Il follow-up. dopo il tumore del. colonretto SIMG

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1 Il follow-up dopo il tumore del colonretto SIMG

2 L epidemiologia del tumore del colon-retto Il tumore del colon-retto è in assoluto il più comune nella popolazione italiana, con quasi nuove diagnosi stimate nel Rappresenta la quarta neoplasia più diffusa a livello mondiale. È abbastanza raro prima dei 40 anni, sempre più frequente a partire dai 60. La malattia presenta una prognosi di guarigione sostanzialmente favorevole e in progressivo aumento: dal 50% a 5 anni dei primi anni 90 al 64% del nei maschi, a rispettivamente 51% e 63% nelle donne. Attualmente sono quasi le persone che vivono dopo una diagnosi. Nelle aree dove sono stati avviati programmi di screening con la periodica ricerca del sangue occulto nelle feci si registra una maggiore incidenza di stadi precoci alla diagnosi, con probabilità di guarigione più alte. L importanza della comunicazione

3 Come malato hai diritto di scegliere se e quanto essere informato sulla tua malattia, venendo coinvolto nelle varie fasi del percorso terapeutico. Ma puoi anche decidere di delegare una persona di fiducia nei rapporti con il medico. Sarà quest ultima a ricevere le informazioni sul tuo stato di salute. Comunque, è utile che il rapporto con il tuo medico (oncologo e medico di famiglia) sia improntato alla massima fiducia e collaborazione. Spesso esiste una differenza tra i tuoi desideri e aspettative nella comunicazione e le modalità con cui invece questa viene fornita. Se il medico si rivolge a te in maniera meccanica e impersonale, senza permetterti di esprimere dubbi e preoccupazioni, senza aiutarti a comprendere e interpretare correttamente le notizie, non farà che alimentare la tua ansia. Lo stesso effetto si ottiene, però, se eviterai di chiedere risposta a tutti i tuoi dubbi per imbarazzo o paura. Una buona comunicazione richiede una formazione specifica del medico, oncologo e di famiglia, e anche la tua collaborazione: devi porti con fiducia nei loro confronti, senza temere di fare domande stupide, senza considerare tabù alcun argomento, chiedendo spiegazioni per ogni concetto che non capisci.

4 Il linguaggio della medicina Una corretta informazione può essere ostacolata anche dalla complessità stessa della malattia: le procedure diagnostiche e terapeutiche sono sempre più sofisticate, spesso difficili da spiegare in maniera comprensibile. Anche se i medici cercano di semplificare il più possibile il linguaggio, alcuni termini possono comunque risultare poco chiari. In questo caso, chiedi spiegazioni! Quando parli dei tuoi sintomi o di qualsiasi problema xyz...? connesso alla malattia o alle terapie cerca di essere diretto, senza imbarazzo. Può essere utile recarsi alle visite con un quaderno e annotare eventuali parole non chiare, o espressioni sconosciute per chiederne poi il significato. Un altro utile suggerimento è preparare prima dell incontro una lista di domande, così da chiarire ogni dubbio. Mentre parla ci si può aiutare prendendo appunti oppure chiedendo di poter registrare la conversazione. È sempre consigliabile farsi accompagnare alle visite da un familiare o da un amico per risolvere eventuali dubbi dovessero venire in mente dopo essere usciti dallo studio medico.

5 La gestione degli effetti collaterali e il follow-up Il trattamento del cancro del colon-retto, come tutte le terapie antitumorali, può causare effetti collaterali a breve e a lungo termine. Tuttavia, è necessario tenere sempre ben presente che non è possibile prevedere con certezza quali eventi avversi si manifesteranno nel singolo caso. La colostomia Quando le dimensioni del tumore sono troppo estese è necessario asportare, tramite intervento chirurgico, tutto il colon. In questi casi bisogna effettuare la colostomia, cioè la creazione di un passaggio per l evacuazione delle feci chiamato stoma. Dopo l intervento, il paziente dovrà indossare uno speciale sacchetto per la raccolta del materiale evacuato. In alcuni casi la colostomia è solo temporanea e ha l obiettivo di permettere al colon inferiore o al retto di riprendere il loro normale funzionamento. Per circa il 15% dei pazienti è invece permanente, perché ripristinare la canalizzazione normale sarebbe dannoso per la salute. Il medico e l infermiere spiegheranno come gestire questa nuova situazione. È bene che le istruzioni su come mantenere pulito lo stoma siano acquisite anche da un familiare. Alcuni pazienti non gradiscono il sacchetto, preferendo la pratica dell irrigazione una volta al giorno. Questo metodo però non è adatto a tutti.

