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1 Rubrica Neuromed Sommario Rassegna Stampa Testata Titolo Pag. 6 Il Quotidiano del Molise 01/03/2014 "MALATTIE RARE" NEUROMED IN CATTEDRA 2 Informazione.it 01/03/2014 LA SCIENZA E' BELLA: LE TEORIE SCIENTIFICHE SPIEGATE CON LE IMMAGINI Radiobombo.com 01/03/2014 ASL BT, IL RESOCONTO DEL CONVEGNO SULLE MALATTIE RARE. NUMERI E STATISTICHE A LIVELLO EUROPEO Ais-sanita.it 28/02/2014 MOLISE, MALATTIE RARE: NEUROMED INCONTRA STUDENTI A CAMPOBASSO 20 Il Sannio 28/02/2014 MALATTIE RARE OGGI IL CONVEGNO AL LICEO ROMITA Primo Piano Molise 28/02/2014 GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, CONVEGNO DELLA FONDAZIONE NEUROMED AL ROMITA Primonumero.it 28/02/2014 LICEO ROMITA E FONDAZIONE NEUROMED: OESTUDIAMO INSIEME LE MALATTIE RARE Informamolise.com 27/02/2014 MALATTIE RARE: IL NEUROMED NE PARLA AL LICEO ROMITA DI CAMPOBASSO

2 Quotidiano Pag. 2

3 Pag. 3

4 RADIOBOMBO.COM (WEB) HOME ATTUALITA' CRONACA POLITICA AGENDA INCHIESTE SPORT ARCHIVIO Cosa cerchi? Asl Bt, il resoconto del convegno sulle Malattie Rare. Numeri e statistiche a livello europeo Sabato 1 Marzo 2014 «In tempi di spending rewiew la Sanità italiana si trova in grave difficoltà nel garantire omogeneità nei livelli di assistenza e sostenibilità economica con il rischio di pregiudicare seriamente quella universalità delle cure che ha fino ad oggi caratterizzato il nostro Servizio Sanitario. Culture sanitarie prettamente economiciste che spesso richiedono il rispetto di manovre economiche restrittive tese solo al risanamento dei conti pubblici del Paese, i medici si trovano nella necessità di dover comunque garantire il rispetto dei diritti dell ammalato e l erogazione di servizi sanitari con adeguati livelli qualitativi dell assistenza, nonostante le difficoltà organizzative e le carenze di risorse finanziarie. Segnali di speranza per famiglie ed associazioni vengono dai messaggi conclusivi dei lavori del Convegno sulla Presa in carico dei malati rari nella BAT tenutosi il 28 febbraio 2014 presso il Polo Didattico dell Ospedale Mons. Dimiccoli di Barletta ed organizzato dalla ASL BT (segreteria organizzativa: dott.ssa Marilena Colucci). Coordinatore scientifico dell evento il Dott. Saverio Nenna, referente della ASL BT presso l Ares Puglia) che ha presentato i risultati di uno studio di ricognizione dei bisogni dei malati e delle loro famiglie e di prevalenza delle malattie rare nella provincia BAT. Al novembre 2013 circa cittadini residenti nel territorio della provincia BAT risultavano affetti da patologie rare, con prevalenza di alcuni gruppi di patologie (immunologiche, neurologiche, genetichedismetaboliche). Secondo l Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si definiscono malattie rare le patologie che colpiscono un numero limitato di persone sull intera popolazione (circa 5 persone su abitanti). Notizie del giorno Trani, «effetto via Corato» e la benzina ribassa anche nei «grandi» distributori «Appuntamento con Trani», domani puntata speciale: con Sebastiano Chieppa si celebrano i quarant'anni dell'aquila azzurra e si parla di sport Stella Jonica Massafra Usc Trani: questo pomeriggio diretta dalle 15. Cioffi torna tra i convocati, Lasalandra out Dall'Albania a Trani con 2 tonnellate di marijuana nello scafo. Operazione della Gdf di Rimini: quattro arresti in località Ariscianne Piazza Longobardi, il degrado delle tavole e le attività che chiudono. Il sindaco di Trani ammette: «Oggi è un luogo senza identità» Le malattie rare attualmente riconosciute sono circa e l 80% ha origine genetica ed interessa Palazzo Beltrani, questa sera prevalentemente la popolazione pediatrica. Secondo una stima accettata nei 25 paesi dell Unione incontro con l'autore delle tavole Europea circa 36 milioni di persone soffrono di una malattia rara, mentre in Italia i malati rari di piazza Longobardi: Antonio sarebbero circa 2 milioni. All incontro dibattito hanno partecipato alcune figure chiave nella gestione Lomuscio delle complesse problematiche inerenti le malattie rare: il dr Saverio Nenna, coordinatore del Arriva il 1mo marzo e le farmacie progetto (immunologo clinico), la dr.ssa Giuseppina Annicchiarico (pediatra, responsabile del di Barletta Andria Trani si coordinamento regionale per le Malattie Rare della Regione Puglia COREMAR); il dr Vincenzo fermano: niente più prenotazioni Fortunato (direttore pediatria di Andria); il dr. Mauro Sarcina (direttore distretto sociosanitario di Cup Barletta); il dr Michele De Mari (direttore neurologia di Andria), la dr.ssa Francesca Elifani (psicologa Comitati di quartiere, «Igp» dà il presso il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare IRCCS Neuromed LIRH Isernia) e l ins. benvenuto a «Pozzopiano» e Marilina Bevilacqua (Presidente AIMNR associazione malati neurologi rari Puglia). Presenti al dibattito famiglie, genitori di malati rari ed i rappresentanti di numerose Associazioni. Hanno aperto i propone: «Ogni tanto s'incontrino lavori scientifici i saluti del dr Giovanni Gorgoni, Direttore Generale della ASL BT e del Presidente fra loro per progetti comuni» della Provincia BAT Francesco Ventola». Fe(r)vido partecipa alla settimana di moda meneghina con un visual Dott. Saverio Nenna per lo stilista Davide Grillo, Referente Malattie Rare ASL BT vincitore della Next Generation UOC Medicina Interna Andria Dodici Trani di un tempo che fu nel «calendario della solidarietà» Pag. 4

