La qualità delle cure nei bambini con malattie croniche

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1 La qualità delle cure nei bambini con malattie croniche Paola Rucci Unità metodologica, epidemiologica e statistica DIBINEM, Università di Bologna

2 Bambini con condizioni croniche Almeno 1 condizione cronica Durata>3 mesi Impatto sulle attività quotidiane Perrin et al., 1993; Stein et al, 1993 Bambini con speciali bisogni di cura 1. Aumentato rischio di cronicità 2. Utilizzo dei servizi sanitari e sociali MacPherson et al, 1998 Prevalenza 0.22% - 44% Prevalenza bambini con speciali bisogni di cura 12% National Health Interview Survey Davidoff, 2004

3 Dimensione del problema in Italia In Italia, l incidenza delle patologie croniche ad elevata complessità assistenziale si può stimare intorno allo / Uno studio condotto presso l AUSL di Bologna indica che un bambino/adolescente su 5882 (al di sotto dei 18 anni) ha una patologia cronica ad elevata complessità assistenziale con presenza di presidi medici invasivi) Uno studio condotto dalla Regione Veneto riporta una mortalità nei minori di 0.8/ La maggioranza è assistita in regime di ricovero ospedaliero in reparti per acuti, frequentemente in reparti intensivi: il ricovero protratto, oltre ad avere un impatto molto gravoso per la famiglia e per il bambino, incide significativamente sui costi dell Azienda Sanitaria.

4 La continuità delle cure nella gestione delle patologie croniche Uno dei punti di forza dell approccio alle patologie croniche è la continuità all interno di un percorso assistenziale proattivo e ben strutturato, alla collaborazione multidisciplinare tra professionisti, all attenzione sugli esiti di salute riguardanti i pazienti e alla loro soddisfazione. Nei bambini con bisogni assistenziali complessi, spesso il processo di cura per pazienti con tali problematiche risulta poco coordinato. Al contrario, nei contesti in cui i medici conoscono la storia dei pazienti e collaborano a un erogazione di cure più coordinate, si è riscontrato un più alto grado di soddisfazione per le cure ricevute e i percorsi di cura risultano essere meno frammentati con minori episodi di errori medici riportati. Disporre di registri elettronici per la consultazione e la gestione delle patologie croniche ha degli effetti positivi sulla continuità delle cure (infrastruttura informativa/informatica), e favorisce il coordinamento

5 Tre tipi di continuità Continuità Informativa l utilizzo di informazioni relative alla storia clinica e alle circostanze personali del paziente per fornire un assistenza sanitaria appropriata a ciascun individuo Continuità Organizzativa Un approccio responsabile nella gestione delle condizioni di salute di un paziente che sia coerente con i potenziali cambiamenti delle sue esigenze Continuità Relazionale Una relazione terapeutica ininterrotta tra il paziente e uno o più professionisti

6 Coordinamento delle cure Definizione operativa: Un organizzazione degli interventi di cura rivolti al paziente che viene condivisa da due o più professionisti assieme con il paziente stesso per facilitare l appropriatezza dei servizi sanitari forniti.

7 Coordinamento nelle Cure Primarie Pediatriche e strumenti per la sua valutazione Il coordinamento delle cure è un processo che mette in contatto i bambini e le loro famiglie con servizi e risorse appropriati in uno sforzo coordinato per raggiungere risultati di buona salute (Stille, 2005). Dovrebbe essere misurabile, controllabile e riconducibile a un miglioramento continuo nella qualità assistenziale. Per raggiungere un buon livello di coordinamento delle cure è essenziale, anche in ambito di assistenza pediatrica, un approccio basato sul lavoro in gruppo/team. Alcuni autori individuano come luogo migliore per il coordinamento delle cure proprio l ambulatorio del pediatra di libera scelta (Starfield 2003 e Antonelli 2008). Nell ultimo Accordo Collettivo Nazionale (2010) il Pediatra di libera scelta viene considerato figura chiave con funzione di process owner nella gestione del bambino, in particolare con condizioni croniche

8 Contesto normativo di riferimento: il Piano Sanitario Nazionale Individua il territorio quale punto di forza per l organizzazione della risposta sanitaria e dell integrazione socio-sanitaria e per il governo dei percorsi assistenziali In particolare: Definizione di appropriati percorsi diagnostici-terapeuticiriabilitativi per le patologie congenite, ereditarie e le malattie rare, mediante una migliore organizzazione dei centri di riferimento a valenza regionale ed interregionale e la realizzazione di reti assistenziali; Miglioramento dell assistenza ai bambini e agli adolescenti affetti da patologie croniche mediante lo sviluppo di modelli integrati tra centri specialistici, ospedali, attività assistenziali territoriali, quali l assistenza psicologica e sociale, la scuola, le associazione dei malati ed il privato no profit.

