Convegno AIC Piemonte 15 Marzo Fondazione Celiachia FC

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1 Convegno AIC Piemonte 15 Marzo 2014 Fondazione Celiachia FC Il percorso della Ricerca in FC Ornella Lovello Presidente Fondazione Celiachia

2 1 FC Perché? 2 FC nella Organizzazione di AIC 3 L Ufficio Scientifico

3 FC Ricerca Scientifica Perché? ALL INIZIO. Cosa scatena la Celiachia? Quali terapie? Come sostenere la ricerca? NASCE FC:

4 FC Oggi 2013: FC come le altre grandi Onlus FC ha una serie di incontri di formazione con le Fondazioni amiche: AIRC Milano FISM Genova Telethon - Milano standard internazionali per il finanziamento mediante Bandi e revisione Peer Review

5 1 FC Perché? 2 FC nella Organizzazione di AIC 3 L Ufficio Scientifico

6 FC nella Organizzazione di AIC Organi politici AN Consigli direttivi CdA SBS CD AIC CdA FC Organi strategici Consiglio Direttivo di Gruppo DIRETTORE GENERALE Struttura organizzativa ORGANIZZAZIONE E SERVIZI FOOD UFFICIO SCIENTIFICO (2012) Nuovo Comitato Scientifico

7 1 FC Perché? 2 FC nella Organizzazione di AIC 3 L Ufficio Scientifico

8 Ufficio Scientifico AIC 2012 FLUSSO DECISIONALE E ORGANIZZATIVO STATUTO AIC (artt. 7, 21) STATUTO FC (artt. 5, 10) REGOLAMENTO AIC (artt. 6-9) PIANO STRATEGICO PS AREE STRATEGICHE UFFICIO SCIENTIFICO AREE STRATEGICHE UFFICIO SCIENTIFICO CS UFFICIO SCIENTIFICO Organizzazione Attività PEER REVIEWERS AREA 1 Programma Medico-Scientifico Rete Celiachia AREA 2 Promozione Attività Scientifiche Peer No-peer AREA 3 Comunicazione Valutazione Progetti Ricerca Scientifica (Bandi FC)

9 Comitato Scientifico AIC 2 GRUPPI DI LAVORO SPECIALITA SPECIALITA Immunologia-Allergologia Genetica Epidemiologia Clinica Anatomopatologia Agronomia Genetica dei Cereali Dermatologia Ginecologia Nutrizione Biochimica Alimenti Endocrinologia - Diabetologia Neuropatologia Oncologia 4 CENTRI DIAGNOSI UNIVERSITA CENTRI RICERCA IL DIRETTIVO BOARD Il Coordinatore 8 Componenti 2 Membri Onorari IL TERRITORIO COMITATI SCIENTIFICI REGIONALI AIC REFERENTI SCIENTIFICI REGIONALI AIC RETE NAZIONALE CELIACHIA 1 3

10 Comitato Scientifico AIC Il Board Bardella, Maria Teresa Specialità: Gastroenterologia; IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico, Milano Greco, Luigi Specialità: Pediatria Università degli Studi Federico II, Napoli Lionetti, Elena Specialità: Pediatria Università di Catania Silano, Marco Specialità: Pediatria Istituto Superiore di Sanità Corazza, Gino Roberto Specialità: Medicina Interna, Gastroenterologia; IRCCS Policlinico San Matteo, Università di Pavia, Pavia Guariso, Graziella Specialità: Gastroenterologia, Pediatria, Allergologia Università di Padova Not, Tarcisio Specialità: Pediatria Univeristà di Trieste, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste Troncone, Riccardo Specialità: Pediatria Università degli Studi Federico II, Napoli Volta, Umberto Specialità: Medicina Interna AOU Policlinico S.Orsola-Malpighi, Bologna Cardi, Ettore Membro Onorario Università di Roma La Sapienza Auricchio, Salvatore Membro Onorario Università degli Studi Federico II, Napoli

11 FC e 5x : I Primi Progetti di Ricerca I Bandi Nazionali FC Peer Review FC Altri Canali di Finanziamento

12 FC 5 x 1000 Finanziamento Pubblico è limitato dalla scarsità di risorse Il contributo delle Onlus alla ricerca scientifica tramite le proprie Fondazioni (DPR 135/2003) ha conosciuto nuovo vigore grazie al 5x1000 (L 266/2005) Quota di imposte destinata liberamente dal cittadino in sede di dichiarazione dei redditi. Il 5x1000 rappresenta l occasione per il cittadino di partecipare attivamente alla ricerca

13 FC 5 x AIC dà vita alla Fondazione Celiachia con l obiettivo di raccogliere fondi per promuovere e sostenere la Ricerca scientifica di alto livello Dal 2006 al 2010 il contributo 5x1000 destinato ad AIC è cresciuto costantemente: un segno di fiducia che oltre contribuenti hanno conferito ad AIC, sostenendo la missione di AIC e FC nel trattamento e nello studio di celiachia e dermatite erpetiforme (DE). Contributo 5x1000 destinato ad AIC dai cittadini italiani nel periodo (fonte Agenzia delle Entrate)