5 AIS-SANITA.IT (WEB2) 1 / 2 HOME CHI SIAMO GERENZA CONTATTI NOME UTENTE PASSWORD LOGIN AREE TEMATICHE MOLISE, MALATTIE RARE: NEUROMED INCONTRA STUDENTI A CAMPOBASSO (AIS) 28 feb 2014 Una giornata dedicata al mondo della ricerca scientifica e alle malattie rare. Gli studenti del Liceo Scientifico Romita di Pag. 5

6 AIS-SANITA.IT (WEB2) 2 / 2 Campobasso hanno avuto la possibilità di interagire con i ricercatori Neuromed nell incontro dibattito organizzato dall istituto scolastico in collaborazione con la Fondazione Neuromed, con la dott.ssa Paola Picone, pediatra, e con la dott.ssa Lucia Di Nunzio, coordinatore del Centro Malattie Rare Regione Molise. Approfondita l importanza della ricerca nello studio e nella cura delle malattie rare. Ad aprire i lavori la Direttrice scolastica del Liceo, la dott.ssa Anna Gloria Carlini, che ha sottolineato quanto l Istituto tenga ad approfondire temi inerenti le malattie rare grazie all apporto di Simona, una ex alunna ormai universitaria affetta da una malattia rara con cui convive quotidianamente. La Preside ha quindi ringraziato i relatori per il prezioso contributo apportato ed i docenti del Liceo per la dedizione con cui ogni anno si dedicano al progetto. La dott.ssa Licia Iacoviello, ricercatrice del dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell Irccs Neuromed ha parlato dell evoluzione della ricerca sulle malattie rare, come il mondo scientifico si è affacciato a queste problematiche dall istituzione, negli Stati Uniti, dell Associazione nazionale delle malattie rare, fino alla nascita nel 2000, grazie alla Comunità Eurpea, della Commissione per i farmaci orfani. Ricercatori e medici devono fare i conti con la rassegnazione che nasce nelle persone che hanno una malattia rara. ha affermato la dott.ssa Iacoviello nel suo intervento La capacità di diagnosticare non basta, dobbiamo sviluppare percorsi che portino e spieghino, istituzionalizzandolo e facendolo diventare sociale, il problema. Informarsi soprattutto per voi ragazzi è un dovere. Dovete essere coscienti e dovete essere capaci di giudicare creare e migliorare l interesse politico e sociale sulla malattia per fare in modo che sia sempre meno presente nella società e sempre meno sofferente. Per questo fate vostra la conoscenza e non fatevela raccontare da altri. Prendersi cura delle malattie rare significa prendersi cura della diagnosi, della prevenzione, cercare di poterle affrontare il prima possibile. Per questo il sostegno socio economico è indispensabile. La dott.ssa Alba Di Pardo, ricercatrice del Centro di Genetica Molecolare dell Ircss Neuromed ha interloquito con gli studenti rappresentando loro il concetto di malattia rara, l origine, le cause e gli effetti delle stesse; affrontato il tema della mutazione genetica e dei difetti Dna nonché l origine multifattoriale di tali patologie; la terapia genica e quella farmacologica. red RISORSE Nome iscriviti alla newsletter SERVIZI Pag. 6

7 Quotidiano 20 1 Pag. 7

8 Quotidiano 6 1 Pag. 8

9 1 / 2 chi siamo contattaci pubblicità guestbook forum annunci Cerca in Primonumero.it REGIONE CAMPOBASSO E MOLISE CENTRALE TERMOLI E BASSO MOLISE CRONACHE POLITICA ECONOMIA & LAVORO CULTURA & SPETTACOLO SOCIETÀ & COSTUME SPORT PROMO ARCHIVIO ARTICOLI GUARDA LA VIDEO INTERVISTA Liceo Romita e Fondazione Neuromed: Studiamo insieme le malattie rare Il Liceo scientifico Romita di Campobasso e la Fondazione dell Istituto Neuromed sono stati gli organizzatori di un interessante incontro dibattito nell ambito della Giornata delle malattie rare che si celebra oggi, 28 febbraio, in tutto il mondo. I ricercatori del Neuromed, i