Obiettivi Attività Progetti

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1 Obiettivi Attività Progetti Onlus Relazione sintetica sulle attività svolte dalla A.P.S. dal gennaio 2013 ad oggi Roma, 28 agosto 2015

2 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Scopo del documento Il presente documento fornisce una descrizione sintetica dei progetti e delle principali attività che ha avviato e intende perseguire per il raggiungimento dei suoi obiettivi statutari e che trovano attuazione in molti ambiti, come: la salute; lo sport; l istruzione; la cultura. Vengono inoltre elencati i progetti per i quali sta in questo momento lavorando per reperire i finanziamenti necessari alla loro esecuzione. Nella prima parte del presente documento si riassumono brevemente gli obiettivi e le finalità dell Associazione, così come enunciati nello Statuto che, a beneficio di una completa e trasparente comunicazione, viene allegato in appendice. Il presente documento non integra né sostituisce in alcuna sua parte la relazione sulla situazione patrimoniale dell'associazione e sull'andamento della gestione, che accompagna il bilancio annuale.

3 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Sommario SCOPO DEL DOCUMENTO... 1 FINALITÀ... 3 ATTIVITÀ STATUTARIE... 4 PROGETTI AVVIATI... 5 SCREENING ELETTROCARDIOGRAFICO NELLE SCUOLE... 5 Scuole del Comune di Santa Marinella... 6 Istituto Comprensivo Virgilio di Roma... 6 Istituto Comprensivo Padre Romualdo Formato di Roma... 7 Istituto Comprensivo Marcello Candia di Milano... 7 Istituto Comprensivo Don Milani di Civitavecchia... 7 RICERCA SULLE CARDIOMIOPATIE ARITMOGENE EREDO-FAMIGLIARE... 8 BORSA DI STUDIO RINNOVABILE LORENZO FABBRI... 9 SOSTEGNO A PROGETTI DI TERZI LA MIA NUOVA CASA BINARIO PARCO GIOCHI SALVO D ACQUISTO NOTIZIE RIGUARDANTI L ASSOCIAZIONE COMUNICATI STAMPA PUBBLICATI SUL SITO DELL OPBG ARTICOLI PUBBLICATI DA PALIDORO NEWS, IL WEB MAGAZINE DELL OPBG DI PALIDORO E SANTA MARINELLA ARTICOLO PUBBLICATO SUL SITO DELL OSPEDALE NIGUARDA CA GRANDA ARTICOLO PUBBLICATO SUL SITO INTERMEDIA CHANNEL SERVIZI TELEVISIVI WEB TV RADIO... 13

4 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio 2013 Finalità promuove e persegue esclusivamente il fine della solidarietà sociale, dell assistenza e partecipazione in diversi aspetti delle attività umane, quali ad esempio: lo sport, l istruzione, la cultura, le arti e tutti quei settori in cui si manifesti la necessità di interventi concreti e tangibili, nel segno della solidarietà e del sostegno, a favore: di famiglie o persone svantaggiate o economicamente disagiate; di istituti, enti ed organizzazioni, a loro volta impegnate nel sociale, quali: ospedali, scuole di ogni ordine e grado, organizzazioni di volontariato, Caritas ed altri. non ha fini di lucro, la sua struttura è democratica e può operare su tutto il territorio nazionale e all estero. 3

5 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Attività Statutarie realizza i propri scopi attraverso attività improntate alla solidarietà sociale, alcune delle quali vengono elencate di seguito, a titolo meramente esemplificativo: a) collabora con istituti scolastici per l individuazione e la realizzazione di progetti con finalità didattiche e formative, ad integrazione e approfondimento dei loro piani di offerta formativa; b) indice bandi per l assegnazione di borse di studio a studenti diplomati, particolarmente meritevoli e a basso reddito famigliare, per agevolare la loro prosecuzione degli studi e l acquisto di testi universitari; c) dona a istituti scolastici, scuole di sport, di musica e di arte in generale apparecchiature, strumentazione, materiale didattico necessari all ampliamento e completamento delle dotazioni indispensabili per una adeguata fruizione del servizio offerto; d) dona a strutture ospedaliere apparecchiature mediche per la ricerca, la prevenzione, l indagine, la diagnosi e la cura; e) collabora con enti statali, locali, ULSS, Consulte del volontariato, Caritas, enti privati.

