(relazione all incontro del 26 maggio 2012: Una mela al giorno: educazione alimentare a casa e a scuola)

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1 IL DESIDERIO DI MANGIARE A SCUOLA: STORIA DI UN BAMBINO A RISCHIO DI SHOCK ANAFILATTICO PER ALIMENTI (relazione all incontro del 26 maggio 2012: Una mela al giorno: educazione alimentare a casa e a scuola) Ringrazio la dr.ssa Verweji dell invito a questo incontro e a raccontare la nostra esperienza. Sono il papà di un bambino che ora ha tre anni e mezzo e soffre di una forma grave di allergia ad alimenti e, in particolare, latte, noce e nocciola. Un anno fa abbiamo iscritto nostro figlio al 1 anno di scuola dell infanzia. Una scuola comunale. L'allergia alimentare grave è determinata da una ipersensibilità a determinati alimenti (i più diffusi: proteine del latte, uovo, frutta a guscio, grano, arachidi, pesce) dovuta a un meccanismo immunologico che comporta una reazione al contatto con l allergene. La reazione allergica può essere lieve (arrossamento, un po di prurito) ma può arrivare a livelli altissimi di gravità, fino appunto allo shock anafilattico, che è definibile una grave reazione allergica, immediata, sistemica, IgE mediata, che interessa almeno due organismi o apparati cutaneo, gastrointestinale, respiratorio, cardiovascolare, neurologico in rapida sequenza, potenzialmente letale. I sintomi, la cui velocità di insorgenza è direttamente proporzionale alla loro drammaticità, compaiono in un lasso di tempo variabile da pochi minuti a un massimo di due ore dall ingestione e talora anche dal solo contatto cutaneo o dalla sola inalazione di particelle allergeniche aereodiperse (come (da: Raccomandazioni per la gestione

2 del bambino allergico a Scuola, Commissione Federasma Onlus SIAIP per la tutela del bambino allergico). Il bambino allergico deve assolutamente evitare di entrare in contatto, ingerire o inalare le sostanze cui è allergico, perché per lui l allergene è un veleno. Ci si trova di fronte, quindi, a due questioni da affrontare: - la gestione dell evitamento - la gestione del soccorso in caso di reazione anafilattica Entrambi questi problemi assumono particolare rilevanza, e particolare criticità, in ambito scolastico LA GESTIONE DELL EVITAMENTO A SCUOLA La gestione del'evitamento a scuola è differente a seconda dell età dell alunno. L evitamento dell allergene deve essere considerato naturalmente con particolare attenzione al momento del pasto, ma non solo, perché il contatto, l inalazione o l ingestione possono avvenire anche in altri momenti o situazioni: 1 per la presenza di un alimento allergenico, 2 per il contatto con un soggetto contaminato da una sostanza allergenica (negli adolescenti allergici il bacio è un problema), 3 per la presenza di oggetti che contengono sostanze allergeniche (ad esempio matite o pastelli colorati, o detergenti, di cui è bene che siano sempre verificati i componenti).

3 Occorre, quindi, che vengano assunte una serie di misure preventive e precauzionali tali da evitare il più possibile che il soggetto allergico entri in contatto con l allergene. Per venire al momento del pasto, è evidente che bisogna che all alunno siano preparati cibi privi dell allergene e che nella filiera che va dalla scelta degli ingredienti, fino all assunzione del pasto non si devono verificare errori. Bisogna anche fare in modo che il momento della consumazione del pasto sia coretto: ad esempio, che non ci siano scambi di alimenti, o di posate. Tutto questo determina una differenziazione dell'alunno allergico rispetto agli altri e può comportare problemi di carattere psicologico e nella maturazione delle relazioni sociali. Due studi condotti in America, su bambini allergici, (uno dell Università del Mississippi Medical Center 1, l altro della Mount Sinai School of Medicine e della Fordham University, entrambe di New York 2, hanno evidenziato l esistenza del fenomeno del bullismo nei confronti dei bambini allergici: Il primo ha interessato 18 bambini, prevalentemente di età inferiore a 12 anni, 6 bambini su 18 (pari al 33%) erano stati oggetto di bullismo in diverse maniere: molestato, insultato, preso in giro o maltrattato fisicamente (spinte, colpi, strattoni). 1 FE8A2B7B5920} 2 eaf07c301393&ckey=43269b4c b26c-c727cfef242c&mkey={7de002a FE8A2B7B5920}

