ITALIAN BAROMETER DIABETES PAEDIATRIC FORUM 2015 ROADMAP

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1 ANNO V - SPECIALE 05 ITALIAN BAROMETER DIABETES PAEDIATRIC FORUM 05 ROADMAP AUTORI Mohamad Maghnie, Marco Cappa, Graziano Cesaretti, Franco Cerutti, Graziano Grugni, Dario Iafusco, Ivana Rabbone, Maria Carolina Salerno, Maria Elisabetta Street, Stefano Tumini, Stefano Zucchini Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) Prefazione Mohamad Maghnie Presidente Società italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica Il diabete nell età evolutiva e, in particolare, il diabete mellito tipo, pur rappresentando dal punto di vista epidemiologico una frazione della totalità dei soggetti affetti da diabete, è una delle endocrinopatie più frequenti in età pediatrico-adolescenziale ed è una malattia cronica che, se non affrontata adeguatamente, potrebbe provocare un impatto familiare e sociale negativo. In particolare, la presa in cura del bambino o adolescente diabetico rappresenta un challenge con l obiettivo primario di investire sulla salute dei bambini e adolescenti affetti in modo da assicurare loro una adeguata qualità di vita futura riducendo il più possibile l età di insorgenza delle complicanze e il conseguente burden of disease. Il primo Italian Barometer Diabetes Paediatric Forum ha raggiunto degli obiettivi che la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica auspicava, sia alla luce della nascita del piano nazionale della malattia diabetica per l età evolutiva che in prospettiva dell approvazione del piano della cronicità. L opportunità di un confronto medico, politico e sociale con la necessità di predisporre dati epidemiologici attraverso una registro per l età evolutiva che permette alla nostra società di capire il trend della malattia diabetica, l esigenza di affrontare alcune peculiarità legate alla terapia insulinica quale l ipoglicemia e il suo impatto sociale sulle famiglie, e la presa di coscienza sul rapporto tra la malattia diabetica e la scuola confrontando varie esperienze regionali senza perdere di vista i costi della tecnologia per la sostenibilità del sistema sanitario nazionale sono stati analizzati per ripensare all adeguamento dei bisogni con la nuova realtà sociale. Premessa Occorre ricordare che l Italia è stata uno dei primi Paesi ad aver legiferato sulla assistenza diabetologica e ad aver previsto, sin dal 987, i Servizi di Diabetologia Pediatrica, che hanno altamente qualificato la attività diabetologica italiana e consentito che in Italia la assistenza ai bambini e agli adolescenti con diabete sia tra le migliori in Europa e nel mondo, come dimostrato dallo studio Hvidøre. La prevalenza e l incidenza del diabete sono in continuo aumento anche nei bambini e negli adolescenti. In questa fascia di età, accanto all espansione del diabete tipo, hanno fatto la loro comparsa anche forme nuove legate all obesità come il diabete tipo e l alterata tolleranza al glucosio. La maggior parte delle persone con diabete non raggiun- 0

2 ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF ge e non mantiene un compenso glicemico ottimale nonostante i progressi nella terapia e nell organizzazione dell assistenza realizzati negli ultimi anni; ciò ha un effetto negativo sulla futura comparsa e progressione delle complicanze a lungo termine, che riducono la qualità di vita del paziente e di coloro che gli vivono accanto e risultano gravose per la società. Le barriere alla terapia possono essere diverse a seconda dei casi: di tipo culturale (mancanza di informazione, difficoltà di apprendimento), di tipo organizzativo (difficoltà di accesso e di contatto con i servizi), di tipo sociale (isolamento, povertà). L età evolutiva presenta problemi particolari che devono essere identificati in ogni contesto sociale per evitare che la persona con diabete sia penalizzata nella qualità di vita in età adulta. Il personale sanitario deve essere in grado di informare e formare non solo il bambino e i famigliari, ma anche gli insegnanti e altri adulti responsabili delle attività nel tempo libero. Nel nostro Paese tale concezione è stata raggiunta superando molte difficoltà per merito della SIEDP e della rete di endocrinologia e diabetologia pediatrica