9 Contesto normativo di riferimento: il ruolo del Pediatra DGR 2011 del 2007"Direttiva alle Aziende sanitarie per l'adozione dell'atto aziendale: indirizzi per l'organizzazione dei Dipartimenti di cure primarie, di salute mentale e dipendenze patologiche, di sanità pubblica" Legge 15 marzo 2010 n.38 concernente: Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Accordo Collettivo Nazionale (ACN) del luglio 2010 che disciplina i rapporti del Servizio Sanitario Nazionale con i Pediatri di Libera Scelta (PLS) individua tra gli obiettivi di carattere generale la realizzazione di una rete integrata di servizi per la presa in carico dei bambini con particolari bisogni assistenziali e il governo dei percorsi sanitari e sociali. Accordo integrativo regionale per i PLS del luglio 2011 valorizza lo sviluppo della medicina di iniziativa e il miglioramento della presa in carico integrata dei bambini con malattia cronica o in situazioni di disagio psicologico-sociale

10 Schema di PSN Particolare attenzione andrà indirizzata allo specifico sviluppo di una rete assistenziale di cure palliative e terapia del dolore per minori con malattia inguaribile o terminale. Tali cure saranno erogate da team di esperti in cure palliative pediatriche specialistiche, afferenti a servizi territoriali e ospedalieri più vicini al luogo di vita del minore. La cura prestata a domicilio è il riferimento per l età pediatrica e a tal fine saranno promosse le opportune azioni per l attivazione di protocolli di dimissioni protette da reparti di terapia intensiva e da altri reparti ospedalieri o l attivazione di soluzioni residenziali per particolari condizioni transitorie richieste dalle famiglie.

11 Progetto SpeNK Il neonato e il bambino ad alta complessità assistenziale. L'implementazione e la valutazione delle dimissioni protette e dei percorsi integrati ospedale-territorio nella provincia di Bologna Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant Orsola-Malpighi di Bologna Azienda USL di Bologna Azienda USL di Imola

12 SpeNK Special Needs Kids Studio osservazionale prospettico area-based nella provincia di Bologna condotto su neonati dimessi con peso 1000 gr e bambini/adolescenti con elevati bisogni assistenziali o patologia oncologica dimessi per la prima volta dalle UU.OO. coinvolte termine studio: maggio 2015

13 SpeNK Special Needs Kids Criteri di inclusione: età compresa fra 0 a 16 anni residenza o domicilio nella provincia di Bologna neonati di peso 1000 gr neonati e bambini con condizioni complesse e/o croniche definite come: necessità di assistenza tecnologica (respiratoria, dialisi, nutrizione artificiale, accesso vascolare centrale) grave deficit neurologico endocrinopatie severe patologie genetico-malformative complesse bambini affetti da patologie oncologiche che necessitano di particolare assistenza a livello territoriale e/o cure palliative neonati figli di madri seguite presso i servizi di salute mentale o dal SERT ottenimento del consenso informato

14 SpeNK Special Needs Kids Studio osservazionale prospettico area-based nella provincia di Bologna condotto su neonati dimessi con peso 1000 gr e bambini/adolescenti con elevati bisogni assistenziali o patologia oncologica dimessi per la prima volta dalle UU.OO. coinvolte Obiettivi: descrivere il livello di attuazione delle dimissioni protette e dei piani di assistenza integrata ospedale-territorio per i neonati e bambini con particolari bisogni assistenziali/patologie croniche e/o oncologiche il ruolo del PLS il punto di vista delle famiglie

15 Il ruolo dei PLS Antonelli RC, Stille CJ, Antonelli DM. Care coordination for children and youth with special health care needs: a descriptive, multisite study of activities, personnel costs, and outcomes. Pediatrics Jul;122(1):e Descrivere, analizzare e quantificare le attività di assistenza coordinata ( care-coordination ) svolte nel contesto della pratica assistenziale quotidiana della pediatria territoriale, implementando l utilizzo dello strumento CCMT presso sei primary care practices di sei differenti regioni degli USA. SCHEDA PER LA RILEVAZIONE DELLE ATTIVITÀ DI COORDINAMENTO

