Dott.ssa Andraro Alessia Federazione Italiana delle Associazioni per la lotta alla Retinite Pigmentosa e distrofie retiniche Milano

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1 Dott.ssa Amendola Angela UO Ematologia Policlinico Umberto I Roma Dott.ssa Andraro Alessia Federazione Italiana delle Associazioni per la lotta alla Retinite Pigmentosa e distrofie retiniche Dott. Baraldo Gedeone Struttura e Qualificazione dei servizi sanitari Direzione Generale Sanità Dott.ssa Bardella Maria Teresa Dip. Scienze Mediche Ospedale Maggiore Dott.ssa Bertagnolio Barbara Istituto Nazionale Neurologico C. Besta Capurro Stefano Associazione per la Comprensione delle Cause e l'assistenza della sindrome della Cefalea a Grappolo I.P. Cisana Bergamo Destre Dott. Corda Luciano Spedali Civili Dal Pos Valter E.A.M.A.S. European Association Friends of MCCune Albright Syndrome Carignano - Dr. De Landevoisin Hubert Federation des Maladies Orphelines Paris

2 Dott. De Pellegrin Maurizio Clinica Ortopedica IRCCS Ospedale "San Raffaele" Dott. Di Blasi Fabrizio Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss Di Croce Elio Gruppo Ittiosi Dott.ssa Di Landro Anna Associazine Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -AISLA- Brignano G/A Bergamo Dott.ssa Di Martino Elisabetta Struttura e Qualificazione dei servizi sanitari Direzione Generale Sanità Dott.ssa Gatta Nuccia Associazione Nazionale Alfa 1 AT c/o Spedali Civili Giovannetti Elisabetta E.A.M.A.S. European Association Friends of MCCune Albright Syndrome Carignano Sig.ra Luissiana Rosaria Associazione per la Comprensione delle Cause e l'assistenza della sindrome della Cefalea a Grappolo Dott. Maghnie Mohamad Clinica Pediatrica ISRCCS Policlinico San Matteo Pavia

3 Dott. Minelli Gruppo Ittiosi Roma Flavio Dott.ssa Morandi Lucia Istituto Nazionale Neurologico Besta Nave Claudio E.A.M.A.S. European Association Friends of MCCune Albright Syndrome Carignano Dott. Padovani UO Neurologia II Spedali Civili Alessandro Ravazzoli Piera O.U.C.H. Italia - Onlus Associazione per la Comprensione delle Cause e l'assistenza della sindrome della Cefalea a Grappolo Dott.ssa Revello Maria Grazia Servizio di Virologia ISRCCS Policlinico San Matteo Pavia Dott.ssa Sorrentino Nunzia Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale (SAG) Dott. Trincheri Clinica Urologica Alberto IRCCS Ospedale Maggiore Dott. Vanoli Massimo IRCCS Ospedale Maggiore Dott. Velio Pietro Policlinico di Arese ()

4 Dott.ssa Alpa Mirella Centro Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare Dott. Baldovino Simone Centro Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare Dott.ssa Barbon Galluppi Renza Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Venezia Dott. Baroni Luigi Helsinn Healthcare Svizzera Dott. Beccaria Luciano UO di Pediatria Ospedale Alessandro Manzoni Lecco Dott. Bettinelli Alberto UO Pediatria Ospedale San Leopoldo Mandic Merate Dott.ssa Biffi Alessandra IRCCS Ospedale San Raffaele Dott. Burlina Alessandro P. Clinica Neurologica Padova Dott.ssa Cairati Nadia International Aicardi-Goutieres Syndrome Association Lacchiarella - Dott.ssa Caminati Antonella Ospedale Classificato San Giuseppe

5 Dott. Casali Paolo G. Istituto Nazionale Tumori Dott. Cavalli Pietro Servizio di genetica Istituti Ospitalieri Cremona Dott. D'Amico Roberto Università degli Studi Modena Dott.ssa Delaini Federica UO Ematologia Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Bergamo I.P. Fortuna Adriana A.O. San Gerardo Monza Dott. Garaventa Alberto UO Emato-Oncologia Istituto Pediatrico Giannina Gaslini Genova Dott. Harari Sergio Ospedale Classificato San Giuseppe Dott. Haup Riccardo Servizio di Epidemiologia e Biostatistica Istituto G. Gaslini Genova Dott.ssa Intermesoli Tamara Divisione di Ematologia Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Seriate Bergamo Dott. Liberati Alessandro

6 Università degli Studi Modena Dott. Lipucci di Paola EURORDIS Pisa Michele Marcon Laura Policlinico G. B. Rossi Verona Dott.ssa Oldani Elena UO di Ematologia Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Bergamo Oriano Roberto International Aicardi-Goutieres Syndrome Association Lacchiarella - Dott. Perego Angelo Francesco Centro Dialisi S. Ciavino Selargius - Cagliari Dott. Persani Luca IRCCS Istituto Auxologico Italiano Dott.ssa Ranzato Cristina Registro Nazionale Malattie Rare Regione Veneto Unità di epidemiologia e medicina di comunità Padova I.P. Rizzieri Maria Angela Spedali Civili Dott. Rizzoni Gianfranco UO Nefrologia Ospedale Bambin Gesù Roma

7 Dott.ssa Sessa Maria UO Neurologia IRCCS Ospedale San Raffaele Dott. Sessa Adalberto Divisione di Nefrologia Vimercate - Dott.ssa Solari Alessandra Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta Sig.ra Stefini Moira Policlinico G. B. Rossi Verona I.P. Valota Annalisa Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Seriate Bergamo Dott.ssa Venturini Francesca UO Farmacia Policlinico G.B. Rossi Verona Dott.ssa Verri Anna Pia Istituto C. Mondino Pavia Dott. Vignatelli Luca Dip. Scienze Neurologiche Università Bologna I.P. Zacheo Rocchina Spedali Civili

8 This report was produced by a contractor for Health & Consumer Protection Directorate General and represents the views of the contractor or author. These views have not been adopted or in any way approved by the Commission and do not necessarily represent the view of the Commission or the Directorate General for Health and Consumer Protection. The European Commission does not guarantee the accuracy of the data included in this study, nor does it accept responsibility for any use made thereof.

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