ASSOCIAZIONE AMICI DI MAGU' DIVERSAMENTE GENITORI ONLUS

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1 Cgnme Nme Intervista ai Chirurghi: per un alleanza chirurghi, genitri e pazienti LPS Manna Francesc Ente di appartenenza Ospedale Matern-Infantile Burl Garfl IRCCS Trieste Specializzazine Chirurgia Maxill-Facciale Chirurgia Plastica Ricstruttiva Da quanti anni svlge la sua attività? Dal 1990 Da quanti anni, nell specific, si ccupa di chirurgia in LPS? Dal Ci può frnire una sua breve presentazine? Dirigente Medic Chirurg press il Dipartiment Chirurgic dell Ospedale Matern-Infantile Burl Garfl di Trieste Atttività prfessinale in qualità di Chirurg Plastic e Chirurg Maxill- Facciale Numerse missine all ester in qualità di chirurg. 2. Csa l ha spinta a dedicarsi a questa malfrmazine? Lavrand press l Ospedale Pediatric in qualità di referente per le malfrmazini del distrett facciale. 3. Esistn diversi prtclli per il trattament chirurgic delle LABIOPALATOSCHISI: quale è il prtcll da Lei prevalentemente usat? Il prtcll chirurgic del Dr. Ortiz Mnasteri di Città del Messic cn delle varianti persnalizzate alla gravità del cas clinic

2 4. Per quale mtiv ha fatt questa scelta? Enrme esperienza, casistica e gravità dei casi clinici che afferiscn all Ospedale Gea Gnzales di Città del Messic, nel quale h lavrat in qualità di chirurg vlntari. 5. Quanti nuvi casi all ann sn stati presi in caric dal Su Centr (anni di riferiment 2009 e 2010; definiam cme cas di LPS il prim ricver, nell ann di riferiment, di un sggett che, sulla base del tracciat nazinale della scheda di dimissine spedaliera (SDO), presenti nel camp Diagnsi principale nel camp Diagnsi secndaria un cdice diagnsi cmpres tra e, cngiuntamente, nei campi Intervent chirurgic principale e/ Intervent chirurgic secndari un dei seguenti cdici: 2762-crrezine di palatschisi; 2759-altra riparazine plastica della bcca; 2754-riparazine di schisi del labbr; 2769-altra riparazine plastica del palat; 2757-impiant di innest pedunclat a lemb su labbr e bcca? Ann 2009 Nessun Più di 40 Nel 2009 h lavrat all ester in Ph.D.. Ann 2010 Nessun X Più di 40 Ann 2011 Nessun X Più di 40

3 6. Tiplgia di labipalatschisi/labischisi/palatschisi primarie trattate chirurgicamente all ann (INDICARE IL NUMERO) LABIOPALATOSCHISI [ / ] [ 4 ] [ 5 ] LABIOSCHISI [ / ] [ 5 ] [ 4 ] PALATOSCHISI PRIMARIA [ / ] [ 7 ] [ 6 ] Alvelpastica [ / ] [ 2 ] [ 2 ] 7. Labipalatschisi/palatschisi secndarie LABIOPALATOSCHISI [ / ] [ 4 ] [ 4 ] PALATOSCHISI SECONDARIA [ / ] [ 3 ] [ 2 ] 8. Innesti ssei 2009 [ / ] 2010 [ 2 ] 2011 [ 3 ] 9. Altr ( specificare) 10. L'imprtanza del timing chirurgic: intervenire preccemente cntribuisce a ridurre il trattament lgpedic ma aumenta il rischi per la terza classe scheletrica (inversine del mrs)? Quale è il timing giust per lei. Labi-plastica, Gengiv / Alvel-plastica ed Uran / Stafil-plastica entr i 6 mesi di vita Palat-plastica al termine d eruzine dei denti decidui. 11. Nel vstr repart è presente un team multi-specialistic? Sì X

4 N 12. Se sì quali esperti sn presenti nel team? Anestesista: dtt. Furlan Auxlg-Sindrmlg: dtt. Tnini Fniatra: dtt.ssa Beira (distrett sanitari Asl Trieste) Genetista: dtt.ssa Fabrett Lgpedista: dtt. Bnifaci Ortdntista: dtt.ssa Clarich Odntiatra: dtt.radvich Otrin: dtt. Pels Pediatra: dtt. Barbi Psiclg: dtt.ssa Giuliani (A.B.C. c/ l H. Burl Garfl in Trieste) Altr: dtt. 13. Se nel vstr repart nn è presente un team multispecialistic, cllabrate cn prfessinisti di altre aziende sanitarie liberi prfessinisti? Sì siam decisamente aperti a cllabrare N 14. I casi seguiti press il vstr Centr fann parte rutinariamente di dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi? Sì (se si, frnirci la referenza..) N, ma si è in previsine di fare quant su segnalat al punt Il vstr centr è dispnibile ad effettuare studi multicentrici cn altre realtà spedaliere che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì X, Stiam aderend cn l Università di Ferrara (Prf Rubini), ad un studi genetic multicentric

