Salone Brunelleschi-Palagio di Parte Guelfa (Piazza di Parte Guelfa) FIRENZE

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1 C 0% M 100% Y 80% B 4% Con il patrocinio 18 Ottobre 2014 PROVINCIA DI FIRENZE Salone Brunelleschi-Palagio di Parte Guelfa (Piazza di Parte Guelfa) FIRENZE Primo Convegno Italiano sulla sindrome PANDAS/PANS: sintomi, diagnosi e terapia Responsabili Scientifici: Prof.ssa Fernanda Falcini, Dr. Alberto Spalice In collaborazione con:

2 Cosa sono le PANDAS/PANS L ipotesi PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders associated with A Streptococci) nasce nel 1998 ad opera della Dr.ssa Susan E. Swedo e coll., in seguito a studi eseguiti su bambini affetti da Corea di Sydenham. La sintomatologia neuropsichiatrica conseguente a infezioni SBEGA è simile, seppur non identica, nelle due sindromi. La PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders) è frutto di un documento (pubblicato su Pediatric and Therapeutics nel2012), il White Paper, redatto da Swedo e coll., al fine di spiegare come la sintomatologia può insorgere in seguito ad infezioni diverse dallo SBEGA o dipendere da fattori ambientali, disturbi metabolici o altro. L Associazione di Volontariato PANDAS Italia nasce il 4 Agosto 2010 per volontà di una mamma, che vide, a cavallo del 2006/2007, l esplosione violenta del DOC di suo figlio, seguito, dopo 6 mesi, da improvvisa esplosione di movimenti ticcosi oculari e facciali. Entrambe le manifestazioni seguivano di alcune settimane infezioni streptococciche rilevate con tampone faringeo ambulatoriale. Dopo un ampia ricerca in internet, i primi riferimenti accessibili alla madre del bambino, dell età di sei anni e mezzo furono un articolo del 2003 della Dr.ssa M. Guarnieri (Pediatra LS), e il sito del Dr. Kovacevic (medico statunitense). A seguire, Pubmed. L Associazione è ormai un punto di riferimento fondamentale per molte famiglie con bambini e ragazzi diagnosticati PANDAS ed è attualmente, purtroppo, l unica associazione europea ad occuparsi di indirizzare le famiglie ai pochi medici italiani che nella PANDAS credono e che hanno ormai una vasta esperienza nella diagnosi clinica, oltre ad un ampia casistica di remissioni sintomatologiche in seguito a somministrazione di antibiotici (Benzilpenicillina Benzatinica G in particolare). I medici, e i relativi pazienti, sono penalizzati dalla MANCANZA DEL PROTOCOLLO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO. Il test della Dr.ssa Cunningham rappresenta il primo passo verso diagnosi neuropsichiatriche non più cliniche, bensì laboratoristiche. Il test della Dr.ssa Cunningham andrà a far parte del PROTOCOLLO DIAGNOSTICO di prossima pubblicazione e misura i livelli di Dopamine 1 Receptors (D1R), Dopamine 2 receptors (D2R), Lysoganglioside, Tubulin, CamKinase II. La diffusione della conoscenza della PANDAS/PANS trova ostacoli nella scarsità di dimostrazioni scientifiche. Sono di prossima pubblicazione tre importanti studi. La sindrome è scarsamente conosciuta dalle famiglie e dai medici. Occorre diffonderne la conoscenza. Occorre che altri ricercatori in tutto il mondo inizino ad occuparsi di una patologia spesso misdiagnosticata.

3 Non vi è evidenza di sintomatologia identica a quella PANDAS/PANS in altre patologie, se non nella SC, che però presenta alcuni segni, non presenti nei pazienti PANDAS. L altra patologia, spesso identica nella sintomatologia, è la Sindrome di Tourette. L ipotesi che Tourette Syndrome e PANDAS siano diagnosticamente sovrapponibili non è stata dimostrata dagli studi finora condotti, così come non è stato scientificamente dimostrato il contrario. I genitori di bambini e ragazzi PANDAS, responsivi alle terapie antibiotiche, riportano spesso, nella storia medica del/i proprio/i figlio/i, di aver ricevuto, prima della diagnosi di PANDAS, quella di TS. Obiettivi del corso 1. Diffondere fra i medici la conoscenza dell esistenza della Sindrome PANDAS/PANS; 2. Fornire a medici e genitori dei pazienti informazioni scientifiche riguardanti la Sindrome; 3. Stimolare la discussione e la riflessione dei Sig.ri medici, attraverso il confronto delle esperienze cliniche e in base alla letteratura esistente; 4. Sensibilizzare le istituzioni a favore di interventi mirati alla risoluzione delle problematiche inerenti le MR non riconosciute qual è la PANDAS/PANS.

