Esperienze e prospettive in clinica e prassi riabilitativa

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Maurizio Marchese
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1 Oίkία Esperienze e prospettive in clinica e prassi riabilitativa A cura di: FONDAZIONE ISTITUTO ANTONIANO Via Madonnelle, Ercolano (NA) Tel./Fax pbx info@istitutoantoniano.it Sito web:

2 Oίkία DIRETTORE SCIENTIFICO: Prof. P. VERTUCCI DIRETTORE: Dott. G. SCUCCIMARRA REDAZIONE: Dott.ssa T. ASCIONE Dott.ssa A. FACCIUTO Dott.ssa R. FERRARO Dott.ssa F. GHEDUZZI Dott.ssa R. GUERRIERA Dott.ssa A. OLIVO Dott.ssa I. RICCIO COMITATO SCIENTIFICO: Prof.ssa C. BRAVACCIO Prof. F. CANZIANI Prof. R. GIMIGLIANO Prof.ssa A. GRITTI Prof.ssa C. GUERRIERA Prof. G. MASTRANGELO Prof. R. MILITERNI Prof. A. PASCOTTO Prof. G. SALVATI Prof. C. SERVODIO IAMMARONE Dott. A. TIRELLI Dott. C. VITTOZZI SEGRETERIA: M. C. AMADORO EDITO DA : FONDAZIONE ISTITUTO ANTONIANO Via Madonnelle, Ercolano (NA) Tel./Fax pbx info@istitutoantoniano.it Sito web: Periodico semestrale a diffusione in abbonamento AUTORIZZAZIONE n 96 del 27 dicembre 2007

3 Oίkία Sommario EDITORIALE VERTUCCI P.: Linee guida e riabilitazione in età evolutiva 5 IX CONGRESSO INTERSOCIETARIO SINPIA-SIMFER L INTERVENTO RIABILITATIVO PER I DISTURBI DELLO SVILUPPO: RACCOMANDAZIONI E LINEE GUIDA TERAPEUTICHE I SESSIONE: PARALISI CEREBRALI INFANTILI FAZZI E., CASTELLI E.: Raccomandazioni per la riabilitazione dei bambini affetti da PCI Nuovi ambiti di intervento e approfondimenti specifici 11 BELMONTI V.: Funzioni cognitive e cammino 23 SCUCCIMARRA G.: Caratteristiche della partecipazione in bambini ed adolescenti con Paralisi Cerebrale Infantile 26 II SESSIONE: MALATTIE NEUROMUSCOLARI TURCONI A.C.: Considerazioni sulle linee guida per la riabilitazione delle malattie Neuromuscolari infantili di origine genetica 36 CERSOSIMO A.: Il trattamento rieducativo motorio nelle malattie Neuromuscolari infantili di origine genetica 40 A CURA DELLA REDAZIONE: Sintesi delle linee guida per la riabilitazione delle malattie Neuromuscolari infantili di origine genetica 49 III SESSIONE: DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO MILITERNI R.: Linee guida per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico: le indicazioni derivanti dai nuovi criteri diagnostici del DSM-5 67

4 BONIFACIO A. BROGGI F., GISON G: L intervento intensivo precoce: il Children Play Therapy Instrument (CPTI) 77 CARETTO F., ZANINI P., CIRUZZI E., FRAPPI V., GAETANI E., GIAQUINTO A., LA TORRE A.: Autismo: intervento precoce sostenibile 85 NARZISI A., MURATORI F.: Intervento intensivo precoce nei disturbi dello spettro autistico 93 GITTI F., POLO F., ANTONIOLI S., BOTTINI S.: Il Centro per l autismo F. Faroni: modello organizzativo e valutazione di efficacia di un trattamento comportamentale naturalistico 96 BARALE F.: Disturbi dello spettro autistico: transizione tra età evolutiva e età adulta: questioni aperte 105 RECENSIONI 126 NOTIZIARIO 128 NORME REDAZIONALI 131

