Lettera di presentazione ass. CUAMJ - CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

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1 COORDINAMENTO REGIONALE PUGLIESE FAMIGLIE Lettera di presentazione ass. CUAMJ - CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO Sono Mariapia Vernile, madre di un ragazzo affetto da disturbi generalizzati dello sviluppo. Presidente dell ass. C.U.A.M.J (centro universo autismo meridionale jonico) - associazione. di volontariato ai sensi della legge 266/91) di Taranto. Attualmente, rappresento le Associazioni di volontariato di Taranto e provincia presso l Osservatorio regionale delle Associazioni del volontariato costituitosi in Regione Puglia. Legge regionale 16 marzo 1994,n. 11:Norme di attuazione della legge-quadro sul Volontariato-art. 10. Nomina del con decreto esecutivo a firma del Presidente della Regione Puglia dott. Vendola e dal Dirigente f.f. ufficio leggi e decreti Avv. Lucio Dima. Affiliata all associazione Nazionale Autismo Italia e socia della SIRFA (SOCIETA ITALIANA RICERCA E FORMAZIONE AUTISMO) La Cuamj nasce dal bisogno di diffondere buone prassi inerenti l Autismo e patologie correlate, nonché la diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale di queste Persone. Purtroppo è una triste realtà sapere che i casi accertati del disturbi dello spettro autistico sono in aumento., ma e anche vero che è grazie alla tempestiva diagnostica che possiamo intervenire per aiutare le Persone autistiche e le loro famiglie. Il processo riabilitativo avviene attraverso tre fondamentali punti di forza che sono: -la FAMIGLIA -OPERATORI D.A.R. ASL -Istituzioni presenti sul territorio: Comune, Provincia, Regione,circoscrizioni, scuole, associazioni di volontariato Tutti questi punti di riferimento ruotano intorno ad un unico obiettivo: RENDERE AUTONOMI AL MASSIMO I NOSTRI RAGAZZI IN DIFFICOLTA avviandoli verso una autonomia che li faccia sentire PERSONE VIVE Il mio impegno nel territorio locale, regionale e nazionale, è quello di collaborare con le istituzioni al fine di creare una rete di interventi con i migliori centri specializzati nella diagnosi e cura della patologia autistica e del ritardo mentale. Collaborazioni esterne L associazione CUAMJ collabora con l IRRCCS Oasi Maria Santissima di Troina (EN),centro specializzato nella diagnosi e cura del ritardo mentale nell età evolutiva ed involutiva.

2 L IRCCS di Troina,, riconosciuto dal Ministero della Sanità, propone la nascita di alcuni suoi satelliti al fine di ridurre le liste di attesa dei pazienti che ivi si recano. Offre la possibilità di formare ed informare le famiglie, il personale medico e riabilitativo( attraverso il sistema telematico OASINET,- formazione a distanza con installazione di postazioni informatiche a domicilio o nelle strutture riabilitative) circa le nuove tecniche riabilitative delle Persone affette da ritardo mentale e autismo. Collabora con il centro di Genetica dell IRCCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo con il prof. Zelante e il biologo dott. Leonardo D Agruma. E referente per l Autismo nel Coordinamento regionale Pugliese UNASAM (Unone Nazionale Salute Mentale) E socia della S.I.R.F.A (Società Italiana Ricerca Formazione Autismo) Referente del Coordinamento Regionale Pugliese Famiglie Di Disabili Gravi e Gravissimi Collabora con la dott.ssa Claudia Lerz, pedagogista, docente e collaboratrice dell équipe del dott David Lubin di Miami (Florida) L associazione è in contatto con EPFL- POLITECNICO FEDERALE DI LOSANNA- DIPARTIMENTO DEL BRAIN MIND INSTITUTE impegnato nello studio sulle ricerche per comprendere le difficoltà sociali delle persone autistiche o con sindrome di Asperger attraverso l utilizzo di test psicologici e attraverso risonanza magnetica funzionale che permette di seguire il tragitto dello SGUARDO. Formazione La formazione delle famiglie e del personale medico e riabilitativo è alla base della futura qualità della vita di queste Persone, le quali, se tempestivamente aiutate dalle nuove e varie tecniche riabilitative, potranno raggiungere una sufficiente autonomia, ed è mio impegno contattare e ricercare Formatori che sappiano venire incontro a queste esigenze Nel novembre 2004 l associazione ha organizzato il primo corso di formazione con il prof. Theo Peeters, fondatore dell Opleinding Centrum Autisme di Anversa (BE) attualmente uno dei migliori esperti a livello europeo specializzato nello studio per l Autismo e applicazione del modello TEACCH (strategie educative individualizzate). Nell aprile 2006 si sono svolti il secondo ed il terzo modulo di approfondimento e pratica del trattamento educativo individualizzato secondo il modello TEACCH.

