La comunicazione con le persone affette da demenza. Elena Lucchi 13 settembre 2013 Seminari del venerdì Brescia

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1 La comunicazione con le persone affette da demenza Elena Lucchi 13 settembre 2013 Seminari del venerdì Brescia

2 Comunicare Cum: con e munire: legare, costruire Communico: mettere in comune, far partecipe La comunicazione è un processo costituito da un soggetto che ha intenzione di far si che il ricevente pensi, sappia o faccia qualcosa. Non è solo trasmissione di informazioni (secondo il modello di Shannon-Weaver del 1949), ma è uno scambio di informazioni all interno di un processo interattivo, tra due o più persone che hanno l intento di emettere e di ricevere segnali, contenuti, emozioni, informazioni. Shannon C.E., Weaver W. The Mathematical Theory of Communication. Illinois University, Urbana-Champaign, Anolli L. Fondamenti di psicologia della comunicazione. Il Mulino, Bologna, 2006.

3 Comunicare Presuppone una cooperazione tra i diversi attori. L interazione tra emittente e ricevente è caratterizzato da un meccanismo di feedback e si basa su due modalità comunicative che sono tra loro interdipendenti: l aspetto verbale del comunicare (le parole utilizzate nel loro significato) e l aspetto non verbale (il suono della voce, il contatto corporeo, la distanza interpersonale, la postura del corpo, la mimica del volto, il contatto visivo).

4 messaggio in uscita Emittente Ricevente feedback

5 L atto comunicativo è solo apparentemente lineare: è un processo che in alcuni casi trascende la piena comprensione umana. Quanti fallimenti comunicativi! Non riesco a spiegarmi, Non ci capiamo, Hai frainteso Fattori tecnici (conoscenza del linguaggio) e fattori psicologici (percezione soggettiva ed affettiva) incidono in maniera preponderante sulla efficacia ed efficienza della comunicazione.

6 L emittente Ha una percezione interiore del messaggio da inviare come chiaro, semplice, evidente ed addirittura percepito come oggettivo. Questa chiarezza esiste solo per l emittente: ciò che viene verbalizzato ed espresso dal soggetto è solo una parte degli elementi che sono presenti nella sua mente. Sceglie il codice di trasmissione del messaggio (le parole) in base al proprio vocabolario e ai significati attribuiti soggettivamente ed in base a come immagina il ricevente del messaggio gradevole-sgradevole lucido-confuso intelligente-stupido

7 Il ricevente Fa interpretazioni soggettive del messaggio: sfumature semantiche dei termini attribuzioni di significati personali alle parole, alla mimica dell emittente focalizzazione su alcune parti del contenuto della comunicazione Ha un atteggiamento di giudizio: riferimento della formulazione verbale alle proprie conoscenze ed usi del codice linguistico riferimento del significato del messaggio al proprio sistema di valori

8 Competenza comunicativa Capacità di mettersi in relazione con gli altri Viene facilitata da: La complessità cognitiva: capacità di interpretare e trovare un senso a ciò che gli altri fanno e dicono intorno a noi L empatia L assunzione di ruolo ed il controllo del rapporto comunicazionale: capacità di condurre, sostenere, indirizzare l interazione

9 Il sistema comunicativo umano COMUNICAZIONE VERBALE Sistema cinesico Mimica facciale Sguardo Gestualità Postura Linguaggio verbale Sistema paralinguistico Tono di voce Volume di voce Pause e ritmo COMUNICAZIONE NON VERBALE COMUNICAZIONE VOCALE L. Paccagnella, Sociologia della comunicazione, il Mulino, Bologna, 2004, p.48

10 Comunicazione non verbale Esprime l interiorità Comunica le emozioni Partecipa alla presentazione del sé Definisce la situazione relazionale Sostiene la comunicazione verbale Si sostituisce alla CV in particolari contesti

11 Suono della voce Comportamento spaziale Contatto corporeo Orientazione Distanza interpersonale

12 Contatto corporeo Abbracciare, baciare, stringere, afferrare, colpire, etc. Coinvolge oltre al canale visivo anche quello tattile Differenza tra forma attiva (esplorazione) e forma passiva (ricezione di segnali) Differenze culturali Differenze di status

13 Categorie del contatto corporeo Funzionale-professionale (massofisioterapista, medico paziente) Sociale (saluto, congedo, congratulazioni, indirizzare) Amichevole (saluto, congedo, congratulazioni, indirizzare, espressioni di appartenenza) Intimo/affettuoso (adulto-bambino) Sessuale

