Lisdha news LA SCOPERTA DI JEAN. ottobre Trimestrale di informazione sul mondo dell handicap e della solidarietà.

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1 Lisdha news Trimestrale di informazione sul mondo dell handicap e della solidarietà I ricordi di Tino Niente più controlli per i disabili totali Agevolazioni Sanitarie Anno XV n. 55 LA SCOPERTA DI JEAN ottobre 2007 Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale - DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE) - Taxe perçue In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: Varese - Via Luini, 5 - che si impegna a pagare la relativa tassa

2 SOMMARIO Detto fra noi Respiriamo il bene che sta intorno a noi 3 Tra le righe Scuola e follia 4 L Avvocato risponde Superamento del tetto di reddito 6 L Esperto risponde Per superare otto gradini 8 Spazio aperto Alzheimer - l amore come cura 9 Attualità La scoperta di Jean 10 La nostra vita con Davide 14 Per uscire dall isolamento Fede e Luce 10 Storia Il genio musicale che non sapeva udire 16 Esperienze I ricordi di Tino 18 Fisco Spese sanitarie: le agevolazioni fiscali 22 Previdenza La pensione ora è per sempre 25 Mobilità Sesamonet, guida per i non vedenti 26 Confronti 27 I minielevatori e i servoscala della Rainhard 28 Segnalazioni Famiglie che aiutano famiglie 29 Diritto al volo per tutti 29 Viva i lenti 29 Risposte in diretta su Radio Maria 29 Libri Guida pratica invalidità e handicap 30 Figli con disabilità, esperienze per i genitori 30 La demenza di Alzheimer 30 Napoli per tutti 30 La vita da dentro Fidarsi è meglio 31 Visitate il nostro SITO INTERNET Abbiamo creato per voi un sito accessibile Abbiamo voluto realizzare un sito Web accessibile a persone affette da disabilità, e ciò indipendentemente dal tipo di strumento di navigazione utilizzato (ad esempio browser grafici, browser vocali, cellulari, navigatori per automobile ecc.) e dalle limitazioni cui ci si trovi costretti (ad es. un ambiente rumoroso, sovra o sotto-illuminato, o circostanze che impongano di non utilizzare le mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le persone a reperire più velocemente informazioni nel Web, indicando le modalità per un corretto uso dei contenuti multimediali, onde renderli accessibili ad una più vasta utenza. LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Chiara Ambrosioni Laura Belloni Bruno Biasci Ennio Codini Roberto Codini Carlo Alberto Coletto Maria Cristina Gallicchio Francesco Gentile Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Redazione e amministrazione via Luini Varese tel. 0332/499854, Anno XV - Numero 55 - Ottobre /225543; 348/ fax 0332/ Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (VA) Stampa Litografia Stephan Germignaga (VA) Controlla sull etichetta la scadenza del tuo abbonamento Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 ABBONAMENTI Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n intestato a Lisdha News, via Luini 5, Varese. L'abbonamento può essere fatto in qualunque periodo dell anno. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Luini 5, Varese. 2 - LISDHA NEWS

3 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani RESPIRIAMO IL BENE CHE STA INTORNO A NOI La vita è unica, apprezziamola sia negli aspetti positivi sia in quelli negativi. E ai disabili e ai loro familiari rivolgo un appello: uscite, prendete e i mezzi pubblici. Ingoierete bocconi amari, ma chi vi incontrerà sarà costretto a misurarsi con il vostro problema. Eravamo quasi in estate, tempo contraddittorio. Per alcuni, infatti, cominciavano le vacanze, per chi, invece, non ha molta salute o è in difficoltà, iniziava la stagione dei buchi da colmare e della solitudine. Alle 8.19 (!!!) di un giovedì qualunque, ricevo questa mail da Mario, un disabile grave luganese, che giornalmente manda ad un gruppo di amici frasi tratte da opere di letterati. Carissimi amici, la vita è una bellissima cosa. E' unica e con ciò apprezziamola sia nei lati positivi che negativi. Sarebbe troppo noiosa se andasse sempre tutto bene Eccovi la frasettina quotidiana: Le cose migliori della vita sono quelle che ci stanno più vicine, quindi non cercare di afferrare le stelle, ma respira il bene che ti circonda (Robert Louis Stevenson). Desidero compiere insieme a voi un esercizio di respirazione profonda, raccontandovi il bene che questa estate mi ha circondato. Innanzitutto, Olympia, la mia assistente, ha scelto di andare in ferie ad aprile, perché consapevole che nel periodo estivo è più difficile trovare le sostituzioni. La sua intelligenza ed il suo cuore mi hanno permesso di trascorrere mesi sereni. Antonietta, Oly ed io abbiamo, inoltre, costituito il Tridente. Tranquilli, non vogliamo dar consigli ai vari Mister. Si tratta di un mini sodalizio, per affrontare caparbiamente il problema dell'accessibilità dei mezzi pubblici, al fine di conquistare un po' di libertà. Per un paio di mesi, ogni settimana, organizzavamo una gita lunga, seguendo questo piano d'attacco: il giorno prima, Anto telefonava alle autolinee varesine, per accertarsi se ci fossero mezzi attrezzati. Avuta la conferma, si preparava lo zaino con colazione al sacco e necessario per vivere all'aperto. Poi, partenza. Mete preferite le località amene dei nostri laghi; risultato: tanto sole, tanta natura e tanta gente disponibile a capire e conoscere i problemi dei disabile e ad affrontarli insieme. Tra loro anche un giovane musulmano, che, con la sua corona in mano, ci ha aiutate a scendere una volta che la predella non funzionava. Quando abbiamo iniziato, infatti, le pedane non uscivano, per ragioni a noi rimaste misteriose. Sempre, abbiamo incontrato personale disponibile e gentile e compagni di viaggio simpatici e solidali. Qualcosa, tuttavia, sta migliorando. Voci malevole sostengono che il Tridente faccia paura; qualcuno immagina decine di meccanici che di notte lubrificano pistoni e puliscono congegni Esagerati! Dopo questo profondo respiro, vorrei concludere con un appello a chi è disabile o ha un familiare disabile: appena possibile, uscite, prendete i mezzi pubblici. All'inizio, si dovranno ingoiare bocconi amari e provare delusioni, ma chi vi incontrerà si troverà costretto a toccare con mano il problema. Per affrontare questa impresa non si può essere soli. Il mio augurio è che, presto, possiate costituire anche voi altri tridenti ed aumentare così il bene che vi circonda. 3 - LISDHA NEWS

4 TRA LE RIGHE di Ennio Codini SCUOLA E FOLLIA La scuola è in crisi. Si dice spesso che mancano le risorse o che i programmi non sono adeguati. Ma forse non sono questi i problemi centrali. A un esame attento emergono invece alcune irrazionalità di fondo. Asettembre si sono riaperte le scuole e si sono levati i soliti lamenti. Si dice che la scuola italiana è in crisi per la mancanza di risorse e l'inadeguatezza dei programmi. Sarà anche vero. C'è però anche molta follia nella scuola italiana. Non mi riferisco agli insegnanti pazzi che per fortuna non sono tantissimi. No, la follia è nel sistema. Guardiamo alla materna. Adesso in molte scuole i bambini vanno già a due anni e mezzo; comunque a tre ci vanno pressoché tutti. Se per caso una famiglia manda il figlio a quattro anni deve giustificarsi davanti agli altri che appaiono stupefatti se non indignati: Perché hai fatto questo a tuo figlio? Privarlo di un anno di scuola materna! Eppure è chiaro che a due, tre anni non c'è attività scolastica. I più colti però dicono: Comunque andando a scuola a due, tre anni il bambino socializza. Follia. Socializza. Ma avete mai visto bambini di due, tre anni insieme in una stanza? Socializzano? Ma quando mai: ognuno si fa gli affari propri, l'unica reazione è qualche scontro se uno ostacola l'altro. Prima dei quattro anni i bambini vogliono stare con mamma e papà; se va bene a scuola si attaccano solo alla maestra come fosse una mamma. La scuola a due, tre anni ha solo una logica assistenziale. Niente di male in questo. Serve. Però se questa è la logica c'è un grande spreco di risorse di cui nessuno parla. Anche il genitore che non lavora fuori casa manda il figlio di due, tre anni alla materna e gratis. Ma con le poche risorse che ci sono è una follia. Il bambino preferirebbe stare a casa ma le istituzioni spendono denaro pubblico per assisterlo gratis contro la sua volontà mentre potrebbe stare con un genitore. Se non è un folle spreco questo. E poi: anche alcuni genitori che lavorano potrebbero occuparsi del bambino di due, tre anni senza mandarlo alla materna se solo avessero orari un poco più ridotti o Si dice che mancano le risorse e poi si tengono sette, otto ore a scuola a spese dello Stato bimbi piccoli che potrebbero stare a casa 4 - LISDHA NEWS

