Help us beat cancer. Ci aiuti a sconfiggere il cancro. Si registri per partecipare ad uno studio di ricerca oggi stesso!

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1 English Ci aiuti a sconfiggere il cancro Si registri per partecipare ad uno studio di ricerca oggi stesso! Il Cancer Council e altri soggetti accademici conducono studi di ricerca aventi per oggetto il cancro. Tali studi possono consistere di sondaggi con questionario, gruppi di discussione, interviste e altri tipi di ricerca. (I partecipanti allo studio non sono necessariamente pazienti malati di cancro) Ci comunichi il Suo interesse ad essere inclusa nella nostra banca dati. La Sua storia o la storia di qualcuno che Lei conosce ci aiuteranno a trovare le risposte. Può anche registrarsi al sito cancercouncil.com.au/joinastudy Italian Help us beat cancer Register to join a research study today! Cancer Council and other academic bodies conduct research studies to do with cancer. These studies may be questionnaire based surveys, focus groups and interviews or other types of research. Study participants will not necessarily be cancer patients. Register your interest to be included on our database. Your story or the story of someone you know will help us find the answers. You can also register at cancercouncil.com.au/joinastudy

2 Join a Research Study Cancer Research Division, Cancer Council NSW Scheda informativa per il partecipante Prima di decidere se fornire o meno informazioni per la banca dati dell iniziativa Join a Research Study, è importante che Lei capisca il perché della raccolta dei dati e cosa comporterà questa iniziativa. La preghiamo di leggere attentamente le informazioni che seguono e di contattarci se desidera eventuali chiarimenti. 1. Invito Grazie per avere registrato le informazioni che La riguardano al fine della loro inclusione nella nostra banca dati nell ambito dell iniziativa Join a Research Study. Apprezziamo veramente il Suo interesse ad aiutarci a sconfiggere il cancro partecipando ad uno studio di ricerca. La partecipazione ad uno studio di ricerca comporterà, con tutta probabilità, la firma di un modulo di consenso e la compilazione di un questionario che richiederà circa minuti, oppure la partecipazione ad una discussione di gruppo. La firma del modulo di consenso e la compilazione del questionario qui allegati non la obbligano a partecipare ad uno studio. Potrebbero comportare uno o più contatti per posta, telefonicamente o a mezzo per valutare il Suo interesse e idoneità ad uno studio di ricerca. I partecipanti devono avere compiuto i 18 anni. 2. Qual è lo scopo di questa banca dati? Scopo della banca dati dell iniziativa Join a Research Study è di fornire informazioni relative ai partecipanti ai ricercatori in seno al Cancer Council NSW e ad altri soggetti accademici che conducono studi sul cancro con approvazione di un Comitato Etico. Le informazioni da Lei fornite saranno messe a disposizione di ricercatori che La contatteranno direttamente se il Suo profilo soddisfa le esigenze di un particolare studio. La partecipazione a studi di ricerca è volontaria. 3. Cosa comporta la partecipazione? La partecipazione a Join a Research Study comporta la compilazione di un modulo di consenso e di un questionario e la loro spedizione nella busta preaffrancata inclusa nel pacchetto informativo di Join a Research Study. Nel modulo di consenso richiediamo il Suo consenso a conservare e a utilizzare i dati da Lei forniti a tempo indeterminato. Se Lei viene contattato da ricercatori per partecipare al loro studio di ricerca, Le chiederanno di firmare un modulo di consenso e di compilare un questionario specifio al loro studio. La partecipazione a studi futuri è del tutto volontaria e Lei può cambiare idea in qualsiasi momento. Per maggiori informazioni consulti la sezione E se non voglio partecipare o in seguito cambio idea?. 4. Quali passi comporta la partecipazione? 1. Modulo di consenso: La prima cosa da fare è firmare il modulo di consenso all iniziativa Join a Research Study. Tale documento ci dà il permesso di raccogliere e conservare a tempo indeterminato i dati da Lei forniti. 2. Questionario: Dopo la compilazione del modulo di consenso, il secondo passo è la compilazione del questionario. Il questionario contiene domande generali, ad esempio peso, statura, restituircelo, uso dei farmaci e diagnosi di un cancro. Dopo aver compilato il questionario, dovrà farcelo pervenire assieme al modulo di consenso. A tal fine può usare la busta preaffrancata inclusa nel pacchetto informativo. 3. Contatto da parte di ricercatori: I Suoi dati potrebbero essere trasmessi a ricercatori che La contatteranno per chiederle se desidera partecipare al loro studio. La partecipazione a qualsiasi studio è volontaria. Scheda informativa per il partecipante Pagina 1 di 2 Versione 1.0 giugno 2012

