è passati infatti da 147 casi per milione di bambini all anno nel periodo a 176 tra il 1998 e il Un confronto con dati pubblicati in letteratura ha evidenziato infine che i tassi di incidenza italiani per tutti i tumori complessivamente sono risultati tra i più alti di quelli europei degli anni 90 (140 per milione di bambini per anno) e di quelli americani (158). Poco si sa ancora sull eziologia dei tumori pediatrici. Solo il 5-6% ha una chiara origine genetica, e per meno del 3% è plausibile una diretta correlazione con esposizioni ambientali (infezioni, agenti fisici o sostanze chimiche). Ne consegue che, per oltre il 90% dei tumori, la causa è ignota e si ipotizza che essi siano dovuti all effetto dell interazione tra fattori esterni (ambiente, abitudini di vita, etc) e il patrimonio genetico di ciascuno di noi che varia molto da soggetto a soggetto, e anche all interno della stessa famiglia (Fonte: AIEOP, società affiliata alla SIP). In crescita l asma bronchiale L asma colpisce oggi il 10% della popolazione infantile, percentuale che negli anni 70 era pari al 2,3%. Evidenze scientifiche testimoniano che le crisi d asma peggiorano in relazione all ambiente in cui si vive.

3 La nuova emergenza sono le malattie croniche Le malattie croniche che, paradossalmente, originano quasi per intero dagli straordinari successi scientifici, rappresentano oggi la vera emergenza della pediatria. Basti pensare alla capacità dei neonatologi di far sopravvivere, crescere e diventare adulti bambini che pesano meno di 1 Kg alla nascita, o agli straordinari progressi della cardiologia e della cardiochirurgia che consentono oggi di correggere cardiopatie congenite che fino a pochi anni or sono erano incompatibili con la vita. E lo stesso vale per un gran numero di malattie genetiche, onco-emopatie, fibrosi cistica, deficit primitivi e secondari dell immunità. Crescono le malattie correlate agli stili di vita come l obesità Malattie correlate a stili di vita, e in particolare obesità, rappresentano un fenomeno sempre più in crescita nell infanzia e nell adolescenza. In Italia il 24% dei ragazzi tra i 6 e i 17 anni presenta un eccesso di peso: un fenomeno che sembra interessare maggiormente le fasce di età più basse e che è più frequente al sud Italia. L indagine 2008 OKkio alla Salute dell Istituto Superiore di Sanità mette in evidenza che 1 milione e centomila bambini italiani tra i 6 e gli 11 anni sono sovrappeso o obesi. I bambini fanno poca attività fisica e quasi la metà di loro abusa di Tv e videogiochi. I genitori sembrano sottovalutare il problema: ben 4 su 10 non ritiene che il proprio figlio abbia un peso eccessivo rispetto all altezza. Se la famiglia va in crisi: 60 mila bambini ogni anno affidati a un genitore Tra i più significativi cambiamenti sociali che interessano l infanzia vi certamente la crisi della famiglia come idea e istituzione. Il 40% dei matrimoni si risolvono in separazioni. Ogni anno oltre 60 mila bambini (circa il 10%) vengono affidati a un solo genitore. Ed ancora, aumenta l età media in cui la donna concepisce un figlio (sopra i trenta anni), che è sempre più unico : la media è di 1,2 figli per donna. L immigrazione corregge il trend: su 565 mila nuovi nati ogni anno 63 mila (pari all 11%) sono stranieri (1,7 al nord, 13 al centro, 2,6 al sud e isole). (Fonte: elaborazioni del Gruppo di Studio SIP di counseling). Città sempre meno a misura di bambino: l 80% non gioca più fuori, scompare il tempo libero Le città italiane, e specialmente le buone città, fanno molto per i bambini: dedicano all infanzia notevoli risorse economiche e umane, ma non rispondono alle esigenze delle bambine e dei bambini. La città prepara per i bambini spazi separati e specializzati come giardinetti, ludoteche, parchi tematici e tutte le proposte educative. Sempre spazi protetti e vigilati da adulti. La scuola occupa buona parte del tempo quotidiano con le ore di classe e con i compiti per casa. La famiglia impegna il tempo rimanente regalando ai figli le scuole pomeridiane di sport, di lingua o di attività creative (ma sempre scuole). Il tempo che rimane viene trascorso davanti ad uno schermo. In altre parole nelle nostre città sta scomparendo il tempo libero e il gioco spontaneo, i bambini non si vedono più per strada. L 80% di essi non gioca più all aria aperta. Ecco perché occorre ripensare la politica delle città, restituire ai bambini l uso della città come spazio pubblico. (Approfondimento: relazione di Francesco Tonucci CNR- in cartella stampa). Dal bullismo al cyberbullismo Il bullismo rappresenta un fenomeno in preoccupante crescita. I dati CENSIS del 2008 dimostrano che non si tratta solo di un allarme mediatico, ma di un fenomeno concreto: il bullismo è presente nel 49,9% delle classi italiane. Negli ultimi anni il bullismo al femminile è in costante crescita, come confermano le statistiche che riportano che tra gli adolescenti un bullo su sei è femmina. Una nuova forma di bullismo sempre più diffusa è il Bullismo elettronico, con molte analogie soprattutto con le forme di bullismo indiretto. Il termine inglese "Cyber bullying" ("bullismo

