U.O.S.D. Nucleo per le Cure Palliative Responsabile: Dr. Pietro Manno

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1 Regione del Veneto Azienda Unità Locale Socio Sanitaria UNITÀ OPERATIVA SEMPLICE DIPARTIMENTALE NUCLEO PER LE CURE PALLIATIVE RESPONSABILE: DOTT. PIETRO MANNO OVEST VICENTINO Telefono / Fax: ; Dott. Manno: ; Dott. Riolfi: Mail: pietro.manno@ulss5.it - mirko.riolfi@ulss5.it U.O.S.D. Nucleo per le Cure Palliative Responsabile: Dr. Pietro Manno Report 2010 DIREZIONE DISTRETTO SOCIO SANITARIO DIRETTORE: DOTT.SSA CHIARA FRANCESCA MARANGON VIA CÀ ROTTE 9, MONTECCHIO MAGGIORE (VI) TEL: 0444/708338; FAX: 0444/

2 PREMESSA Personale dipendente Totale Profilo professionale Unità eff.ve previste Unità equiv. Previste 2010 Note Dirigenza Dirigente Medico 1 Personale Non dipendente Totale Profilo professionale Unità eff.ve previste Impegno Orario/Sett. Note Dirigenza Dirigente Medico 1 38 Contratto LP. Fondi regionali ai sensi dell art. 11, comma 1, L.R. 7 / 2009 Con la deliberazione della Giunta Regionale 29 dicembre 2009, n. 4254, la Regione del Veneto ha disposto il riparto dei contributi regionali ai sensi dell art. 11, c.1, della L.R. 19 marzo 2009, n. 7, recante disposizioni su Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al dolore, al fine di favorire l adeguata creazione nelle Aziende U.L.SS. del Veneto di una rete di servizi dedicata alle cure palliative. Presso l U.L.SS. 5 è attivo un percorso di continuità assistenziale oncologica tra ospedale e territorio, definito circuito oncologico. In dicembre 2009 era stato designato un medico palliativista quale responsabile di un ambulatorio di cure palliative oncologiche, già integrato con il distretto nell agire presso il territorio. Da giugno 2010, con riferimento alla nota prot. n del 10 marzo 2010 e alla deliberazione n. 275 del 27 maggio 2010, è stato conferito al dott. Pietro Manno l incarico di Responsabile dell Unità Operativa Semplice a valenza Dipartimentale Nucleo per le cure palliative, in coerenza con gli indirizzi e le normative nazionali e regionali in materia, in particolare con l attivazione della rete di assistenza 1, intesa come aggregazione funzionale e integrata di servizi distrettuali e ospedalieri, e con l attività del Nucleo di Cure Palliative Aziendale 2 (NCP), che in collaborazione con il MMG gestisce l assistenza (LR 7/2009). Il nucleo di cure palliative territoriale è attualmente in fase intermedia di strutturazione: risulta già operante e garantisce al momento un servizio minimo di assistenza domiciliare, che se potenziato potrà implementare la cura dei pazienti nelle fasi del fine vita integrandosi e facilitando il compito delle strutture preesistenti. Dal 01/10/2010 è stato assunto un ulteriore medico con contratto libero professionale per un totale di 38 ore settimanali, utilizzando i fondi regionali ai sensi dell art. 11, comma 1, L.R. 7 / Il Nucleo di Cure Palliative opera nei Distretti Sociosanitari e applica la metodologia della valutazione multidimensionale (UVMD) e dell Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) 3 L attività di cure Palliative nell ULSS 5 copre l intero territorio dell azienda, circa abitanti. L obbiettivo dell assistenza, secondo quanto raccomandato dalle indicazioni

