Oltre la notizia. Quanto è lontano l orizzonte dell inclusione sociale? Dicembre 2015 ANFFAS MILANO ONLUS. Supplemento di Notizie Flash

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1 Oltre la notizia Supplemento di Notizie Flash Dicembre 2015 Lettera circolare ad associati e amici di Anffas Milano Onlus Quanto è lontano l orizzonte dell inclusione sociale? ANFFAS MILANO ONLUS

2 Nel nostro Paese aumenta il divario tra lo sviluppo di un pensiero sempre più avanzato sulla disabilità e le sue concrete ricadute sulle condizioni di vita delle persone che la vivono. Così come è strutturata oggi la società, l orizzonte di una effettiva inclusione sociale appare quasi irraggiungibile. Dal 2014 il percorso di Oltre prosegue con periodicità e numero di pagine variabili, attraverso Oltre la notizia supplemento di Notizie Flash inviato in forma elettronica o cartacea ad associati e amici di Anffas Milano Onlus e di VIS Trasformare il mondo Nei diciassette Obiettivi di Sviluppo Sostenibile da raggiungere entro il 2030 in cui si articola Trasformare il nostro mondo l Agenda ONU per lo Sviluppo Sostenibile (settembre 2015), le persone con disabilità vengano considerate ogniqualvolta si parla di persone in condizioni di vulnerabilità. Yannis Vardakastanis, presidente dell EDF (European Disability Forum) ha così commentato questo dato: Finalmente le donne, gli uomini, i bambini e ragazzi con disabilità sono pienamente inclusi in questa nuova Agenda. Il documento, infatti, mette al centro i diritti umani, che si propone di garantire, realizzare e tutelare, e tra essi vi sono appunto i diritti delle persone con disabilità, con numerosi riferimenti espliciti, ad esempio in ambito di educazione, lavoro, riduzione delle disparità, città inclusive, etc.. In Italia AIFO, DPI Italia, EducAid e FISH 1 hanno costituito la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo RIDS, espressione di interesse comune e di reciproca collaborazione finalizzati all attuazione di iniziative ed eventi comuni, nazionali ed internazionali, nel campo della cooperazione allo sviluppo indirizzati alle persone con disabilità. Le attività di informazione e consulenza nel campo della tutela dei diritti umani delle persone con disabilità attuate dalla RIDS si inseriscono negli scenari delineati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, nella piena attuazione degli articoli 11 e 32, affinché il sistema di cooperazione allo sviluppo sia attento alla disabilità in chiave inclusiva. La consapevolezza che la reale sostenibilità della Convenzione ONU sarà possibile solo dove la voce delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni sia for- ***** Chi desidera sostenere le pubblicazioni dell Associazione, può inviare un contributo utilizzando il c/c postale n o , intestato ad Anffas Milano Onlus Finito di stampare il 18 dicembre 2015 Il numero precedente è del maggio AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) è un organismo non governativo (ONG) di cooperazione internazionale in ambito socio-sanitario. DPI Italia ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) è la sezione italiana di Disabled Peoples International, un organizzazione mondiale presente in 135 Paesi e riconosciuta dalle principali agenzie ed istituzioni internazionali ed europee. EducAid è un Organizzazione Non Governativa che opera in ambito di cooperazione internazionale per prevenire e ridurre, tramite il lavoro educativo e sociale, gli svantaggi e le difficoltà dei soggetti con bisogni speciali e culturali. La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap) è, dal 1994, un organizzazione ombrello cui aderiscono le più rappresentative associazioni impegnate nell inclusione sociale delle persone con differenti disabilità. 2 Redazione Anffas Milano Onlus Via C. Bazzi, Milano Tel anffas@anffasmilano.it -