6 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Progetti avviati La ricerca nel campo delle cardiopatie aritmiche, la prevenzione e la diagnosi precoce di patologie cardiache da un lato, e il sostegno di studenti particolarmente meritevoli e a basso reddito famigliare, che intraprendono gli studi universitari dall altro, sono i progetti principali avviati da La Stella di Lorenzo Onlus. Screening elettrocardiografico nelle scuole Frutto della collaborazione avviata con l Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e in particolare con l'unità Operativa Complessa di Aritmologia Pediatrica, lo screening elettrocardiografico nelle scuole, dalla materna alle classi medie, per la prevenzione dei casi di morte improvvisa, è attivo dal La morte improvvisa e la sincope aritmica in età pediatrica sono molto spesso dovute alla presenza di malattie aritmogene primarie, frequentemente di natura genetica. Tali patologie possono essere sottoposte ad un accurata opera di prevenzione attraverso il semplice screening elettrocardiografico. Una volta individuata la patologia, il bambino affetto dovrà essere sottoposto ad accertamenti cardiologici non invasivi e talora invasivi e a genotipizzazione. La finalità del progetto è dunque la prevenzione di tali patologie attraverso lo screening elettrocardiografico della popolazione scolastica. Con lo scopo di estendere questo progetto al di fuori della provincia di Roma, dove opera principalmente l Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è stato sottoscritto nel febbraio 2015 un accordo di collaborazione con il Reparto di Cardiologia Pediatrica dell Ospedale Niguarda. Grazie a questo accordo, anche gli Istituti scolastici di Milano e del hinterland milanese potranno essere coinvolti in questa campagna di prevenzione.

7 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio 2013 Naturalmente queste campagne, oltre ad un impegno economico che non potrà che essere crescente all aumentare degli Istituti coinvolti, implicano anche dei problemi di natura logistica ed organizzativa non trascurabili da parte delle struttura ospedaliera che deve privarsi di personale e apparecchiature mediche per il tempo necessario all esecuzione degli screening, senza per questo causare un peggioramento del servizio, reso durante il normale orario delle visite ambulatoriali., quindi, non si limita a finanziare le campagne di screening elettrocardiografico e rientrano tra gli obiettivi di questo progetto anche la donazione di apparecchiature mediche e in particolare: apparecchi per la defibrillazione agli istituti scolastici; holter ECG al Reparto di Aritmologia dell'ospedale Pediatrico Bambino Gesù ed un elettrocardiografo al Reparto di Cardiologia Pediatrica dell Ospedale Niguarda. Gli Istituti scolastici finora coinvolti in questo progetto sono: Scuole del Comune di Santa Marinella Il progetto è stato condotto durante il mese di aprile 2013 nelle scuole comunali Pyrgus, Vignacce e Centro e ha interessato 695 bambini tra i 3 e i 10 anni, il 90% dei quali non si era mai sottoposto ad esami elettrocardiografici. Sono state riscontrate anomalie nel 5,73% di bambini sottoposti a indagine elettrocardiografica. Il 4,3% affetto da alterazioni minori; l 1,43% da anomalie maggiori. Tutti i piccoli con alterazioni importanti non sapevano di avere problemi cardiaci. Istituto Comprensivo Virgilio di Roma La campagna di screening è stata effettuata tra gennaio e febbraio del 2014 e ha coinvolto 457 alunni delle scuole elementari (318) e medie (139) dell'istituto Comprensivo. 6

8 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Per il 53% dei bambini si è trattato del primo esame elettrocardiografico in assoluto. Nel 2,84% dei bambini sono state evidenziate anomalie per le quali è stato eseguito un controllo di 2 livello. Nello 0,4% sono state riscontrate anomalie maggiori con potenziale rischio di morte improvvisa. Istituto Comprensivo Padre Romualdo Formato di Roma La campagna di screening è stata condotta nel mese di marzo 2014, sottoponendo ad indagine circa 400 alunni delle scuole elementari e medie. Non sono stati evidenziati casi di aritmie particolarmente pericolose, ma solo anomalie minori: su 426 casi esaminati, 8 tracciati sono risultati anomali (1,88%). Dai dati raccolti risulta che più della metà dei bambini (esattamente 252 su 426, ovvero il 59,15%) non aveva eseguito alcun controllo precedentemente e che quei bambini che erano già stati sottoposti ad un controllo elettrocardiografico lo avevano fatto ai soli fini dell idoneità sportiva. Istituto Comprensivo Marcello Candia di Milano Durante il periodo aprile-maggio 2015 sono stati sottoposti a screening elettrocardiografico circa 350 alunni della IV, V elementare e della I media. Patrocinato dal Consiglio della zona 4 del Comune di Milano, il progetto è stato reso possibile grazie alla collaborazione avviata con il Reparto di Cardiologia Pediatrica dell Ospedale Niguarda di Milano. I risultati dell indagine saranno resi noti nel corso di una presentazione prevista per la fine di maggio. Istituto Comprensivo Don Milani di Civitavecchia Nello stesso periodo, il personale medico-infermieristico dell U.O.C. di Aritmologia dell Ospedale Bambino Gesù ha sottoposto a screening poco meno di 600 alunni, tra i 4 e i 13 anni, dell'istituto Don Milani di Civitavecchia. I

