Istituto Suore Cappuccine di M. Rubatto. Casa di Cura San Francesco. Le Demenze. Il manuale del caregiver

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1 Istituto Suore Cappuccine di M. Rubatto Casa di Cura San Francesco Le Demenze Il manuale del caregiver

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3 Casa di Cura San Francesco INDICE Presentazione pag. 02 La demenza di Alzheimer e le altre demenze pag. 03 I numeri della demenza pag. 05 I primi segni della demenza pag. 06 La malattia di Alzheimer pag. 08 Caratteristiche della malattia di Alzheimer pag. 09 Sintomi premonitori della malattia di Alzheimer pag. 10 Gli stadi della malattia di Alzheimer pag. 11 Fase lieve Fase moderata Fase severa Disturbi del comportamento Le altre demenze pag. 15 La demenza vascolare La demenza a corpi di Lewy La demenza frontotemporale malattia di pick Le terapie pag. 17 Suggerimenti per la vita quotidiana pag. 23 I servizi per la persona affetta da Demenza pag. 31 Unità valutazione Alzheimer (UVA) Assistenza domiciliare integrata (ADI) Centro diurno Ricovero di sollievo Residenze sanitarie assistenziali (RSA) Informazione, educazione e sostegno psicologico dei familiari pag. 34 Gli aspetti legali pag. 35 Inabilitazione Interdizione Amministratore di sostegno I benefici economici pag. 36 Le agevolazioni pag. 37 1

4 Presentazione Le demenze ed in particolare la malattia di Alzheimer, la principale di esse, rappresentano una delle principali cause di disabilità nella popolazione anziana dei nostri paesi, tanto da diventare oltre che un problema sanitario, un problema sociale. La cura e la gestione di questi pazienti che per definizione diventano progressivamente incapaci di badare a se stessi, è quasi sempre affidata ai familiari, coniuge, figli, nipoti che vengono definiti caregivers. A parte nelle fasi iniziali in cui il paziente ha consapevolezza di malattia e potrebbe partecipare alle scelte decisionali importanti, nelle fasi successive, i pazienti sono affidati completamente ai caregivers. Questo breve opuscolo è stato pensato e realizzato a sostegno proprio di coloro i quali, spesso inconsapevoli della realtà del problema da affrontare, ma soprattutto ignari di ciò che potrebbe capitare nel corso evolutivo della malattia, dovranno comunque fare scelte, gestire bisogni e problemi dei pazienti a loro affidati, spesso non per scelta. Molte saranno le lacune che emergeranno accostando la lettura teorica dei problemi alla realtà della vita vissuta, ma ci è sembrato che anche solo un barlume di luce nell oscurità di queste patologie possa essere d aiuto. Dr. Massimo Moleri Responsabile U.O. Neurologia - CDC S. Francesco 2

5 Casa di Cura San Francesco La demenza di Alzheimer e le altre demenze Cosa sono le demenze. Con il termine di demenza si indica una sindrome, ossia un insieme di sintomi, che si manifesta con un declino progressivo delle funzioni cognitive (memoria, ragionamento, linguaggio), tale da compromettere le usuali attività (lavoro, hobby, interessi) e relazioni. La demenza rappresenta una condizione patologica determinata da varie malattie che, in modo diretto indiretto, danneggiano il cervello. Queste colpiscono più frequentemente gli anziani, la cui numerosità rispetto alla popolazione generale è sensibilmente aumentata nel corso degli ultimi decenni, rappresentando ora più del 20%. Le condizioni che possono causare una demenza sono numerose (oltre 60), aventi esordio, durata e prognosi diversa (Tabella 1). Il 50 60% delle demenze è provocato dalla malattia di Alzheimer, il 15% da condizioni che determinano lesioni al cervello di tipo vascolare, il 10 30% da patologie di tipo degenerativo. I casi di incidenza (ossia i nuovi casi di demenza all anno) presentano una crescita esponenziale. Ecco perché le demenze sono oggi una delle principali sfide per il sistema sociale e sanitario del mondo occidentale. La prognosi di una demenza è condizionata dal tipo e dai sintomi che la caratterizzano. Nei giovani e in coloro che presentano precocemente disturbi nella comunicazione o del comportamento, l evoluzione è più rapida. Nell anziano l evoluzione è correlata alla presenza di altre malattia concomitanti. Nel caso della demenza vascolare la progressione avviene a gradini : a rapidi peggioramenti dell autonomia si alternano fasi di relativa stabilizzazione delle condizioni generali. Inoltre, il malato può conservare anche nelle fasi avanzate della malattia alcune capacità cognitive, cosa che non avviene nella malattia di Alzheimer e nelle altre forme di malattie neurodegenerative. Le persone con demenza raramente decedono per conseguenza diretta della malattia. Talvolta la demenza complica e aggrava il decorso di altre malattie. 3

