PROGETTO SPERIMENTALE Organizzazione operativa Centro Autismo Territoriale (CAT) ASL BR PREMESSA

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1 PROGETTO SPERIMENTALE Organizzazione operativa Centro Autismo Territoriale (CAT) ASL BR PREMESSA I disturbi dello spettro autistico rappresentano un disordine neuropsicologico complesso biologicamente determinato, ad esordio in età evolutiva caratterizzato da una espressività clinica variabile da soggetto a soggetto caratterizzata da una disorganizzazione di funzioni in via di sviluppo, compromissione del funzionamento personale, sociale adattiva e apprenditiva, che accompagna il soggetto per l intero ciclo vitale (DSM V). La complessità dei disturbi comporta un lavoro multidimensionale e multiprofessionale sia per la diagnosi, che la presa in carico. Gli interventi necessitano di una diagnosi precoce e corretta (Protocollo Diagnostico SINPIA), finalizzata a strutturare un progetto terapeutico.. Obiettivi Gli obiettivi generali degli interventi sono : - facilitare l emergenza di competenze (cognitive, comportamentali e comunicative), e l'adattamento sociale, - correggere i comportamenti disadattivi - favorire lo sviluppo di un soddisfacente profilo emozionale per una migliore qualità di vita possibile non solo al soggetto, ma anche alla sua famiglia. Gli obiettivi specifici consentono di : - definire il profilo funzionale del soggetto, - individuare le strategie più idonee per il loro raggiungimento, verificate e riformulate. (Linee Guida SINPIA per l Autismo 2005). Gli obiettivi intermedi prevedono la necessità di aggiornare periodicamente : - il profilo funzionale del soggetto; - gli obiettivi dell intervento, in rapporto ai cambiamenti che si sviluppano durante la crescita. Presa in carico Occorre evitare la dispersione, la ridondanza e la disomogeneità degli interventi, in un modello che preveda una collaborazione costruttiva e competente, tra le diverse forze che interagiscono attorno al singolo soggetto (utente e famiglia) : cosiddetto "sistema curante. I principali sottosistemi che formano il Sistema Curante sono: 1

2 - il sistema sanitario ( Unità Operativa Territoriale di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell Adolescenza, Pediatra di libera scelta, Dipartimento di Riabilitazione, Centri di Salute Mentale) - il sistema famiglia - il sistema scolastico - il terzo settore. IL CAT (Centro Autismo Territoriale) Modello Generale Il Sistema Curante applicato al CAT (centro autismo territoriale) rappresenta il modello organizzativo che fornisce al Soggetto Autistico il necessario supporto per affrontare le complesse problematiche da cui è affetto, nonché il management del percorso di terapia previsto nel Progetto Individualizzato. Sotto il profilo organizzativo si possono distinguere due fasi di intervento nel CAT. FASE DIAGNOSTICA prenotazione visita ambulatoriale, presso ambulatorio territoriale del Servizio di Neuropsichiatria infantile, con inserimento nelle liste di attesa ambulatoriali. accesso del minore alla visita ambulatoriale: apertura cartella e visita neuropsichiatria infantile. l ipotesi diagnostica di disturbo dello spettro autistico da parte del neuropsichiatria infantile territoriale comporta l invio del minore all equipe dedicata, con iscrizione in un registro prenotazione dedicato all autismo e passaggio cartella clinica. diagnosi precoce, ad opera della equipe del CAT, con applicazione dei protocolli diagnostici nazionali. il materiale testistico necessario alla diagnosi è già in possesso del CAT; stesura relazione clinica, ad opera della equipe del CAT, restituita alla famiglia, contenente le indicazioni di approfondimento diagnostico (strumentale e genetico) e terapeutico, compreso l invio a visita collegiale per l individuazione dello stato di handicap. visita collegiale per l individuazione dello stato di handicap (DPCM n 185 del 23/02/06) per l avvio delle procedure a supporto dell integrazione scolastica per l alunno in situazione di handicap ad opera del collegio della UO di Neuropsichiatria infantile. stesura della diagnosi funzionale, ad opera dell equipe del CAT. FASE PRESA IN CARICO stesura profilo funzionale e adattivo, con somministrazione Pep 3 E Vineland, da parte degli operatori del CAT : tali profili insieme al profilo diagnostico clinico sono gli elementi fondanti per la definizione del progetto di intervento. 2

