Centro Polifunzionale per Adolescenti ed Adulti con Autismo ed altre Disabilità

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1 Quando i nostri figli saranno grandi e noi genitori non ci saremo più che ne sarà di loro? Che cosa faranno quando saranno uomini e non potranno più suscitare in nessuno quella tenerezza che sgorga spontanea, in chiunque, alla vista di un bimbo? Chi baderà a loro e li proteggerà dall'indifferenza e dall'ignoranza della gente? Chi potrà parlare per loro e spiegare le loro emozioni o il significato di quei loro gesti apparentemente insensati? Chi, chi? (Lucia Siria Colombi-Il sole sopra le nuvole Grafica Monti 2010)

2 Di quale autismo si parla? Adolescenti, Giovani Adulti...e gli Anziani? Un autismo che si presenta tuttavia con varie tipologie cliniche che richiedono differenti progetti di intervento Un autismo che oggi è da considerarsi come un disturbo multisistemico in quanto vi è una compromissione di varie aree dello sviluppo, non solo cerebrale e neuropsicologico, ma vi è un forte interessamento di aree organiche che devono essere sempre più indagate e che condizionano lo sviluppo del soggetto Area immunitaria, genetica, gastro-enterica, allergologica, metabolica, ecc

3 L'età adolescenziale e quella adulta pongono dei nuovi interrogativi ai genitori Che cosa accadrà a mio figlio, adesso che non va più a scuola? Quali strutture ci sono per accoglierlo? Che cosa offrono e lui che cosa farà? Chi si occuperà di lui oggi? Quando non ci sarò io chi se ne occuperà?

4 Fino a 14 anni l'attenzione è rivolta al soggetto su cui si investe in ambito riabilitativo ed educativo Dopo i 18 anni inizia il primo cambiamento rispetto la presa in carico del soggetto con autismo: finiscono gli interventi riabilitativi e si propone l'inserimento nei centri oppure resta in famiglia Il soggetto scompare come individuo su cui investire e riemerge la famiglia come suo contenitore. I supporti quindi sono tutti orientati verso il sollievo alla famiglia Ciò sposta l'attenzione dal soggetto alla famiglia e non si hanno più proposte riabilitative od educative dirette a lui

5 E' necessario un cambiamento culturale: dal sostegno alla famiglia al sostegno al soggetto con autismo Significa pensare ad un progetto di vita incentrato su di lui Un soggetto che mantiene comunque dei bisogni di tipo riabilitativo ed educativo, finalizzati a mantenere ed a sviluppare le competenze necessarie ad interagire con l'ambiente. È un nuovo modo di intendere gli obiettivi riabilitativi ed educativi

6 Le problematiche emergenti I disturbi comportamentali nel corso della evoluzione del soggetto con autismo compaiono o si accentuano in età adolescenziale ed adulta In Inghilterra il 63% degli adulti con autismo non ha supporti per i loro bisogni. Il 60 % dei famigliari sa che i supporti diminuiscono nel corso del tempo. Il 33% degli adulti con autismo ha problemi di disturbi mentali la cui severità aumenta per la mancanza di supporti. (R. Mills, Singapore 2010 ).

7 In età adulta, in vari studi internazionali si rileva un aumento di patologie psichiatriche principalmente ansia e depressione: negli USA nel 42% degli adolescenti e nel 51% degli adulti, nel regno unito (UK) il 22% sviluppa problemi di tipo psichiatrico, sopratutto in età adolescenziale e giovane adulta. E' altresì segnalato un aumento dell'uso di farmaci in queste età, in particolare negli Usa nel 64% degli adolescenti e nell 88% degli adulti, il cui utilizzo è spesso prolungato o non termina mai (P.Howlin, London 2010).

