Regione Lombardia Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Relazione finale Coordinamento Scientifico

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1 Regione Lombardia Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale Relazione finale Coordinamento Scientifico 1

2 1. Introduzione Il progetto ministeriale "La famiglia davanti all autismo" è stato promosso dalla Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia (DG Famiglia), con il contributo del Ministero della Salute (Ricerca finalizzata art. 12 bis d.lgs. 229/99 Anno 2004). L iniziativa, avviata nel gennaio 2005 e conclusasi nel gennaio 2008, rientra nel quadro più generale degli interventi volti a potenziare le politiche regionali di intervento a sostegno della famiglia e ha inteso approfondire, in particolare, i percorsi seguiti e i bisogni specifici delle famiglie in cui é presente una persona con disturbi di tipo autistico. Gli obiettivi generali a cui il programma di ricerca si proponeva di contribuire sono: 1) l adeguamento dell offerta di servizi a favore delle famiglie; 2) il miglioramento del coordinamento degli interventi a favore delle famiglie; 3) la maggior valorizzazione delle risorse di care presenti nelle singole realtà famigliari. E stata effettuata un analisi delle necessità delle famiglie ed una puntuale ricognizione sui servizi disponibili in Lombardia che offrono assistenza e cura a persone con sindrome autistica (bambini, adolescenti e adulti), nonché sulla domanda che le famiglie, portatrici di quel bisogno, esprimono. La constatazione, in più occasioni manifestata dai genitori e dalle loro associazioni, delle difficoltà ad ottenere risposte adeguate nei vari momenti del ciclo di vita, ha stimolato l impegno della programmazione regionale a sostenere lo sviluppo di punti di incontro e di supporto per meglio affrontare l impatto con la complessa e difficile realtà quotidiana. L iniziativa ha costituito dunque un opportunità unica di incontro tra l Istituzione, che si muove per meglio comprendere e conoscere, e la famiglia che è depositaria dell esperienza; da tale incontro è emersa la necessità di reinterpretare il quadro generale degli interventi a favore dei bambini autistici e delle loro famiglie per consentire realmente alle famiglie di superare le difficoltà o, quantomeno, di trovare nelle Istituzioni un aiuto ed un sostegno efficaci. In questo senso, riteniamo che i risultati di questa ricerca possano rappresentare un buon punto di partenza. Il progetto è stato coordinato dalla Regione Lombardia Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale che, per la sua realizzazione, si è avvalsa della collaborazione di altre due Unità Operative: Fondazione Cometa e Istituto Regionale di Ricerca della Lombardia, a cui sono stati affidati compiti specifici all interno del programma di ricerca. La DG Famiglia ha svolto le azioni proprie di Unità Operativa ed ha assunto il ruolo di coordinatore scientifico e tecnico-amministrativo. 2

3 Il progetto si è avvalso anche della competenza di un Comitato Scientifico, composto da docenti universitari e professionisti di riconosciuta e provata professionalità a livello nazionale, che si è riunito con regolarità per fornire un supporto specifico al Coordinamento nell'impostare le attività di progetto e nel sistematizzare i risultati. Il progetto si è articolato in 5 aree d azione: 1. raccolta e analisi dei BISOGNI delle famiglie con figli autistici; 2. ricognizione sull'offerta DI SERVIZI disponibili in Lombardia; 3. analisi delle DOMANDA ESPRESSA all interno dei servizi forniti dalla DG Famiglia; 4. attività di FORMAZIONE di operatori con funzioni di Case manager; 5. DIFFUSIONE dei prodotti e dei risultati della ricerca. L'obiettivo di lavoro affidato all'unità Operativa regione Lombardia prevedeva la realizzazione di tre azioni: 1. l analisi dell'offerta di servizi per l'autismo in Lombardia; 2. la rilevazione della domanda espressa; 3. la costituzione e il coordinamento di un gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori di persone autistiche. L'obiettivo di lavoro affidato all'unità Operativa Fondazione Cometa prevedeva: 1. l analisi e la strutturazione della conoscenza disponibile; 2. la realizzazione di un corso di formazione per case manager; 3. l'analisi quantitativa e qualitativa dei bisogni espressi dalle famiglie. L obiettivo dell'unità Operativa IReR prevedeva: 1. la realizzazione, a conclusione del progetto, di una Consensus Conference di confronto ampio e innovativo sul tema; 2. la diffusione dell esperienza condotta con pubblicazioni. 2. Attività del Coordinamento Il progetto è stato avviato in data 31 gennaio 2005 e Regione Lombardia ha assunto il ruolo di coordinatore scientifico e tecnico-amministrativo svolgendo le funzioni di coordinamento delle scelte strategiche interne al progetto e di monitoraggio dell'avanzamento delle attività. Attraverso incontri periodici ha mantenuto e curato i rapporti con le singole Unità Operative presiedendo il Gruppo di Coordinamento composto dai responsabili scientifici delle tre Unità Operative; in tal modo è stata assicurata la circolarità delle informazioni. La funzione del Coordinamento in molti casi si è sostanziata in un azione di facilitazione, volta a monitorare i singoli passaggi della ricerca e a superare gli 3