4 Alcuni erano stati bersagliati da lanci di cibo contenente l allergene. Il secondo ha indagato 111 famiglie riscontrando atti di bullismo nel 28,8% dei casi; in circa un terzo dei casi i genitori erano ignari della condizione di vittima dei loro figli. Gli atti di bullismo venivano compiuti principalmente nell ambiente scolastico ad opera di compagni di classe e coetanei, anche con la complicità di insegnanti. E' quindi necessario che il caso dell'alunno allergico sia gestito con attenzione anche sotto il profilo psicologico e relazionale. LA GESTIONE DEL SOCCORSO IN CASO DI REAZIONE ANAFILATTICA Nel caso di reazione anafilattica, a seconda della gravità, si deve intervenire con i cosiddetti farmaci salvavita, che si differenziano a seconda della gravità della reazione: antistaminici cortisonici broncodilatatori adrenalina (tramite il fastjekt, uno strumento autoiniettante e predosato) Di regola all'allergico grave viene prescritto di avere sempre con sé questi farmaci, che quindi devono essere presenti anche a scuola. In caso di shock anafilattico si deve immediatamente somministrare l adrenalina. Si deve provvedere a chiamare il 118, ma solo immediatamente dopo la somministrazione. La questione di chi deve farsi carico della somministrazione dei questi farmaci in orario scolastico è complessa e controversa, in assenza di uno specifico dato

5 normativo. Scuole e le ASL si basano sulle Raccomandazioni emesse nel 2005 congiuntamente da Ministero della Salute e Ministero dell'istruzione, che tracciano un percorso in cui, con il coinvolgimento di genitori, scuola, ASL, pediatra di base e medico specialista, si deve individuare fra il personale scolastico chi si fa carico della somministrazione. Si deve però tenere presente che questa disponibilità è solo su base volontaria e necessita della preventiva autorizzazione scritta da parte della ASL e dei genitori dell'alunno. In alcuni casi è stata disposta la presenza di un infermiere professionale, ma di regola questo avviene a seguito di sentenze o ordinanze di un Giudice investito della questione. Una ASL di Roma ha avviato da qualche anno alcuni presidi sanitari all'interno di alcune scuole frequentate da uno (o più) alunni allergici. In provincia di Milano, per quanto mi consta, un infermiere è presente in una scuola frequentata da un bambino allergico. ESPERIENZA DI MILANO Per quanto riguarda la somministrazione dei pasti esiste una procedura che prevede la richiesta di somministrazione della c.d. dieta sanitaria secondo una classificazione tipizzata oppure la c.d. dieta personalizzata se le necessità dell alunno non possono rientrare in nessuna delle diete tipizzate. Miano Ristorazione negli ultimi anni ha mostrato attenzione nei confronti degli

6 alunni celiaci e allergici. Mi riferisco all incarico di consulenza che era stato affidato su questi temi al Dott. Ortolani, anche se la consulenza è stata interrotta. Resta il fatto che una produzione centralizzata e su grandi numeri come quella vigente a Milano non è garanzia di sicurezza. Errori nella somministrazione di diete sanitarie e/o religiose si verificano: - a novembre 2011 a una bimba delle primarie, con dieta senza uova, vengono somministrate uova strapazzate - in un altra scuola, a ottobre, un alunno riceve un piatto di gnocchi di patate con sugo al pomodoro e grana: il ragazzo ha una dieta priva di solanacee e di formaggio. Alla scodellatrice non risultava e solo la solerzia dell insegnante ha evitato il peggio. - un alunno di prima elementare ha avuto una reazione allergica un quarto d ora dopo aver finito di mangiare, a ottobre - è di questi giorni una segnalazione di non conformità in dieta sanitaria da parte di una commissione mensa I genitori hanno individuato alcune criticità specifiche e in particolare il fatto che: - i genitori dei bambini con diete personalizzate non sono mai in possesso dei menù, - le educatrici delle scuole d infanzia non sempre sono in possesso dei menù, le insegnanti delle primarie non lo sono mai, - criticità nel trasporto, - c è carenza di varietà della dieta, - è necessario che i pasti vengano predisposti col controllo, oltre che del dietista, anche del nutrizionista.

