Sostenere i disabili e le loro famiglie nella costruzione di prospettive di vita autonoma (dopo di noi)

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1 Sostenere i Il problema I temi che si definiscono dopo di noi legati alle potenzialità e autonoma dei disabili - hanno un impatto sociale estremamente rilevante. In primo luogo va sottolineato che, per motivi largamente dibattuti nell ambito della riflessione sulle trasformazioni del welfare, la vita media delle persone con disabilità si è allungata e continuerà ad allungarsi in maniera estremamente significativa. Con ciò aumenterà il numero di disabili che sopravviverà ai soggetti - tipicamente i genitori che si sono fatti carico di loro, creando una nuova domanda di cura. In secondo luogo, il carico di una persona con disabilità e i problemi legati alla preparazione di un suo futuro autonomo, sono spesso difficili da sostenere per le famiglie. Risulta quindi evidente che la rilevanza del problema del dopo di noi va considerata soprattutto in relazione all impatto sulle reti familiari. La complessità del problema deriva dal fatto che la disabilità esprime domande che investono numerosi ambiti della vita della persona e del contesto in cui essa è inserita e richiede di conseguenza una pluralità di risposte. Purtroppo, questa varietà di domande si è tradotta di fatto in una frammentazione di norme, di organizzazioni, di percorsi che interessano le persone con disabilità. Almeno nelle regioni del Nord, il problema evidente non è tanto quello dell esistenza e della qualità dei singoli servizi, quanto piuttosto la scarsità o la totale mancanza di punti di riferimento stabili in tutte le fasi della vita del disabile e della sua famiglia. Prima ancora che aiuti, sostegni diretti o servizi, la famiglia chiede al contesto sociale una accoglienza complessiva e la possibilità di integrazione nella quotidianità di una comunità di persone. Per le famiglie, gli interlocutori naturali ed essenziali per rispondere ai bisogni dei propri figli disabili sono gli enti locali; tuttavia la debolezza della programmazione e la scarsità di risorse degli enti pubblici si ripercuotono sulla capacità di questi ultimi di realizzare validi percorsi di aiuto. Alla famiglia manca spesso una bussola, una mappa per non perdersi e soprattutto per potersi avvalere delle risorse di cui ha diritto e che vengono effettivamente erogate. In molti casi, l angoscia provocata dalla preoccupazione per ciò che accadrà al disabile con la scomparsa dei familiari viene gestita dalle famiglie senza una strategia. Il tema è molto complesso perché fa riferimento a numerosi aspetti: dalla preoccupazione relativa a chi si potrà prendere cura del congiunto disabile, alla 82

2 domanda sulla qualità delle cure, fino alle questioni patrimoniali (ad esempio il nodo del trasferimento del patrimonio familiare al proprio figlio). Tale problema non riceve ancora una risposta istituzionale strutturata: esiste di fatto un buco nella rete dei servizi territoriali che può essere affrontato costruendo progetti individualizzati attraverso il coinvolgimento esplicito e diretto della famiglia e del disabile. Le ragioni dell intervento della Fondazione Di fronte ad una situazione che può essere definita di domanda crescente e progettualità debole, la Fondazione può svolgere un ruolo molto articolato. In primo luogo la Fondazione può fungere da catalizzatore di progetti, per giungere ad una identificazione di modelli di intervento, favorendone una migliore specificazione e contribuendo ad individuare soluzioni ai problemi di sostenibilità economica degli interventi. In secondo luogo la Fondazione può contribuire a diffondere i vari modelli di intervento, le pratiche migliori e tutte le indicazioni che favoriscano l interazione tra i soggetti interessati e la diffusione delle migliori pratiche. Obiettivi Le finalità complessive del Piano di Azione possono essere così sintetizzate: 1. Fornire prospettive alle famiglie di disabili, aiutando le famiglie a pensare le strategie di gestione del dopo molto prima che si manifesti la crisi della capacità di cura. Gli interventi del PdA dovranno quindi rafforzare le capacità di vivere il presente, programmando il futuro. 2. Favorire il raggiungimento dell autonomia possibile da parte dei disabili. L elemento cruciale di questo obiettivo è quello di garantire la continuità affettiva anche dopo la scomparsa dei genitori. Strategie Il Piano di Azione prevede l identificazione, la messa a punto, il rafforzamento di un ventaglio di modelli per affrontare il tema. Prevede inoltre azioni che favoriscano la diffusione e il consolidamento sul territorio di questi modelli. E quindi di grande importanza definirne alcune caratteristiche. 83

