Piano di misurazione nazionale per la riabilitazione (moduli 2 e 3)

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1 Piano di misurazione nazionale per la riabilitazione (moduli 2 e 3) Manuale sulla procedura Versione beta, 10/2012, Vinciane Vouets La versione Beta del manuale sulla procedura funge da documentazione di formazione. Va ricordato che si tratta di una versione Beta che utilizziamo per le formazioni con l assenso delle società specializzate (GSR, SSNR, SSMFR e SW!SS Reha). L approvazione del manuale da parte del Comitato per la qualità Riabilitazione è prevista il 16 novembre La versione approvata sarà inviata a tempo debito alle cliniche dal Segretariato dell ANQ.

2 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/2012 i

3 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/2012 Indice 1 Introduzione L ANQ e le misure nazionali della qualità nella riabilitazione Panoramica del piano di misurazione per la riabilitazione Modulo 1: sondaggio sulla soddisfazione dei pazienti Moduli 2 e 3: misurazioni specifiche per settore Qualità dei dati Il manuale sulla procedura Il manuale sui dati Le formazioni iniziali Compiti delle cliniche Direzione interna del progetto Compiti nel modulo Compiti nei moduli 2 e Centro di contatto Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e Collettivo di pazienti e definizione del caso Direttive sulla scelta degli strumenti per la misurazione al momento dell ammissione e della dimissione nelle cliniche di riabilitazione Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione muscoloscheletrica Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione neurologica Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione cardiologica Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione pneumologica Direttive per pazienti con altro fabbisogno di riabilitazione Erhebung von Zusatzdaten Richiesta di dispensa Momenti del rilevamento e periodi di osservazione Motivi di esclusione (drop-out) Misurazione in caso di trasferimento, congedo e cambiamento amministrativo nella gestione del caso Motivi di interruzione ii

4 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/ Svolgimento del test, risp. compilazione dei questionari da parte del personale curante Consegna dei questionari ai pazienti da parte del personale curante Istruzione al paziente al momento del sondaggio all ammissione Istruzione al paziente al momento del sondaggio alla dimissione Documentazione degli obiettivi di partecipazione e sul raggiungimento degli obiettivi Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico della documentazione degli obiettivi di partecipazione e la valutazione del raggiungimento degli obiettivi di partecipazione Moduli approvati dall ANQ per la documentazione dell obiettivo Versione tedesca Versione francese Versione italiana Functional Independence Measure (FIM) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico della FIM Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana Indice di Barthel ampliato (EBI) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico dell EBI Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana Health Assessment Questionnaire (HAQ) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico dell HAQ Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese iii

5 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/ Versione italiana Test del cammino (6 minuti) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico del test del cammino (6 minuti) Moduli approvati dall ANQ Versione tedesca (non ancora approvata) Versione francese Versione italiana Test ergometrico Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico del test ergometrico Moduli approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana MacNew Heart Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico del MacNew Heart Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana Termometro Feeling Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico del termometro Feeling Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico del CRQ Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca iv

6 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/ Versione francese Versione italiana Cumulative Illness Rating Scale (CIRS) Osservazioni preliminari Direttive dell ANQ per lo svolgimento pratico della CIRS Questionari approvati dall ANQ Versione tedesca Versione francese Versione italiana v

7 Manuale sulla procedura riabilitazione / versione beta, 10/2012 Indice delle tabelle Tabella 1: piano di misurazione nazionale per la riabilitazione (senza modulo 1)...2 Tabella 2: modulo per l esclusione del paziente dalle misurazioni outcome (drop-out)...12 Tabella 3: modulo per i motivi di interruzione della compilazione dei questionari per i pazienti (FIM, EBI, HAQ, MacNew Heart, CRQ, termometro Feeling, CIRS)...13 Tabella 4: modulo per il rilevamento dell obiettivo di partecipazione principale (versione tedesca)..19 Tabella 5: modulo per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi (versione tedesca)...20 Tabella 6: modulo per il rilevamento dell obiettivo di partecipazione principale (versione francese).20 Tabella 7: modulo per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi (versione francese)...21 Tabella 8: modulo per il rilevamento dell obiettivo di partecipazione principale (versione italiana)...22 Tabella 9: modulo per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi (versione italiana)...23 Tabella 10: modulo FIM (versione tedesca)...26 Tabella 11: modulo FIM (versione francese)...27 Tabella 12: modulo FIM (versione italiana)...29 Tabella 13: modulo EBI (versione tedesca)...33 Tabella 14: modulo EBI (versione francese)...37 Tabella 15: modulo EBI (versione italiana)...41 Tabella 16: HAQ (versione tedesca)...46 Tabella 17: HAQ (versione francese)...48 Tabella 18: HAQ (versione italiana)...50 Tabella 19: modulo per il test del cammino di 6 minuti (versione tedesca)...54 Tabella 20: modulo per il test del cammino di 6 minuti (versione francese)...54 Tabella 21: modulo per il test del cammino di 6 minuti (versione italiana)...55 Tabella 22: modulo per il test ergometrico (versione tedesca)...57 Tabella 23: modulo per il test ergometrico (versione francese)...57 Tabella 24: modulo per il test ergometrico (versione italiana)...58 Tabella 25: questionario MacNew Heart per i pazienti (versione tedesca)...59 Tabella 26: questionario MacNew Heart per i pazienti (versione francese)...66 Tabella 27: questionario MacNew Heart per i pazienti (versione italiana)...73 Tabella 28: questionario per i pazienti termometro Feeling (versione tedesca)...81 Tabella 29: questionario per i pazienti termometro Feeling (versione francese)...82 Tabella 30: questionario per i pazienti termometro Feeling (versione italiana)...82 Tabella 31: questionario CRQ per i pazienti (versione tedesca)...84 Tabella 32: questionario CRQ per i pazienti (versione francese)...89 Tabella 33: questionario CRQ per i pazienti (versione italiana)...96 Tabella 34: modulo CIRS (versione tedesca) Tabella 35: modulo CIRS (versione francese) Tabella 36: modulo CIRS (versione italiana) vi

8 Introduzione 1 Introduzione 1.1 L ANQ e le misure nazionali della qualità nella riabilitazione Lo scopo dell ANQ è il coordinamento e lo svolgimento di misurazioni della qualità a livello nazionale nella medicina somatica acuta, nella riabilitazione e nella psichiatria. Le misurazioni da svolgere vengono presentate agli ospedali e alle cliniche sotto forma di piani di misurazione. L ANQ ne coordina l attuazione dal rilevamento dei dati all analisi, alla redazione dei rapporti, alla pubblicazione dei risultati. La documentazione della qualità (confronto con valori di riferimento nazionali) fornisce un contributo al perfezionamento e al miglioramento (statuti dell ANQ del 24 novembre 2009). Il piano di misurazione nazionale per la riabilitazione trova applicazione nella riabilitazione ospedaliera. La sua elaborazione (incluso il concetto di attuazione) da parte dell ANQ e il suo finanziamento sono stati approvati dai partner dell ANQ (H+ Gli Ospedali Svizzeri, assicuratori e Cantoni). Lo svolgimento di queste misurazioni è obbligatorio per tutte le cliniche che hanno aderito al contratto nazionale di qualità. 1.2 Panoramica del piano di misurazione per la riabilitazione Il piano di misurazione comprende dieci strumenti ed è suddiviso in tre moduli. Modulo 1: sondaggio nazionale sulla soddisfazione dei pazienti nel settore della riabilitazione (questionario breve) Modulo 2: riabilitazione muscolo-scheletrica e neurologica (documentazione degli obiettivi e del raggiungimento dell obiettivo, indice di Barthel ampliato, Functional Independence Measure, Health Assessment Questionnaire) Modulo 3: riabilitazione cardiologica e pneumologica (test del cammino (6 minuti), test ergometrico, MacNew Heart, termometro Feeling, Chronic Respiratory Questionnaire) L attuale piano di misurazione contiene un modulo interdisciplinare e due moduli concernenti organi specifici. A medio termine, si prevede di valutare l opportunità di inserire nel piano altri moduli non concernenti organi specifici. A tale scopo, occorre prendere adeguatamente in considerazione i risultati dello sviluppo del documento DefReha 1 lanciato da H+. Fino all integrazione di altri moduli nel piano di misurazione per la riabilitazione, il manuale sulla procedura dell ANQ riguardante le misurazioni nella riabilitazione disciplina l utilizzo degli strumenti negli istituti con un offerta di prestazioni non concernente organi specifici (per esempio il Centre de traitements et de réadaptation, CTR) Modulo 1: sondaggio sulla soddisfazione dei pazienti Il modulo 1 comprende un sondaggio di cinque domande sulla soddisfazione dei pazienti. Le prime due concernono la soddisfazione generale nei confronti della cura di riabilitazione. Altre due domande consentono ai pazienti di valutare la comprensibilità dell informazione dei medici e l assistenza da parte del personale terapeutico, del personale curante e del servizio sociale durante la degenza. Infine, i pazienti valutano se nella clinica di riabilitazione sono stati trattati 1 H+ (2012, non ancora pubblicato): riabilitazione: settori speciali e definizioni. Criteri di inclusione e di esclusione per i tipi di riabilitazione concernenti organi specifici e non concernenti organi specifici (bozza). 1

9 Introduzione con rispetto e dignità. Considerata la validità generale delle domande, dovrebbe essere possibile procedere a un analisi specifica della clinica senza una differenziazione secondo il settore della riabilitazione. Vengono interrogati tutti i pazienti dimessi nei mesi di aprile e maggio (periodo di misurazione). Oltre al sondaggio scritto, a determinate condizioni è possibile procedere anche a un inchiesta telefonica o in linea. Il sondaggio è gestito con una combinazione di istituti centrali e decentralizzati. I compiti principali dell istituto centrale di misurazione sono il coordinamento dei sondaggi nelle singole cliniche di riabilitazione in collaborazione con gli istituti decentralizzati, la creazione della banca dati centrale, l analisi e la redazione del rapporto. La gestione della misurazione nelle cliniche di riabilitazione spetta agli istituti di misurazione decentralizzati, scelti dalle cliniche stesse. Gli istituti di misurazione decentralizzati svolgono il sondaggio in collaborazione con le cliniche secondo le direttive dell istituto centrale di misurazione. Essi mettono a disposizione delle cliniche i questionari e le rispettive lettere di accompagnamento, elaborano i questionari ritornati e si occupano del trasferimento dei dati all istituto centrale di misurazione competente Moduli 2 e 3: misurazioni specifiche per settore Nei moduli 2 e 3 è previsto un rilevamento completo: i dati vengono acquisiti per tutti i pazienti. Le misurazioni e i sondaggi si svolgono al momento dell ammissione e della dimissione. Dalla tabella 1 risulta che una parte degli strumenti è impiegata per una valutazione da parte di terzi: dello svolgimento pratico e della compilazione del questionario si occupa il personale medico o terapeutico. Le altre misurazioni prevedono invece un autovalutazione: i questionari sono compilati dai pazienti. Tabella 1: piano di misurazione nazionale per la riabilitazione (senza modulo 1) Moduli Pazienti Momento Tipo Modulo 2 Misurazione generale, con obbligo Obiettivi principali (OP) e raggiungimento degli obiettivi (RO) secondo l approccio ICF GD-m GD-n Misurazione specifica secondo la diagnosi, con obbligo per i pazienti con problemi muscoloscheletrici e obbligo di scelta per i pazienti neurologici Functional Independence Measure (FIM) o GD-n A / D VT indice di Barthel ampliato (EBI) A / D Health Assessment Questionnaire (HAQ) GD-m A / D AV Modulo 3 Misurazioni generali, con obbligo di scelta (secondo lo stato di salute) Test del cammino (6 minuti) GD-c; GD-p A / D VT Test ergometrico GD-c; GD-p A / D VT Misurazioni specifiche secondo la diagnosi, obbligatorie per le diagnosi indicate MacNew Heart GD-c-spec A / D AV Termometro Feeling GD-p-spec A / D AV Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) GD-p A / D AV VT 2

10 Introduzione Legenda: GD-m = gruppo di diagnosi riabilitazione muscolo-scheletrica; GD-n = gruppo di diagnosi riabilitazione neurologica; GD-c = gruppo di diagnosi riabilitazione cardiologica; GD-p = gruppo di diagnosi riabilitazione pneumologica; GD-c-spec = pazienti con motivo principale di assegnazione: bypass con protesi valvolare e altri interventi cardiovascolari combinati (impianto o trapianto combinato di pacemaker, defibrillatori, bypass, protesi cardiache valvolari, stent o di altre protesi, cfr. ICD Z95) o insufficienza cardiaca con una frazione di eiezione < 40%; GD-p-spec = pazienti con motivo principale di assegnazione BPCO I-IV; A = ammissione; D = dimissione; AV = autovalutazione; VT = valutazione da parte di terzi. 1.3 Qualità dei dati Un elevata qualità dei dati è la condizione sine qua non per ottenere conclusioni affidabili e l accettazione di una rappresentazione trasparente di risultati comparativi e specifici. Le seguenti misure dell ANQ richiedono dati di alta qualità: impiego di strumenti compilati per lo più dal personale curante. Ciò assicura un elevato tasso di risposta e indicazioni complete anche nel caso di pazienti con passato migratorio o che non vogliono compilare il questionario; standardizzazione del processo di rilevamento nelle cliniche con direttive e linee guida definite nei manuali. Il manuale sui dati contiene specifiche sui dati, sulla logistica dei dati e sulla logica di controllo 2, il manuale sulla procedura le regole procedurali e le descrizioni degli strumenti; formazione iniziale destinata al personale curante delegato dalle cliniche che si occupa poi di diffondere le conoscenze nell istituto (concetto Train the Trainers ); controllo a due livelli della qualità dei dati con accoppiamento a reazione: l ANQ invita le cliniche a rilevare per quanto possibile i dati in formato elettronico e a controllare le immissioni (logica di controllo, controllo manuale). La qualità dei dati viene poi controllata di nuovo sistematicamente dall istituto di analisi, che redige un rapporto. In caso di qualità insufficiente (anomalie statistiche), le cliniche vengono informate sulle lacune e ricevono raccomandazioni per il miglioramento della qualità dei dati. Le cliniche sono tenute contrattualmente (contratto di qualità) a rispettare le direttive dell ANQ e sono responsabili della qualità della fornitura di dati. Un tasso di risposta elevato è nel loro interesse. L obiettivo è l inclusione di tutti i pazienti nelle misurazioni della qualità, il raggiungimento di una quota di partecipazione elevata (risp. una quota contenuta di esclusioni, di drop-out 3 e di interruzioni) e l ottenimento di set di dati il più possibile completi e plausibili (eventualmente con controllo manuale dei dati). L ANQ si attende una quota di inclusione di almeno il 90% nei test e nei questionari compilati dal personale curante. Per i questionari compilati dai pazienti (moduli 2 e 3), il tasso minimo auspicato è il 70%. 1.4 Il manuale sulla procedura Il manuale sulla procedura è destinato al personale curante e ai collaboratori delle cliniche che informano i pazienti, li incoraggiano e li sostengono nella compilazione dei questionari. Esso 2 La logica di controllo comprende in primis test di singoli campi (indicazioni complete, valori validi) e, in parte, test incrociati per la plausibilizzazione dei dati. 3 Un drop-out definisce un paziente che nel quadro delle misurazioni della qualità esterne dell ANQ avrebbe dovuto sottoporsi a una misurazione/un sondaggio, che però non avviene. Il motivo è irrilevante. 3

11 Introduzione costituisce la base contenutistica delle previste formazioni iniziali per il personale curante e va quindi utilizzato per i corsi interni alle cliniche e quale opera di consultazione in caso di dubbi. Il manuale sulla procedura è volto a garantire che il personale curante (e altri collaboratori delle cliniche) di tutte le cliniche di riabilitazione in Svizzera utilizzi lo stesso strumento, allo stesso modo (p.es. istruzione dei pazienti al momento di consegnare questionari come l HAQ, il Mac- New Heart e il CRQ, impiego dei questionari EBI e FIM da parte del personale curante, protocollo del test del cammino o del test ergometrico) e si attenga alla stessa procedura temporale nello svolgimento dei sondaggi e dei test. Il manuale sulla procedura concernente i moduli 2 e 3 è stato redatto dall ANQ, che ha a sua volta coinvolto gli autori della serie Assessments in der Rehabilitation (volumi 1-3) e i responsabili del progetto 4 ST-Reha 5. Il manuale contiene le direttive e le disposizioni dei nove strumenti impiegati nei moduli 2 e 3 del piano di misurazione nazionale per la riabilitazione, come pure le direttive e le disposizioni per l utilizzo della Cumulative Illness Rating Scale (CIRS). I dati dalla CIRS, insieme ad altri dati complementari, sono necessari per l analisi (cfr. punto 1.5). Il manuale sulla procedura funge anche da base per l impiego degli strumenti nel progetto ST- Reha. Le cliniche in questione ricevono dai responsabili del progetto istruzioni supplementari per l utilizzo degli strumenti per lo sviluppo della struttura tariffaria. 1.5 Il manuale sui dati Il manuale sui dati è destinato ai responsabili di progetto e ai responsabili informatici delle cliniche che elaborano i presupposti tecnici per l integrazione delle misurazioni della qualità nei processi di cura, di gestione della qualità e di conduzione. Il manuale, redatto dall istituto di analisi la Charité Universitätsmedizin di Berlino (reparto Versorgungssystemforschung und Grundlagen der Qualitätssicherung, VQR) in collaborazione con l ANQ, contiene le disposizioni in merito alla fornitura dei dati (contenuto, formato e frequenza), compreso il rispetto delle direttive sulla protezione dei dati. Vi sono definite anche le specifiche sui dati da rilevare (elenco delle variabili, valori, caratteristiche e definizione di valori mancanti) all attenzione delle cliniche e degli offerenti del sistema, in considerazione delle disposizioni di progetti in corso (ST-Reha) e delle collezioni di dati esistenti (UST). Il manuale sui dati comprende le definizioni dei dati dei nove strumenti dei moduli 2 e 3 del piano di misurazione nazionale per la riabilitazione (y.c. dati per l assegnazione del caso, data dell ammissione/della dimissione, motifs d interruption etc.), e dei dati necessari per l analisi (incluso l aggiustamento del rischio; cf. manuel des donnés): 4 ST-Reha è l acronimo di sistema tariffario svizzero riabilitazione. Dal 2004, H+ e la Commissione delle tariffe mediche LAINF (CTM) elaborano il progetto tariffario nel settore della riabilitazione ospedaliera in vista dell attuazione delle nuove basi giuridiche e del nuovo finanziamento ospedaliero (finanziamento delle prestazioni). Nel 2009, è stato concepito un sistema di classificazione dei pazienti (PCS) che stima i costi di cura in base alla gravità dell affezione. Al momento, si sta testano l introduzione di questo sistema nelle cliniche nel quadro di un progetto pilota (cfr. 5 Gilbert Büsching, Hansjörg Lüthi, Detlef Marks, Peter Oesch, Stefan Schädler e, per il progetto ST- Reha, Markus Tschanz e Jan Kool. 4

12 Introduzione dati dalla statistica medica dell UST (Minimales Datenset); dati principali (sesso, data di nascita, ecc.) e dati per l assegnazione del caso; dati della Cumulative Illness Rating Scale (CIRS) e, eventualmente, altri dati concernenti complicanze durante la degenza nella clinica di riabilitazione. Oltre alle specifiche sui dati da rilevare e sulla fornitura di dati, il manuale definisce una logica di controllo che consente alle cliniche di prevenire la mancanza di dati (completezza del set di dati) o l immissione di dati errati (validità dei dati). Il manuale sui dati costituisce la base per la specifica dei dati da utilizzare per i progetti ST- Reha. Le cliniche in questione ricevono dai responsabili indicazioni supplementari sulle specifiche e sulle modalità della fornitura di dati. 1.6 Le formazioni iniziali La formazione del personale curante (medici, terapisti e infermieri) della sessantina di cliniche di riabilitazione della Svizzera italiana, romanda e tedesca è organizzata in base al concetto "Train the Trainers, secondo il quale, nel quadro di una formazione iniziale, un gruppo di esperti (risp. insegnanti) istruisce le persone che si occupano delle cure. Si tratta innanzitutto di impartire loro le regole procedurali, dato che le conoscenze specifiche degli strumenti, l esperienza pratica e le basi metodico-didattiche per le successive formazioni interne alle cliniche dovrebbero già essere acquisite prima dell inizio del corso. Conclusa la formazione iniziale, queste persone (trainer) sono in grado di illustrare ai colleghi e agli altri utenti l impiego degli strumenti. Questo concetto, basato sulla diffusione delle conoscenze, consente di istruire molte persone in un tempo relativamente breve (vedi immagine 1). Tre-quattro formazioni iniziali combinate ai corsi interni alle cliniche permettono infatti all ANQ di raggiungere fino a 6000 persone. Oltre alle formazioni iniziali, l ANQ intende attivare una piattaforma in linea con la documentazione di formazione, forum di discussione moderati e risposte alle domande più frequenti. Sulla base di queste esperienze e dei risultati illustrati dai rapporti sulla qualità dei dati redatti dall istituto di analisi, se necessario verranno organizzati altri corsi. 5

13 Introduzione Immagine 1: concetto di formazione Train the Trainers Formazione iniziale per circa 20 cliniche, risp persone che si occupano delle cure 1.7 Compiti delle cliniche L integrazione delle misurazioni ANQ e dei loro risultati nei processi di cura, di gestione della qualità e di conduzione è compito delle cliniche. Giova all implementazione regolare di processi di miglioramento la dedizione alla qualità a tutti i livelli gerarchici un approccio che presuppone la messa a disposizione delle risorse del caso Direzione interna del progetto L ANQ raccomanda alle cliniche di nominare una direzione del progetto, incaricata del coordinamento interno delle misurazioni della qualità per i moduli 1-3. Rientrano pure tra le mansioni la partecipazione alle offerte dell ANQ (formazioni iniziali, formazioni successive, laboratori), lo studio individuale della documentazione preparata dall ANQ (manuale sulla procedura, manuale sui dati), l organizzazione di formazioni interne, i chiarimenti e la comunicazione con il personale della clinica e terzi (p.es. l ANQ, l istituto di analisi, ditte del settore informatico). La direzione del progetto designata dovrebbe avere familiarità con la clinica e con la gestione della qualità, per la promozione della quale deve avere un certo interesse. Per uno svolgimento efficace di questi compiti è fondamentale la disponibilità a lungo termine delle risorse temporali necessarie Compiti nel modulo 1 Formazioni interne in circa 60 cliniche per 6000 persone che si occupano delle cure Nell inverno 2012/2013, l ANQ informerà le cliniche sulle condizioni quadro organizzative e metodiche del sondaggio sulla soddisfazione dei pazienti. La direzione interna del progetto chiarirà 6