3 elaborazione progetto di intervento ad opera della equipe del CAT, con indicazione di intervento comportamentale (es..aba) e/o terapia abilitativa (es. logopedia e psicomotricità attualmente svolti da servizio di riabilitazione) e/o prescrizione ausili. attuazione e verifica intervento comportamentale. Tale intervento è diviso in 2 fasi: - scolastica ad opera degli operatori con formazione cognitivo comportamentale, che si occupano dell assistenza specialistica degli alunni con disturbo dello spettro autistico; - domiciliare, svolta a casa del minore. supporto psico educativo e psicologico alla coppia genitoriale; verifica intervento, somministrazione PEP semestrale o annuale, per valutare e monitorare i livelli di sviluppo del bambino e l efficacia o meno dell intervento. ridefinizione del progetto con l intero gruppo di lavoro per riformulazione del progetto integrato (es, educativa domiciliare, inserimento in centri diurni e cooperative), ad opera degli operatori con riunione di equipe: operatori ASL, privati, scuola. tale incontro può coincidere con il GLH incontri GLH con insegnanti di sostegno e curriculari, terapisti della riabilitazione ed educatori professionali e comportamentali, per l attività a supporto della integrazione scolastica, ad opera degli operatori del CAT. Azioni del CAT Dal punto di vista operativo si possono prevedere nel CAT le seguenti azioni : - raccolta dati epidemiologici, al fine di organizzare un registro dati e attività ed un archivio dedicato, da utilizzare per eventuale attività di ricerca. - coinvolgimento dei pediatri di libera scelta attraverso l uso di strumenti di screening (Chat di Baron Cohen), forniti dal CAT ; - gruppo di studio e supervisione sulle tecniche di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA), con prescrizione ausili didattici e ausili per la comunicazione (comunicatori), da coordinare con i distretti sanitari, per la omologazione delle procedure prescrittive; - stesura profilo funzionale (PEP) da utilizzare per la definizione del progetto di presa in carico e per le successive verifiche; - sostegno psicologico alle famiglie; - incontri di rete con il gruppo di lavoro per adulti, per il passaggio della presa in carico degli utenti al compimento dei 18 anni. Al Centro Autismo va assegnato uno specifico budget per la copertura degli oneri derivanti dagli inserimenti in strutture riabilitative residenziali e semiresidenziali sanitarie e sociosanitarie

4 CAT: MODELLO ORGANIZZATIVO SPERIMENTALE PRESSO ASL BR La diagnosi e la presa in carico precoce sono fondamentali non solo per la riduzione del danno sul minore e sulle problematiche di innesto dello stesso e della sua famiglia, ma anche per la riduzione del rischio evolutivo di disagio psichico e psichiatrico nell età adulta, con conseguente incremento dei costi umani, sociali ed economico. Allo stato risultano censiti circa 150 minori affetti da Disturbo dello spettro autistico; mentre non si dispongono dati circa la incidenza nella popolazione adulta. Appare opportuno, pertanto costituire un gruppo di lavoro dedicato alle patologie dello spettro autistico, ed organizzarlo in un Centro Autismo Territoriale (CAT) nella ASL BR, debitamente formato, che possa svolgere in modo omogeneo tutte le azioni sanitarie inerenti tale categoria diagnostica, quali : la diagnosi clinica, la prescrizione di ausili di interventi abilitativi, i trattamenti e il supporto all integrazione scolastica, la continuità dell assistenza nella fase di passaggio dall età evolutiva all età adulta. Allo stesso gruppo di lavoro sarà riferita tutta l attività epidemiologica e di raccolta dati. Si tratta di un progetto sperimentale i cui destinatari sono bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbo dello spettro autistico. L istituzione del CAT, non può essere avviata ad isorisorse, vista la già precaria condizione in cui versa la UO NIAT della ASL BR in materia di organico, pertanto sarà inoltrata agli Uffici regionali competenti la richiesta del riconoscimento di deroghe specifiche per il personale dedicato. I locali da adibire al CAT possono essere reperiti presso l'ex Ospedale A. Di Summa, a Brindisi, previa valutazione di idoneità. Gli arredi, le opere di manutenzione e/o adeguamento e il materiale psicodiagnostico ( ad esempio strumenti di valutazione funzionale per le varie fasce d'età: PEP, ESDM, ABLLS,VB MAPP, TTAP, VINELAND, CAPIRE) potranno essere acquistati dalla attraverso una quota dei fondi regionali dedicati al potenziamento dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile dell'asl BR. Il modello organizzativo coinvolge operatori della UO NIAT della ASL BR, allo scopo di garantire una articolazione di interventi omogenei su tutto il territorio aziendale. Nello specifico è prevista una equipe età evolutiva così costituita : - 1 Referente NPI 4