3 te e competente, capace pertanto di interloquire con le istituzioni pubbliche e private e con la società civile, fa dell empowerment il principio ispiratore della RIDS, una rete che nasce dalla volontà di mettere in sinergia diverse competenze e capacità, costituendo una rete basata sullo scambio di prassi appropriate, su pubblicazioni, sulla circolazione di esperienze e sulla promozione di strumenti, metodologie e progetti capaci di sostenere l attuazione della CRPD in tutti i paesi del mondo. È perciò necessaria un apertura, un non ridursi a posizioni meramente difensive e, men che meno, corporative. Convinta della necessità di cambiare innanzitutto se stessa, Anffas da oltre dieci anni sta compiendo un percorso avendo ben chiaro davanti a sé l orizzonte dell inclusione. Liberi di scegliere, liberi di partecipare, con il coraggio di cambiare il mondo Questo il titolo della mozione conclusiva dell Assemblea Nazionale delle Associazioni Socie di Anffas Onlus, tenutasi a Roma nel maggio scorso, nella quale si afferma l impegno ad agire come promotore del cambiamento della comunità per renderla più accessibile, inclusiva e a misura di tutti. L enfasi sul cambiamento del mondo deriva dalla convinzione che gli sforzi volti a rendere più inclusiva la società sono vani se tutte le aggregazioni che tendono al cambiamento non si sentono parte di una grande alleanza che lo promuove. Il n. 1, luglio 2015, della rivista dell Anffas nazionale, La rosa blu, è interamente dedicato alle mozioni approvate dall Assemblea nazionale e dal convegno di Europe Inclusion tenutosi a Roma dal 20 al 25 maggio 2015 Nel percorso di Anffas rientra anche l adesione a Inclusion Europe, l Associazione che rappresenta la voce delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie in tutta Europa. Attualmente l Auto-rappresentanza delle persone con disabilità intellettiva costituisce per Anffas una questione fondamentale nel percorso verso l inclusione sociale. L associazione, d intesa con Inclusion Europe, ha perciò organizzato a Roma nel maggio scorso la Conferenza Europe in action 2015 dedicata a questo tema, nella stessa settimana in cui si è svolta l Assemblea nazionale Anffas. Anffas insieme a Inclusion Europe sostiene che anche le persone con disabilità intellettiva, abbiano il diritto di parlare in prima persona e di fare le loro scelte. E in ciò devono essere aiutate. Nella conferenza di maggio, famiglie, persone con disabilità sia italiane che di altri Paesi europei, hanno discusso su come dare tutto l aiuto possibile e su come promuovere l Auto-rappresentanza nel mondo. Che cos è l Auto-rappresentanza Si può parlare di Auto-rappresentanza (Self Advocacy) quando un gruppo di persone con disabilità intellettiva agisce così come da tempo agiscono le persone con disabilità motoria il noto slogan Nulla su di noi senza di noi. E questo è avvenuto a Roma il 23 Maggio 2015 dove si è svolto il primo incontro degli Auto-Rappresentanti Anffas, i quali all Assemblea nazionale hanno presentato la dichiarazione che riportiamo nella pagina seguente. 3

4 La rosa blu, n. 1, luglio 2015, pag. 7 Io Cittadino! Co-finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali ai sensi della legge n.383/2000, Io, Cittadino! Strumenti per la piena partecipazione, cittadinanza attiva e Self Advocacy delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale è un progetto dell Anffas nazionale che prevede la costituzione di 8 gruppi pilota nel territorio italiano, composti in totale da almeno 60 persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e 30 facilitatori, cui verrà dato impulso attraverso un percorso di formazione a cascata realizzato grazie alla collaborazione di esperti di rilievo nazionale e provenienti da organizzazioni europee che hanno già maturato esperienza in materia e che consentirà di trasferire ai gruppi le metodologie ed il know-how necessari. Il coinvolgimento in tali gruppi farà in modo che persone con disabilità possano impegnarsi in prima persona, opportunamente supportate, per sostenere la causa della disabilità, fare in modo che a loro stesse ed agli altri siano garantite pari 4

5 opportunità e di incidere sulle decisioni che le riguardano, comprese le politiche ed il funzionamento dei servizi, esercitando pertanto il proprio diritto alla cittadinanza attiva ed essere pienamente incluse nella società. Gli auto-rappresentanti avranno inoltre la possibilità di partecipare più attivamente anche alle attività associative Anffas al livello locale, regionale e nazionale. Una volta attivati, i gruppi pilota costituiranno il proto-nucleo per la successiva costituzione della prima Piattaforma nazionale di auto-rappresentanti italiani, anche attraverso l individuazione di otto leaders con disabilità intellettiva e/o relazionale, eletti nell ambito dei gruppi stessi, che possano sintetizzare al livello nazionale le istanze provenienti dai gruppi locali, con l obiettivo di raggiungere nel medio termine la possibilità di partecipare, con un proprio rappresentante, all EPSA (Piattaforma europea degli Auto-rap- presentanti, che è parte di Inclusion Europe e rappresenta dal 2000 diverse organizzazioni dell auto-rappresentanza). Il percorso sarà sostenuto ed accompagnato da un azione di sensibilizzazione ed informazione delle famiglie, dei leaders associativi Anffas e degli operatori al fine di garantire la predisposizione e messa in atto di tutti i supporti ed accomodamenti necessari alla costituzione e alla gestione dei gruppi di autorappresentanti. Seguirà infine un attività volta all accrescimento della consapevolezza in materia da parte della intera comunità, attraverso una campagna di sensibilizzazione dal titolo Io, cittadino!, con la diretta e piena partecipazione nella forma del racconto in prima persona delle proprie esperienze (in particolare quelle che saranno realizzate nell ambito del progetto stesso) delle persone con disabilità coinvolte nel percorso. Perché tutto ciò concorre a ridurre la disabilità? Provando oggi a fare una rapida ricerca in internet in tema della riduzione della disabilità, se è facile trovare indicazioni, sostegni etc. riferiti al funzionamento della persona, non è altrettanto facile trovare elementi che si riferiscono al contesto di vita della persona. E ciò anche se la definizione di disabilità, da anni acquisita, sia pure in parte, anche dalle leggi italiane, chiama chiaramente in causa la società. Già dal 2001 l Organizzazione Mondiale della Sanità, con l ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) introduce una visione che considera un ampia analisi dello stato di salute degli individui, ponendo la correlazione fra salute e ambiente. Partendo dall impatto della condizione individuale con l ambiente, questo approccio arriva a definire la disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. La persona con disabilità è tale per effetto di un impatto con l ambiente che la sfavorisce. Si tratta quindi di cogliere, per ogni singola persona, le difficoltà che nel contesto socioculturale di riferimento possono essere causa di disabilità. L analisi delle varie dimensioni esistenziali della persona porta ad evidenziare, non solo come essa convive con le limitazioni del proprio funzionamento, ma anche cosa sarebbe necessario fare per migliorare il suo contesto di vita, che risente anche, e spesso soprattutto, della carente capacità inclusiva della società. 5