4 ostacoli di varia natura che si sono presentati lungo il percorso, affinché il lavoro potesse procedere in modo funzionale e costruttivo. Una delle prime azioni svolte dal Coordinamento è stata quella di supportare il Responsabile Scientifico del progetto nell individuare e nominare i componenti del Comitato Scientifico. Nel Comitato Scientifico erano presenti sia professionisti impegnati nel settore specifico della ricerca e dell intervento sul tema dell autismo, sia rappresentanti del mondo accademico impegnati sul tema della ricerca e dell intervento con le famiglie e/o sul tema della diagnosi e cura dell autismo. Nello specifico, il Comitato risultava così composto: Manuela TOMISICH, psicologa e psicoterapeuta, a cui è stato assegnato l incarico della direzione scientifica; Gian Angelo MALAGOLI, psichiatra; Luciana PISCIOTTANO, neuropsichiatra infantile; Marco BATTAGLIA, psicologo clinico; Susanna MANTOVANI, pedagogista; Mauro MAGATTI, sociologo; Paolo BERTA, statistico; Anna VENTURINO, analista finanziario. Il Comitato Scientifico ha operato con regolarità per fornire il supporto specifico al Coordinamento nell'impostare le attività di progetto e nel sistematizzare i risultati che si andavano costruendo lungo il percorso di lavoro. Il Comitato si è riunito in sedute plenarie nei mesi di marzo, giugno e settembre 2005, gennaio, ottobre e novembre 2006, marzo Un attività di supervisione precisa e costante è stata inoltre garantita nei singoli momenti del percorso di ricerca, coinvolgendo tutti i suoi diversi attori secondo le specifiche competenze. Tutte le decisioni e le scelte strategiche condotte sono state presentate, discusse e validate dal Comitato Scientifico. I temi di rilevanza affrontati dal Coordinamento durante il primo anno di attuazione del programma di ricerca sono stati: la specificità del progetto, che considera un area relazionale, più che un area diagnostica - terapeutica, e mette a tema aspetti di sofferenza e di disagio spesso poco considerati e valutati, ma fonte di fatica e problematici, sia per le persone affette da autismo, che per il contesto nel quale sono inserite, ma anche per i tecnici e gli operatori che con esse intervengono e agiscono; 4

5 la ricostruzione dell universo di soggetti con autismo in Lombardia (con attenzione anche alle diagnosi di riferimento dello spettro autistico) e l individuazione delle fonti; le ragioni dello scostamento su alcune fasce d età dalla stima dell Organizzazione Mondiale della Sanità - che prevede un incidenza del fenomeno autismo dell 1/ in base alla quale il valore atteso per la popolazione lombarda dovrebbe attestarsi attorno ai soggetti; l identificazione/costruzione dello strumento da utilizzare per l analisi quantitativa e la scelta delle aree d indagine in relazione agli obiettivi della ricerca; l approfondimento del tema della protezione dei dati personali, particolarmente delicato per le famiglie a cui verrà somministrato il questionario, e della modalità per contattarle nel pieno rispetto dell anonimato. Particolare attenzione è stata posta dal Coordinamento del progetto all approfondimento del tema della protezione dei dati personali, approfondimento che ha messo in evidenza l impossibilità di contattare direttamente le famiglie con figlio affetto da sindrome autistica utilizzando le informazioni in possesso della Regione. Questo ha posto delle restrizioni alla metodologia della ricerca e ha implicato, anche dal punto di vista dei rapporti con l esterno, una significativa trasformazione della strategia comunicativa. La recente legge che norma la riservatezza dei dati personali (d.lgs. 196/2003) restringe l utilizzo delle banche dati in possesso della Regione Lombardia alle finalità per le quali le stesse informazioni sono state raccolte e conduce a due importanti considerazioni sulla proficua realizzazione del progetto. In primo luogo l applicazione della norma comporta per la Regione, ente gestore dei dati, proprio per l impegno di tutela dei dati assunto nei confronti dei propri cittadini, la necessità di far proprio il vincolo che la lega al rispetto dell individualità della persona. In secondo luogo, questo evento ha innescato un processo di ripensamento che ha indotto a riflettere sul senso e sul significato di tale vincolo. Un primo passaggio concettuale adottato dal coordinamento della ricerca è stato quello di modificare l impostazione del lavoro dalla posizione di indagine sulle famiglie a quella di coinvolgimento delle famiglie. In altre parole si è ritenuto necessario, ai fini del raggiungimento dell obiettivo del progetto, mettere in atto una serie di azioni comunicative in grado di trasmettere, in modo efficace, al più grande numero di famiglie l intento della ricerca, così da stimolare il libero coinvolgimento dei destinatari che, cogliendo il valore e l opportunità dell invito, vi avrebbero potuto aderire attivamente. Si è quindi proceduto a riformulare sia la strategia d azione precedentemente configurata nella fase di stesura del progetto esecutivo, che le possibili azioni da 5

