Carta dei Servizi. Il programma Trapianto di Rene. Rev. 2 Approvato ed applicato il Il Responsabile di Programma: Dott. Giorgio Feliciangeli

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1 Carta dei Servizi Il programma Trapianto di Rene Rev. 2 Approvato ed applicato il Il Responsabile di Programma: Dott. Giorgio Feliciangeli 1

2 PRESENTAZIONE DEL PROGRAMMA Responsabile del programma: Dr. Giorgio Feliciangeli Il trapianto di rene è la procedura chirurgica con cui un rene prelevato da un donatore viene posizionato nel corpo di un paziente con insufficienza renale terminale. Il trapianto renale è oggi senz altro l alternativa terapeutica più valida ed efficace per l insufficienza renale terminale perchè è l unico trattamento in grado di correggere, insieme alla funzione emuntoria, anche le alterazioni metaboliche, ematologiche ed endocrine che compongono il quadro della insufficienza renale cronica. L attività di trapianto è iniziata a Bologna più di 45 anni fa (ottobre 1967) quando fu effettuato il primo trapianto di rene da donatore cadavere (secondo trapianto in Italia). Nel corso degli anni il Programma si è progressivamente sviluppato e consolidato. Dall anno 1967 sono stati valutati ed inseriti in lista di attesa oltre 6500 pazienti provenienti da tutte le Regioni Italiane; i criteri di idoneità per l inserimento in lista si sono ampliati in rapporto al cambiamento verificatosi nella popolazione dei pazienti in trattamento dialitico. Presso il Centro di Trapianti di Bologna sono attivi i seguenti programmi di trapianto. A) Trapianto renale da donatore cadavere s Trapianto di rene singolo (trapianto standard) s Doppio trapianto renale s Trapianto multiorgano - Fegato/Rene - Cuore/Rene - Multiviscerale/Rene s Programmi Speciali - Ritrapianti (pazienti con precedente trapianto) - Pazienti immunizzati - Pazienti con antigeni rari B) Trapianto renale da donatore vivente s Trapianto di rene ABO incompatibile s Trapianto di Rene Pre-empitive 2

3 Il programma coinvolge le seguenti Unità Operative: s Chirurgia Generale e Trapianti (Direttore Prof. A.D. Pinna) s Anestesiologia e Rianimazione (Direttore Prof. S. Faenza) s Cardiologia (Direttore Prof. C. Rapezzi) s Cardiochirurgia (Direttore Prof. R. Di Bartolomeo) s Anatomia ed Istologia Patologica (Direttore Prof. W. Grigioni) s Medicina Interna (Direttore Prof. L. Bolondi) s Medicina Interna (Direttore Prof. R. Corinaldesi) s Medicina Interna (Direttore Prof. C. Borghi) s Trattamento delle Gravi Insufficienze d Organo (Direttore Dr.ssa M C. Morelli) e coinvolge un vasto numero di Servizi di supporto. L operatività del programma durante l anno è continuativa ed è previsto un servizio di reperibilità di 365 giorni. I pazienti iscritti in lista di attesa per trapianto da donatore cadavere, possono richiedere parallelamente di intraprendere la valutazione per il percorso di trapianto da donatore vivente. Questo permette un ulteriore opportunità trapiantologica. DATI DI ATTIVITA I dati relativi all attività di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule nonchè delle liste di attesa in Emilia - Romagna vengono diffusi dal resoconto annuale curato dal Centro Riferimento Trapianti regionale. Questa pubblicazione è resa possibile dalla collaborazione di tutti i professionisti che fanno parte della rete regionale trapianti al seguente indirizzo 3