3 5. Cosa accade ai dati che mi riguardano? I dati personali che La riguardano saranno conservati in una banca dati protetta da password accessibile solo a personale autorizzato della Cancer Research Division presso il Cancer Council NSW. I dati rimarranno nella banca dati a tempo indeterminato finché Lei non comunica la Sua intenzione di non voler più partecipare. Potremmo anche tenerla aggiornata ogni tre mesi sulla ricerca che stiamo conducendo presso il Cancer Council NSW tramite la nostra newsletter Research Report. In tal modo La terremo informata sui progressi della ricerca sul cancro. L ultimo bollettino è incluso nel vostro pacchetto di informazioni. Lei può scegliere di ricevere la newsletter per posta o a mezzo . Tali opzioni sono indicate sul modulo di consenso incluso nel Suo corredo informativo. 6. Come verrà tutelata la mia privacy? La Sua privacy è rigorosamente protetta in ogni momento. Il nostro impegno ad attenerci ad alti standard nel trattamento di dati personali include: Fare in modo che i dati vengano usati solo per ricerche di natura sanitaria e per gli scopi enunciati in questa scheda informativa per il partecipante Garantendo le informazioni fornite solo ai ricercatori che hanno fornito evidenza di approvazione etica per i loro studi Conservare in modo sicuro i dati in una banca dati elettronica protetta da password Verificare che le copie cartacee dei questionari e dei moduli di consenso siano conservate in scaffalature mobili chiuse a chiave. In ottemperanza alle politiche generali del Cancer Council, i Suoi particolari per contattarla potrebbero essere usati di tanto in tanto per iniziative benefiche, per le nostre attività, eventi vari, merchandising e altri aspetti che noi riteniamo siano importanti per Lei. Lei può cambiare la frequenza delle informazioni che Le inviamo telefonando al Cancer Council NSW al numero Per visualizzare della dichiarazione sulla privacy del Cancer Council visiti il sito 7. E se non voglio partecipare o in seguito cambio idea? Lei può ritirare il consenso all utilizzo dei dati che La riguardano in qualsiasi momento nei seguenti modi: 1. Inviando una richiesta per iscritto a: Join a Research Study, Reply Paid 79819, Potts Point, NSW Telefonando alla Join a Research Study al numero (02) A quel punto rimuoveremo i Suoi dati personali dalla banca dati e distruggeremo le copie cartacee. I suoi dati non saranno più disponibili per studi di ricerca 8. Come faccio ad aggiornare i miei dati personali? Lei può aggiornare i Suoi dati inviando le modifiche allo stesso recapito postale di cui sopra oppure telefonando alla Join a Research Study al numero (02) Chi dovrei contattare se nutro apprensioni sulla gestione della banca dati? Se Lei desidera chiarimenti o vuole sporgere un reclamo in merito alla banca dati dell iniziativa Join a Research Study può rivolgersi al Research Governance Officer presso il Cancer Council NSW al numero (02) Maggiori informazioni Può contattarci per: Posta: Join a Research Study, Reply Paid 79819, Potts Point, NSW 1335 Telefono: (02) joinastudy@nswcc.org.au Sito web: Fax: (02) Grazie per la Sua disponibilità e considerazione. Scheda informativa per il partecipante Pagina 2 di 2 Versione 1.0 giugno 2012