6 mettere in atto. In particolare questo approfondimento, partendo dal riconoscimento della pari dignità della persona e della pubblica amministrazione, ha evidenziato la necessità/convenienza di stringere una comune alleanza strategica per trovare soluzioni percorribili per il superamento del problema. Anche dagli incontri con le Associazioni dei genitori, a conferma e rinforzo di quanto scaturito dalla riflessione intorno alla norma di tutela della privacy e dagli approfondimenti condotti con i componenti il Comitato Scientifico, è emersa la necessità di attuare nel contatto con le famiglie un approccio graduale e non invasivo. Negli incontri del gruppo di lavoro è stato chiesto alle Associazioni di fornire suggerimenti utili sia a strutturare un questionario di indagine sui bisogni delle famiglie, in una forma che si fosse messa in relazione con il reale interesse delle stesse, sia ad individuare le modalità più efficaci per raggiungere le famiglie e ottenerne un positivo coinvolgimento. Tutto ciò con l intento di suscitare nei destinatari l interesse verso le finalità della ricerca. Fatte queste considerazioni, il Coordinamento del progetto si è di seguito mosso per avviare un percorso di comunicazione che ha previsto la definizione di modalità ( come ci proponiamo) e strumenti ( cosa proponiamo) più appropriati a favorire l adesione delle famiglie alla ricerca. Per raggiungere in sicurezza il massimo numero di famiglie, si è valutata l opportunità di promuovere l iniziativa utilizzando degli intermediari autorevoli ed efficaci quali i Medici di Medicina Generale, i Pediatri di Libera scelta, i neuropsichiatri infantili e le Associazioni dei Genitori. Essendo in contatto diretto con le famiglie e avendo con esse un rapporto fiduciario, queste porte d accesso hanno potuto trasmettere ai genitori, nel pieno rispetto dell anonimato, il senso del progetto, l importanza del loro coinvolgimento e la positività dell adesione. La risposta avuta, sia in termini di partecipazione che di coinvolgimento, è stata molto significativa: quasi 300 famiglie residenti su tutto il territorio regionale e aventi figli con sindrome autistica di età compresa tra i 3 e i 19 anni hanno infatti liberamente aderito all iniziativa e incontrato i ricercatori. Tenendo conto delle problematiche connesse alla privacy e della difficoltà per stabilire il contatto con le famiglie, della delicatezza del coinvolgimento richiesto e, non ultimo, della tipologia di queste famiglie, il risultato è andato veramente oltre le aspettative: è stato raggiunto il 21% della popolazione autistica stimata in Lombardia per questa fascia di età (in rapporto alle stime OMS), mettendo a disposizione un campione statisticamente rappresentativo per sesso, fascia d'età e zona geografica di provenienza. É stato cosi possibile ascoltare direttamente le famiglie e raccogliere da loro quali sono le difficoltà e i problemi che quotidianamente incontrano, quali i bisogni specifici e le aspettative, quali i percorsi seguiti e le competenze maturate, quale il grado di soddisfazione dei servizi presenti sul nostro territorio. 6