16 Il ruolo dei PLS - Struttura della Scheda Scheda anagrafica - In questa sezione sono indicati i dati anagrafici del bambino (cognome, nome, data di nascita, codice fiscale, eventuale codice esenzione); il codice fiscale e il codice esenzione sono necessari per effettuare i successivi linkage con flussi amministrativi correnti previsti dal Progetto. Scheda contatto - In questa sezione è prevista l apertura di una scheda per ogni contatto avvenuto con il bambino; ciascuna scheda riporta pertanto la data del singolo contatto e si articola poi in specifiche sezioni: Livello complessità del paziente Motivo del contatto Bisogni, emersi durante il contatto, che richiedono attività di coordinamento Attività messe in pratica per soddisfare i bisogni Staff coinvolto nell attività di coordinamento Tempo dedicato alle attività di coordinamento Esiti dell attività di coordinamento

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18 Il ruolo dei PLS Stato di avanzamento 70 soggetti arruolati di cui 39 soggetti con follow-up concluso 56 PLS coinvolti 249 contatti inseriti da parte di 29 PLS su 56 Contatti inseriti per 35 soggetti sui 70 arruolati CONTROLLO DI QUALITÀ DEI DATI IN CORSO

19 Il punto di vista delle famiglie Special Needs Kids Fase qualitativa 1. Interviste semi-strutturate a 1-6 mesi dalla dimissione sull esperienza vissuta nel contatto con i servizi ospedalieri e territoriali 2. Analisi qualitativa del contenuto per identificare i temi trasversali e specifici delle esperienze raccontate Fase quali/quantitativa 1. Sviluppo di un questionario (20 item) sulla continuità delle cure a partire dai risultati delle interviste e basato sui costrutti di Haggerty et al. (2012) 2. Validazione del questionario somministrato a famiglie di 102 bambini afferenti all ambulatorio dei nati pretermine (Neonatologia di Bologna)

20 Il punto di vista delle famiglie Special Needs Kids Stato di avanzamento Fase qualitativa: 13 interviste qualitative con le famiglie di 14 soggetti, focus group con 3 famiglie di 3 soggetti (completata) ANALISI DATI QUALITATIVI IN CORSO Fase quali/quantitativa: 1. questionario sviluppato 2. validazione in corso

21 Il punto di vista delle famiglie Risultati È come una galleria.tu non sai mai quando esci. non sai quanti chilometri ha questa galleria, non c è nessun cartello nessuna indicazione tu speri solo di arrivare all uscita Analisi qualitativa delle interviste a. importanza della continuità informativa tra clinici durante il ricovero ospedaliero e tra servizi sanitari b. importanza dell informazione e dell addestramento ricevuto durante il ricovero e al momento della dimissione per la gestione dei bisogni sanitari e quotidiani del bambino c. variabilità nel bisogno di coinvolgimento nelle scelte terapeutiche

22 Il punto di vista delle famiglie il questionario

23 Il punto di vista delle famiglie il questionario Accordo rispetto ad affermazioni

24 Il punto di vista delle famiglie il questionario Frequenza di episodi

25 Il punto di vista delle famiglie Risultati Validazione del questionario : Analisi fattoriale Sono stati identificati 5 fattori correlati tra loro che spiegano 61% della varianza degli items continuità organizzativa (4 items) continuità informativa (6 items) relazione di fiducia con il PLS (3 items) informazioni fornite alle famiglie (2 items) empowerment delle famiglie (4 items)

26 Conclusioni 1. Informazione e coinvolgimento dei genitori nelle scelte terapeutiche influiscono sulla percezione della famiglia rispetto alla continuità delle cure e alla qualità dell assistenza ricevuta e sulla loro capacità di gestire i bisogni speciali dei loro bambini. 2. Dal punto di vista dei genitori il coordinamento fra professionisti all interno dell ospedale e tra ospedale e territorio è fondamentale ma spesso carente. 2. È necessario sviluppare e validare strumenti standardizzati per monitorare la percezione delle famiglie in maniera sistematica rispetto alla continuità delle cure ricevute dai neonati e/o bambini con problematiche sanitarie complesse presi in carico con percorsi integrati dai servizi ospedalieri e territoriali. 3. Il questionario sulla continuità delle cure ha una struttura ben definita e può essere utile per cogliere problemi nell interazione delle famiglie con i professionisti coinvolti nella cura dei bambini con problematiche assistenziali complesse

27 Ringraziamenti Prof. Giacomo Faldella, Dott.ssa Rosina Alessandroni Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S.Orsola-Malpighi Dott. Fabrizio Sandri Azienda Usl di Bologna Dott. Marcello Lanari Azienda Usl di Imola

28 Ringraziamenti Gruppo SpeNK Dott.ssa Elisa Zanello Dott.ssa Simona Calugi Dott.ssa Silvia Vandini Dott. Davide Roccaro Dott.ssa Giulia Pieri Dott.ssa Lorenza Luciano Dott.ssa Vera Avaldi