COORDINAMENTO OSPEDALIERO DONAZIONE/TRAPIANTO LA RELAZIONE CON I FAMILIARI

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1 LA RELAZIONE CON I FAMILIARI Dr.

2 OGNI COLLOQUIO E UNICO E DIVERSO DA TUTTI GLI ALTRI BAGAGLIO CULTURALE, PREPARAZIONE, SENSIBILITA, ESPERENZIA

3 LE CATTIVE NOTIZIE FATTORI : LUOGHI E SPAZI MEDICO O TEAM DI COORDINAMENTO FAMILIARI TEMPO DEL RICOVERO CON QUANTE PERSONE E COME HANNO PARLATO QUANTO TEMPO HANNO PASSATO CON IL LORO PAZIENTE

4 dalla INFORMAZIONE alla COMUNICAZIONE fino alla RELAZIONE

5 L INFORMAZIONE E COGNITIVA: DEVE ESSERE CAPITA E COMPRESA LA COMUNICAZIONE E EMOTIVA METTE INSIEME INFORMAZIONI ED EMOZIONI LA RELAZIONE E COMUNICARE, CONDIVIDERE, COMPRENDERE, ENTRARE NEL LORO MONDO E FARLI ENTRARE NEL NOSTRO EMPATIA METTERSI NEI PANNI DEGLI ALTRI O METTERSI DA PARTE IN UN SILENZIO NON INVADENTE

6 INFORMAZIONE (NOTIZIA) PUO NON ESSERE CAPITA PERCHE TROPPO DOLOROSA NON PERCHE NON VOGLIONO VOLUTAMENTE CAPIRE MA PERCHE E TROPPO PER I FAMILIARI PER ESSERE ACCETTATA NECESSITA DI COMUNICARE

7 COMUNICAZIONE METTE INSIEME, ELABORANDOLE, INFORMAZIONI ED EMOZIONI La comunicazione è quindi un processo, e non un evento

8 RELAZIONE È necessario saper vedere attraverso gli occhi del paziente o dei familiari(empatia) l attenzione contraffatta non funziona, allenamento all ascolto Personalizzata per ogni paziente o ogni familiare coinvolgendo tutti Ogni paziente o familiare possiede tempi, bisogni e strategie personali per affrontare la malattia BISOGNO DI ASCOLTO: SPESSO SONO I FAMILIARI STESSI CHE PERMETTONO DI ENTRARE NELLA LORO STRADA O PERCORSO DOLOROSO

9 PROBLEMATICHE TERAPIA INTENSIVA: reparto di degenza particolare con MALATI GRAVI ATTESA CATTIVE NOTIZIE BISOGNI E PAURE DEI MEDICI CON ATTEGGIAMENTI DI DIFESA DOMANDE A CUI PU0 ESSERE DIFFICILE RISPONDERE OSTACOLI ALLA COMUNICAZIONE BISOGNI E PAURE DEI FAMILIARI

10 Parlare in terapia intensiva terapia intensiva è un reparto di cui si sente parlare ma spesso poco conosciuto parola rianimazione, parola che già di suo evoca l'anima più che il corpo, si rida l anima (la vita)" chiusura è l'immagine del reparto gli orari per le comunicazioni con i medici gli orari di entrata. L ORARIO DI VISITA si entra poche ore al giorno citofono del reparto è spesso l unica possibilità

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12 Quello che per gli operatori può risultare normale (terapie e comportamenti) Per le famiglie è tragedia, dolore o sofferenza Lavorare in terapia intensiva significa essere molto esposti alla sofferenza, significa operare in un regime di urgenza continua può portare ad una "familiarizzare" con la morte Spesso non facile per gli operatori sanitari PARLARE con i familiari e tendono ad alzare BARRIERA PROTETTIVA

13 L ATTESA I familiari attendono prima di poter sapere le condizioni del loro caro. Questa è lunga, e stressante spesso si consuma in un luogo poco accogliente

14 CATTIVE NOTIZIE Talvolta il personale di terapia intensiva è poco preparato per interagire correttamente e a volte, preso dalla fretta e dal bisogno di auto-protezione si lascia prendere da: linguaggi difficilmente comprensibili atteggiamenti apparentemente freddi e distaccati

15 Risultato potrebbe essere: ATTEGGIAMENTO DI CHIUSURA

16 La comunicazione non può essere dunque relegata tra: LE ULTIME INCOMBENZE DI REPARTO Improvvisazione NON FUNZIONA IL COLLOQUIO VA PREPARATO per interagire correttamente