4 ORGANIZZAZIONE E FASI DEL PROGRAMMA L organizzazione della attività di trapianto in Emilia Romagna, come nel resto d Italia, è regolamentata dalla legge 91/99; secondo tale legge le Regioni istituiscono un Centro Riferimento Trapianti (CRT) che collabora con le Direzioni Sanitarie delle Aziende ospedaliere e delle Aziende USL della regione. L attività di trapianto di rene è svolta attraverso un percorso certificato nel quale si identificano 3 macrofasi (fase pre-trapianto, fase di trapianto, post-trapianto). Per ciascuna fase è stato identificato un Medico Responsabile coinvolto sia nell attività clinica sia in quella organizzativa Equipe Medico Chirurgica ed Infermieristica Nell ambito del programma trapianto la cura dei pazienti sottoposti a trapianto di rene è affidata a personale medico ed infermieristico dedicato, con esperienza pluriennale sia in campo trapiantologico che dialitico. Dr. Giorgio Feliciangeli Sezione Nefrologica Prof. Sergio Stefoni Dr. Giorgio Feliciangeli Prof. Gaetano La Manna Dr. Giovanni Liviano D Arcangelo Prof.ssa Maria P. Scolari Dr.ssa Giorgia Comai Dr.ssa Vania Cuna Dr.ssa Paola Todeschini Sig.ra Antonella Bellini Sig.ra Alessandra Tacconi Dr.ssa Maddalena Tonioli Medico Responsabile del Programma Trapianto di Rene Direttore dell Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (sede del Centro Trapianti di Rene) Responsabile S.S.D. Trapianto di Rene Medico Responsabile della fase Pre-Trapianto Medico Responsabile della fase Trapianto Medico Responsabile della fase Post-Trapianto Medico Reparto Trapianto e Terapia Intensiva Medico Lista di Attesa Trapianto di Rene Medico Ambulatorio Post-trapianto Coord. Infermieristico dell Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Inf. referente Lista di Attesa Trapianto di Rene Segreteria Lista di Attesa Trapianto di Rene Sezione Chirurgica Prof. Antonio Daniele Pinna Dr. Matteo Ravaioli Dr. Massimo Del Gaudio Sig. Elvio di Rado Direttore di Unità Operativa Chirurgia Generale e Trapianti Medico Chirurgo Trapianto di Rene Medico Chirurgo Trapianto di Rene Coord. Infermieristico del Blocco Cardio-Chirurgia e dei Trapianti Sezione Anestesiologica Prof. Stefano Faenza Dr.ssa Lucia Giovanna Cipolat Direttore Unità Operativa di Anestesiologia e Rianimazione Medico Anestesista 4

5 TRAPIANTO DA DONATORE CADAVERE LA FASE DEL PRE-TRAPIANTO Responsabile di fase: Prof. Gaetano La Manna RICHIESTA DI INSERIMENTO IN LISTA DI ATTESA Per l inserimento in Lista di Attesa è necessaria una richiesta scritta firmata dal paziente o dal medico curante del Centro Dialisi. Tale richiesta può pervenire per via postale (indirizzo: Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi, Gestione Lista di Attesa Trapianti di Rene, Policlinico S.Orsola, Via Massarenti n 9, Bologna) o mediante fax (fax 051/344439). Nella richiesta vanno specificati i principali dati anagrafici, i recapiti telefonici, il codice fiscale, il Centro Dialisi di riferimento. Per i pazienti residenti in Emilia Romagna entro 30 giorni dal ricevimento della richiesta il Centro Trapianti invia una lettera di convocazione al medico del Centro Dialisi nella quale vengono specificate data, ora della visita di inserimento, la documentazione necessaria per la valutazione del paziente e per il giudizio di idoneità. Per i pazienti residenti fuori della Regione Emilia Romagna dopo il ricevimento della richiesta viene valutata la documentazione inviata e richiesti eventuali ulteriori accertamenti in base al quadro clinico del paziente. Vengono valutati i pazienti che risultino iscritti in un solo altro Centro Nazionale(Iscrizione presso il Centro Trapianti della Regione di residenza). I pazienti vengono convocati presso il Centro Trapianti di Bologna solo dopo il completamento della documentazione. Ogni informazione relativa all inserimento ed al mantenimento in lista di attesa può essere richiesta al numero di telefono 051/ (Gestione Lista di Attesa Trapianti). Rientra in questa fase anche l osservazione clinica e strumentale del paziente già inserito in lista ed in attesa di trapianto. VALUTAZIONE DI IDONEITÀ AL PROGRAMMA DI TRAPIANTO La valutazione per l inserimento in lista di attesa si svolge in una unica giornata. prima della valutazione clinica Nefrologica viene effettuato il colloquio informativo sul percorso trapiantologico presso gli ambulatori della Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (piano terra padiglione 15). Tra le ore presso gli ambulatori della Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto (piano terra padiglione 15) viene effettuato il prelievo di sangue per lo studio immunogenetico (tipizzazione HLA, siero per ricerca di anticorpi) e la determinazione 5