5 flessibili. Il bambino sarebbe contento, loro pure. Perché non si pensa di usare un po' del denaro che si spende per costringere i piccoli ad andare a scuola per incentivare invece riduzioni o rimodulazioni degli orari di lavoro? E la follia continua durante gli anni della materna e quelli della primaria. Quasi tutti i bambini restano dentro per sette, otto ore cinque giorni la settimana. Come la più parte dei lavoratori. Sì, ma loro sono bambini. Qualcuno dice: Però non è che studiano sette, otto ore, molto spazio è dato ad altre attività. Bene, ma allora non capisco una cosa: se lo studio è limitato a quattro, cinque ore perché molte scuole fanno di tutto perché le famiglie lascino lì il bambino sette, otto ore e perché anche le ore in più sono sempre a carico dello Stato? Non è un modo per sprecare risorse? L'orario lungo dovrebbe essere garantito gratuitamente in una logica assistenziale solo quando la famiglia non potrebbe altrimenti gestire il bambino. Ogni tanto poi affiora una follia più grande: costruire le giornate scolastiche in modo tale che i bambini debbano restare dentro tutti giorni per sette, otto ore. Evviva il tempo pieno! Ma un bambino a scuola se lavora con impegno dopo quattro, cinque ore è stremato. Perchè dovremmo spendere del denaro in più per tenerlo dentro obbligatoriamente più a lungo? Ma la follia quanto ai tempi riguarda tutta la scuola. Guardiamo le medie: se un bambino della primaria dopo quattro, cinque ore di lavoro è stremato a un ragazzo delle medie si può chiedere di più perché è più grande e resistente. Ovvio. E invece a scuola non è così, alle medie al pomeriggio si sta a casa. C'è solo una logica: mentre un bambino non può stare a casa o in giro da solo, un ragazzo può nel senso che si intontisce con la musica o con la play station o comincia a provare qualche tipo di fumo ma insomma non c'è rischio che in senso proprio muoia o si ferisca per omessa assistenza. Che tristezza. Non si potrebbero spostare un po' delle risorse che si destinano e ancor più si vorrebbero destinare per mettere subito tutti e per molte ore dentro il sistema maternaprimaria per far lavorare un po' di più e un po' meglio i ragazzi della media? Del resto tutti i dati ci dicono che i bambini in qualche modo crescono intellettivamente negli anni della scuola primaria mentre è poi nella secondaria che molti ragazzi si bloccano o addirittura regrediscono e comunque i progressi sono in media (troppo) piccoli. E nella secondaria superiore, in quella secondaria superiore dove tra l'altro tutti dovrebbero andare per un po' essendoci adesso l'obbligo di dieci anni di scuola, che succede? Ah lì non fa altro che parlare di cellulari usati a go go e di ragazzi che si fanno le canne. Ma incominciamo a farci una domanda semplice, semplice: a scuola si parla di queste cose mentre nei luoghi di lavoro, pur essendoci anche dei giovani, questi problemi non ci sono? La risposta esatta è la più semplice: perché sul posto di lavoro si lavora. In fabbrica se devo badare alle macchine non posso giocare con il cellulare e non posso neanche avere la mente annebbiata. Il punto è che in molte aule delle nostra media superiore non si lavora: si chiacchiera, si giochicchia se non peggio (com'è noto l'ozio è il padre dei vizi). La situazione è particolarmente drammatica nelle prime classi di non pochi istituti tecnici. Mi ricordo nelle tribune elettorali Romano Prodi che con voce accorata diceva: metteremo al primo posto il rilancio dell'istruzione tecnica. Ebbene: se nella scuola non regnasse la follia, poiché le prime classi dei tecnici sono il punto più debole si adotterebbero misure per far sì che un'utenza nel complesso per vari motivi più problematica venisse fronteggiata da equipe di docenti al completo è composte dal meglio di cui dispone la scuola italiana. Dando incentivi e fissando priorità nella copertura delle cattedre il risultato si potrebbe ottenere. Ma invece non si è mai fatto niente del genere e nemmeno ho sentito un ministro o un sotto segretario anche solo ventilare l'ipotesi. In generale i tecnici sono gli istituti più poveri ; eppure se la scuola deve portare tutti a un certo livello e valorizzare i talenti (con l'effetto anche di promuovere la mobilità sociale) sarebbero proprio gli istituti tecnici - dove più sono presenti soggetti che partono da condizioni di svantaggio - i luoghi dove investire. E invece si fa un gran parlare di esami e materie. Si fa e si disfa a proposito della maturità; si propongono le tre i - impresa, informatica, inglese - che poi vengono contestate Follia. Quello che conta e che a scuola si lavori seriamente, che le menti crescano. Il resto è marginale. Nello stato in cui sono molte scuole secondarie, che si studi latino o inglese è lo stesso, nel senso che comunque in quelle ore i ragazzi non crescono. Se la scuola funzionasse meglio, invece, a studiare latino o inglese o qualunque altra cosa i ragazzi comunque crescerebbero. Si potrebbe migliorare la situazione semplicemente spostando risorse verso la scuola secondaria e specialmente verso gli istituti tecnici LISDHA NEWS - 5

6 L AVVOCATO RISPONDE a cura dell Avvocato Fabrizio Chianelli SUPERAMENTO DEL TETTO DI REDDITO Ogni anno i beneficiari di pensione di invalidità compilano una dichiarazione in cui indicano se hanno superato il limite di reddito che varia ogni anno. Il superamento del tetto va in ogni modo comunicato all Inps entro trenta giorni. Sono disabile con diritto alla pensione di invalidità e assegno di accompagnamento. Quest anno ho superato il limite di reddito stabilito per continuare a percepire la pensione di invalidità. Che cosa devo fare? M.N. - Livorno La regola stabilita dal nostro ordinamento prevede l assegnazione di una pensione agli invalidi civili al 100% che si trovino in una situazione di bisogno che viene calcolato tenendo conto del reddito del solo richiedente. Questa regola è valida sia per la pensione di invalidità sia per l assegno mensile e per l indennità di frequenza. Ogni anno viene stabilito un aggiornamento dell importo previsto per legge che il Lisdha news pubblica puntualmente. Peraltro ogni anno le persone beneficiate hanno l obbligo di firmare una dichiarazione in cui affermano se sono ricoverati oppure no unitamente alla dichiarazione se hanno superato i limiti di reddito. L Inps invia entro aprile di ogni anno un modello per effettuare le suddette dichiarazioni. Il superamento del reddito previsto fa venire meno il requisito del bisogno economico e deve essere comunicato tempestivamente dal soggetto beneficiario che si era peraltro impegnato a tale comunicazione nella domanda per ottenere la pensione, entro 30 giorni dalla variazione reddituale. Se il superamento di reddito non viene comunicato entro 30 giorni dalla verifica viene revocata la pensione con l eventuale recupero delle somme percepite indebitamente. Successivamente, qualora i requisiti economici si verifichino nuovamente la pensione di invalidità viene ripristinata con una nuova domanda unitamente alla dichiarazione di reddito che prova la detta situazione. Le domande devono essere indirizzate all Inps competente per territorio. È evidente che il reddito di cui si parla riguarda quello dell anno precedente rispetto alla domanda da inoltrare all Inps, perché il reddito dell anno in corso non è ancora conosciuto. SOSTITUZIONE DEL PARENTE CHE FA ASSISTENZA Mio padre disabile al 100% ha necessità di un assistenza continuativa che viene erogata normalmente da mia madre. La quale ora però deve fare una operazione e non potrà assisterlo per circa due mesi. Posso chiedere di astenermi dal lavoro mantenendo la retribuzione? CF - Busto Arsizio La legge che il nostro lettore ha in mente è il decreto legislativo 151/2001 che all articolo 42 comma 5 stabilisce: La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre o, dopo la loro scomparsa, uno dei fratelli o sorelle conviventi di soggetto con handicap in situazione di gravità di cui all'articolo 3, c.3, della L 5/2/ 1992, n. 104, accertata ai sensi dello articolo 4, c. 1, della legge medesima da almeno cinque anni e che abbiano titolo a fruire dei benefici di cui all'art. 33, c. 1, 2 e 3, della medesima legge per l'assistenza del figlio, hanno diritto a fruire del congedo di cui al comma 2 dell'art. 4 della L. 8/3/2000, n. 53, entro sessanta giorni dalla richiesta. Durante il periodo di congedo, il richiedente ha diritto a percepire un'indennità corrispondente all'ultima retribuzione e il periodo medesimo è coperto da contribuzione figurativa; l'indennità e la contribuzione figurativa spettano fino a un importo complessivo massimo di lire 70 milioni annue per il congedo di durata annuale. Detto importo è rivalutato annualmente, a decorrere dall'anno 2002, sulla base della variazione dell'indice Istat dei prezzi al consumo per le famiglie di operai e impiegati. L'indennità è corrisposta dal datore di lavoro secondo le modalità previste per la corresponsione dei trattamenti economici di maternità. I datori di lavoro privati, nella denuncia contributiva, detraggono l'importo dell'indennità dall'ammontare dei contributi previdenziali dovuti all'ente previdenziale competente. Per i dipendenti dei predetti datori di lavoro privati, compresi quelli 6 - LISDHA NEWS