6 Infertilità È l effetto permanente più comune causato da alcuni farmaci antitumorali. Durante i trattamenti l uomo cessa la produzione di spermatozoi, nelle donne le mestruazioni si arrestano o diventano irregolari. Entrambe le funzioni di solito si ripristinano alla conclusione dei cicli di chemioterapia. Tuttavia, per una paziente vicina alla menopausa, la sospensione del ciclo indotta dalle cure anti cancro può essere definitiva. I maschi più giovani possono depositare un campione di sperma presso una banca del seme. Per le donne, invece, il medico può prescrivere una terapia di sostituzione ormonale che ha il solo scopo di alleviare i disturbi legati alla menopausa (vampate, secchezza vaginale e della cute, diminuzione del desiderio sessuale), ma non ripristina la fertilità. La vita sessuale Una volta terminate le cure e il successivo periodo di convalescenza, non esistono ragioni mediche che impediscano di riprendere una normale vita sessuale. Tuttavia, potresti sentirti a disagio per i cambiamenti subiti dal corpo, soprattutto dopo una stomia. Il contatto intimo con il partner può diventare difficoltoso. A volte, un intervento al retto può danneggiare i nervi che inviano impulsi agli organi sessuali. Quindi un uomo potrebbe non essere in grado di raggiungere (o mantenere) l erezione e avere anche problemi di eiaculazione. Ciò avviene solo in alcuni casi e si risolve col tempo, ma a volte il danno può

7 essere permanente. In questo caso è bene parlarne con il medico, oncologo o di famiglia, e valutare se rivolgersi a uno specialista. Questo insieme di effetti collaterali tipici tocca il paziente nei suoi punti più delicati. La stomia è molto

8 difficile da accettare e rappresenta un momento critico. Alcune persone vivono con imbarazzo il fatto di dover evacuare in un sacchetto. Inoltre, l ingombrante compagno di viaggio può incidere anche sul modo in cui si vede il proprio corpo, con ripercussioni sulle relazioni interpersonali e nei rapporti di coppia. Questi sentimenti rappresentano un passaggio naturale, nel momento in cui si devono accettare i cambiamenti che lo stoma comporta e, di solito, sono meno intensi con il passare del tempo. Che cosa si può fare? Innanzitutto, no al silenzio e all isolamento: resisti alla tentazione di chiuderti in te stesso, di nasconderti o camuffarti, evitando luoghi e situazioni dove i segni della patologia potrebbero essere scoperti. Rinunciare a tutto per il tumore non risolve i problemi, ma aumenta il dolore e la solitudine. L equilibrio si ritrova affrontando il cambiamento. È fondamentale accantonare l idea di sé prima del cancro e aprirsi alla scoperta di un nuovo sé, del tutto inesplorato. Con il partner puoi imparare a valorizzare altri aspetti e altre modalità di stare insieme, anche nell intimità: cerca modi differenti per dare e ricevere piacere, impara a conoscere i nuovi tempi, affronta i momenti imbarazzanti con ironia e complicità. Sotto un certo punto di vista, la malattia può essere anche un occasione per avvicinarsi di più, rafforzare i legami, ridefinire le priorità della vita. Infine può essere utile parlare con qualcuno che ha già imparato a convivere con la stomia. I consigli che possono venire soltanto dall esperienza diretta sono molto preziosi, soprattutto nei primi mesi successivi all intervento.