9 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio risultati dell indagine saranno resi noti nel corso di una presentazione prevista per la fine di maggio. Oltre al sostegno economico delle campagne di screening, La Stella di Lorenzo Onlus ha donato, nell ambito di questo progetto: a) un defibrillatore semiautomatico al Comune di Santa Marinella; b) due apparecchi Holter ECG all U.O.C. Aritmologia Pediatrica dell Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; c) cinque defibrillatori semiautomatici all Istituto Comprensivo Primo Levi di Marino; d) un elettrocardiografo al Reparto di Cardiologia Pediatrica dell Ospedale Niguarda di Milano. Ricerca sulle cardiomiopatie aritmogene eredo-famigliare In collaborazione con l Associazione Ricerche Cardiopatie Aritmiche (A.R.C.A.), La Stella di Lorenzo cofinanzia una borsa biennale per un ricercatore, deputato alle indagini cliniche, per l individuazione di cardiomiopatie aritmiche eredofamigliari e correlazioni genotipo-fenotipo, alla luce dell utilizzo delle nuove tecnologie di screening genetico nel campo delle cardiomiopatie aritmiche eredo-famigliari. Le tecnologie che saranno applicate sono di nuova generazione e permettono l analisi dell intero genoma codificante aumentando la probabilità di individuare varianti genetiche di rischio in soggetti apparentemente sani. L attività di ricerca si svolge presso l Unità Operativa Complessa Patologia Cardiovascolare dell Azienda Ospedaliera di Padova, centro di riferimento per lo studio della morte improvvisa giovanile, e in particolare presso il laboratorio di Genetica Cardiovascolare della stessa Unità.

10 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio 2013 Borsa di Studio rinnovabile Lorenzo Fabbri Nel corso del 2013 è stata istituita, con il patrocinio del Municipio IX di Roma, la Borsa di Studio rinnovabile "Lorenzo Fabbri", destinata a studenti del Liceo Classico Plauto di Roma che, conseguito il Diploma di scuola media superiore, si iscrivono ad un corso di Laurea in una Università Statale italiana. Possono partecipare all'assegnazione della borsa di studio gli studenti aventi i requisiti di profitto e di reddito famigliare, previsti dal bando di concorso. La borsa di studio è rinnovabile annualmente e fino al conseguimento della Laurea, purchè siano soddisfatti i requisiti in termini di esami sostenuti e media degli stessi. Nel mese di novembre 2014 è stata consegnata la borsa di studio alla vincitrice della 2 edizione, mentre nel mese di aprile 2015 è stato pubblicato il bando della 3 edizione. 9

11 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Sostegno a progetti di terzi è impegnata attivamente nel sostegno economico di progetti avviati da Istituzioni e altre Associazioni. Di seguito sono descritti i più importanti. La mia nuova casa E un progetto del Municipio IX di Roma Capitale, il cui obiettivo è offrire a un gruppo di persone disabili l opportunità e la libertà di scegliere, per il proprio futuro, una vita in semiautonomia rispetto alla famiglia di origine. Questa iniziativa è realizzata in collaborazione con la Fondazione Roma Solidale e la Consulta della disabilità del Municipio. Binario 95 E un centro polivalente per persone senza dimora, gestito dalla cooperativa sociale Europe Consulting Onlus, in locali in comodato d'uso gratuito di Ferrovie dello Stato Italiane, nei pressi della Stazione Termini di Roma. La missione del progetto è contrastare il cronicizzarsi in stazione dell emarginazione sociale e offrire un punto di riferimento e di aggregazione, avviando percorsi di recupero delle capacità relazionali, creative e di reinserimento sociale di persone che hanno perso dimora, affetti e fiducia. Parco giochi Salvo D Acquisto Grazie al sostegno di molte Associazioni, compresa, che hanno aderito all iniziativa promossa dall Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è stato realizzato, nell ottobre del 2013, un parco giochi presso la sede di Palidoro dell Ospedale, intitolato a Salvo D Acquisto. Il parco occupa un'area di 600 mq e permette ai bambini, anche disabili, di poter usufruire di uno spazio attrezzato per divertirsi, socializzare e fare attività ludiche.

