In questo articolo ci soffermiamo su alcune definizioni

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1 Facciamo chiarezza sul fine vita del DR. ROBERTO VERZARO, Chirurgo Policlinico Umberto I Dipartimento Chirurgia Generale e Trapianti II Clinica Chirurgica Università di Roma La Sapienza Professore Associato di Chirurgia presso - University of Pittsburgh, USA In questo articolo ci soffermiamo su alcune definizioni importanti che riguardano anche il mondo dei trapianti. In particolare mi riferisco alla definizione di morte cerebrale, stato vegetativo e molti altri termini che riguardano il fine vita. Lo avevamo annunciato al primo articolo della serie (vedi Verdetà Settembre 2008) ed il momento è arrivato perché durante i giorni che hanno testimoniato la vicenda di Eluana Englaro, il dibattito e le polemiche si sono accompagnati (ahimè) a inesattezze, a volte anche grossolane, sulle definizioni e, peggio ancora, sulle spiegazioni di quel complesso fenomeno non solo medico che può essere racchiuso con il termine di fine vita. In particolare, sono stati fatti paragoni tra la morte, la morte cerebrale, il coma e lo stato vegetativo confondendo di volta in volta i vari termini, usandoli addirittura come intercambiabili o sinonimi. E inoltre fondamentale, a mio modo di vedere, distinguere i vari livelli della riflessione: scientifico, giuridico ed etico, spesso maldestramente confusi proprio nei dibattiti che hanno riguardato la dolorosa vicenda di Englaro. Vediamo quindi di capire. 22 verdetà

2 Morte cerebrale: è la morte di tutte le cellule cerebrali, la cessazione della loro attività e coincide con la morte dell individuo. Cessano tutte le funzioni vitali del cervello. Non vi è respiro spontaneo. Nonostante il cuore continui a battere, l individuo è deceduto. Questo è lo stato di donatore cadavere di organi. Importante capire che la morte cerebrale è una condizione irreversibile e definitiva da cui non si può in nessun modo guarire. Anche se sottoposto a trattamenti intensivi, dopo poco (di solito ore), l individuo in morte cerebrale va incontro irreversibilmente ad arresto cardiaco e morte biologica totale per distruzione di tutte le cellule dell organismo. La morte cerebrale non è la condizione che ha accompagnato Eluana Englaro nei suoi ultimi 17 anni. Data questa definizione occorre subito fare alcuni commenti e precisazioni. La morte è percepita da chi non è medico, a livello empirico, come l arresto della funzione cardio-respiratoria e l assenza di movimenti spontanei. Le nuove metodiche rianimatorie e le conoscenze acquisite negli ultimi 50 anni hanno portato a riconsiderare il concetto di morte. La definizione di morte accettata da tutta la comunità scientifica e dalla maggior parte dei Paesi nel mondo è definita nella dichiarazione di Harvard (1968). Nel rapporto di Harvard si identifica nel cervello l origine di tutti i processi vitali (respiro, battito cardiaco, termoregolazione etc.). Cessata irreversibilmente e irreparabilmente l attività del cervello cessano irreversibilmente e irreparabilmente le funzioni vitali, la vita cioè dell individuo. Le cellule nervose non emettono segnali elettrici: l elettroencefalogramma è piatto. In Italia, la morte cerebrale così come è definita nella dichiarazione di Harvard è recepita dalla legge 578/1993 che stabilisce i criteri per l accertamento e la certificazione della morte. Non mi soffermo sulle modalità di accertamento della morte cerebrale ma dico solamente che viene eseguita con diverse metodiche (non basta il solo elettroencefalogramma piatto) e non da un solo medico, ma da un collegio di medici ed estranei ad un eventuale prelievo di organi. Coma: Lo stato di coma riguarda un alterazione della funzione cerebrale con compromissione dello stato di coscienza. E stato paragonato a un grattacielo con molti piani (i diversi stati di coscienza) che possono essere percorsi in una o nell altra direzione; il paziente è più o meno superficiale nella coscienza e nel relazionarsi con il mondo esterno. Una differenza fondamentale con la morte cerebrale è che nel coma le cellule nervose emettono un segnale elettrico, non sono quindi morte. Tale segnale è rilevabile con l elettroencefalogramma (che non è piatto). Esistono diversi stadi di gravità del coma (i diversi piani di un grattacielo) responsabili del diverso stato di relazione del paziente con il mondo esterno. Nel coma il paziente non è morto, conserva le sue funzioni vitali, più o meno completamente, ma ha perso la consapevolezza di se stesso e dell ambiente che lo circonda. Per quanto il coma sia una situazione dinamica (ovverosia il paziente può migliorare, risvegliandosi completamente o peggiorare, passando alla