Alzheimer. vivere con il malato Conoscere, capire e curare LA SALUTE A PORTATA DI TUTTI I.P.

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1 Obiettivo de InHealth è di costituire uno strumento di informazione per comunicare le più recenti novità in tema di salute, benessere psico-fisico e corretti stili di vita. L editore non è responsabile degli eventuali danni conseguenti alla lettura o alla erronea interpretazione dei contenuti. InHealth è un marchio registrato di proprietà Dogma srl. LA SALUTE A PORTATA DI TUTTI Alzheimer vivere con il malato Conoscere, capire e curare I.P.

2 Queste pagine descrivono in modo sintetico gli elementi essenziali della malattia di Alzheimer con lo scopo di fornire informazioni e indicazioni sui percorsi delle persone che ne soffrono. La curiosità del lettore non sarà fine a se stessa se potrà far meglio capire la vita delle persone affette da demenza e il carico di fatica delle loro famiglie. Se, infatti, contro la malattia di Alzheimer la medicina è ancora alla ricerca di una risposta mirata, la vita dell ammalato e delle sua famiglia richiede non solo la competenza e l attenzione di chi è preposto alla cura, ma anche un ampia e generosa solidarietà. La sofferenza del corpo e della mente è lenita dalle scoperte della medicina, ma anche da vicinanze significative; per questo motivo vorremmo che nessuno si sentisse solo quando nelle lunghe giornate e nelle notti difficili offre con timore e tremore al proprio caro l assistenza amorosa che gli rende meno difficile il vivere. Marco Trabucchi domande e risposte 1 1 Che cosa è la malattia di Alzheimer È una malattia causata da un processo degenerativo che colpisce le cellule del cervello e si manifesta con declino progressivo delle funzioni cognitive (quali la memoria, il ragionamento, il linguaggio), tale da compromettere le usuali attività (lavoro, hobby, interessi) e relazioni. L insieme di questi sintomi prende il nome di demenza. 2 Si può prevenire È vero che è ereditaria Sebbene non esista un mezzo preventivo certo, è dimostrato che l attenzione a malattie quali ipertensione arteriosa e diabete, una attività fisica continuativa, una vita ricca di interessi e motivazioni riduce il rischio di sviluppare l Alzheimer. Avere nella propria famiglia un ammalato di Alzheimer non significa essere destinati ad ammalarsi. Nella maggior parte dei casi, infatti, la malattia è sporadica: solo nel 5-10% è possibile osservare una forma di familiarità, soprattutto nei casi ad esordio prima dei 60 anni di età. 3 Di Alzheimer si può morire L Alzheimer ha una durata variabile, da 3-4 fino a oltre 15 anni. I malati, soprattutto nella fasi più avanzate, hanno un maggior rischio di sviluppare altre malattie che, in alcuni casi, possono anche essere molto gravi. I nuovi numeri della demenza in Europa Le forme di demenza, tra cui per il 60% l Alzheimer, colpiscono in Italia circa 1 milione di persone, con una prevalenza soprattutto nei molto vecchi. La prima descrizione della malattia risale al 1906, autore il medico tedesco Alois Alzheimer. Oggi, secondo i dati comunicati da Alzheimer Europe, le persone affette da demenza in Europa sono quasi 10 milioni e a livello mondiale circa 35 milioni, per arrivare nel 2030 a 15 e 65 milioni rispettivamente (Rapporto Mondiale Alzheimer, 2009). Oltre alla malattia di Alzheimer esistono diverse forme di demenza, caratterizzate da un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive, tale da interferire con le attività della vita. La maggior parte delle persone con demenza vive in famiglia; si determina quindi un forte carico psicologico, relazionale, economico ed anche pratico, per la necessità di sorvegliare e accompagnare il malato, di accudirlo e, nelle fasi avanzate, di sostituirlo nelle attività della vita quotidiana. La malattia di Alzheimer e le demenze rappresentano quindi una grande sfida per i sistemi sociali e sanitari di tutti i Paesi.

3 Obiettivo de InHealth è di costituire uno strumento di informazione per comunicare le più recenti novità in tema di salute, benessere psico-fisico e corretti stili di vita. L editore non è responsabile degli eventuali danni conseguenti alla lettura o alla erronea interpretazione dei contenuti. InHealth è un marchio registrato di proprietà Dogma srl. LA SALUTE A PORTATA DI TUTTI Alzheimer vivere con il malato Conoscere, capire e curare in questo numero Dogma srl HealthCare Division Via Cimarosa 55/R Savona Tel inhealth@inhealth.it I.P. 3 4 Perdere la memoria Campanelli d allarme Responsabile Prodotto Massimo Sonnati m.sonnati@dogma.it Responsabile Commerciale Simona Finessi s.finessi@dogma.it Il responso al medico La diagnosi di Alzheimer parte dall esclusione di tutte le altre condizioni che possono causare demenza 5 Direttore Creativo Angelo Dadda a.dadda@dogma.it Grafica&Impaginazione Paolo Veirana p.veirana@dogma.it 7 Conoscere per capire Conoscere l evoluzione della malattia consente di pianificare l assistenza al malato Coordinamento&Contenuti Sara Caviglia s.caviglia@dogma.it Testo elaborato con il contributo di Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica Brescia Immagini Fotolia Finito di stampare Febbraio 2010 in collaborazione con: I farmaci per la cura dei sintomi Le cure oggi disponibili hanno un efficacia maggiore se intraprese nella fase iniziale Vivere con il malato di Alzheimer Adattarsi ai cambiamenti Il modo in cui ci si prende cura del malato può influenzare la sua qualità di vita 2

4 L Alzheimer è una malattia progressiva che porta a un disorientamento temporale e poi spaziale Perdere la memoria Come si manifesta l Alzheimer La malattia di Alzheimer inizia con un lieve deficit della memoria che di solito riguarda la capacità di ricordare gli eventi recenti. Il malato comincia a dimenticare gli ultimi fatti accaduti: non ricorda dove ha riposto gli oggetti, che cosa ha mangiato o l ultima strada percorsa. Cosa succede nel cervello Nonostante la vera causa della malattia non sia nota, le attuali conoscenze indicano che la perdita progressiva di cellule cerebrali è associata al formarsi di placche anomale intorno ad esse; sono accumuli di frammenti di una proteina insolubile, denominata beta amiloide. Un altro elemento caratteristico della malattia di Alzheimer è la presenza di grovigli all interno delle cellule cerebrali, costituiti da una forma anomala della proteina tau, che ha importanti funzioni nelle cellule sane. Tali alterazioni sono il risultato ultimo di processi degenerativi che coinvolgono differenti sistemi cerebrali. è probabile infatti che la malattia di Alzheimer non sia provocata da una singola causa, ma da diversi fattori che possono influire in misura differente in ogni singolo individuo. I deficit rendono la persona affetta da Alzheimer estremamente insicura, all inizio nei compiti più complicati, in seguito anche in quelli più semplici e comuni; è quindi bisognosa di un costante accompagnamento. 3

5 Campanelli d allarme La malattia di Alzheimer colpisce ogni singola persona in modo diverso. È difficile prevedere quali saranno i sintomi e l ordine con cui appariranno: inizialmente possono essere così lievi da passare inosservati sia al malato sia ai suoi familiari. Con il progredire della malattia, però, diventano sempre più evidenti e cominciano ad interferire con le attività quotidiane e la vita di relazione. La Federazione Alzheimer Italia ha stilato un elenco dei dieci sintomi più comuni. I 10 sintomi premonitori 1. Perdita di memoria. È normale dimenticare un impegno, una scadenza o un nome, ma la dimenticanza frequente o un inspiegabile confusione mentale a casa o sul lavoro può significare che c è qualcosa che non va. 2. Difficoltà nelle attività quotidiane. Il malato di Alzheimer potrebbe preparare un pasto e non solo dimenticare di servirlo, ma anche scordare di averlo fatto. 3. Problemi di linguaggio. A tutti capita di non ricordare una parola conosciuta, ma il malato di Alzheimer può dimenticare parole semplici o sostituirle con altre improprie, rendendo difficile da capire quello che dice. 4. Disorientamento nel tempo e nello spazio. È normale dimenticare che giorno della settimana è o quello che si deve comprare, ma il malato di Alzheimer può perdere la strada di casa, non sapere dove è e come ha fatto a trovarsi là. 5. Diminuzione della capacità di giudizio. Un malato di Alzheimer può vestirsi in modo inappropriato, indossando per esempio un accappatoio per andare a fare la spesa o due giacche in una giornata calda. 6. Difficoltà nel pensiero astratto. Per il malato di Alzheimer riconoscere i numeri o compiere calcoli può diventare impossibile. 1+1= 7. La cosa giusta al posto sbagliato. Chiunque può dimenticare dove ha riposto portafoglio o chiavi di casa. Un malato di Alzheimer può mettere un ferro da stiro nel congelatore o un orologio da polso nel barattolo dello zucchero, e non ricordarsi come siano finiti là. 8. Cambiamenti di umore o di comportamento. Tutti siamo soggetti a cambiamenti di umore, ma nel malato di Alzheimer questi sono particolarmente repentini e senza alcuna ragione apparente. 9. Cambiamenti di personalità. Invecchiando tutti possiamo cambiare la personalità, ma un malato di Alzheimer la può cambiare drammaticamente: da tranquillo diventa irascibile, sospettoso o diffidente. 10. Mancanza di iniziativa. È normale per un anziano stancarsi nell eseguire le proprie attività abituali, ma mantenendo vivo l interesse per esse. Il malato di Alzheimer perde progressivamente interesse per tutto. Con il progredire della malattia i sintomi d allarme cominciano ad interferire con le attività quotidiane e la vita di relazione 4

6 Il responso al medico Il primo passo da fare in presenza di un sospetto di demenza è quello di rivolgersi al proprio medico curante 5 Il percorso diagnostico La diagnosi di malattia di Alzheimer è il risultato di un percorso che richiede un attenta osservazione clinica, l esecuzione di alcuni esami e coinvolge sia il medico di famiglia che lo specialista. Quando, sulla base dei sintomi d allarme, vi è un sospetto di demenza, il primo passo da effettuare è quello di rivolgersi al proprio medico curante che potrà decidere di effettuare un breve test atto a valutare grossolani deficit cognitivi e prescrivere una valutazione specialistica. In Italia gli specialisti che si occupano della demenza sono i neurologi, i geriatri e gli psichiatri. Da qualche anno sono omogeneamente distribuite le U.V.A. (Unità di Valutazione Alzheimer), servizi dove è possibile trovare uno specialista esperto nella diagnosi e autorizzato a prescrivere terapie farmacologiche mirate al rallentamento della progressione della malattia e alla gestione dei disturbi comportamentali. Unità di Valutazione Alzheimer (U.V.A.) Le U.V.A. garantiscono il coordinamento tra le competenze specialistiche, il medico di medicina generale e i servizi di assistenza domiciliare. Ad esse spetta il compito di effettuare la diagnosi o di confermare una diagnosi precedente. Garantiscono inoltre la continuità del trattamento terapeutico, dalla prima fase fino a tutto il periodo di osservazione, tramite le visite di controllo semestrali. L elenco delle U.V.A. presenti in ogni Regione è consultabile sul sito web Esami e criteri diagnostici La diagnosi di malattia di Alzheimer è prevalentemente clinica e gli esami strumentali ed ematici di supporto sono volti a escludere altre patologie che possono indurre un quadro di demenza. Il più accreditato tra i criteri diagnostici, nonostante sia stato validato più di 15 anni fa, è quello stilato da un istituto neurologico americano denominato NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer s Disease and Related Disorders Association). L utilizzo di questi criteri consente di fare diagnosi di malattia di Alzheimer. Diagnosi possibile o probabile Durante il percorso diagnostico andranno escluse le altre possibili cause di demenza secondarie a patologie trattabili (depressione, ipotiroidismo, intossicazione da farmaci, deficenze vitaminiche, idrocefalo, lesioni espansive del cervello come tumori o ematoma subdurale). L iter diagnostico prevede la raccolta della storia clinica personale e familiare, la

7 La diagnosi di Alzheimer parte dall esclusione di tutte le altre condizioni che possono causare demenza valutazione dello stato mentale, un esame generale e neurologico, l esecuzione di alcune analisi di laboratorio e di esami strumentali (tac, risonanza magnetica) e la valutazione neuropsicologica e psichiatrica. La diagnosi di malattia di Alzheimer secondo i criteri NINCDS-ADRDA può dunque essere: probabile, quando il quadro clinico di demenza è confermato da test neuropsicologici, la storia è caratteristica (progressione graduale, compromissione della memoria e di altre funzioni cognitive) e sono state escluse altre possibili cause organiche di demenza. possibile, quando il quadro di demenza è clinicamente dimostrato con test neuropsicologici, ma la storia clinica non è caratteristica (ad esempio deficit cognitivo isolato, esordio acuto) e gli esami indicano la presenza di una patologia concomitante sufficiente a produrre demenza, ma non considerata la vera causa della demenza. Tra gli esami di laboratorio vengono effettuati: dosaggio vitamina B12, funzione tiroidea, sierodiagnosi per lue, esami di neuroimaging (Tc o risonanza magnetica dell encefalo). Questi mirano ad escludere lesioni in grado di spiegare il quadro clinico di demenza come tumori, ascessi, idrocefalo, lesioni vascolari ecc. certa, quando il quadro di malattia di Alzheimer ha conferma istologica. Sebbene, quindi, la diagnosi in vita sia probabile secondo i criteri clinici in uso, il livello di incertezza riguarda la causa della malattia, non l essenza clinica che, quando valutata da un centro esperto, assume un livello elevatissimo di certezza relativamente alla prognosi, all evoluzione, ai trattamenti possibili. Dove rivolgersi Il medico del centro U.V.A. deciderà se prescrivere gli accertamenti necessari (test neuropsicologici, neuroimaging ed esami ematici specifici), programmandoli nella propria struttura o inviare il paziente dal medico curante con suggerimento a eseguire tali esami. Dopo l esecuzione degli esami lo specialista, se confermerà l iniziale sospetto diagnostico e se non emergeranno altre patologie in grado di giustificare i sintomi, potrà stadiare la malattia, cioè determinarne il livello di gravità. L iter diagnostico prevede la raccolta della storia clinica, la valutazione dello stato mentale, esami generali e neurologici 6

8 Conoscere per capire Fase lieve, moderata e severa: sono i tre stadi in cu si suddivide il percorso della malattia Il decorso della malattia di Alzheimer varia da persona a persona. La suddivisione del decorso in fasi ha lo scopo unicamente di orientare chi si occupa del malato sulle caratteristiche evolutive, al fine di consentire un adeguata pianificazione dell assistenza e una maggior consapevolezza di quanto potrà accadere e come affrontarlo. Il decorso della malattia può essere suddiviso con approssimazione in tre fasi. Gli stadi della malattia Si considerano classicamente tre fasi o stadi di malattia: fase lieve, fase moderata, fase severa. 1. Fase lieve Nello stadio iniziale la malattia si sovrappone a fasi definibili di normalità o comunque condizioni in cui i deficit cognitivi non riducono le autonomie del malato che, però, inizia ad avere problemi di memoria e deve ricorrere ad accorgimenti come i bigliettini per ricordare avvenimenti, appuntamenti, ecc. In questa fase ha senso introdurre i farmaci capaci di migliorare i sintomi e rallentare l evoluzione della malattia. 2. Fase moderata In questo stadio i malati possono cominciare ad avere seri problemi di autonomia, vanno aiutati a vestirsi, a mangiare e nell igiene personale. Possono presentare con maggior frequenza i disturbi comportamentali. Vanno seguiti 24 ore su 24, sono abbastanza compromessi dal punto di vista cognitivo, possono cominciare ad avere problemi anche nella comprensione del linguaggio orale. 3. Fase severa È lo stadio avanzato di malattia. Il malato passa gradualmente dalla perdita di tutte le autonomie all incapacità di esprimersi e di comprendere, cui si associano, con l avanzare della malattia, l incapacità di deambulare fino all immobilizzazione a letto e all incapacità di deglutire. 7 I disturbi del comportamento Quasi tutti i malati nelle varie fasi di malattia sviluppano disturbi del comportamento che, anche se di difficile inquadramento, si possono sommariamente dividere in sindromi da iperattività e da ipoattività. Le sindromi caratterizzate da iperattività sono quelle che rendono generalmente più difficile la gestione da parte della famiglia; tra queste più frequenti

9 Conoscere l evoluzione della malattia consente di pianificare l assistenza al malato sono l agitazione, l irritabilità, il vagabondaggio, l insonnia. In alternativa, il malato può sviluppare caratteristiche comportamentali contraddistinte da chiusura in sé stesso, con perdita degli interessi, apatia e sindromi che ricordano la depressione. Depressione La depressione è un sintomo molto frequente anche nelle prime fasi di malattia. L atteggiamento da tenere è quello di comprensione e disponibilità ad ascoltare il malato. La depressione può rispondere ai farmaci antidepressivi. Apatia L apatia è l indifferenza verso il mondo circostante che di solito si sviluppa progressivamente in corso di malattia. Può manifestarsi anche come rifiuto di parlare e di interagire con gli altri. Possono essere utili ambienti coinvolgenti che favoriscano una certa attività. Agitazione L agitazione è uno dei disturbi più comuni e in genere si presenta nelle fasi moderata e avanzata di malattia. L agitazione si può manifestare sotto diverse forme: aggressività fisica o verbale, irrequietezza, vagabondaggio, vocalizzazioni, ecc. Bisogna cercare di non reagire d istinto all episodio di aggressività. Per l agitazione può essere utilizzata con successo la musicoterapia e possono avere un ruolo anche le terapie comportamentali. Vagabondaggio Nel malato affetto da demenza che ha perso l orientamento questo tipo di comportamento è particolarmente pericoloso perché potrebbe facilmente portarlo a perdersi in nuovi percorsi. Nelle strutture residenziali sono spesso presenti ambienti protetti, ovvero stanze o giardini studiati in modo che il malato possa vagare senza rischi. Rappresentano, al momento, la soluzione migliore per questo disturbo. Allucinazioni Le allucinazioni più frequenti sono di tipo visivo, favorite anche dal deficit di riconoscimento e di discriminazione tipico della malattia. Il malato può non riconoscere più un familiare, o la casa, rendendosi aggressivo. Le allucinazioni rispondono discretamente alla terapia farmacologica. Delirio I deliri più tipici sono quelli riguardanti idee di furto o di persecuzione. Anche se possono rispondere bene alle terapie farmacologiche, in ogni caso l interazione con il malato è importante; in particolare, occorre fare attenzione a non contraddirlo in maniera violenta e mostrare invece un atteggiamento rassicurante. Anche per i deliri esiste la possibilità di trattamenti farmacologici specifici. I disturbi del comportamento possono svilupparsi in sindromi da iperattività e da ipoattività 8

10 I farmaci per la cura dei sintomi I farmaci oggi disponibili possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali Attualmente la malattia di Alzheimer non è guaribile, ma ci sono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e numerose tecniche e attività che possono ridurre i disturbi del comportamento e migliorare le prestazioni cognitive. L importanza di rivolgersi quanto prima a un centro U.V.A. nasce dal fatto che i farmaci ad oggi disponibili hanno dimostrato un efficacia maggiore se assunti nella fase iniziale di malattia perché riducono la velocità di progressione dei sintomi. Anche in fasi avanzate di malattia sono possibili cure mediche specifiche e mirate ad altri tipi di problemi che si possono manifestare come, ad esempio, i disturbi del comportamento. Una corretta valutazione medica permette anche di trattare le demenze dovute a cause cosiddette reversibili. Le terapie farmacologiche specifiche per l Alzheimer Con l eccezione delle rare forme di demenza reversibile (quali l idrocefalo normoteso, le sequele di malattie metaboliche o gravi deficit vitaminici, le conseguenze della presenza di lesioni cerebrali espansive) e del deficit cognitivo che si accompagna a forme di grave depressione, in cui è talvolta possibile attraverso adeguate cure restituire la persona alla integrità, la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza degenerativa e vascolare hanno una progressione irreversibile, sebbene molto variabile sia nei tempi che nei modi. I farmaci disponibili possono avere un efficacia sui sintomi della malattia e sull evoluzione, rallentando la progressione verso le fasi più severe. I principali farmaci impiegati in questo senso sono la Rivastigmina, il Donepezil e la Galantamina, molecole appartenenti alla classe degli inibitori dell acetilcolinesterasi, capaci di aumentare la disponibilità di acetilcolina nel cervello dei malati di Alzheimer. Infatti ricerche scientifiche hanno dimostrato che esiste una carenza cerebrale della sostanza acetilcolina, importante per la memoria e il pensiero. L acetilcolina invia 9