9 Il follow-up Una volta terminate le terapie, i medici pianificano una serie di controlli periodici per monitorare la malattia e gli effetti dei trattamenti. Nel caso di tumore del colon-retto si tratta di esami del sangue ed esami strumentali (colonscopia, sigmoidoscopia, tac torace e addome superiore con contrasto, tac torace addome con contrasto, rx torace). L aver sviluppato un carcinoma del colonretto aumenta il rischio di un secondo tumore a carico dell intestino. Per questo è necessario eseguire entro un anno dall intervento chirurgico una colonscopia, che permetta di evidenziare eventuali nuovi polipi. In gergo tecnico, queste procedure sono definite follow-up.

10 I controlli sono inizialmente frequenti (ogni tre-sei mesi), per diradarsi poi nel tempo (una volta all anno). Nei primi mesi di trattamento, in particolar modo se accusi dei disturbi, è consigliabile presentarsi periodicamente dal medico di famiglia. Tuttavia, se nell intervallo tra un controllo e l altro avverti problemi o compaiono nuovi sintomi, è necessario contattare immediatamente il tuo medico per valutare insieme se sia il caso di rivolgersi allo specialista. L assistenza psicologica Molte persone non hanno una famiglia a cui appoggiarsi durante la malattia. Altre preferiscono parlare della propria esperienza direttamente con un esperto, capace di ascoltare e offrire nuove chiavi di lettura della vicenda.

11 A volte parlare con uno specialista abituato a gestire la patologia può aiutare a superare le difficoltà comunicative e relazionali. L assistenza domiciliare La cronicizzazione dei tumori, la possibilità di tenerli sotto controllo anche nei casi con prognosi più complessa per periodi molto lunghi, ha sollevato il problema dell assistenza del malato una volta uscito dall ospedale. Non tutti possono infatti appoggiarsi alla famiglia o al coniuge. Soprattutto i più anziani. Per i pazienti in difficoltà è possibile ottenere informazioni sulle: associazioni di volontariato strutture sanitarie di riferimento (in particolare le ASL) per richiedere l assistenza domiciliare Dove rivolgersi Per conoscere la documentazione da presentare per l assistenza domiciliare bisogna rivolersi all ASL. Possono richiederla le persone di qualunque età, con difficoltà a spostarsi, affette da malattia temporaneamente o permanentemente invalidante e impossibilitate ad accedere ai servizi o strutture ambulatoriali. In particolare vengono valutati sia i requisiti medici che quelli economici.

12 I diritti dei pazienti Il paziente colpito da cancro gode degli stessi diritti degli altri cittadini, ma troppo spesso accade che non ne sia sufficientemente a conoscenza. Per colmare questo gap informativo, dal 2003 AIMaC pubblica e aggiorna il libretto I diritti del malato di cancro, scaricabile da Per superare le difficoltà causate dalla patologia tumorale numerose leggi dello Stato prevedono l accesso a vari benefici giuridici ed economici. Ad esempio, il malato con un certo grado di invalidità può richiedere sussidi economici erogati dall INPS o dagli altri enti di previdenza. Se riconosciuto portatore di handicap grave, può usufruire di congedi e permessi orari o giornalieri dal lavoro, senza perdere la retribuzione, sia durante che dopo il trattamento. È possibile anche passare dal rapporto di lavoro a tempo pieno a quello a tempo parziale, fino a che le condizioni di salute non consentono di riprendere il normale orario. Secondo un indagine Censis-FAVO del 2013, ad esempio, solo il 7,8% ha chiesto il passaggio al part-time, un diritto di cui è possibile avvalersi con la Legge Biagi. Inoltre, poco meno del 12% ha beneficiato di permessi retribuiti (previsti dalla Legge 104/1992); solamente il 7,5% ha

