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3 Argomenti di Terapia occupazionale a cura di Marcello Imbriani Giacomo Bazzini Franco Franchignoni ARACNE

4 Copyright MMVI ARACNE editrice S.r.l. via Raffaele Garofalo, 133 A/B Roma (06) ISBN I diritti di traduzione, di memorizzazione elettronica, di riproduzione e di adattamento anche parziale, con qualsiasi mezzo, sono riservati per tutti i Paesi. Non sono assolutamente consentite le fotocopie senza il permesso scritto dell Editore. I edizione: luglio 2006

5 INDICE 7 La Fisiatria occupazionale e la terapia occupazionale: ambiti di intervento e strumenti operativi G. BAZZINI, F. FRANCHIGNONI, M. IMBRIANI 15 La valutazione funzionale del mieloleso G. BAZZINI, M. TARICCO 49 La valutazione della prensione in protesizzati di arto superiore D. ORLANDINI, T. MOSCATO, D. NICITA, M. PANIGAZZI, G. BAZZINI 69 I passaggi posturali F. FRANCHIGNONI, M. BIANCHI, G. BAZZINI, G. FERRIERO 95 Programmi riabilitativi intensivi per il lavoratore infortunato: Work Hardening e Work Conditioning F. FRANCHIGNONI, S. VERCELLI 117 I disturbi muscolo scheletrici di natura lavorativa F. SARTORIO, F. FRANCHIGNONI, S. VERCELLI 143 Il recupero delle lesioni traumatiche della mano F. SARTORIO, F. FRANCHIGNONI, G. FERRIERO 5

6 6 Indice 157 Gli splint in riabilitazione F. SARTORIO, S. VERCELLI, F. FRANCHIGNONI 179 Valutazioni energetiche nella disabilità fisica P. CAPODAGLIO 193 Il day hospital di Fisiatria occupazionale ergonomica M. PANIGAZZI, G. BAZZINI 213 Lavoro, disabilità e terapia occupazionale: problematica, dati epidemiologici e riferimenti legislativi M. FERRARI, M. IMBRIANI

7 LA FISIATRIA OCCUPAZIONALE E LA TERAPIA OCCUPAZIONALE: AMBITI DI INTERVENTO E STRUMENTI OPERATIVI G. Bazzini, F. Franchignoni, M. Imbriani Possiamo denominare Fisiatria occupazionale quel settore della riabilitazione medica che rivolge la sua attenzione in particolare a tutti quegli aspetti connessi con la ripresa di un attività (lavoro retribuito e non, scuola, attività ludico sportive, guida, ecc.) e che è di specifica competenza del medico specializzato in Medicina Fisica e Riabilitazione. I campi di interesse di questa disciplina sono pertanto molto vasti e spesso richiedono un intervento multidisciplinare. Essi spaziano dalle tecniche più specifiche di rieducazione motoria ai criteri per la quantificazione delle capacità residue, dalle metodologie per l ottimizzazione dei tempi di recupero agli studi sulla compatibilità delle mansioni rispetto alla disabilità, dall analisi del rischio lavorativo in ambito motorio alle proposte di criteri ergonomici di reinserimento e di prevenzione. In quanto tale, questa disciplina è strettamente connessa all ergonomia, intesa come studio multidisciplinare del rapporto fra l uomo e il mondo che lo circonda (mezzi, metodi, strumenti, ambiente di lavoro e di vita). La Fisiatria occupazionale dovrebbe quindi spaziare oltre il settoriale orizzonte costituito dal tradizionale sistema neuromotorio per studiare e proporre, a completamento e conclusione dei cosiddetti percorsi rieducativi, criteri e limiti di sicurezza in molteplici attività lavorative e non (e non solo per disabili), in collaborazione con tutti gli altri settori riabilitativi e medici, in particolare con la medicina del lavoro, quella legale e quella sportiva. * Fondazione Clinica del Lavoro, IRCCS. Bazzini: Servizio di Fisiatria Occupazionale ed Ergonomia, Istituto Scientifico di Pavia Montescano; Franchignoni: Servizio di Fisiatria Occupazionale ed Ergonomia, Istituto Scientifico di Veruno (NO) Imbriani: Direzione Scientifica Centrale, Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia. 7

8 8 Giacomo Bazzini, Franco Franchignoni, Marcello Imbriani La Fisiatria occupazionale trae alcune sue radici dalle prime esperienze di occupational therapy nei paesi anglosassoni e di ergothérapie in Francia (inizi del 900). Si tratta soprattutto di un insieme di tecniche che vengono proposte per mirare meglio il trattamento rieducativo cinesiterapico nelle patologie del movimento: l ergoterapia si occupa pertanto dell apprendimento e del riapprendimento, in condizioni patologiche, delle attività della vita quotidiana e si prefigge come obiettivo principale il massimo recupero dell autonomia e dell indipendenza, finalizzato al massimo grado di integrazione familiare, sociale e lavorativa del soggetto disabile. La Fisiatria occupazionale comprende quindi in sé tutto questo importante corpo di esperienze ma deve andare oltre per costituire un vero e proprio settore della riabilitazione non solo tecnica ma soprattutto medica, affrontando quindi tutta una serie di problematiche con strumenti operativi e metodologie proprie per giungere a proposte applicative concrete. Figura 1 Rieducazione della coordinazione Figura 2 Rieducazione all abbigliamento autonomo Fra i principali scopi della Fisiatria occupazionale possiamo pertanto annoverare: il trattamento cinesiterapico specifico per il recupero di funzioni fisiche, per aumentare la mobilità articolare, la forza muscolare, la resistenza e la coordinazione (figura 1), mediante attività finalizzate; l addestramento all autonomia personale, alle attività della vita quotidiana: alimentazione, igiene, abbigliamento (figura 2), ecc.; la prevenzione delle complicanze secondarie e terziarie, anche mediante l inse-

9 1. La Fisiatria occupazionale: ambiti di intervento e strumenti operativi 9 gnamento al paziente di tecniche di economia articolare (figura 3); lo studio e l addestramento all utilizzo di compensi in caso di disabilità non emendabili; la progettazione e l applicazione di ortesi, ausili o adattamenti di utensili, in caso di particolari disabilità motorie; la consulenza per gli interventi di assistive technology (figura 4) e universal design ; Figura 3 Utilizzo di tecniche di economia articolare Figura 4 Rieducazione mediante PC

10 10 Giacomo Bazzini, Franco Franchignoni, Marcello Imbriani Figura 5 Riallenamento alle mansioni lavorative il riadattamento alla gestione delle attività domestiche e lavorative (figura 5), mirando al massimo recupero delle capacità residue del soggetto; l adattamento degli ambienti domestici e lavorativi, progettando l eliminazione delle barriere architettoniche e proponendo soluzioni idonee e realistiche per il disabile; la valutazione mirante a quantificare le capacità fisiche (figure 6 7) e mentali (residue e potenziali) del soggetto, il suo adattamento sociale, gli interessi e la sua possibile collocazione a un impiego; l eventuale riorientamento verso nuovi interessi ricreativi e lavorativi. Figura 6 Misurazione strumentale delle abilità della mano Figura 7 Misurazione strumentale della deambulazione

11 1. La Fisiatria occupazionale: ambiti di intervento e strumenti operativi 11 Tutto ciò andrà quindi integrato nell ambito di proposte che presentino specifici percorsi rieducativi, criteri quantitativi di valutazione funzionale, griglie di compatibilità tra capacità e mansioni o compiti, criteri di ergonomia per il reinserimento al lavoro, e così via. Per illustrare almeno sinteticamente i campi di intervento ai quali si rivolge la Fisiatria occupazionale e i suoi specifici strumenti operativi può essere utile rifarsi al recente documento ICF ( International Classification of Functioning, Disability and Health ) dell OMS, che ha focalizzato l attenzione su temi e concetti che sono ormai da tempo patrimonio comune anche della Fisiatria occupazionale, quali l interezza e la globalità della persona (non solo quindi in termini di disabilità motoria), l analisi dei bisogni, la distinzione tra capacità e reali performance, la valutazione dei risultati anche in termini di qualità, soddisfazione e costi. Si tratta di un modello integrato bio psico sociale, che pone attenzione a componenti fondamentali di questa integrazione, rappresentate da fattori sia personali che ambientali. I fattori personali sono il background della vita di un individuo (sesso, età, forma fisica, stile di vita, abitudini, educazione, istruzione, capacità di adattamento, professione, ecc.). I fattori ambientali sono l ambiente fisico e sociale in cui le persone conducono la loro esistenza e possono rappresentare sia un ostacolo (ad esempio barriere di tipo architettonico) sia una facilitazione (prodotti e tecnologie disponibili, eventuali sostegni e/o politiche sociali, ecc.) rispetto alle attività e partecipazioni del soggetto. Per ciascuno degli aspetti dello schema ICF (figura 8) la Fisiatria occupazionale presenta già oggi delle specifiche competenze e delle capacità di ICF Condizioni di salute Funzione e struttura corporea Attività Partecipazione Fattori ambientali Fattori personali Figura 8 Schema dell ICF

12 12 Giacomo Bazzini, Franco Franchignoni, Marcello Imbriani intervento, come cerchiamo di illustrare brevemente negli esempi che seguono (tabella I). Nell ambito della Fisiatria occupazionale ovviamente occupa una parte fondamentale la terapia occupazionale, intesa come insieme di tecniche rieducative volte alla riacquisizione da parte della persona con disabilità della maggiore autonomia possibile, in relazione alla sua situazione patologica e al suo contesto personale, ambientale e sociale. Funzione e struttura corporea Analisi della cinematica e della dinamica delle mansioni lavorative (figura 9) Quantificazione del rischio lavorativo per il sistema motorio Prevenzione delle patologie lavorative acute (traumi e/o sovraccarichi) Prevenzione delle patologie lavorative croniche (da movimentazione carichi, da postura fissa prolungata, ecc.) (figura 10) Programmi terapeutici specifici per i disturbi muscolo scheletrici correlati al lavoro Attività Valutazioni funzionali quantitative di capacità residua, motoria e globale Ri acquisizione delle autonomie quotidiane (figura 11) Allenamento e valutazioni strumentali di resistenza e di affaticamento (figura 12) Test di abilità prelavorativa (figura 13) Criteri di compatibilità tra capacità e mansione lavorativa (figura 14) Partecipazione Prescrizione e/o progettazione di ausili e ortesi utili per riprendere l attività lavorativa Monitoraggio a lungo termine della prestazione fisica in attività motorie (figura 15) Rilievo di misure di soddisfazione dell utente su forniture di ausili Criteri ergonomici di reinserimento al lavoro Consulenza per l utilizzo di tecnologie computerizzate avanzate utili al disabile (uso di PC, controllo ambientale, telelavoro) Progetti di abbattimento di barriere architettoniche per l accessibilità Tabella I Ambiti di intervento della Fisiatria occupazionale

13 1. La Fisiatria occupazionale: ambiti di intervento e strumenti operativi 13 La figura professionale tecnica dedicata specificatamente alle attività di terapia occupazionale è il terapista occupazionale, il cui riconoscimento ufficiale in Italia è avvenuto con il Decreto del Ministro della Sanità del n 136 che ne descrive il relativo profilo professionale. In tale Decreto è riportato che il terapista occupazionale è l operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante (oggi Diploma di laurea), opera nell ambito della prevenzione, cura e riabilitazione dei soggetti affetti da malattie e disordini fisici, psichici sia con disabilità temporanee che permanenti, utilizzando attività espressive, manuali rappresentative, ludiche, della vita quotidiana. Figura 9 Videoripresa di mansioni lavorative Figura 10 Analisi computerizzata del rischio lavorativo Figura 11 Ri acquisizione dell autonomia nell igiene personale Figura 12 Allenamento alla resistenza

14 14 Giacomo Bazzini, Franco Franchignoni, Marcello Imbriani La figura del Terapista Occupazionale, nonché il ruolo, le competenze e gli ambiti, è prevista nelle Linee Guida del Ministero della Sanità per le attività di Riabilitazione G.U.30 maggio1998, n 124 e nei contratti di lavoro del comparto della sanità pubblica, privata e del comparto socio sanitario assistenziale educativo. Questa Collana di volumi della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia vuol apportare un valido contributo, mediante esempi applicativi, alla sempre maggior diffusione di queste tematiche e di queste attività nei diversi ambiti sanitari e assistenziali del nostro Paese, anche alla luce dei nuovi Corsi di Laurea di Terapista Occupazionale che si stanno avviando in numerose Università italiane. Figura 13 Test di capacità prelavorativa Figura 14 Esempio di misurazione di capacità motoria Figura 15 Monitoraggio a lungo termine della prestazione fisica in attività motorie

15 LA VALUTAZIONE FUNZIONALE DEL MIELOLESO G. Bazzini, M. Taricco Introduzione L interesse crescente per lo studio di indicatori di risultato (il cosiddetto outcome ), che si registra negli ultimi anni, è legato a diversi fattori: la scarsità di prove di efficacia delle cure e quindi l esigenza da parte di clinici e ricercatori di fornire evidenze documentate dell efficacia dei programmi sanitari proposti e applicati (1, 2); il progressivo aumento dei costi in medicina, gli sforzi per il miglioramento della qualità delle cure, la variabilità degli esiti delle cure stesse, e altri ancora. Di conseguenza le ricerche sugli outcome sono attualmente l approccio preferito per affrontare tutti questi problemi e per documentare in modo scientifico i risultati funzionali della rieducazione motoria e funzionale e i rapporti fra costi, qualità ed efficacia (3). D altra parte, gli studi inerenti la messa a punto, la validazione e la sperimentazione di indicatori di outcome in ambito riabilitativo sono sempre stati considerati prioritari in Medicina Riabilitativa, la cui letteratura è ricca di contributi qualificati in materia (4, 5, 6, 7, 8). Gli indicatori di risultato (o di outcome ) La Foundation for Health Services Research ha definito nel 94 gli outcome come gli effetti dei processi sanitari sulla salute e sul benessere dei pazienti e delle popolazioni (9). * Bazzini: Fondazione Clinica del Lavoro, IRCCS. Servizio di Fisiatria Occupazionale ed Ergonomia, Istituto Scientifico di Riabilitazione di Pavia Montescano; Taricco: UO Recupero e rieducazione funzionale, Azienda Ospedaliera G. Salvini, Ospedale di Passirana di Rho (MI). 15

16 16 Giacomo Bazzini, Mariangela Taricco Concetto ampliato due anni dopo dall Institute of Medicine statunitense che ha raggruppato gli indicatori di outcome in: 1) sintomi e segni clinici; 2) benessere e funzioni mentali ed emotive; 3) funzioni fisiche, cognitive e sociali; 4) soddisfazione delle cure; 5) qualità della vita salute correlata; 6) costi e utilizzo appropriato delle risorse (10). Basaglia definisce l outcome come l insieme dei risultati ottenuti dai diversi programmi terapeutici sulle singole menomazioni e disabilità, nonché degli interventi sugli handicap residui. Inoltre, l outcome è diretta espressione del recupero obiettivo acquisito e delle percezioni soggettive che contribuiscono a determinare la qualità di vita della persona (11). In ogni caso gli indicatori di esito dovrebbero essere in grado di dirci se il nostro intervento rieducativo ha ottenuto per il paziente un miglioramento pratico della funzione e se questo, non solo sia generalizzabile e mantenuto nel tempo, ma sia anche rilevante per la vita del paziente (12). Gli indicatori di risultato sono quindi quei parametri (numerici, qualificativi, altro) che devono documentare l efficacia terapeutica di un determinato trattamento/intervento sanitario. Purtroppo però l efficacia terapeutica non è un fenomeno monodimensionale, bensì risente di molteplici fattori e soprattutto può essere definita con diverse priorità a seconda del punto di vista (del paziente, dei familiari, dei sanitari, degli amministrativi, ecc.). La poliedricità del concetto di risultato è tale che qualcuno preferisce addirittura spostare l attenzione sulla valutazione dei programmi terapeutici, intendendo una varietà di procedure sistematiche di raccolta e analisi di dati miranti a sviluppare, migliorare e validare interventi riabilitativi presi nella loro globalità (13). Infine, va comunque ricordato che gli effetti di un trattamento (rieducativo) sono la somma di almeno 4 fattori, agenti ovviamente in proporzioni diverse in ogni paziente: storia naturale della patologia; effetto specifico del trattamento; effetto placebo per cui vi saranno modificazioni inconsapevoli dovute alla coscienza del paziente stesso di essere trattato; effetto Hawthorne per cui vi saranno modificazioni inconsapevoli dovute alla coscienza del paziente stesso di far parte di un (eventuale) studio (14, 15).

17 2. La valutazione funzionale del mieloleso 17 La Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (CARF) statunitense (16) definisce quattro tipi di obiettivi (da perseguire nell ambito di un programma di controllo della qualità dei servizi e in funzione dell accreditamento di strutture riabilitative): Obiettivi a breve termine: definiti come il grado di miglioramento del quadro clinico del paziente. Essi si riferiscono ad esempio, nel corso di una degenza riabilitativa: a) per il terapista della riabilitazione, al miglioramento della disfunzione fisica identificata o alla riduzione del dolore associato al movimento; b) per il terapista occupazionale, alla crescita nelle abilità in attività della vita quotidiana e al grado con cui sono raggiunte abilità lavorative; c) per il logopedista, all efficacia delle azioni per migliorare le abilità nella comunicazione; d) per l assistente sociale, ai risultati nell aver assicurato al paziente un adeguato sostentamento, una dimora, possibilità di trasferirsi e comfort di base; e) per il fisiatra, al raggiungimento di tutti gli obiettivi del team, al mantenimento di adeguate condizioni generali, alla prevenzione delle complicanze. Obiettivi di efficacia: basati su quantificazioni dei progressi dei pazienti, tramite misurazioni dell indipendenza funzionale nel cammino, nei trasferimenti, nella cura della persona ecc. Figura 1 VFM: area passaggi di posizione; prova n. 4