3 Nel 2007 e 2008, in collaborazione al CSV di Taranto, sono stati organizzati due corsi di formazione per volontari inerenti l Approccio dell Autismo e la Comunicazione Non Verbale con le Persone affette da Autismo a cura della dott.ssa Rosanna Arpino, direttrice del SU.MI.PA.- Scuola di formazione per psicologi di Taranto. Dal 15 al 18 aprile 2008 e dal 7 e 8 luglio 2008, si sono svolti i primi corsi sulle tecniche ABA (Applied Behavior Analysis) tecniche di insegnamento educative proposte ad operatori sociali e genitori di persone autistiche, a cura della dott.ssa Claudia Lerz di Cagliari in collaborazione alla Scuola Polo per l H.C, F.S. Cabrini di Taranto. La dott.ssa Lerz, Docente esperta nelle tecniche ABA, è pedagogista e sorella di un ragazzo autistico di 41 anni. Impegnata nel trattamento riabilitativo educativo - comportamentale dell autismo e nello studio dello stesso. Da quasi dieci anni è collaboratrice attiva del dott. David Lubin (Psicologo, Ph.D., BCBA, Co-fondatore del Children s Center for Development & Behavior, Weston, Florida, USA) nell ambito di un protocollo di intervento terapeutico precoce basato sulle tecniche ABA e che si sta esportando in Italia con ottimi risultati per quanto riguarda la riabilitazione delle persone autistiche. Settembre e Novembre Inizio Corsi Pratici Tecniche ABA e presa in carico per il protocollo ABA, di un gruppo di famiglie con bambini e adolescenti affetti da autismo. Il 3 luglio 2008 l associazione CUAMJ ha organizzato presso il Padiglione Vinci dell Ospedale SS.Annunziata di Taranto, un seminario di informazione per la presentazione di una nuova ed interessante Ricerca Genetica per l Autismo ed il Ritardo mentale a cura dei ricercatori di genetica medica dell IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, e nelle persone dei. dott. Leonardo D Agruma e Massimo Carella. Sperimentazione genetica che inizierà a Taranto, nel mese di L associazione è impegnata alla costituzione di una FONDAZIONE per il Dopo di NOI, interloquendo con i maggiori esponenti Istituzionali locali e Regionali interessati all iniziativa per dare un futuro dignitoso alle Persone Diversamente Abili dopo la scomparsa dei loro genitori. L associazione collabora con i responsabili del Tavolo Tecnico per l Autismo, istituito di recente presso il Ministero della Salute di Roma e con l ARES PUGLIA Ha elaborato le Linee Guida per la presa in carico globale delle persone affette da Autismo e/o patologie correlate e delle loro famiglie.

4 Casistica Da una stima recente, si e riscontrato che i Disabili in Puglia sono quasi , contro i d ella Lombardia, e considerato che la patologia autistica, attualmente colpisce 1 bambino su 156 nati, (accertato dal DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) possiamo stimare che in Puglia VIVONO circa persone con tali problematiche (ed è un fenomeno- purtroppo- in crescente aumento.)non ignorando ancora le reticenze di alcune famiglie meno abbienti che nascondono la realtà di avere un figlio Autistico. Scaturisce da sé che in Puglia, urgono misure urgenti di adeguamento delle strutture socio sanitarie-riabilitative esistenti sul territorio, e la Puglia non ha strutture idonee per aiutare le famiglie con questi problemi. Consideriamo poi i lunghi viaggi della speranza oltre i propri confini regionali per la diagnosi e cura dei pazienti in discussione (Mobilità passiva), consideriamo i danni psicologici che ne derivano per l abbandono (anche per lunga degenza) dei propri affetti familiari e ambientali e non per ultimo, il danno economico.. Alla luce di quanto considerato, possiamo realmente stabilire che il tutto influisce negativamente sul sistema lavorativo, poiché i datori di lavoro devono sostituire i dipendenti assenti ( con un danno economico non indifferente,) senza contare poi il danno che la Sanità subisce per curare non solo il Paziente affetto dal disturbo, ma anche i Genitori del paziente, i quali, come è UMANO E NATURALE, cadono in una depressione continua per mancanza di sostegni reali ed in virtù di un DOPO DI NOI. Il buio. Spetta a noi famiglie far valere i DIRITTI INVIOLABILI PER I NOSTRI CARI.!!!!! Termino questa mia, con la speranza di aver sufficientemente illustrato il mio pensiero- in azione? In attesa di ulteriori contatti e spero di collaborazione, porgo i miei più cari saluti Mariapia Vernile Tel/fax cell wind vodafon mail ass.cuamj@libero.it

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10 Vi a l a g o d i P e r g u s a, Ta r a n to T e l C e l l C. F a s s. c u a l i b e r o.i t