Qualità della vita e buona morte. Dr Carlo Peruselli UO Cure Palliative, ASL 12, Biella

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Arnaldo Carbone
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1 Corso di Introduzione alla Cure Palliative -1 St. Christophe, 10 giugno 2006 Qualità della vita e buona morte. Dr Carlo Peruselli UO Cure Palliative, ASL 12, Biella

2 Calman s Gap Situazione ideale Qualità di vita Situazione reale

3 Definizioni di Qualità della Vita Termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc. Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti della QdV modificabili dalla malattia e dall intervento della medicina Stato soggettivo di percezione della salute, la valutazione individuale del proprio stato di salute, indipendentemente dalla presenza di sintomi di malattia Spilker e Revicki 1995

Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti della QdV modificabili dalla malattia e dall intervento della

4 Definizioni di Qualità della Vita In medicina la QdV è stata spesso utilizzata come misurazione aggiuntiva degli esiti di trattamenti, senza una vera e propria formulazione teorica. Da una recente revisione della letteratura medica relativa all argomento, è risultato che solo il 15% degli articoli esaminati dava una definizione concettuale di qualità della vita. La QdV viene generalmente intesa come una somma di dimensioni su cui la malattia o i trattamenti possono avere un impatto.

Da una recente revisione della letteratura medica relativa all argomento, è risultato che solo il 15% degli articoli

5 Qualità di vita del paziente Dimensioni Multidimensionalità Modello di misurazione Soggettività Strumento Validazione

6 Multidimensionalità (Consensus Conference SIPO 1992) Stato funzionale lavoro tempo libero badare a sé stesso Aspetti fisici causati dalla malattia o effetti coll. di terapie Aspetti psicologici ansia, depressione autostima modificazioni schema corporeo, sessualità Interazione sociale con familiari con curanti ruolo sociale

coll. di terapie Aspetti psicologici ansia, depressione autostima modificazioni

7 Multidimensionalità (Stewart A.L. et al. J.P.S.M. 1999;17:93-108) Aspetti fisici Aspetti psicologici Aspetti sociali Aspetti spirituali-significato della vita Autonomia fisica Aspetti cognitivi Qualità della vita globale Qualità della morte

sociali Aspetti spirituali-significato della vita Autonomia

8 Multidimensionalità (J.A.G.S. 1997;45: ) Aspetti fisici ed emotivi Autonomia funzionale Possibilità di esprimere direttive anticipate Non terapie aggressive in prossimità della morte Soddisfazione del paziente e della famiglia Qualità di vita globale Peso per la famiglia Continuità della cura Supporto al lutto

esprimere direttive anticipate Non terapie aggressive in prossimità della morte

9 Multidimensionalità (Singer P. JAMA 1999;281; ) La prospettiva del paziente Ricevere un adeguato controllo del dolore e dei sintomi Evitare un inappropriato prolungamento del morire Mantenere una possibilità di controllo Ridurre il peso per la famiglia Rafforzare le relazioni

adeguato controllo del dolore e dei sintomi Evitare un inappropriato

10 Differenze principali rispetto alle dimensioni sviluppate da esperti Dimensioni più specifiche - invece di aspetti psicologici mantenere la possibilità di controllo - invece di aspetti sociali rafforzare i legami affettivi Dimensioni che non si riferiscono a concetti vaghi (Q.d.V. globale) Dimensioni più focalizzate sui risultati che sui processi

invece di aspetti sociali rafforzare i legami affettivi Dimensioni che non si

11 Strumenti di misurazione Obiettivi Ricerca clinica Misure di efficacia Storia naturale dei malati Pratica clinica quotidiana Identificazione problemi individuali Valutazione qualità assistenza Identificazione problemi del Servizio

quotidiana Identificazione problemi individuali

12 Strumenti di misurazione Presenza dei contenuti che si vogliono valutare Appropriatezza del formato Appropriatezza del modo di somministrazione Validità Riproducibilità Sensibilità al cambiamento

13 Strumenti di misurazione Misure delle capacità funzionali: A.D.L., Barthel Index, Karnofsky Performance Status Misure generiche dello stato di salute: Sickness Impact Profile Misure di benessere psicologico: Hamilton Depression Scale Misure del supporto sociale: Social Network Scale Misure generali di soddisfazione della vita: Life Satisfaction Index

14 Strumenti di misurazione: fasi di sviluppo Misure dell autonomia del paziente (KPS): il paziente non è direttamente coinvolto nella valutazione, ma è il medico che valuta il paziente attraverso l osservazione Il paziente acquista un ruolo attivo e viene richiesta la sua partecipazione per la compilazione di questionari o di risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali, complessi e lunghi Utilizzo di strumenti multidimensionali, ma brevi e facili da compilare, con attenzione alla validità e riproducibilità

la sua partecipazione per la compilazione di questionari o di risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali,