12 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Notizie riguardanti l Associazione I progetti de trovano spazio, oltre che sui media online a carattere regionale, anche a livello nazionale, grazie alla radio e alla televisione che dedicano periodicamente dei servizi giornalistici sul progetto relativo alla prevenzione della morta improvvisa in età giovanile. Comunicati Stampa pubblicati sul sito dell OPBG 1) Aprile Morte improvvisa giovanile: lo screening elettrocardiografico può salvare la vita Iniziativa nelle scuole del territorio dell'ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Palidoro con il Comune di Santa Marinella. 2) Maggio Elettrocardiogramma tra i banchi: anomalie in 5 bambini su 100 I risultati dello screening effettuato dall'ospedale Pediatrico Bambino Gesù nelle scuole del Comune di Santa Marinella. Articoli pubblicati da Palidoro News, il Web Magazine dell OPBG di Palidoro e Santa Marinella 1) Maggio Prevenire la "morte improvvisa" in età pediatrica ed essere presenti sul territorio Uno screening elettrocardiografico dei bambini realizzato direttamente nelle scuole dal personale della UOC di Aritmologia Pediatrica del Bambino Gesù di Palidoro, in accordo con il Comune di Santa Marinella. 2) Ottobre Una questione di cuore Donati all'unità di Aritmologia Pediatrica di Palidoro due registratori Holter miniaturizzati, da parte dell'associazione "La Stella di Lorenzo Onlus". 3) Gennaio Morte cardiaca improvvisa: nuovo progetto di screening al Virgilio di Roma

13 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Visti i significativi risultati raccolti nelle scuole di Santa Marinella, l'istituto "Virgilio" di Roma ha richiesto all'opbg di Palidoro uno screening elettrocardiografico anche per i propri studenti. 4) Febbraio Screening al Virgilio: prime scoperte A due settimane dall'inizio dello screening elettrocardiografico sui piccoli studenti dell'istituto Comprensivo "Virgilio" di Roma, sono già emersi dati molto significativi. 5) Aprile Screening ECG all'istituto "Formato": primi dati Continua la campagna di screening nelle scuole lanciata dell'unità di Aritmologia del Bambino Gesù di Palidoro e l'associazione "La Stella di Lorenzo" Onlus. Articolo pubblicato sul sito dell Ospedale Niguarda Ca Granda 1) Aprile Screening nelle scuole contro la morte improvvisa giovanile Basta un elettrocardiogramma per intercettare i segnali. Riguarda circa 1 ragazzo su con un picco nella fascia di età compresa tra gli 8 e i 20 anni: è la morte improvvisa giovanile, che nel 40% dei casi è dovuta ad un arresto cardiaco causato da patologie cardiovascolari. Articolo pubblicato sul sito Intermedia Channel 1) Aprile Helvetia Italia supporta lo screening nelle scuole contro la morte improvvisa giovanile E sufficiente un elettrocardiogramma per accertare i segnali. Ecco perchè la onlus La Stella di Lorenzo e la Cardiologia Pediatrica dell Ospedale Niguarda hanno promosso questa attività di screening iniziativa sostenuta da Helvetia Italia presso l Istituto Comprensivo Marcello Candia di Milano. Servizi televisivi 1) Emittente Provincia TV Maggio 2013

14 - Relazione sintetica sulle attività svolte dal gennaio Servizio completo della conferenza, tenuta il 26 aprile 2013, presso il centro sportivo Centumcellae Rugby Civitavecchia, sulla morte improvvisa giovanile. 2) Medicina 33, rubrica del TG2 RAI Aprile 2014 Il servizio iniziale della trasmissione del 8 aprile 2014 si occupa dello screening elettrocardiografico al Virgilio di Roma. 3) Tg2 Insieme, rubrica del TG2 RAI Febbraio 2015 Ampio servizio nella trasmissione del 24 febbraio 2015 sulla morte improvvisa giovanile, con immagini ed interviste in occasione dello screening elettrocardiografico al Virgilio di Roma 4) TGR Lombardia RAI3 - Maggio 2015 Nell edizione delle 14:00 del telegiornale regionale della Lombardia, andata in onda il 6 maggio 2015, ampio spazio viene dato allo screening condotto dall Ospedale Niguarda nell I.C. Marcello Candia di Milano. Web TV 1) Meridiana Notizie Febbraio 2014 Dal Bambino Gesù uno screening a tutela dei bambini delle scuole romane. Radio 1) Radio RAI GR1 - Edizione delle ore 13:00 del 20 Febbraio ) Radio RAI Rubrica Inviato Speciale Edizione del 5 Aprile ) Radio Galileo Intervento in diretta radiofonica del Presidente della Onlus nel corso della trasmissione curata dal giornalista Giorgio Brighi il 14 marzo ) RAI Isoradio Intervento in diretta radiofonica del Presidente della Onlus nella rubrica curata dal giornalista Roberto Fragomeno il 19 marzo ) Radio RAI GR1 Edizione delle ore 7:00 del 17 agosto Servizio ed intervista al Presidente della giornalista Donatella Gori sulla prevenzione della morte improvvisa nei giovani.