7 Una volta effettuata la ricerca, il Coordinamento ha avuto un ruolo determinante nel promuovere un confronto a tutto campo per analizzare ed interpretare i moltissimi dati che sono stati raccolti. In primis sono stati coinvolti i componenti del Comitato Scientifico, a cui è stato chiesto un approfondimento dei temi emersi a partire dal loro specifico professionale e, parallelamente, è stata organizzata una serie di incontri con il gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori. In questo caso la discussione è stata particolarmente interessante e ricca di stimoli in quanto abbiamo presentato i risultati dell indagine attraverso le chiavi di lettura utilizzate dai ricercatori e abbiamo potuto calibrare la presentazione anche attraverso l utilizzo di un linguaggio più efficace dal punto di vista comunicativo. In linea con lo stile con il quale è stata condotta la ricerca, la discussione ha evidenziato la necessità di ulteriori approfondimenti, nonché l apporto di alcune importanti specifiche e precisazioni. All interno di questo percorso di analisi dei risultati, è emersa anche la necessità di un ulteriore studio per meglio conoscere cosa succede nella transizione da una fase di vita all altra in quanto è proprio in questi momenti di passaggio che si evidenziano le maggiori criticità dei percorsi seguiti in quanto i genitori, in qualche modo, tirano le somme del lavoro fatto. Il coordinamento, in accordo con il Comitato scientifico, ha così contribuito a definire e precisare il percorso dell indagine che è stata realizzata tramite focus group, con 40 genitori con figli in età compresa fra i 3 e i 25 anni, suddivisi in 5 gruppi in base all età dei figli. Sia la ricerca quantitativa che quella qualitativa per le famiglie sono state un occasione per manifestare la propria opinione sulla qualità dei servizi offerti dalla Regione, un opportunità per esprimere i propri bisogni e chiedere sostegno concreto e risposte adeguate; allo stesso tempo, per l Istituzione una possibilità per ascoltare e meglio conoscere le loro necessità al fine di indurre un cambiamento positivo ed efficace. Successivamente è stato esteso il confronto ai molteplici soggetti coinvolti nel sistema lombardo di cura, sostegno e accompagnamento della persona autistica e della sua famiglia lungo tutto l arco di vita anche in vista delle prospettive di lavoro che vedranno impegnata la DG Famiglia a partire dai risultati della ricerca. Il Coordinamento ha poi promosso il convegno finale La voce delle famiglie: un ponte per il cambiamento nel quale è stato presentato pubblicamente l esito del lavoro svolto, convegno che si è svolto a Milano il 26 maggio 2007 e che ha registrato un ampia partecipazione. 7

8 3. Attività Unità Operativa Regione Lombardia L'obiettivo di lavoro affidato all'unità Operativa Regione Lombardia prevedeva la realizzazione di tre azioni: 1. l'analisi dell'offerta di servizi per l'autismo in Lombardia; 2. la rilevazione della domanda espressa; 3. costituzione e coordinamento di un gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori di persone autistiche. 3.1 L analisi dell'offerta di servizi per l'autismo in Lombardia e la rilevazione della domanda espressa Per realizzare la ricognizione dell offerta e la costruzione della popolazione unità di analisi: - si sono individuate le fonti attraverso le quali raggiungere il più ampio numero dei soggetti con autismo; - è stato censito l universo dei servizi che erogano prestazioni ad utenti con autismo. Le elaborazioni effettuate riguardano i servizi e gli utenti del sistema socio sanitario e sociale e hanno lo scopo di offrire un primo riferimento di base sulla presenza del fenomeno autismo in Regione Lombardia. Si è proceduto altresì alla descrizione nel suo complesso del sistema di offerta a favore della disabilità presente in Lombardia. Tale lavoro ha consentito di contestualizzare la ricerca nello scenario dei servizi rivolti ai disabili ed ai soggetti con autismo. Il sistema, già di sua natura articolato, è stato profondamente innovato da processi di riforma intervenuti a partire dal 2003 e tuttora in corso; si è ritenuto importante illustrare l organizzazione dei servizi prima e dopo l attuazione delle riforme regionali. 3.2 Il gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori di persone autistiche La terza azione prevista per l Unità Operativa Regione Lombardia prevedeva la costituzione e il coordinamento del gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori di persone autistiche. Il lavoro con questi attori del sociale si è protratto per tutta la durata del progetto con incontri periodici a cadenza quadrimestrale. Nella prima fase le associazioni presenti in Lombardia sono state singolarmente contattate dalla Unità Operativa Regione Lombardia. Gli incontri a carattere conoscitivo hanno avuto come obiettivo, da una parte, di raccogliere la storia dell'associazione (progetti, attività, contatti) e, dall'altra, di illustrare e condividere il senso e il significato dell'iniziativa progettuale sostenuta dalla Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale. 8