che hanno promosso livelli organizzativi di alta qualità per la presa in carico del bambino con diabete e della sua famiglia, sin dall insorgenza. La SIEDP ha sottolineato l importanza di individuare le barriere alla terapia per costruire risposte assistenziali calibrate al contesto: se nei paesi in via di sviluppo la disponibilità dell insulina può rappresentare, in molti casi, l unico obiettivo raggiungibile; nel mondo occidentale è non solo ragionevole ma anche eticamente irrinunciabile fornire risposte adeguate non solo alle risorse ma anche ai bisogni. La collaborazione tra servizi ospedalieri e territoriali e tra servizi sanitari e sociali è oggi una necessità imprescindibile per la tutela del giovane con diabete in rapporto al contesto in cui vive. Bisogna consolidare e potenziare la rete endocrino-diabetologica pediatrica italiana, non solo per fornire percorsi clinico- assistenziali di qualità ai bambini con diabete, ma anche per mettere a disposizione di amministratori e politici testimonianze di prima mano ed aiutarli a programmare azioni sempre più centrate sul giovane con diabete. Nell età evolutiva, il diabete mellito è caratterizzato da una forte instabilità e, quindi, da una gestione estremamente difficile in relazione alle peculiarità fisiologiche, psicologiche e nutrizionali tipiche dell età. Il riconoscimento della peculiarità dell area pediatrica è la premessa indispensabile per la disamina delle norme che interessano i bambini e gli adolescenti in età evolutiva. In Italia, avendo come riferimento le Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito del 987- e la Convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 0 novembre 989 del 994-5, sono state emanate in Italia numerose leggi che tutelano gli speciali bisogni dei bambini ed adolescenti con diabete. In particolare, vengono riconosciuti e sottolineati il valore sociale della patologia, l importanza delle relazioni familiari e la scarsa necessità di ricoveri ospedalieri. Organizzazione dell assistenza diabetologica pediatrica in Italia Oggi i servizi dedicati ai bambini e adolescenti con diabete sono presenti ed operanti su tutto il territorio nazionale e si riferiscono al Gruppo di Studio sul Diabete della SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica), che ha contatti stabili e istituzionalizzati con il Ministero della Salute dall ormai lontano 998. L organizzazione del team diabetologico, le sue dimensioni e la sua collocazione devono dipendere dalle caratteristiche geografiche e demografiche, ma esso deve comunque assicurare un intervento multidisciplinare tramite alcuni membri essenziali del team, quali il pediatra con esperienza qualificata in diabetologia/endocrinologia, l infermiere e/o l educatore diabetologico, il nutrizionista e lo psicologo. Secondo l ISPAD i centri di diabetologia pediatrica devono assicurare cure mediche specializzate, preferibilmente ambulatoriali, e attività extramurali come l organizzazione di gruppi di supporto, attività ludiche formative, campi scuola ecc. Le linee guida elaborate dalla SIEDP disegnano una assistenza articolata in tre livelli, nel rispetto del Servizio Sanitario Nazionale e della situazione geografica: Livello: Pediatri di Libera Scelta/ Medici di Medicina Generale, che operano in diversi momenti: preventivo: collaborando con le Strutture Pediatriche di Diabetologia nell applicazione delle linee guida per la predizione e per la diagnosi precoce del diabete tipo e per la prevenzione e diagnosi precoce del diabete tipo. Nel caso di un sospetto clinico di diabete utilizza preferibilmente metodi diagnostici rapidi ambulatoriali; all esordio del diabete tipo : il PLS concorda con le Strutture Pediatriche di Diabetologia la propria partecipazione attiva al trattamento. Dispone di un accesso (telefonico o di posta elettronica) diretto alle Strutture di II e III 0