7 Più a monte credo che però la prima questione / criticità sia data dalla selezione delle diete speciali e delle diete personalizzate. E evidente che un minor numero consente una produzione migliore e un migliore controllo. Le diete sanitarie e le diete personalizzate sono nell ordine delle migliaia ed è scontato chiedersi non solo se a tutte corrisponde una effettiva esigenza, ma anche quale sia l importanza della dieta differenziata per l alunno. Un esempio. un genitore scrive: abbiamo chiesto (con certificato medico) di escludere la patata almeno fino ai tre anni. Queste scelte vengono dettate soprattutto per evitare che il bambino mangi cibo di scarsa qualità, come quello procurato da MiRi. E evidente che la dieta personalizzata non corrisponde ad un effettiva esigenza dovuta a una patologia. MiRi non fa un controllo preliminare più accurato: è sufficiente il certificato del pediatra, con le conseguenza di cui sopra. Eppure le Linee Guida della Regione Lombardia per la Ristorazione Scolastica prevedono che: E fondamentale la certificazione di centri specialistici e la relativa prescrizione dietetica specifica. Da quando, nel Comune di Torino, hanno richiesto una decina d anni fa che le

8 prescrizioni di diete sanitarie fossero certificate da un medico specialista di un ente ospedaliero pubblico, le diete sanitarie sono calate ed è stato possibile lavorare in maniera più mirata su chi effettivamente ha questa necessità. Altra questione: dovrebbe essere consentito, studiando le opportune procedure, per chi ha una seria necessità di dieta sanitaria, di portare il pasto da casa (un esperimento di questo tipo dovrebbe essere avviato a settembre nel Comune di Sesto Fiorentino, ed è anche adottato negli Stati Uniti). Esiste già un modulo per questa evenienza, ma mi pare che non sia molto pubblicizzato e, per citare la nostra esperienza diretta, alla nostra reiterata richiesta di ricorrere a questa procedura non è mai stato dato nemmeno un riscontro. Pare che questa procedura viga solo per casi particolarissimi e che il pasto debba essere portato al momento della consumazione. Non può essere portato prima perché non ci sono le attrezzature idonee per la conservazione. Si dovrebbe lavorare per migliorare questa possibilità. CONCLUSIONI Quello che constato in generale è che c è sempre un motivo per cui la risposta alle esigenze dell alunno allergico è non si può fare. Il menù delle diete agli insegnanti: non si può perché il loro contratto non prevede che debbano controllare. Maggiore selezione sulle diete: non si può perché la certificazione del pediatra non è contestabile. I pasti da casa: non si può perché non c è un protocollo.

9 Oppure c è la legge sulla privacy, oppure, e parlo della somministrazione dei farmaci salvavita, il personale scolastico non può essere obbligato. Credo che di fondo ci sia una assenza di consapevolezza dell'entità e della portata del problema e di conseguenza manchi il giusto approccio: il problema viene o sminuito o ingigantito. Questo sia a livello degli operatori scolastici, sia a livello di enti. Per l esperienza diretta e attraverso i racconti di altri genitori, possiamo dire che si crea una vera e propria barriera, fin dal primo momento. Se è scuola d infanzia, ci si sente anche rispondere che la scuola dell infanzia non è scuola dell obbligo. E vero, ma allora voglio precisare che la frequentazione della scuola dell infanzia è un diritto, non un mero servizio, e che il servizio sanitario lo prevede la legge 833 del 1978 deve assicurare la tutela sanitaria che consenta la frequenza scolastica a partire dalla scuola materna. e che una recente ordinanza del Tribunale di Milano ha affermato che la frequentazione della scuola materna deve essere considerata un diritto fondamentale, al pari della frequentazione delle scuole superiori, a partire dalla primaria. Mentre a novembre 2011, a Milano, è stata siglata la convenzione fra Comune di Milano e ASL a valere per nidi e scuole d infanzia comunali, per adeguarsi alle raccomandazioni Moratti Storace del 2005, contemporaneamente a Torino si teneva un Convegno, organizzato dall Associazione ANGEA, in cui veniva illustrato il lavoro svolto in quel Comune, fra cui: - corsi di informazione e formazione tenuti da allergologi pediatri e rivolti a tutto il personale docente, che si ripetono ogni anno.