18 18 Giacomo Bazzini, Mariangela Taricco Obiettivi del risultato terapeutico globale: in termini di benefici generali (quindi sia sulla salute che sociali) ricevuti dal paziente o, in seconda istanza, dalla famiglia o da chi lo accudisce. Obiettivi di efficienza: misurati come rapporto tra efficacia e risorse consumate (tempo dedicato da parte dello staff, lunghezza della degenza, numero di trattamenti, costi economici ecc.). La valutazione nei soggetti mielolesi La valutazione dei risultati della riabilitazione nei soggetti con lesione midollare è basata sull analisi complessiva di un insieme di dati clinici. Vi è anzitutto, una valutazione più propriamente organica, basata essenzialmente sull esame articolare, muscolare e neurologico atta a porre una diagnosi di livello di lesione e a definire perciò il danno/menomazione (17). È altrettanto necessario utilizzare una valutazione che possa definire la disabilità e che permetta di inquadrare meglio la situazione complessiva della persona quantificando il grado di autonomia sia nell ambiente famigliare che sociale. Il recupero delle capacità funzionali dopo una lesione midollare è legato innanzitutto al livello neurologico, al tipo e gravità della lesione. Tuttavia, esso è anche strettamente connesso a fattori di contesto, meno quantificabili, legati alle caratteristiche personali e alle risorse individuali del soggetto, al suo stile di vita, ai valori e alle aspettative di recupero e anche al modo di vivere e far fronte alla malattia. Che la menomazione non sia sempre direttamente correlata con la disabilità conseguente è stato ampiamente discusso e documentato in letteratura (18). E tuttavia la tendenza a mettere in stretta relazione il livello della funzione d organo con lo stato funzionale complessivo e la qualità di vita, sovrastimando la rilevanza delle componenti biologiche rispetto alle dimensioni psicologiche e sociali (19), è ancora molto diffusa nel modello dominante bio medico. È esperienza comune di molti riabilitatori vedere pazienti che riescono ad ottenere una qualità di vita nettamente superiore a quanto ci si potrebbe attendere sulla base della sola valutazione clinica e altri che, invece, vivono ben al di sotto delle loro possibilità motorie.

19 2. La valutazione funzionale del mieloleso 19 Figure 2, 3 e 4 VFM: area alimentazione; prova n. 1

20 20 Giacomo Bazzini, Mariangela Taricco Ma non ci sono solo esperienze personali. Uno studio di follow up (20) mirato a indagare il reinserimento socio lavorativo di soggetti mielolesi, mise in relazione la valutazione oggettiva dello stato funzionale (utilizzando la VFM) con la percezione soggettiva di indipendenza (utilizzando una intervista strutturata). Come ci si poteva aspettare, la maggior parte dei soggetti giudicati dipendenti dichiaravano di avere bisogno di aiuto nella giornata (87%); tuttavia, una piccola percentuale di soggetti riteneva di non aver bisogno di alcun aiuto. Non senza sorpresa i ricercatori documentarono invece che tra i soggetti giudicati indipendenti dalla VFM ben un terzo (34%) dichiarava di avere bisogno di aiuto (anche solo per alcune ore durante la giornata) a causa della presenza, nel proprio ambiente domestico, di barriere prevalentemente di tipo archittettonico. Se la discrepanza tra valutazione oggettiva e percezione della dipendenza è da attribuirsi alla presenza di fattori personali e di contesto ambientale, è fondamentale che essi vengano valutati insieme con la valutazione più tradizionale basata su scale standardizzate. Limitarsi a una sola di queste valutazioni non ci permetterebbe di capire appieno tutti i fattori che influenzano la piena autonomia del soggetto. I limiti dell approccio tradizionale alla valutazione del paziente mieloleso sono, come si diceva prima, strutturali e influenzano fortemente la scelta e la concettualizzazione stessa degli strumenti. La maggior parte degli strumenti di valutazione di disabilità si basa sulla valutazione di attività di vita quotidiana, cioè sull analisi di comportamenti e non di movimenti. (21). Come tali questi strumenti non sono in grado di cogliere le variabili di contesto che agiscono da pesanti modificatori dell effetto dell efficacia degli interventi riabilitativi, e dell evoluzione comunque naturale della patologia. Fattori personali quali la situazione socioeconomica ed emotiva, la possibilità o meno di supporti, l età, la presenza di complicanze, giocano un ruolo importante nel condizionare il recupero funzionale (22). Figura 5 VFM: area trasferimenti; prova n. 1