5 - 1 Sociologo per attività amministrativa e epidemiologica - 2 Assistente sociale per attività sociali e di rete - 2 psicologi. - 2 terapisti della neuropsicomotricità. L equipe età evolutiva opera in stretto contatto con i pediatri di libera scelta, i medici di medicina generale, i presidi ospedalieri di riferimento, nonché con tutto il sistema integrato dei servizi terapeutico-riabilitativi e socio sanitari territoriali. Medesima organizzazione va prevista per disturbi dello spettro autistico dell'adulto ( equipe autismo adulto ) con l'individuazione di un gruppo di operatori afferenti al DSM (in staff con la Direzione) composto da : - 1 psichiatra; - 1 psicologo; - 1 assistente sociale. L equipe autismo adulto organizza i percorsi assistenziali individualizzati, in integrazione con gli altri servizi sanitari competenti, in particolare con il Distretto per il supporto alle patologie neurologiche e fisiatriche in comorbidità, e con i Servizi Sociali assistenziali per la realizzazione di interventi socio-riabilitativi, anche semiresidenziali e residenziali, nonché per l inclusione socio-lavorativa. Alle equipes autismo età evolutiva ed autismo adulto spetta il compito di redigere il PTR, per coloro che necessitano degli interventi terapeutico riabilitativi intensivi ed estensivi tipo ambulatoriale, semiresidenziale o residenziale, ovvero di interventi socio riabilitativi di mantenimento. I programmi d intervento terapeutico riabilitativi intensivi ed estensivi possono essere di tipo ambulatoriale, semiresidenziale o residenziale, in strutture del SSR od in strutture sanitarie private istituzionalmente accreditate (Presidi territoriali residenziali e semiresidenziali di recupero e riabilitazione ex R.R. n. 12/2015; Strutture residenziali e semiresidenziali terapeutiche ex R.R. 14/2014 per inserimenti, di durata limitata, di adolescenti e preadolescenti affetti da disturbi dello spettro autistico con gravi disturbi del comportamento) presenti nel territorio di competenza dell utente. I programmi d intervento socio riabilitativi di mantenimento possono essere assicurati dalle strutture sociosanitarie semiresidenziali e residenziali del R.R. n. 4/2007 (artt. 60, 56, 58, 60bis). Le equipes del CAT formulano un PTR condiviso con tutti i soggetti protagonisti del percorso di cura, che prevede la complessità, gli obiettivi generali e specifici, la durata degli interventi. Le equipes verificheranno periodicamente l appropriatezza delle prestazioni, la tipologia di interventi, gli esiti dei trattamenti. Gli interventi in fase diagnostica e la successiva presa in carico con tutte le azioni correlate possono svolgersi nel CAT a livello ambulatoriale con un livello di alta integrazione interistituzionale: 5

6 In particolare si prevede la partecipazione e la integrazione delle figure genitoriali ed il coinvolgimento attivo della scuola. Le figure genitoriali di persone con autismo, organizzate in Associazione, possono essere coinvolte in attività del CAT. In tal senso l'angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è una Associazione rappresentativa e con provata competenza nel settore, sia a livello nazionale che regionale, pertanto può essere coinvolta con progetti sperimentali nelle attività del CAT. In particolare oltre al contributo in attività di prevenzione primaria e mutuo sostegno alle famiglie, l ANGSA potrà mettere a disposizione operatori con competenze specifiche (nella aree psicologiche e pedagogiche) specializzati nel trattamento cognitivo comportamentale basato sulla metodologia ABA, in copresenza e supporto alla equipe multidisciplinare (previa attraverso la stipula di un protocollo o convenzionamento con l ASL). L integrazione del CAT con ANGSA necessita, quindi, di una specifica convenzione con l ASL in cui prevedere modalità di collaborazione, interventi e ruoli, che comporterebbe un contributo lordo annuo non oltre circa , 00, finanziato con risorse a carico del bilancio della ASL BR. La durata del Progetto sperimentale è di circa 2 anni (fatto salvo ulteriori determinazioni Regionali), previa valutazione almeno annuale, della efficacia e soddisfazione dell utenza e dei familiari. Gli Operatori del Centro Autismo devono possedere specifica formazione nella diagnosi, cura e riabilitazione. L attività formativa, di supervisione e ricerca potrà essere condivisa con altre ASL del territorio regionale dove insistono Centro territoriali per l Autismo. Il Direttore DSM Dott. Domenico SUMA 6

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