3 ANNO V - SPECIALE 05 Livello per le eventuali consulenze; collabora al follow up del paziente. Livello: Strutture Specialistiche Pediatriche di Diabetologia (SSPD) nell ambito delle Unità Operative di Pediatria: secondo la programmazione dei Piani Sanitari Regionali e degli accordi di area vasta, possono essere individuate nelle zone della Regione orograficamente più disagiate e/o distanti dai Centri di Riferimento Regionale, strutture a rilevanza provinciale. Devono essere in grado di assicurare il primo intervento in caso di emergenze ed urgenze legate al diabete in età evolutiva, in stretto collegamento operativo e con la supervisione dei Centri di Riferimento Regionale, ai quali è demandata la formazione specifica. le SSPD collaborano con i Distretti Sanitari e con le figure professionali del territorio (assistenti sanitarie visitatrici, assistenti sociali, psicologi, dietiste, etc.) allo scopo di fornire al bambino e all adolescente con diabete e alla sua famiglia adeguati supporti nell ambito familiare, scolastico e sociale. Per le stesse finalità possono essere utilizzati anche i Pediatri di Comunità. le SSPD saranno gestite da un pediatra con documentata formazione ed esperienza diabetologica, affiancato da personale medico e non medico congruo, in funzione del bacino di utenza potenziale. Livello: Centri Regionali di Diabetologia Pediatrica (CRDP). I CRDP sono istituiti in numero pari a uno per Regione, salvo condizioni di maggiore necessità per le Regioni a più alta popolazione. La direzione dei CRDP è affidata a pediatri con documentata attività clinico-scientifica in diabetologia dell età evolutiva. I CRDP svolgono le attività previste per le strutture di secondo livello. Inoltre: garantiscono tutte le funzioni specialistiche connesse all inquadramento nosografico della patologia e al suo follow-up; coordinano i programmi di ricerca e le indagini epidemiologiche, al fine di pianificare l assistenza e gli interventi mirati di politica socio-sanitaria a livello Regionale; attuano, anche attraverso sistemi informatici computerizzati, programmi di prevenzione, diagnosi e cura delle complicanze acute e croniche; promuovono esperienze di telemedicina; organizzano e coordinano la formazione e l aggiornamento continuo degli operatori sanitari e non, nonché l istruzione agli utenti, anche con iniziative residenziali; gestiscono il Registro Regionale per il diabete dell età evolutiva; programmano, in accordo con gli organismi regionali, l utilizzo di microinfusori o di sistemi impiantabili per il monitoraggio della glicemia; mettono in atto la migliore strategia di laboratorio e clinica per la predizione del diabete mellito; sostengono le specifiche Associazioni di Volontariato e ne promuovono la formazione nel caso in cui non esistano. Le prestazioni, preferibilmente ambulatoriali, dentro e fuori la struttura, vengono assicurate da un team specialistico. Alla fine del 04 sono state censite dalla SIEDP 6 attività (fig.) tra Centri Regionali e Centri Locali, ma siamo consapevoli che esistono molte altre realtà di cura, oltre quelle elencate in tabella, come quelle di Caserta o di Reggio Emilia. Le attività di Diabetologia Pediatrica, del resto, sono in continua espansione con lo sviluppo di sempre nuove strutture territoriali. La diabetologia pediatrica nel Piano nazionale sulla malattia diabetica (PNMD) Sono prestazioni qualificanti dell intervento pediatrico, erogate dai centri che si riferiscono alla SIEDP: l accesso ai Servizi Pediatrici di Diabetologia è diretto, esente da quota fissa e da quota di partecipazione alla spesa, ivi compresa la diagnosi precoce delle patologie associate; lo screening per la predizione del diabete mellito nei soggetti a rischio rientra tra le prestazioni erogate dai Servizi Pediatrici di Diabetologia; I campi scuola o soggiorni educativo-terapeutici, fanno parte a tutti gli effetti della terapia del diabete mellito in età evolutiva. I campi scuola rappresentano, indistintamente per tutti i giovani diabetici, un opportunità finalizzata a migliorare le loro capacità di autogestione e di integrazione sociale. La prevalenza stimata del Diabete di tipo è di circa lo 0.5% della popolazione generale, con valori di incidenza variabili da regione a regione, in media di circa 0 casi/anno/ abitanti. È quindi stimabile che ogni PLS, accreditato di circa 500 assistiti, abbia in carico almeno un bambino con Diabete di tipo. Tuttavia, la maggioranza dei PLS, in presenza del problema diabete di tipo, ritiene corretto affidare i pazienti direttamente alle cure di un Centro di livello specialistico. Il secondo livello di cure è discretamente omogeneo, anche se non sempre ben formalizzato. Tale livello è quasi esclusivamente situato in strutture Ospedaliere, Universitarie o di 0

