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1 USL n 2 Azienda Sanitaria Regionale dell Umbria Linea Guida Diagnostico - Terapeutica La riabilitazione della persona con ictus cerebrale: prove di efficacia e percorsi Ottobre 2003

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3 Gruppo di lavoro per la Linea Guida Giaimo Maria Donata - Medico - Coordinatore del gruppo Antonini Rita - Medico Centro di Salute (Distr. n. 2) Barzanti Daniela - Psicologa - Sezione Informazione ed Educazione per la Salute Caramella Marcella - Medico Centro di Salute (Distr. n. 3) Celani Maria Grazia - Neurologo Stroke Service, Ospedale Città della Pieve Convito Luciano - A.L.I.C.E. (Associazione per la Lotta contro l Ictus Cerebrale) Costantini Giuliana - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n.1) Dalla Costa Sandro - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n. 3) Dondi Manuela - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n. 4) Gambuli Cintia - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n. 1) Germini Fabrizio - Medico di Medicina Generale La Medica Alessandro - Medico Fisiatra Azienda USL 2 (Distr. n.1) Lepri Bruno - Medico Fisiatra Azienda USL 2 (Distr. n. 2) Marchegiani Italo - Infermiere Ospedale di Città della Pieve Marroni Beatrice - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n.1) Musio Luigi - Fisioterapista Centro di Riabilitazione Territoriale (Distr. n.1) Ottaviani Carlo - Infermiere Professionale Stroke Service, Ospedale Città della Pieve Panciarola Manuela - Infermiera Professionale (Distr. n. 4) Piacentini Stefania - Medico Centro di Salute (Distr. n.1) Rossi Maria - Medico Centro di Salute (Distr. n. 4) Susta Maria Adelaide - Medico di Medicina Generale Vizioli Anna - Logopedista (Distr. n. 2) Zampolini Mauro - Medico Responsabile Centro Ospedaliero di Riabilitazione Intensiva di Passignano Gruppo redazionale Zampolini Mauro - Medico Responsabile C.O.R.I. di Passignano Celani Maria Grazia - Neurologo Stroke Service, Ospedale Città della Pieve Bovo Daniela - Staff Qualità e Promozione della Salute Ranocchia Daniela - Staff Qualità e Promozione della Salute

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5 Presentazione Il lavoro in équipe dei vari professionisti che intervengono su specifici percorsi di diagnosi, cura e riabilitazione è uno dei presupposti affinché i Servizi Sanitari diano risposte di qualità, ma questa modalità di lavoro rende ancora più difficile e complesso attuare l insieme di prestazioni che ognuno è chiamato a compiere. Oltre ad un elevata professionalità di ciascuno è necessario quindi poter contare su strumenti condivisi che consentano comportamenti clinici scientificamente supportati allo scopo di assistere gli operatori e i pazienti nel decidere quali siano le modalità di assistenza più appropriate in specifiche circostanze cliniche. Le linee guida si situano, quindi, in una strategia aziendale più ampia, tendente ad un vero e proprio modello di governo clinico, inteso come il contesto in cui i servizi sanitari si rendono responsabili del miglioramento continuo della qualità dell assistenza e mantengono elevati livelli di prestazioni, creando un ambiente che favorisce l espressione dell eccellenza clinica nel limite delle risorse disponibili (NHS White Paper 1999). E in tal senso che quest Azienda Sanitaria vuole riproporre con forza azioni di miglioramento che, attraverso il lavoro di gruppi multiprofessionali, giungono oggi a consegnare agli operatori questo importante documento sul trattamento riabilitativo del paziente con ictus. Questo traguardo, che è stato raggiunto grazie al contributo di medici, terapisti, infermieri, ed altri professionisti, è importante non solo per i Servizi di riabilitazione della nostra Azienda USL 2, ma può suscitare interesse più generale, in quanto in Italia l argomento della riabilitazione dei pazienti con ictus, non è stato, a quanto ci risulta, ancora affrontato. Sono quindi particolarmente soddisfatto nel vedere l esito dell impegno di tutti quegli operatori che, adoperandosi per lavorare al meglio, hanno prodotto questo documento; sarà nostra cura diffonderlo affinché venga applicato e valutato in ogni servizio. Ringrazio quanti hanno collaborato alla redazione di questa Linea Guida e, nella convinzione che sarà uno strumento particolarmente efficace per migliorare la qualità dell assistenza in questo campo, invito i professionisti a utilizzarlo al meglio, al fine di aiutare i pazienti a trarre il massimo beneficio dalla riabilitazione nel loro percorso di reinserimento nella normalità possibile. Il Direttore Generale Alessandro Truffarelli