3 dell OMS 4, è quello di garantire la migliore qualità di vita possibile, privilegiando l assistenza domiciliare, maggiormente gradita dai malati. Fabbisogno di cure Palliative Il tasso di mortalità per cancro nell ULSS n 5 è di circa 450 5, pari a 2,7/1000 abitanti/anno. In base agli standard di copertura del fabbisogno di cure palliative, definito dagli indicatori ministeriali 6-7, il primo indicatore propone che il numero di assistiti per cure palliative sia pari al 65% del numero di morti per cancro. Tale indicatore si riferisce ai servizi di CP che includono nell offerta assistenziale sia le cure domiciliari che le cure in hospice; in assenza dell hospice la copertura attesa si riduce al 45%. In base a questi standard la copertura attesa è la seguente: Copertura assistenziale attesa Popolazione coperta dal servizio: abitanti Stima dei decessi per cancro: 450 Standard di copertura del bisogno (45% decessi) = 202 Analisi dei dati In un database costruito su foglio excel vengono raccolti ed elaborati i dati secondo i criteri classici degli indicatori di processo e di esito. Il Nucleo per le Cure Palliative è stato attivato di fatto da Giugno 2010, i dati raccolti per questo primo anno di attività sono quindi ricavati in parte anche dall attività riguardante le Cure Palliative del Circuito Oncologico Territoriale, comunque sempre fornite dal dott. Manno. I dati raccolti sono, per il 2010, solo quelli essenziali, le fonti sono rappresentate dal diario clinico domiciliare medico e infermieristico. Il report sul consumo degli oppioidi viene fornito dal Servizio Farmaceutico Territoriale. Negli ultimi mesi del 2010 è stato costruito un nuovo database, in uso dal 01/01/2011, che ci permetterà di raccogliere dati completi in accordo con il sistema informativo ai sensi della GDRV 1608/2008 (Allegato B del Progetto 2011 del Nucleo per le Cure Palliative)

4 STRUTTURA E L ORGANIZZAZIONE Il servizio di Cure Palliative viene erogato dal Nucleo di Cure Palliative che opera nell ambito dell U.O.C. di Cure Primarie dei Distretti, utilizza la metodologia dell UVMD e si avvale di personale dedicato che collabora con i Medici di Medicina Generale. Le risorse messe a disposizione per assistere i pazienti in cure palliative a domicilio sono: 1 Dirigente Medico esperto in Cure Palliative, con funzioni di coordinamento della rete e di supporto clinico; è impegnato a tempo pieno ed esclusivamente dedicato alle cure palliative; 1 Dirigente Medico esperto in Cure Palliative, assunto con contratto L.P. per un totale di 38 ore settimanali; Medici di Medicina Generale; Medici di Continuità Assistenziale; Infermieri domiciliari dell U.O.S. Assistenza Domicilaire Integrata; Specialisti per consulenze domiciliari o in ospedale o telefoniche (in particolare Esperti di terapia antalgica, Oncologo); Medici del Distretto; Servizi Sociali dei Comuni; VOLUME DI ATTIVITA Malati in carico In totale i pazienti seguiti dal N.C.P. sono stati 247, tuttavia quelli presi in carico sono stati solamente 182 (Fig. 1). Gli altri 65 pazienti hanno usufruito solamente di una o più consulenze in ospedale o sul territorio: l analisi dei dati mostra come la maggioranza di tali malati fossero ricoverati in gravi condizioni e sono quindi deceduti in ospedale, per una minoranza invece l attività del palliativista è stata ricercata solo per indicazioni sulla terapia del dolore. Dei 182 pazienti presi in carico, quelli assistiti e deceduti sono 150, pari al 33% di tutti i decessi per cancro (Fig. 2); rispetto all atteso la copertura del fabbisogno è stata del 75%.

5 Questi dati mostrano chiaramente quanto sia importante il momento della presa in carico del paziente: segnalazioni troppo ritardate e il mancato riconoscimento del fabbisogno di cure palliative continuative portano inevitabilmente a diminuire l offerta dell ULSS di assistenza ai malati terminali. La presa in carico dei 65 pazienti per cui sono state eseguite solo consulenze avrebbe infatti permesso il raggiungimento dello standard di copertura del bisogno. In quest ottica assume ancora maggiore importanza la metodologia della UVMD, tramite la quale le diverse figure professionali coinvolte nella cura dei pazienti terminali possono pianificare la migliore strategia terapeutico-assistenziale. A tale riguardo abbiamo analizzato la distribuzione dell attività del Nucleo di Cure Palliative per i pazienti presi concretamente in carico, nella Fig. 3 sono riportati i risultati. Come si vede chiaramento dal grafico, la maggior parte dell attività è stata svolta nella zona centrale, una discreta quantità al Nord mentre la richiesta di Cure Palliative al Sud è ancora ridotta. Tale dato è solo in parte giustificato da una differenza di popolazione tra le diversee aree. Una sensibilizzazione futura dei colleghi della zona sud dell ULSS potrebbe permettere di intercettare un maggior numero di pazienti che possono beneficiare di un programma di Cure Palliative e accompagnamento alla morte.