10 - lezioni nelle scuole sul tema dell allergia tenute da volontari della CRI e rivolti agli studenti / alunni. Questi corsi sono preparati e attuati mediante kit didattici predisposti a seconda della fascia di età cui si rivolgono, - somministrazione del pasto: lavoro di selezione delle diete sanitarie, di graduazione a seconda della gravità di ciascun singolo caso; analisi e verifica della filiera. La consapevolezza del problema è così scarsa che per il Comune di Milano un bambino con allergia grave e prescrizione dei farmaci può frequentare la scuola anche senza che questi farmaci siano presenti nella scuola e che qualcuno sia disponibile e autorizzato alla somministrazione. Si registra troppo spesso una mancanza di volontà a collaborare e dialogare per ottimizzare le misure di salvaguardia, dalla definizione delle misure precauzionali e delle misure d emergenza, alla corretta formazione e informazione. L esempio di Torino è lontano. Molto lontano. Continuo anche a pensare che questa disponibilità non c è perché non c è un lavoro alle spalle, da parte delle istituzioni, che porti ad avere consapevolezza di questa tematica. Io chiedo che la ASL organizzi corsi di formazione e informazione per gli insegnanti in tema di allergie, coinvolgendo esperti a partire da pediatri allergologi. Chiedo che si faccia un censimento per capire l entità del fenomeno, perché è un fenomeno più vasto di quanto non si creda e, soprattutto, un fenomeno in crescita.

11 Chiedo che si faccia riferimento alle esperienze migliori, quali Torino, o la Toscana, dove la convenzione che la Regione ha siglato con il Provveditorato è certamente all avanguardia, dal momento che prevede che non si debba individuare il personale che deve somministrare il farmaco solo fra il personale scolastico, ma, ove se ne riscontri la necessità, anche fra il personale sanitario. Chiedo che comunque la ASL si faccia carico responsabilmente della formazione del personale scolastico e che questa formazione, da una parte consista nella spiegazione di come e quando si somministra il farmaco, dall altra spieghi tutti gli aspetti dell allergia, compresi quelli di carattere psicologico e relazionale. Vorrei che ci fosse questa consapevolezza negli operatori, a tutti i livelli, che si devono occupare dei nostri figli e questo anche e soprattutto nel momento della somministrazione del pasto: Uno psicoterapeuta a cui abbiamo chiesto un parere ha avvertito nella sua relazione che: Il quotidiano confronto con gli altri bambini durante il momento del pasto consumato a scuola invece di essere un ulteriore e fondamentale momento di socializzazione e scambio comunicativo, rimarca ogni giorno una differenza rispetto ai compagni Ebbene, credo che invece bisognerebbe tradurre i limiti che derivano da questa affezione in un occasione preziosa di crescita per tutti, perché tutti, e non solo i bambini, imparino ad accettare la diversità, a convivere con essa e, soprattutto, ad appezzarla ed valorizzarla. Per poter rendere effettivi questi desideri, insieme ad altri genitori abbiamo creato

12 un Associazione: BAM! Bimbi Allergici a Milano 3, che dia voce e attenzione ai nostri figli. Grazie Paolo Scomazzon Presidente BAM! Bimbi Allergici a Milano 3 sito internet: