L esperienza della Rete Oncologica Lombarda (ROL) Antonella Fait
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- Diana Damiano
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1 L esperienza della Rete Oncologica Lombarda (ROL) Antonella Fait
2 NETWORKS DI PATOLOGIA (1) P.S.S.R Rete Oncologica Lombarda Rete Regionale per le Malattie Rare Epinetwork Rete Emergenza-Urgenza Rete Cure Palliative Rete Ematologia.. Costruire strumenti che facilitino la libertà di scelta del Pz. e l accesso alla struttura più adeguata ai suoi bisogni di salute
3 NETWORKS DI PATOLOGIA (2) n Reti per Centri di Eccellenza, ma messa in rete/integrazione di tutti i nodi (servizi che erogano prestazioni in ) condivisione raccomandazioni cliniche/protocolli terapeutici adesione volontaria qualificazione strutture formazione basi dati mappatura percorsi Pz. valutazioni appropriatezza e qualità regolamento di rete conoscenza e ricerca
4 NETWORKS DI PATOLOGIA (3) Modello tradizionale: RETE: Manager/Gerarchia Individuo esperto Regole e contratti Sistemi lineari/rigidi Leader/Networks informali Gruppo - team Negoziazione Sistemi dinamici.
5 NETWORKS DI PATOLOGIA GLI STRUMENTI IN LOMBARDIA: 1. Infrastruttura organizzativa: 2. Infrastruttura tecnologica: il Dipartimento interaziendale CRS-SISS SISS l insieme dei sistemi informativi delle aziende sanitarie, connessi in rete tra loro e con la DG Sanità à
6 1. Infrastruttura organizzativa: DIPO Dipartimento Interaziendale Provinciale Oncologico è uno dei nodi forti della RETE ONCOLOGICA LOMBARDA tutte le strutture oncologiche e sanitarie, le AO, ASL, i MMG, Hospice e la rete delle Cure Palliative, il volontariato, ecc.
7 22 DIPO IN LOMBARDIA PIANO ONCOLOGICO REGIONALE : Migliorare l accesso Definire percorsi clinico assistenziali (LG e procedure) Assicurare interdisciplinarietà Crescita delle competenze specialistiche Formazione degli operatori Sperimentare nuovi modelli organizzativi Assicurare un efficace follow-up del paziente
8 PIANO ONCOLOGICO REGIONALE : Rete integrata di servizi sanitari e sociali per l assistenza ai malati oncologici con l obiettivo di facilitare lo scambio di informazioni fra tutti i soggetti che si occupino di patologie oncologiche per dare maggiori garanzie al malato neoplastico di ricevere cure appropriate
9 2. INFRASTRUTTURA TECNOLOGICA: CRS-SISS SISS Regione Strutture Sanitarie Extranet del SISS Farmacia ASL Cittadini Medico Curante Comune
10 CRS-SISS Costituisce l infrastruttura tecnologica su cui si basa la ROL fornendo servizi per: Connettività Sicurezza Identificazione Firma Digitale
11 Rete di Patologia Applicazione Documenti Clinici Strutturati Gestione Linee Guida Qualificazione delle Strutture Teleconsulto Statistiche Raccolta del Consenso Informato PRRP Repository Referti Strutturati Accesso, autenticazione, firma Fascicolo sanitario elettronico Repository testuale Comunicazione Eventi e Referti ai MMG Gestione delle Prenotazioni CRS- SISS
12 Fascicolo Sanitario Elettronico Stato di Salute Del Paziente Esiti Diagnostici Eventi Sanitari Rilevanti Referti Visite Specialistiche MMG/PLS Diagnostica Ospedale Casa di Cura Specialista La ROL è la prima realizzazione di referti strutturati nell ambito del Fascicolo
13 Fascicolo Sanitario Elettronico Item Fascicolo Soggetto (Anagrafe) Dati di dettaglio Anagrafici Dati di dettaglio Demografici Dati di dettaglio Socio-Sanitari Profilo Sanitario Problemi di Salute Anamnesi Famigliare Terapie In Atto Fattori di Rischio Eventi Sanitari Visita 03/01/2006 Radiologia 06/01/2006 Ricovero 02/02/2006 Chirurgia 12/02/2006 Visita 13/03/2006 Episodi Di Cura Pre-ricovero 13/01/2006 Ricovero 02/02/2006 Dimissione 20/02/2006 Follow-up 15/03/2006
14 Refertazione Strutturata e Connessione col FSE Ricovero Ordinario Day Hospital Dati di Intestazione: Identificativo univoco di evento Tipo dell evento Integrazione nel FSE.. Fascicolo Sanitario Elettronico CRS-SISS (F.S.E.) Visita Specialistica Dati anagrafici: Assistito Operatore Struttura.. (Tele) Consulti (Richiesta / Riposta) Dati amministrativi: Codici di prestazione Altro Dati Clinici: Codici diagnosi Codici Farmaci. Repository Referti presso le Strutture e Centri Servizi
15 Progetto Prototipale ROL avviato 21 settembre 2006 in 22 A.O. sede di DIPO
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17 progetto finanziato dalla Regione Lombardia Commissione Oncologica Regionale Steering Committee Progetto ROL - Struttura Organizzativa Coordinamento Patologia Tumori Rari Fondazione IRCCS INT INT Coordinamento Patologia Melanoma Fondazione IRCCS INT INT Coordinamento Patologia Mammella Istituto Oncologico Europeo ENTE ATTUATORE: Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di di Milano Direzione Scientifica Ufficio di Coordinamento ROL Partner Tecnologico Lombardia Informatica S.p.A. Coordinamento Linee Guida Istituto Nazionale dei Tumori di di Milano Sviluppo Linee Guida Università di di Pavia Partner Clinici Dipartimenti Oncologici Provinciali Standard ICT-medicali IHE-Italia Partner Informatici Rappresentanza Sistemi Informativi A.O.