13 Le associazioni: AIMaC e FAVO L Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) è una Onlus costituita da ex malati e loro familiari, docenti universitari, ricercatori, medici, giuristi, psicologi, imprenditori e giornalisti. Fornisce gratuitamente un servizio informativo mediante i volontari dell help-line e dei 36 punti di accoglienza ed informazione presenti nei maggiori centri di cura dei tumori in Italia. Offre accoglienza e sostegno psicologico e, attraverso un sistema multimediale (libretti, videocassette, internet, telefono, fax, ), fornisce informazioni sulla malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l accesso ai benefici previsti dalle leggi in ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, indicando, inoltre, i servizi socio/ sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato cui rivolgersi. AIMaC è una delle 500 associazioni che formano la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO, che raggruppa oltre volontari (nella maggior parte dei casi malati o ex malati), per un totale di iscritti. utilizzato i giorni di assenza per terapia salvavita e il 2,1% i congedi lavorativi. Questa situazione interessa anche i cosiddetti caregiver, cioè familiari o amici che assistono i malati in modo continuativo.

14 La prevenzione continua 1. Segui una dieta corretta È ormai certo il legame tra carcinoma del colon-retto e l alimentazione. Nella sua prevenzione sono molto efficaci le verdure, tra cui broccoli, cavoli e cavolfiori, ricchissimi di principi antitumorali. 2. Pratica esercizio fisico Un po di moto è fondamentale per la riduzione del rischio di recidiva. I pazienti che fanno sport regolarmente mostrano più vigore fisico, un umore migliore e, in generale, un livello maggiore di salute. È sempre meglio concordare con il tuo medico uno schema di allenamento, che tenga conto del necessario riposo post-intervento/trattamento

15 e rispetti il tuo stato di forma ed eventuali avvertenze legate al tuo stato di salute generale. 3. Tieni d occhio il peso Il sovrappeso è un fattore di rischio rilevante, sia per le patologie tumorali che per altre malattie (cardiovascolari, diabete, ecc.). Per sapere se il tuo peso è corretto calcola il tuo Indice di Massa Corporea (IMC), cioè: peso (Kg) / [altezza (metri)] 2 che dovrebbe rimanere fra 21 e Limita il consumo di alcol L alcol, se consumato in eccesso, svolge la sua azione nociva in diversi modi: può danneggiare alcuni tessuti o organi; interagire con altri composti dannosi come il fumo, potenziandone gli effetti, oppure può ridurre la capacità protettiva di alcuni nutrienti. 5. Non fumare Il fumo di sigaretta (anche quello passivo) è uno dei principali fattori di rischio per molti tipi di cancro. Ne può risentire anche l intestino. Le sostanze cancerogene prodotte dalla combustione dei polmoni entrano infatti nel circolo sanguigno e raggiungono tutti i tessuti. Quindi, ogni volta che accendi una sigaretta considera che non stai facendo del male soltanto ai tuoi polmoni, ma a tutto il corpo. Compreso quello delle persone che ti sono vicine.

16 SIMG SOCIETÀ ITALIANA DI MEDICINA GENERALE ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCRO Associazione Italiana di Oncologia Medica La Società Italiana di Medicina Generale (SIMG, simg.it), fondata nel 1982, è un associazione autonoma e indipendente nata per promuovere, valorizzare e sostenere il ruolo professionale dei medici di medicina generale, sia nella sanità italiana che nelle organizzazioni sanitarie europee ed extraeuropee. L Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC, aimac.it), fondata nel 1997, è un Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Dal 2010 è stata riconosciuta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali come organizzazione che svolge un attività di evidente funzione sociale sul territorio nazionale. AIMaC fornisce informazioni sul cancro e sulle terapie ai malati e alle loro famiglie, assicura sostegno psicologico e promuove iniziative per migliorare la qualità della vita e dell assistenza ai malati di cancro. L Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM, aiom.it) è la società clinicoscientifica degli oncologi medici italiani. Fondata il 7 novembre 1973, conta oggi circa iscritti. Raggruppa tutte le componenti dell oncologia medica italiana, dalle strutture di ricovero e cura del Servizio Sanitario Nazionale, alle facoltà di Medicina, agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS), dai medici specialisti a tutto il personale assistenziale nell area oncologica pubblica e privata. Realizzazione via Malta 12/b, Brescia intermedia@intermedianews.it Progetto reso possibile da un educational grant di