11 Le cure oggi disponibili hanno un efficacia maggiore se intraprese nella fase iniziale messaggi da una cellula all altra e viene distrutta dall enzima acetilcolinesterasi in modo che non si accumuli tra le cellule. Gli inibitori dell acetilcolinesterasi (Rivastigmina, Donepezil e Galantamina), sostanze che bloccano l attività dell acetilcolinesterasi, mantengono la disponibilità cerebrale di acetilcolina e possono compensare, ma non arrestare, la distruzione delle cellule provocata dalla malattia. La Rivastigmina è l unico tra questi farmaci ad essere disponibile anche sotto forma di cerotto transdermico, con la capacità cioè di rilasciare gradualmente il principio attivo nel corso delle 24 ore, permettendo il raggiungimento della dose raccomandata. Basta applicarlo una volta al giorno sulla cute della schiena, della parte superiore del braccio o del torace. L esperienza clinica sull utilizzo di Rivastigmina, Donepezil e Galantamina conferma che se questi farmaci sono somministrati precocemente possono aiutare i malati a mantenere più a lungo un sufficiente grado di autonomia, con effetti positivi sui disturbi cognitivi, comportamentali, sull incapacità a svolgere le normali attività della vita quotidiana, rallentando nel contempo la progressione della malattia. Un altro farmaco utilizzato è la Memantina, antagonista del recettore del glutammato, che si è rivelato efficace sui sintomi cognitivi e comportamentali nelle fasi moderata e avanzata di malattia. Questi farmaci in Italia sono rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale, con prescrizione del medico di medicina generale in seguito a compilazione del piano terapeutico redatto dal medico del centro U.V.A. Molta strada rimane ancora da fare per trovare farmaci in grado di modificare in maniera consistente la storia naturale di questa malattia. È uno dei compiti principali della ricerca. Le terapie farmacologiche dei sintomi correlati I disturbi comportamentali e i sintomi psichici che spesso si accompagnano alla demenza possono essere trattati con farmaci. Per questo approccio terapeutico, l esperienza clinica, la conoscenza di molecole generalmente di uso psichiatrico e gli effetti che possono avere in pazienti anziani consente di gestire gli eventuali episodi allucinatori, l aggressività, l insonnia, la depressione, l ansia. Molto spesso questi farmaci, pur non influendo sul decorso della malattia, migliorano la qualità di vita dei pazienti e delle persone che vivono loro accanto. Anche in fasi avanzate di malattia sono possibili cure mediche specifiche per altri tipi di problemi come ad esempio i disturbi del comportamento 10