9 Il lavoro si è sviluppato in fasi: Fase 1: ricognizione delle Associazioni familiari presenti sul territorio lombardo. Le realtà associative contattate e coinvolte attivamente nel gruppo di lavoro sono: AUTISMO LECCO ASSOCIAZIONE GENITORI BAMBINI AUTISTICI DI BRESCIA E PROVINCIA -AUTISMANDO AUTISMO ITALIA ASSOCIAZIONE AGRES SPAZIO AUTISMO ANGSA LOMBARDIA ONLUS FONDAZIONE GENITORI PER L'AUTISMO (CASCINA ROSSAGO) FONDAZIONE CLARA FABIETTI ASSOCIAZIONE LUNA AURIGE ANFFAS MANTOVA NUCLEO AUTISMO ASSOCIAZIONE GENITORI PER L'AUTISMO DI MANTOVA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X FRAGILE SPAZIO AUTISMO ONLUS Fase 2: incontro con le Associazioni per la presentazione del progetto e la condivisione degli obiettivi dello stesso; Fase 3: conoscenza diretta delle singole realtà associative e individuazione di elementi trasversali e specifici di ciascuna; Fase 4: conoscenza puntuale attraverso strumenti ad hoc del percorso di costituzione, della struttura e delle specificità di funzionamento delle singole associazioni. La procedura di lavoro ha previsto l incontro con i referenti di ciascuna Associazione nella sede dell Associazione stessa, così da conoscere il territorio nel quale l associazione opera. Ai referenti delle Associazioni incontrate è stato poi chiesto di rispondere ad alcune domande di un intervista semistrutturata. Lo strumento proposto considerava le seguenti aree: Risorse e mezzi (sede-struttura, operatori-proposte); Norme: regole di accesso e di appartenenza; Cultura: storia, senso, bene comune, scopo e obiettivi; Relazione con le famiglie: percorsi di accesso/richieste/domande o attese/ emozioni e sentimenti/ quantità e qualità dell utenza; Proposte per il futuro: quali legami con il territorio e con i servizi; Prefigurazione della loro funzione sociale con sistema di servizi e aspetti di proiezione e desidero. 9

10 Fase 5: condivisione degli elementi emersi e costruzione di alleanze e sinergie per il contatto diretto con le famiglie dei soggetti autistici; Fase 6: supporto nella fase di field per facilitare l incontro con le famiglie; Fase 7: lettura e discussione dei risultati della ricerca. Il gruppo di lavoro delle Associazioni dei genitori di persone autistiche, che ha seguito il progetto in tutto il suo svolgersi, è stato un terreno di lavoro particolarmente fertile e si è rivelato un occasione di costante riflessione per raccogliere elementi conoscitivi del fenomeno autismo, specialmente nella fase della ricerca quantitativa. L attività di conoscenza e di reciproco supporto che era stata realizzata nel corso del primo anno di lavoro della ricerca ha dato la possibilità, nel secondo anno, di condividere con le Associazioni di famiglie sia le azioni da realizzare nell ambito della ricerca, sia il significato dei dati raccolti attraverso i questionari. Il gruppo di lavoro delle Associazioni familiari si è caratterizzato come luogo particolarmente significativo sia per leggere i dati della ricerca sul campo sia, soprattutto, per conoscere e delineare i territori entro cui si manifesta il fenomeno famiglie con un soggetto autistico sul territorio regionale. 4. Attività Unità Operativa Fondazione Cometa L'obiettivo di lavoro affidato all'unità Operativa Fondazione Cometa prevedeva: 1. l'analisi e la strutturazione della conoscenza disponibile; 2. la realizzazione di un corso di formazione per case manager; 3. l'analisi quantitativa e qualitativa dei bisogni espressi dalle famiglie. 4.1 La ricerca bibliografica É stata realizzata una sistematica ricerca bibliografica sullo stato dell'arte in materia, sia a livello nazionale che internazionale, in modo da costruire un substrato comune per costituire un fondamento condiviso rispetto al tema dell'autismo. Questo lavoro complesso e articolato, come si evince dal documento specifico allegato (All.1), ha permesso, da un lato, di esaminare la complessità della definizione della sindrome autistica e la sua declinazione nel tempo e, dall altro, di considerare lo specifico familiare come elemento nodale per la lettura della letteratura sull argomento. Nel lavoro di ricerca bibliografica, infatti, si è privilegiato lo sguardo sul tema della famiglia, pur tenendo in considerazione la complessità delle ricerche sul più ampio tema della sindrome autistica. 10

11 4.2 La formazione per Case-manager La figura del Case-manager si colloca, secondo la ricerca in ambito sociale, all interno dei percorsi e delle strategie individuate pragmaticamente negli ultimi anni, per affrontare il processo di cambiamento in atto nel Sistema dei servizi e che trova le sue origini nei più generali trend di modificazione e riconcettualizzazione del welfare. Lo stato sociale, che ha rappresentato per anni lo scenario entro il quale il servizio sociale ha operato, è stato messo in discussione, sia come filosofia, che come modalità di funzionamento. L accusa più consistente è quella di un eccessiva rigidità delle procedure che si scontra, da un lato, con la pluralizzazione dei bisogni e la difficoltà di rispondere alle domande di aiuto e, dall'altro, con la crisi economica del welfare. Nel caso dell autismo poi, la specificità delle manifestazioni e la complessità dei problemi da affrontare impongono una flessibilità nella ricerca e nell individuazione di percorsi che possano offrire risorse e risposte alle problematiche complesse attraversate dalla famiglia. È in quest'ottica che si è pensato di realizzare il corso di formazione per case manager, con l'obiettivo di fornire a questa figura professionale le conoscenze teorico/pratiche e gli strumenti operativi per poter: - creare reti di supporto attorno alle famiglie; - svolgere la funzione di guida e di accompagnamento; - coordinare le risorse della famiglia e delle Istituzioni. 4.3 La raccolta e l analisi dei bisogni espressi dalle famiglie con figli autistici. L esperienza delle famiglie nell affrontare l autismo: uno studio pilota In relazione alla conoscenza dei bisogni delle famiglie con figli autistici, e alla luce di quanto emerso nel percorso di lavoro del Comitato Scientifico, è stato realizzato un primo studio pilota che ha consentito di conoscere in modo più puntuale la situazione di famiglie reali che si confrontano con la sindrome autistica di un loro membro. Utilizzando la griglia di contenuti e di conoscenze sulla situazione famigliare individuata dal Comitato Scientifico, è stata dunque svolta un indagine esplorativa di tipo qualitativo, con l intento di comprendere la particolare condizione che vivono le famiglie di soggetti autistici, di farne emergere i bisogni e le modalità con cui esse affrontano il problema. Le famiglie di soggetti autistici hanno infatti bisogno di sviluppare una serie di strategie di coping che permettano loro di affrontare lo stress del prendersi cura di un membro con questa particolare patologia. L indagine pilota ha utilizzato come strumento un intervista alle famiglie predisposta alla luce delle aree da indagare individuate dal Comitato Scientifico, per l analisi quantitativa del fenomeno autismo. 11

12 Tra i dati emersi si vuole qui ricordare, proprio nell ottica dell attenzione ai legami e al loro valore, come gli intervistati abbiano spesso dichiarato che l autismo e la sua cura hanno cambiato radicalmente la loro vita e quella dei loro familiari sotto vari aspetti: esso ha comportato limitazioni e modifiche delle attività della famiglia intera e ha destrutturato l organizzazione della vita, in particolar modo quella delle madri. 4.4 La ricerca quantitativa I passaggi fondamentali per la costruzione e la realizzazione della ricerca quantitativa sono stati: - la definizione del campione; - la costruzione dello strumento di indagine; - le procedure per contattare le famiglie; - la presentazione e la sintesi dei risultati. Considerata l'importanza e la complessità dei singoli aspetti, si rimanda alla lettura della relazione finale dell'unità Operativa Fondazione Cometa per un'analisi completa ed approfondita degli stessi, con particolare riferimento anche agli allegati 4, 5, 6, 7 e 8. La complessità e la peculiarità della ricerca, nonché la sua rilevanza sul territorio e le sue caratteristiche di unicità, hanno fatto sì che l U.O. Fondazione Cometa, per l effettuazione dell indagine quantitativa, si sia avvalsa della collaborazione, della professionalità e del contributo operativo dell Istituto di Studi sulla Pubblica Opinione diretto dal Prof. Renato Mannheimer il quale, nella sua autonomia, si è costantemente confrontato con il Comitato Scientifico che ha svolto funzione di monitoraggio e supporto. Pur rimandando l'analisi completa della ricerca alla lettura della relazione effettuata dall'unità Operativa Fondazione Cometa, è comunque importante sottolineare come, attraverso l'utilizzo del metodo di campionamento snowball e grazie al lavoro della segreteria che ha gestito i contatti con le porte d'accesso e con le famiglie stesse, nei mesi di maggio e giugno 2006 sia stato possibile raccogliere la disponibilità di ben 294 famiglie su tutto il territorio regionale aventi un figlio affetto da sindrome autistica di età inferiore ai 19 anni, tenendo sotto controllo le variabili individuate dai ricercatori. Dall'incontro con queste famiglie sono emerse, grazie anche all'utilizzo del questionario appositamente realizzato in accordo con il Comitato Scientifico e grazie alla professionalità e all'umanità degli intervistatori che hanno incontrato le famiglie, numerose tematiche e spunti di riflessione, che hanno permesso di costruire una panoramica generale rispetto alla realtà famiglia con autismo. Inoltre, si sono ripresentati e consolidati alcuni elementi che erano stati espressi dallo studio pilota effettuato precedentemente, relativi alla necessità di una diagnosi precoce e all'impatto profondo dell'autismo sulla vita famigliare. 12