7 per i quali non è prevista l'assicurazione per le prestazioni di maternità, l'indennità di cui al presente comma è corrisposta con le modalità di cui all'art. 1 del DL 30/12/1979, n. 663, convertito, con modificazioni, dalla L 29/2/1980, n. 33. Il congedo fruito ai sensi del presente comma alternativamente da entrambi i genitori non può superare la durata complessiva di due anni; durante il periodo di congedo entrambi i genitori non possono fruire dei benefici di cui all'art. 33 della L. 5/2/1992, n. 104, fatte salve le disposizioni di cui ai commi 5 e 6 del medesimo articolo. La norma è un po complessa ma per la sua portata di grande interesse ho voluto riprodurlo per esteso. Peraltro rispondendo alla nostra lettrice, il figlio o la figlia della persona con disabilità non rientrano tra gli aventi diritto al beneficio in questione e pertanto l unica possibilità rimane quella di controllare il contratto collettivo nazionale di lavoro di pertinenza per verificare se sono previsti periodi di aspettativa retribuita o meno. VENDITA DI AUTOMOBILE ADATTATA È vero che le ultime leggi hanno previsto che non posso vendere l automobile acquistata con le agevolazioni per i disabili? M.L. - Saronno La normativa prevede che i disabili possano usufruire dei benefici fiscali per l acquisto di un autovettura ogni quattro anni. La Finanziaria 2007 (L296/2006) all articolo 37 ha stabilito che in caso di trasferimento a titolo oneroso gratuito delle autovetture per le quali l acquirente ha usufruito dei benefici fiscali prima del decorso del termine di due anni dall acquisto, è dovuta la differenza fra l imposta dovuta in assenza di agevolazioni e quella risultante dall applicazione delle agevolazioni stesse. La disposizione non si applica per i disabili che, in seguito a mutate necessità dovute al proprio handicap, cedano il proprio veicolo per acquistarne un altro su cui realizzare nuovi e diversi adattamenti. Pertanto non è vero che non si può vendere l autovettura adattata (prima dei quattro anni), occorre però che decorrano due anni dall acquisto se non si vuole restituire i benefici fiscali ricevuti (Iva agevolata, detrazioni Irpef, ecc.). Peraltro è possibile vendere anche prima l autovettura qualora si debbano realizzare nuovi e diversi adattamenti su un altra automobile oppure la vecchia automobile sia incidentata e da rottamare, oppure sia stata rubata. LAVORO NOTTURNO Nella riorganizzazione della mia azienda mi potrebbe essere richiesto di fare i turni di notte. Siccome assisto mio figlio disabile grave ho la possibilità di evitare i turni di notte? LB - Varese La legge 5/2/1999 n. 25 all art. 17, al fine di adeguare l'ordinamento nazionale alla sentenza della Corte di giustizia delle Comunità europee, ha previsto la modifica dell articolo 5 della L. 903/77 relativa alla parità tra uomo e donna. In particolare è stato disposto che: 1. E' vietato adibire le donne al lavoro, dalle ore 24 alle ore 6, dall'accertamento dello stato di gravidanza fino al compimento di un anno di età del bambino. 2. Il lavoro notturno non deve essere obbligatoriamente prestato: A) dalla lavoratrice madre di un figlio di età inferiore a tre anni o alternativamente dal padre convivente con la stessa; B) dalla lavoratrice o dal lavoratore che sia l'unico genitore affidatario di un figlio convivente di età inferiore a dodici anni; C) dalla lavoratrice o dal lavoratore che abbia a proprio carico un soggetto disabile ai sensi della L. 5 /2/1992, n. 104 e successive modificazioni. Come si può vedere il lavoratore che ha a proprio carico un soggetto disabile (potrebbe anche non essere figlio) non deve prestare lavoro notturno. Pertanto il nostro lettore può rifiutare appellandosi alla normativa predetta. I vostri quesiti su internet Potete trovare tutti i precedenti quesiti della rubrica L Avvocato risponde suddivisi per materie sul nostro sito internet all indirizzo: rubrica L Avvocato risponde è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, L Avvocato risponde via Luini, Varese, LISDHA NEWS - 7

8 L ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci PER SUPERARE OTTO GRADINI La scelta più opportuna tra le soluzioni proposte sul mercato Io e mio marito - che è disabile - abitiamo a casa di mio figlio in un appartamento agibile ma situato al terzo piano. Per arrivarci adoperiamo un ascensore che ci porta al primo piano ma poi, dopo un lungo corridoio, dobbiamo superare otto gradini prima di poter utilizzare un secondo ascensore che ci porta al piano di casa nostra. Gli ascensori sono entrambi accessibili. Per poter uscire di casa con mio marito ho avuto in dotazione una carrozzina elettrica ma mi trovo nell'impossibilità di usarla per via di questi gradini. Installerei un servoscala a parete ma il costo è per me insuperabile, cos'altro posso fare? M. D. - Desio L'installazione di un servoscala in questo caso è certo la migliore soluzione ma c'è il problema della spesa che va affrontata subito; prima cioè di avere il rimborso parziale previsto dalla Legge 13/89 in quanto ci vorrà sicuramente più di un anno per avere i soldi. La soluzione alternativa è quella dei montascale del tipo "cingolato" o "a ruote". Il primo si può considerare più sicuro ma occorre accertare che vi sia spazio sotto la carrozzina a motore per inserirvi la parte cingolata e attuare l'agganciamento, cosa da ritenersi improbabile. Il secondo a ruote (tipo "scalamax") è più semplice ma ha il problema del limite di peso a 120 chili che può andare bene per una carrozzina manuale ma non altrettanto per una carrozzina a motore sia pure di tipo leggero. Tale montascale richiede che le ruote siano estraibili: cosa normale per le carrozzine manuali ma non per quelle elettriche. Occorre quindi convincere l'asl ad assegnare il montascale (regolarmente elencato nel tariffario), anche se all'interessato è già stata data una carrozzina elettrica, tenendo conto che se il servoscala a parete non è installabile per ragioni economiche e il montascale non è acquistabile per lo stesso motivo, l'unico modo per far uscire un disabile da una casa come questa è appunto l'assegnazione da parte dell'asl di un montascale. ACQUA DAVANTI A UN INGRESSO PRIVATO Ho 53 anni e a causa delle mie gravi difficoltà motorie sono titolare di una invalidità del 100% prevista dalla legge 104/92. Il mio problema è la difficoltà che trovo per entrare a casa a causa del dislivello che si è venuto a creare con i frequenti strati di asfalto che hanno posato sulla strada che fanno si che quando piove si crei un canale d'acqua profondo 20 centimetri e largo un metro. Ho mandato all'ufficio tecnico del mio Comune un progetto per la realizzazione di un piccolo marciapiede a regola d'arte, dichiarando che la realizzazione di questo sarebbe stata a mio totale carico. L'ufficio tecnico mi ha risposto con parere negativo citando l'articolo 54 del codice della strada. Chiedo a voi che posso fare d'altro per togliere questa barriera architettonica che mi complica la vita. Giangrande Maurizio- Monreale Signor Maurizio, dati gli elementi a disposizione francamente è difficile fornire il consiglio richiesto. Quanto indicato nella sua lettera esula dal problema strettamente connesso con le barriere architettoniche in quanto chiunque si trovasse un pozzangherone sul suolo pubblico davanti all'ingresso della propria abitazione avrebbe il diritto di richiedere al Comune che venga subito provveduto per l'eliminazione dell'inconveniente, tanto più in quanto causato dalle ripetute asfaltature della strada. Certo che la condizione di disabilità aggrava la situazione e non si vede quindi la ragione del rifiuto comunale all'intervento. La legge 104/92 prevede che tutti Comuni dispongano di un piano (Piano Integrato per lo Spazio Urbano) per l'eliminazione delle barriere architettoniche da piazze e marciapiedi nell'arco di un tempo definito dagli stessi Comuni. Il fatto che lei abbia proposto un progetto per la creazione di un marciapiede da realizzare a proprie spese avrebbe dovuto certo favorire il Comune; sembra quindi pretestuoso citare l'art. 54 del Codice Civile che tratta gli obblighi del titolare dell'autorizzazione quando è proprio quest'ultima che non le è stata concessa. Prima di fare un eventuale esposto per far valere i propri diritti potrebbe richiedere al Sindaco una motivazione dettagliata circa la negazione opposta alla sua giusta richiesta. è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, L Esperto risponde via Luini, Varese, LISDHA NEWS