docenti e gli altri operatori del settore hanno evidenziato l importanza della scienza per rendere la vita di chi è più sfortunato meno dolorosa e complicata. Bella la risposta degli studenti che sono stati invitati dal Presidente della Fondazione, Mario Pietracupa, a visitare l istituto e a sperimentare direttamente la ricerca sul campo. Attualità Primo Piano News Sport Gallerie Fotografiche Punti di Vista Speciali Rubriche Annunci gratuiti Arte Cinema Benessere Cucina Giochi Libri Musica di Maurizio Cavaliere Campobasso. La Giornata mondiale delle malattie rare è stata vissuta intensamente anche in Molise, questa mattina, per merito di una iniziativa congiunta che ha visto la Fondazione dell Istituto di Ricerca Neuromed entrare tra i banchi del Liceo Scientifico Romita di Campobasso. L aula magna dell Istituto di via Facchinetti, gremita di ragazzi attenti e ben indirizzati sul tema, ha ospitato un dibattito aperto. Di primo piano gli interlocutori: dai ricercatori del Neuromed ai rappresentanti del Centro malattie rare della Regione Molise. Il dirigente scolastico di casa, Anna Gloria Carlini, e il Presidente della Fondazione dell Istituto di ricerca con sede a Pozzilli, Mario Pietracupa, hanno aperto i lavori, rinsaldando quel senso di vicinanza, tra operatori della società civile pronti a scommettere sulle nuove generazioni, che avevano già mostrato in altre iniziative combinate, destinate sempre ai ragazzi. «Siete voi ha detto Pietracupa rivolto ai giovani in sala che avrete il compito di costruire le basi per migliorare la vostra vita e quella degli altri. Vi invito per questo ad avvicinarvi con entusiasmo e passione all universo della ricerca. Siate sempre pronti a difendere i vostri diritti, all occorrenza anche facendovi sentire a voce alta. Per quanto mi riguarda ha proseguito noi della Fondazione siamo contenti di darvi l opportunità di venire all Istituto Neuromed per capire cosa vuol dire fare ricerca sul campo. Siete tutti ufficialmente invitati». Le parole di Pietracupa sono state seguite da un applauso bello carico di personalità e consapevolezza, anche perché il tema delle malattie rare è stato spesso al centro delle discussioni degli studenti del Romita. Il pensiero di tutti, in aula magna, è corso subito a Simona, giovane campobassana ex studentessa del Liceo scientifico, oggi brillante universitaria di Economia Aziendale. Simona, non presente perché a letto con l influenza, è affetta da epidermolisi bollosa dermolitica, la cosiddetta sindrome della farfalla così ribattezzata perché rende la pelle e le mucose fragili come le ali del delicato lepidottero. Negli anni passati, prima di cominciare la sfida universitaria, la ragazza campobassana ha trovato la forza di fungere da motore propulsivo della Giornata delle malattie rare made in Romita. In sala c è la madre, ci sono le insegnanti che l hanno accompagnata nel percorso didattico e formativo, ci sono tanti studenti che la conoscono e la stimano. Simona è l esempio di come la vita deve essere vissuta e, a volte, interpretata: con grinta e voglia di fare, di conoscere, di ricercare, appunto. Ricerca è la parola chiave di pediatri e operatori del settore. Vale anche per i presenti. La dottoressa Paola Picone, pediatra, il Direttore dell Uoc Pediatria e coordinatore del Centro malattie rare Regione Molise, Lucia Di Nunzio e la professoressa Lucilla Cerio del dipartimento di scienze del Romita, che modera l incontro, si alternano al microfono supportate da slide ed esempi di come e quanto le persone affette da Links c.a.p. codice fiscale Cinema MyMovies elenco telefonico orario fs altri links Pag. 9