14 Introduzione in seguito le questioni organizzative in seno alle cliniche, se necessario coinvolgendo l istituto che si occupa dell inchiesta. Il sondaggio è previsto nei mesi di aprile e maggio 2013, e i risultati saranno disponibili nell estate La loro integrazione nei processi interni (processi di cura, di gestione della qualità e di conduzione) è compito della coordinazione interna del progetto Compiti nei moduli 2 e 3 Per quanto riguarda le misurazioni della qualità nei moduli 2 e 3, vanno coordinati i compiti interni seguenti: nomina di una direzione interna del progetto; adeguamento delle condizioni tecniche (KIS, software speciale) per la registrazione dei dati secondo le direttive dell ANQ; adeguamento delle condizioni organizzative (processi di cura) per la registrazione dei dati secondo le direttive dell ANQ; nomina di una rappresentanza della clinica composta di incaricati della qualità, medici e terapisti che partecipi alle formazioni iniziali dell ANQ (concetto Train the Trainers ); partecipazione della delegazione della clinica alle formazioni iniziali dell ANQ e a eventuali formazioni successive; organizzazione e svolgimento di formazioni interne per l utilizzo degli strumenti; organizzazione e svolgimento regolari di formazioni interne per il nuovo personale, promozione dell utilizzo standardizzato degli strumenti e valutazione (validità e inter-rater reliability); rilevamento dei dati secondo le direttive dell ANQ; trasferimento elettronico dei dati all istituto di analisi Charité Universitätsmedizin di Berlino (reparto Versorgungssystemforschung und Grundlagen der Qualitätssicherung) secondo le direttive dell ANQ; integrazione dei risultati (rapporti sulla qualità dei dati e altri rapporti) nei processi interni (processi di cura, di gestione della qualità e di conduzione), p.es. istituzionalizzazione della discussione regolare sull ottimizzazione dei processi e dei risultati, partecipazione a discussioni tra cliniche (forum, laboratori); chiarimenti e risposte a domande di terzi (ANQ, istituto di analisi Charité Universitätsmedizin di Berlino, ditte del settore informatico); comunicazione generale interna (centro interno di contatto) ed esterna. 1.8 Centro di contatto La direzione interna del progetto (incaricati della qualità) funge da primo centro di contatto per tutte le questioni interne. Essa raccoglie e risponde alle domande del personale curante, e interpella il centro di contatto dell ANQ per le questioni che non possono essere risolte consultando i manuali e il sito internet. 7

15 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e 3 2 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e Collettivo di pazienti e definizione del caso Le misurazioni coinvolgono tutti gli adulti che hanno ricevuto una cura ospedaliera (rilevamento completo). Le cliniche registrano ogni paziente ammesso a partire dal 1 gennaio 2013 per una degenza ospedaliera, a prescindere dalla data di dimissione prevista e da altre caratteristiche come l età, la diagnosi, la situazione assicurativa, l origine o la presenza di un caso di pluriricovero. 6 La distinzione tra cura ospedaliera e ambulatoriale si basa sull Ordinanza sul calcolo dei costi e la registrazione delle prestazioni da parte degli ospedali, delle case per partorienti e delle case di cura nell assicurazione malattie (OCPre), secondo la quale sono considerate cure ospedaliere le degenze di almeno 24 ore per esami, terapie e cure in ospedale. Degenze più brevi sono considerate ospedaliere se il paziente decede, occupa un letto per una notte (regola del censimento a mezzanotte) o viene trasferito in un altro ospedale. Le degenze in cliniche notturne o diurne non sono considerate nelle misurazioni. La limitazione del collettivo di pazienti è indipendente dalla diagnosi specifica, rispettivamente dall età del paziente. Essa poggia su caratteristiche della clinica di riabilitazione (offerta di riabilitazione e valutazione utilizzata). Sono inclusi gli istituti con un mandato cantonale di prestazioni per la riabilitazione, a prescindere che si tratti di un offerta concernente organi specifici o non concernente organi specifici. 7 Il numero di casi e la presenza di altri mandati di prestazioni non influiscono sull obbligo di misurazione. Per il momento, le cliniche con un offerta di riabilitazione esclusivamente pediatrica non sottostanno a tale obbligo, ma per questioni formali (contratto nazionale di qualità) devono presentare una richiesta di dispensa. 6 Per l analisi, l ANQ fa riferimento alla tipologia di casi dell UST. Ogni caso ospedaliero registrato è contraddistinto dalle date di ammissione e di dimissione. I casi più frequenti, i cosiddetti casi A, presentano una data di dimissione tra il 1 gennaio e il 31 dicembre dell anno della misurazione. Alla fine dell anno di misurazione, possono quindi essere calcolati durata della cura e valori. I casi B, ossia i pazienti ricoverati nel corso dell anno di misurazione e ancora in cura il 31 dicembre dello stesso anno, non sono considerati nell analisi in quanto la durata della degenza e i valori non possono essere calcolati. La tipologia UST ammette inoltre casi C (lungodegenti), nei quali la data di ammissione è precedente al 1 gennaio dell anno di misurazione e la cura si protrae oltre il 31 dicembre dello stesso anno. Questi pazienti vengono registrati nella statistica UST con una durata della degenza pari a 365 giorni ma non sono presi in considerazione per le analisi dell ANQ, dato che non è possibile calcolarne i valori. 7 Le categorie dell UST non possono essere utilizzate come criterio per l inclusione della clinica nelle misurazioni, in quanto sono definite per tipologie di cliniche e di attività non adatte allo scopo di misurazione della qualità. La registrazione e la ripartizione degli istituti per la statistica medica degli ospedali si basa sul sistema delle attività economiche, vincolante per la statistica ufficiale della Svizzera e dei paesi dell UE. La ripartizione in categorie si svolge secondo una tipologia gerarchica, che prende in considerazione lo scopo dell istituto e l offerta principale di prestazioni. Tale tipologia non ha alcuna relazione con tipologie cantonali, elenchi degli ospedali o mandati di prestazioni (cfr. UST (2005): concetto sulla statistica medica degli ospedali). Nella statistica degli ospedali, le prestazioni mediche, rispettivamente i centri di costo nel settore della geriatria e della cura subacuta (M900) sono riunite con le prestazioni mediche nel settore della riabilitazione e della medicina fisica (M950) nel tipo di attività riabilitazione/geriatria (cfr. UST (periodo 2010): concetto sulla statistica degli ospedali). 8

