PENSIAMO IL BAMBINO CRONICO. Analisi di esperienze nel territorio bolognese
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- Sara Baldini
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1 RI-PENSIAMO PENSIAMO IL BAMBINO CRONICO FORLI,, 20 Novembre 2004 Analisi di esperienze nel territorio bolognese Assistenza Domiciliare ad Alta intensità Dott.. Sandra Sandri
2 PREMESSA A differenza dell adulto, in cui un gran numero di persone è affetto da un numero relativamente limitato di malattie, nell infanzia le malattie croniche costituiscono un ampio gruppo di malattie che colpisce un numero relativamente ridotto di bambini Difficoltà a definire un programma assistenziale
3 Gradi di complessità assistenziale: BASSA COMPLESSITA MEDIA COMPLESSITA ALTA COMPLESSITA
4 Definizione Alta Complessità Coloro che hanno necessità di assistenza con: tecniche speciali, supporto nutrizionale, assistenza respiratoria, apparecchiature di supporto e di assistenza complesse, gestione di presidi terapeutici invasivi... e le cui condizioni richiedano il monitoraggio del PLS/MMG sett. o plurisettimanale, assistenza infermieristica e riabilitativa plurisettimanale, assistenza di base, continuativa per periodi prolungati > 6-12 mesi a domicilio.
5 SI Percorso attivazione ADI Città di Bologna 1 Bambino con diagnosi di malattia grave Segnalazione al Pediatra di comunità attivazione ADI A.S.Osp. o PLS Attivazione dell UVP per parere sull eleggibilità. PdC Pz eligibile? NO
6 Percorso attivazione ADI 2 NO Rimane in carico struttura ospedaliera Attivazione per interventi alternativi
7 Percorso attivazione ADI 3 SI Occorre formazione Specifica? SI Contatto con centro Di riferimento PLS NO Definizione e attuazione P.A PLS/IRC PdC Attivazione Infermiere supervisore/formatore IRC Richiesta farmaci, presidi, ausili consulenze specialistiche PLS/IRC PdC Assistenza Domiciliare attivata
8 CASISTICA bambini gravissimi ( anni ) Federica 11 mesi.gangliosidosi GM1. Encefalopatia.. Infezioni ricorrenti. Gravi disturbi respiratori. Deceduta a 4 anni Luca,, 15 anni. Coma dopo intervento neurochirurgico.. Deceduto Francesco Encefalopatia ipossico- ischemica, portatore di c. Broviac, gastrostomia.. Deceduto a 21 m. (mai dimesso) Giulia 14 mesi.displasia neuronale intestinale. Megavescica. Nutrizione parenterale totale. Cateterismo vescicale.. Adesso ha 6 anni Caterina Encefalopatia ipossico- ischemica.. Insufficienza respiratoria. Deceduta a 6 anni Luca Encefalopatia ipossico-ischemica ischemica in s. malformativa.. Portatore di gastrostomia e tracheostomia Adesso ha 6 anni Luigi 2 anni. S.apallica da coma prolungato (causa iatrogena). Portatora di tracheostomia, gastrostomia,, catetere vescicale. Deceduto a 12 anni Valentina Encefalopatia epilettica. Insufficienza respiratoria cronica (ventilazione meccanica).gastrostomia. Adesso ha 13 anni Nicolò Aplasia midollare, distrofia severa, RGE, rene multicistico. Deceduto a 2 anni (mai dimesso) Daniele Encefalopatia.. In respirazione assistita.adesso ha 3 anni. Mai dimesso da UTIN
9 Paese che vai.esperienza che trovi Il percorso nel distretto di San Lazzaro di Savena
10 DISTRETTO DI SAN LAZZARO DI SAVENA DEFINIZIONE DI CASI COMPLESSI in assistenza integrata casi con patologia cronica grave- gravissima che necessitano di alta intensità assistenziale (vedi def.) casi affetti da malattia cronica grave in situazione familiare multiproblematica, situazioni caratterizzate dalla precarietà del nucleo familiare o del livello socioculturale, casi a rischio psicosociale,, casi sottoposti a tutela T.M., ecc.
11 PERCORSO ASSISTENZIALE DOMICILIARE INTEGRATO Segnalazione Centro Cure Domiciliari ( Punto unico di accesso per le cure dom iciliari ) UVM U nità di V alutazione Multifunzionale casi complessi PAI Piano assistenziale individuale Verifiche PAI Presentazione PAI alla famiglia ATTIVAZIONE PAI Fine
12 CHI SEGNALA Ospedale (dimissione protetta) Servizio sociale Medico/Pediatra di famiglia Famiglia Scuola... RUOLO DEL CENTRO CURE DOMICILIARI individua i problemi principali prende contatti con il medico di base e gli specialisti necessari sari entro 48 ore attiva l Unitl Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM)
13 COMPOSIZIONE DELL UVM Road (Resp. Org. ass.. domiciliare)/pediatra di comunità PLS o MMG Assistente Sociale Infermiere Neuropsichiatra Infantile altro specialista operatori della riabilitazione altro. RUOLO DELL UVM va in ospedale a conoscere bambino e la famiglia.. elabora un piano assistenziale individuale (PAI) concordandolo con l ospedale/specialisti di riferimento sottopone il PAI al Direttore del Distretto/DCP presenta il PAI alla famiglia insieme al referente ospedaliero del caso per la condivisione
14 CASISTICA (Distretto S.Lazzaro) CASI AD ALTA INTENSITA ASSISTENZIALCASI MULTIPROBLEMATICI K. E. nata trasferita B.T. nato enteropatia cronica nel 2002 Encefalopatia epilettica strutturale atresia esofagea idrocefalo paralisi cerebrale infantil DP.I nata il dec il malattia S.R. nata il Diabete oncologica terminale (LAL) tipo 1esordito a 3 anni M.E. nata il encefalopatia malformativa epilettica, paralisi cerebrale infatile tetraparesi, deficit funzionalità visiva, grave ritardo mentale C.D Distrofia Muscolare di Duchenne dal in assistenza integrata dal 1998 M.D. nato il encefalopatia epilettica grave, pci P.L. nato il dec. Il Microcefalia vera A.A dalla nascita Grave encefalopatia malformativa epilettica oloproencefalia diabete insipido M.L. nato il tutt ora ospedalizzato grave encefalopatia perinatale V.E.nata il dec il fibrosi cistica DP.C. Nato il dec il cecità da retinoblastoma congenito 2 tumore da chemioterapia H.N.U nato il Morbo di Cooley sottoposto a trapianto di midollo
15 PROBLEMI APERTI Specificità pediatrica o modello ADI adulto? Integrazione Servizi Sociali Ruolo ADB Ruolo ASV Risorse SID Alternative alla ospedalizzazione per i bimbi non dimissibili. Reperimento risorse Equità assistenza Etica
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