13 Come già segnalato alcuni fenomeni sembrano essere particolarmente delicati nella quotidianità di vita delle famiglie con un soggetto autistico. Come riscontrato in letteratura (Padeliadu, 1998), i genitori di soggetti autistici fanno fronte a compiti di cura più difficoltosi e a impegni più numerosi e gravosi dei genitori impegnati nelle stesse fasi di sviluppo familiare, ma anche, in coerenza con quanto sostenuto da Anderson e Bury (1988), le famiglie hanno dimostrato di assumere un ruolo attivo nella gestione di una situazione di grande disabilità attivando risorse e costruendo strategie di coping funzionali e tali da segnalare livelli di sufficiente soddisfazione circa la qualità di vita costruita, nonostante i livelli di solitudine e di fatica affrontati e spesso subiti. 4.5 L approfondimento sul concetto di soddisfazione La presentazione, l analisi e la lettura dei dati è stata da prima oggetto di attenzione e discussione con il Comitato Scientifico, per poi essere condivisa con il gruppo di lavoro delle associazioni dei genitori, con il quale è emersa l utilità e la rilevanza di alcune precisazioni ed ulteriori approfondimenti, soprattutto in relazione al concetto di soddisfazione. 4.6 La parola agli intervistatori In vista di una maggiore comprensione del fenomeno famiglia con soggetto autistico, si è ravvisata a posteriori la necessità/opportunità di incontrare nuovamente gli intervistatori che hanno collaborato operativamente nella raccolta dati; questa parte della ricerca ha permesso di raccogliere ulteriori informazioni e di ricostruire il contesto degli incontri con le famiglie entro il quale meglio collocare ed interpretare i risultati della ricerca quantitativa. Con questi operatori sono stati realizzati due tipi di intervento: uno individuale, richiedendo a ciascun intervistatore una produzione narrativa intorno agli elementi critici incontrati e sperimentati nell incontro sul campo con le famiglie; uno di gruppo, proponendo due focus-group di discussione circa l esperienza fatta. 4.7 La ricerca qualitativa tramite focus-group Da ultimo, nell ampia ed approfondita discussione con il Comitato Scientifico, a partire da alcune domande volte ad una maggior comprensione del fenomeno, è stata formulata la richiesta di indagare in modo più approfondito le diverse fasi del ciclo di vita per ravvisare, in particolare, se e come le competenze acquisite in una determinata fase costituiscono un patrimonio per affrontare i compiti della fase successiva e se possono essere spese utilmente. Le fasi di passaggio sono state individuate come momenti delicati durante i quali si evidenziano le maggiori criticità dei percorsi seguiti in quanto i genitori, in qualche modo, tirano le somme del lavoro fatto. 13

14 E stata dunque realizzata una ricerca qualitativa tramite focus group, con 40 genitori con figli in età compresa tra i 3 ed i 25 anni, suddivisi in 5 gruppi in base all età dei figli. 5. Attività Unità Operativa Istituto Regionale per la Ricerca L'obiettivo dell'unità Operativa IReR prevedeva: 1. la realizzazione, a conclusione del progetto, di una Consensus Conference di confronto ampio e innovativo sul tema; 2. la diffusione dell'esperienza condotta con pubblicazioni. Durante tutta la durata del progetto, l Unità Operativa IReR ha partecipato alle riunioni programmate dal Gruppo di Coordinamento e ha seguito lo sviluppo del programma di ricerca portando il proprio fattivo contributo. 5.1 La divulgazione dei risultati La partecipazione di IReR si è rivelata particolarmente utile sopratutto durante il secondo e terzo anno durante i quali sono state programmate e realizzate le iniziative per divulgare i risultati della ricerca e promuovere un ampio confronto sul tema. La presenza attiva e puntuale di IReR a tutti i momenti di lavoro e di approfondimento ha permesso di mettere a fuoco la peculiarità dell iniziativa e di condividere l intero percorso progettuale con particolare riferimento alla metodologia utilizzata che, come abbiamo visto, ha portato a precise scelte strategiche; IReR ha così potuto disporre degli strumenti necessari per diffondere i risultati. Per una corretta e aggiornata informazione sui contenuti e sui risultati della ricerca condotta, è stata aperta sul sito della Direzione Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia ( una pagina web dedicata al progetto, nella quale è stato illustrato il programma di ricerca e sono stati messi a disposizione i prodotti previsti e realizzati dalle diverse Unità Operative. 5.2 Il convegno La voce delle famiglie: un ponte per il cambiamento Nell ambito della diffusione dei risultati, si è ritenuto importante organizzare uno specifico momento di confronto e di restituzione rivolto alle famiglie che hanno partecipato attivamente all indagine quantitativa e qualitativa, durante il quale sono stati presentati pubblicamente i risultati della ricerca. Il convegno La voce delle famiglie: un ponte per il cambiamento si è svolto a Milano il 26 maggio 2007 ed è stato l esito di un lungo lavoro che, come noto, si è caratterizzato sin dall inizio per il forte legame tra l esigenza conoscitiva del fenomeno e la necessità di contribuire fattivamente ad un cambiamento. 14