4 ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF REGIONE AD UOS UOSd UOC NUMBERO TOTALE DEI CENTRI NUMERO TOTALE DEI PAZIENTI IN TRATTAMENTO NUMERO MEDIO DI PAZIENTI PER CENTRO Valle d Aosta 5 5 Piemonte Lombardia Trentino 65 8 Friuli Venezia Giulia 5 7 Liguria Veneto Emilia Romagna Toscana Marche Umbria Lazio Abruzzo Campania Puglia Basilicata 0 0 Calabria Sicilia Sardegna Totale Legenda AD: Ambulatorio Dedicato UOS: Unità Operativa Semplice UOSd: Unità Operativa Semplice dipartimentale UOC: Unità Operativa Complessa Figura : Assistenza al Diabete in età evolutiva in Italia - Fonte: Italian Journal of Pediatrics 05. IRCCS. Una volta che il Centro riceve il paziente, attiva la presa in carico del bambino o ragazzo con diabete, è prassi che lo stesso coinvolga il PLS e i servizi territoriali, anche al fine di migliorare il più possibile la qualità di vita del paziente e della sua famiglia. Il Piano Nazionale sulla malattia diabetica, redatto dal Ministero della salute ed approvato dalla Conferenza Stato-Regioni, evidenzia come le modalità e gli obiettivi della cura nella persona con diabete in età evolutiva si differenziano da quelli dell adulto per: a) il coinvolgimento della famiglia che diventa responsabile della cura; b) la progressiva autonomizzazione nell autogestione in funzione dell età; c) la vita sociale (in particolare la scuola e l attività sportiva). È necessario che la prevenzione, la diagnosi e la cura siano affrontate in area pediatrica, da personale dedicato e con specifica formazione; ciò è indispensabile per consolidare gli interventi di prevenzione e per migliorare l assistenza ai bambini/adolescenti affetti da diabete. Inoltre è necessario e fondamentale che le due aree della diabetologia, pediatrica e dell adulto, siano fra di loro collegate, in particolare al momento della transizione dal servizio pediatrico a quello dell adulto. Innovazione, HTA e diabetologia pediatrica Riteniamo altresì importante sottolineare come la gestione delle ipoglicemie è una delle preoccupazioni maggiori da parte dei familiari con diabete e spesso tradotta con forme di tutela impropria del bambino fino arrivare a restrizione della sua vita di relazione. L ipoglicemia rappresenta la più frequente complicanza acuta del trattamento insulinico nei bambini e negli adolescenti. E spesso si è di fronte all incapacità del paziente ad interpretarne i sintomi. L ipoglicemia grave è la complicanza del diabete che desta più preoccupazione, sia per i bambini che per i 04

5 ANNO V - SPECIALE 05 Le buone pratiche: l esperienza della rete diabetologica Calabrese L organizzazione dell assistenza diabetologica pediatrica in Calabria ha come punto di riferimento legislativo la delibera di Giunta Regionale n 68 del 8 giugno 009 che istituisce la Rete Diabetologica Pediatrica Calabrese, un network assistenziale che ha l obiettivo di garantire su tutto il territorio calabrese le cure ai bambini e ai giovani (0-8 aa) affetti da diabete mellito. Oltre all attività assistenziale, la Rete ha come obiettivi la formazione e la ricerca in ambito epidemiologico, genetico e clinico. Questo network assistenziale nasce nel 007 per volontà di pediatri aderenti alla Società Italiana di pediatria (SIP) e, nello specifico, al Gruppo di studio Diabete della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP). Sino ad allora, molti bambini e giovani con diabete della regione erano costretti a raggiungere centri extra regionali per potere avere risposte adeguate ai loro problemi di salute. Questo fenomeno della migrazione sanitaria, oltre a determinare gravi disagi alle famiglie, aveva anche pesanti ripercussioni in termini economici per la regione. Obiettivo prioritario è stato, pertanto, quello di creare le condizioni per limitare l entità del fenomeno migrazione, potenziando o facendo nascere all interno delle strutture operative di Pediatria della Calabria qualificate competenze specialistiche diabetologiche. Il modello organizzativo della rete calabrese si basa su due livelli di assistenza, uno specialistico ed uno di base, con un centro regionale di coordinamento: Il livello