6 Indice Gruppo di lavoro per la linea guida Presentazione Introduzione Lo scopo di questa linea guida Elenco revisori esterni Criteri metodologici Premessa generale 1.Epidemiologia e storia naturale dell ictus pag Incidenza e prevalenza pag Prognosi pag Storia naturale del recupero pag Fattori predittivi del recupero pag La valutazione pag Premessa pag Obiettivi della valutazione pag Valutazione della menomazione pag Valutazione della disabilità pag Valutazione della qualità della vita pag L intervento riabilitativo pag Il ruolo del gruppo multidisciplinare pag La valutazione pag Il progetto riabilitativo pag La definizione degli obiettivi pag Il programma riabilitativo pag. 24

7 4.La gestione del paziente con ictus pag Il programma di gestione clinica in fase acuta pag Il monitoraggio delle funzioni vitali pag La presa in carico dei bisogni essenziali pag La nutrizione e l idratazione pag La disfagia pag La funzionalità vescicale pag La funzionalità intestinale pag Le posture pag Il posizionamento pag La mobilizzazione pag La comunicazione pag La prevenzione delle complicanze pag La prevenzione delle infezioni polmonari pag La conservazione dell integrità cutanea pag La prevenzione della trombosi venosa profonda e polmonare pag La prevenzione della spalla dolorosa pag Aspetti riabilitativi e trattamento pag La prevenzione delle cadute pag Il controllo o la prevenzione delle crisi epilettiche pag Sessualità ed ictus pag L informazione, l educazione del paziente e della famiglia pag Il trattamento riabilitativo intensivo pag Trattamento riabilitativo: le differenti scuole pag L efficacia del trattamento intensivo pag La riabilitazione delle funzioni cognitive pag La riabilitazione di deficit di comunicazione: afasia, disartria e aprassia buccofacciale pag La riabilitazione delle funzioni motorie pag La spasticità pag La riabilitazione delle funzioni sensitive e dolore pag Il dolore pag Altri deficit sensitivi pag La riabilitazione dell arto superiore pag La rieducazione del cammino pag I disturbi dell umore pag La depressione pag. 50

8 L ansia pag La dimissione pag La dimissione precoce pag L utilizzo di ausili pag Gli adattamenti ambientali pag La rieducazione delle attività della vita quotidiana pag Percorsi clinico riabilitativi del paziente con ictus pag La riabilitazione nella fase acuta pag La riabilitazione nella fase postacuta pag La tipologia degli interventi pag I vari ambienti riabilitativi pag I criteri di scelta dell ambiente riabilitativo pag La riabilitazione intensiva pag Riabilitazione intensiva ospedaliera a ciclo continuativo pag Riabilitazione intensiva delle gravi cerebrolesioni acquisite pag Riabilitazione intensiva in regime di day hospital pag Riabilitazione estensiva pag Strutture di degenza riabilitativa estensiva pag Riabilitazione domiciliare o ambulatoriale? pag Riabilitazione territoriale domiciliare pag Riabilitazione territoriale ambulatoriale pag Le fasi della presa in carico pag La valutazione del domicilio pag La riabilitazione nella fase cronica pag La valutazione e il monitoraggio degli esiti pag L utilità dei ricicli riabilitativi pag. 69 Allegati pag. 70 Glossario pag. 74 Bibliografia pag. 79 Appendice