6 I Disability Studies Da un po di anni, anche nel nostro Paese c è chi studia sistematicamente la disabilità indagando la società all interno della quale una persona vive e mettendo in discussione l assunto che lega causalmente l avere una menomazione con l essere disabile. Per tale ragione, i Disability Studies 2 presentano una forte componente politica, poiché il loro obiettivo è quello di promuovere il cambiamento della società. Di qui l interesse a tali studi, sia di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell Handicap) che di DPI Italia (Disabled Peoples International), le quali seguono e partecipano a questi studi. Superando.it, ne dà conto fin da quando anche nel nostro Paese un primo gruppo di ricercatori iniziò ad occuparsene. Anche il mondo accademico da qualche anno dedica attenzione a questi studi: in particolare, presso l Università di Bergamo, grazie soprattutto al professor Roberto Medeghini, e presso l Università di Reggio Calabria, dove lavora Angelo Marra, ricercatore e attivista con disabilità, autore di uno dei primi testi italiani dedicati al tema della disabilità da un punto di vista giuridico. In una intervista rilasciata a Superando.it agli inizi dell esperienza italiana, Simona D alessio 2 affermava: Una persona che vive uno stato di disabilità è in un certo senso disabilitata perché la società in cui è inserita ha degli elementi di inaccessibilità a vario livello che la opprimono e discriminano. La disabilità, insomma, è da intendersi più che altro come una forma di oppressione sociale in cui le persone con disabilità sono costrette a vivere a causa del modo in cui è strutturata la società. Ogni studioso cerca nel proprio campo gli ostacoli specifici (povertà, disoccupazione, politiche educative e sociali disabilitanti, barriere architettoniche, nella comunicazione e culturali e atteggiamenti sociali) ed esplora le proposte per superarli. Non interessa qui la condizione medica. Non interessa riabilitare o assistere. Interessa trasformare, pensare cioè a una società capace di rispondere alle esigenze di tutti, anche a quelle delle persone con disabilità. 2 I Disability Studies nacquero quarant anni fa in ambiente prevalentemente anglosassone: Nordeuropa, Inghilterra e Nordamerica. Il gruppo italiano, Gruppo di Ricerca Inclusione e Disability Studies (GRIDS) è nato negli ultimi dieci anni (v. anche Oltre 1-2/2011) grazie all iniziativa della ricercatrice Simona D Alessio, la quale, assieme ad un altro ricercatore, Giuseppe Vadalà, ha poi fondato l Italian Journal of Disability Studies - Rivista Italiana di Studi sulla Disabilità (v. Disability Studies - Erikson 2013). Un divario che può togliere speranza Nel nostro Paese, tra lo sviluppo di un pensiero sempre più avanzato sulla disabilità e le sue ricadute sulle reali condizioni di vita delle persone che vivono la condizione di disabilità vi è un divario che appare irriducibile. Il sistema politico è in grado di assorbire e di appropriarsi in parte dei progressi culturali e continuare però nei fatti a non riconoscere alle persone con disabilità il diritto di cittadinanza. Una tecnica molto diffusa tra i pubblici amministratori consiste nel tradurre in azioni concrete alcune proposte innovative dedicando però ad esse risorse economiche esigue. Le lobby corporative e le micro-aggregazioni completano l opera, cercando di accaparrarsi quelle che potremmo definire mere elemosine sociali, concorrendo così a indebolire la capacità di pressione dell intero movimento associativo. 6

7 Sul piano della comunicazione questa tecnica paga, dal momento che riesce ad impressionare favorevolmente coloro che (e sono molti) non conoscono i dati concreti. Riguardo a ciò, la Fish ha lanciato, con lo slogan Raccontiamola giusta, l importante strumento di conoscenza Condi-cio.it: dati e cifre per agire, che purtroppo però non può avere una visibilità paragonabile a quella di cui dispone la pubblica amministrazione. Il sito web Condicio.it raccoglie e analizza le fonti esistenti, utili a delineare le condizioni di vita delle persone con disabilità in Italia. Propone inoltre dossier e schede di sintesi per argomenti (come quella qui sotto riportata), soprattutto quelli di maggiore impatto sulla quotidianità delle persone con disabilità, per agevolare ulteriormente conoscenza e coscienza delle loro reali condizioni di vita. Anffas Milano Onlus vi augura Buon Natale 7

8 Supplemento di S u p p l e m e n t o di Lettera circolare ad associati e amici di Anffas Milano Onlus Associazione Anffas Milano Onlus C.F Via C. Bazzi, Milano Tel anffas@anffasmilano.it 8