16 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e Direttive sulla scelta degli strumenti per la misurazione al momento dell ammissione e della dimissione nelle cliniche di riabilitazione La scelta degli strumenti dal piano di misurazione nazionale per la riabilitazione si basa sulle direttive dell ANQ, che garantiscono che in situazioni simili in quanto a caratteristiche del paziente (indicazione secondo garanzia di copertura dei costi) vengano utilizzati gli stessi strumenti. Fondamentalmente, le direttive prendono in considerazione le conoscenze tratte dal documento DefReha 8 lanciato da H+, che a fine 2012 verrà sottoposto in consultazione alle associazioni dei medici e a diversi organi di H Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione muscolo-scheletrica Per i pazienti con un indicazione per la riabilitazione muscolo-scheletrica (risp. per la relativa garanzia di copertura dei costi), vengono documentati gli obiettivi principali e il raggiungimento degli obiettivi e si compila l Health Assessment Questionnaire (HAQ) Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione neurologica Per i pazienti con un indicazione per la riabilitazione neurologica (risp. per la relativa garanzia di copertura dei costi), vengono documentati gli obiettivi principali e il raggiungimento degli obiettivi, e si utilizza la Functional Independence Measure (FIM) o l indice di Barthel ampliato (EBI). Le cliniche sono tenute a utilizzare unicamente la FIM o unicamente l EBI per questo tipo di pazienti Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione cardiologica Per i pazienti con un indicazione per la riabilitazione cardiologica (risp. per la relativa garanzia di copertura dei costi), si svolgono il test del cammino (6 minuti) o il test ergometrico, secondo lo stato di salute. La persona che si occupa del caso si attiene alla sequenza di direttive seguenti: a. se lo stato di salute del paziente lo consente, al momento dell ammissione il test ergometrico va preferito al test del cammino. Il test ergometrico deve poi essere ripetuto al momento della dimissione; b. se a causa dello stato di salute del paziente il test ergometrico non è proponibile, al momento dell ammissione si procede al test del cammino, che verrà poi ripetuto al momento della dimissione; c. se a causa dello stato di salute del paziente il test del cammino al momento dell ammissione non è proponibile, la misurazione viene a cadere. Il test deve essere obbligatoriamente svolto al momento della dimissione. In caso di bypass con protesi valvolare o di altri interventi cardiovascolari combinati (impianto o trapianto combinato di pacemaker, defibrillatori, bypass, protesi cardiache valvolari, stent o di altre protesi 9, cfr. ICD Z95) o di insufficienza cardiaca con una frazione di eiezione < 40% occorre inoltre compilare il questionario MacNew Heart al momento dell ammissione e della dimissione. 8 Cfr. nota 1 9 Per esempio valvola e bypass, bypass e stent, bypass e ICD (implanted cardiac defibrillator), bypass e aneurismectomia ecc. 9

17 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e Direttive per pazienti con fabbisogno di riabilitazione pneumologica Per i pazienti con un indicazione per la riabilitazione pneumologica (risp. per la relativa garanzia di copertura dei costi), si svolgono il test del cammino (6 minuti) o il test ergometrico, secondo lo stato di salute. La persona che si occupa del caso si attiene alla sequenza di direttive seguenti: a. se lo stato di salute del paziente lo consente, al momento dell ammissione il test ergometrico va preferito al test del cammino. Il test ergometrico deve poi essere ripetuto al momento della dimissione; b. se a causa dello stato di salute del paziente il test ergometrico non è proponibile, al momento dell ammissione si procede al test del cammino, che verrà poi ripetuto al momento della dimissione; c. se a causa dello stato di salute del paziente il test del cammino al momento dell ammissione non è proponibile, la misurazione viene a cadere. Il test deve essere obbligatoriamente svolto al momento della dimissione. Per tutti i pazienti con problemi penumologici viene inoltre impiegato il termometro Feeling. Se il motivo principale di assegnazione è rappresentato da un affezione polmonare cronica ostruttiva (ICD J44) di gravità tra l 1 e il 4 (BPCO I-IV), al momento dell ammissione e della dimissione bisogna inoltre compilare il Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ) Direttive per pazienti con altro fabbisogno di riabilitazione Per i pazienti con un altra indicazione per la riabilitazione (per esempio geriatrica, internistica od oncologica), vengono documentati gli obiettivi principali e il raggiungimento degli obiettivi, e si utilizza la FIM, l EBI o l HAQ. Le cliniche sono tenute a utilizzare esclusivamente la FIM, l EBI o l HAQ (solo uno dei tre) per tutti i pazienti con la stessa indicazione Erhebung von Zusatzdaten Vollständigkeitshalber sei erwähnt, dass neben den oben erwähnten Instrumenten auch der CIRS bei Ein- und Austritt anzuwenden ist und zwar bei jedem Patienten. Schliesslich erheben die Kliniken neben den Daten zu den Messinstrumenten Zusatzdaten (vgl. Abschnitt 1.5 bzw. Daten-Handbuch). 2.3 Richiesta di dispensa Se un fornitore di prestazioni non è in grado, per ragioni oggettive, di effettuare le misurazioni, può presentare all ANQ una richiesta scritta e motivata di dispensa conformemente al contratto di qualità (sezione III, capoverso 4). Vi devono figurare i motivi per i quali una o più misurazioni non possono essere svolte e quali misurazioni alternative vengono effettuate. Il Comitato dell ANQ esamina la richiesta e risponde per iscritto. In seno all ANQ c'è accordo sul fatto che fondamentalmente bisognerebbe utilizzare gli strumenti del piano di misurazione esistente, anche al di fuori dei settori designati della riabilitazione muscolo-scheletrica, neurologica, cardiologica e pneumologica. Le dispense vengono accettate solo in casi eccezionali e con grande cautela (cfr. punto 2.1). 10