9 Introduzione La decisione di sviluppare linee guida specifiche per la nostra azienda è nata dalla valutazione dei limiti presenti nelle Linee Guida già preesistenti: sia infatti quelle straniere sia quelle italiane non sono immediatamente applicabili alla nostra realtà locale, nella quale esiste una realtà riabilitativa da anni caratterizzata da una rete di servizi territoriali ben consolidata, uno stroke service di recente istituzione e un centro di riabilitazione intensiva, che ha un anno di attività. La necessità di sviluppare linee guida locali per la riabilitazione dell ictus è nata però anche dall esigenza di strutturare la rete dei servizi per il trattamento (dell ictus) secondo criteri basati sulle prove di efficacia. Infatti la strutturazione della rete riabilitativa se non è regolata da criteri univoci di gestione della patologia e articolata secondo criteri di efficienza e di efficacia, rischia di rimanere un buon esercizio teorico senza ricaduta pratica per il paziente. Infine, altro obiettivo di queste linee guida è quello di raggiungere tutti gli operatori intra ed extraospedalieri per promuovere la cultura del lavoro multidisciplinare, in cui più professionalità si incontrano per articolare un efficace progetto per la cura del paziente, tenendo presente che l obiettivo finale è il raggiungimento della miglior qualità della vita del paziente e dei familiari. Lo scopo di questa linea guida Scopo di queste linee guida aziendali è quello di assistere i medici, gli operatori degli ospedali e dei servizi territoriali nella gestione del paziente con ictus dal momento dell evento sino al ritorno della miglior qualità della vita possibile, delineando il percorso più idoneo alle sue caratteristiche sia come persona malata sia come individuo, attraverso i seguenti processi: 1. Prevenire e gestire le complicanze correlate all ictus (precoci e tardive); 2. Organizzare in maniera multidisciplinare l intervento ponendo il paziente al centro del proprio lavoro; 3. Individuare nella fase precoce appropriate strategie riabilitative per coloro che presentano una disabilità residua dopo l evento ictus; 4. Definire un progetto riabilitativo che preveda il coordinamento e l integrazione delle diverse figure professionali, che prendono in carico il paziente nelle diverse fasi temporali del programma riabilitativo. 9

10 Elenco revisori esterni Prof.ssa Livia Candelise Dip. Scienze Neurologiche Osp. Maggiore Policlinico Via Sforza, 35 Padiglione Ponti - Milano Dott.ssa Anna Teresa Cantisani Neurofisiopatologia Ospedale Silvestrini Sant Andrea delle Fratte - Perugia Dott. Antonio De Tanti Ospedale Valduce Centro di riabilitazione Villa Beretta Via N. Sauro,7 Costamasnaga - Lecco Dott. Marco Franceschini Azienda Ospedaliera di Parma U.O. complessa di Medicina riabilitativa Via Gramsci, 14 - Parma Dott. Maurizio Massucci U.O. di Riabilitazione Intensiva Neuromotoria USL 3, Regione dell Umbria Piazza Garibaldi, 5 Trevi - Perugia Dott.ssa Maria Cristina Pagliacci Unità Spinale Unipolare Ospedale Silvestrini Sant Andrea delle Fratte - Perugia Prof. Leandro Provinciali Clinica di Neuroriabilitazione Ospedale Regionale Torrette - Ancona Dott. Roberto Sterzi Ospedale San Anna Dipartimento di Neurologia Via Napoleona, 60 - Como Dott.ssa Mariangela Taricco Azienda Ospedaliera G. Salvini U.O. di Recupero e Rieducazione Funzionale Via Settembrini, 1 Passirana di Rho - Milano 10

11 Criteri metodologici Questa Azienda ha già pubblicato diverse Linee Guida per le principali patologie tutte realizzate da gruppi multidisciplinari e multiprofessionali. La stessa metodologia è stata utilizzata per le linee guida della riabilitazione dell ictus. Il gruppo ha visto la partecipazione di diversi professionisti: Coordinatore del Servizio Qualità Infermieri Professionali del territorio e degli ospedali Fisiatri Fisioterapisti Logopedista Medici di Medicina Generale Neurologo esperto della fase acuta dell ictus Medici responsabili dei Centri di Salute Psicologa Rappresentanti dell associazione ALICE Dopo una riunione relativa alla metodologia, sono stati assegnati compiti di ricerca delle prove di efficacia distinte per le varie professionalità. Ogni gruppo aveva il compito di scrivere dei contributi basandosi su uno schema di sommario generale precostituito. Successivamente i vari contributi sono stati inseriti in un unico documento che costituiva la bozza di lavoro da restituire ai vari componenti. Ad ogni avanzamento si svolgeva una riunione generale dove venivano discussi i punti critici anche leggendo i vari capitoli. Nella fase finale un gruppo più ristretto ha svolto un lavoro di controllo e supervisione cercando di schematizzare e graduare le raccomandazioni. Le prove di efficacia sono state ricavate dalla lettura di: Linee guida disponibili sulla riabilitazione dell ictus, ricorrendo anche ad internet attraverso i vari motori di ricerca e soprattutto attraverso il sito della National Guidelines Clearinghouse (www.guidelines.com); Report di valutazione tecnica dei servizi sanitari esteri; Banche dati quali The Cochrane Library e Clinical Evidence ; Ricerca in Medline e analisi degli abstracts e degli articoli di maggior rilevanza: parola chiave stroke and rehabilitation ; Lavori originali ricavati dalla lettura delle principali riviste. Classificazione dei livelli di evidenza La graduazione delle raccomandazioni è stata articolata secondo il seguente schema: Ia Prove di efficacia ottenute da meta-analisi di studi randomizzati controllati; Ib Prove di efficacia ottenute da almeno uno studio randomizzato controllato; IIa Prove di efficacia ottenute da almeno uno studio ben disegnato controllato non 11

12 randomizzato; IIb Prove di efficacia ottenute da almeno uno studio ben disegnato; III Prove di efficacia ottenute da almeno uno studio ben disegnato non sperimentale descrittivo come studi comparativi, di correlazione e studio di casi; IV Prove di efficacia ottenute da un comitato di esperti o opinioni di autorità scientifiche rispettate. Livelli di raccomandazione Grado A Corrisponde ai livelli di evidenza Ia, Ib Grado B Corrisponde ai livelli di evidenza IIa, IIb, III Grado C Corrisponde ai livelli di evidenza IV Valutazione da parte di revisori esterni Nella fase finale le linee guida sono state sottoposte a revisione esterna da parte di esperti nazionali individuati dal gruppo multidisciplinare. I revisori hanno proposto delle modifiche che sono state in parte implementate. Aggiornamento Linee Guida E previsto l aggiornamento a due anni. Implementazione Pur non esistendo una specifica strategia di implementazione, le Linee Guida costituiscono la base per una serie di operazioni. In primo luogo costituiscono il riferimento per ridefinire i percorsi assistenziali e riabilitativi della persona colpita da ictus. A questo proposito sono stati costituiti due gruppi: uno per la definizione dei percorsi attuali ed un altro per la definizione del percorso ideale come sintesi tra le condizioni locali di funzionamento della rete riabilitativa e quelle suggerite dalle prove di efficacia. E in corso di realizzazione uno specifico aggiornamento dei Medici di Medicina Generale sulla riabilitazione della persona con ictus, nel quale vengono presentate anche queste Linee Guida. Le Linee Guida per la riabilitazione della persona con ictus cerebrale vedranno una diffusione capillare tra tutti i professionisti che intervengono su questo problema. 12

13 Premessa generale L estrema variabilità nel grado di disabilità, di handicap e di qualità della vita che si può verificare dopo un ictus, rende necessario definire per ogni singolo paziente uno specifico progetto riabilitativo e organizzare i servizi delle aziende USL in modo da offrire risposte diversificate ai bisogni dei pazienti. Tali bisogni sono a loro volta determinati non solo dalle condizioni cliniche, ma anche dal contesto familiare, da quello sociale, nonché dalle capacità e aspettative del paziente prima della malattia. Un rapporto dell'oms del 1989 suddivideva i pazienti rispetto alla prognosi riabilitativa in 3 gruppi: 1. Pazienti che recuperano anche senza intervento riabilitativo 2. Pazienti che possono migliorare solo grazie ad un intervento riabilitativo 3. Pazienti con ridotte possibilità di miglioramento a prescindere da qualsiasi tipo di intervento riabilitativo. In questa linea guida vengono quindi descritti gli elementi fondamentali di un percorso riabilitativo, ovvero tutti gli elementi che in base alla letteratura scientifica risultano supportati da prove di efficacia. Deve però essere ricordato che le evidenze più forti si ritrovano proprio quando si affronta il tema della stroke unit, in ragione del fatto che tale organizzazione è stata più a lungo sperimentata nei paesi anglosassoni. In questa linea guida si è però cercato di porre particolare attenzione agli snodi, ovvero alle fasi di passaggio da una struttura all'altra, proprio perché è in queste fasi che il paziente risente maggiormente di carenze o disfunzioni organizzative. Va infine ricordato che,come sottolineato dall OMS, non tutti i pazienti necessitano di un intervento riabilitativo che si sviluppi lungo tutto l arco dei servizi erogabili, ma una rete ben funzionante deve essere in grado di modulare la propria risposta in base alle specifiche esigenze del singolo malato. 13

14 Epidemiologia e storia naturale dell Ictus 1. EPIDEMIOLOGIA E STORIA NATURALE DELL ICTUS 1.1 Incidenza e prevalenza Si intende per ictus un deficit neurologico focale o generalizzato (coma), i cui sintomi e segni persistono per almeno 24 ore. E una malattia a elevato tasso di incidenza e mortalità, che coinvolge un gran numero di persone, particolarmente anziani. I sopravvissuti spesso presentano significative limitazioni fisiche, cognitive e psicologiche. Il progressivo invecchiamento della popolazione comporta un aumento di incidenza degli eventi, anche se gli interventi farmacologici della fase acuta e il trattamento precoce delle complicanze potrebbero determinare un aumento di sopravvissuti e quindi un maggior numero di soggetti con nuovo handicap. Uno studio prospettico su popolazione, definito ideale, condotto in Umbria (SEPIVAC ) mostra che l incidenza dell ictus cerebrale ha un tasso grezzo di 254 per residenti per anno (Ricci, Celani et al. 1991). Standardizzando il dato alla popolazione italiana si ha un incidenza di 181 nuovi casi per /anno (circa casi di nuovo ictus) come nel caso di altri studi ideali analoghi (Sudlow and Warlow 1997) - Tab. 1. Tab.1 Incidenza/anno/per la popolazione italiana Ictus ischemico Ictus emorragico Emorragia subaracnoidea 136/ /anno 24/ /anno 6-8/ /anno 1.2 Prognosi Circa il 10% dei pazienti con ictus ischemico muore entro 30 giorni; la mortalità è molto più alta se si considerano anche gli ictus emorragici (intraparenchimali e le emorragie subaracnoidee), arrivando al 20% circa; ad un anno raggiunge il 30% (Ricci, Celani et al. 1991). La principale causa di morte nella prima settimana è direttamente conseguente al danno cerebrale; seguono poi le cause di morte secondarie all immobilizzazione. Tra queste sono più frequenti le polmoniti e le embolie polmonari. 14

15 Epidemiologia e storia naturale dell Ictus Anche piaghe da decubito, infezioni e malnutrizione possono essere cause di morte se non prevenute e trattate in modo adeguato. Le complicanze relative alla fase acuta possono coinvolgere fino al 60% dei pazienti ospedalizzati e nei 2/3 dei casi possono essere multiple. Per quanto riguarda l handicap residuo dopo un mese dall evento il 55% dei pazienti ha perso lo stile di vita precedente ed è dipendente da altri negli atti della vita quotidiana. Tale percentuale può diventare molto più alta (fino al 95%) nel caso degli ictus ischemici gravi, mentre è considerevolmente più bassa (fino al 45,5%) nelle sindromi lacunari e nelle sindromi del circolo posteriore. 1.3 Storia naturale del recupero Il paziente affetto da ictus presenta un recupero spontaneo che può essere facilitato da un intervento riabilitativo. La storia naturale della malattia prevede che la maggior parte del recupero sensitivomotorio e cognitivo avvenga nei primi 3 mesi (Wade and Hewer 1987), (Andrews, Brocklehurst et al. 1981), (Duncan, Goldstein et al. 1992); (Kotila, Waltimo et al. 1984), (Skilbeck, Wade et al. 1983), (Nakayama, Jorgensen et al. 1994). Le capacità funzionali migliorano ulteriormente, sia pure con minore intensità e rapidità nei successivi tre mesi, per poi stabilizzarsi entro l arco dell anno (Ferrucci, Bandinelli et al. 1993). Il recupero della disabilità sembra avvenire nel 50% dei pazienti affetti da afasia entro il primo mese, ma prosegue oltre i primi sei (Wade and Hewer 1987). La maggior parte del recupero della menomazione è raggiunto in media in 11 settimane, mentre il miglior recupero dell'auto-accudimento e della capacità di movimento si ottiene in 12,5 settimane (Jorgensen, Nakayama et al. 1995)-Tab. 2. Tab. 2 Settimane di recupero Lieve Cammino 6 ADL 8,5 Intermedio 13 Grave Molto grave 20 15

