Sedazione palliativa gestita dai servizi di cure domiciliari: quali criteri da rispettare.

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1 Corso regionale Infermieristica di famiglia e comunità Sedazione palliativa gestita dai servizi di cure domiciliari: quali criteri da rispettare. Opera di Laura Moretto Più veloci di aquile i miei sogni attraversano il mare. Ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza. Percorreremo assieme le vie che portano all'essenza. La cura F.Battiato A cura di Marcella Vargiu Infermiera cure domiciliari Asl To 4 Volpiano 1

2 INDICE ABSTRACT INTRODUZIONE MATERIALI E METODI DEFINIZIONE... 6 INDICAZIONI... 7 TERAPIA FARMACOLOGICA... 9 MONITORAGGIO DEL PAZIENTE ETICA E SEDAZIONE PALLIATIVA COMUNICAZIONE TRA EQUIPE CURANTE IL MALATO E LA FAMIGLIA SETTING DOMICILIARE E APPLICABILITÀ DELLA SEDAZIONE CONCLUSIONI E RINGRAZIAMENTI BIBLIOGRAFIA ALLEGATO 1: Raccomandazioni Sicp sulla sedazione terminale/palliativa 2

3 Key word: cure palliative domiciliari, sedazione palliativa, sedazione terminale, sintomi refrattari. ABSTRACT La sedazione terminale/palliativa viene riconosciuta dalla letteratura scientifica come intervento moralmente accettabile se: rispetta l autodeterminazione, promuove il bene del paziente ed evita il suo malessere. E un intervento importante quando compaiono sintomi refrattari alla terapia e la morte è imminente. L obiettivo di questo lavoro è quello di approfondire l argomento al fine di verificare se la sedazione terminale/palliativa è applicabile in ambito domiciliare. La sedazione palliativa necessita di: una valutazione accurata per la refrattarietà dei sintomi, per identificare se il trattamento è indicato; di un percorso comunicativo con il paziente e familiari che permetta una scelta consapevole; di un monitoraggio del grado di sedazione ed eventuale aggiustamento terapeutico; un accompagnamento alla famiglia costante; un dialogo e confronto nelle equipe dei curanti al fine perseguire gli stessi obiettivi. Pertanto è opportuno che nei servizi di cure domiciliari si costituiscano equipe strutturate e formate per poter gestire i pazienti con sintomi refrattari che necessitano di sedazione. E fondamentale che si predispongano procedure di intervento specifiche per il malato a domicilio, volte a fornire un assistenza e cura basata sull evidenza scientifica. 3

4 INTRODUZIONE Nelle cure palliative l equipe curante non si trova più davanti a persone malate ( concetto che sottende implicitamente la probabilità di essere in grado di prolungare la vita con una qualità giudicata accettabile dal malato stesso), ma a persone morenti: ad esseri umani che stanno concludendo il loro ciclo vitale, che meritano comunque un attenzione ai loro bisogni ed una assistenza e cura mirata ad alleviare le sofferenze, garantendo sino alla fine una dignitosa qualità sia della vita residua, sia della morte 1. In questo contesto si colloca la sedazione terminale/palliativa E un intervento molto importante per il paziente morente con sintomi refrattari ai trattamenti farmacologici. E una pratica adottata in particolar modo negli Hospice, ma talvolta viene proposta anche a domicilio del paziente. Negli ultimi tempi è stata argomento di dibattiti per le sue implicazioni etiche, per le seguenti motivazioni: si attua un trattamento farmacologico volto a modificare la coscienza della persona. viene spesso associata all eutanasia per la possibile anticipazione della morte che i sedativi possono dare. In questo documento gli aspetti etici non verranno approfonditi, ma presi in considerazione come elemento fondamentale per la giustificazione della scelta terapeutica e per i criteri da seguire. L obiettivo principale è approfondire quali sono i criteri imprescindibili per attuare una sedazione come previsto dalla letteratura scientifica e verificare se questi ultimi sono applicabili nel setting domiciliare. 1 SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72: 1 4

5 Verrà sostituito il termine sedazione terminale ed utilizzato il termine sedazione palliativa in quanto la parola terminale pone l attenzione sulla prognosi della malattia o sulla irreversibilità dell intervento, invece il termine palliativa indica l obiettivo specifico per cui viene attuata la sedazione 2. MATERIALI E METODI L organizzazione del lavoro prevede: 1. La ricerca bibliografica per approfondire la materia, focalizzando la ricerca sulla sedazione terminale e/o palliativa, indicazioni, monitoraggio del paziente, comunicazione e accompagnamento del malato e della famiglia. 2. Consultazione delle raccomandazioni della SICP (società italiana cure palliative) 3. Partecipazione ad una riunione dove si parlerà della sedazione palliativa a domicilio. L obiettivo è descrivere le criticità. 4. Proposte. 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre pag. 6 5

6 DEFINIZIONE La letteratura scientifica definisce la sedazione terminale/palliativa: L'abbassamento intenzionale del livello della coscienza di un paziente, attraverso l utilizzo controllato di mezzi farmacologici, con l'obiettivo di alleviare o abolire la percezione di uno o più sintomi refrattari alla terapia e quindi intollerabili 3-4 La sedazione palliativa può variare da un livello lieve ad un livello profondo, può essere intermittente o continua. Si può intraprendere un percorso di sedazione palliativa quando si individuano uno o più sintomi refrattari alla terapia, oppure effetti collaterali intollerabili per il paziente, dati dai farmaci che controllano i sintomi. Il sintomo refrattario è un sintomo che non è controllato in modo adeguato dalla terapia, malgrado sforzi tesi a identificare un trattamento che sia tollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non comprometta lo stato di coscienza. I sintomi refrattari vanno distinti dai sintomi difficili che possono essere controllati con un trattamento palliativo. 2 3 Dr.Alexander De Graeff, Sicco Verhagen, Comprehensive Cancer Care Centre, NETHERLANDS, Utrecht, Ginette Hesselmann, University Medical Centre Utrecht, NETHERLANDS, Utrecht, Aachen Absctract 4 Morita T, Tsuneto s, Shima Y: Definition of sedation for symptom relief. A systematic literature review and proposal for operational criteria. J Pain Sympt Manage 2002; 24: Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre pag. 11 6

7 INDICAZIONI Per iniziare una sedazione palliativa, la refrattarietà del sintomo deve essere presente quando l aspettativa di vita è inferiore ad una settimana. E importante verificare l effettiva refrattarietà del sintomo, in quanto l appropriatezza clinica, dipende dal giudizio di refrattarietà 2. Criteri da rispettare: 1. la correttezza bioetica della decisione di sedare (consenso informato, proporzionalità terapeutica) 2. la correttezza tecnica (farmaci adeguati, dosi adeguate, corretta tempistica, follow-up stretto) 3. la correttezza relazionale (la capacità di condividere a livello emozionale la complessità della scelta con il paziente e con i suoi familiari). Pazienti con sintomi refrattari alla terapia 2 : La sedazione palliativa è applicabile nell evoluzione della malattia in presenza di sintomi refrattari, quali: Dispnea, Stato confusionale iperattivo (delirium) Vomito incoercibile soprattutto nelle occlusioni intestinali Dolore refrattario 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre Pag

8 I pazienti che presentano maggiormente sintomi refrattari nella fase terminale della loro vita sono: i malati neoplastici; con sclerosi laterale amiotrofica, sclerosi multipla, distrofie muscolari, il morbo di Parkinson, patologie respiratorie croniche, cardiomiopatie, nefropatie e le patologie metaboliche. 2 Trattamento di emergenza 2 : La sedazione palliativa può essere considerata come trattamento di emergenza nei casi in cui il decesso è inevitabile ed esiste una sofferenza psicofisica estrema. Le situazioni cliniche sono: 1. Distress respiratorio refrattario, ingravescente, con sensazione di morte da soffocamento 2. Sanguinamenti massivi refrattari al trattamento, soprattutto a carico delle vie aeree e digestive Raramente la sedazione palliativa è stata utilizzata per i pazienti con angoscia esistenziale a casa della morte imminente 6. 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007.Pag 10 6 Charter S. et al Sedation for intractable di stress in the dying: a survey of espert. Pall med 1998; 12:

9 TERAPIA FARMACOLOGICA La letteratura propone di iniziare con una sedazione superficiale per poi raggiungere una sedazione profonda, nel caso in cui la prima non sia sufficiente a controllare i sintomi refrattari. Nei casi di rischio di morte imminente è auspicabile iniziare già con una sedazione profonda 4. La scelta dei farmaci e delle modalità di somministrazione è un aspetto che dipende da numerosi fattori 2 : 1. Setting di attuazione della sedazione (domicilio, hospice, ospedale, struttura sociosanitaria) 2. Possibilità di effettuare un monitoraggio costante del grado di sedazione e di poter effettuare le eventuali modifiche del programma terapeutico 3. Possibilità di una intensificazione del nursing 4. Esperienza dei medici curanti e degli infermieri. Molto diversa nelle realtà territoriali. 5. Disponibilità di una consulenza strutturata da parte si una equipe di cure palliative 6. Condizioni cliniche del paziente ( età, funzionalità epatica e renale, vie di somministrazione disponibili) 7. Terapia in atto e farmaci concomitanti per il controllo dei sintomi. I curari mascherano alcuni segni clinici, pertanto andrebbero sospesi prima di iniziare la sedazione palliativa 1 Scelta dei farmaci: 4 Morita T, Tsuneto s, Shima Y: Definition of sedation for symptom relief. A systematic literature review and proposal for operational criteria. J Pain Sympt Manage 2002; 24: Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007 pag. 16 9

10 Il midazolam è la benzodiazepina più utilizzata in letteratura, come alternative la levomepromazina, clorpromazina o barbiturici. La letteratura riporta anche l uso di lorazepam, diazepam, clonazepam, flunitrazepam 2. La sedazione deve iniziare con dosaggi bassi incrementandoli fino al raggiungimento del grado di sedazione utile per il controllo della sintomatologia refrattaria agli altri interventi terapeutici 1 La via di somministrazione è sottocutanea o endovena ( in base al tipo di farmaco, alla presenza di un CVC ). La decisione di non idratare e non nutrire il paziente non è automatica con la scelta della sedazione palliativa, come testimonia la recente posizione dalla European Association of Palliative Care SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72. pag 14 1 SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72.pag 14 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007 pag V. Bonito, A. Saraceni, L. Borghi, N. Marcello, M. Mori, C. Porteri, G. Casella, R. Causarano, M Gasperini, L. Colombi, C.A. Defanti per il gruppo di Studio per la bioetica e le cure palliative della SIN: La sedazione nelle cure palliative neurologiche: appropiatezza clinica ed etica, pag

11 MONITORAGGIO DEL PAZIENTE Il monitoraggio del paziente dipende dal grado di sedazione che viene stabilito. Il suo primo scopo è verificare se la sedazione palliativa permette di gestire i sintomi refrattari per cui è stata iniziata, se è sufficiente una sedazione lieve, profonda o se è opportuno sospendere il trattamento 7. Al fine di garantire una sedazione adeguata è importante utilizzare una scala di valutazione del grado di sedazione. Esistono diverse scale utilizzate a tale scopo, la SICP propone l utilizzo della scala di Rudkin 2 GRADO DI SEDAZIONE: SCALA DI RUDKIN 1 Paziente sveglio e orientato 2 Paziente sonnolente ma risvegliabile 3 Occhi chiusi ma risvegliabile alla chiamata 4 Occhi chiusi ma risvegliabile a stimolo tattile (non doloroso) 5 Occhi chiusi non rispondente ad uno stimolo tattile 7 C.Pittuteri, P.Turci, M.Torrioni, S.Maiolatesi, A.Versari, I Panzini, A. Rossi Sedazione palliativa nel paziente oncologico terminale: dati di uno studio retrospettivo in hospice. La Rivista Italiana di Cure Palliative N 4 inverno 2005; Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007 pag

12 Oltre alla scala di valutazione, la scheda di raccolta dati deve anche contenere le seguenti informazioni 2 : Il raggiunto controllo della sintomatologia refrattaria ( dispnea, dolore, nausea, agitazione e convulsioni) Sicurezza della sedazione al raggiungimento della profondità voluta, dopo almeno 4 ore di infusione, mediante registrazione dei parametri vitali. Rivalutazione nelle 24 ore del grado di sedazione (i tempi vanno stabiliti da protocolli contestualizzati in base al setting operativo) 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007 pag

13 ETICA E SEDAZIONE PALLIATIVA La sedazione palliativa/terminale è una procedura terapeutica che appartiene alle cure palliative, da praticare alla fine della vita ed è eticamente lecita, in quanto permette di rispettare la qualità di vita del malato, se questa risponde ai desideri espressi direttamente dall interessato. Inoltre rispetta il principio etico di tipo deontologico caratterizzato dal divieto assoluto di interferire con il finalismo intrinseco alla vita umana. 8 E moralmente lecito attuare un trattamento che abbia un effetto positivo (alleviamento delle sofferenze) ed un possibile effetto negativo (ipotetica abbreviazione della vita) purchè quest ultimo non sia intenzionalmente ricercato. L effetto positivo deve essere prevalente sull effetto negativo. 2 L ipotetica anticipazione di morte è stata in parte smentita da alcuni studi comparativi che dimostrano una sopravvivenza più prolungata nei gruppi di malati sedati 2,10. Il documento dell European Association of Palliative Care (EAPC) afferma che la sedazione terminale/palliativa è differenziabile dall eutanasia sia sotto il profilo dell obiettivo che sotto quello delle procedure (farmaci e dosaggi), oltre che del risultato della procedura 1 8 Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliative Medicine 2003, 17; Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007 pag34 10 V. Bonito, A. Saraceni, L. Borghi, N. Marcello, M. Mori, C. Porteri, G. Casella, R. Causarano, M Gasperini, L. Colombi, C.A. Defanti per il gruppo di Studio per la bioetica e le cure palliative della SIN: La sedazione nelle cure palliative neurologiche: appropiatezza clinica ed etica pag SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72.pag 15 13

14 Il miglior bene del malato viene raggiunto rispettando il principio etico di autonomia tramite il ricorso ai tre standard del processo decisionale etico 2 : Consenso informato Le direttive anticipate Il giudizio sostitutivo Quest ultimo è da prendere in considerazione solo se non è stato possibile elaborare i primi due punti, a causa della precipitazione degli eventi. Viene chiesto ai familiari di esprimere la testimonianza circa la decisione che il malato avrebbe probabilmente preso in quella circostanza. 2,9 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007.pag 38 9 Raccomandazioni SIAARTI per l ammissione e la dimissione dalla TI e per la limitazione dei trattamenti in TI. Minerva Anestesiol 2003; 69:

15 COMUNICAZIONE TRA EQUIPE CURANTE IL MALATO E LA FAMIGLIA La comunicazione relativa alla sedazione palliativa va vista all interno dell intero processo di cura. E importante valutare se è possibile parlare di sedazione prima che ci sia una precipitazione dei sintomi, in modo da favorire il più possibile una effettiva partecipazione del malato alle decisioni che lo riguardano 2. Per i principi etici riportati nel capitolo precedente, è fondamentale individuare il decisore in base alle capacità mentali del paziente. Se è mentalmente capace al momento in cui insorge l indicazione clinica alla sedazione palliativa, deve essere attuato un processo comunicativo che arrivi a definire il consenso informato. Quest ultimo non è finalizzato alla firma del paziente, ma ad una convinzione della scelta terapeutica. Ai fini legali è pertanto sufficiente una registrazione in cartella clinica da parte dei curanti, del consenso verbalmente espresso da parte del malato. Se invece il malato non è mentalmente capace, valgono le dichiarazioni anticipate, in assenza di queste si ricorre al giudizio sostitutivo, che prevede un percorso comunicativo con i familiari e le persone care. 2,9 Il processo comunicativo con il malato e il suo enturage familiare si interfaccia con la comunicazione che intercorre all interno dell equipe curante. Porre attenzione ai diversi sistemi comunicativi è importante al fine di ridurre i rischi di confusione e frammentazione che sovente acuiscono il disagio del malato e dei familiari. 9 2 Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre 2007.pag 24 9 Raccomandazioni SIAARTI per l ammissione e la dimissione dalla TI e per la limitazione dei trattamenti in TI. Minerva Anestesiol 2003; 69:

16 L equipe curante necessità di un costante confronto sia sul caso specifico che su tutti i pazienti in carico al fine di condividere gli obiettivi e definire i percorsi. In alcune realtà è prevista la presenza dello psicologo con il ruolo di supervisore del gruppo, che facilita un confronto costruttivo all interno dell equipe e permette attraverso la sua competenza una migliore comunicazione tra l equipe curante, il malato e la famiglia. Altro aspetto da tenere in considerazione è la comunicazione che avviene all interno delle famiglie, spesso è condizionata dalle dinamiche interpersonali e dall emotività dovuta alla situazione critica che stanno vivendo. Il malato è in una fase critica della sua vita, per la prognosi e per le scelte che deve affrontare; in queste situazioni può essere utile l intervento diretto al paziente da parte dello psicologo. Lo psicologo ha una doppia valenza: nelle equipe con il ruolo di supervisore e facilitatore della comunicazione e a diretto contatto con il paziente. 16

17 GUARDIA MEDICA PSICOLOGO MEDICO INFERMIERI PALLIATIVISTA MALATO FAMIGLIA 17

18 L intreccio comunicativo è piuttosto complesso, per garantire una comunicazione efficace ai fini della scelta terapeutica è opportuno rispettare i seguenti requisiti 1 : Veridicità nel descrivere le condizioni del malato Coerenza. È indispensabile concordare il tipo di assistenza migliore per il malato superando eventuali conflitti con tra i curanti, in modo da fornire una informazione omogenea. Gradualità: l informazione è un processo che si realizza nel tempo, seguendo l evoluzione del quadro clinico, condividere con il malato e i familiari le finalità del piano di cura. Dare informazioni: fornire le notizie circa la malattia e le possibili opzioni di cura Ricevere informazioni:su come il malato affronta il proprio stato, quali sono le aspettative. A tal fine è utile il coinvolgimento dei familiari, in misura variabile a seconda del grado di capacità del malato. Dimostrare partecipazione: è opportuno fornire una informazione che non sia asettica, né al contrario troppo condizionata dall emotività. Rendere possibile l espressione dell emotività: il diritto del malato di essere informato và bilanciato con il rispetto delle difficoltà di accettare informazioni dolorose. Prevenire i conflitti: la mancata comprensione di quanto comunicato può minare la condivisione del piano di cure, generando talvolta conflitti tra equipe curante, malato e familiari. E importante la verifica costante del grado di comprensione delle indicazioni fornite. 1 SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72.pag 6 18

19 Il setting dove avviene la comunicazione può favorire o meno il dialogo: Il domicilio del paziente può essere un luogo caotico se sono presenti tante persone e non favorire la privacy della comunicazione, ma ha il vantaggio che il malato può trovarsi in un luogo confortevole e la comunicazione può essere rivolta a più familiari contemporaneamente. L ospedale può essere un luogo poco confortevole, dove il malato non riesce ad esprimere il suo pensiero, e talvolta può esserci la difficoltà ad incontrare i familiari di riferimento; ha il vantaggio della comunicazione diretta tra curante e malato. In qualunque situazione l equipe curante si trovi, ha la responsabilità di preparare il dialogo e quindi adattare il setting in base alle situazioni, ad esempio chiedere ai familiari una stanza riservata più adatta alla comunicazione. La comunicazione è uno scambio che mira alla condivisione di contenuti cognitivi ed emotivi, funzionale a realizzare l accompagnamento del malato e dei familiari nell evoluzione della patologia, operando le scelte migliori nell interesse del paziente, nel rispetto della sua volontà e tenendo sempre presente che la morte dipende solo da una malattia inguaribile e non dai desideri dei curanti o della famiglia 1. 1 SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol 72.pag 7 19

20 SETTING DOMICILIARE E APPLICABILITÀ DELLA SEDAZIONE Criticità nell applicazione a domicilio della sedazione terminale/palliativa Dati raccolti durante la riunione dell equipe di cure domiciliari ex asl 7 Il paziente talvolta viene preso in carico a domicilio in fase terminale, con una prognosi di pochi giorni di vita, ed una precipitazione dei sintomi. La tempestività degli eventi non permette un percorso comunicativo graduale con il malato e l entourage familiare La comunicazione con i familiari ed il malato rispetto alla scelta di sedare il paziente, in ambito domiciliare è complessa per le caratteristiche del setting, talvolta ci sono troppe persone e confusione, che impediscono un clima favorente al dialogo. La comunicazione tra i membri dell equipe è talvolta carente a causa della scarsa abitudine al confronto tra i vari membri prima di parlare con il paziente, e per l utilizzo del telefono come strumento, dove la comunicazione avviene tra due persone e poi riportate a terzi con la conseguente perdita di informazioni e la mancata chiarezza. La supervisione dell equipe da parte dello psicologo è rivolta in particolar modo agli infermieri, in quanto l equipe non è stabile, a seconda del paziente c è un medico di riferimento diverso. Il monitoraggio del paziente in sedazione palliativa prevede il passaggio di più figure professionali per più volte al giorno. Questo tipo di assistenza è più vicina al concetto di ospedalizzazione domiciliare con il monitoraggio da parte di medici ed infermieri esperti, piuttosto che all organizzazione delle cure domiciliari dove il 20

21 medico di medicina generale e gli infermieri seguono tanti pazienti con patologie ed esigenze differenti. La formazione dei medici di medicina generale e degli infermieri è di tipo polivalente in quanto deve rispondere alle esigenze di salute di tutta la popolazione. Talvolta i medici e gli infermieri non hanno una formazione adeguata per le attività specifiche delle cure palliative come la sedazione palliativa, pertanto necessitano dell intervento del palliativista, ed una aggiornamento permanente. Per ottenere un buon grado di sostegno alla famiglia ed assistenza nel momento critico è importante la continuità delle cure nelle 24 ore. Nel servizio di cure domiciliari è garantito dal servizio di guardia medica, che non conosce il paziente e non possiede una formazione specifica in cure palliative. 21

22 CONCLUSIONI La sedazione palliativa è una valida opportunità per affrontare i sintomi refrattari alle terapie, ma richiede un preciso percorso per il morente e la famiglia, il processo decisionale deve essere curato affinché venga eticamente rispettato il migliore interesse del malato. PROPOSTE PER L APPLICABILITA DELLA SEDAZIONE PALLIATIVA A DOMICILIO : La formazione degli operatori e la produzione di procedure interne sono il primo passo per poter informare il paziente in modo adeguato, accompagnare lui e la famiglia ad una scelta consapevole, gestire la sedazione palliativa con un corretto monitoraggio ed effetuare i dovuti aggiustamenti terapeutici 7. La consulenza del palliativista, in tempi brevi con strade preferenziali e prioritarie per il malato che necessita di sedazione palliativa. Riorganizzazione delle equipe, che preveda momenti di incontro e confronto per condividere le scelte e gli obiettivi, con una supervisione da parte dello psicologo rivolta a tutte le figure professionali coinvolte. Una particolare attenzione va rivolta al processo comunicativo, affinché non ci siano incomprensioni tra curanti, malato e familiari, in modo da garantire l eticità dell intervento, nel rispetto delle volontà del paziente. Prevedere un intensificazione dell assistenza medica e infermieristica, con più passaggi al giorno per monitorare il paziente (definendo i tempi con procedure interne). 7 C.Pittuteri, P.Turci, M.Torrioni, S.Maiolatesi, A.Versari, I Panzini, A. Rossi Sedazione palliativa nel paziente oncologico terminale: dati di uno studio retrospettivo in hospice. La Rivista Italiana di Cure Palliative N 4 inverno 2005;