6 Demenze primarie e degenerative Malattia di Alzheimer Parkinson demenza Demenza a corpi di Lewy Demenze frontotemporali Paralisi sopranucleare progressiva Degenerazione corticobasale Malattia di Huntington Atrofia multisistemica Demenze secondarie a malattie cerebrali Ischemie o emorragie cerebrali Tumori cerebrali Traumi cranici Idrocefalo normoteso Vasculiti Demenze secondarie a malattie extra-cerebrali Malattie tiroidee o altre alterazioni endocrine Pneumopatie ostruttive Sostanze tossiche (alcol, stupefacenti, farmaci) Deficit vitaminici (in particolare vitamina B12) Malattie paraneoplastiche Malattie renali ed epatiche Malattie psichiatriche (es. depressione) 4

7 Casa di Cura San Francesco I numeri delle demenzecosa sono le demenze. 5

8 I primi segni della demenza Il normale invecchiamento cerebrale provoca modificazioni delle attività cognitive senza alterare le capacità di svolgere una normale vita di relazione. Le difficoltà di memoria sono tra le manifestazioni più evidenti e precoci dell invecchiamento cerebrale. Non è facile distinguere se un disturbo di memoria è una normale dimenticanza oppure rappresenta l esordio di una malattia. Se il deficit di memoria è sporadico, non associato ad altri sintomi cognitivi quali orientamento, linguaggio, ragionamento, dovrebbe essere considerato come una semplice dimenticanza. In ogni caso, di fronte alla comparsa di un disturbo di memoria in una persona anziana, è meglio rivolgersi al proprio medico di famiglia. Inizialmente la sintomatologia correlata alla demenza può essere così lieve da passare inosservata. È solo con il progredire della malattia che la sindrome diventa evidente. I più comuni sintomi premonitori delle demenze sono: 1. Perdita di memoria: dimenticanza di nomi di persone ben conosciute, di eventi appena vissuti, di impegni; la persistenza e ripetitività devono indurre ad approfondire le cause. 2. Disorientamento spazio/tempo: perdere la strada di casa, non sapere dove ci si trova; dimenticare la data è invece evento comune. 3. Problemi di linguaggio: ridurre il numero delle parole che si usano semplificando il linguaggio, avere difficoltà a denominare gli oggetti, difficoltà nel capire ciò che gli altri dicono o chiedono. 4. Diminuzione delle capacità di giudizio: difficoltà ad affrontare problemi nuovi o a risolvere compiti. 5. Difficoltà nel pensiero astratto: difficoltà a fare calcoli o a esprimere un concetto complesso. 6. Difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane: errori nell esecuzione di compiti usuali, utilizzo di elettrodomestici, svolgimento dihobby, assunzione di medicine. 7. Riduzione di interesse verso le occupazioni quotidiane: apatia, trascuratezza nella cura per la persona e per la casa; poca voglia di vedere familiari o amici. 6