16 Epidemiologia e storia naturale dell Ictus 1.4 Fattori predittivi del recupero La possibilità di prevedere i tempi di recupero è fondamentale per il progetto riabilitativo e per il corretto percorso terapeutico. La difficoltà di individuare i fattori che agiscono in modo indipendente sul recupero ne ha reso difficile la sicura definizione. Età L età avanzata è un fattore prognostico negativo anche se non è chiaro se questo agisca in ragione dell aumento delle comorbilità (Kotila, Waltimo et al. 1984), (Waltimo, Kaste et al. 1976), (Kalra 1994), (Paolucci, Antonucci et al. 1998), (Wade, Langton-Hewer et al. 1984), (Wade, Skilbeck et al. 1983), (Kwakkel, Wagenaar et al. 1996), (Alexander 1994), (Granger, Hamilton et al. 1992), (Macciocchi, Diamond et al. 1998). Sesso I soggetti di sesso femminili vengono ricoverati in residenze protette con una frequenza doppia rispetto ai soggetti di sesso maschile (Kelly-Hayes, Wolf et al. 1988); i maschi sposati hanno una probabilità più bassa di essere istituzionalizzati. In generale le donne hanno un recupero della menomazione e della disabilità più limitato rispetto all uomo a causa di una più grave menomazione (Wyller, Sodring et al. 1997). Le variabilità di questo obiettivo di prognosi sono condizionate dai paesi in cui sono stati fatti i singoli studi; l istituzionalizzazione infatti può essere condizionata da cultura e tradizione locali. Sede e tipo di lesione Le lesioni lacunari hanno una prognosi migliore rispetto a lesioni più estese (Clavier, Hommel et al. 1994; Samuelsson, Soderfeldt et al. 1996, Adams 1999). Le lesioni dei nuclei della base e della capsula interna producono una flaccidità prolungata e sono correlate con una prognosi negativa (Miyai, Blau et al. 1997; Miyai, Suzuki et al. 2000). Le lesioni corticali sono correlate con una peggior disabilità se confrontate con le lesioni sottocorticali. Le lesioni corticali, inoltre, correlano con il peggior recupero in base alle dimensioni dell area cerebrale colpita (Beloosesky, Streifler et al. 1995). Gravità del danno sensitivo-motorio La gravità della menomazione influenza negativamente il recupero (Macciocchi, Diamond et al. 1998). Tra i pazienti con ictus grave hanno più probabilità di recupero quelli più giovani, con una moglie e la precocità del recupero (Jorgensen, Reith et al. 1999). Uno scarso controllo del tronco misurato con il Trunk Control Test all ingresso in riabilitazione è predittivo di scarso recupero motorio (Franchignoni, Tesio et al. 1997). 16