12 Per aiutare il malato è utile conoscerne bene la personalità e le esperienze 11 Adattarsi ai cambiamenti Per poter far fronte alle difficoltà del malato di Alzheimer è necessario non solo conoscerne bene la personalità e le esperienze vissute, ma anche saperne individuare i bisogni fisici, sociali, emotivi e psicologici. Il modo in cui ci si prende cura del malato può influenzare la sua qualità di vita. Le terapie non farmacologiche Parallelamente allo sviluppo di terapie farmacologiche sono state sviluppate e migliorate alcune procedure cosiddette non farmacologiche. In particolare, nelle fasi iniziali della malattia, quando è ancora conservato un certo grado di apprendimento, si può mirare a una terapia riabilitativa come la riabilitazione della memoria (Memory Training) e la terapia di riorientamento alla realtà (ROT Reality Orientation Therapy). Nelle fasi più avanzate, quando i disturbi del comportamento prendono il sopravvento sul disturbo cognitivo, vi sono altri tipi di intervento, ormai collaudati, che sono di carattere essenzialmente psico-sociale e pongono l attenzione allo stato psichico del paziente e all ambiente in cui è inserito. Particolare attenzione, pertanto, dovrà essere rivolta all ambiente domestico, oltre che alla vita di relazione del malato con le persone che gli stanno vicino. Nell ambiente domestico si deve cercare di evitare la presenza di elementi di possibile pericolo per il malato (tappeti, spigoli, ecc.) e favorire elementi strutturali che possano in qualche modo rilassarlo, magari facendo leva sui suoi ricordi affettivi. Le attività da svolgere devono essere studiate privilegiando le attività di base e quelle significative nella vita del malato. Vi sono poi altre tecniche di sostegno al paziente, più particolareggiate, utilizzate in strutture specializzate. I risultati ottenuti con queste tecniche, spesso comunque associate a un trattamento farmacologico, sono a volte incoraggianti e altre volte più incerti.

13 Il modo in cui ci si prende cura del malato può influenzare la sua qualità di vita Musicoterapia La musica costituisce una via di accesso privilegiata per entrare in contatto con i malati che preservano intatte certe abilità e competenze musicali fondamentali, quali intonazione, sincronia ritmica e senso della tonalità, nonostante il deterioramento cognitivo dovuto alla malattia. La musicoterapia ha come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita, oltre a rivitalizzare l umore, ridurre l aggressività e, ovviamente, stimolare la memoria. L importanza di introdurre la musicoterapia nella riabilitazione dell Alzheimer è supportata da una serie di studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta. Nel cantare una canzone i malati ritrovano le loro origini, i ricordi, le emozioni, i vissuti e gli stati d animo delle esperienze più significative della loro vita. La musicoterapia restituisce al malato fatti, episodi e circostanze altrimenti sommerse dalla malattia e perdute per sempre. Il paziente si scopre ancora capace di cantare e di provare piacere nel condividere un esperienza di gruppo. Pet Therapy La pet therapy ha lo scopo di migliorare la qualità della vita e lo stato generale di benessere. Essa ha effetti benefici anche sui malati di Alzheimer. In particolare la presenza di animali domestici si riflette positivamente su alcuni parametri comportamentali e cognitivi dei pazienti ricoverati nelle residenze. I risultati dell esperienza finora condotte dimostrano che accarezzare e spazzolare il cane, porgergli piccoli bocconi, camminare tenendolo al guinzaglio portano ad un miglioramento dell attenzione e dell interazione tra i malati, una riduzione dei disturbi comportamentali, un miglioramento del tono dell umore e spesso un interazione verbale pertinente al contesto. La capacità di comunicare Uno degli aspetti tipici della malattia è la difficoltà nella comunicazione. La comunicazione umana si può dividere in verbale e non verbale. La prima può essere compromessa fin dai primi stadi della malattia, mentre la seconda persiste più a lungo, La pet therapy può aiutare a migliorare la qualità della vita e lo stato generale di benessere 12

14 Particolare attenzione, pertanto, dovrà essere rivolta all ambiente domestico, oltre che alla vita di relazione del malato con le persone che gli stanno vicino anche nelle fasi più avanzate. Il deficit del linguaggio si inserisce nel contesto della progressiva perdita cognitiva e nel corso della malattia si presenta nella quasi totalità dei malati. All inizio si presenta in genere con un impoverimento del linguaggio spontaneo, difficoltà a trovare il nome delle cose e uso frequente di parole passepartout. Con la progressione della malattia, si assiste a un progressivo impoverimento della struttura del pensiero e a difficoltà anche nelle parole di uso più comune. Nelle fasi finali di malattia la comunicazione diviene praticamente impossibile per il grave deficit di comprensione e l assenza di espressione verbale. La comunicazione verbale può essere favorita da un approccio calmo e propositivo. È necessario prendere l iniziativa rispetto al malato e parlare di un argomento interessante, cercare di comprendere la sua difficoltà a esprimersi e incentivarlo senza diventare aggressivi. Talvolta un notevole miglioramento nella relazione verbale col malato può essere ottenuto dalla semplice correzione di un eventuale deficit percettivo quale la sordità magari trascurato fino a quel momento. Con l avanzare dello stadio di malattia diviene ancora più importante la cosiddetta comunicazione non verbale, cioè il contatto fisico, il tono della voce, l espressione del volto, ecc. Bisogna interpretare i messaggi provenienti dal corpo del malato, che, per esempio, può mostrarsi sofferente senza essere in grado di spiegarlo o di indicare la sede del dolore. 13