9 Casa di Cura San Francesco 8. Cambiamenti di umore: modificazioni repentine dell umore con il passaggio dalla tristezza all euforia senza ragioni. 9. Modificazione del carattere: da interessata a vivace diviene apatica e disinteressata, da tranquilla e disponibile diviene irritabile e taciturna, da attenta all aspetto e alla cura del corpo diviene trascurata. 10. Modificazioni del comportamento: la persona può divenire sospettosa, ossessionata da paure, può vedere cose inesistenti; può comparire irritabilità, comportamenti socialmente inopportuni. Il riconoscimento precoce di un iniziale demenza offre maggior possibilità di inquadrarne la causa e di intervenire tempestivamente per un trattamento. 7

10 La malattia di Alzheimer Nel 1907, il dottor Alois Alzheimer e il dottor Gaetano Perusini ( figura 1) descrissero per la prima volta il caso di una donna, Auguste, ricoverata a Monaco presso il Centro di igiene mentale per una sindrome in cui a disturbi di tipo psichiatrico si associava un quadro di demenza. Alla morte di Auguste l autopsia evidenziò delle particolari alterazioni nel cervello, mai osservate in precedenza (i medici le definiscono placche amiloidi e gomitoli neurofibrillari. Figura 1. Gli scopritori della malattia di Alzheimer Alois Alzheimer Gaetano Perusini Perusini morì durante la Prima guerra mondiale a soli 36 anni dopo aver descritto, insieme ad Alzheimer, altri casi simili a quello di Auguste; da allora, una malattia senza nome, ovvero inserita in generale nel novero delle demenze, cominciò a essere chiamata dapprima malattia di Alzheimer e Perusini, in seguito, più semplicemente, malattia di Alzheimer. 8

11 Casa di Cura San Francesco Caratteristiche della malattia di Alzheimer L esordio e lo sviluppo della malattia di Alzheimer La malattia di Alzheimer si sviluppa a partire da una minima compromissione della cognitività che di solito si manifesta come una lieve perdita di memoria per gli eventi recenti: la memoria per gli eventi del passato, invece, resta sostanzialmente inalterata. In pratica, il paziente comincia a dimenticare gli ultimi episodi accaduti: non ricorda dove ha riposto gli oggetti, cosa ha mangiato, l ultima strada percorsa. Il disturbo della memoria tende ad aggravarsi progressivamente e, nel giro di qualche mese-un anno, può portare a confusione e disorientamento sul tempo (in termini di durata, progressione, variazione), sulle persone e sui luoghi. A causa di ciò, la persona affetta da malattia di Alzheimer diviene estremamente insicura, all inizio nei compiti più complicati e in seguito anche in quelli più semplici e comuni; inizia pertanto a rendersi necessaria una supervisione da parte dei familiari. Le cause della malattia di Alzheimer Alla base del processo che porta alla demenza vi è il progressivo deterioramento della corteccia cerebrale (o sostanza grigia); questa è la sede degli aspetti più caratteristici della persona umana e ne permette la piena manifestazione nelle relazioni con se stessi e gli altri. Pertanto il suo danneggiamento andrà a compromettere tutte quelle attività superiori, intelligenti che diversificano l essere umano dalle altre forme di vita. Nonostante la vera causa della malattia non sia ancora nota, negli ultimi anni si sono fatti notevoli progressi conoscitivi: alla base vi sarebbe un disturbo a carico di alcuni neuroni, le cellule principali del sistema nervoso, i quali perdono la capacità di smaltire sostanze derivate dal loro metabolismo. Queste ultime, pertanto, si accumulano nel neurone e svolgono un azione tossica. Questi accumuli sono proprio le placche amiloidi e i gomitoli neurofibrillari osservati per la prima volta da Alois Alzheimer e Gaetano Perusini all autopsia della signora Auguste. 9