17 I BISOGNI E LE PAURE DEI MEDICI essere accusati da parte dei pazienti o familiari per le cattive notizie che essi portano bisogno di condividere con altri un alto carico emotivo la paura di perdere il controllo della situazione IL timore del burn-out il timore di non trovare le parole giuste Poche competenze psicologiche

18 Comunicare cattive notizie rappresenta uno dei compiti più difficili della professione medica. Può essere un messaggero di dolore situazione di disagio che può portare al desiderio di fuga. Fuga reale, "tagliare la corda" quando è possibile, delegando ad altri il ruolo di portatore delle cattive notizie. Fuga fittizia, una fuga di tipo emotivo, trincerata da una barriera difensiva, che alza un muro di distacco tra il medico e il destinatario del messaggio,

19 FUGA FINO ALLA omessa segnalazione Non possiamo sapere quante volte la segnalazione viene omessa per il timore della cattiva notizia e dell intervista di donazione

20 IL MEDICO PUO METTERSI IN UNA SITUAZIONE PSICOLOGICA DI DIFESA A PRIORI Le famiglie sanno che non siamo stati noi a provocare incidenti o malattie ma siamo noi I CURANTI davanti a loro e alle loro Reazioni «lei lo sa che era grave, vero.?!? vedere nei congiunti degli accusatori quando chiedono come mai? ieri Aspettarsi ed Accettare l iniziale negazione da parte del paziente e dei suoi familiari di fronte alla gravità, al peggioramento, al rischio di vita

21 POSSONO INSTAURARSI CON L EQUIPE SANITARIA COLLOQUI CONFUSI E SCORAGGIANTI I FAMILIARI COMINCIANO A CREARE CANALI DI COMUNICAZIONE DIFFERENTI RISPETTO A QUELLE DEI CURANTI PER CUI INTERFERENZE E FRUSCII PORTANO ALLA RICERCA DI DISCREPANZE TRA I VARI COLLOQUI ( telefonate da parte di colleghi, cercare di captare parole o frasi, domande,etc ) FINO ALLA CREAZIONE DI CONFUSIONE NELLO SCAMBIO DEI MESSAGGI NON COMPRESSIONE TRA PERSONE, MACCHINE, PAROLE IGNOTE CONTINUE VARIAZIONI CLINICHE SENSO DI IMPOTENZA INCERTEZZA

22 OSTACOLI ALLA COMUNICAZIONE : FRETTA :Il colloquio è essenziale per il paziente o più frequentemente dai familiari. viene interpretato come uno scarso interesse nei loro confronti DISTRAZIONE sensazione che il medico non stia ascoltando: LINGUAGGIO: l uso di un linguaggio tecnico contraddice il concetto di comunicazione INTERRUZIONE: l abitudine ad interrompere i familiari o il paziente fa trarre conclusioni spesso sbagliate. proprio nel momento in cui vogliono esporre i loro problemi sofferenze ESCLUSIONE: l esclusione del paziente o dei familiari dalla conversazione tra 2 medici (sul suo caso), condotta in termini specialistici, a lui scarsamente o per nulla compresibili.

23 Nelle terapie intensive spesso dimentichiamo che ci sono Pazienti coscienti

24 I BISOGNI E LE PAURE DEL FAMILIARI Non sentirsi utili e non fare abbastanza per il malato Essere rassicurati sul fatto che il paziente non soffra Non essere informati sulla reale situazione di malattia Non poter esprimere le emozioni, comunicare ed affrontare l esperienza che stanno vivendo Non sentirsi supportati dall equipe curante Dare un senso ad una situazione di malattia cronica ed irreversibile Non percepire una vicinanza

25 LA MAGGIOR PARTE DEI PROBLEMI MEDICO LEGALI E LEGATA AD UNA CATTIVA COMUNICAZIONE CON I PAZIENTI E/O CON I LORO FAMILIARI

26 FAMILIARI MANIFESTANO UNA IMPELLENTE E NATURALE RICHIESTA DI INFORMAZIONE DA PARTE DEL MEDICO Spesso i familiari del potenziale donatore conoscono l argomento donazione-trapianto ma molto spesso si sentono confusi ( tocca a noi?). richiede attenzione e rispetto e non può essere delegata ad un fraseggio che si tiene in corridoio. Ciascun caso avrà bisogno di attenzione particolare e dovrà gestito nel rispetto dell'unicità. IMPORTANTE DARE E FAR SENTIRE AI FAMILIARI LA POSSIBILITÀ DI ESPRIMERE UNA LIBERA SCELTA