5 V Editoriale LINEE GUIDA E RIABILITAZIONE IN ETA EVOLUTIVA Dopo il grande impulso, che l elaborazione e l implementazione delle Linee Guida (LG) hanno avuto nei Paesi anglofoni negli ultimi decenni del secolo scorso, anche in Italia fu avviato all interno del Piano Sanitario nazionale 1998/2000 (D. L. 229/99) un programma di elaborazione e di adozione di LG al fine di migliorare la qualità dell assistenza attraverso un uso efficiente ed efficace delle risorse, suggerendo l erogazione di servizi appropriati, promuovendo le opzioni per i modelli terapeutico - riabilitativi sufficientemente validati in base ai criteri dell Evidence Based Medicine (EBM), ponendo limiti a molte pratiche di non provata efficacia, anche se derivate da validi principi teorici e da esperienze personali convincenti, e non dando credito all effettuazione di pratiche terapeutiche sicuramente inefficaci. Le prime Linee Guida in riabilitazione dell età evolutiva sono state pubblicate nello scorso decennio in uno scenario riabilitativo caratterizzato da una notevole espansione dei servizi e da un rilevante ampliamento delle opzioni di cura, che se hanno avuto sul piano della pratica clinica il miglioramento della qualità delle prestazioni, hanno determinato anche una sovra utilizzazione dei presidi disponibili con la conseguente inevitabile lievitazione dei costi. In relazioni a tali aspetti, - in un area così complessa ed estesa, quale quella della riabilitazione dell età evolutiva in cui operano molteplici competenze professionali in stretta collaborazione con le strutture educative e comunitarie del territorio,- era particolarmente avvertita la necessità di avere quadri di riferimento cognitivi come le Linee Guida, che consentissero di organizzare il lavoro riabilitativo in modo integrato con appropriate scelte terapeutiche e l erogazione di servizi qualificati ed efficaci, fornendo raccomandazioni per l applicazione corretta delle azioni concrete nella gestione del servizio a garanzia dei pazienti e degli stessi operatori. Nonostante ciò, in Italia, le Linee Guida, almeno nei primi anni, non hanno avuto da parte degli operatori un adesione convinta per una serie di motivazioni, che ne hanno resa l applicazione episodica e parziale. La motivazione principale di tale atteggiamento può essere 5

6 Editoriale ascritta al fatto che le Linee Guida elaborate per il trattamento dei disordini dello sviluppo raccomandavano in modo preminente i modelli in auge nei Paesi di lingua anglosassone, che avevano, allora, come caratteristica di fondo la pratica di interventi intensivi ispirati alle teorie comportamentali, polarizzati sul sintomo ed attuati con modalità poco flessibili e non attente alle variazioni individuali ed alle caratteristiche del contesto. L indicazione in molti casi della validità esclusiva dei modelli cognitivo comportamentali hanno completamente spiazzato la maggior parte degli operatori del settore, che hanno visto azzerati il loro patrimonio culturale, le loro competenze professionali, le loro estese esperienze costellate da successi nella pratica riabilitativa di bambini disabili. Un altra importante motivazione può essere individuata nelle frequenti discrepanze che si venivano a determinare nei rapporti tra le strutture del Servizio Sanitario Nazionale, cui sono devolute l individuazione dei bambini con problemi e la conseguente assegnazione alla tipologia di servizio con tempi e modi prestabiliti all Ente erogatore delle prestazioni; tali discrepanze spesso non consentivano di organizzare ed implementare programmi di trattamento in linea con le raccomandazioni e con i parametri qualitativi e quantitativi delle Linee Guida, anche quando esisteva la disponibilità ad applicarle. Col tempo, però, si è andata sviluppando una crescente attenzione alle Linee Guida, soprattutto: - quando le teorie cognitivo comportamentali hanno cominciato a valutare lo statuto psicologico delle emozioni considerandole come elementi costitutivi della personalità, dotati di intelligenza e discernimento e strettamente correlati ai processi del pensiero e dell apprendimento; - e quando finalmente, sono stati introdotti nell ambito del trattamento precoce modelli di intervento che, pur operando all interno dello schema comportamentale, si basavano essenzialmente sull interazione e la relazione affettiva in un contesto flessibile e dinamico, che era in grado di facilitare l organizzazione dei processi. Basti pensare all Early Start Denver Model ed alle sue varie espansioni in cui si conciliano in un approccio eclettico le teorie comportamentali, quelle evolutive e quella, ecologica. Gli operatori recuperavano in tal modo gran parte delle loro competenze e si avvicinavano ai nuovi modelli per integrarli ed integrarsi negli standard di qualità. Il consenso, come è noto, è alimentato non soltanto dalla razionalità, ma anche da altri fattori quali l autorevolezza dei 6

7 Editoriale principi ispiratori, le considerazioni strategiche, le argomentazioni culturali, i valori basilari della cultura e della pratica. Nei prossimi aggiornamenti delle Linee Guida sarà importante tenere in maggiore considerazione la variabile complessità della pratica clinica in età evolutiva, che non può essere standardizzata ed inserita in strutture omogenee e che comunque vanno previste flessibilità e adattamenti ai peculiari bisogni individuali ed alle particolari individuali modalità di risposta: un compromesso potrebbe essere la proposta di Eddy che suggerisce di distinguere nelle Linee Guida le decisioni di tipo assistenziale generiche, e le decisioni complesse tipiche del paziente individuale, che richiedono al medico la capacitò di gestire direttamente le conoscenze scientifiche ed applicarle alla variabilità di ogni singolo paziente. La medicina non è solo una scienza, ma è anche un arte altamente influenzata da fattori umani, vale a dire dall insieme dei sentimenti, dai comportamenti, dai valori, dai bisogni di razionalità. Tuttavia, non è discutibile l importanza delle Linee Guida in quanto strumento in grado di: a) orientare verso un uso razionale delle risorse, b) sviluppare collaborazioni tra differenti agenzie, c) definire i livelli essenziali di assistenza, d) costituire un punto di riferimento per gli utenti garantendo la loro partecipazione informata. P. Vertucci 7

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