3 1. L impostazione seguita dalla Fondazione fino a questo momento, in sintonia con il dibattito sul tema e con i risultati e le indicazioni emersi dai progetti finanziati in questi anni, è quella della centralità della famiglia nella preparazione del dopo di noi. Più specificamente, il PdA promuoverà e diffonderà modelli che, partendo dalle famiglie e attraverso percorsi individualizzati, consentano la convergenza sul disabile e sulla famiglia stessa di tutti gli interventi e i supporti necessari. 2. Un approccio siffatto evoca il problema della regia che favorisce l interazione tra la famiglia e i diversi soggetti pubblici e privati. Occorre ricordare che, con l approvazione della legge 6/2004, è nata una nuova figura giuridica per l assistenza di disabili, l amministratore di sostegno, che ha il compito di tutelare gli interessi economici degli assistiti aiutandoli nelle scelte di vita. Obiettivo è soprattutto il miglioramento della qualità della vita futura del disabile e non semplicemente la salvaguardia del suo patrimonio. Proprio l amministratore di sostegno (che può essere un familiare del disabile), senza in alcun modo prefigurare soluzioni rigide, potrebbe svolgere il ruolo di regista delle azioni per conto della famiglia. 3. Emerge chiaramente il tema della creazione di una rete di risposte, erogate da diversi soggetti, al fine di garantire adattabilità e flessibilità alla varietà dei bisogni (in un chiaro progetto unitario entro cui ogni attore e ogni utente sappia e possa ritrovarsi adeguatamente). 4. Tutti i modelli di intervento devono essere sostenibili economicamente. L affermazione non è scontata e l identificazione e la sperimentazione di soluzioni efficaci deve essere studiata con attenzione a partire da una esatta stima dei costi che già la pubblica amministrazione sostiene per i singoli disabili. La Fondazione può promuovere un ventaglio di azioni articolato. Le principali possono essere così sintetizzate. Esistono già progetti significativi. La Fondazione, in particolare, è deposito di progetti che delineano le buone pratiche e potrebbe svolgere un ruolo fondamentale nel mettere a disposizione tali informazioni e fare in modo che si crei interazione tra i vari soggetti interessati. La valutazione di tali esperienze è già stata avviata dalla Fondazione, i suoi risultati dovranno essere oggetto sia di una prima modellizzazione che di una ampia discussione fra i soggetti rilevanti (famiglie, organizzazioni, istituzioni, esperti). 84

4 Più in generale, è importante attivare o valorizzare le reti di soggetti che si occupano di disabilità già esistenti sul territorio, costruendo tavoli di confronto in cui coinvolgere l ente pubblico (sia a livello regionale che comunale). Promuovere i rapporti tra pubblico e privato e attivare collaborazioni con enti, istituzioni, organismi pubblici e privati che condividono lo spirito e le finalità dell iniziativa ha lo scopo sia di completare l offerta di singoli servizi e interventi per ogni territorio che di favorire una risposta di sistema alle singole famiglie. Le fondazioni comunitarie potrebbero svolgere un ruolo importante in questa attivazione territoriale. Appare inoltre decisivo che le famiglie e i disabili siano pienamente informati sui diritti, sui servizi, sulle risorse, sui possibili strumenti di sostegno e sulla qualità delle risposte che sostituiranno la famiglia nella cura dei disabili, anche per garantire che le risposte non abbiano carattere custodialista ma promozionale. La Fondazione può anche contribuire ad individuare e diffondere soluzioni gestionali sostenibili nel tempo, avviando un progetto specifico che conduca all individuazione e all impiego di modalità di conduzione che possano abbattere i costi di gestione e, nel contempo, arricchire la realtà abitativa. A partire dalla centralità delle famiglie e attraverso la costruzione della rete, la Fondazione può sperimentare soluzioni trasparenti e partecipate per la gestione di patrimoni legati alla soluzione di problemi di singole persone disabili. Tra le proposte esistenti vi sono quelle di approfondire la caratteristiche dell esperienza spagnola delle Fondazioni di Tutela in cui operano degli amministratori del patrimonio di soggetti disabili; quella di formare un team di avvocati, notai (il consiglio notarile di Milano si è già espresso favore di questa ipotesi) ed esperti per lo studio del trust (uno strumento di pianificazione patrimoniale di origine anglosassone, conosciuto in Italia solo da pochi anni, ma che ha vissuto un grandissimo sviluppo); quella di costituire fondazioni di partecipazione il cui patrimonio è costituito in parte dalle abitazioni dei genitori dei disabili a cui garantire un futuro. I risultati finali dovrebbero essere: l individuazione e la sperimentazione di adeguati strumenti giuridici e gestionali atti a fornire le garanzie di salvaguardia, nel tempo, sia degli investimenti che della qualità della vita; l individuazione e l impiego di soluzioni finanziarie per garantire al disabile la valorizzazione di eventuali averi ai fini di una rendita adeguata alle sue esigenze per tutto l arco della sua vita; la definizione di sistemi di governance atti a garantire le parti nel tempo. Si può lavorare sull attivazione di un ampio ventaglio di soluzioni che si avvalgono degli ausili che la moderna tecnologia mette a disposizione. 85

5 E possibile intervenire su una vasta gamma di bisogni formativi che attraversano il problema, operatori, amministratori di sostegno, famiglie, anche potenziando la formazione universitaria già esistente. Attraverso i colloqui con gli enti è emersa infatti la necessità di favorire una formazione specifica per gli operatori che devono occuparsi di residenzialità. L attività di fondo del PdA è in generale quella di promuovere modelli che, partendo dalle famiglie e attraverso percorsi individualizzati, consentano la convergenza sul disabile e sulla famiglia stessa di tutti gli interventi e i supporti necessari. A questo scopo è indispensabile che questo PdA, innovativo e sperimentale, abbia una costante ed attenta supervisione attraverso attività di monitoraggio e una valutazione costante di singoli progetti di strumenti e di politiche. Tutte le attività sperimentali dovranno essere oggetto di progetti specifici promossi dalla Fondazione che, nei diversi casi, selezionerà gli interlocutori privati più adatti e svilupperà un rapporto costante con le istituzioni. La Fondazione dovrebbe comunque mantenere un bando aperto per tutta la durata del PdA che miri a sostenere progetti di risposta al problema del dopo di noi. 86

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