9 S PA Z I O A P E R T O ALZHEIMER L AMORE COME CURA In Patch Adams, un bel film americano di qualche anno fa, interpretato dal bravissimo Robin Williams, c'è una scena memorabile: nella corsia dell'ospedale universitario, un professore mostra agli allievi, futuri medici, una paziente affetta da una grave patologia, e poi chiede se ci sono domande; i ragazzi chiedono chiarimenti sul tipo di patologia, sul trattamento farmacologico, sui tempi di guarigione. In fondo al gruppo si alza una mano: è lui, Patch, che chiede, tra lo stupore generale: Come si chiama? la paziente come si chiama?, e, rivolgendosi alla malata, la accarezza dicendole: Ciao, mi chiamo Patch. Al centro dell'attenzione dunque il malato, prima della malattia, la persona, prima della medicina. Ecco, credo che questo debba essere il punto di partenza di ogni cura, ed, in special modo, della cura di una delle malattie più devastanti del nostro tempo: la demenza di Alzheimer. Vivo in prima persona il problema (mia madre, Piera, è affetta dal terribile morbo) e per questo ho già avuto modo di evidenziare quelle che sono, a mio modesto avviso, le priorità per non dimenticare chi dimentica (Lisdha News n.47). La malattia di Alzheimer è ormai molto diffusa anche nel nostro paese, anche se, a dire il vero, se ne parla poco e talvolta a sproposito: a dispetto dell'infelice sortita di un celebre comico, il malato di Alzheimer non è un vecchietto smemorato, ma un malato grave, destinato inevitabilmente a perdere tutti i punti di riferimento nel degenerare progressivo della malattia, che, come è stato efficacemente detto, cancella l'identità della persona. Per questo è doveroso ricordare che il problema esiste, e coinvolge ormai un numero sempre più alto di famiglie, come evidenziato nel corso della recente Giornata mondiale dell'alzheimer celebrata, come ogni anno, il 21 settembre scorso. E per questo desidero, una volta tanto, evidenziare un esempio positivo di assistenza, nella speranza che non rimanga isolato. Il 16 dicembre 2004, nel corso della cerimonia di premiazione delle strutture sanitarie partecipanti al Premio Regionale all'eccellenza in Sanità, è stata premiata la Residenza Sanitaria Assistenziale, Istituto Santo Volto sito in Santa Marinella via Cesare Battisti n.7 (Direttore sanitario Prof. Roberto Angeletti) per il progetto realizzato di una "Unità Speciale di Cura per ospiti affetti da patologia demenziale di tipo degenerativo e/o vascolare tipo Alzheimer (Usca)". La motivazione per l'assegnazione Premio Regionale all'eccellenza in Sanità alla Rsa Santo Volto è stata la seguente: - per il progetto "Unità Speciale di Cura per ospiti affetti da patologia demenziale di tipo degenerativo e/o vascolare tipo Alzheimer ; - per aver realizzato un'esperienza pregevole in un'area di elevato interesse sociale, dimostrandosi capace di fornire un tipo di assistenza qualificata e dedita all'umanizzazione delle cure; Visti i risultati evidenziati in termini di riorganizzazione strutturale e di assistenza, e l'alto impegno dimostrato da tutto il personale afferente ala struttura, si segnala il Centro quale struttura esemplare per il trattamento di pazienti affetti da patologia demenziale. Il Premio Regionale istituito dall'agenzia di Sanità Pubblica della Regione Lazio nel 2002, costituisce un riconoscimento interamente dedicato al settore sanitario. Dopo avere assistito personalmente per alcuni anni - e praticamente da solo, essendo figlio unico - mia madre, Piera, ho deciso, non senza difficoltà, il ricovero in Rsa, scegliendo, grazie al prezioso aiuto della Dottoressa Marima Cozzolino, geriatra e responsabile dell'unità Valutativa Alzheimer della Asl Rmf, il Santo Volto di S. Marinella. Nel corso di questi mesi ho avuto modo di assistere ad una vera e propria assistenza a tutto campo: mia madre, che è nella fase avanzata della malattia, è stata oggetto di una vera e propria overdose di amore (per dirla con una nota canzone). Tutto il personale del terzo piano del Santo Volto, capitanato dalle Kembla offre un pasticcino a Piera infermiere Kembla e Suor Sharon (ma il mio ringraziamento va a tutte), si è letteralmente fatto in quattro per fronteggiare i problemi connessi alla malattia: deambulazione, nutrizione, patologie della pelle, mettendo al centro dell'attenzione la paziente, Piera, che regala indimenticabili sguardi e sorrisi a chi le vuole bene, e i suoi occhi rivelano l'amore, quello dato e quello ricevuto, e regalano un momento di vera gioia - dolorosa gioia - a chi ha la fortuna di incrociarli. E attraverso gli occhi di Piera voglio ringraziare tutti gli operatori che si prendono cura dei nostri familiari, che li accudiscono come un figlio accudisce - o dovrebbe accudire - un genitore. Per questo desidero raccontare la mia esperienza personale, dolorosa ma mai rassegnata, a tutti quelli che convivono con questo problema, perché non muoia mai la speranza, e affinché si capisca che contro l'alzheimer non bastano i farmaci, né ne esistono (lo dico con una punta di presunzione) di miracolosi: quello che serve è la cura della persona, del corpo e anche dell'anima. Lo dico con dolore e con tristezza ma con grande serenità, nella speranza che chi è chiamato a reggere le sorti di questo paese sappia interpretare le richieste di migliaia di famiglie silenziose nel loro dolore, e che per questo non fanno notizia: perché, forse, un'altra sanità è possibile Robero Codini - Roma LISDHA NEWS - 9

10 ATTUALITÀ Jean Vanier Sono 125 le comunità dell Arca sparse in tutto il mondo LA SCOPERTA DI JEAN Jean Vanier, il fondatore delle comunità dell Arca, in visita a Milano, ha raccontato il senso della sua straordinaria avventura. Dopo aver trascorso tutta la vita ad addomesticare le sue paure ecco che cosa gli hanno insegnato i disabili mentali accanto ai quali vive da quarant anni Due momenti alla Comunità l Arca 10 - LISDHA NEWS Philippe, a causa dell encefalite contratta da bambino, aveva una gamba e un braccio paralizzati e dopo la morte dei genitori era stato messo in manicomio. Nessuno gli aveva mai comunicato la scomparsa della madre, a cui era molto legato, e perciò chiedeva di lei incessantemente. Quando Jean Vanier lo conobbe, chiese ad un familiare di informarlo e il giorno dopo Philippe andò sulla tomba della madre e urlò in un modo tale che si poteva sentire per chilometri e quelle urla non erano solo perché sua madre, l unica persona che lo avesse amato, era morta, ma anche perché nessuno lo aveva trattato da figlio consentendogli di essere accanto alla madre mentre stava morendo. L imbarazzo, la paura, l ignoranza, hanno spesso portato a considerare il diverso il malato mentale come una persona a metà, incapace non solo di capire, ma anche di provare sentimenti e soprattutto come un soggetto con comportamenti imprevedibili e pericolosi e pertanto da isolare. Negli anni 60, in Francia, Jean

11 Vanier, ex ufficiale della Marina inglese e figlio del governatore generale del Canada, rompendo quel clima di imbarazzo, paura e ignoranza, fece l incredibile gesto di invitare a vivere con lui in una casetta bianca un po malandata a nord di Parigi, tre disabili mentali. Dal manicomio, dove vivevano come numeri con altri 500 ammalati, passarono ad essere considerati persone capaci di vivere una vita di relazione. L incontro con i disabili mentali diede una prospettiva completamente nuova alla vita di Jean Vanier che recentemente in un incontro a Milano ha raccontato le tappe e il significato della sua straordinaria avventura. Racconta infatti: «Allora insegnavo filosofia all università e i miei studenti mi chiedevano conoscenza per affermarsi nella vita, avere dei soldi, costruirsi una famiglia, mentre le persone disabili che avevo incontrato mi chiedevano unicamente una relazione con loro. Cominciai a pensare a delle comunità in cui si vivesse insieme non come educatori e disabili, ma come persone che condividono una vita di comunione». L idea nuova di Jean Vanier sta nello scoprire di poter non solo dare qualcosa a chi è affetto da una disabilità mentale, ma anche di aver la possibilità di ricevere da lui, in termini di consapevolezza di quello che è davvero essenziale nell essere umano, ossia la capacità di relazionarsi con l altro. Lui che da ufficiale di Marina aveva imparato che è dall'efficienza che si valuta la statura di un uomo, scopre dal rapporto con la persona con handicap che l uomo è innanzitutto relazione, desiderio di riuscire ad amare e di ricevere amore. «La beatitudine di cui può essere testimone la persona portatrice di handicap è questa. Le interessa solo questo, solo l'essenziale, solo la relazione». E vivendo accanto a persone fragili Jean Vanier fa l esperienza di cosa sia la comunione :. «La comunione è molto diversa dalla generosità: la generosità è fare delle cose buone, senza avere mai il tempo di ricevere dagli altri. Mentre la comunione è un vai e vieni dell amore attraverso lo sguardo, il gsto, la parola». Ma Jean Vanier scopre anche che la vicinanza di questi soggetti è spesso temuta per quella capacità In Italia le Comunità dell Arca sono presenti a Bologna e a Roma LISDHA NEWS - 11