morte delle cellule cerebrali), è bene subito precisare che nei casi gravi di coma causati da patologia grave, difficilmente il paziente potrà risvegliarsi e riappropriarsi dello stato coscienziale. Il paziente in coma, avendo una funzione delle cellule cerebrali, può respirare in maniera autonoma e mantenere una funzione cardiocircolatoria normale. Uno stadio grave di coma è lo stato vegetativo. Stato vegetativo: E uno stadio del coma. Possiamo definire lo stato vegetativo come una prolungata mancata perdita di coscienza causata da una disfunzione degli emisferi cerebrali (le porzioni superiori del cervello) con risparmio del diencefalo (la porzione inferiore del cervello) e del tronco cerebrale. Il diencefalo e il tronco cerebrale funzionanti sono in grado di conservare tutte le funzioni vitali, il ritmo sonno veglia e movimenti riflessi. Il paziente in stato vegetativo può muovere gli occhi, sbadigliare, e avere movimenti involontari in risposta a stimoli dolorosi. Manca però completamente di coscienza. Non percepisce l ambiente esterno e non ha consapevolezza di sé. Si parla anche di morte corticale, quando pur rimanendo intatte alcune funzioni come la respirazione, risultano irreversibilmente compromesse le funzioni connesse all esperienza della coscienza. La diagnosi di stato vegetativo (e da qui nasce, in parte, la confusione e il dibattito) si basa sulla durata dei sintomi e sulla clinica. Come a dire: alcuni pazienti hanno uno stato vegetativo transitorio (con documentata assenza della funzione cerebrale) e ripresa totale delle funzioni, altri permangono in uno stato di sole funzioni vegetali. Siccome al verdetà 23

3 Grandi perplessità sul testamento biologico passato al Senato Il disegno di legge sul Testamento biologico, cioè sulla regolamentazione della possibilità di dichiarare anticipatamente le proprie volontà di essere sottoposti o meno a trattamenti di tipo medico in caso di situazioni di perdita della coscienza, è stato approvato al Senato ed è passato all esame della Camera dei deputati. Si tratta di norme che suscitano grandi perplessità nel campo della scienza medica e tra i cittadini. Indubbiamente uno dei nodi più controversi del provvedimento è quello dell idratazione e dell alimentazione artificiali. Infatti, non sarà possibile scegliere anticipatamente, e in piena coscienza, di non sottoporsi ad alimentazione e idratazione artificiali se ci si dovesse trovare in condizione di disabilità e il corpo non fosse più in grado di nutrirsi da solo. Insomma, pur non volendolo, e avendolo dichiarato, saremmo ingozzati forzatamente come si fa con le oche per farle ingrassare. L altra cosa assurda è che, una volta consegnato il nostro testamento biologico al medico di fiducia, quella dichiarazione ha validità di soli 5 anni e poi deve essere rifatta. Saranno i medici a decidere per noi e per la nostra vita. I medici hanno la possibilità di disattendere il testamento biologico e decidere contro la volontà non solo della persona che ha scritto il proprio testamento biologico, ma anche dei familiari di questo. Ciò in quanto il medico curante non è tenuto ad applicare prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico. Passa, quindi, la visione che reputa legittimo, e magari necessario, che un autorità civile o morale, politica o religiosa possa interferire e decidere sul destino dell essere umano. E, questa, una concezione tradizionalmente considerata non liberale e non laica. Lo stesso Presidente della Camera Gianfranco Fini ha dichiarato che il testo risponde a una visione prossima allo Stato etico, trasferendo automaticamente i dettami della dottrina cattolica alla legislazione civile. Non sappiamo se la legge andrà in porto nel testo del Senato. Se accadesse, è probabile che cadrebbe sotto la Corte costituzionale che deve vigilare sul rispetto dell art. 32 Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. 24 verdetà

4 momento attuale non si può predire quale paziente permanga in uno stato vegetativo e quale invece riprenda le funzioni cerebrali di coscienza, il prolungamento dei sintomi definisce lo stato vegetativo. Si parla infatti di stato vegetativo persistente (bada bene non permanente). Quest ultima è la condizione in cui ha versato per 17 anni Eluana Englaro. Nutrizione artificiale: La nutrizione artificiale consiste nella somministrazione al paziente di elementi indispensabili per un corretto apporto calorico, idrico e proteico indispensabile a un corretto funzionamento dell organismo e al mantenimento del metabolismo basale. Il paziente è incapace di nutrirsi e più specificatamente incapace di masticare e deglutire. Può essere effettuata per via endovenosa (nutrizione parenterale) o per