17 Epidemiologia e storia naturale dell Ictus I deficit sensitivi, in particolare quello propriocettivo, sono correlati con una minor possibilità di recupero (Feigenson, McDowell et al. 1977) e in particolare del recupero della deambulazione (Moskowitz, Lightbody et al. 1972). Anche i deficit campimetrici diminuiscono le possibilità di recupero (Wade, Skilbeck et al. 1983) (Feigenson, McDowell et al. 1977) (Sanchez-Blanco, 1999), soprattutto se i pazienti sono anziani (Kalra, Smith et al. 1993). I deficit di campo visivo sono associati a una minor sopravvivenza e condizionano il successo del ritorno all attività sociale e lavorativa (Kerkhoff 2000). Deficit cognitivi e livello di coscienza La diminuzione del livello di coscienza in fase acuta è un altro indice predittivo negativo (Kwakkel, Wagenaar et al. 1996), (Kwak, Kadoya et al. 1983), (Stegmayr, Asplund et al. 1999), (Bushnell, 1999). Anche il deficit cognitivo in generale influenza negativamente il recupero (Paolucci, Antonucci et al. 1996). L afasia iniziale non è correlata con il recupero motorio ma la gravità dell afasia è predittiva di un peggior recupero dell afasia stessa (Pedersen, Jorgensen et al. 1995), (Pedersen, Jorgensen et al. 1997). Il neglect si associa ad un minor recupero funzionale anche se non è dimostrato quanto sia importante il suo ruolo in assenza di altri fattori (Kalra, Perez et al. 1997), (Paolucci, Antonucci et al. 1998), (Pedersen, Jorgensen et al. 1997). Può favorire ripetuti incidenti (Diller and Weinberg 1970) e correla con un maggior deficit nelle attività della vita quotidiana (Walker and Lincoln 1991). In termini di handicap (valutato con la Oxford Handicap Scale) non è stata dimostrata differenza tra ictus emisferici destri e sinistri pur essendoci maggiore incidenza di deficit sensitivo motori, di neglect e deficit di campo visivo per gli ictus emisferici destri (Sterzi, Bottini et al. 1993). Incontinenza sfinterica L incontinenza sfinterica si correla negativamente con il recupero della disabilità e dell handicap (Di Carlo, Lamassa et al. 1999), (Roth, Lovell et al. 2002). Depressione e motivazione La motivazione è un elemento importante nel processo di recupero. Quando è mediocre, aumenta la dipendenza a lungo termine nelle attività della vita quotidiana (Zippel 1984), (Grimby, Andren et al. 1998). La depressione correla negativamente con le possibilità di recupero (Kotila, Waltimo et al. 1984), (Angeleri, Angeleri et al. 1993), (Singh, Black et al. 2000), (Paolucci, Antonucci et al. 1998), (Herrmann, Black et al. 1998) ed influenza negativamente il processo riabilitativo (Sinyor, Amato et al. 1986). 17

18 La valutazione 2. LA VALUTAZIONE 2.1 Premessa Lo stato di salute è una condizione relativa, dipendente anche dalle condizioni soggettive e socioculturali della persona stessa. In accordo con le nuove definizioni ICF (International Classification of Functioning, Activities and Participation) la condizione di salute è caratterizzata da 3 dimensioni: 1.La dimensione del corpo articolata in 2 aspetti: - Le funzioni del corpo: fisiologiche e psicologiche - Le strutture del corpo: le parti anatomiche. 2.La dimensione delle attività cioè la capacità di svolgere un compito 3.La dimensione della partecipazione cioè il coinvolgimento nella vita quotidiana La classificazione ICF costituisce un linguaggio nuovo che identifica uno schema moderno di concepire lo stato di salute, esplorando la persona disabile su un modello multidimesionale. Tale classificazione non rappresenta nemmeno una nuova forma di valutazione anche se in essa sono contenuti aspetti di quantificazione. Condizione di salute (Malattia) Funzioni del Corpo (Menomazione) Attività (Limitazione Attività) Partecipazione (Restrizione partecip.) Fattori Personali Fattori Ambientali Un evento patologico produce una serie di alterazioni che determinano modifiche della condizione di salute: 1.La menomazione rappresenta la conseguenza funzionale del danno; 2.La disabilità è un termine comprensivo della limitazione funzionale con la limitazione dell attività e la restrizione della partecipazione; 3.L handicap è un termine che è superato dal concetto di limitazione della partecipazione in relazione ai fattori ambientali. 18

