paziente e della famiglia Maria Paola Barbieri

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1 La presa in carico del paziente e della famiglia Maria Paola Barbieri

2 La demenza è una malattia: Frequente: In Italia sono circa i casi di demenza e circa 3 milioni di familiari sono coinvolti direttamente nell assistenza ai pazienti (Alzheimer Europe Yearbook, 2008). Sono circa i malati in Liguria Cronica : può durare ben oltre dieci anni Complessa: coinvolge il paziente in ogni suo aspetto personale(cognitivo, psichico e somatico)e relazionale, e tocca anche la famiglia, coprotagonista dall inizio alla fine del percorso di malattia

3 Inizio della malattia 25 Pre-DA Comparsa dei sintomi Lieve-Moderata Sintomi cognitivi Cronicità nella malattia di Alzheimer Intermedia Diagnosi Grave 17 Decadi Perdita dell autosufficienza MMSE 10 5 Disturbi del comportamento Ricovero in strutture sanitarie Anni Morte Adattata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer s Disease

4 Memoria CDR 0 NORMALE CDR 0.5 DEMENZA DUBBIA ClinicalDementia Rating CDR 1 DEMENZA LIEVE Memoria adeguata o smemoratezza occasionale Lieve smemoratezza permanente; parziale rievocazione di eventi Perdita memoria modesta per eventi recenti; interferenza attività quotidiane Orientamento Perfettamente orientato Alcune difficoltà nel tempo; possibile disorientamento topografico Giudizio soluzione problema Attività sociali Casa e tempo libero Cura personale Risolve bene i problemi giornalieri; giudizio adeguato rispetto al passato Attività indipendente e livelli usuali nel lavoro, acquisti, pratiche burocratiche Vita domestica e interessi intellettuali conservati Interamente capace di curarsi della propria persona Dubbia compromissione nella soluzione di problemi; analogie differenze Solo dubbia compromissione nelle attività descritte Vita domestica ed interessi intellettuali lievemente compromessi Richiede facilitazione Difficoltà moderata; esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale adeguato Incapace di compiere indipendentemente le attività, ad esclusione di attività facili Lieve ma sensibile compromissione della vita domestica; abbandono hobbies ed interessi Richiede aiuto per vestirsi, igiene, utilizzazione effetti personali CDR2 DEMENZA MODERATA Perdita memoria severa; materiale nuovo perso rapidamente Usualmente disorientamento temporale, spesso parziale Difficoltà severa esecuzione di problemi complessi; giudizio sociale compromesso Nessuna pretesa di attività indipendente fuori casa. In grado di essere portato fuori casa Interessi ridotti, non sostenuti, vita domestica ridotta a funzioni semplici Richiede molta assistenza per cura personale; non incontinenza urinaria CDR3 DEMENZA GRAVE Perdita memoria grave; rimangono alcuni frammenti Orientamento solo personale Incapace di dare giudizi o risolvere problemi Nessuna pretesa di attività indipendente fuori casa. Non in grado di uscire Nessuna funzionalità fuori dalla propria camera Richiede molta assistenza per cura personale; incontinenza urinaria CDR 4: DEMENZA MOLTO GRAVE il paziente presenta deficit severo di linguaggio o della comprensione, problemi nel riconoscere i familiari, incapacità a deambulare in modo autonomo, problemi ad alimentarsi da solo, nel controllare la funzione intestinale o vescicole. CDR 5: DEMENZA TERMINALE Il paziente richiede assistenza totale perché completamente incapace di comunicare, in stato vegetativo, allettato, incontinente

5 Modello della complessità comorbilità Sintomi cognitivi Stato funzionale Sintomi non cognitivi Nella medicina della complessità curare vuol dire mantenere nel migliore equilibrio possibile il sistema ambiente

6 Complessità della malattia richiede multidimensionalità della valutazione Dalla complessità nasce l esigenza di fornire una risposta terapeutica e di aiuto altrettanto articolata, che può avvenire soltanto con una presa in carico globale,in grado di prestare attenzione alla storia clinica e alla biografia del paziente, prescrivere terapie farmacologiche e non farmacologiche, curare le comorbilità, fare formazione e counsellingverso i familiari, e che non trascuri gli aspetti di protezione e tutela, anche sul piano legale come la promozione e l avvio dell istituto dell amministrazione di sostegno

7 Metodi a confronto Acuzie/cronicità cura standard/presa in carico Intervento specialistico basato sulla fase di malattia o sull organo ammalato (specialista unico) Intervento di un team di esperti (UVA, UVM..) Disinteresse per eventuali altre problematiche(somatiche, funzionali, psicologiche, sociali.., delegate ad altri ) Attenzione alla comorbilitàe al politrattamentofarmacologico, all ambiente.: valutazione multidimensionale Massima intensità di attenzione nella fase diagnostica Appoggio lungo tutta la storia clinica, anche ai familiari Luogo di cura tipico :ospedale Luogo di cura tipico : domicilio Obiettivo: guarigione Obiettivo : benessere, ricerca del miglior equilibrio possibile in ogni fase