4 sintomi, diagn Primo Convegno Italiano sull Programma della giornata Registrazione dei partecipanti Saluto delle Autorità Ass. S. Funaro Lettura Magistrale Dr. M. Guarnieri Prima Sessione: NOVITA DAGLI USA Prof.ssa F. Falcini, Dr.ssa C. Caputo PANDAS/PANS and other forms of Obsessive Compulsive, Disorder Dr.ssa S. E. Swedo Range of Illness severity in PANDAS/PANS with variance in diagnosis and treatment Dr.ssa E. Latimer Anti-Neuronal Autoantibodies in Behavioral and Movement Disorders and their Targets in the Brain Dr. M. W. Cunningham Open coffee PANDAS/PANS: Clinical and Scientific aspects of a common and complex disorder Dr. R. Trifiletti PANDAS: Results of clinical studies on 200 patients (years ) Dr. M. Kovacevic

5 a sindrome PANDAS/PANS: osi e terapia Domande e Risposte Pausa Esposizione del parere adottato dal CSR sul protocollo osservazionale relativo alle PANDAS Prof. G. Berni Seconda sessione: CASI DIAGNOSTICATI IN ITALIA Dr. M. Guarnieri, Dr. A. Spalice Storie PANDAS/PANS: prima casistica italiana Prof. F. Falcini Pandas: diagnosi, quadro clinico e terapia in una numerosa casistica pediatrica Dr.ssa A. Meini Casistica Ospedale San Giuseppe, Empoli Dr.ssa C. Caputo Casistica Umberto I Dr. A. Spalice Discussione Open Coffee

6 Diagnosi differenziale con la Corea di Sydenham Dr. S. Savasta Diagnosi differenziale con la S. di Tourette Prof.ssa. E. Tozzi Terza sessione: LA TERAPIA IN ITALIA Dr.ssa A. Meini, Dr. S. Savasta Terapia antibiotica e antinfiammatoria Dr.ssa L. Breda Prevenzione delle infezioni ORL Dr.ssa G. Rapacioli Discussione Compilazione questionari ECM Chiusura dei lavori

7 FACULTY Prof. Giancarlo Berni Dr.ssa Luciana Breda Dr.ssa Carmela Caputo Dr. W. Madeleine Cunningham Prof. Fernanda Falcini Ass. Sara Funaro Dr.ssa Marzia Guarnieri Dr.ssa Elizabeth Latimer Dr. Miroslav Kovacevic Dr.ssa Antonella Meini Dr.ssa Giuliana Rapacioli Dr. Salvatore Savasta Dr. Alberto Spalice Dr. Susan E. Swedo Prof. Elisabetta Tozzi Dr. Rosario Trifiletti Responsabile dell Osservatorio permanente sul sistema di emergenza-urgenza - Regione Toscana Reumatologia Pediatrica Osp. S.S. Annunziata-Chieti Pediatra Ospedale S. Giuseppe-Empoli (FI) Ph.D. George Lynn Cross Research Professor Presbyterian Health Foundation Presidential Professor Microbiology and Immunology Director,Immunology Training Program University of Oklahoma Health Sciences Center Reumatologia Pediatrica Università degli Studi di Firenze Assessore al Welfare e sanità, Accoglienza e integrazione, Pari opportunità, Comune di Firenze. Pediatra LS-Calenzano (FI) Child and Adolescent Neurologist-Assoc. Professor at Georgetown University MD CI Asst. Professor of Pediatrics Loyola University Stritch School of Medicine. Lecturer University of Illinois at Chigago College of Medicine Unità di Immunologia Pediatrica-Clin. Pediatrica dell Univ.degli Studi di Brescia - Spedali Civili Medico Neurologia Pediatrica Osp. S. Matteo - Pavia Dirigente I livello UOC Neurologia Peditrica Univ. La Sapienza Policlinico Umberto I - Roma Chief Pediatrics & Developmental Neuroscience Branch at the National Institute of Mental Health (NIMH) NPI, Univ. degli Studi dell Aquila MD, PhD - Ramsey - NJ - USA

8 Segreteria Scientifica Dott.ssa Giuliana Galardini - Pres. PANDAS ITALIA Provider e Segreteria Organizzativa Provider accreditato n 156 Via F. Ferrucci Prato Tel Fax Con il contributo non condizionato di Si ringrazia per la gentile collaborazione Famiglia RITELLA-DENTAMARO L evento è accreditato con 7 crediti ECM per: psicologi, psicoterapisti medici chirurghi specialisti in malattie infettive; neurologia; neuropsichiatria infantile; pediatria; psichiatria; neurochirurgia; neurofisiopatologia; medicina generale (medici di famiglia); pediatria (pediatri di libera scelta); psicoterapia; infermieri pediatrici, infermieri.