21 2. La valutazione funzionale del mieloleso 21 Con questo non si vuol dire che le valutazioni funzionali con scale standardizzate non abbiano una loro utilità. Diverse ricerche hanno dimostrato come il grado con cui una persona riesce ad attuare con successo alcuni compiti quotidiani soprattutto relativi alla cura di sé sia un indicatore di adattamento all ambiente e, come tale, serva a migliorare l autostima. Uno studio ha, per esempio, documentato che pazienti mielolesi consapevoli che il livello di indipendenza raggiunto corrispondeva alle proprie capacità (potenzialità) fisiche avevano maggiore autostima di quelli che ritenevano di non aver raggiunto il massimo delle proprie possibilità (23). Un altro studio, su 100 soggetti mielolesi, ha documentato che la convinzione di saper controllare le proprie decisioni è strettamente correlata con la sensazione di benessere (24). Negli ultimi anni, infine, è cresciuta la ricerca sugli strumenti di valutazione funzionale e sono ora più chiare le specifiche caratteristiche necessarie che le scale di valutazione devono avere per essere appropriate per l assistenza ai pazienti o per scopi di ricerca clinica (25, 26). Tutto ciò ha permesso di superare i dubbi sulla affidabilità delle scale di valutazione funzionale puramente descrittive e sulla dipendenza dei loro risultati dalla soggettività e variabilità inter osservatori. L uso di strumenti standardizzati ha portato, inoltre, a migliorare notevolmente la comunica- Figura 6 VFM: area uso della carrozzina; prova n. 10 Figura 7 VFM: area uso della carrozzina; prova n. 15

22 22 Giacomo Bazzini, Mariangela Taricco zione tra operatori permettendo il confronto di gruppi di pazienti trattati in setting e strutture diverse e contribuendo a garantire una continuità assistenziale di migliore qualità (vedi tab. 1). LINEE GUIDA PER L UTILIZZO DI SISTEMI DI VALUTAZIONE DEL RISULTATO Occorre avere familiarità con le procedure di somministrazione e interpretazione Le misurazioni devono essere valide e ripetibili Le misurazioni scelte devono essere significative per la situazione clinica e per i processi decisionali Occorre considerare potenziali danni e determinare un rapporto rischio beneficio Le procedure devono essere appropriate per confrontare i risultati con dati normativi pubblicati Bisogna considerare la specificità e la sensibilità del test utilizzato Se il test non soddisfa una precisa standardizzazione occorre cautela nel considerare i risultati La scelta delle misurazioni da effettuare deve realisticamente tener conto della loro fattibilità in termini di personale, tempo, strumentazione necessaria, costo, spazi e impatto sul soggetto Tabella 1 Linee guida per la scelta e l utilizzo di scale che misurano il risultato Nella pratica quotidiana, l obiettivo della riabilitazione è quello di aiutare il soggetto mieloleso a ottenere, nel minor tempo possibile, compatibilmente con l entità del danno organico, la massima autonomia personale, professionale e sociale. Tutto ciò avviene attraverso un corretto programma di rieducazione funzionale che, avvalendosi anche di ausili e di soluzioni specifiche tecnicamente avanzate, potrà favorire un concreto reinserimento con il superamento di ogni tipo di barriere. Attraverso un progetto di rieducazione funzionale il paziente mieloleso si vede restituire lo status momentaneamente perso, minimizzando il danno, in modo da riconoscersi ancora inserito in una vita utile, produttiva e qualitativamente soddisfacente, nell ambito della comunità. In questa prospettiva di lavoro, poter disporre di una scala di valutazione funzionale che tenga conto dei problemi specifici di soggetti mielolesi diventa indispensabile non solo per fare la diagnosi ma per porre una prognosi funzionale all interno di un progetto riabilitativo mirato principalmente all inserimento nell ambiente sociale del mieloleso nella sua integrità fisica, intellettuale e psichica.