12 che essi hanno di far emergere le paure e le angosce che ciascuno porta dentro di sé. Dice infatti Jean Vanier: «Spesso la nostra vita è controllata dalle paure che abbiamo dentro: la paura del diverso, la paura di non essere stimati e amati, la paura della malattia e della morte. L angoscia delle persone con handicap rivela la nostra propria angoscia, le loro ombre sono le nostre ombre e così ci allontaniamo. Posso dire di aver passato tutta la vita a cercare di addomesticare le mie paure. Vivendo con persone con handicap ho scoperto dentro di me una grande capacità di tenerezza, ma ho scoperto anche le mie ferite, un mondo di tenebre dentro di me. Non si può vivere con persone che soffrono tanto, senza che esse rivelino la nostra sofferenza. Non si può vivere con persone molto angosciate senza che questo provochi le nostre angosce. Ho visto dentro di me delle forze di durezza, delle capacità di violenza. La vita stessa è lo scoprire progressivamente chi sono io, con tutto ciò che è tenebroso, ferito dentro di me e scoprire anche tutto ciò che è dono, scoprire che sono amato da Dio, così come sono. Le persone raggiungono una maggiore maturità quando scoprono la libertà di essere se stesse e rivendicare, accettare e amare la loro storia personale, con tutta la sua frantumazione e bellezza». Fu illuminante per Jean Vanier, in un momento in cui stava vivendo un esperienza particolarmente dolorosa, la scoperta di una lettera che lo psicoanalista Carl Jung aveva inviato ad una donna cristiana. Jung diceva così: «Io ammiro voi cristiani: quando vedete qualcuno che ha fame e sete, voi vedete Gesù. Quando visitate qualcuno che è in prigione o che è malato voi fate visita a Gesù. Quando accogliete uno straniero o vestite quelli che sono nudi, voi vedete Gesù". Poi aggiungeva: "Io trovo tutto questo molto bello, ma quello che non capisco è che voi non vedete Gesù nella vostra stessa povertà. Perché Gesù è sempre nel povero al di fuori di voi, mentre lo negate nella povertà che è dentro di voi? Perché passate il vostro tempo a negare le vostre tenebre?» Ma mano che cresce la consapevolezza del significato profondo di ciò che l incontro con persone affette da disabilità mentale era riuscito a trasmettergli si sviluppa anche l esperienza umana di Jean Vanier. Con la prima comunità di Trosly-Breuil, nasce l esperienza dell Arca, fatta da comunità, che esprimono una vita familiare riunita intorno ad un focolare comune, ambiti familiari in cui persone con handicap e assistenti possano sperimentare insieme la gioia di una vita comunitaria che si ispira alle Beatitudini. «Ben presto ho scoperto che la pedagogia essenziale dell Arca è quella di essere felici. Accogliere le persone che hanno sofferto e dire loro attraverso gli occhi, i gesti la parola: Sono felice che tu esisti». L Arca, iniziata come risposta al grido dei poveri, aveva determinato una maggiore comprensione della povertà da parte di coloro che si mettevano ad aiutare i poveri e in definitiva il riconoscimento che il grido non era solo l espressione del bisogno del mondo ma anche della sua speranza. I disabili all interno dell Arca e al di fuori di essa erano non solo il mistero del Dio nascosto e vulnerabile, ma contemporaneamente una rivelazione della gloria di Dio. L Arca sperimentava il paradosso secondo cui le persone che il mondo considerava inutili e idonee solo ad essere rinchiuse negli istituti quelle che erano considerate un fardello pesante e un problema finanziario in realtà erano sorgenti di luce e di vita. «Oltre quarant anni di vita vissuta insieme a handicappati mentali hanno rafforzato in me commenta Jean Vanier - la convinzione che 12 - LISDHA NEWS Jean Vanier con Papa Giovanni Paolo II, durante l incontro con i movimenti ecclesiali, nel 1998 La Comunità dellarca Il Chicco di Roma - luglio 2000

13 La Comunità dellarca Il Chicco di Roma - luglio 2000 Jean Vanier nell incontro tenuto a Triuggio (Milano) il maggio scorso Dio aveva scelto i deboli, i folli e i disprezzati per confondere i forti, gli intelligenti e i rispettati». Nel volume di Kathryn Spink Una vita di comunione che racconta la storia di Jean Vanier e dell Arca, recentemente pubblicato dalle edizioni San Paolo, Jean Vanier racconta: «Nella nostra comunità dell Arca in Costa d Avorio abbiamo accolto Innocente, una ragazza che ha un handicap mentale grave. Lei non potrà mai parlare più di tanto, né camminare, né crescere. Per molti aspetti è come un bambino di qualche mese. Ma i suoi occhi e tutto il suo corpo sussultano d amore ogni volta che la si prende con amore; un sorriso meraviglioso illumina il suo volto e tutto il suo essere irradia pace e gioia. Per Innocente le idee, seppure belle e profonde, non sono di grande aiuto. Non ha bisogno né di denaro, né di potere, né di un lavoro. Non vuole mettersi alla prova; tutto ciò che desidera è un tocco amante e una comunione. Quando riceve il dono dell amore sussulta di gioia; se si sente abbandonata si rinchiude nella sua sofferenza e nelle sue angosce ed è come vicina alla morte. Più una persona è povera, anziana, malata, handicappata mentale grave o sul punto di morire, più il suo grido è unicamente una chiamata alla comunione e all amicizia; e più risveglia il cuore della persona che lo ascolta e vi risponde... Quando all Arca sono stanco, spesso vado alla Forestière. E un focolare che accoglie persone molto ferite: nessuno dei dieci che sono là attualmente parla. Molti non camminano. Da molti punti di vista non sono che cuore e relazione, attraverso il loro volto e il loro corpo. L assistente che li nutre che fa loro il bagno, o che li mette a letto, deve farlo non secondo il suo ritmo, ma il loro. Deve rallentare per accogliere le minime espressioni del loro essere. Poiché non possono esprimersi verbalmente, non possono far prevalere il loro punto di vista alzando la voce. L assistente deve essere tanto più attento ai mille modi non verbali con i quali si esprimono. Questo aumenta molto la sua capacità di accogliere la persona. Diventa sempre più un essere di accoglienza e di compassione. Il ritmo più lento e la presenza stessa di persone molto ferite l obbligano a rallentare, a far tacere a locomotiva di efficienza che c è in lui; lo riposano e gli fanno percepire la presenza di Dio. Il più povero ha un potere straordinario di guarire certe ferite dai nostri cuori. Diventa nutrimento se lo si vuole accogliere». Alla luce della sua esperienza Jean Vanier è arrivato alla convinzione che tre siano gli elementi della nostra guarigione interiore. Il primo elemento è l interiorizzazione che viene dalla preghiera e dall unione con Dio, il silenzio interiore. Poi la comunità, che può essere anche rappresentata da un gruppo di amici, un gruppo di preghiera, l importante è che siano dei fratelli e delle sorelle che ci incoraggiano sulla strada della nostra liberazione interiore. E infine il povero con il suo potere di liberazione, di guarigione. Questi tre elementi sono necessari per la nostra liberazione interiore per accogliere il nostro essere con tutto ciò che è tenebre e luce dentro di noi, e per accogliere le diversità, la differenza dell altro. Non curante rispetto al suo aspetto (ha passato la maggior parte della sua vita con una giacca a vento blu e ha ammesso si essersi presentato una volta per tenere una conferenza con una scarpa marrone e una nera) giunto all età di settantanove anni Jean Vanier conserva intatto il suo carisma. Ora si contano più di 125 comunità dell Arca sparse in 31 paesi del mondo. Accanto ad esse si sono sviluppate anche un migliaio comunità non residenziali chiamate Fede e Luce che offrono sostegno e aiuto al disabile mentale e alla sua famiglia. Marcella Codini LISDHA NEWS - 13