6 del gruppo sanguigno. Sempre presso gli ambulatori di Nefrologia viene effettuata la valutazione nefrologica (ore ). Tra le ore viene effettuata la valutazione chirurgica ed anestesiologica presso gli ambulatori di chirurgia (piano terra padiglione 25 e primo piano padiglione 28). Al termine della visita nefrologica, chirurgica ed anestesiologica, viene consegnata al paziente una valutazione di idoneità; vengono eventualmente indicati ulteriori esami necessari per un giudizio conclusivo. Attualmente sono considerate delle controindicazioni all inserimento in lista: 1. Neoplasie che non abbiano completato un adeguato periodo di follow-up oncologico (2-5 anni a seconda del tipo e della estensione della neoplasia) 2. Neoplasie metastatizzate 3. Insufficienza cardiaca severa, cardiopatia dilatativa (eventuale possibilità di inserimento in lista per trapianto combinato cuore/rene) 4. Ischemia miocardica severa non corretta o non tecnicamente correggibile 5. Patologia vascolare polidistrettuale severa non correggibile 6. Epatopatia in fase cirrotica (eventuale possibilità di inserimento in lista per trapianto combinato fegato/rene) 7. Infezioni e/o malattie sistemiche in fase attiva 8. Malattia neuro-psichica grave 9. Sieropositività HIV (al programma del Centro Nazionale Trapianti per l inserimento in lista di pazienti HIV positivi), per programmi di trapianto combinati. MANTENIMENTO IN LISTA DI ATTESA Dopo l inserimento in lista d attesa, nei mesi di Febbraio, Maggio, Agosto, Novembre, ogni Centro Dialisi è tenuto ad inviare al Centro Trapianto un aggiornamento clinico compilando l apposito modulo del paziente ed un campione di siero al laboratorio di Immunogenetica Regionale (sede a Parma) secondo le istruzioni relative all invio dei sieri di seguito riportate. Il Centro Trapianti a sua volta invia trimestralmente a tutti i Centri Dialisi un report nel quale vengono indicati la posizione in lista del paziente e gli eventuali esami mancanti. Il report, attraverso note cliniche aggiornate, permette un confronto continuo tra Centro Trapianti e Centro Dialisi con evidenziazione di eventuali ritardi nell invio di siero o di aggiornamenti clinici. Nel periodo di permanenza in lista sono previste rivalutazioni cliniche complete (nefrologica, chirurgica e anestesiologica) secondo quanto segue: Pazienti con età <55 anni ogni 3 anni Pazienti con età compresa tra anni ogni 2 anni Pazienti con età >65 anni ogni anno. 6