4 Join a Research Study Cancer Research Division, Cancer Council NSW Modulo di consenso del partecipante Particolari del partecipante Sig. Sig.ra Sig.na Sig.a Altro Cognome: Altri prenomi: Indirizzo: Numero telefonico: Nome: Confermo il mio accordo e consenso a fornire dati che mi riguardano alla banca dati dell iniziativa Join a Research Study e prendo atto che: I dati da me forniti possono essere conservati e utilizzati a tempo indeterminato. Ho letto la scheda informativa per il partecipante che spiega lo scopo della banca dati e la natura della ricerca. Prima di firmare questo modulo di consenso, mi è stata data l occasione di fare domande in merito alla banca dati. Autorizzo i ricercatori a contattarmi al fine della mia partecipazione ad uno studio di ricerca; la mia partecipazione a questo studio sarà del tutto volontaria. La compilazione di questo modulo potrebbe comportare uno o più contatti da parte di ricercatori per posta, telefonicamente o a mezzo per valutare il mio interesse e la mia idoneità ai fini di uno studio di ricerca. Posso ritirarmi dalla banca dati in qualsiasi momento senza pregiudicare il mio rapporto con il Cancer Council NSW. Se desidero chiarimenti in merito alla mia partecipazione ad un eventuale studio di ricerca, posso telefonare alla Join a Research Study al numero (02) Posso conservare copie del modulo di consenso e della scheda informativa per il partecipante. Io sottoscritto/a, confermo il mio accordo e consenso ad essere contattato/a solo da ricercatori del Cancer Council NSW. OPPURE Io sottoscritto/a, confermo il mio accordo e consenso ad essere contattato/a da qualsiasi addetto ad uno studio di ricerca approvato dal punto di vista etico (compresi studi di ricerca del Cancer Council NSW). Data odierna (gg/mm/aaaa): Desidera ricevere le newsletter del Cancer Council Research Report? Sì No In caso affermativo, desidera riceverle per: Posta Informazioni per il partecipante Pagina 1 di 3 Versione 4.0 dicembre 2012

5 Questionario Join a Research Study I rispondenti possono rispondere o meno a una o più domande a propria discrezione 1. Qual è la Sua data di nascita? / / Età 2. Sesso Femminile Maschile 3. Qual è il Suo peso attuale? (kg) OPPURE (lb) 4. Qual è la Sua statura senza scarpe? (cm) OPPURE (piedi) (Questi due valori sono usati per calcolare l indice della massa corporea (BMI) 5. Lei è un gemello o una gemella? Sì No 6. Lei è mai stato un fumatore abituale? In caso negativo vada alla domanda n. 8. Sì No 7. In caso affermativo, fuma ancora abitualmente? Sì No 8. Qual è il titolo di studio più alto da Lei conseguito (ne indichi uno soltanto) Nessun diploma o altro titolo di studio Diploma di scuola media inferiore (Year 10 o equivalente) Diploma di scuola media superiore (Year 12 o equivalente) Titolo professionale/apprendistato (es. parrucchiera, chef) Certificato/diploma (es. assistente di nido d infanzia, tecnico) Laurea universitaria o titolo superiore 9. Come definirebbe le Sue attuali condizioni di salute? (se del caso, fornisca spiegazioni) Buone Non buone Informazioni per il partecipante Pagina 2 di 3 Versione 4.0 dicembre 2012

6 10. Lei prende farmaci su base continuativa? In caso negativo vada alla domanda n. 12. Sì No 11. In caso affermativo, sarivai farmaci che prende su base continuativa. 12. Un medico Le ha mai detto che Lei aveva il cancro? In caso negativo, vada alla domanda n. 15. Sì No 13. In caso affermativo, quale tipo di cancro Le era stato diagnosticato? 14. Qual è la data della relativa diagnosi? / / 15. Un Suo familiare stretto ha mai avuto il cancro? Sì No 16. In caso affermativo, qual è il Suo grado di parentela con tale persona? 17. Quale tipo di cancro è stato diagnosticato al Suo familiare? Grazie per la Sua partecipazione a Join a Research Study. Informazioni per il partecipante Pagina 3 di 3 Versione 4.0 dicembre 2012