14 LA NOSTRA VITA CON DAVIDE Con un figlio colpito da paresi cerebrale la vita per questa famiglia sembrava essersi fermata, ma poi Ci sono solo due modi di vivere la vita: uno è pensare che niente è un miracolo, l altro che ogni cosa è un miracolo. Quando l amore è più forte della sofferenza e ci si parla senza le parole, quando si vuol bene solo guardandoci negli occhi e si trova la serenità solo con un sorriso, quando ti senti gratificato dalla vita perché riesci a stare vicino a chi ami perché sai che quella persona ha bisogno del tuo amore, quando le difficoltà aumentano e ti sembra di essere sempre più solo e credi di non farcela più, c è sempre qualcuno che ti allunga una mano. Siamo dei genitori che fino a qualche mese fa hanno condiviso le gioie e le sofferenze con una persona speciale. Il suo nome è Davide: un ragazzo nato sano, che stava crescendo bene, ma che purtroppo, quando non aveva ancora un anno, è stato colpito dalla pertosse. Per curarlo gli venne dato un vaccino che però gli causò una paresi cerebrale grave. Da quel momento la nostra vita è cambiata completamente E stata una sensazione strana. Sembrava che il sole splendesse di meno, che gli uccelli cantassero meno, che tutte le cose belle della vita non esistessero più. Poi guardando nostro figlio che soffriva abbiamo capito che la cosa più importante per lui erano il nostro amore. Fargli capire che era a casa sua, che era tutto sotto controllo, anche se non sapevamo da cosa cominciare. Da quel momento è iniziato il lungo calvario con medici, terapie, visite, esami, ma purtroppo con scarsi risultati. Gli anni passavano lentamente. Davide continuava avere alti e bassi, ma noi non ci perdevamo di coraggio. Quando sembrava che nella nostra casa ci fosse solo buio è entrato un raggio di sole di nome Katia: Davide aveva una sorella tutta per lui e noi genitori un altro figlio da amare. Katia ha dovuto crescere molto in fretta per poter aiutare Davide: c erano sette anni da recuperare. Ma loro due sono andati subito in simbiosi come se la differenza di età non esistesse. Katia ha aiutato tantissimo a far crescere Davide. Lei non lo vedeva diverso: era suo fratello e basta. Col nostro continuo affetto e nell avere vicino sua sorella, con la dolcezza e la positività di nonna Ida, Davide è riuscito a trovare un po di serenità. Con il passare del tempo diventava grande e abbiamo cominciato a chiederci se quello che gli stavamo dando in quel momento bastasse o avesse bisogno di qualcosa in più per crescere. Mentre stavamo pensando a cosa si poteva fare, è arrivato nella nostra casa un altro raggio di luce: don Dario. Quando è entrato a casa nostra prima ha salutato Davide, poi noi. Ci ha guardato negli occhi e ci ha detto ma cosa fate qua da soli, da soli si fa più fatica a superare tante difficoltà e trovare a strada che porta alla serenità. Ci spiegò che Fede e Luce era un gruppo formato da quattro realtà: i genitori, i ragazzi con Davide, amici che sanno aiutare e ascoltare. Poi ci sono i preti, che ti portano la parola di Dio. Tutti insieme con l amicizia, il rispetto e la fede riescono a rendere le difficoltà meno pesanti. Fede e Luce ha fatto scoprire a Davide la bellezza dell amicizia e lo ha aiutato a non avere più paura delle persone, ma soprattutto a non avere paura di se stesso. A noi familiari ha insegnato ad apprezzare le piccole cose, che sono le basi più importanti per poter vivere nella semplicità. Fede e Luce era diventata la nostra seconda casa, al punto che lì vivevamo le cose più importanti per noi e i nostri figli. Quelli passati con la comunità sono stati gli anni più belli PER USCIRE DALL ISOLAMENTO - LA COMUNITÀ DI FEDE E LUCE Esistono oggi molti servizi che aiutano le persone disabili e le loro famiglie: riabilitazione, fisioterapia, servizi domiciliari, integrazione nella scuola, nel lavoro Pochi però si occupano di dare aiuto ai genitori quando si misurano con la scoperta di avere un figlio con handicap intellettivo o psichico. Spesso prevalgono nella famiglia atteggiamenti di isolamento per l impressione di essere emarginati, di essere diversi perché si ha un figlio diverso. Fede e Luce è nata nel 1971, all interno del grande movimento dell Arca fondato da Jean Vanier, con l intento di sottrarre le famiglie a questa tentazione di isolarsi, di tagliarsi fuori dalla vita normale e aiutarle a scoprire pian piano che il loro figlio più fragile può essere fonte di solidarietà e di unione con gli altri. Al centro delle Comunità di Fede e Luce si trovano le persone portatrici di handicap mentale più o meno grave, circondate dai genitori e da amici, soprattutto giovani. Tutte queste persone non formano comunità di vita, ma comunità i cui membri si incontrano ad intervalli regolari, cercando di creare fra loro legami via via sempre più profondi, condividendo difficoltà e speranze, con momenti di festa, passeggiate, vacanze, preghiera e celebrazione dell'eucarestia. Le comunità raggruppano normalmente una trentina di persone. Per informazioni: Fede e Luce, Via Cola di Rienzo, 140, Roma, LISDHA NEWS

15 La Comunità dellarca Il Chicco di Roma - luglio 2000 della nostra vita: insieme le difficoltà possono essere vissute con più serenità, quella serenità che ti aiuta a vedere la luce che illumina la strada, che ti porta alla fede. Con il cuore nel dolore, se non c è la luce è difficile trovare la fede. Purtroppo, come spesso accade, le cose non sono andate come avremmo voluto. A Davide sono venuti a mancare dei punti di riferimento per lui molto importanti: don Mario, nonna Ida, l amico Nicola e tanti altri. Le terapie cominciavano ad avere più effetti collaterali che benefici e così ha cominciato a non stare bene e la malattia lo faceva soffrire molto. Noi familiari insieme ai medici ce a chi rivolgersi... L ARCA IN ITALIA l abbiamo messa tutta, ma non è bastato e il 3 dicembre 2006 Davide è salito in cielo al fianco del Padre. Il nostro sogno di continuare a vivere, seppure nelle sofferenze e tra tante difficoltà, la nostra vita con Davide non si è avverato, e con lui se ne è andata parte della nostra vita. Grazie Davide per aver scelto noi, come tuoi familiari. Non sarà facile per noi ritornare a vivere nella normalità dopo aver vissuto tanti anni accanto ad una persona speciale com era Davide. Davide era veramente speciale, come lo sono coloro che vivono come lui nella semplicità e nell amore, persone che danno sempre di più di quello che ricevono, che riescono con l amore a farti capire con dignità e rispetto che ci sono anche loro, che pur vivendo una vita a dir poco particolare, la vogliono vivere fino in fondo. Quel che stupiva di Davide era quel suo modo dolce e sincero di gratificare gli altri ogni volta che se ne presentava l occasione. Noi speriamo che Davide dal cielo ci aiuterà a trovare la strada per affrontare quella nuova vita che cerchiamo con serenità, quella stessa serenità che dava la forza a Davide di vivere la sua vita nella sofferenza, ma di viverla fino in fondo. Mario Schiatti e famiglia Associazione "Arca Italia" Onlus Sede legale: Via Ancona, Ciampino Roma - Tel presidente: Associazione Arca Comunità L'Arcobaleno Via Badini, Quarto Inferiore (Bo) - Tel Associazione Arca Comunità Il Chicco Via Ancona, Ciampino (Ro) - Tel LISDHA NEWS - 15

16 STORIA Ludwig van Beethoven Le grandi figure di disabili che hanno forgiato la storia IL GENIO MUSICALE CHE NON POTEVA UDIRE La sordità non gli impedì di creare melodie meravigliose, colme di drammaticità e di gioia, che da due secoli toccano il cuore di ogni uomo. Oggi incontriamo un altro grande personaggio, il cui ricordo e la cui opera hanno lasciato una traccia tanto profonda da superare i secoli, nonostante la sua vita sia stata segnata dal dramma della sordità: Ludwig van Beethoven. Nato a Bonn, in Germania, nel dicembre del 1770, morì a Vienna il 26 marzo del La sua opera mosse dal classicismo e toccò tutti i generi, arrivando fino alla nascita del romanticismo e influenzando la musica a venire. La sua famiglia di provenienza non 16 - LISDHA NEWS era facoltosa, nonostante la particella van del nome: pare che essa fosse dovuta all' origine fiamminga del nonno. Questi, buon musicista, nel 1732 si era trasferito a Bonn dove aveva assunto il titolo di Maestro di Cappella del Principe elettore di Colonia e aveva preso moglie. Il figlio Johan-padre del nostro - era musicista e tenore, ma non molto dotato e fece carriera solo grazie all'influenza del padre. Era un uomo violento che amava l'alcol: ebbe molti figli dei quali solo 3 sopravvissero e che lui educò con grande rigore. Pare avesse deciso di fare di Ludwig un bambino prodigio come Mozart: il figlio infatti, a soli 11, anni poté sostituire all'organo Christian Gottlob Neefe, organista alla corte del Principe elettore di Treves; lo stesso Neefe lo aiutò in seguito a pubblicare la sua prima composizione (Nove Variazioni su una Marcia di Dressler). L'istruzione di Ludwig fu molto particolare: da un maestro musicista-alcolista passò a un organista, quindi a un violinista, a un francescano e al Maestro di Cappella di