12 Sintomi premonitori della malattia di Alzheimer La Federazione Alzheimer Italia ha stilato un elenco di 10 sintomi premonitori la cui presenza deve indirizzare il paziente o il familiare a parlare con il proprio medico con estrema franchezza del problema. Il medico valuterà che i sintomi abbiano un certo rilievo clinico; per esempio, la perdita della memoria deve essere persistente e portare a difficoltà nello svolgimento di compiti quotidiani o del proprio lavoro. Il medico, eventualmente con l ausilio di una visita specialistica, saprà discriminare se la sintomatologia è attribuibile alle fasi iniziali di una demenza oppure se è correlata ad altre problematiche di natura psichica (ansia, depressione, in modo particolare). Un importante indicatore della malattia di Alzheimer in fase iniziale è la scarsa consapevolezza di malattia espressa dal paziente, aspetto che emerge palesemente nel corso della visita medica. Pertanto, se ci si accorge che un familiare di età avanzata presenta sintomi simili a quelli elencati nella tabella è opportuno attivarsi, vincendo anche le resistenze del soggetto, affinché venga eseguita una valutazione medica adeguata e approfondita. 1. Perdita della memoria 2. Difficoltà nelle attività della vita quotidiana 3. Problemi di linguaggio 4. Disorientamento nel tempo e nello spazio 5. Diminuzione nella capacità di giudizio 6. Difficoltà nel pensiero astratto 7. La cosa giusta al posto sbagliato 8. Cambiamenti di umore e del comportamento 9. Mancanza di iniziativa 10. Difficoltà a pianificare tempi e modi di azioni complesse 10

13 Casa di Cura San Francesco Gli stadi della malattia di Alzheimer Si considerano classicamente tre fasi o stadi di malattia, lieve, moderata e severa, basandosi sui risultati del test cognitivo MMSE. Questo test è basato su semplici domande strutturate e sulla richiesta di eseguire degli ordini, scrivere una frase e fare un disegno; il punteggio ottenibile al test varia da 0 a 30. Un punteggio compreso tra 24 e 30 indica un livello di cognitività normale. La malattia di Alzheimer è lieve per punteggi compresi tra 18 e 24, moderata per punteggi che vanno da 10 fino a 18 e severa per punteggi minori di 10. Si possono identificare diversi livelli di gravità della malattia di Alzheimer. Lieve Deficit di memoria Agganciare la cornetta Spegnere la luce Chiudere il rubinetto MODERATA Il paziente viene aiutato a camminare, mangiare, vestirsi, lavarsi. SEVERA Paziente allettato I pazienti in cui il MMSE è compreso tra 23 e 26 sono candidati a una diagnosi di MCI (Mild Cognitive Impairment - lieve deficit cognitivo). In questi casi il deficit cognitivo interessa esclusivamente la memoria e il paziente è pur sempre autonomo. Il MCI non può essere considerato come demenza, ma potrebbe evolvere in malattia di Alzheimer (secondo recenti studi la tendenza a evolvere riguarda circa il 60% dei pazienti affetti da MCI) oppure restare isolato come deficit di memoria. 11

14 Fase lieve Caratterizza la malattia all esordio; si riscontrano fasi di normalità o comunque condizioni in cui i deficit cognitivi non riducono le autonomie del paziente. I problemi di memoria per gli eventi recenti iniziano a compromettere le attività e il paziente deve ricorrere ad accorgimenti pratici (per es., utilizzare dei promemoria per ricordare avvenimenti, appuntamenti ecc.) per supportare il deficit. I pazienti, in genere, non hanno particolari problemi motori, sono ancora parzialmente autonomi ma necessitano già delle supervisioni altrui. In questa fase è indicato iniziare la terapia con i farmaci specifici per la malattia di Alzheimer in quanto questi farmaci rallentano l evoluzione della malattia. Fase moderata In questo stadio di malattia i pazienti iniziano ad avere seri problemi di autonomia (hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24); necessitano di aiuti per vestirsi, nutrirsi e provvedere all igiene personale; possono iniziare ad essere rallentati dal punto di vista motorio e ad avere con maggiore frequenza disturbi comportamentali (agitazione, depressione, allucinazioni, deliri ecc.). I disturbi cognitivi, molto invalidanti, determinano problemi anche nel comprendere il linguaggio e nell attuare ciò che viene ideato o che viene richiesto. Fase severa È lo stadio avanzato della malattia. Si passa gradualmente dalle perdite di tutte le autonomie all incapacità di esprimersi e di comprendere; con l aggravamento progressivo si determina l incapacità di camminare e si rende necessario l allettamento. La nutrizione diventa problematica per la comparsa di disfagia (incapacità a deglutire). È lo stadio in cui, se non subentrano altre complicanze o la morte per altre patologie, il paziente rimane confinato a letto, in posizione fetale, incapace di deglutire e di parlare fino al decesso. 12

