CORSO DI AGGIORNAMENTO ANNUALE PER OPERATORI DEI REGISTRI TUMORI Camerino, 8-10 settembre Qualità delle fonti informative

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1 CORSO DI AGGIORNAMENTO ANNUALE PER OPERATORI DEI REGISTRI TUMORI Camerino, 8-10 settembre 2009 Qualità delle fonti informative Antonio Russo Servizio di Epidemiologia e Biostatistica Azienda Ospedaliera San Carlo Borromeo - Milano

2 DI COSA PARLIAMO Qualità delle fonti informative utilizzate in un Registro dei Tumori per la identificazione di casi incidenti

3 DI COSA NON PARLIAMO

4 Where are we? 2004 NAACCR Data Quality Indicators Case ascertainment 92.2% (>95%) Completeness of information recorded % (< 3%) (age at diagnosis, sex, race, state/county) Death certificate only cases 0.4% ( <3%) Duplicate primary cases 0.4 per 1000 (<1) Passing EDITS 100% (100%) Timeliness 23 months

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6 THE INFORMATICS PROGRESSION FOR CANCER REGISTRY

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8 Uso di fonti informative per la registrazione dei tumori al 2008 Tutti i registri tumori italiani utilizzano flussi sanitari correnti. Tutti accedono a file informatizzati relativi almeno a: Dimissioni ospedaliere Mortalità ReNCaM Molti accedono a file informatizzati relativi ai referti di Anatomia Patologica CODIFICATI e NON

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10 Supplier Data Files NICR Registration Process Automatic Data Load from 13 PAS sites, 5 Pathology labs, Radiology, General Register of Deaths, Minor Sources Raw Source Table OUTPUTS: IARC (CI5C, ACCIS, EUROCIM) Reports (Incidence, Mortality,Survival) Queries (Medics, Government) Data Extracts Feedback to Data Suppliers (completeness, etc) Revalidate IARC Checks Fail Types of validation include simple (eg. dates), cross (eg. site/sex) & minimum dataset (eg. topography) Validation Modules Pass QUALITY ASSURANCE Search for duplicates Check of Death Initiated Cases by inspection of GP notes PAS only registrations - inspection of hospital notes Registration Database Automatic Matching Routines

11 S. Tognazzo et al. European Journal of Public Health, Vol. 15, No. 6,

12 Steps to make Electronic Tumour Registration Hospital Discharge C18.4 Date Admission Histopathology TSNOMED = T67010 MSNOMED =M81403 Biopsy on Histopathology TSNOMED = T67000 MSNOMED = M84803 Biopsy on C18.4 Transverse Colon Mucinous Adenocarcinoma

13 DIMENSIONI DELLA QUALITÀ accessibilità attendibilità / consistenza robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione completezza livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio assenza di distorsioni nei dati

14 Fonti di Contesto Anagrafe Comunale Anagrafe Assistibili Fonti di tipo Statistico Epidemiologico Registro di mortalità Fonti di tipo Amministrativo Gestionale Schede di dimissione ospedaliera Flussi Sanitari Specializzati Referti di Anatomia Patologica

15 FONTI DI CONTESTO Anagrafe Comunale Anagrafe Assistibili

16 ANAGRAFE COMUNALE Persona fisica / individuo Famiglia anagrafica Nucleo famigliare Convivenza RELAZIONE CON Residenza Domicilio Dimora TERRITORIO Piano topografico Piano toponomastico Piano ecografico

17 Popolamento dell Indice Nazionale delle Anagrafi (INA): allineamento, effettuata dai Comuni, ha lo scopo di rendere coerenti i dati anagrafici ed i Codici Fiscali dei cittadini residenti presenti nelle Anagrafi comunali con quelli presenti nell Anagrafe Tributaria di Agenzia delle Entrate COMUNE Sistemi RETI MINISTERO INTERNO CNSD Comunali (SICOM) AS 1 SIATEL Porta d Accesso Comunale prtaccom Internet RUPAR Interdominio SPC Porta dei domini CNSD AS 2 PC AS n INA AGENZIA ENTRATE Protocollo di comunicazione: TCP socket-ssl Flussi: POST HTML di dati strutturati in XML Protocollo di comunicazione: TCP socket Flussi: POST HTML di dati strutturati in XML Protocollo di comunicazione: Backbone Flussi: Busta di e-gov CNSD