18 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e Momenti del rilevamento e periodi di osservazione Le misurazioni al momento dell ammissione e della dimissione (FIM, EBI, HAQ; test del cammino (6 minuti), test ergometrico, termometro Feeling, MacNewHeart, CRQ; CIRS) devono essere svolte il più possibile vicino all ammissione e alla dimissione effettive. La misurazione al momento dell ammissione va effettuata entro tre giorni lavorativi da quello dell ammissione (compreso), mentre la misurazione al momento della dimissione deve avvenire al più presto tre giorni lavorativi prima di quello della dimissione (compreso). I risultati delle misurazioni scaturiscono però da periodi di osservazione differenti. Le indicazioni dei pazienti nell HAQ, nel MacNew Heart, nel termometro Feeling e nel CRQ si basano su un periodo di osservazione di tre giorni. La definizione dell obiettivo della cura e la risposta alle domande del FIM o dell EBI da parte del personale curante dipendono pure dalle osservazioni svolte nel corso dei tre giorni precedenti (valutazione da parte di terzi). I risultati del test del cammino, del test ergometrico, della valutazione del raggiungimento degli obiettivi e della CIRS presuppongono invece un esame del paziente in un determinato momento (misurazione al momento dell ammissione e della dimissione). Rückblick auf 3 Tage: FIM, EBI, HAQ, Behandlungsziel, Mac New Heart, CRQ, Feeling Thermometer. Rückblick auf 3 Tage: FIM, EBI, HAQ, Behandlungsziel, Mac New Heart, CRQ, Feeling Thermometer; Zielerreichung. MacNew Beobachtungsperiode Beobachtungsperiode Momentaufnahme: 6 Minuten Gehtest, Momentaufnahme: 6 Minuten Gehtest, Fahrrad Ergometrie Giorni prima dell ammissione Ammissione Cura (21 giorni) dopo la dimissione Immagine 2: momenti del rilevamento e periodi di osservazione Per una questione di salvaguardia della qualità, i momenti del rilevamento e i periodi di osservazione dei vari strumenti sono stati adeguati alle condizioni quadro delle misurazioni nelle cliniche di riabilitazione (misurazione al momento dell ammissione e della dimissione per cure di durata differente) e uniformizzati. 2.5 Motivi di esclusione (drop-out) Lo svolgimento dei test (test del cammino, test ergometrico) come pure la compilazione dei questionari per il personale curante (definizione dell obiettivo principale, valutazione del raggiungimento degli obiettivi, FIM, EBI, CIRS) e per i pazienti sono fondamentalmente previsti per tutti i pazienti. Le misurazioni al momento dell ammissione e della dimissione sono pertanto obbligatorie. L esclusione del paziente dalle misurazioni è ammessa solo in tre casi: 11

19 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e 3 a. la cura viene interrotta prima della misurazione al momento dell ammissione (interruzione imprevista/decesso); b. la dimissione avviene entro sette giorno dopo l ammissione e, considerata la brevità della degenza, si rinuncia alla misurazione al momento della dimissione; c. il paziente è uscito in modo imprevisto dopo una degenza di almeno sette giorni (interruzione della cura, decesso). I test, le osservazioni basate sui questionari per il personale curante e la valutazione del raggiungimento degli obiettivi non possono essere svolti in modo soddisfacente. Se sono disponibili risultati di un altra misurazione effettuata nel periodo della dimissione (quindi entro tre giorni prima dell interruzione, risp. del decesso), vengono considerati come misurazione al momento della dimissione. Se uno dei motivi summenzionati comporta un esclusione, non è più possibile procedere a un altra misurazione o a un altro sondaggio (drop-out). Vanno rilevati i dati seguenti in merito all esclusione (tabella 2). Tabella 2: modulo per l esclusione del paziente dalle misurazioni outcome (drop-out) Motivo dell esclusione [una scelta] e indicazione della data Interruzione imprevista della cura prima della misurazione al momento dell ammissione (incluso decesso) Dimissione entro 7 giorni dopo l ammissione (incluso decesso) Interruzione imprevista della cura dopo una degenza di almeno 7 giorni (incluso decesso) Data: 2.6 Misurazione in caso di trasferimento, congedo e cambiamento amministrativo nella gestione del caso In caso di trasferimento da un reparto all altro nello stesso istituto, non si procede alle misurazioni al momento dell ammissione e della dimissione. Analogamente, per un congedo non vengono rilevate una dimissione e un entrata, nella misura in cui a livello contabile la regolamentazione della clinica non preveda la chiusura e la riapertura del caso. Se invece un assenza dalla clinica viene gestita come una dimissione (chiusura e riapertura del caso), le misurazioni al momento della dimissione vanno svolte in considerazione di eventuali motivi di esclusione (cfr. punto 2.5). In caso di cambiamento puramente amministrativo (p.es. in seguito a un cambiamento di ente finanziatore), non si procede ad alcuna misurazione. 2.7 Motivi di interruzione I motivi di interruzione sono specifici per ciascuna misurazione e, al contrario dei motivi di esclusione, non comportano l esclusione del paziente dal programma di misurazione. Se per un motivo specifico una misurazione non può essere effettuata o vi viene rinunciato per questioni mediche, eventuali altre misurazioni al momento dell ammissione e della dimissione vanno co- 12