7 Una completa rivalutazione clinica e chirurgica presso il centro trapianti è prevista in caso di problemi clinici di rilievo. Il paziente viene temporaneamente sospeso dalla lista di attesa attiva, fino a completa risoluzione del problema, in caso di: Episodio infettivo acuto di rilevanza clinica, epatite acuta Episodio di ischemia miocardica o problemi cardiologici di rilievo Episodio di ischemia periferica Sanguinamento gastroenterico, pancreatite acuta Psicosi acuta, iperparatiroidismo severo non responsivo alla terapia Interventi chirurgici, traumi maggiori con fratture Terapie immunomodulanti (es. Interferon) Gravidanza, obesità Riscontro di neoplasia Mancato completamento di indagini strumentali N.B: il ritardato invio degli aggiornamenti clinici e/o del siero rispetto alle date prestabilite comporta la automatica sospensione del paziente dalla lista attiva. Un prolungato mancato invio di siero o di aggiornamenti clinici (oltre 9 mesi) comporta l esclusione dalla lista. 7

8 LA FASE DEL TRAPIANTO Responsabile di fase: Dott. Giovanni Liviano D Arcangelo Responsabile di fase chirurgica: Prof. Antonio Daniele Pinna Inizia con la segnalazione di una possibile donazione e con la convocazione del paziente più idoneo tra quelli inseriti in lista, passa poi attraverso l atto operatorio e si completa con il trattamento intensivo post-operatorio. CRITERI DI ALLOCAZIONE DEL RENE IN EMILIA-ROMAGNA Il protocollo di allocazione dei reni, condiviso dai tre Centri Trapianti Regionali (Bologna, Parma, Modena), è riportato nella Circolare n 12 del 30/05/2001 dell Assessorato della Sanità della Regione Emilia Romagna. I criteri sono di seguito riportati. Identità di gruppo sanguigno (sistema ABO) Compatibilità HLA (specifico punteggio attribuito per ogni identità donatore/ricevente della tipizzazione HLA) Differenza di età tra donatore e ricevente Tempo di attesa in lista Un sistema informatico analizza i diversi parametri, attribuisce i relativi punteggi (score) e stila una graduatoria finale dei candidati idonei al trapianto. Sui sieri dei primi dieci pazienti selezionati viene eseguito il Cross-Match (esame che ricerca nel siero del ricevente la presenza di anticorpi contro i linfociti del donatore). I relativi punteggi vengono rielaborati annualmente sulla base delle conoscenze scientifiche e sulla composizione della lista di attesa. I reni vengono allocati ai primi due pazienti della graduatoria che presentano Cross-Match negativo. In caso di problemi clinici acuti e/o non accettazione in uno dei primi due riceventi il rene viene assegnato al paziente immediatamente successivo in graduatoria. In caso di trapianti combinati (cuore/rene, fegato/rene) i criteri di allocazione si basano sulla gravità della patologia dell organo salvavita (rispettivamente cuore, fegato) secondo scale di punteggio riconosciute a livello internazionale. CONVOCAZIONE DEL PAZIENTE PER IL TRAPIANTO Il medico nefrologo reperibile convoca telefonicamente per il trapianto i primi due candidati idonei selezionati dal sistema informatico. I tempi tecnici del trapianto (di regola necessità di arrivo presso il Centro Trapianti entro 8-12 ore) comportano la opportunità di una attivazione del paziente già dalle fasi di selezione, prima del completamento di tutte le indagini strumentali e laboratoristiche; per ridurre i tempi di preparazione all intervento viene di solito organizzata una seduta dialitica presso il Centro Dialisi di appartenenza. E possibile che le indagini effettuate successivamente alla convocazione del paziente. 8