15 Casa di Cura San Francesco I disturbi del comportamento Quasi tutti i pazienti con l aggravarsi della malattia sviluppano disturbi del comportamento che si possono sommariamente distinguere in sindromi da iperattività e da ipoattività. Le sindromi da iperattività rendono il paziente più pericoloso verso se stesso e verso gli altri; si manifestano con agitazione psicomotoria, aggressività, vagabondaggio e allucinazioni, quasi sempre di tipo visivo. In alternativa il paziente può sviluppare caratteristiche comportamentali caratterizzate da ipoattività con chiusura in se stesso, perdita degli interessi, apatia e sindromi che ricordano la depressione. Iperattività Agitazione psichica e motoria Aggressività Vagabondaggio Allucinazioni visive Ipoattività Chiusura in se stessi Perdita di interesse Apatia Calo del tono dell umore Sindromi da iperattività L agitazione è uno dei disturbi comportamentali più comuni in corso di malattia di Alzheimer. Si può manifestare sotto forme diverse: aggressività fisica o verbale, irrequietezza, vocalizzazioni ecc,. Solitamente l aggressività è rivolta verso la persona più vicina, cioè il caregiver. Si deve cercare di non reagire d istinto all episodio di aggressività, partendo dal presupposto che non è un evento volontario ma è causato dalla malattia; si consiglia di ricorrere a toni dolci e tranquillizzanti nei confronti del malato. Nei casi in cui vi sia indicazione, lo specialista può prescrivere dei farmaci specifici per il controllo dell aggressività; anche la musicoterapia e le terapie comportamentali si sono dimostrate utili. 13

16 Il vagabondaggio è un disturbo del comportamento relativamente frequente nella malattia di Alzheimer; il paziente cammina ininterrottamente, in modo compulsivo e, poiché la malattia comporta anche una perdita dell orientamento, il pericolo che si smarrisca in nuovi percorsi è estremamente elevato. Nelle RSA sono spesso presenti ambienti progettati in modo idoneo, in cui il malato, con la presenza di una supervisione, può vagare senza rischi. Le allucinazioni sono sensazioni uditive o visive di realtà inesistenti. Nel malato con demenza sono più frequenti quelle di tipo visivo e possono associarsi a aggressività. Il delirio è la percezione erronea della realtà alla quale la persona aderisce in modo irremovibile; può essere di persecuzione, di grandezza, di gelosia. L interazione col malato è importante e in particolare occorre fare attenzione a non contraddirlo in maniera violenta e ad attuare invece un atteggiamento rassicurante e di ragionamento. Sindromi da ipoattività La depressione è un sintomo molto frequente. Tra i motivi per cui un malato possa avere umore depresso vi è il rendersi conto delle proprie difficoltà nello svolgimento di compiti che prima erano facili, oppure il percepire la perdita di autonomia. L atteggiamento da tenere con il malato è quello comprensivo e disponibile ad ascoltare; è importante incoraggiare la partecipazione ad attività che lo possano coinvolgere. La depressione può essere controllata con i farmaci antidepressivi; anche la musicoterapia può essere un buon alleato. L apatia è l indifferenza verso il mondo circostante. È caratterizzato dalla progressiva perdita degli interessi ed è fortemente connessa alla depressione. Può manifestarsi anche come rifiuto a parlare e a interagire con gli altri. È difficile stimolare una persona apatica e a questo proposito possono essere utili ambienti coinvolgenti e favorenti una certa attività secondo le abilità del paziente. 14