specialistico, ospedaliero, della rete è costituito da tredici centri di riferimento presenti nelle strutture operative di Pediatria dei principali ospedali regionali, sotto il coordinamento dell Ospedale di Locri. Il livello di base, territoriale, della rete prevede a livello Distrettuale o inter-distrettuale la presenza di Servizi specialistici di I livello, in cui sono chiamati ad operare i pediatri delle strutture dedicate ospedaliere o comunque pediatri con competenza diabetologica in stretto collegamento ed integrazione con tutto ciò che si muove intorno al bambino-giovane con diabete (Pediatri di famiglia, Medici di medicina generale, Scuola, Centri di aggregazione, Servizi sociali, Assistenza psicologica, Assistenza domiciliare, etc.). Lo strumento di integrazione è rappresentato dal PDTA sulla malattia diabetica in età pediatrica approvato di recente con Decreto del Commissario ad acta della Regione Calabria n del aprile 05. Questo modello organizzativo di Rete ha posto la Calabria perfettamente in linea con quanto previsto dal dal Piano Nazionale sulla malattia diabetica, recepito dalla Regione Calabria con DPGR n. 89 del Il registro di patologia Fino a pochi anni addietro non erano disponibili dati epidemiologici accurati sull incidenza del diabete mellito tipo in Calabria. Con la delibera di Giunta Regionale n 68 del 8 giugno 009 viene affidato alla Rete il Registro regionale di patologia, entrato a fa parte del RIDI. Dai dati raccolti (anni ) il tasso d incidenza del DMT in Calabria, nella fascia di età 0-4 anni, è risultato pari a 4-5 casi/anno/ Inoltre, così come registrato a livello nazionale e mondiale, il numero dei casi di diabete di tipo, anche in questa regione, risulta in aumento soprattutto nella fascia di età al di sotto dei 5 anni. Questi dati collocano la Calabria tra le regioni italiane a più alto tasso di incidenza. Riferimenti Legislativi Calabria - Organizzazione della rete assistenziale diabetologica pediatrica regionale Delibera di GR n 68 del pubblicata sul BUR Calabria n. del ASP di Reggio Calabria Istituzione Servizio territoriale di diabetologia pediatrica interdistrettuale Delibera DG n. 647 del 08 novembre 0 Calabria - PDTA malattia diabetica in età pediatrica DCA n del 0 aprile 05 Accordo Stato-Regioni Pano per la malattia diabetica Rep. atti n. /csr del 06dicembre 0 pubblicato nella GU Serie Generale n. del Suppl. Ordinario n. 9. Calabria - Recepimento Accordo Stato-Regioni Piano per la malattia diabetica. DPGR n. 89 del 9 giugno 0 05

6 ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF Il percorso assistenziale Principali obiettivi di cura - prevenzione delle complicanze acute (chetoacidosi, ipoglicemia, infezioni); - prevenzione delle complicanze croniche (vasculopatia, retinopatia, nefropatia, neuropatia); - preservazione di una normale qualità e quantità di vita; - piena e soddisfacente integrazione nell ambito relazionale proprio della fascia d età. Standard di riferimento - periodico screening o stadiazione del danno d organo, mediante un dettagliato piano di visite ed esami bioumorali e strumentali conformi alle linee guida delle Società Scientifiche nazionali e internazionali; - incontri periodici dell unità paziente/famiglia con gli attori del disegno assistenziale (pediatra diabetologo, infermiere esperto in diabetologia, dietista, psicologo, assistente sociale); - visite dettagliate comprensive di valutazione antropometrica, delle tecniche di monitoraggio e iniezione dell insulina, del diario di autocontrollo e terapia, del diario alimentare. Bisogna considerare come nella cura del diabete in età evolutiva il paziente e la famiglia sono i maggiori protagonisti e i principali responsabili della qualità della vita e della prevenzione delle complicanze a distanza (unità paziente/famiglia). Obiettivo primario da perseguire è la sicurezza in ambito scolastico, in particolare per quanto riguarda la somministrazione della terapia e la gestione di eventuali emergenze metaboliche (ad es. l ipoglicemia). Inoltre, il Programma Guadagnare salute, approvato dal Consiglio dei Ministri il 6 febbraio 007, ha come finalità costruire sinergie tra i servizi sanitari e i servizi rivolti all infanzia e promuovere collaborazioni con tutti i soggetti che