9 INTERVENTO CHIRURGICO DI TRAPIANTO RENALE L intervento viene effettuato presso le sale operatorie del Blocco operatorio II (padiglione 25 del Policlinico) dalla equipe del Prof. Antonio Daniele Pinna, Direttore di U.O. Chirurgia Generale e Trapianti. La strategia operatoria viene stabilita nel corso della prima valutazione chirurgica, ma può variare in base alla situazione anatomica che il Chirurgo riscontra al momento del trapianto. L attività anestesiologica è curata dall Unità Operativa di Anestesia e Rianimazione (Direttore Prof. Stefano Faenza). DEGENZA POST-TRAPIANTO L immediata degenza post-trapianto avviene in chirurgia generale e dei trapianti. In II / III giornata in assenza di complicazioni, il paziente viene trasferito presso l U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto, dove le camere di degenza a 1 o 2 posti letto, sono dotate di apparecchiature per il trattamento dialitico. Dopo la stabilizzazione clinica e funzionale del rene trapiantato, la degenza viene proseguita nell Area dedicata al Trapianto della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto. In caso di pazienti con particolari fattori di rischio (problemi cardiovascolari, pneumopatie) o in caso di doppio trapianto di rene è prevista la permanenza per le prime ore postoperatorie presso la Anestesiologia e Rianimazione. L attività di trapianto combinato cuore/ rene viene svolta in collaborazione con i medici specificatamente dedicati al Programma Trapianto di Cuore (Resp. Prof. C. Rapezzi); nello specifico i Cardiologi della U.O. di Cardiologia (Dir. Prof. C. Rapezzii) ed i Cardiochirurghi dell Unità Operativa di Cardiochirurgia (Dir. Prof. R. Di Bartolomeo); l immediata degenza post-trapianto si svolge presso la Terapia Intensiva di Cardiochirurgia. L attività di trapianto combinato fegato/rene viene svolta in collaborazione con l U.O. di Chirurgia Generale e Trapianti (Dir. Prof. A.D. Pinna) e con i medici dedicati alla attività di trapianto di fegato nell ambito delle diverse Medicine Interne, della U.O. di Gastroenterologia, della U.O. di Malattie Infettive; l immediata degenza post-trapianto si svolge presso la Terapia Intensiva della U.O. Anestesiologia e Rianimazione del Centro Trapianti (Prof. S. Faenza). 9

10 LA FASE POST-TRAPIANTO e FOLLOW-UP Responsabile di fase: Prof.ssa Maria Scolari Alla dimissione vengono fornite al paziente indicazioni terapeutiche, alimentari e di stile di vita, per una ottimale gestione del rene trapiantato; viene inoltre fissata la data per il primo controllo ambulatoriale presso il Centro Trapianti. Il follow-up viene seguito in piena collaborazione con il Centro di Nefrologia che seguiva i pazienti precedentemente al trapianto, grazie all esistenza di consolidati rapporti di collaborazione con i Centri Dialisi sia della Regione Emilia-Romagna che delle altre Regioni Italiane. Di regola vengono effettuate a Bologna almeno quattro valutazioni ambulatoriali nel corso del primo anno post-trapianto, almeno due nel secondo e nel terzo anno, almeno una all anno negli anni successivi. Nell arco di tempo che intercorre tra le singole visite programmate presso il Centro Trapianti di Bologna, per andare incontro alle esigenze cliniche ed organizzative del paziente, gli esami di controllo e le visite nefrologiche necessari per un adeguata sorveglianza clinica del paziente vengono effettuate presso i Centri Nefrologici a cui sono stati inviati i pazienti dopo il trapianto. Anche al di fuori dei periodici controlli ambulatoriali il Centro Trapianti resta un punto di riferimento per il paziente per la valutazione di problemi acuti o cronici; a tal fine è adibita una linea telefonica diretta utilizzabile sia dai pazienti trapiantati che dai Nefrologi che seguono i pazienti nelle rispettive zone di residenza (tel. 051/ ). La attività ambulatoriale di follow-up viene svolta presso gli ambulatori dell Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi (piano terra del Padiglione 15). La documentazione clinica cartacea di ogni paziente è integrata da un archivio informatico nel quale sono riportati i dati clinici e laboratoristici del paziente relativi al periodo pre-trapianto, al decorso post-trapianto e alle successive valutazioni ambulatoriali; questo permette una integrazione completa di informazioni cliniche tra i diversi Medici che seguono il follow-up del paziente trapiantato. Al termine di ogni visita di controllo viene formulato un referto che riporta la terapia consigliata, l indicazione ad eventuali variazioni terapeutiche, la richiesta di successive indagini biochimiche e strumentali; il referto viene consegnato al paziente ed inviato ai Medici del Centro Nefrologico presso cui viene seguito il paziente. Nel corso della visita ambulatoriale viene fissata su agenda informatizzata la data per il successivo controllo presso il Centro Trapianti. In caso di complicanze che richiedono specifici approfondimenti clinici e strumentali viene programmato un ricovero presso il Centro Trapianti nell area dedicata al Trapianto della U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto. 10