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28 SOLUZIONI??? ACCOGLIENZA GESTIONE DELL ATTESA COMUNICAZIONE RELAZIONE CREDIBILITA SAPER ASCOLTARE: IL SILENZIO CONTINUITA DOMANDE: COME MAI?, E SICURO? E ADESSO?. TEMPO NECESSARIO

29 GESTIRE L ATTESA PUNTUALITA Aspettare fuori dalla porta le notizie di un congiunto grave è una grande pena. Se non possiamo facciamo avvisare e chiedere scusa Illustrare la situazione e quello che sta succedendo e quello che si sta facendo

30 CREDIBILITA 1) Percorso dell accoglienza: a tutti i livelli Ospedale Terapia Intensiva Malattia Morte encefalica Coordinamento 2) Professionalità percepita verbale e non verbale Maurizio segue Rossi

31 3) Rispetto ed etica nel parlare e nei comportamenti 4) Capacità di silenzio ed ascolto 5) Trasparenza: dal linguaggio fino alle decisioni ed azioni di cui pazienti e familiari vogliono essere messi al corrente 6) Continuità e regolarità nel comunicare la situazione 7) Sensazione di non essere lasciati soli

32 IL SILENZIO Lasciare tempo di pensare e formulare meglio eventuali domande. Non c è nulla da dire, ma è necessario mostrare vicinanza attraverso la Comunicazione non verbale. Posture, Gestualità. Il Silenzio non distacco ma rispettoso CAPACITA DI ASCOLTARE

33 LA CONTINUITA Non è possibile che sia la stessa persona a dare notizie del paziente Non è possibile parlare con sette persone diverse NECESSITA DI BEN COMUNICARE AI COLLEGHI E AGLI OPERATORI - SIA LA SITUAZIONE CLINICA DEL PAZIENTE - SIA LA SITUAZIONE FAMILIARE - SIA QUELLO CHE GLI E STATO DETTO BREIFING MEETING GIORNALIERI O PIU VOLTE

34 L ATTENZIONE MAI SBAGLIARE UN NOME DI UN PAZIENTE ATTENTI ALLA PERSONA Com è che si chiama? Letto n.. attenta conoscenza di tutta la storia clinica ed umana

35 L ATTENZIONE UTILIZZARE TUTTO IL TEMPO NECESSARIO INTERVALLI RAGIONATI PER OGNI COLLOQUIO GRADUALITA NELLA COMUNICAZIONE VERBALE E NON VERBALE ASSICURARSI DELLA COMPRENSIONE DELLA COMUNICAZIONE DISPONIBILITA A RISPONDERE A QUALSIASI DOMANDA STABILIRE UNA RELAZIONE

36 E SE SI TRATTA DI COMUNICARE LA MORTE CEREBRALE? CADAVERE A CUORE BATTENTE

37 Nella società di non molto tempo fa ed ancora in molte cittadine il morire e l'assistere il morente erano momenti noti a tutti. ( accertamento con criteri cardiaci ) I riti funebri coinvolgevano la famiglia e la comunità e attraverso la condivisione aiutavano l elaborazione del lutto. Oggi siamo poco preparati alla morte e tendiamo ad allontanarla dalla vita domestica, raramente si muore a casa, raramente i riti aiutano i superstiti. Adesso Spesso si muore in ospedale. in spazi e in ambientazioni poco adatti.

38 Se esiste scarsa informazione di cosa significa morte encefalica: PROBLEMA Nell Accertamento con Criteri Neurologici il cadavere presenta dei segni apparenti di vita (respiro, battito cardiaco, calore), certamente per la famiglia sarà più difficile comprendere quanto è accaduto ed esprimere una scelta serena. Nella morte accertata con Criteri Cardiaci il cadavere è : freddo, rigido, inequivocabile

39 OGGI Le persone poco sanno di morte encefalica e di donazione di organi e tessuti, e poco ne vogliono sapere perchè l argomento in qualsiasi caso richiama il tema morte o malattia: due argomenti che vengono abilmente evitati

40 DOMANDE FREQUENTI -DISPERATE COME MAI? SI POTEVA EVITARE O PREVEDERE? HA SOFFERTO? IERI E STATO DETTO.?? NON SI PUO FARE QUALCHE ALTRA COSA? E VERAMENTE MORTO? SIETE SICURI? RESPIRA, IL CUORE BATTE, E CALDO? E ADESSO? COME FUNZIONA E COSA SUCCEDERA?