15 Strumenti per la valutazione della Q.d.V. in Cure Palliative Autocompilati Compilati dall equipe Compilati da un operatore Compilati dai parenti Intervista

16 Qualità della morte N.H.S. (USA 1984) Studio Staging (Italia 1996) Giudizio dell equipe Giudizio dell equipe 13 Contenuti 12 Contenuti Score globale Q.d.M. Descrizione

17 Studio Staging - Italia Luogo di morte preferito dal paziente 2. Morto in presenza di un familiare 3. Affronta con serenità la morte 4. Presenza di dolore nelle ultime ore di vita 5. Presenza di dispnea nelle ultime ore di vita 6. Presenza di vomito nelle ultime ore di vita 7. Sedazione farmacologica durante le ultime 12 ore di vita 8. Cosciente durante le ultime ore di vita 9. Contatto con il Servizio di C.P. subito dopo la morte del malato 10. Presenza di strumenti invasivi al momento della morte 11. Manovre di rianimazione 12. Completamento di rituali (religiosi e non) prima della morte

Sedazione farmacologica durante le ultime 12 ore di vita 8. Cosciente durante le ultime ore di vita 9. Contatto con il Servizio di C.P.

18 Qualità della morte Sapere che che la la morte sta sta arrivando e capire cosa ci ci si si deve aspettare Poter mantenere il il controllo di di ciò ciò che che accade Mantenere dignità e riservatezza Avere il il controllo del del dolore e degli altri sintomi Avere la la scelta e il il controllo del del luogo di di morte Avere accesso alle alle informazioni e a professionalità adeguate se se necessario Contare su su un un supporto emotivo o spirituale se se richiesto Avere accesso a cure palliative in in ogni luogo, non solo in in ospedale Avere il il controllo su su chi chi è presente al al momento della morte Poter esprimere direttive anticipate che che assicurino il il rispetto dei dei desideri personali Avere il il tempo di di dire addio Poter andarsene quando è il il momento giusto, senza avere un un prolungamento indefinito della vita vita R. Smith BMJ 2000;320:

necessario Contare su su un un supporto emotivo o spirituale se se richiesto Avere accesso a cure palliative in in ogni luogo, non solo in in ospedale Avere il il controllo su su chi chi è presente

19 Qualità della vita dei familiari Dimensioni Carico dell assistenza Supporto sociale e risorse familiari Adattamento e coping Stress familiare Soddisfazione dell assistenza Prevenzione del lutto

20 Nuove possibilità per valutare la qualità della vita in cure palliative

21 La valutazione individuale della qualità della vita Schedule for the Evaluation of Individual Quality Of Life - SEIQOL Per ciascuno di noi la felicità e la soddisfazione dipendono da quegli aspetti o aree o cose della vita che sono importanti per noi In altre parole, queste aree determinano la qualità della nostra vita Quali sono le cinque aree più importanti della sua vita in questo momento, le cose che rendono la sua vita serena quando sono presenti o triste quando mancano, quelle cose che determinano la sua qualità di vita? O Boyle C.A., McGee H. et al. 1993

22 Analisi narrativa Le storie sono strumenti che ci permettono di guardare nella vita dei malati con una chiarezza simile a quella raggiunta dalle apparecchiature tecniche che permettono ai medici di guardare dentro i corpi dei pazienti R. Charon 1985

23 Focus Group di operatori si rotolava dal dal dolore, con con questo corpo mutilato; secondo me me è morta male. Una persona aveva paura Lo vedo sempre quando muoiono da da soli! Un Un paziente è morto bene perché lui lui diceva sempre che che era era stufo, che che voleva morire. Forse noi noi cercavamo di di dimenticare La La sua sua disperazione e senso di di impotenza era era anche la la mia, mia, il il non non riuscire a far far niente, fino fino alla alla morte, vissuta come finalmente, una una liberazione! Una stanza a due due letti letti è diventata singola perché non non era era giusto per per gli gli altri altri pazienti dover tollerare l odore Un Un signore aveva deciso di di non non mangiare più più per per morire. Serrava la la bocca e noi giù flebo! Non Non trovo giusto forzare la la volontà di di qualcuno, ma ma spesso accade

24 Focus Group di familiari Entrata in in struttura, mia mia mamma non non era era contenta di di stare qui l ultima sera, due due parole mi mi ha ha detto, in in veneto: portami a casa! Poi Poi la la mattina successiva è morta Da Da quando l ho l ho portata qui, qui, lei lei ha ha smesso di di parlare. Non voleva più più che che gli gli facessero delle terapie e non non gli gli sono state fatte L avrei voluta portare a casa, ma ma non non si si poteva! Vedendola così, si si andava a casa e non non si si stava bene. E E arrivato il il punto che che anch io dicevo: se se si si potesse fare fare qualcosa ma ma si si sa sa che che non non si si può! Io Io trovo che che bisognerebbe identificare un un familiare a cui cui si si possa dire dire che che il il paziente morirà entro poche ore, ore, perché e importante accompagnare!

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