5 N 16. I chirurghi del vstr centr hann effettuat percrsi di frmazine press altri centri che trattan la stessa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì X N 17. Il vstr centr prduce/ha recentemente prdtt (ultimi due anni max) percrsi di frmazine su questa malfrmazine, sia a livell nazinale che internazinale? Sì N negli ultimi 2 anni, n! 18. Ha mai pubblicat studi riguardanti i risultati a medi e/ lung termine sui sui pazienti? Sì X N 19. Se sì, ptrebbe indicarci le referenze dei più recenti (ultimi 3 anni max)? Cleft lip and palate: current status frm the literature and ur experience. Manna F, Pensier S, Clarich G, Guarneri GF, Pardi PC. J Cranifac Surg Sep;20(5): Review. 20. Spess nei frum e nei scial-netwrk si parla di fistle e/ riaperture del palat a seguit di un intervent: ci può spiegare bene la differenza? In realtà sn sinnimi. L insrgenza su base iatrgena è dvuta ad un insufficiente traspsizine dei lembi palatali, che genera una tensine eccessiva dei margini chirurgici, sfferenza vasclare, ischemia prtratta, necrsi e diastasi dei margini chirurgici, da cui deriva una fistla. 21. Può dipendere da: vedi riferiment precedente!

6 22. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evenienza tra i casi da Lei perati? <5% X 5-10% >10% 23. Cn quale frequenza ha riscntrat tale evidenza tra i casi (sul ttale dei casi in trattament) che sn pervenuti da altri centri? <5% X 5-10% >10% 24. Per quant a Sua cnscenza, è mai success che qualche famiglia di piccli pazienti, pur avend già intrapres cn Lei il percrs chirurgic, decidesse pi di rivlgersi ad altri centri per la prsecuzine della cura? Sì X N 25. Ha idea dei mtivi che pssn spingere a cmpiere tale scelta? Sì (se si, descrivere sinteticamente: Aspettative superiri rispett i risultati ttenuti, mi allntanament dall Ospedale Pediatric di TS per tre anni)) N 26. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per terapia lgpedia? <5% 5-10% X >10% 27. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Mrs invers

7 Rinlalia aperta 28. Cn quale frequenza i pazienti in caric vengn inviati per trattament dntiatric? <5% 5-10% >10% X 29. Quali sn le prblematiche più rilevanti? Malcclusini dentarie, carie dei denti. 30. Questa intervista verrà letta da mlti genitri: avrebbe cnsigli, dubbi e perplessità da cndividere cn lr? Sicuramente derimere gni dubbi parland cn il chirurg peratre, inerente sia la prestazine chirurgica che il Fllw-up. Tendenzialmente nei casi clinici più cmplessi (frme bilaterali cmplete, l iter è sicuramente più lung), ma quest nn deve essere un element di preccupazine eccessiva per i genitri. La csa imprtante è cndividere cn i membri del team multidisciplinare dubbi e perplessità, in quant l insicurezza dei famigliari spess, è dvuta ad una infrmazine ricevuta nn capillare apprfndita. 31. Questa intervista verrà letta da mlti pazienti adlescenti rmai adulti: csa vule dire lr? Di avere un p di pazienza e che le cse al termine dell iter terapeutic risulterann men imprtanti e men invalidanti rispett quant inizialmente prspettat. Affidarsi ad un curante e nn fare la pallina da Ping-Png tra un centr ed un altr, nn esistend ancra un prtcll internazinale UNICO, ci si disrienta e si mina la fiducia instaurata cn i sanitari. Megli effettuare la selezine della struttura all inizi dell iter che durante il percrs clinicterapeutic! 32. Avrebbe qualche suggeriment da frnire alle Assciazini Gruppi indipendenti di genitri? Far riferiment a chirurghi cn esperienza pluriennale alle spalle e rivlgersi sempre ai centri di riferiment altamente specializzati per le LPS 33. In futur, secnd Lei, si svilupperann altre tecniche interventi che prterann a miglirare ulterirmente la vita dei piccli clpiti da questa malfrmazine?

8 Certamente Sì! Già adess la qualità delle prestazini, risultati clinici e vita di relazine dei pazienti è decisamente miglirata rispett vent anni r sn. 34. Quali sn i requisiti indispensabili, a Su parere, per pter definire un centr cme Centr di Eccellenza? Casistica peratria superire ad almen 60 casi clinici/ann. Team Multidsciplinare Centr dati frniti ad un Registr di patlgia (ad es., Registr Malfrmazini Cngenite, etc.) di studi epidemilgici cntinuativi 35. A Su avvis, tali requisiti dvrebber tradursi in atti nrmativi istituzinali e/ simili (delibere reginali/nazinali di istituzine cn definizine frmale di requisiti di accreditament, certificazini di qualità rilasciati da Enti indipendenti Jint Cmmissin, atti simili)? Decisamente sì, a mi avvis crescerebbe anche la qualità delle prestazini e la fiducia nel rapprt paziente/curante. Grazie per la gentile cllabrazine. Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Ai sensi del d.lgs 196/2003 La infrmiam che: a) titlare del trattament è l Assciazine Amici di Magù Diversamente Genitri nlus Via di Mnte Alban, BOLOGNA; b) il respnsabile del trattament è la Dtt.ssa Piazzi Raffaella, Presidente dell Assciazine; c) i Sui dati sarann trattati anche elettrnicamente sltant dai membri dell Assciazine all scp della pubblicazine del presente Questinari da Lei cmpilat d) i dati emergenti dall analisi statistica dei questinari sarann resi pubblici. Data, Firmat: FrancescManna