18 Anagrafe Comunale Enti collegati Ministero dell Interno Ministero dei Trasporti - Motorizzazione Civile Ministero della Previdenza sociale INPS Ministero delle Finanze - Agenzia delle Entrate Regioni per aggiornamento ASL Poste Italiane Enti interessati Consolati Ministero di Grazia e Giustizia e Uffici giudiziari locali INAIL ASL e Ministero della Salute Ministero della Istruzione Regione e Provincia Enti erogatori di servizi pubblici

19 ANAGRAFE COMUNALE accessibilità attendibilità / consistenza completezza assenza di distorsioni nei dati robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio Dipende Nota Stranieri residenti sia appartenenti alla CE sia non appartenenti

20 ANAGRAFE DEGLI ASSISTITI Anagrafe sanitaria regionale statica aggiornata mediante flussi mensili comunicati dalle Aziende Sanitarie; Qualità della base informativa buona ma da migliorare (doppie iscrizione, dati anagrafici non certificati, ecc.); Disomogeneità delle applicazioni e delle modalità di gestione operativa (Sistema di Scelta e Revoca); Adempimento informativo verso il MEF (art. 50 Legge n. 326/2003) attuato in modalità batch

21 ANAGRAFE DEGLI ASSISTITI La NAR (Nuova Anagrafe Regionale) costituisce il nucleo dell intera infrastruttura informativa del Sistema Sanitario Regionale, poiché realizza un unica Anagrafe Centrale, unico per tutte le ASL della Regione capace di identificare : gli assistiti e i medici/pediatri di assistenza primaria la relazione medico-assistiti Allinea giornalmente i dati con SOGEI (la banca dati del MEF Ministero delle Finanze, basata sui codici fiscali) e, dall altro, dà la possibilità di gestire i dati anagrafici e sanitari degli assistiti di propria competenza, mantenendo inalterata la piena responsabilità su tali dati.

22 ANAGRAFE COMUNALE accessibilità attendibilità / consistenza completezza assenza di distorsioni nei dati robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio Nota Attualmente per molte anagrafi la residenza/domicilio varia solo se l assistito vi accede per la variazione del MMG NO informazioni sulle variazioni (solo se si storicizza)

23 Fonti di tipo Statistico-Epidemiologico Registro di mortalità

24 REGISTRO DI MORTALITÀ Certificazione Raccolta delle schede Codifica Inserimento La qualità raggiunta in ognuna di queste fasi concorre a definire il livello di qualità dei dati divulgati e quindi la loro affidabilità.

25 IL CONTROLLO DI QUALITÀ ISTAT Le informazioni contenute nell archivio di mortalità devono essere il più possibile complete e corrette L Istat controlla la qualità dei dati registrati e/o codificati LA CAUSA INIZIALE di Morte deve essere codificata con i soli codici validi ai fini della codifica della causa iniziale Vi deve essere compatibilità tra l età del deceduto, la causa selezionata, il sesso Con l introduzione della ICD 10 sarà necessario sostituire l attuale sistema di regole con un piano di compatibilità che tenga conto delle indicazioni fornite dalla nuova classificazione Correzione dei dati con procedure probabilistiche e/o deterministiche e/o manuali Lo studio della mortalità, aggiornamenti: la codifica automatica, la classificazione ICD10, la formazione sulla certificazione delle cause di morte. Luisa Frova ISTAT 2 MARZO 2005

26 QUALITÀ DELLA CERTIFICAZIONE Molto spesso i medici ritengono che la denuncia di morte sia un atto burocratico senza essere consapevoli dell importanza delle informazioni fornite Può avvenire che i certificati non siano compilati correttamente. Gli errori più frequenti: Informazioni irrilevanti (es. arresto cardiaco ) Descrizione di sintomi o segni Menzione di categorie mal definite (senilità) Sequenza morbosa improbabile (la causa iniziale riportata non può verosimilmente aver dato origine alle patologie riportate ai quesiti successivi Più di una causa al quesito 1 causa iniziale La vera causa iniziale riportata al quesito 4 (altri stati morbosi rilevanti)

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31 SOLO ALCUNE RIFLESSIONI Flusso della mortalità è il principale flusso informativo dei registro DCO Rapporto M/I La mortalità utilizzata è quella costruita localmente e NON la mortalità di riferimento ISTAT Problemi di codifica (tumori?, multipli e comportamento incerto ICD-X) Problemi di completezza del flusso con perdita SELETTIVA dei decessi (OUTRES)

32 casi incidenti / anno decessi per causa / anno 5% DCO

33 REGISTRO DI MORTALITÀ accessibilità attendibilità / consistenza completezza assenza di distorsioni nei dati robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio?????? Nota Spesso la perdita di decessi si evidenzia in maniera indiretta se si analizzano gli indicatori di registro (rapporto M/I, sopravvivenza per sede)

34 Fonti di tipo Amministrativo-Gestionale Schede di dimissione ospedaliera

35 1. USL DI PROVENIENZA ERRATA 2. INTERV. O PROCED. SECONDARIA ERRATA 3. DATA INTERVENTO PRINCIPALE ERRATA O MANCANTE 4. DIAGNOSI SECONDARIA ERRATA 5. REGIONE E USL DI PROVENIENZA ERRATE 6. REGIONE E USL DI PROVENIENZA NON IMPOSTATE 7. INTERVENTO PRINCIPALE ERRATO DIAGNOSI PRINCIPALE ERRATA 8. DIAG. SECONDARIA INCOMPAT. ETA'/SESSO 9. DIAG. PRINCIPALE INCOMPATIBLE ETA'/SESSO 10. CODICE ISTITUTO ERRATO 11. INTERV. PRINC. INCOMPATIBILE COL SESSO 12. INTERV. O PROCED. SECOND. INCOMPATIBILE SESSO 13. DIAGNOSI PRINCIPALE NON IMPOSTATA 14. DATA DI DIMISSIONE ERRATA 15. DATA DI RICOVERO NON IMPOSTATA 16. DURATA DEGENZA DH ERRATA 17. DATA DI NASCITA NON IMPOSTATA 18. DURATA DEGENZA DH NON IMPOSTATA 19. DATA DI NASCITA ERRATA 20. DATA DI RICOVERO ERRATA 21. SESSO NON IMPOSTATO 22. SESSO ERRATO 23. REGIME DI RICOVERO NON IMPOSTATO 24. REGIME DI RICOVERO ERRATO 25. COMUNE DI RESIDENZA ERRATO O MANCANTE 26. MODALITA' DI DIMISSIONE ERRATA O MANCANTE 27. DURATA DEGENZA DH IMPOSTATA IN REGIME ORDINARIO

36 Fonti di tipo Amministrativo-Gestionale Qualità della parte anagrafica funzione dei sistemi informativi ospedalieri Qualità della parte di diagnosi e procedure funzione della cultura / organizzazione / attenzione di reparti e delle direzioni sanitarie degli ospedali e della tipologia di controlli della ASL / regione

37 La qualità della codifica dipende da: Distanza tra momento di acquisizione dell informazione e sua codifica Comprensione degli obiettivi dei dati codificati Beneficio risultante per chi codifica Gli ultimi due punti sono dovuti al fatto che la codifica è un carico di lavoro aggiuntivo che può essere anche fatto ma fatto male

38 SCHEDE DI DIMISSIONE OSPEDALIERA accessibilità attendibilità / consistenza completezza assenza di distorsioni nei dati robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio??

39 Flussi Sanitari Specializzati Referti di Anatomia Patologica

40 REFERTI DI ANATOMIA PATOLOGICA accessibilità attendibilità / consistenza completezza assenza di distorsioni nei dati robustezza delle metodologie utilizzate per l estrazione / generazione livello di aggiornamento tempestività grado di dettaglio??