ruotano intorno al mondo dell infanzia e dell adolescenza, tra cui la scuola. È necessario tenere conto che differenti sono le problematiche che gli studenti con malattie croniche, pongono alla scuola e su cui è forte l attenzione delle associazioni delle famiglie. Tali situazioni richiamano la centralità della persona e dei suoi bisogni e l assoluta necessità di tutelarne la salute e il benessere in accordo e collaborazione con gli altri Soggetti istituzionali responsabili in materia di tutela della salute. Si è evidenziato che le Raccomandazioni del 005 non esauriscono tutta la gamma di situazioni da affrontare per cui sono state avviate una serie di iniziative dal Ministero della Salute e in collaborazione con le Associazioni di pazienti, le società scientifiche e il Ministero dell istruzione per affrontare la problematica attraverso l adozione di strumenti, che definiscano anche percorsi adeguati alle varie necessità. Due momenti contribuiranno in maniera determinante alla piena integrazione del bambino nel suo ambito relazionale: - è indispensabile non discriminare i bambini e gli adolescenti con diabete, evitando atteggiamenti negativi, di pietismo, di diffidenza o di paura nell assumersi determinate responsabilità. - è importante che gli insegnanti, previo consenso dei genitori, siano informati se un alunno è affetto da diabete, soprattutto quando frequenta il nido d infanzia, la scuola dell infanzia, la primaria e la secondaria di primo grado. Di recente (novembre 0) AGDI Italia, in collaborazione con Ministero della Salute Ministero dell Istruzione dell Università e della Ricerca, ha presentato il Documento strategico di intervento integrato per l inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all istruzione e alla migliore qualità della vita. Altro cardine dell inserimento sociale del bambino e adolescente con diabete è l attività fisica. L attività fisica, insieme con la terapia insulinica e l alimentazione, è considerata una delle variabili che possono influenzare in modo decisivo l equilibrio metabolico. Un esercizio fisico moderato e costante, preferibilmente aerobico, è sempre consigliato mentre un attività fisica intensa o uno sport a livello agonistico richiede un controllo metabolico più stretto e opportune modifiche del trattamento insulinico. Altro punto qualificante della formazione e integrazione dei bambino e adolescente con diabete sono i campi scuola che rappresentano uno strumento utile nel processo educativo del bambino e del giovane con diabete e della famiglia. Inizialmente intesi come supporto alle famiglie con disagio sociale, sono oggi riconosciuti dalle principali istituzioni diabetologiche internazionali (ADA, IDF, ISPAD). Essi rappresentano, indistintamente per tutti i giovani diabetici, un opportunità finalizzata a migliorare le loro capacità di integrazione sociale. Pertanto si ritiene che le Regioni, sulla base dei propri disegni di rete assistenziale, debbano prendere in considerazione tale opportunità, affidandone l organizzazione e la conduzione alle strutture specialistiche di diabetologia pediatrica, anche in collaborazione con Associazioni di volontariato no-profit. 06

7 ANNO V - SPECIALE 05 loro genitori. Numerosi studi hanno riportato una prevalenza compresa tra il,7 e l 85,7%. Autocontrollo, moderne tecnologie di monitoraggio.dei valori gliecmici, device di somministrazione dell insulina e terapie insuliniche moderne possono notevolmente ridurre il rischio di ipoglicemie gravi. La valutazione delle tecnologie sanitarie (health technology assessment, HTA) può contribuire alla programmazione a livello nazionale e regionale, come anche alla gestione a livello aziendale, nella misura in cui viene effettuata coinvolgendo tutte le parti interessate secondo modalità multiprofessionali e multidisciplinari rispetto a criteri chiari, a definire l impatto di nuove tecnologie neui devices e nei trattamenti farmacologici sul efficacia delle stesse i relazione ai costi e alla sostenibilità del sistema. L Agenzia sanitaria e sociale regionale della regione Emilia- Romagna nell ottobre 0 ha pubblicato un rapporto sintetico sui dispositivi per l infusione continua della terapia insulinica (CSII), per il monitoraggio continuo della glicemia (CGM) e sui