23 Proporre la sedazione palliativa nei pazienti con sintomi refrattari è un dovere eticodeontologico; il servizio di cure domiciliari, i medici curanti, la guardia medica ed i medici palliativisti devono prevedere un percorso che porti alla creazione di un equipe curante strutturata. L equipe consentirebbe di gestire al meglio la decisione di intrarprendere una sedazione palliativa, di favorire un processo comunicativo nell intero percorso di cura e assistenza, ed in fine di garantire un efficiente processo clinico, attraverso il monitoraggio costante e gli adeguamenti terapeutici necessari. RINGRAZIAMENTI Questo lavoro non è stato solo frutto della mia ricerca, nel servizio di cure domiciliari alcuni infermieri ed il medico responsabile hanno riflettuto sulle criticità della gestione del paziente in sedazione palliativa e le possibili strategie. A tale proposito vorrei ringraziare Angela Orlandella, AnnaMaria Cornero, Elvira Biasini, Katia Somà, Rizzati Claudia, Suraci Samanta e la dott.ssa Carla Bena. Vorrei ringraziare anche Laura Pogliano per il costante confronto quotidiano; la dott.ssa Marilia Boggio Marzet psicologa, che ha fornito numerosi contributi sugli aspetti psicologici e comunicativi che riguardano la sedazione palliativa; la dott.ssa AnnaMaria Maschio ed il dott. Sandy Furlini, medici di medicina generale, con cui il gruppo infermieristico del distretto di Volpiano, ha vissuto un confronto proficuo nella gestione di alcuni pazienti in sedazione terminale. 23

24 BIBLIOGRAFIA 1. SIAARTI, commissione biomedica. Le cure di fine vita e l anestesista- rianimatore: raccomandazioni SIAARTI per l approccio al malato morente. Minerva anestesiologica Vol Sicp; Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa; a cura del gruppo di studio su etica e cultura al termine della vita, Ottobre Dr.Alexander De Graeff, Sicco Verhagen, Comprehensive Cancer Care Centre, NETHERLANDS, Utrecht, Ginette Hesselmann, University Medical Centre Utrecht, NETHERLANDS, Utrecht, Aachen Morita T, Tsuneto s, Shima Y: Definition of sedation for symptom relief. A systematic literature review and proposal for operational criteria. J Pain Sympt Manage 2002; 24: Cameron D., Bridge D. Blitz-Lindeque J Use of sedation to relieve refractory symptoms in dying patients.s. Afr Med J. 2004; 94: Charter S. et al Sedation for intractable di stress in the dying: a survey of espert. Pall med 1998; 12: C.Pittuteri, P.Turci, M.Torrioni, S.Maiolatesi, A.Versari, I Panzini, A. Rossi Sedazione palliativa nel paziente oncologico terminale: dati di uno studio retrospettivo in hospice. La Rivista Italiana di Cure Palliative N 4 inverno 2005; Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliative Medicine 2003, 17; Raccomandazioni SIAARTI per l ammissione e la dimissione dalla TI e per la limitazione dei trattamenti in TI. Minerva Anestesiol 2003; 69 24

25 10. V. Bonito, A. Saraceni, L. Borghi, N. Marcello, M. Mori, C. Porteri, G. Casella, R. Causarano, M Gasperini, L. Colombi, C.A. Defanti per il gruppo di Studio per la bioetica e le cure palliative della SIN: La sedazione nelle cure palliative neurologiche: appropiatezza clinica ed etica ALLEGATO 1 in formato pdf: Raccomandazioni della Sicp sulla sedazione terminale/ sedazione palliativa 25