6 Carico assistenziale Il volume complessivo di visite da parte dei Medici del N.C.P è di 1306 visite, di cui 1006 al domicilio, 147 in ospedale, 79 in ospedale di comunità e 16 in casa di riposo. Come si evince dalla Fig.4 Il luogo di cura dei malati assistiti dal NCP è stato in larga misura il domicilio per tutti gli assistiti, sia quelli ancora viventi al 31/12 che quelli deceduti. La durata media dell assistenza è elevata ed è maggiore per tutti i malati compresi quelli ancora in vita (54 gg) rispetto ai deceduti (47 gg). Inoltre un numero consistente di malati ha avuto una sopravvivenza superiore a 90 gg (Tab. 1). Questi ultimi dati confermano il cambiamento che si sta verificando nel processo assistenziale, ovvero l inserimento dei pazienti nel programma di cure palliative avviene in maniera sempre più precoce. Circa l 11% dei pazienti ha avuto una sopravvivenza inferiore agli 8 giorni: per tali malati l assistenza domiciliare è decisamente più difficile, principalmente perché non si ha il tempo di creare relazioni di fiducia con il paziente e i famigliari, né di educare e istruire questi ultimi alla cura del proprio caro. La mancanza di tempo rende inoltre complicata la preparazione della famiglia alla morte in casa del paziente, e spesso famigliari impreparati ricorrono a chiamate al 118 e al ricovero in ospedale più per paura che per reale necessità clinica. Tab.1 Volume di attività tutti gli assistiti assistiti deceduti tempo di cura gg % % tempo medio di cura gg % sopravvivenza > 8gg < 90gg % % sopravvivenza < 8gg 17 11% % sopravvivenza > 90 gg 24 16%

7 Luogo di decesso La casa si conferma il luogo privilegiato dell assistenza e anche il luogo dove si conclude l esistenza della maggior parte dei malati (Fig.5 - Fig.6 - Tab.2). La mortalità ospedaliera dei pazienti presi in carico dal N.C.P. è del 27%. Tab.2 Luogo di decesso casa casa ospedale ospedale RSA RSA OdC OdC totale % 40 27% 8 5% 22 15% 150 Come si vede dai grafici il 15% dei pazienti è deceduto in Ospedale di Comunità. Questo è un dato importante poiché riflette la necessità di strutture territoriali intermedie che possano accompagnare il paziente terminale se le condizioni domiciliari non sono adeguate. Sebbene gli Ospedali di Comunità soddisfino in parte tale esigenza, rimangono

8 comunque delle strutture non create a tale scopo e, in assenza di Hospice, vi è necessità di una riqualificazione degli stessi per l assistenza dei malati morenti. CONSUMO DI OPPIOIDI Secondo l OMS, il consumo di morfina è un indicatore primario della qualità dell assistenza ai malati oncologici terminali. L analisi qualitativa del consumo di oppioidi maggiori è stata fatta avendo quale riferimento le Raccomandazioni della Società Europea di Cure Palliative 8 (EACP) e ha riguardato la distribuzione delle molecole, il farmaco di inizio della terapia analgesica e l utilizzo di oppioidi a rapida azione per il controllo del Dolore Episodico Intenso. Il report sul consumo di oppiodi maggiori è fornito dal Servizio di Farmaceutica Territoriale. Il consumo di oppioidi maggiori è espresso in numero di confezioni vendute da Gennaio a Novembre. Le varie specialità farmaceutiche sono state raggruppate secondo la molecola e la modalità di somministrazione, per rendere più facile la lettura dei dati (Tab.3). Tab.3 - AZIENDA ULSS 5 DATI DI FARMACEUTICA TERRITORIALE PRESCRIZIONI GENNAIO DIFFERENZA NOVEMBRE DATC7 NUMERO NUMERO NUMERO % CONFEZIONI CONFEZIONI CONFEZIONI CONFEZIONI Morfina os % Morfina fl % Ossicodone % Idromorfone % Fentanil Transdermico % Fentanil Transmucosale % Bruprenorfina Transdermico % Le molecole più prescritte sono l Ossicodone (3958) da solo e in associazione, seguito da morfina (2329), Fentanil TTS (2408) e idromorfone (716). La via orale è di gran lunga la più utilizzata. Si può notare come vi sia stato un incremento anche importante nella prescrizione di tutte le molecole, eccetto il fentanil transmucosale. Tale dato potrebbe essere spiegato dalla preferenza da parte dei medici dell utilizzo di morfina in fiale per il controllo del Dolore Episodico Intenso in pazienti spesso in condizioni generali molto scadute. In generali sono dati decisamente confortanti, in linea con i provvedimenti legislativi finalizzati alla semplificazione della prescrizione, come la Legge n. 38 del 10 marzo 2010 volta a tutelare il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.