15 Vivere con il malato di Alzheimer Il ruolo della famiglia La famiglia e il contesto più generale dell ambiente di vita e relazionale del malato rivestono un ruolo chiave nell assistenza quotidiana. La famiglia non deve però essere lasciata sola nella gestione dei numerosi problemi della vita di ogni giorno. Un supporto importante può venire da una rete efficiente di servizi territoriali, come, per esempio, i centri diurni e l assistenza domiciliare integrata. Anche le associazioni di familiari, con la loro attività di informazione, formazione e sostegno, costituiscono spesso un punto di riferimento per le famiglie. Sul territorio nazionale esistono le associazioni di malati e parenti e istituzioni pubbliche che possono aiutare i parenti e i caregiver. Le strutture di supporto presenti sul territorio sono essenzialmente: l assistenza domiciliare, i centri diurni, i ricoveri di sollievo, il ricovero in Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA). L assistenza domiciliare prevede due tipi di prestazioni: sanitaria (infermieristica, riabilitativa, medicospecialistica) e sociale (aiuto alla persona negli atti della vita di tutti i giorni: lavarsi, vestirsi, nutrirsi). Serve ad evitare l allontanamento del malato dai propri cari. Nei centri diurni il malato, preso in consegna per qualche ora al giorno, può svolgere attività ricreative e piccole attività di riabilitazione cognitiva. Questi centri, che consentono al malato anche di conservare un certo grado di socializzazione, sono indicati soprattutto nelle fasi iniziali o moderate di malattia, per permettere al familiare qualche ora di sollievo. I ricoveri di sollievo sono brevi periodi di ricovero, di solito di un mese, previsti per malati con disabilità. Il ricovero in RSA è invece un ricovero definitivo, una soluzione alla quale si ricorre quando le altre forme di assistenza non sono sufficienti e soprattutto quando la famiglia non è più in grado di sostenere il pesante carico assistenziale rappresentato dalla malattia. Sostegno ai familiari A livello nazionale le principali associazioni che offrono sostegno e consulenza ai familiari e ai malati sono la Federazione Alzheimer Italia www. alzheimer.it e l Associazione Italiana Malattia di Alzheimer ( Le sedi sono a Milano in via Marino 7 per la Federazione Alzheimer Italia - tel e in Via Varazze 6 - tel. 02/ , Linea Verde Alzheimer: per l Associazione Italiana Malattia di Alzheimer. Esistono poi numerose realtà che agiscono a livello locale, sia sostenendo i familiari che fornendo attività di assistenza. Tra quelle più diffuse ricordiamo: Fondazione Manuli di Milano (www. fondazione-manuli.org), Alzheimer Uniti a Roma ( it), Associazione Alzheimer Ricerche a Brescia ( Associazione di ricerca e assistenza delle demenze (Arad) a Bologna ( arad-associazione-ricercaassistenzadelle-demenze), Associazione ricerca sulle demenze (Ard) a Milano ( Alcune volte sono previste anche forme di attività come, per esempio, Alzheimer cafè, che si pone l obiettivo di rispondere all emergente richiesta d aiuto delle famiglie dei malati di Alzheimer, fornendo loro una via per uscire dall isolamento. Uno strumento, quindi, dove familiari, assistenti e volontari, sotto la guida di un esperto, possano ricevere informazioni e scambiarsi esperienze ( e 14

16 In collaborazione con: Depositato presso AIFA in data 19/02/ Stampato nel mese di febbraio 2010