19 La valutazione La valutazione in riabilitazione deve quindi esplorare tutte e tre le dimensioni tenendo conto di tutti gli aspetti sottoelencati: 1. la limitazione funzionale; 2. la restrizione della partecipazione e la limitazione delle attività; 3. I fattori ambientali facilitanti e limitanti che influenzano le attività e la partecipazione; 4. I fattori personali che intervengono. 2.2 Obiettivi della valutazione Costituiscono obiettivi generali della valutazione: - documentare la diagnosi di ictus, l eziologia, l area cerebrale coinvolta, le manifestazioni cliniche, le comorbilità, lo stato clinico e funzionale prima dell evento; - stabilire i trattamenti necessari durante le fasi della malattia acuta; - stabilire quanto il paziente possa beneficiare della riabilitazione; - definire il progetto riabilitativo più appropriato; - monitorare i progressi durante la riabilitazione e facilitare la dimissione; - monitorare i progressi dopo il ritorno alla vita sociale. Perché tali obiettivi siano concretamente raggiunti è necessario che : 1. la valutazione avvenga in modo standardizzato per facilitare la riproducibilità sia per lo stesso operatore in tempi diversi sia tra diversi operatori; 2. la valutazione venga documentata nella cartella clinica; 3. le tre dimensioni vengano sottoposte a valutazione più volte lungo il percorso riabilitativo e almeno ogniqualvolta il paziente passa da un ambiente di cura all altro. 2.3 Valutazione della menomazione I principali punti da valutare sono: 1. Stato di coscienza 2. Deficit motori forza muscolare anormalità del tono muscolare e sinergie patologiche 3. Deficit somatosensoriali 4. Deficit delle funzioni cognitive Attenzione Memoria Aprassia 19

20 La valutazione Neglect Afasia Agnosia Funzioni esecutive 5. Deficit della coordinazione e dell equilibrio (compreso il cammino) 6. Disartria 7. Deficit della visione (acuità visiva, campo visivo e visione binoculare) 8. Disturbi comportamentali e dell umore 9 Aspetti funzionali: Nutrizione Idratazione Deglutizione Continenza degli sfinteri Ritmo sonno - veglia 2.4 Valutazione della disabilità La valutazione della disabilità consiste nella quantificazione della capacità di svolgere le attività quotidiane nell ambiente di vita della persona disabile. Tale valutazione può essere fatta in senso assoluto esaminando la performance nello svolgere le singole azioni (lavarsi, mangiare, camminare, vestirsi, avere cura di sé etc.) oppure in senso relativo dando importanza ad attitudini personali e sociali, ad esempio la disabilità reale derivante dal disturbo di comunicazione è diversa tra chi esercita lavori manuali (muratore, artigiano, etc) e chi esercita lavori che prevedono abilità comunicative (avvocato, venditore ambulante, insegnante etc), oppure la difficoltà di preparare bevande calde è un problema per un inglese, lo è molto meno per un italiano. In questo caso il concetto di disabilità è assimilabile, per certi aspetti al concetto di handicap. Per la quantificazione della disabilità le scale più usate sono: l indice di Barthel e la FIM (Functional Indipendance Measure) mentre la scala più conosciuta per quantificare l handicap è un scala mista di disabilità/handicap (Oxford Handicap Scale). 2.5 Valutazione della qualità della vita La valutazione della qualità della vita correlata all ictus è ancora materia di discussione, in quanto misura di prognosi solo recentemente studiata (Mackenzie and Chang 2002), (Secrest and Thomas 1999), (de Haan, Aaronson et al. 1993). Le scale più comunemente usate sono l EuroQol e l SF-36 (Hobart, Williams et al. 2002), (Dorman, Slattery et al. 1998). L EuroQol valuta 6 condizioni (mobilità, cura di sé, attività usuali, dolore, aspetti psicologici, autoquantificazione della qualità della vita correlata alla salute). L SF-36 valuta 8 condizioni (la funzione fisica in assoluto e legata al ruolo, la funzione sociale, il dolore, la salute mentale, la funzione psicologica relativa al ruolo, la vitalità e la salute generale). 20

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