via intestinale (nutrizione enterale). Si preferisce la via enterale quando l intestino ha intatte le sue funzioni (cosa che accade nello stato vegetativo) e quando la nutrizione artificiale deve essere prolungata per lungo tempo. Per somministrare al paziente la corretta nutrizione enterale si introduce un tubo nello stomaco o nell intestino e vi si convogliano (con una pompa generalmente o, altrimenti a caduta), i nutrienti. I nutrienti sono formule liquide (contenenti quindi acqua), spesso al lattosio composte dai singoli elementi alla base dell alimentazione: proteine, carboidrati e grassi. In caso di incapacità alla digestione delle proteine, si possono somministrare anche i singoli aminoacidi (elementi costitutivi delle proteine), semplicemente calcolando il fabbisogno proteico e calorico del paziente. Nella nutrizione artificiale parenterale (per via endovenosa) gli elementi sono, per ovvie ragioni, solo gli elementi base costitutivi della nostra alimentazione: acqua, aminoacidi, lipidi e zuccheri semplici ai quali vengono aggiunti vitamine, microelementi e farmaci. Il paziente quindi riceve una nutrizione artificiale quando è incapace di masticare, deglutire o anche digerire e assorbire il cibo come normalmente viene assunto. Non riceve il cibo come noi comunemente lo intendiamo ma gli elementi costitutivi della nostra alimentazione. Accanimento terapeutico: Con questo termine ci si riferisce ad una serie di atti medici volti a mantenere in vita un paziente al solo scopo di rallentare l approssimarsi della morte pur nella consapevolezza che la malattia è ad uno stadio irreversibile. In pratica il paziente è inguaribile e la morte imminente. Gli interventi dei medici non incidono sul corso della malattia o sulle sofferenze del paziente ma causano soltanto un prolungamento della vita biologica e delle possibili sofferenze. Eutanasia: Un azione o un omissione che causi intenzionalmente la morte di un paziente in fase terminale con lo scopo di evitargli gravi sofferenze fisiche e psichiche costituisce l eutanasia. Nel primo caso (esempio: somministrazione di sostanze letali) si parla di eutanasia attiva. Nel secondo caso (esempio: sospensione di terapie vitali) si parla di eutanasia passiva. Dopo aver compreso Detto così sembra tutto chiaro. Nella pratica clinica, a volte, lo è un po meno. Certo nel caso di morte cerebrale la diagnosi è certa e dubbi non sussistono. L introduzione del concetto di morte cerebrale ha consentito il diffondersi della pratica dei trapianti d organo così come oggi la conosciamo. La diagnosi di morte cerebrale non permette dubbi. Il paziente è morto. Il medico in questo caso secondo la legge italiana può interrompere il supporto rianimatorio farmacologico e meccanico. Ai familiari viene concessa l opportunità di trasformare la tragedia di una morte di un congiunto in un atto positivo come la donazione degli organi consentendo ad altri la vita. Nel caso di stati comatosi, il confine tra il reversibile e l irreversibile è sfumato. Abbiamo visto come lo stato vegetativo può essere transitorio e quindi reversibile. Prendiamo un paziente che ha subito un trauma cerebrale e che conserva ancora onde di attività (magari ridotta) al tracciato elettroencefalografico. Solo il tempo ci fa capire se lo stato vegetativo, il coma e quindi la non-interazione con il mondo esterno, la perdita di coscienza (la vita vera e propria, come la intendiamo tutti, si sarebbe portati a dire) sia definitivo o come è corretto tecnicamente dire persistente. In attesa il medico deve fornire tutte le terapie necessarie al mantenimento delle funzioni vitali. A volte, il paziente necessita di ventilazione meccanica assistita e/o farmaci per il mantenimento della funzione cardiocircolatoria. A volte l unico supporto di cui il paziente in stato vegetativo ha bisogno è il nutrimento. Questa è la condizione che ha accomverdetà 25

5 Le norme d pagnato Englaro negli ultimi 17 anni. Adesso sono possibili i diversi livelli di discussione: quello etico e quello giuridico. Solo quando è chiaro in cosa consiste la nutrizione artificiale e cosa sia lo stato vegetativo persistente. Ecco le domande che ognuno di noi deve porsi. Come deve essere interpretata la perdita persistente di coscienza? e ancora, come deve essere interpretata la morte corticale? Esiste un limite di tempo oltre il quale considerare la persistente perdita di coscienza come definitiva? Come consideriamo un paziente che vive ma non si relaziona con il mondo esterno in maniera persistente? Come deve comportarsi il medico che ha in cura il paziente? Chi deve decidere se il paziente non ha espresso un parere in vita? Come e quando si può interrompere un trattamento medico