11 TRAPIANTO DA DONATORE VIVENTE I risultati dei principali studi internazionali, così come la esperienza del nostro Centro, evidenziano migliori risultati del trapianto da donatore vivente rispetto a quello da donatore cadavere. Il trapianto da donatore vivente permette di definire i tempi dell intervento, di ridurre il tempo di attesa in lista e di conseguenza la durata del periodo di trattamento dialitico (o evitarlo nel caso di Trapianto pre-empitive) e del tempo di attesa in lista. Dal punto di vista tecnico comporta un minor tempo di ischemia dell organo da trapiantare con indubbi vantaggi sulla immediata ripresa funzionale del rene. La donazione di un rene non comporta di per sé problemi nefrologici a lungo termine; il donatore viene valutato da un punto di vista clinico e con indagini laboratoristiche e strumentali al fine di escludere patologie che possano condizionare i risultati del trapianto o influire negativamente sulla sua successiva storia clinica. Nel prelievo del rene dal donatore, quando tecnicamente praticabile, viene utilizzata la tecnica laparoscopica e/o laparotomica; tali tecniche hanno significativamente ridotto l invasività dell intervento ed i tempi di degenza. La attuale legislazione consente il trapianto da donatore vivente tra consanguinei; nel caso in cui non siano disponibili donatori consanguinei può essere effettuato anche tra non consanguinei. L atto di donazione è a titolo gratuito e non tollera l apposizione di condizioni o di altre determinazioni accessorie di volontà, è sempre revocabile sino al momento dell intervento chirurgico e non fa sorgere diritti di sorta del donatore nei confronti del ricevente [legge 26 giugno 1967, n.458 (G.U. 27/06/1967 n.160)]. Per la attivazione del Programma di Trapianto da donatore vivente è necessaria una richiesta scritta del ricevente e/o dei potenziali donatori inviata al responsabile del programma trapianto di rene dott. Giorgio Feliciangeli (Policlinico S. Orsola, Via Massarenti 9, 40138, Bologna); la richiesta può pervenire anche tramite fax al numero 051/ In caso di accertata idoneità clinica ed immunogenetica alla donazione di rene, prima di passare alla fase operativa, vengono seguite le procedure medico legali previste dalla legge 458 del 26/06/67. TRAPIANTO DA DONATORE VIVENTE ABO INCOMPATIBILE L incompatibilità di gruppo sanguigno AB0 è stata a lungo considerata una controindicazione assoluta al trapianto di rene. Più recentemente, lo sviluppo di nuovi strumenti diagnosticoterapeutici ha offerto possibilità ulteriori di praticare trapianti da donatore vivente ABOincompatibile con risultati del tutto sovrapponibili a quelli dei trapianti da vivente ABOcompatibili. Per definire il gruppo sanguigno di un soggetto, è importante ricordare che esistono due tipi di molecole presenti naturalmente sulla superficie dei globuli rossi e delle cellule del rene come di altri organi: il tipo A (distinto ulteriormente nei sottotipi A1 e A2) e il tipo B. Ciascuno di noi può possedere o entrambe le molecole (gruppo AB), o una sola delle due (gruppo A o gruppo B), o nessuna di esse (gruppo 0). 11