20 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e 3 munque svolte. Lo stesso vale in caso di dimenticanza: se una clinica dimentica di effettuare una misurazione al momento dell ammissione, deve comunque svolgere le altre. I motivi di interruzione possono essere fatti valere nei test delle prestazioni e nei questionari per i pazienti, ma non nei questionari per il personale curante (documentazione e raggiungimento degli obiettivi, FIM ed EBI). I moduli dei test del cammino ed ergometrico comprendono già motivi di interruzione specifici. L indicazione di un motivo di interruzione avviene separatamente per ogni questionario per il paziente. Sono possibili i motivi di interruzione seguenti (tabella 3). Tabella 3: modulo per i motivi di interruzione della compilazione dei questionari per i pazienti (FIM, EBI, HAQ, MacNew Heart, CRQ, termometro Feeling, CIRS) Motivi di interruzione [una scelta] Rifiuto da parte del paziente, nonostante l incoraggiamento e il sostegno Conoscenze linguistiche insufficienti Stato di salute troppo grave per un autovalutazione Altro, specificare: (p.es. dimenticanza da parte della clinica) 2.8 Svolgimento del test, risp. compilazione dei questionari da parte del personale curante Le direttive presentate in questo capoverso valgono per il test del cammino (6 minuti), il test ergometrico, nonché i questionari Functional Independence Measure (FIM) e indice di Barthel ampliato (EBI). La documentazione dell obiettivo principale e del grado di raggiungimento degli obiettivi è gestita come un questionario per il personale curante. Al momento della definizione dell obiettivo della cura (obiettivo principale) e della valutazione del grado di raggiungimento degli obiettivi, va però annessa grande importanza al punto di vista del paziente. L ANQ mette a disposizione i questionari in tre lingue (I, F, D). Le cliniche possono scegliere la versione linguistica che prediligono. Le istruzioni sullo svolgimento pratico e le tre versioni linguistiche dei questionari sono riportate nel presente manuale. Per lo svolgimento dei test, la compilazione dei questionari per il personale curante, l immissione e la qualità dei dati è responsabile una persona integrata nel processo di cura. Secondo l organizzazione della clinica può trattarsi di un medico, di un terapista o di un infermiere. Per una questione di qualità dei dati, va evitato che lo svolgimento dei test e la compilazione dei questionari siano affidati a persone non integrate nel processo di cura. Indipendentemente dal genere di registrazione dei dati (carta, formato elettronico nel KIS, software speciali), la clinica deve accertarsi che i dati dei test e dei questionari vengano assegnati al paziente giusto e possano essere messi in collegamento con gli altri dati medici (codice a barre, numero inequivocabile del caso). L ANQ raccomanda di optare per l immissione elettronica dei dati (KIS, software speciale) con un controllo immediato delle immissioni. Ciò consente di evitare l immissione successiva dei risultati dei test e delle risposte in un sistema elettronico (scansione, immissione manuale dei 13

21 Regole procedurali generali per le misurazioni con gli strumenti nei moduli 2 e 3 dati), il controllo della completezza delle immissioni, il completamento e la plausibilizzazione delle risposte. L ANQ sconsiglia di procedere dapprima a un rilevamento cartaceo dei dati dei test e dei questionari, e in un secondo tempo alla loro immissione in un sistema elettronico. I dati rilevati vengono trasmessi in formato elettronico all istituto di analisi secondo le direttive dell ANQ. 2.9 Consegna dei questionari ai pazienti da parte del personale curante Le direttive presentate nel presente capoverso valgono per l Health Assessment Questionnaire (HAQ), il MacNew Heart, il termometro Feeling e il Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ). L ANQ mette a disposizione i questionari in tre lingue (I, F, D). Le cliniche possono scegliere la versione linguistica in funzione della provenienza del paziente. Le tre versioni linguistiche dei questionari sono riportate nei rispettivi capitoli del presente manuale. La persona che si occupa del caso è responsabile della corretta consegna dei questionari, delle istruzioni, dell incoraggiamento e, all occorrenza, dei solleciti ai pazienti, della raccolta dei questionari, dell immissione dei dati e della loro qualità (controllo della completezza e della plausibilità). Queste operazioni non dovrebbero essere svolte da persone non integrate nel processo di cura. L ANQ auspica la compilazione autonoma da parte del paziente. È ammesso prestare assistenza, a patto che non si influenzino le risposte. Indipendentemente dal genere di sondaggio (cartaceo, in linea), la clinica deve accertarsi che il questionario venga assegnato al paziente giusto e possa essere messo in collegamento con gli altri dati medici (codice a barre, numero inequivocabile del caso). Zu beachten ist zudem, dass von Patienten unbeantwortete Fragen nicht einfach leer gelassen, sondern als missing kodiert werden. Hinweise hierzu finden Sie im Daten-Handbuch. In caso di immissione elettronica delle risposte in supporti della clinica (tablet, computer), l ANQ raccomanda di controllare attentamente i dati. L immissione elettronica diretta dei dati (abbinata a una logica di controllo) permette di evitare il trasferimento successivo delle risposte in un sistema elettronico (scansione, immissione manuale dei dati) e il controllo della completezza delle immissioni. Se il sondaggio è svolto su supporto cartaceo, la persona che si occupa del caso è responsabile dell immediato controllo della completezza e della plausibilità. In mancanza di una risposta o in caso di qualità insufficiente dei dati, questi vanno completati insieme al paziente. I dati rilevati vengono trasmessi in ogni caso in formato elettronico all istituto di analisi secondo le direttive dell ANQ. Fondamentalmente, occorre incoraggiare tutti i pazienti a prescindere dalla diagnosi o dalle conoscenze linguistiche a compilare il questionario (HAQ, MacNew Heart, termometro Feeling, CRQ). La misurazione al momento della dimissione va svolta anche se, a prescindere dal motivo, il sondaggio non era stato possibile al momento dell ammissione Istruzione al paziente al momento del sondaggio all ammissione La consegna del questionario al momento dell ammissione avviene al più tardi tre giorni lavorativi dopo quello dell ammissione (compreso), di solito durante il primo colloquio. Per incoraggiare il paziente a partecipare ci si può esprimere in questi termini. 14