volto solo a mantenere uno stato vegetativo? Deve considerarsi la nutrizione artificiale una vera e propria terapia o semplice supporto? La nutrizione artificiale deve considerarsi un atto medico giusto o accanimento terapeutico in un paziente che persiste in uno stato vegetativo? La sospensione della nutrizione artificiale in un paziente che vive grazie ad essa deve considerarsi eutanasia? Quando una semplice cura come la nutrizione artificiale può dirsi sproporzionata? Quando rispetta gli interessi del paziente? E, soprattutto, questi trattamenti tengono in considerazione il paziente nel suo essere unico? Negli USA dopo il Patient self Determination Act del 1991 (Living will, il testamento biologico) le norme prevedono che: nutrizione e idratazione sono considerati trattamenti sanitari, non mezzi per il mantenimento della vita; il paziente cosciente e capace può rifiutare i trattamenti anche se di sostegno vitale; per quanto riguarda il paziente non più cosciente, va rispettato il suo rifiuto di terapie se espresso e documentato in condizioni di capacità; se il paziente non più cosciente non ha espresso, in condizioni di capacità, una propria volontà sulle cure, la decisione sulle scelte terapeutiche sarà presa da un fiduciario (substituted judgement), solitamente un familiare. In Canada ed in Australia la normativa è meno precisa ma ricalca specie in alcuni Stati quella degli USA. In Europa non esiste ancora una disciplina sul Testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia. Belgio. - Dal 2002 è prevista l eutanasia, su richiesta esplicita del paziente. Ai cittadini viene riconosciuta anche la possibilità di predisporre un testamento biologico con dichiarazioni anticipate di trattamento, scegliendo a quali cure sottoporsi e quali rifiutare. Danimarca. Con una legge sul living will è stata istituita un apposita Banca dati elettronica, che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il testamento medico - documento che ogni medico è tenuto a rispettare - possono chiedere l interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai familiari. 26 verdetà

6 i fine vita nel mondo Francia. La materia del fine vita è regolamentata con una legge del 2005, che riconosce il principio di rifiuto dell accanimento terapeutico, e prevede che possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. E riconosciuta la figura del fiduciario, da consultare nel caso il paziente sia incapace di esprimere le proprie volontà. Se non c è direttiva, comunque, la scelta spetta ai medici. Germania. - Manca una normativa specifica, ma il testamento biologico trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza. La Corte Suprema federale, infatti, emise nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della Patientenverfuegung, termine tedesco che sta per volontà del paziente, riconducendola al diritto di autodeterminazione dell individuo. Se non c è volontà scritta, decide il giudice tutelare. Inghilterra. - Realtà analoga a quella tedesca nel Regno Unito, dove il living will è riconosciuto fin dal 1993, da una consolidata giurisprudenza che ha anche fissato alcune condizioni per la validità del testamento biologico. L orientamento britannico su questo delicato tema si è delineato soprattutto attorno al caso Blond, relativo a un paziente in stato vegetativo che veniva alimentato e idratato artificialmente, proprio come Eluana Englaro. I giudici decisero che i medici non avevano l obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo migliore interesse. Per cui se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, una volta informati i familiari, si poteva legittimamente procedere all interruzione dei trattamenti. Olanda. - E notoriamente il primo Paese al mondo che, nel 2001, ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente regolamentate, sia l eutanasia sia il suicidio assistito dal medico. Questa normativa contiene anche la disciplina relativa al testamento biologico. Le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d accordo se il minore ha fra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati informati. Spagna. - Le norme sulle dichiarazioni anticipate di volontà in Spagna sono contenute all interno di una più ampia legge sui diritti dei pazienti entrata in vigore nel E dunque riconosciuta al cittadino maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente e per iscritto la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimerle personalmente. Egli può inoltre nominare un suo rappresentante, dunque anche qui entra in gioco la figura del fiduciario, che può fungere da interlocutore con i medici per realizzare le sue volontà ed evitare che ci sia accanimento terapeutico. verdetà 27