23 2. La valutazione funzionale del mieloleso 23 Figura 8 VFM: area igiene; prova n. 1 Figura 9 VFM: area igiene; prova n. 4

24 24 Giacomo Bazzini, Mariangela Taricco Facendo riferimento alla recente classificazione ICF dell OMS (27) i risultati degli interventi terapeutici nei soggetti con mielolesione possono modernamente essere principalmente misurati a livello di: 1) strutture e funzioni corporee, 2) attività (ex disabilità), 3) partecipazione (ex handicap). Misurazioni nell ambito delle strutture e funzioni corporee (quindi livello e tipo della lesione midollare, goniometria del deficit articolare, severità di paralisi, grado di spasticità, ecc.) sono per esempio: la Scala di Frankel (28) (Allegato 1), la Scala ASIA (Impairment Scale) relativa al danno (29) (Allegato 2). Scale di misura dell attività, che costituiscono il livello più comune e appropriato per valutare i programmi di rieducazione motoria e di terapia occupazionale, sono ad esempio: il Barthel Index (30, 31) e la sua versione modificata (32) (Allegato 3), la FIM (33), (Allegato 4), la PECS (34), il QIF (= Quadriplegia Index of Function) (35, 36), la SCIM (= Spinal Cord Independence Measure) (Allegato 5), la VFM (= Valutazione Funzionale Medulloleso) (37, 38, 39) (Allegato 6). Infine le misure di partecipazione, quali ad esempio la WHO Handicap Scale (40), la CHART (41), si riferiscono specificatamente alla vita delle persone disabili in quanto elementi della famiglia e della società. Rimandiamo alla bibliografia e alle pubblicazioni specialistiche del settore per le altre scale di misura, mentre esponiamo in questa sede con maggior dettaglio la VFM, che, insieme con la FIM, viene utilizzata di routine negli Istituti di Pavia e di Montescano della Fondazione Maugeri. Figura 10 VFM: area abbigliamento; prova n. 1 Figura 11 VFM: area abbigliamento; prova n. 2

25 2. La valutazione funzionale del mieloleso 25 La Valutazione Funzionale Medulloleso (VFM) La VFM è una scala sviluppata specificamente per pazienti mielolesi attraverso un progetto iniziato nel 1989 da parte di un gruppo di operatori della UO RRF/Unità Spinale di Passirana di Rho (42). L esigenza di sviluppare un nuovo strumento nasceva dalla consapevolezza che gli strumenti esistenti avevano due importanti limitazioni. La prima consisteva in un insufficiente livello di analiticità in quanto le scale esistenti erano costruite per permettere una valutazione globale di una intera attività ma non quella dettagliata dei singoli compiti coinvolti in tale attività. Se si prende, ad esempio, l area dell igiene personale, essa viene usualmente esaminata mediante l osservazione di una serie di attività che comprendono: spostamenti o cammino, trasferimenti e infine le specifiche attività dell igiene. Alla fine dell osservazione l esaminatore formula un giudizio generale sulla intera performance e lo trasforma in un unico punteggio. Ridurre ad un punteggio unico la complessità di tutte le operazioni osservate, rende la valutazione poco specifica e non permette di cogliere, in modo utile per l impostazione del trattamento riabilitativo, i problemi che il paziente può presentare all interno dell area. La seconda limitazione dipendeva dalla scarsa sensibilità al cambiamento, la capacità cioè di monitorare i cambiamenti del paziente nel tempo. Saper cogliere anche piccole variazioni dello stato funzionale nel tempo è caratteristica rilevante per soggetti mielolesi specie se tetraplegici. L unico strumento esistente sviluppato specificamente per superare questi limiti era il Quadriplegia Index of Function (QIF). Il QIF tuttavia era stato testato solo per la riproducibilità e sensibilità al cambiamento in un piccolo campione di soggetti ma era privo di un rigoroso processo di validazione. (35). La VFM è stata sviluppata con gli stessi obiettivi che si era posto il QIF: creare uno strumento con buona capacità discriminativa e capace di registrare anche piccole modificazioni dello stato funzionale. Nella sua versione definitiva la VFM comprende 8 aree di attività di vita quotidiana, a loro volta divise in un numero variabile di prove; particolare enfasi è stata data alle aree più rilevanti nei soggetti mielolesi come uso della carrozzina e trasferimenti che contengono infatti un numero elevato di prove.

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