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43 Organ System Guideline Checklist Adrenal Checklist v1.1 (Nov 2003) Ampullary Checklist v1.1 (Nov 2003) Anus Checklist v1.1 (Nov 2003) Bone Tumors Guideline v1.0 (Nov 2003) Checklist v1.1 (Dec 2003) Brain and Spinal Cord Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.1 (Nov 2003) Breast Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.1 (Nov 2003) Cervix Checklist v1.1. (Nov 2003) Colorectal Guideline v1.2 (April 2006) Checklist v1.2 (April 2006) Endometrium Checklist v1.1 (Nov 2003) Esophagus Checklist v1.1 (Nov 2003) Extrahepatic Duct Checklist v1.1 (Nov 2003) Eye and Adnexa Guideline v1.1 (Aug 2004) Fallopian Tube Guideline v1.1 (March 2006) Checklist v1.1 (March 2006) Gallbladder Checklist v1.1 (Nov 2003) Gastric Guideline v1.4 (March 2007) Checklist v1.3 (March 2007) Gestational Trophoblastic Dz Checklist v1.1 (Nov 2003) Larynx Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.1 (Nov 2003) Lip And Oral Cavity Checklist v1.1 (Nov 2003) Liver Guideline v1.1 (Nov 2003) Checklist v1.1 (Nov 2003) Lung Checklist v1.1 (Nov 2003) Lymph Node - Mets Lymphoma Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.2 (Sept 2004) Nasal Paranasal Checklist v1.1 (Nov 2003) Ovary Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.1 (Sept 2004) Pancreas Checklist v1.1 (Nov 2003) Paraganglioma - Extra Adrenal Checklist Parathyroid Guideline v1.1 (Sept 2004) Checklist v1.1 (Sept 2004) Penis Checklist v1.1 (Nov 2003) Pleural Mesothelioma Guideline v1.2 (Feb 2006) Checklist v1.2 (Feb 2006) Prostate Guideline v1.4 (March 2007) Checklist v1.4 (March 2007) Renal Pelvis Ureter Checklist v1.1 (Nov 2003) Renal Tubular Checklist v1.1 (Nov 2003) Salivary Gland Checklist v1.1 (Nov 2003) Skin Carcinoma Checklist v1.0 (Oct 2003) Skin Melanoma Checklist v1.1 (Nov 2003) Small Bowel Checklist v1.1 (Nov 2003) Soft Tissue Guideline v1.1 (Nov 2003) Checklist v1.1 (Nov 2003) Testis Checklist v1.1 (Nov 2003) Thyroid Urinary Bladder Checklist v1.1 (Nov 2003) Vagina Checklist v1.1 (Nov 2003) Vulva Checklist v1.1 (Nov 2003)

44 INDICATORI Costruiti basandosi su la sola fonte in esame confronto / combinazione (record linkage) con altre fonti

45 INDICATORI ANAGRAFE RESIDENTI Residenti senza Codice Fiscale x classi di età e cittadinanza Differenza per classe di età e genere tra residenti e ISTAT ANAGRAFE ASSISTITI Assistiti senza codice fiscale x classi di età e luogo di nascita Differenza per classe di età e genere tra residenti e assistiti

46 INDICATORI MORTALITÀ Distribuzione per genere e classe di età delle cause di morte mal definite

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49 INDICATORI MORTALITÀ Confronto della distribuzione dei decessi di almeno un anno tra dati locali e dati ISTAT per causa classe di età INRES / OUTRES

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51 Oltre alla versione cartacea, corredata da floppy disk e in vendita presso il datashop Istat, gli annuari "Cause di morte" e "Decessi - Caratteristiche demografiche e sociali" e le stime pubblicate con la collana Informazioni, sono disponibili anche in formato elettronico sul sito dell Istituto. Sempre sul sito Istat è possibile trovare la pubblicazione Tavole di dati contenente le principali tabelle inserite nei volumi ancora in corso di pubblicazione. Il Laboratorio per l Analisi dei Dati ELEmentari (Adele), che si trova presso al sede centrale dell Istat, consente agli utenti specializzati di avere a disposizione e di trattare gli archivi di dati elementari dell indagine, operando direttamente le aggregazioni e le analisi statistiche desiderate. Il Laboratorio è sotto costante controllo da parte degli esperti dell Istat ai fini del rispetto della riservatezza dei dati individuali.

52 DIMISSIONI OSPEDALIERE INDICATORI Dimissioni per ospedale e causa Dimissioni in ospedali extraregionali per regione di appartenenza/ospedale Rapporto ricoveri oncologici / ricoveri per tutte le cause Rapporto ricoveri oncologici totali / ricoveri oncologici per sede Rapporto DRG medici / DRG chirurgici dei ricoveri oncologici Rapporto Ordinari / DH per causa

53 INDICATORI COMBINATI 1. DCI 2. Casi definiti sulla base della mortalità e di 1 ricovero in cui è avvenuto il decesso (sono 2 fonti ma finte) 3. Casi con sola fonte anatomopatologica 4. Decessi intra-ospedalieri senza certificato di decesso 5. Proporzione dei flussi utilizzati NON linkati alle anagrafi di riferimento 6. Rapporto biopsie rilevate dal flusso di AP, da SDO, da ambulatoriale e intervento maggiore

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56 GRAZIE Antonio Russo Servizio di Epidemiologia e Biostatistica A.O. San Carlo Borromeo Milano russo.antonio@sancarlo.mi.it