8 la presa in carico è un viaggio Nella presa in carico la cura si fa progetto, comprende la famiglia e l ambiente, sa accompagnare cercando un equilibrio sempre diverso nell evolversi delle situazioni, sa valutare tutti gli aspetti,tende al benessere Come guidare una nave attraverso i marosi, lo scopo è il viaggio in sé. Quello della demenza è lungo e difficile

9 fare diagnosi e prescrivere terapia non basta Ma è indispensabile.. diagnosisignifica il riconoscimento di uno status di paziente, dare una spiegazione dei disturbi, conoscerne l evoluzione Fare diagnosi significa ri-conoscere significa possibilità di accesso ai servizi dedicati, inserimento in percorsi terapeutici, sostegno alla famiglia Fare diagnosi significa avere in mano la chiave che apre la porta dell'assistenza

10 Ma fare diagnosi non è così ovvio... Casi diagnosticati 20-50% Casi non diagnosticati 50-80% Alzheimer s Disease International Word Alzheimer Report 2011 The benefit of early diagnosis and intervention

11 Ministero della salute La terapia farmacologica è solo un aspetto dell approccio terapeutico al paziente demente, che deve necessariamente essere globale (farmacologico, riabilitativo e socio-assistenziale), incentrando l interesse sulla persona malata nella sua totalità, provvedendo alla sua gestione nelle varie fasi della malattia, fornendo supporti diversi a seconda delle necessità o della gravità della malattia stessa. Si tratta di un assistenza di natura sostanzialmente diversa da quella tradizionale, caratterizzata da nuove modalità di erogazione, basate sui principi della continuità delle cure per periodi di lunga durata e dell integrazione tra prestazioni sanitarie e sociali erogate in ambiti di cura molto diversificati tra loro (assistenza continuativa integrata). E indispensabile che la continuità delle cure sia garantita tramite la presa in carico del paziente da parte dei servizi e delle istituzioni, allo scopo di coordinare tutti gli interventi necessari al superamento delle condizioni che ostacolano l inserimento nel tessuto sociale o che limitano la qualità della vita del malato. L ambiente familiare rappresenta quasi sempre la soluzione di assistenza più adeguata, grazie alla ricchezza di contenuti umani e relazionali; i servizi devono quindi tendere a mantenere la persona nel suo ambiente di vita, supportare la famiglia, offrire soluzioni alternative, quando il supporto manca o viene meno, assicurare continuità assistenziale mediante dimissioni programmate. Fonte: Direzione Generale Prevenzione Ufficio V (c.c. Redazione Ministerosalute.it settembre 2002)Data pubblicazione: 17 settembre 2002

12 Ministerodellasalute Gestione Integrata per la continuità assistenziale...la presa in carico prevede l'inserimento del paziente in un percorso clinico-assistenziale dove, a seconda delle fasi della malattia, il clinico o il centro esperto definiscono, in accordo con gli interessati, l'intervento più appropriato. Nella Gestione Integrata il paziente e i suoi cari rappresentano il centro di una rete di cui fanno parte i servizi specialistici ambulatoriali, i centri diurni, i servizi di assistenza domiciliare, le residenze sanitarie assistenziali (RSA), le lungodegenze, l'ospedale Da "Relazione sullo Stato Sanitario del Paese "

13 ChronicCare Model-Regione Toscana PROGETTO SPERIMENTALE OTTOBRE 2010.

14

15 Obiettivo n. 1Garantire una valutazione precoce e una diagnosi corretta Obiettivo n. 2 Informare e formare i familiari, gli operatori coinvolti nell assistenza e i cittadini. Obiettivon. 3Mantenereilpiùa lungopossibilele personeaffetteda demenze nell ambito familiare. Obiettivon. 4Fornireun servizioassistenzialeadeguatoin centridiurni, residenze sanitarie e in residenze protette. Obiettivon. 5Fornireun servizioassistenzialeadeguatoin casodi scompenso acuto. In caso di ricovero in Ospedale, migliorare l assistenza fornita Obiettivo n. 6 Sviluppare la sperimentazione e la ricerca Obiettivon. 7Collegarein rete tuttele unitàe le sedicoinvoltenel percorso assistenziale

16 Le criticità oggi: ovvero la presa in carico che non c è.. ancora La frequente mancanza di diagnosi Difficoltà a trovare un riferimento unitario Difficoltà a orientarsi tra i servizi Mancanza di continuità assistenziale e scarsa integrazione tra i servizi Reparti ospedalieri inadeguati alla gestione dell'acuzie del demente Mancanza di posti in residenze sanitarie, soprattutto di sollievo

17 La multidimensionalità dei bisogni deve diventare problema dei servizi non delle persone (A.Fabbo resp.progetto demenze AUSL Modena)

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