9 CONCLUSIONI Punti forti L esperienza ha dimostrato che un Servizio di Cure Palliative inserito nelle attività dei Distretti Sociosanitari, centrato sul coordinamento della Rete dei Servizi e sull integrazione delle competenze risulta adeguato a rispondere ai bisogni dei malati e delle loro famiglie; La diversificazione delle fonti di segnalazione ha permesso di intercettare un numero adeguato di pazienti, tuttavia la percentuale dei malati assistiti e deceduti è stato del 75% rispetto all atteso e del 33% rispetto al numero dei decessi per cancro; La casa ha rappresentato il luogo di cura privilegiato e anche il luogo di decesso più importante (53% dei malati). Sommando i decessi in Ospedale di Comunità e in Casa di Riposo, i decessi sul territorio riguardano il 73% dei nostri pazienti. Verosimilmente hanno contribuito al risultato l intensità degli accessi a domicilio degli operatori e la continuità dell assistenza; Il consumo degli analgesici oppioidi fa rilevare un incremento dal 2009 al Le molecole più prescritte sono morfina, Ossicodone e Fentanile e la via di somministrazione più utilizzata è quella orale, in coerenza con quanto indicato dalle Raccomandazioni dell EACP. Vi è stato un importante incremento della prescrizione di morfina in fiale, utilizzata solitamente negli ultimi giorni di vita. Nel corso dei mesi abbiamo notato un miglioramento dei rapporti con i Medici di Medicina Generale e Ospedalieri, in un clima di generale disponibilità al dialogo e alla discussione dei singoli casi. Sino dall attivazione del Nucleo per le Cure Palliative, nonostante non vi siano infermieri dedicati, si è notata una grande disponibilità e professionalità da parte degli infermieri dei Punti ADI nel prendersi cura dei pazienti in fine vita. L intensità degli accessi a domicilio, la continuità dell assistenza, la pronta disponibilità in caso di urgenza e l umanità con cui gli infermieri operano sono un requisito indispensabile per creare le giuste circostanze affinché il paziente e i famigliari si sentano protetti e curati anche al domicilio. Punti critici La metodologia della UVMD non è sempre utilizzata in modo adeguato ed efficace, riteniamo importante ribadire l importanza di tale strumento non solo per la pianificazione della cura ma anche per il confronto tra le figure professionali coinvolte. Vi è necessità di una progressiva valorizzazione di tale strumento, soprattutto per i pazienti in dimissione dall ospedale che rischiano di trovarsi al proprio domicilio senza una adeguata preparazione logistica, di presidi, farmaci e assistenziale; Attualmente al domicilio del malato non è possibile utilizzare routinariamente farmaci di fascia H, che sono tuttavia molto importanti per la prosecuzione delle cure domiciliari. Nel corso del 2011 si cercherà di ottenere per i pazienti in cure palliative dei percorsi facilitati per l utilizzo di tali farmaci; La copertura del fabbisogno è ancora inferiore allo standard indicato dal DM n 43/2007, che è del 45% dei morti per cancro. Tale dato può essere spiegato considerando che il N.C.P. è attivo di fatto solo dall estate del 2010, e fino ad Ottobre 2010 contava su un solo Dirigente Medico. Rimane comunque una priorità quella di intercettare e prendere in carico un maggior numero di malati che potrebbero beneficiare del servizio. A tale riguardo si segnala che la richiesta di