14 Orientazione L angolo con cui le persone si situano nello spazio: Faccia a faccia Di fianco Con angolo variabile tra 45 e 180 Più in alto - più in basso

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16 Suono della voce Comportamento spaziale Postura

17 Postura Modo di disporre le parti del corpo Osservazioni: Varia con lo stato emotivo È rilevante per indicare l intensità dell emozione piuttosto che il tipo Meno controllabile del tono di voce e della mimica è segnale rivelatore

18 Postura Indifferente Perplesso Risoluto Disteso Timido Furtivo Accogliente In collera Sarbin Hardyck, 1965

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20 Suono della voce Comportamento spaziale Postura Mimica Sguardo

21 "L uomo che guarda fisso davanti a sé mentre fa colazione in una tavola calda affollata, o il passeggero d aereo che siede con gli occhi chiusi, stanno entrambi comunicando che non vogliono parlare con nessuno né vogliono si rivolga loro la parola, e i vicini di solito afferrano il messaggio e rispondono E. Degas, L absinthe, 1876 lasciandoli in pace

22 Non si può non comunicare Il comportamento non ha un suo opposto. Non esiste qualcosa che sia un non comportamento o, per dirla anche più semplicemente, non è possibile non avere un comportamento. Ora se si accetta che l intero comportamento in una situazione di interazione ha valore di messaggio, vale a dire è comunicazione, ne consegue che comunque ci si sforzi non si può non comunicare. P. Watzlawick, J.H. Beavin, D.D. Jackson, Pragmatica della comunicazione umana, Studio dei modelli interattivi delle patologie e dei paradossi, Roma, Astrolabio, 1971

23 La comunicazione non è semplice informazione: è un processo che si sviluppa all interno di un rapporto che esisteva già o che si crea nel momento in cui si costruisce la relazione

24 Comunicare è uno scambio è mettersi in relazione Comunicare diviene uno strumento di cura

25 messaggio in uscita Emittente Ricevente feedback

26 NOI (Emittente) messaggio in uscita feedback Paziente demente (Ricevente)

27 NOI (Emittente) messaggi in uscita feedback Paziente demente (Ricevente)

28 Comunicare col paziente Lo scambio di informazioni con il paziente deve necessariamente inserirsi all interno di un processo comunicativo e implica quindi la costruzione di una relazione. Ogni episodio comunicativo modifica il rapporto entro il quale esso si è realizzato (relazione) e tale modificazione influenzerà a sua volta l episodio comunicativo successivo.

29 La relazione si costruisce Richiede tempo e dedizione Non può essere istantanea

30 Comunicare col paziente Il rapporto presuppone sempre un certo grado di coinvolgimento emozionale Il processo comunicativo non può essere emotivamente asettico

31 Le persone che svolgono la professione di cura hanno una grande responsabilità: facilitare e mantenere la costruzione della relazione comunicativa con l ammalato. Il fallimento o la buona riuscita è nelle loro mani, non è colpa o merito del paziente che, per sua caratteristica intrinseca, è in una condizione di debolezza e fragilità, deve essere accolto, accompagnato e guidato. Per tale motivo l operatore sanitario dovrebbe essere un esperto comunicatore e un abile costruttore di legami. È all interno della relazione che si costruisce la cura.

32 [ ] il medico svolge una funzione di straordinaria importanza, non solo perché è impegnato a salvare vite [ ] ma anche perché ha il compito di sostenere moralmente il malato e di fargli sentire che accanto a lui c è una persona che compie ogni sforzo per alleviare i suoi mali, e che questa persona rimarrà accanto al ferito o al malato sin quando non sarà guarito o il pericolo non sarà passato. Che Guevara E. Scritti, Discorsi e Diari di Guerriglia. Einaudi, Torino, 1969

33 La persona con demenza È evidente come lo scambio comunicativo possa ulteriormente complicarsi, ma non per questo motivo diviene meno necessario per la cura del paziente. Se la comunicazione, la relazione con il paziente fallisce, non è concesso l attribuzione della responsabilità alle ingestibili caratteristiche del paziente Il primo passo: riconoscere e comprendere le difficoltà cognitive della persona che abbiamo di fronte per evitare di interpretare in modo inadeguato i feedback e attribuire intenzioni comunicative che non sono proprie della persona. Un atteggiamento dell operatore volto alla comprensione dei significati che sono celati dietro ai comportamenti e alle parole dei pazienti dementi rendono possibile il prendersi cura attraverso quella comunicazione-relazione che può così diventare terapeutica.