18 al 22 aprile Aziende Ospedaliere aderenti a ROL-ASP 1 Azienda Ospedaliera (Niguarda) aderente a ROL-CCO 80 U.O. oncologiche partecipanti 450 Medici ROL ROL-DOC per 788 pazienti
19 Rete integrata di servizi sanitari e sociali per l assistenza ai malati oncologici con l obiettivo di facilitare lo scambio di informazioni fra tutti i soggetti che si occupino di patologie oncologiche per dare maggiori garanzie al malato neoplastico di ricevere cure appropriate
20 tutte le strutture oncologiche e sanitarie, i MMG, il volontariato, tumori rari melanoma tumori della mammella ~ 1/ /a ~ 10/ /a ~ 100/ /a
21 CARCINOMA MAMMELLA MELANOMA TUMORI RARI Sarcomi t. molli GIST Ca rinofaringe Ca orofaringe Ca ipofaringe T. ghiandole salivari Mesotelioma Timoma Tumori neuroendocrini
22 Elemento unificatore della Rete: il caso clinico (il Paziente!)
23 Relazione dimissione Referti prestazioni ambulatoriali
24 Relazione di dimissione < x > name = value
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28 Il teleconsulto
29 fase di malattia
30 Progetto START
31 Clinical Recommendation Standard Individualized suitable for individual clinical use investigational or suitable for individual clinical use Investigational only
32 La zona grigia della EBM
33 Type of Basis for Recommendation C General consensus 1 Randomised, strong 2 Randomised, weak 3 n randomised evidence R Rational basis (logical inference from available evidence)
34 Stadiazione Sarcoma t. molli tipico adulto G2-3 Metastasi Sì M. avanzata RT Exeresi > ampia conserv. fattibile Sì Sì Exeresi ampia Resezione radicale Accetta >5 cm Sì Sì CT + RT CT Accetta >5 cm Sì Sì CT CT Exeresi marginale fattibile Sì Demolizio ne fattibile Sì Rifiuto demolizio ne Demolizione M. locoreg. inoperabile Sì Follow-up G2-3 NED
35 Stadiazione Sarcoma t. molli tipico adulto G2-3 Metastasi Sì M. avanzata RT Exeresi > ampia conserv. fattibile Sì Sì Exeresi ampia Resezione radicale Accetta >5 cm Sì Sì CT + RT CT Accetta >5 cm Sì Sì CT CT Exeresi marginale fattibile Sì Demolizio ne fattibile Sì Rifiuto demolizio ne Demolizione M. locoreg. inoperabile Sì Follow-up G2-3 NED
36 fase di malattia Sarcoma t. molli tipico adulto G2-3 Stadiazione Metastasi Sì M. avanzata RT Exeresi > ampia conserv. fattibile Sì Sì Exeresi ampia Resezione radicale Accetta >5 cm Sì Sì CT + RT CT Accetta >5 cm Sì Sì CT CT Exeresi marginale fattibile Sì Demolizio ne fattibile Sì Rifiuto demolizio ne Demolizione M. locoreg. inoperabile Sì Follow-up G2-3 NED
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38 Valutazione Strutturale considerazioni cliniche sulla completezza dei dati raccolti Tumore della mammella Melanoma Tumori rari Totale Numero ROL-Doc inseriti ICDO-M 86% 96% 86% 87% ICDO-T 84% 95% 87% 86% Stadio ctnm 1 53% 1% 42% 43% Stadio AJCC 46% 6% 45% 40% Fattore C del ctnm 47% 5% 50% 41% Stadio ptnm 2 76% 7% 11% 50% Fase attuale di malattia 55% 63% 81% 62% Status P. Status del paziente (Cod. ECOG) 80% 62% 70% 75% Sintesi terapia 49% 53% 69% 55% Risposta alla terapia (Cod. RECIST) 42% 9% 39% 36% Residuo tumorale 55% 11% 20% 40% L. Licitra - 21 maggio 2007
39 In breve Nella fase prototipale della ROL, si è deciso di concentrarsi sullo strumento della relazione di dimissione, strutturandola e interfacciandola con un sistema, agile, di linee guida Si è deciso di lasciare in secondo piano l organizzazione della Rete e di (sostanzialmente) evitare oneri aggiuntivi per i clinici (data entry), fornendo nel contempo valore aggiunto clinico (teleconsulto, etc.), e coinvolgendo in maniera molto attiva la comunità degli Oncologi lombardi E una scelta apparentemente minimalista, e con alcune limitazioni (esaustività per centri e patologie solo progressiva, valutazione di appropriatezza solo strategica, etc.), che tuttavia ha il pregio della fattibilità, nell affrontare, pragmaticamente, un problema formidabile, culturalmente e tecnologicamente: l appropriatezza clinica (e dunque la spesa sanitaria, non solo farmaceutica)
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