10 attivazione del servizio di Cure Palliative è un po sbilanciata a favore della zona Centro e Nord. È necessaria una maggiore sensibilizzazione riguardo la gestione dei pazienti terminali da parte dei colleghi che operano nella zona Sud dell ULSS, in ottemperanza alla L.R. 7 del 2009, recante disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita e per sostenere la lotta al dolore; L Ospedale assume ancora un peso importante tra le opzioni assistenziali dei malati, in particolare nelle situazioni di fragilità sociale e, soprattutto nelle ultime due settimane di vita. La continuità delle cure nei giorni festivi e il sabato è affidato esclusivamente ai Medici di Continuità Assistenziale, in assenza di un supporto dell Esperto. Questi pazienti avrebbero bisogno di una continuità di cure con la presenza di personale esperto dedicato a fianco dei professionisti non dedicati tutti i giorni della settimana. La mancanza dell hospice limita la possibilità di avviare al programma di cure palliative i malati con inadeguato supporto familiare e di fornire periodi di sollievo alle famiglie. Al momento gli Ospedali di Comunità sopperiscono a tale mancanza, tra l altro in modo abbastanza adeguato, ma non sono strutture create con tale scopo e, in mancanza dell Hospice, è necessario un percorso di riqualificazione degli stessi per la cura dei pazienti morenti. DISCUSSIONE Il modello di Cure Palliative centrato sul lavoro d équipe nell ambito delle attività dei Distretti Sociosanitari e sul coordinamento della rete (casa, ospedale, case di Riposo) ha dimostrato la sua efficacia nei processi di cura, attraverso un buon contenimento dei problemi del malato, che riceve le cure quasi sempre a casa propria con tempestività e competenza e con soddisfazione espressa dai caregiver. La percentuale di decessi sul territorio (73%) è di per sé un buon indicatore dell efficacia delle cure e del grado di sicurezza e di fiducia dei famigliari accompagnati nella cura del proprio caro dal N.C.P., pensiamo inoltre possa riflettere anche una corrispondente diminuzione dei ricoveri impropri e dei decessi ospedalieri in accordo con le direttive regionali. La complessità dei problemi viene affrontata con una discreta integrazione tra le componenti sanitarie (Medici Esperti, MMG, Medici di Continuità Assistenziale, Infermieri, Psicologo), riteniamo tuttavia necessaria una maggiore integrazione con i Medici di Continuità Assistenziale e con l Oncologia. L attività dei Medici dedicati alle cure palliative a fianco dei Medici non dedicati e degli infermieri consente una crescita in competenze (formazione sul campo) che produce migliore qualità di assistenza e più capacità di affrontare i problemi. Vale come indicatore di qualità, così come suggerito dall OMS, il consumo degli analgesici oppioidi e l uso appropriato degli stessi. Il coordinamento della rete dovrebbe garantire continuità di cure tra i diversi livelli assistenziali, in particolare con l U.O. di Oncologia, per il passaggio dalle cure attive alle cure palliative e per l assistenza simultanea nei casi complessi, e con le degenze ospedaliere, tramite l organizzazione delle dimissioni in regime di protezione del malato. L ulteriore sviluppo delle cure palliative ha bisogno di alcune azioni volte a superare le criticità esposte in precedenza. Prima di tutto occorre garantire una maggior copertura del fabbisogno che, per il principio etico di giustizia, deve consentire a tutti i malati che versano in condizione di malattia oncologica avanzata, di poter accedere al programma di cure palliative. A tale scopo l attivazione del N.C.P. da parte della rete (MMG, Oncologia, Degenze ospedaliere) deve essere puntuale e tempestiva, ovvero prima che insorga l emergenza clinica che obbliga il malato e la famiglia a scegliere l opzione ospedaliera,

11 essendo impreparati ad accettare un programma di cure domiciliari. In secondo luogo occorre completare la rete assistenziale attraverso l attivazione dell hospice, come previsto dalla normativa nazionale 1 e regionale 2, con lo scopo di accogliere i malati non gestibili a domicilio e di fornire ricoveri di sollievo a supporto dell assistenza domiciliare. L attivazione dell hospice comporterebbe un incremento della copertura del fabbisogno (accreditata dalla letteratura di un 20-30% ) e una ulteriore riduzione dei ricoveri ospedalieri. BIBLIOGRAFIA 1) Legge n 39/99 Programma Nazionale per la realiz zazione di strutture per le cure palliative 2) DGR n 2989 del 27/09/2000: Linee di indirizzo per l assistenza al malato neoplastico grave e in condizioni di terminalità e per lo sviluppo delle Cure Palliative. 3) Accordo Integrativo regionale con i MMG del veneto n 3889/2001 Assistenza a malati oncologici o affetti da malattie inguaribili nelle ultime fasi della vita. 4) DGR n 5273 del 29/12/98: Linee Guida Regionali sull attivazione delle varie forme di A.D.I. 5) La mortalità nel veneto dal 2000 al 2007, SER - Sistema Epidemiologico Regione Veneto. (Settembre 2009). 6) ALLEGATO A alla Dgr n del 17 giugno 2008 Regione del Veneto 7) Schema di regolamento ministeriale approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel 2006 recante: Definizione degli standard relativi all assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo in attuazione dell art. 1, comma 169 della Legge n 311/dicembre 2004 e approvato con D.M. n. 43 del 22 febbraio ) Hanks et al. La morfina e gli oppiacei alternativi nel dolore oncologico: le raccomandazioni dell EACP. La Rivista Italiana di Cure Palliative, n 1, Emesso in Febbraio 2011 Responsabile UOSD NCP Medico UOSD NCP Dott. P. Manno Dott. M. Riolfi Firma Firma Data