12 I soggetti di ciascun gruppo producono naturalmente anticorpi rivolti contro i gruppi sanguigni che non possiedono e la quantità di anticorpi contro il gruppo sanguigno estraneo ( titolo ) varia da soggetto a soggetto. Per esempio, i soggetti di gruppo 0 producono anticorpi sia contro il gruppo A sia contro il gruppo B; un soggetto di gruppo A produce anticorpi contro il gruppo B (e viceversa un soggetto di gruppo B produce anticorpi contro il gruppo A); un soggetto di gruppo AB non produce invece anticorpi. Il decorso del paziente trapiantato è attualmente regolare e sovrapponibile a quello di un normale trapianto ABO-compatibile. TRAPIANTO DA DONATORE VIVENTE PRE-EMPITIVE Il trapianto di rene prima della dialisi o trapianto pre-emptive si può considerare il golden standard delle modalità trapiantologiche oggi disponibili quindi un indicazione elettiva al trattamento della insufficienza d organo terminale. Nel Centro Trapianti di Bologna vengono effettuati trapianti pre-emtive da donatore vivente. Per meglio comprendere l efficacia in questo tipo di scelta, il Centro Trapianti di Bologna ha intrapreso un percorso informativo con una serie di iniziative di educazione sanitaria per famiglia e gruppi di famiglia per arrivare all obiettivo di costituire coppie idonee al trapianto da donatore vivente possibilmente in circa 6 mesi prima dell inizio dialisi. Follow-up del donatore vivente Nel caso del trapianto di rene da donatore vivente, il donatore di rene a seguito dell avvenuta donazione, viene periodicamente seguito in un ambulatorio dedicato del Centro Trapianti. Al donatore, al momento della dimissione, viene consegnato un elenco individualizzato di controlli ematochimici e strumentali che dovrà eseguire periodicamente e verrà sottoposto a periodici controlli di follow-up. Il Centro Trapianti assicura il trattamento di eventuali complicanze connesse con l atto della donazione. 12

13 INFORMAZIONI Per ogni informazione riguardante il Trapianto di Rene e le modalità di inserimento in Lista si può telefonare al : 051/ / dal lunedì al venerdi dalle ore 8.00 alle Per comunicare con il personale che opera per il programma trapianti di rene si può inoltre utilizzare il fax (051/344439). Il paziente viene informato dall equipe medica - infermieristica tramite accurati colloqui, sui seguenti aspetti: gli aspetti tecnico/organizzativi che condizionano l attesa, i rischi relativi a tale periodo e il tempo medio d attesa consenso informato all inserimento in lista di attesa le abitudini di vita prescritte sia nella fase pretrapianto che nel post intervento; le modalità di sorveglianza clinica in attesa del trapianto effetti personali da portare al momento della chiamata per l esecuzione dell intervento chirurgico le principali complicanze post-operatorie ed i risultati a breve e a lungo termine del Programma Trapianto anche in riferimento a standard nazionali ed internazionali i punti telefonici a cui riferirsi in caso di necessità. Per l informazione, l assistenza ed il supporto logistico - organizzativo al paziente ed ai familiari dei pazienti in lista di attesa o già trapiantati, il Programma Trapianto di Rene si avvale della preziosa collaborazione dell Associazione Nazionale EmoDializzati (A.N.E.D.) e dell Associazione Nazionale Trapiantati di Rene (A.N.T.R.) i cui rappresentanti assicurano il loro supporto presso l unità Operativa di Nefrologia Dialisi e Trapianto. ACCOGLIENZA: Casa TettoAmico All interno del Policlinico è stato messo a punto per i familiari ed i pazienti trapiantati un percorso completo in tutti i suoi aspetti, dall informazione, alla sicurezza del paziente al supporto alla famiglia. Possono accedere alla struttura e essere ospitati i familiari e i pazienti trapiantati, con patologie particolarmente gravi, in lista di attesa/screening per un trapianto, trapiantati entro i primi 6 mesi con problemi logistici legati alla residenza e in generale con patologie richiedenti un frequente monitoraggio o che presentino rischi tali da richiedere un soggiorno vicino alle strutture mediche, qualunque sia la residenza loro e degli accompagnatori (famigliari,parenti, amici ecc.) Per informazioni o prenotazioni: tel.: info@atcomonline.it Punto di accettazione: Padiglione 29 - piano 2 ala D - (ingresso cortile interno posteriore) Orari : dal lunedì al venerdì e (chiuso sabato/domenica/festivi) 13