10 2 / 2 queste malattie, soprattutto i bambini, possono essere sostenuti dagli operatori sanitari e dalle famiglie.prima dei loro interventi, le interessanti relazioni delle ricercatrici del Neuromed Licia Iacoviello e Alba Di Pardo avevano già tenuto desta l attenzione degli studenti. Ai ragazzi non è passato sotto traccia il dato incredibile del numero di malattie rare esistenti. Sono ben ottomila, e parliamo solo di quelle censite. Insomma, rare solo se il problema si spalma sul planisfero. Attenti e anche bravi i ragazzi, soprattutto quando la dottoressa Di Pardo, che per il Neuromed cura la ricerca genetica molecolare, li conduce abilmente nei gangli di una relazione interattiva che prevede domande di scienze cui i giovani studenti rispondono bene e senza esitazioni. Ricerca e studenti si comincia a scuola. In sostanza, la Fondazione Neuromed e il Liceo scientifico Romita sono pronti a dare di più sul tema malattie rare. E anche attraverso l impegno degli studenti in un programma didattico ben definito che il motto 2014 della Giornata mondiale Uniti per un assistenza migliore può essere degnamente perseguito. Uniti tutti: istituzioni ai vari livelli, scienza e soprattutto loro: i ragazzi più sensibili e intraprendenti, i ricercatori di domani, forse, chissà. (Pubblicato il 28/02/2014) ARCHIVIO ARTICOLI SITI SPONSORIZZATI PRESTITALIA PRESTITI PERSONALI A DIPENDENTI E PENSIONATI Via Corsica, 152 Termoli Tel: Fax: SITI WEB, E COMMERCE, WEB MARKETING O RINNOVA IL TUO VECCHIO SITO. CHIAMA ORA! Sirio Srl srl.net STUDIO DENTISTICO DOTT. CASOLINO Corso Vittorio Emanuele III, 45/B Termoli Tel: back Pannelli Fotovoltaici Ora Costano Meno. Confronta 5 Preventivi Gratuiti! Preventivi.it Annunci 4WNet Assicurazione Direct Line Fino al 20% di Sconto sulla tua Polizza Auto. Approfittane! ipad venduto a 11 QuiBids propone degli ipad a prezzi folli abbiamo verificato stylechic 24.com note legali pubblicità e mail: P. IVA: telefono: fax: Copyright Tutti i diritti sono riservati Primonumero Città in Rete Pag. 10