41 E VERAMENTE MORTO? CHIARI COMPRENSIBILI SEMPLICI DIRETTI RISPETTO ED ETICA EVITARE ALIMENTARE FALSE SPERANZE NON LASCIARE SOLI

42 E STATO FATTO DI TUTTO? Non sempre si può dare la guarigione, ma sempre DOBBIAMO avere la certezza di aver fatto tutto ciò che si poteva fare. Non si può essere credibili adesso se non lo si è stati prima, con la buona pratica clinica e con una relazione accogliente ed empatica.

43 La morte improvvisa, che non segue a malattia o avvisaglie è sicuramente più tragica nel suo impatto, proprio perchè inattesa. Più complesso stabilire una relazione Quando i familiari si sentono ascoltati, raccontano di sè, del loro mondo familiare, del loro caro aprono una sorta di finestra nel panorama della loro vita, chiedendo agli operatori sanitari condivisione e accoglienza ed aiuto. Questi due atteggiamenti sono profondamente personali e l autenticità è determinante.

44 Parlare con i familiari non significa convincere qualcuno per qualcosa MA SE SI RIESCE A STABILIRE UNA RELAZIONE LIBERA DA QUALSIASI PRECONCETTO. E SE CON LIBERA SCELTA LA DONAZIONE Questa spesso aiuta a i familiari ad elaborare meglio il lutto, lascia un ultimo ricordo di generosità del loro congiunto riscatta la morte con un gesto a favore della vita

45 PERCEPIRE E STABILIRE LE CONOSCENZE DEI FAMILIARI SE NON PREPARATI DA COLLOQUI PRECEDENTI O MORTE IMPROVVISA: potrebbe essere necessario ricostruire la storia clinica senza arrivare subito alla conclusione narrazione vita e problematiche del paziente entrare nel loro mondo, farli o farsi raccontare UTILIZZARE FRASI COME: -purtroppo le devo dare una brutta notizia -Parole non tecniche -atteggiamenti verbali e non verbali adatti. -disponibilita a rispondere chiaramente a qualsiasi domanda e dubbi (TRASPARENZA) LA SIMULAZIONE NON FUNZIONA ( FAMILIARI DISPERATI E FURBI )

46 Necessità di: Non soltanto la morte, ma anche la clinica devono essere spiegate, comprese, elaborate, interiorizzate Per iniziare ad elaborare il lutto la famiglia deve acquisire una vera consapevolezza della morte Devo conoscere perfettamente ciò di cui parlo, e spiegare con un linguaggio chiaro, semplice, comprensibile e diretto Devo dare ai congiunti il tempo necessario per capire e interiorizzare la morte

47 LA NOSTRA ORGANIZZAZIONE HA LA STESSA CREDIBILITA? Facciamo i che i nostri reparti siano espressione di un sistema di regole Essere consapevoli di appartenere a un sistema etico Percepire che lo siamo è di conforto per i congiunti

48 CHI CONDUCE IL DIALOGO IL COLLOQUIO è influenzato negativamente o positivamente in rapporto alle capacità e alle caratteristiche di chi lo conduce. Ciascuno di noi quando parla invia messaggi verbali (le parole) e invia molti più messaggi non verbali ( gesti, movimenti, mimica del viso). guardare negli occhi. Fondamentale che l operatore sanitario abbia nei confronti della donazionetrapianto un atteggiamento psicologico positivo ed equilibrato. In caso contrario tutta la sua comunicazione sarà fortemente influenzata per gli atteggiamenti non verbali che trasmettere involontariamente. LO STESSO ACCADRÀ SE SARÀ TROPPO INTERESSATO AD OTTENERE LA DONAZIONE DEGLI ORGANI O I TESSUTI

49 L ATTENZIONE Non trascurare il dolore della famiglia del donatore senza rispettare i tempi di comprensione di cui i membri della famiglia necessitano. I familiari stanno vivendo numerose emozioni, spesso confuse tra loro, incredulità, paura, confusione, smarrimento, rabbia.