14 ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO ASSOCIAZIONE ANED ANED - Associazione Nazionale Emodializzati è un associazione dei pazienti in dialisi e dei pazienti che hanno eseguito il trapianto. L associazione è in grado di fornire informazioni, supportare pazienti e familiari nei vari problemi derivanti dall insufficienza renale cronica. Presidente Dott.ssa Valentina Paris (MI) La sede nazionale è a Milano in via Hoepli, 3 tel. 02/ Sito: segreteria@aned-onlus.it Segretario Regionale ANED: giorgio folpini aned.emilia.romagna@aosp.bo.it tel. 051/ ASSOCIAZIONE ANTR Onlus ANTR Onlus - Associazione Nazionale trapiantati di Rene è un associazione fondata da persone che hanno ricevuto un trapianto di rene e dai loro famigliari. L associazione si occupa di fornire informazioni e servizi di supporto ai pazienti che si avvicinano o che hanno avuto un trapianto di rene. Presidente onorario Prof. A. Faenza Presidente F. Brizzi telefono: La sede nazionale è a Bologna presso il Policlinico S. Orsola-Malpighi c/o Segreteria di Nefrologia e Dialisi Pad. 15, in Via Massarenti, Bologna Sito: o assorene@gmail.com o info@antr.it Assistenza legale: info@antr.it - Consulenza medico-chirurgica: studiofaenza@libero.it Notiziario: La Fenice 14

15 ASPETTI QUALIFICANTI DEL PERSONALE Il personale medico, infermieristico e tecnico che opera nel programma trapianti partecipa in qualità di relatore a congressi e pubblica periodicamente su riviste scientifiche i risultati della propria esperienza. L alto livello qualitativo raggiunto da tutto il personale è dimostrato da alcune peculiarità d eccellenza che caratterizzano la nostra attività, come ad esempio lo sviluppo di un programma di attività fisica finalizzata alla verifica della efficacia della terapia fisica nella prevenzione della patologia cardiovascolare. Il Centro Trapianti di Rene di Bologna coordina, in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti e l Istituto Superiore di Sanità, protocolli di studio per il recupero dello stato di benessere fisico psicologico e sociale. ATTIVITÀ E RICONOSCIMENTI Nel 2005 il Programma Trapianti di Rene di Bologna ha aderito al progetto di certificazione di servizio conseguendo un Attestato di conformità di servizio sanitario basato sui requisiti della norma UNI EN ISO 9001:2000 e rilasciata a seguito di verifica da parte di enti terzi. L attestato esplicita le fasi principali, gli elementi caratterizzanti del programma e gli standard assicurati sia con riferimento ai dati aventi valore tecnico/scientifico, e pertanto di interesse prevalente dei professionisti, che agli aspetti di personalizzazione e umanizzazione più orientati ai bisogni e alle aspettative degli utenti. L attestato rappresenta una dichiarazione dei risultati conseguiti e l impegno della nostra organizzazione di mantenerli e migliorarli nel tempo ed è perciò parte integrante di questo documento. Il Programma Trapianto di Rene viene sistematicamente valutato dal Centro Nazionale Trapianto attraverso audit, con lo scopo di attestare l idoneità del programma nel rispetto dei requisiti cogenti relativi a direttive nazionali e regionali. Il giudizio complessivo conseguito dal Centro Trapianti di Rene di Bologna è sempre stato di eccellenza. 15

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