17 Colonia. Nel 1787 la vita dell'artista fu segnata da un importante incontro: si recò a Vienna per sudiare composizione musicale sotto la guida di Mozart. Quest' ultimo riconobbe il talento dell'allievo, ma non poté dedicargli il tempo che avrebbe voluto a causa di un lutto familiare. Beethoven, addolorato, tornò a Bonn dove morirono la madre e la sorella di un anno. Il padre era distrutto dal troppo bere, quindi Ludwig aiutò per alcuni anni i due fratelli più piccoli. Nel 1792 lasciò definitivamente la sua città e le rive del Reno per trasferirsi a Vienna, dove continuò la sua educazione musicale con l aiuto di Franz Joseph Haydn: ma questo allievo che non riusciva a stare alle regole di composizione disturbò il maestro e molti insegnanti. Beethoven passò quindi alla scuola di Antonio Salieri, direttore dell'opera della bella città austriaca. Alla fine del 1700 Vienna era senza dubbio la capitale della musica occidentale: una grande occasione per il giovane Ludwig che decise di stabilirsi definitivamente nella città, dove era stato frattanto raggiunto dalla notizia della morte del padre. La sua prima esibizione pubblica risale al 1795, mentre nel 1796 l'artista suonò in molte città tedesche e austriache e la sua maestria fu molto apprezzata dal pubblico, anche da quei critici conservatori che erano ancora seguaci di Mozart. Tra un concerto e l'altro Beethoven accrebbe la sua cultura dedicandosi alla lettura dei classici greci, oltre che delle opere di Shakespeare, quindi di Goethe e Shiller - capi della corrente letteraria dello Sturm und Drang. Il messaggio di questi testi incise profondamente sul suo temperamento, così come il momento storico in cui visse, caratterizzato dagli ideali democratici e degli illuministi della Rivoluzione Francese che si stavano diffondendo in Europa. È curioso segnalare che fino al 1800 Beethoven partecipò frequentemente a delle sorte di duelli musicali che erano molto in voga nella buona società viennese e che lo consacrarono come il virtuoso di Vienna. I suoi primi capolavori sono proprio di questo periodo: nel 1798 compone il Concerto per pianoforte e orchestra n.1 e quella Sonata per pianoforte n.9, detta Patetica, che è già caratterizzata dallo stile del musicista. Tali opere ebbero grande successo e gli garantirono il supporto economico di alcuni protettori, oltre che la diffusione della sua fama oltre i confini dell'austria. Ma il cambiamento di secolo segnò una svolta profonda nella vita del compositore: Beethoven si rese conto di essere affetto da una sordità progressiva, che sarebbe diventata totale in circa 20 anni. Per nascondere il male che l' aveva colpito decise di vivere una vita isolata e questo, purtroppo, gli diede una cattiva fama di misantropo, per la quale soffrì in silenzio fino alla morte. Ma, per nostra fortuna, la creatività del musicista non si spense, anzi, nonostante fosse preda di una profonda crisi compose anche opere gioiose come la Seconda Sinfonia. Beethoven, infatti, dando prova di grande coraggio, reagì al momento difficile che stava vivendo e scelse la sua strada. Poiché non intendeva più esibirsi in pubblico, decise di dedicarsi completamente alla composizione. Risale a questi anni, al 1802, la Terza Sinfonia, detta Eroica: molto lunga e ricca di potenza, caratterizzò il momento, appunto - eroico dell'autore. Dopo avere composto alcuni capolavori il musicista decise quindi di dedicarsi all'opera lirica e, giunto ai 35 anni d'età, compose la prima delle tre versioni del Fidelio. L'opera, che oggi consideriamo fondamentale, non ottenne il successo sperato. Gli anni tra il 1806 e il 1808 furono i più produttivi dell'autore, ricchi di capolavori e segnati dalla scelta di lasciare ogni mecenate per l'indipendenza economica. Ed ecco arrivare la Quinta Sinfonia, la Sinfonia Pastorale e quella che si può definire la maturità artistica dell'autore. Nonostante le difficoltà sia legate al difficile momento storico che personali di Beethoven, le sue opere aumentarono, almeno fino al 1812, quando le cose iniziarono a precipitare. Si era allontanato da Vienna e dai suoi amici e la sua creatività iniziò a spegnersi. Tra il 1816 e il 1817 visse il momento più buio della sua vita, per poi ritrovare la forza e risollevarsi dal dolore per creare ancora delle cose meravigliose. Proprio nel 1817 Beethoven sembra rinascere e compone la sua opera più lunga e complessa: gli oltre 50 minuti della Sonata per piano n.29, detta Hammerklavier. La Sonata era così difficile da eseguire che fu molto criticata: tanti diedero la colpa di tale ineseguibilità alla sordità di Beethoven. Lo stesso duro giudizio peserà su tutte le opere successive, eccetto la Nona Sinfonia. Il musicista stesso capì che la sua musica era troppo avanti rispetto al momento che stava vivendo. Frattanto l'artista, ormai completamente sordo, iniziò ad essere circondato da una corte di ammiratori, a volte anche fastidiosamente adulatori. La fede aiutò il musicista a superare gli anni più duri e nacque in lui il desiderio di comporre una grande opera religiosa. Furono necessari ben 4 anni, dal 1818 al 1822, per completare la Missa Solemnis: con richiami a Bach e a Haendel, fu da Beethoven stesso definita il mio lavoro migliore. La produttività dell'artista diede ancora frutti, poi arrivò la Nona Sinfonia, con i suoi cori innovativi e il suo messaggio di dimensione universale. Alla prima esecuzione, nel 1824, il musicista ritrovò il successo di un tempo, travolto dall'entusiasmo del pubblico. Seguirono i cinque Quartetti per archi ultimo esercizio di Beethoven nella musica da camera densi della drammaticità che sarà tipica dell'ormai vicino periodo Romantico. A questo punto i problemi della vita invadono nuovamente il mondo tutto musicale dell'autore: il nipote Karl tenta il suicidio e lui lo raggiunge per alcuni mesi. Nel dicembre dello stesso anno, il 1826, Beethoven torna a Vienna su una carrozza scoperta e viene sorpreso da un violento acquazzone: contrasse una polmonite doppia dalla quale non riuscì a guarire. Nei quattro mesi successivi la sua salute peggiorò e, anche se ancora oggi non si è capito quale male fu la vera causa della sua morte, si spense il 26 marzo 1827, all'età di 56 anni. Almeno ventimila persone furono presenti al suo funerale, per celebrare e ricordare un artista che ha segnato la storia. Chiara Ambrosioni LISDHA NEWS - 17

18 ESPERIENZE Recentissima foto di Tino con mamma Maria Pia nel salotto della loro villetta a Masnago (Varese) Quando la malattia cambia il volto della vita I RICORDI DI TINO Battista Frattini, da tutti conosciuto come Tino, impossibilitato ad uscire per una serie di gravi problemi di salute che lo hanno costretto su una sedia a rotelle, trascorre le sue giornate in casa o sul terrazzo. Salvo le rare visite di parenti o amici, non riuscendo neppure a leggere, ha trovato nella televisione il canale privilegiato per affacciarsi sul mondo. Per fortuna, le amorevoli cure di mamma Maria Pia ed il prezioso aiuto di Marina, una badante peruviana, gli hanno consentito, sino ad ora, una vita diversa, ma pur sempre ricca di affetto ed attenzione. Raggiungo la villetta della famiglia Frattini, sita in via Cantoreggio, con estrema facilità. Questa zona di Varese a me quasi sconosciuta sino a qualche tempo fa è un luogo molto grazioso, tranquillo ed immerso nel verde dove recentemente sono stati realizzati anche diversi condomini. Mi viene incontro, con fare affabile e dinamico, la Signora Maria Pia ed, in un batter d occhio, mi ritrovo in sala, seduta su un comodo divano, in compagnia anche di Tino e Marina. Improvvisamente, tutti gli sguardi si posano su di me: sono occhi dolci ed accoglienti quelli che mi osservano, occhi che lasciano trasparire la gioia di avere visite. Sento, tuttavia, l urgenza di rompere il ghiaccio illustrando brevemente contenuti ed obiettivi della nostra rivista. Dopo il cappello introduttivo, Marina, che torna alle sue faccende, si congeda con un luminoso sorriso ed incomincia la mia consueta trafila di domande, sempre nel rispetto della sensibilità e della privacy degli intervistati - Grazie per la disponibilità dimostrata. Vorrei tornare indietro nel tempo e conoscere la storia di Tino, ma 18 - LISDHA NEWS

