Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite c/o Clinica Pediatrica- Ospedale S.Paolo Via A.di Rudinì, MILANO Tel.

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1 Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite c/o Clinica Pediatrica- Ospedale S.Paolo Via A.di Rudinì, MILANO Tel Fax info@apmmc.it www:

2 Dedicato con amore ai nostri figli. Non c è gene che possa confutare la meraviglia e la bellezza che tu sei e rappresenti ogni giorno.

3 Non a caso unendo le prime lettere di ogni punto programmatico della nostra Associazione si compone la parola SALVARE, non a caso perché di questo si tratta, continuare il nostro percorso affinché venga salvata la vita di ogni bambino colpito da queste malattie. Malattie che se non tempestivamente diagnosticate possono portare alla morte o comunque ad un grave ritardo psicomotorio. Le Avventure di Puki Nobili/Zanzottera/Magistrelli/Cassani Siamo purtroppo consapevoli che le attuali conoscenze biomediche non sono in grado di affrontare e risolvere tutti i problemi derivanti dalle innumerevoli Malattie Metaboliche, ma come recita il nostro slogan noi continuiamo a lavorare: Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

4 Da Un idea di Raffaele Cassani L Associazione per la Prevenzione delle Malattie Metaboliche Congenite nasce a Milano nel Gennaio del 1985 presso la Clinica Pediatrica dell Ospedale S.Paolo diretta dal Prof. Marcello Giovannini. In 13 anni di attività ha raggiunto grandi obbiettivi, non ultimo quello di rendere obbligatorio il Test di Screening neonatale in tutta Italia; Test che rende possibile il normale sviluppo psicofisico di bambini colpiti da alcune malattie metaboliche congenite. Disegni di: Flavio Zanzottera Lorella Magistrelli Testi di: Anna Nobili Aldo Nobili Realizzazione Grafica: Raffaele Cassani Prodotto da: Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite C/o Clinica Pediatrica Ospedale S.Paolo Via A.di Rudinì, MILANO Tel. 02/ Fax 02/ info@apmmc.it W.W.W: Oggi continua a prefiggersi : Sensibilizzare l opinione pubblica e la classe medica sulle possibilità di prevenire queste malattie. Assicurare la diagnosi precoce in epoca neonatale a tutti i bambini nati in Italia. Lavorare per garantire assistenza ad ogni bambino malato e sostegno socioeconomico alla famiglia. Valorizzare la ricerca scientifica, indispensabile al progresso delle conoscenze. Accompagnare le famiglie nel loro percorso di crescita. Realizzare una rete informativa tra tutti i centri competenti in materia di malattie metaboliche. Estendere ricerca ed assistenza alla dimensione Europea.

5 Lungo la strada del ritorno Slikko, Urka, Fiskio e tutti i compagni festeggiarono Puki, l elefantino-che-mangia-solo-bacche-dell albero-dalle-foglie-azzurre che da quel giorno diventò Pukiche-ci-ha-salvato-dalle-acque. Puki era ben sveglio. Mentre i suoi amici elefantini russavano sonoramente, lui annusava l aria con la proboscide e inseguiva con lo sguardo gli uccelli che sorvolavano il branco divertiti.

6 Era un luminoso pomeriggio di fine estate e Puki e i suoi amici, non ascoltando le raccomandazioni dei genitori, si erano spinti molto lontano, risalendo lungo il grande fiume verso le montagne-che-toccano-il-cielo. Puki e i suoi amici si ritrovarono sani e salvi, terrorizzati ma felici per lo scampato pericolo causato dalla loro imprudenza.

7 Appena in tempo: l ondata di piena attraversò impetuosa la radura sradicando alberi e travolgendo ogni ostacolo. Puki non dormiva profondamente come gli altri perché non si era riempito la pancia con i frutti prelibati di quella radura.

8 Puki mangiava solo le bacche dell albero-dellefoglie-azzurre, perché così gli avevano raccomandato i suoi genitori se non voleva ammalarsi seriamente. Subito Puki svegliò i suoi amici ancora increduli e assonnati e li trascinò verso una collina.

9 Raddrizzando le orecchie comprese cosa stava succedendo: un enorme massa d acqua scendeva impetuosa dalle montagne. Puki era felice, anche se quel giorno non aveva ancora avuto il suo momento di gloria.

10 Il suo amico Urka aveva messo in mostra le sue zanne robuste spostando un enorme tronco che sbarrava il cammino, mentre Slikko con la sua proboscide lunga e sottile aveva catturato un lucertolone rifugiatosi in una fessura; a sua volta Fiskio con il suo barrito potentissimo aveva divertito tutti facendo alzare in volo stormi di fenicotteri atterriti. Mentre ripensava alle gesta dei suoi amici, Puki udì un sordo rombo che diventava via via più intenso.