34 Il quadro clinico delle persone con demenza risente globalmente dei deficit di linguaggio. I disturbi del comportamento sono più presenti in concomitanza di alterazione della comunicazione. In soggetti con demenza (corretto per gravità) il deficit di espressione verbale si associa ad allucinazioni, minore partecipazione alle attività sociali e depressione (tendenza sig.) Mentre deficit di comprensione si associano a wandering, ritiro sociale e minore partecipazione alle attività sociali.

35 Effetto positivo sia degli interventi specifici volti a ottimizzare la comunicazione (validation therapy, stimolazione cognitiva,.) solo quando sono single task che degli interventi di educazione alle tecniche di comunicazione durante le attività quotidiane (miglioramento della care) No effetti nella riduzione dei disturbi comportamentali. International Psychogeriatrics (2010),22:2,

36 Comunicazione delle emozioni Riconoscimento delle emozioni sui volti è legato prevalentemente al ruolo del network frontoparietale. Una buona quota di soggetti con AD mantiene questa capacità in fase moderata della malattia (27%, Alzheimer Disease Associated Disorders, 2007, 21, 130-5). In particolare sono le emozioni positive quelle più facilmente riconosciute dai soggetti con demenza.

37 Educare alla comunicazione International Psychogeriatrics (2013),25:3,

38 Educare alla comunicazione 12 studi selezionati Setting: 8 nursing home e 4 home-care. Nessuno in acute-care setting. Soggetti: 831 persone con demenza, 519 caregiver formali e 162 familiari. Nessun intervento formativo rivolto ai medici. Interventi di trainig alle abilità comunicative: tra operatori e pazienti; per migliorare l interazione tra operatori; tra pazienti e pazienti. Nel settin domiciliare: per familiari; per operatori che formeranno i familiari. International Psychogeriatrics (2013),25:3,

39 Educare alla comunicazione Interventi: piccoli gruppi o faccia-a-faccia; lezioni e gruppi di discussione su situazioni reali, role-playing, video di situazioni reali. Argomenti: abilità verbali; abilità non verbali ed emotive; propensione verso le persone con demenza; abilità di gestione comportamentale; uso di strumenti; esperienze individuali; conoscenze teoriche. International Psychogeriatrics (2013),25:3,

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43 Educare alla comunicazione Nelle nursing-home Migliorano le conoscenze degli operatori Migliora la partecipazione dei pazienti alle attività Si riduce l attesa tra richiesta e svolgimento dell attività di cura Il tono emotivo positivo degli operatori diventa più frequente Gli operatori usano meno diminutivi Gli scambi sono più rispettosi e meno imperativi Si riducono i sintomi depressivi al follow-up (6 mesi) Non univoci i dati di riduzione dei disturbi comportamentali (aggressività, aggressività verbale, agitazione): 3 studi non mostrano effetti. Elevati livelli di soddisfazione del training da parte deli operatori. International Psychogeriatrics (2013),25:3,

44 Educare alla comunicazione A casa: Si riducono le difficoltà di comunicazione, mentre i disturbi comportamentali restano stabili. Migliora la qualità di vita del paziente. Aumenta il numero di attività e situazioni piacevoli descritte dal caregiver. Non riduzione del carico assistenziale, ma riduzione dei sintomi depressivi. Riduzione della frequenza e gravità dei disturbi comportamentali e una riduzione della reattività del caregiver. Quasi completa soddisfazione dei caregiver nei confronti dell intervento, preferibile se in una fase precoce di malattia. International Psychogeriatrics (2013),25:3,

45 Non ci sono studi di interventi su medici Non ci sono studi in setting per acuti Necessità che gli interventi non siano puntuali, ma che ci siano percorsi formativi con follow-up: non semplici istruzioni, ma metodo. L ambiente e l organizzazione della struttura è di supporto alla comunicazione e può facilitare i cambiamenti nella comunicazione.

46 La comunicazione con la persona con demenza Può essere complessa, ma è necessaria per la cura. Richiede tempo e capacità di prendere le redini della relazione. È un bisogno che non si riduce con la progressione della demenza. Si può imparare e perfezionare.

47 La comunicazione è terapeutica quando diviene consapevole strumento di lavoro