17 Casa di Cura San Francesco Le altre demenze Demenza vascolare Rappresenta circa il 15% di tutte le forme di demenza. Le cause possono essere diverse: un infarto cerebrale, più raramente un infarcimento emorragico di aree del cervello. I disturbi delle demenze vascolari sono variabili in relazione alla sede e all estensione delle lesioni. Si possono avere singoli infarti in aree strategiche per lo svolgimento delle attività cognitive, infarti multipli in molte zone del cervello oppure un ridotto afflusso di sangue a tutto il tessuto cerebrale. Il decorso ha andamento progressivo a gradini poiché i singoli peggioramenti sono dovuti a nuovi eventi ischemici. I sintomi cognitivi che si possono manifestare sono: 1. Amnesia: compromissione perlopiù della memoria recente e dell acquisizione di nuove informazioni. 2. Anomie: incapacità a denominare gli oggetti. 3. Afasia: disturbo del linguaggio 4. Aprassia: incapacità a compiere e ripetere movimenti su comando 5. Agnosia: difficoltà al riconoscimento di stimoli visivi e tattili. A questi si possono variamente associare: Disturbi della marcia: cammino a piccoli passi, rallentamento motorio, instabilità posturale, deficit di forza di un arto. Disturbi della continenza. Bradifrenia: rallentamento psicomotorio nelle performance cognitive, nella parola e nel movimento. Labilità emotiva: disturbo depressivo resistente alla terapia farmacologica. 15

18 Demenza a corpi di Lewy Dopo la malattia di Alzheimer è la forma di demenza degenerativa più frequente. Caratteristiche peculiari sono: la fluttuazione delle funzioni cognitive, deficit di attenzione ed esecuzione-programmazione di compiti, mentre la memoria può inizialmente essere preservata. Fin dalle fasi iniziali sono presenti allucinazioni visive, disturbi del sonno. Le funzioni motorie sono compromesse in modo caratteristico, con marcia di tipo parkinsoniano, frequenti cadute e sincopi. La demenza a corpi di Lewy fa parte del gruppo di demenze degenerative sottocorticali, caratterizzate appunto da disturbi motori simili al morbo di Parkinson. Demenza frontotemporale Malattia di Pick Ha generalmente inizio tra i 45 e i 65 anni, con una durata media di 6 8 anni. Rappresenta il 2 9% di tutte le forme di demenza. Anche questa forma è causata dal deposito di proteine patologiche nelle cellule cerebrali. Tali aree sono deputate al controllo del comportamento; questo tipo di demenza si caratterizza per cambiamenti di personalità: l individuo può diventare sgarbato, irascibile e arrogante, o viceversa, avere mancanza di iniziativa. Tra gli aspetti cognitivi prevalgono i disturbi di linguaggio. 16

19 Casa di Cura San Francesco Le terapie L importanza di rivolgersi quanto prima a un centro U.V.A. (Unità Valutazione Alzheimer) nasce dal fatto che i farmaci indicati nella malattia di Alzheimer a oggi disponibili hanno dimostrato un efficacia maggiore se assunti precocemente; la loro somministrazione già all esordio della malattia è in grado di rallentare l aggravamento dei sintomi. (Figura 2) stadio iniziale lieve moderata grave stadio iniziale lieve moderata grave Declino del punteggio MMSE Evoluzione della AD non trattata con i farmaci sintomi cognitivi compromissione delle ADL Istituzionalizzazione disturbi comportamentali Declino del punteggio MMSE Evoluzione della AD trattata con i farmaci sintomi cognitivi Inizio della terapia con farmaci per la AD compromissione delle ADL disturbi comportamentali ANNI ANNI Figura 2 I farmaci nella AD vanno usati nelle fasi iniziali della malattia riducono la velocità di progressione nel tempo dei sintomi non bloccano l evoluzione peggiorativa della malattia Tuttavia, è necessario considerare che i farmaci controllano solo i sintomi e non sono in grado di bloccare l aggravamento progressivo della malattia che, inesorabilmente, progredirà nel tempo. Oltre ai farmaci specifici per la malattia di Alzheimer, si possono rendere necessarie cure mediche specifiche e mirate per altri tipi di problemi che caratterizzano la malattia, soprattutto nelle fasi avanzate (per es., i disturbi del comportamento, la depressione, l ansia). La malattia di Alzheimer è una forma irreversibile di demenza e, al momento, non vi sono farmaci in grado di guarirla; da alcuni anni, però, sono disponibili 17