14 FC e 5x : I Primi Progetti di Ricerca I Bandi Nazionali FC Peer Review FC Altri Canali di Finanziamento

15 : I Primi Progetti di Ricerca 1 Grandi Aree di Ricerca 1. Celiachia in età pediatrica fattori di rischio genetici ed ambientali Prevenzione 2. Complicanze nella malattia celiaca nell adulto celiachia complicata celiachia refrattaria Progetti di Ricerca 1. Prevenzione della celiachia: identificazione dei fattori di rischio genetici ed ambientali - Università di Napoli 2. Divezzamento e celiachia: studio multicentrico su lattanti a rischio familiare - Università di Catania 3. Studio di possibili fattori ambientali e sviluppo di nuove strategie terapeutiche nelle complicanze della malattia celiaca - Università degli Studi di Pavia 4. Analisi del profilo di espressione genica e dei profili proteici della mucosa intestinale in pazienti affetti da malattia celiaca complicata - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma 5. Studio della frequenza dei polimorfismi genici per l'il-21 nella malattia celiaca refrattaria e non, e valutazione genotipo/fenotipo - Università degli Studi di Roma Tor Vergata

16 FC e 5x : I Primi Progetti di Ricerca I Bandi Nazionali FC Peer Review FC Altri Canali di Finanziamento

17 I Bandi Nazionali FC Peer Review 2013: Il Primo Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica Il 1 Bando FC 2013 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata triennale. 4 Aree di Ricerca: Celiachia Dermatite erpetiforme Allergie da Glutine Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)

18 I Bandi Nazionali FC Peer Review La valutazione Peer Review e Graduatoria di Merito 1. Prima fase: Verifica dei requisiti di conformità riportati espressamente nel Bando. I progetti che non superano questa fase non possono essere sottoposti alla successiva valutazione scientifica da parte dei revisori internazionali. 2. Seconda fase: Valutazione scientifica dei progetti da parte dei peer reviewers Revisori internazionali: gruppo di esperti esclusivamente residenti e attivi all estero. I revisori valutano i progetti in anonimato e sotto la dichiarazione di assenza di conflitti d interesse. Ogni progetto è stato valutato da 3 revisori. 3. Graduatoria di merito i punteggi e le valutazioni redatte dai revisori internazionali danno luogo alla costituzione della graduatoria di merito

19 I Bandi Nazionali FC Peer Review I Criteri di Valutazione dei Peer Reviewers Rilevanza del Progetto rispetto all Area di Ricerca (celiachia, GS, ecc); Disegno e struttura sperimentale del Progetto; Validità dell approccio; Fattibilità (dati preliminari, campione di pazienti, eventuali difficoltà); Valore del progetto in termini di eventuale progresso della conoscenza clinica o scientifica; Innovatività Clinica o Scientifica del Progetto; Esperienza del ricercatore e del suo team rispetto all area di ricerca (incluso numero e natura delle pubblicazioni del ricercatore nell area di applicazione); Adeguatezza dei fondi richiesti rispetto alla struttura e agli obiettivi del Progetto

20 I numeri del 1 Bando FC 2013 Diffusione Alla sua pubblicazione sul sito FC il 25 Marzo 2013, il Bando è stato diffuso dall Ufficio Scientifico presso la comunità scientifica nazionale, mediante mailing list: 490 centri diagnosi, policlinici, ambulatori, ospedali 280 Referenti Scientifici Regionali AIC 170 istituti di ricerca, CNR, ISS, IRCCS, Università Partecipanti e Progetti presentati I dati raccolti alla chiusura del Bando (15 Maggio): in circa 45 giorni circa 130 studiosi da tutta Italia hanno effettuato la registrazione al sito FC per scaricare l applicazione al Bando Sono pervenuti 54 progetti: Il 76% su celiachia, il 2% su dermatite erpetiforme il 20% su sensibilità al glutine il 2% su allergie da glutine

21 I PROGETTI VINCITORI DEL BANDO FC 2013 Erogazione Triennio AREA RICERCA TITOLO TITOLARE Celiachia Genetica e Biomarcatori Identificazione di nuovi biomarkers di Celiachia e della risposta alla dieta priva di glutine Letizia Da Sacco, PhD - Roma - Italia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS Gluten Sensitivity Genetica Un test genetico per la diagnosi della sensibilità al glutine non celiaca Michele Sallese Ph.D. - Chieti, Italia Fondazione Mario Negri Sud Celiachia Immunologia La risposta immune innata nella malattia celiaca: marcatori, fattori scatenanti, evoluzione e implicazioni cliniche Riccardo Troncone M.D. - Napoli, Italia Università Federico II

22 I Bandi Nazionali FC Peer Review 2014: Lanciato il 2 Bando Nazionale FC per la Ricerca Scientifica Il 2 Bando FC 2014 finanzia Progetti di Ricerca svolti in Italia e di durata da 1 a 3 anni. 3 Aree di Ricerca: Celiachia Dermatite erpetiforme Sensibilità al Glutine Non-Celiaca (Gluten Sensitivity)

23 FC e 5x : I Primi Progetti di Ricerca I Bandi Nazionali FC Peer Review FC Altri Canali di Finanziamento

24 FC Altri Canali di Finanziamento 1. BANDI PEER 2. BANDI NO PEER AN Aprile 2013: Istituito un mini-fondo 5x1000 annuale > per la prima annualità ATTIVITA Premi di laurea Piccoli progetti di ricerca Cofin. Progetti già revisionati (Grant EU) NON necessaria revisione paritaria internazionale 3. GRUPPO DI RICERCA AIC (BANDI MINISTERO E BANDI EU) Board ha valutato l opportunità di costituire cordate nazionali di Ricerca coordinate dal Board sotto il logo AIC: Grant Internazionali (EU) Bandi Nazionali Ministero

25 GRAZIE! Associazione Italiana Celiachia Via Caffaro, GENOVA Tel Fax