19 anche della vostra famiglia, se possibile. Tino, riesci a sentirmi ed a vedermi bene? «Certamente, Maria Cristina: chiedi pure». - Sono stata informata del fatto che hai perduto la memoria recente, ma conservi ancora abbastanza intatti i ricordi del passato. Parlami della tua vita, sin dall inizio: dove sei nato, dove hai vissuto, quali scuole hai frequentato «Sono nato qui a Varese nell ottobre del Ho una sorella, Laura, di sei anni più grande di me che vive qui vicino. Mia madre Angela, purtroppo, è morta all inizio degli anni settanta. Mio papà Paolo, morto anche lui nel 2003, faceva il floricoltore, come mio nonno Battista da cui ho preso il nome. Anch io ho frequentato la stessa scuola, lavorando, in seguito, per parecchi anni nell azienda di famiglia». (Subito, la Sig.ra Maria Pia mi porta il diploma di Tino. Osservo che è scritto in francese e proviene da una scuola sita nel cantone di Ginevra) - Come mai sei andato a studiare in Svizzera francese? «Dopo aver completato le scuole elementari e medie a Varese, mi sono iscritto all Itis che però ho frequentato solo per due anni, in attesa di compierne 16, età in cui avrei potuto iscrivermi presso il Centre d horticulture di Lullier, una cittadina sita vicino a Ginevra. Negli anni immediatamente precedenti, ho studiato bene la lingua francese prima a Varese e poi in Costa Azzurra, ove ho contemporaneamente svolto un periodo di pratica presso una ditta di floricoltura. Successivamente, dal 1972 al 1975 ho frequentato la scuola di Lullier, conseguendo il relativo diploma il 20 marzo dello stesso anno. A quei tempi, questa scuola svizzera era considerata la migliore in tutto il mondo e, comunque, anche mio padre Paolo, grazie, a sua volta, a mio nonno Battista, aveva fatto il medesimo percorso di studi: possiamo dire che era divenuta una tradizione di famiglia». - Poi, sei ritornato in Italia? «Solamente per un breve periodo, poiché quasi subito sono ripartito alla volta di San Diego, in California, ove ho frequentato un corso teorico-pratico della durata di un anno presso una tra le più importanti imprese nel settore della floricoltura dell epoca, conseguendo, al termine il master Future Farmers of America». - Quindi, hai imparato molto bene anche l inglese complimenti! «Grazie. Sono state esperienze davvero bellissime oltre che utili e certamente non comuni in quegli anni nei quali andare all estero a studiare e conseguire un master era davvero un privilegio di pochi. Tornato in Italia, nella seconda metà degli anni settanta, ho poi incominciato a lavorare nell azienda di famiglia assieme a mio padre e a mio zio Emilio. La G.B. Frattini di Paolo ed Emilio Frattini, fondata da mio nonno Battista, era una impresa di floricoltura molto nota sia in Italia che all estero dove esportava una parte importante dei suoi prodotti». - In che zona avveniva la coltivazione? (Risponde prontamente la Signora Maria Pia) «Vede queste graziose palazzine di recente costruzione a fianco della nostra abitazione? A quel tempo, tutta questa vastissima area era di nostra proprietà ed era interamente dedicata alla coltivazione in serre di fiori (in particolare, ciclamini e stelle di Natale) e piante ornamentali. Nel 1974, poi, abbiamo rilevato altre serre nella zona di Lissago, ampliando, così, ulteriormente l attività». - Mi pare di aver inteso che lei, Maria Pia, non è la madre naturale di Tino «Infatti. Ho conosciuto mio marito Paolo, dopo la scomparsa della sua prima moglie Angela, la mamma di Tino e Laura. L occasione è stata una gita a Roma organizzata nell ottobre 1972 dall Associazione Orticola Varesina di cui Paolo era stato per un periodo anche Presidente, gita alla quale anch io avevo preso parte con una mia zia. E stato tutto abbastanza rapido: a settembre dell anno seguente, ci siamo sposati nella chiesa annessa al famoso castello di Stupinigi nello stesso giorno in cui anche mia sorella gemella Maria Luisa aveva stabilito di sposarsi con Ezio, il suo fidanzato. La cerimonia religiosa e la festa nuziale sono davvero stati memorabili! Dalla nostra unione è, Tino e Marina, la sua badante peruviana poi, nato Fabrizio che, attualmente, vive qui vicino e lavora a Milano come ingegnere». - E tu Tino, a quel tempo, stavi bene? «Per fortuna si. Solo verso la fine degli anni settanta, dopo il rientro dagli Usa, si sono manifestati i primi sintomi del male che era già presente in me, benché non si sapesse. Ho incominciato a soffrire, infatti, di crisi epilettiche che comparivano soprattutto verso sera o dopo sforzi notevoli; tuttavia da un elettroencefalogramma praticatomi a Sondalo non era emerso nulla. Solamente verso la metà degli anni ottanta se ne è scoperta la causa. Un giorno, a seguito di un attacco più grave degli altri sono stato ricoverato presso l ospedale di Varese e lì, dopo una Tac, è stata riscontrata la presenza di un angioma cerebrale localizzato nella zona occipitale sinistra. Dopo una serie di visite, ho inviato tutta la documentazione raccolta presso un centro specializzato situato in America al fine di ottenere un parere medico e poi decidere cosa fare. Dopo breve tempo, secondo lo stile ultra-pragmatico degli americani, mi sono visto recapitare una carta nella quale, senza nessun altra spiegazione, mi si convocava presso il centro per una data già stabilita nella quale era già stato fissato l intervento chirurgico». - Certamente un approccio poco soft ma allora sei partito per gli Stati Uniti? «Lì per lì, con quella carta in mano che non spiegava un bel nulla sono rimasto più che perplesso: temevo, infatti, che un operazione così complessa al cervello potesse compromettere ulteriormente il mio stato di salute e desideravo altri consulti al fine di chiarirmi le idee. LISDHA NEWS - 19

20 La Signora Maria Pia in una delle serre di Lissago ed in primo piano una bellessima immagine dei ciclamini da loro coltivati Inoltre, fino ad allora, salvo sporadici attacchi comiziali, conducevo pur sempre una vita normale. Così, mi sono rivolto all ospedale Niguarda Ca Granda di Milano presso il Servizio di neuroradiologia terapeutica e sono stato visitato dal primario Dr. Giuseppe Scialfa. Il responso era che, allo stato, la prudenza suggeriva di non intervenire chirurgicamente: l operazione sarebbe stata troppo rischiosa anche a causa delle tecnologie non così avanzate di cui si disponeva. Inoltre, se non vi fossero stati sanguinamenti, la situazione poteva mantenersi sotto controllo con l assunzione di taluni farmaci (tegretol e gardenale) ed una vita più tranquilla. In seguito ad un altra visita specialistica eseguita da un altro luminare del settore, il Prof. Munari - un medico italiano che si trovava a Milano per lavoro, ma che esercitava la professione in Francia - ho ottenuto un identico parere. La situazione mi appariva chiara: per il momento, non mi sarei sottoposto ad alcuna operazione». - Poi, cosa è accaduto? «Verso la fine degli anni ottanta mi sono sposato con Ada Maria, una bellissima donna dalla quale avevo avuto poco prima un figlio, Filippo. Alle nozze ha partecipato naturalmente anche Filippo, in fasce, e Nicol, una bimba, all epoca di pochi anni, che mia moglie aveva avuto da una precedente relazione. Siamo andati ad abitare ad Induno Olona ed io ho proseguito l attività di floricoltore occupandomi, in particolare, delle serre situate a Lissago». - Ma, ad un certo punto, la malattia si è risvegliata (Interviene la Sig.ra Maria Pia) «Dopo il matrimonio, la salute di Tino ha incominciato a peggiorare sempre più ed i sintomi della malattia hanno iniziato a manifestarsi in forma più grave e più frequente fino a che, il 10 marzo del 1991, a soli trentasei anni, Tino si è sentito male ed è entrato in coma. Ricoverato d urgenza presso l ospedale di Circolo di Varese, gli è stata diagnosticata una emorragia intraparenchimale in emisfero sinistro con inondamento ventricolare. Dopo diciotto giorni, grazie a Dio, Tino si è risvegliato dallo stato di coma, ma aveva perduto l uso del braccio e della gamba destri (emiparesi), la memoria e, soprattutto, la capacità di memorizzare (memoria breve). Verso la fine del mese di aprile è stato trasferito presso l ospedale Niguarda ed affidato alle cure del neuroradiologo Dr. Scialfa e della sua équipe». La famiglia Frattini quasi al completo: papà Paolo, mamma Maria Pia, Tino ed il fratello Fabrizio - A quel punto, credo - l avranno operato... (Prosegue la Sig.ra Maria Pia) «Certamente, la situazione di Tino era ormai degenerata e, nel frattempo, progressi medici ne erano stati fatti. Tuttavia, prima di intervenire chirurgicamente, i medici hanno ritenuto di sottoporre mio figlio (amo Tino come se fosse mio figlio naturale ed anche lui mi ha sempre chiamata mamma) a numerosi trattamenti di embolizzazione della malformazione artero-venosa. In pratica, al fine di scongiurare altre gravi emorragie ed allo scopo di preparare Tino all intervento, sono stati embolizzati alcuni rami di arterie cerebrali con conseguente riduzione del volume e dell entità del flusso. Verso la fine di settembre, dopo due ultime sedute di embolizzazione, i medici hanno ritenuto che Tino fosse in condizione di essere operato. Il 22 ottobre del 1991 è stato finalmente effettuato l intervento chirurgico di asportazione completa del tumore, intervento durato dalle 8 del mattino alle 24 e riuscito perfettamente. Dopo un lungo periodo di osservazione clinica e vari controlli angiografici, a decorrere dal giugno del 1992, Tino è stato sottoposto ad un intensiva terapia riabilitativa neuro-muscolare e neuropsicologica dapprima presso il presidio ospedaliero di Cuasso al Monte ed, in seguito, presso la divisione di riabilitazione neurologica dell ente ospedaliero di Bormio e Sondalo, dove è stato seguito davvero molto bene» LISDHA NEWS

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