20 terapie specifiche che ne permettono un controllo soddisfacente. La terapia di base nella fase iniziale si fonda sull uso di una classe di farmaci ( inibitori dell acetilcolinesterasi è il loro nome farmacologico) in grado di favorire l attività dei centri nervosi che regolano i processi della memoria recente. I nomi dei principi attivi sono donepezil, rivastigmina e galantamina. Sulla base dei criteri clinici e terapeutici specifici per il singolo caso, lo specialista in demenze operante presso il centro U.V.A. stabilirà con quale farmaco iniziare la terapia. Terapie farmacologiche dei sintomi correlati alla demenza Alcuni sintomi che frequentemente si accompagnano alla demenza, i disturbi del comportamento e i quadri depressivi in primis, possono essere trattati con farmaci specifici, rispettivamente i neurolettici e gli antidepressivi. Essendo i quadri clinici differenti da paziente a paziente, il medico, sulla base della propria esperienza clinica, individuerà il farmaco o la combinazione di farmaci dai quali attendersi la miglior risposta. Gli ambiti in cui è maggiormente richiesto un ausilio farmacologico sono il controllo degli episodi acuti di agitazione psicomotoria, degli episodi allucinatori e deliranti, dell insonnia, dell irrequietezza, dell ansia e della depressione. Questi farmaci, pur non esercitando alcuna azione e sulla malattia di Alzheimer o sulla sua progressione, contribuiscono al miglioramento della qualità di vita del paziente e delle persone che lo circondano. 18

21 Casa di Cura San Francesco Terapie non farmacologiche riabilitative Parallelamente allo sviluppo di terapie farmacologiche per le demenze, sono state sviluppate e migliorate nel tempo alcune procedure non farmacologiche applicabili nelle fasi iniziali della malattia, volte alla riattivazione cognitiva e al controllo e gestione di anomalie comportamentali. La terapia farmacologica, infatti, pur essendo necessaria, può determinare effetti collaterali che in alcuni casi appesantiscono una condizione fisica generale già difficile o compromessa da altre patologie organiche. Le terapie non farmacologiche aiutano a ridurre il ricorso continuo a crescenti sedazioni e contestualmente stimolano le abilità affettive e cognitive residue che rappresentano i pilastri che sostengono il controllo dei comportamenti patologici tipici degli stati di demenza senile. Le terapie di riattivazione cognitiva hanno l obbiettivo di mantenere il paziente il più possibile in contatto con la realtà potenziando le funzioni cognitive residue, quindi favorendo il mantenimento dell autonomia. Richiedono l intervento di personale specializzato presso i centri in cui vengono erogate e la cooperazione del caregiver e dei familiari quando il paziente è al domicilio. Tra le tecniche più utili vanno ricordate la riabilitazione della memoria e la terapie di orientamento della realtà. Riabilitazione della memoria La riabilitazione della memoria si può ottenere con metodologie diverse; le più comuni sono le mnemotecniche, il memory training e la terapia di reminiscenza. Mnemotecniche: al soggetto vengono insegnate le tecniche utili per ordinare mentalmente le cose da ricordare. Memory training: induce il soggetto ad associare spontaneamnete la cosa da ricordare a persone, animali, episodi e momenti di vita vissuta. Terapia di reminiscenza: si basa sul ruolo positivo che il ricordo di esperienze passate ha sull autostima, sul mantenimento dell identità personale e sul tono dell umore nell anziano. 19