8 Le caratteristiche principali delle persone con autismo in adolescenza e in età adulta possono essere riassunte in alcuni punti critici: 1. difficoltà di interazione-comunicazione che limita la possibilità di esprimere i propri bisogni 2. dipendenza dall'altro nelle pratiche quotidiane personali 3. difficoltà nella organizzazione di una attività funzionale indipendente 4. dipendenza dal contesto nella realizzazione delle attività 5. forte consapevolezza e grave frustrazione per le proprie difficoltà e per la propria limitatezza nelle esperienze 6. elevate aspettative e desideri di partecipazione sociale e bisogno di sentirsi attivi

9 La situazione attuale 1. Mancanza di una organizzazione sanitaria e sociale referente per i progetti e le cure in adolescenza ed in età adulta per le persone autistiche 2. Scarsa progettualità dell'ambiente coerentemente con i bisogni delle persone con autismo, né contesti adeguati e preparati per accoglierli (progetti in rete, attività occupazionali, lavorative, tempo libero, ecc.) 3. Difficoltà nelle famiglie nell'individuare un percorso di vita dei figli 4. Non ci sono spazi terapeutici per le EMERGENZE in adolescenza od in età adulta 5. I ricoveri in strutture psichiatriche sono spesso inadeguati per i bisogni assistenziali delle persone con autismo

10 6. Carenza di un team di specialisti esperti in autismo a cui rivolgersi 7.Carenza di strutture sollievo 8. Manca una figura di amministratore di sostegno durante ed oltre i genitori (in caso di assenza della famiglia, solitudine) 9. Formazione del personale ancora carente 10. Carenza di una programmazione regionale dedicata alle persone con autismo

11 Il Centro Polifunzionale è una proposta che risponde ad alcuni bisogni di persone disabili, in particolar modo con disturbo autistico. 1. residenzialità programmata 2. attività diurna (socio-riabilitativa) 3. attività occupazionale / lavorativa 4. percorsi di socializzazione e di tempo libero 5. attività di tipo culturale 5. centro sollievo 6. centro emergenze 7. centro formazione e ricerca

12 Ente gestore sarà una Fondazione costituita da: 1. Ausl 20 di Verona, Centro Autismo/ UOC di Neuropsichiatria Infantile, autore del progetto 2. Associazione AGAVE Verona 3. ANFFAS Verona 4. Curia Vescovile 5. Comune di Verona

13 Funzioni del Centro Polifunzionale in Rete (CPR) L'obiettivo generale del centro è quello di attivare dei servizi per persone ben identificate nei loro aspetti problematici ed in relazione alla età I progetti saranno costruiti sui soggetti e sulle loro potenzialità. Saranno previsti quindi dei percorsi individualizzati e percorsi di gruppo, i cui criteri di selezione possono essere diversificati in base alle competenze, alle attività e saranno resi noti nel contesto organizzativo di ognuna

14 Il concetto espresso nel termine Polifunzionale indica che gli obiettivi previsti debbano rispondere ad alcuni bisogni fondamentali del soggetto tra cui Sviluppare percorsi che mantengano le abilità raggiunte od implementarle traducendole in un contesto sociale Avviare il soggetto verso la vita indipendente Promuovere un Centro in Rete Favorire la partecipazione attiva e l'inclusione-integrazione sociale, per cui risponde alle esigenze di vita dell individuo e non di una Istituzione Creare occasioni di crescita sociale individuale e di gruppo attraverso la possibilità di affermazione e realizzazione di sé in un contesto reale.

15 La funzione di accoglienza, invece, riguarda il livello organizzativo del Centro che si distingue per offrire spazi tipo: centro diurno centro occupazionale centro sollievo centro residenziale centro per le emergenze sanitarie o sociali punto di incontro per il tempo libero ed attività ricreative

16 Gli ambiti principali rivolti ai soggetti riguarderanno interventi di tipo: Sanitario Riabilitativo (funzioni neuropsicologiche) Educativo Inclusione ed integrazione sociale Culturale Tempo libero Occupazionale e lavoro

17 Grazie per la attenzione

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