sistemi semi-integrati (SAP), comprensivo della descrizione delle tecnologie, di una ricerca sistematica di rapporti di Health Technology Assessment (HTA), di Horizon Scanning (HS) e di linee guida sulla materia e di una descrizione dell impatto ipotizzabile riguardo agli aspetti clinici, economici, organizzativi ed etico-sociali. Nel 0 la AGENAS, in collaborazione con alcune regioni, ha realizzato per conto del Ministero dalla Salute una valutazione tecnica per determinare la sostenibilità e acclarare i miglioramenti in termini di salute e qualità di vita, nei bambini e adolescenti affetti da diabete, dei nuovi sistemi combinati microinfusore-sensore continuo (SAP). Per la valutazione sono state effettuate una revisione sistematica della letteratura e una analisi di contesto delle regioni partecipanti. Anche la Direzione Generale Sanità della regione Lombardia ha avviato nel novembre 0 una valutazione per l uso appropriato dei nuovi dispositivi per il diabete in età pediatrica e negli adulti. Tutto questo ci consente di affermare che ormai maturo il tempo di appropriarsi di conoscenze in campo di HTA da parte delle strutture di diabetologia pediatrica per meglio rispondere alle necessità formulate a livello nazionale e regionale sull impiego di nuove tecnologie nella somministrazione, autocontrollo e terpia del diabete in età pediatrica. CALL TO ACTION. Dare piena attuazione al Piano Nazionale sulla malattia diabetica da parte delle Regioni, garantendo che la gestione del bambino e dell adolescente con diabete avvenga esclusivamente nelle strutture di diabetologia pediatrica. Consolidare e potenziare la rete diabetologica ed endocrinologica pediatrica, anche attraverso la formazione di team multidisciplinari. Garantire l inserimento del bambino e adolescente con diabete in tutte le fasi di socializzazione (scuola, sport) evitando ogni forma di discriminazione 4. Assicurare la piena assistenza al bambino con diabete all interno della scuola primaria, attraverso al formazione del personale scolastico 5. Fornire sostegno psicologico alle famiglie con bambini con diabete, capendo i bisogni, le difficoltà e le necessità 6. Attivare percorsi chiari, condivisi e sinergici nella gestione della transizione del giovane con diabete dall ambulatorio di diabetologia pediatrica a quello dell adulto 7. Incentivare il sostegno da parte delle Regioni dei campi Scuola, quale momento formativo dei bambini con diabete, per arrivare alla migliore autogestione della propria condizione 8. Assicurare innovazione tecnologica e farmacologica nella trattamento e cura del bambino e adolescente con diabete 9. Promuovere un Associazionismo di giovani con diabete e di familiari, responsabile, indipendente in grado di rappresentare le dinamiche sociali del diabete in età pediatrica 0. Incentivare, sostenere e finanziare la rete di ricerca nel campo del diabete tipo, per migliorare la qualità di vita del bambino e giovani con diabete. Avviare percorsi di audit clinico per avere una chiara e condivisa situazione del diabete in età pediatrica da presentare a decisori politici e payer. 07

8 Italian Health Policy Brief Anno V Speciale 05 Direttore Responsabile Stefano Del Missier Direttore Editoriale Marcello Portesi Editore Altis Omnia Pharma Service S.r.l. Viale Sarca, 06 Milano Contatti redazione Tel info@altis-ops.it Comitato degli esperti: Pier Luigi Canonico Achille Caputi Claudio Cricelli Carlo Favaretti Renato Lauro Nello Martini Antonio Nicolucci Patrizio Piacentini Annarosa Racca Walter Ricciardi Francesco Rossi Mario Sorrentino Federico Spandonaro Ketty Vaccaro Stefano Vella Tutti i diritti sono riservati, compresi quelli di traduzione in altre lingue. Nota dell Editore: nonostante l impegno messo nel compilare e controllare il contenuto di questa pubblicazione, l Editore non sarà ritenuto responsabile di ogni eventuale utilizzo di questa pubblicazione nonché di eventuali errori, omissioni o inesattezze nella stessa. Ogni prodotto citato deve essere utilizzato in accordo con il Riassunto delle Caratteristiche di Prodotto (RPC) fornito dalle Case produttrici. L eventuale uso dei nomi commerciali ha solamente l obiettivo di identificare i prodotti e non implica suggerimento all utilizzo. Aut. Trib. Milano 457/0