11 INFORMAMOLISE.COM (WEB) Giovedì 27 Febbraio 2014 Home Isernia Campobasso Termoli Editoriali Punti di Vista Occhio che uccide Sport Inchieste Dal Settimanale Formazione In evidenza Dal Territorio InformamoliseTV Ultime notizie Economia Spettacoli&Cultura Agevolazioni Fuori Luogo Politica Malattie rare: il Neuromed ne parla al Liceo Romita di Campobasso Pubblicato Giovedì, 27 Febbraio :29 Scritto da redazione Twitter In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, 28 febbraio 2014, la Fondazione Neuromed propone insieme al Liceo Scientifico 'A. Romita' di Campobasso un incontro dibattito con gli alunni dell'istituto scolastico, i genitori, gli insegnanti, dal tema 'Malattie Rare. Uniamoci per una cura migliore'. L'argomento prende il nome dallo slogan che quest'anno accompagna la giornata mondiale che vuole, in particolare, focalizzare l'attenzione sul tema dell'assistenza. L'incontro di terrà venerdì, 28 febbraio 2014, presso l'aula magna del Liceo Scientifico 'A. Romita', in Via Cipriano Facchinetti Campobasso, a partire dalle ore 9:30. L'assistenza alle malattie rare ha molteplici significati: consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e di supporto per i familiari, questo solo per fare alcuni esempi. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l'assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia per questo il supporto va anche ai familiari dei malati. Un incontro, dunque, che intende approfondire non solo la conoscenza delle malattie rare grazie all'apporto di ricercatori, specialisti e rappresentanti di associazioni dedicate ma anche come comportarsi con coloro che ne sono affetti ed i loro familiari. Un'iniziativa in continuità con le giornate dedicate alle malattie rare organizzate negli anni passati dal Liceo 'Romita' al fine di attuare una campagna di sensibilizzazione verso studenti e genitori. La lotta all'indifferenza è stata in gran parte vinta grazie al preziosissimo incontro avuto con Simona, studentessa del 'Romita' prima e ora studentessa universitaria di economia. Sono anni che l'istituto è impegnato in prima linea, con risultati positivi anche in termini di supporto economico devoluto alla ricerca. Grazie all'apporto dovizioso di Neuromed si è pronti a fare di più: impegnare direttamente gli studenti nell'ambito di un programma didattico curato dal dipartimento di scienze. Presenti al convegno il Presidente della Fondazione Neuromed, Mario Pietracupa, la dott.ssa Alba Di Pardo, ricercatrice del Centro di Genetica Molecolare Neuromed, che relazionerà sulle 'Malattie Rare' e la dott.ssa Licia Iacoviello, ricercatrice del Centro di Epidemiologia e Prevenzione Neuromed, che affronterà il tema delle malattie rare dal punto di vista epidemiologico in Molise e in Italia. Presenti inoltre la dott.ssa Paola Picone, pediatra, e la dott.ssa Lucia Di Nunzio, direttore dell'uoc Pediatria e coordinatore del Centro Malattie Rare Regione Molise. A moderare l'incontro la prof.ssa Lucilla Cerio del dipartimento di scienze dell'istituto 'Romita'. Da segnalare la collaborazione degli studenti che avranno la possibilità di intervenire e rivolgere domande ai relatori. Pag. 11

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