22 Terapia di orientamento della realtà Chiamata dagli esperti ROT (Reality Orientation Therapy) si basa sull ipotesi che la stimolazione visiva, uditiva, fisica e altre ancora, attivino, migliorandola, la funzione cerebrale compromessa dalla malattia. Si articola in sedute periodiche cui partecipano gruppi di 4 5 pazienti durante le quali vengono proposte stimolazioni sensoriali e fisiche; a questa fase deve seguire una stimolazione continua del paziente durante l intero arco della giornata a opera del caregiver e dei familiari. Nelle fasi più avanzate, quando i disturbi del comportamento prendono il sopravvento sul disturbo cognitivo, vi sono altri tipi di intervento, essenzialmente psico-sociali, con i quali si pone l attenzione sullo stato psichico del paziente e sull ambiente in cui è inserito. In particolare vengono curati l ambiente in cui il paziente vive, vengono addestrate le persone che si prendono cura del malato, e si pianificano le attività quotidiane. Altre terapie non farmacologiche Per ridurre le anomalie comportamentali quali agitazione, aggressività, ansia, depressione, sono indicate, parallelamente ad un ambiente protesico e ad una corretta comunicazione, terapie non farmacologiche quali la terapia della bambola e la musicoterapia. Terapia della Bambola La terapia che adotta l uso delle bambole, chiamata anche Doll Therapy o Empathy Doll ha origine con il contributo della terapeuta Britt-Marie Egedius-Jakobsson in Svezia. È una strategia terapeutica utile a migliorare il benessere e la qualità di vita in pazienti affetti da demenza in situazioni di difficoltà: facilita il rilassamento e diminuisce gli stati di agitazione. L impiego di questa terapia aiuta gli operatori nei loro compiti assistenziali e risulta molto utile anche per i familiari che seguono i loro cari a domicilio, poiché la terapia è applicabile sia in ambito residenziale che domiciliare. Il ricorso ad una bambola, in persone in cui le capacità di memoria, logiche e verbali si sono ridotte e che a causa di una patologia non riescono più ad intrattenere relazioni stabili ed equilibrate, consente di attivare delle modalità di relazione pre-verbali e non verbali che permettono di canalizzare le 20

23 Casa di Cura San Francesco energie mentali su un attività che riveste al contempo un ruolo di distrazione ed uno, ancora più importante, di stimolo rappresentando un contesto per manifestare emozioni e pensieri che altrimenti tenderebbero ad affollare in modo confuso il mondo interno del paziente. La Doll Therapy, perciò, riesce a dirigere l attenzione di una persona affetta da demenza o da patologie con compromissioni simili verso un compito semplice, come quello di accudimento di una bambola, evitando la congestione del pensiero dovuta alla concentrazione su idee e stati affettivi che, non avendo un filo di unione, generano stati di confusione e di disagio che vengono manifestati spesso con disordini del comportamento. (Cilesi, 2012) Musicoterapia Nel 2001 l America Accademy of Neurology ha indicato la musicoterapia come una tecnica per migliorare le attività funzionali e ridurre i disturbi del comportamento nel malato di Alzheimer. Ciò è possibile perché la musica sembra rivelarsi una via di accesso privilegiata per contattare il cuore dei malati, nonostante il deterioramento cognitivo dovuto alla malattia. Gli approcci musicoterapici sono volti ad integrare funzioni cognitive, affettive, fisiche ed interpersonali, utilizzando tecniche attive e ricettive. Durante le sedute i pazienti cantano canzoni popolari, ascoltano musica dal vivo e/o registrata, danzano liberamente o vengono coinvolti in danze popolari molto semplici, accompagnano con strumenti a percussione brani musicali o canzoni. Durante le sedute il paziente non deve mai sentirsi a disagio e non gli devono mai essere fatte delle richieste superiori alle sue capacità. L intervento musicoterapico mira a raggiungere alcuni dei seguenti obiettivi: socializzazione; modificazione dello stato umorale della persona e contenimento di manifestazioni d ira e di stati di agitazione; contenimento dell aggressività, del Wandering (vagabondaggio afinalistico) e degli stati ansiosi-depressivi; accrescimento dell autostima e della considerazione di se stessi; 21