4 elettronico" o "bullismo in internet") indica l'utilizzo di informazioni elettroniche e dispositivi di comunicazione come ad esempio la posta elettronica, la messaggistica istantanea, i blog, i messaggi di testo quali SMS, i telefoni cellulari, MMS ecc. o l'uso di siti web con contenuti diffamatori, per effettuare azioni di bullismo. Uno studio pubblicato nel giugno del 2007 negli Stati Uniti da Pew Internet and American life Project rivela come il fenomeno del cyberbulling tra gli adolescenti abbia proporzioni rilevanti. Un terzo degli adolescenti intervistati ha dichiarato di essere stato vittima di atti di bullismo attraverso la rete e l uso dei cellulari (Approfondimento: relazione di Luca Bernardo in cartella stampa). La pediatria è sempre più rosa Cambiano i bambini, cambia la società, cambia la pediatria. E tra i più significativi mutamenti vi è il ruolo delle donne. Oggi le Pediatre rappresentano il 62% dei Soci SIP. I dati sulla composizione degli specializzandi ci dicono che la pediatria del futuro sarà sempre più rosa. Riportare il bambino al centro dell azione politica e sociale del Paese: le proposte della Società Italiana di Pediatria Adattare il sistema sanitario alle nuove emergenze: farsi carico dei bambini con malattie croniche complesse e gestire adeguatamente i politraumatismi Le malattie croniche sono purtroppo complesse: un solo specialista come accadeva in passato non può assicurare a questi bambini il futuro, l aspettativa e la qualità di vita che meritano. Ecco perché, secondo la SIP, occorrono centri di riferimento multispecialistici di terzo livello, necessariamente in numero limitato, soprattutto quando le malattie croniche complesse sono anche rare. Occorre inoltre garantire una fitta rete funzionale che colleghi questi centri ai Reparti Pediatrici regionali con competenze multispecialistiche e ai Pediatri di famiglia. E necessario inoltre garantire continuità assistenziale: i bambini con malattie croniche hanno il diritto di trascorrere la propria vita a casa, di ricevere le cure più appropriate soprattutto a domicilio. Per far fronte ai politraumatismi, che rappresentano la prima causa di mortalità pediatriche, occorre rafforzare le terapie intensive pediatriche. Riportare il pediatra nelle scuole Investire sulla formazione dei bambini e dei ragazzi per generare corretti comportamenti riguardo agli stili di vita e alla promozione della salute, ma anche al rispetto dell ambiente. A tale scopo la SIP auspica che i pediatri tornino nelle scuole affiancando gli insegnanti in questa missione. Il pediatra infatti può essere vissuto dai ragazzi come una figura di riferimento super partes con cui si può creare un rapporto di fiducia. Gli Stati Generali della Pediatria: formare reti al servizio del bambini Occorre creare una rete tra tutti coloro che operano a favore della salute e del benessere dei bambini. Pediatri, genitori, associazioni dei bambini, mondo della scuola, giustizia minorile, mondo dello sport devono fare sistema, collegarsi e creare una rete capace di occuparsi a 360 gradi dei bambini. Le reti sociali devono sostenere sempre di più il bambino, ancor di più in un contesto che vede il concetto di famiglia sempre piu in crisi. Per ulteriori informazioni: ap&b s.r.l. - via Lentasio, Milano Società Italiana di Pediatria Massimo Marelli Cinthia Caruso Direttore Comunicazione Telefono Tel massimo.marellicoppola@apebmilano.it cinthia.caruso@sip.it

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