50 La notizia

51 Niccolò dell Arca, COMPIANTO SUL CRISTO MORTO Santa Maria della Vita - Santuario - via Clavature 10 Bologna

52 LA NOTIZIA: GESU E MORTO

53 REAZIONI SILENZIO DISPERAZIONE CONTENUTA: MADRE

54 REAZIONI PENSIERIOSO O DUBBIOSIO

55 GRANDE DISPERAZIONE

56 DALLA COMUNICAZIONE ALLA RELAZIONE TUTTO E STATO BEN CONDOTTO LA PERSONA CHE CONDUCE IL DIALOGO E QUELLA ADATTA E STATA CREATA UNA RELAZIONE I FAMILIARI HANNO BISOGNO DI: ASCOLTARE CONOSCERE BENE LE CAUSE E LE CIRCOSTANZE DELLA MORTE

57 RELAZIONE FIDUCIA CREDIBILITA TRASPARENZA INFORMAZIONI COMPRENSIBILI LIBERTA DI PARLARE ED ESSERE COMPRESI LIBERTA DI DECIDERE SICUREZZA DI NON ESSERE LASCIATI SOLI

58 CONSIGLI PRESENTARSI O FARSI ACCOMPAGNARE DA PERSONE CONOSCIUTE DAI FAMILARI COLLOQUIO A DIAGNOSI DI MORTE GIA FATTA O SE SU INSISTENZA LLUSTRARE LA SITUAZIONE NON DA SOLI RISPETTO QUALSIASI SIA LA DECISIONE : SI O NO INDIVIDUARE IL LEADER DEL GRUPPO DEI FAMILIARI

59 ESEMPIO DI COMUNICAZIONE - RELAZIONE

60 PRIMO CASO PAZIENTE GIOVANE GRUPPO NUMEROSO DI FAMILIARI DI UNA BUONA LEVATURA CULTURALE COMUNICAZIONE BEN COMPRESA DAI FAMILIARI ERRORE: FALLIMENTO DELLA RELAZIONE

61 ERRORE: MANCATA IDENTIFICAZIONE DEL LEADER: LA MADRE IN UN ANGOLO, MANCATA IDENTIFICAZIONE DELLO SGUARDO DI ODIO PER LA NOTIZIA NEI CONFRONTI DEGLI OPERATORI SANITARI. FORSE LA FRETTA DI UNA FRASE: NE PARLIAMO DOPO REAZIONE: NON SE PARLA PROPRIO PIU CHIUSURA TOTALE

62 SECONDO CASO PAZIENTE GIOVANE GRUPPO NUMEROSO DI FAMILIARI DI UNA BUONA LEVATURA CULTURALE COMUNICAZIONE BEN COMPRESA ED ELABORATA DAI FAMILIARI RELAZIONE DI AIUTO BEN CONDOTTA I FAMILIARI ENTRANO PER STARE VICINO AL LORO CARO COMPARSA DI RIFLESSI SPINALI

63 COMPARSA DI RIFLESSI SPINALI CON MOVIMENTI DELLA SALMA DOPO LA NOTIZIA DELLA MORTE, IN CORSO DI OSSEVAZIONE GIA IN ATTO NON OPPOSIZIONE GIA FIRMATA REAZIONE DI PANICO E SMARRIMENTO

64 DOMANDE: ORE DI CHIARE SPIEGAZIONI E DELUCIDAZIONI CREDIBILITA FIDUCIA DONAZIONE

65 La relazione con i familiari dei potenziali donatori e il colloquio di donazione sono certamente tra gli aspetti più critici e complessi del processo di procurement FALLIMENTO NON ETICO SE SI SARÀ TROPPO INTERESSATI AD OTTENERE LA DONAZIONE DEGLI ORGANI O DEI TESSUTI Il buon esito di quest attività non è certo valutabile in termini di numero di consensi ottenuti, ma soprattutto in termini della capacità di condurre i familiari attraverso le vicende della perdita e della donazione

66 AZIENDA OSPEDALIERA SAN GIOVANNI ADDOLORATA I NOSTRI DATI ( ): ACCERTAMENTI DI MORTE ENCEFALICA 247 DONAZIONI MULTIORGANO % OPPOSIZIONI % NON IDONEITA CLINICA % ARRESTO CARDIOCIRCOLATORIO %

67 GRAZIE PER L ATTENZIONE