15 Il convegno ha registrato un ampia partecipazione, in particolare delle famiglie di persone autistiche che hanno collaborato fattivamente alla ricerca e degli operatori del settore che sono in stretto contatto con i genitori. Nel pomeriggio è stato dato ampio spazio alla discussione per favorire un ulteriore momento di incontro e di ascolto con le famiglie, che hanno potuto esprimere e precisare il loro specifico punto di vista: è emersa in tutta la sua drammaticità la difficile condizione di vita dei genitori, ma anche il bisogno di trovare nell Istituzione un aiuto concreto. 5.3 Il workshop di approfondimento Dalla ricerca sono emersi numerosi spunti di riflessione che possono rappresentare un buon punto di partenza per reinterpretare il quadro generale degli interventi a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie. Gli esiti del lavoro sono stati utilizzati per allargare il confronto ai molteplici soggetti coinvolti a vario titolo nel sistema lombardo di cura, sostegno e accompagnamento della persona autistica lungo tutto l arco di vita. In particolare, è stato organizzato un workshop di approfondimento con l obiettivo di raccogliere contributi di pensiero e di esperienza per condividere e delineare un percorso volto a superare la frammentazione fra i servizi e favorire processi di interscambio per garantire la continuità delle cure. Rileggendo i risultati della ricerca sono state evidenziate alcune parole chiave che si ritiene costituiscano dei punti di snodo importanti per le prospettive aperte dal progetto. 9 Autismo come patologia multidimensionale L autismo è una patologia multidimensionale che colpisce i punti nevralgici della persona (la capacità di comunicare idee e sentimenti e la capacità di mettersi in relazione con gli altri) e una condizione che interessa l intero arco di vita. Vari ordini di complessità caratterizzano la sua espressione clinica e sono alla base di non ancora chiariti dubbi etiopatogenetici. Il quadro autistico non si presenta come un disordine omogeneo, ma si caratterizza per la presenza di funzioni deficitarie, a fronte di funzioni risparmiate, se non di ordine superiore. Si tratta di una patologia ad espressione multiforme, ad esordio precoce, che determina danni permanenti e specifici ai sistemi centrali deputati ai processi mentali superiori. La specificità dell autismo è quella di essere: - una malattia che si sviluppa lungo l arco di tutta la vita; - una malattia che colpisce al cuore la caratteristica essenziale e primaria dell uomo, cioè l essere al mondo in quanto essere sociale, interessato a comprendere gli stati affettivi altrui, a condividere il pensiero e l esperienza attraverso il linguaggio, - una malattia che contrappunta tutte le fasi evolutive della persona fino alla maturità, con sovrapposizione transitoria o permanente di altri segni e sintomi. 15

16 9 La solitudine delle famiglie Il tema della solitudine ricorre spesso, ma non sembra innanzitutto legato all assenza di servizi, quanto al bisogno di comunicazione come orientamento ed accompagnamento: la maggior parte delle famiglie, pur essendo sole, esprime, nel complesso, un buon grado di soddisfazione rispetto ai servizi presenti in Lombardia. Le famiglie ci chiedono di essere meglio accolte, comprese, orientate ed accompagnate. Ma verso cosa? La domanda che esprimono si caratterizza come un effettivo bisogno di presa in carico, rispetto a un progetto di vita complessivo per tutto l arco della vita. 9 La frammentazione dei servizi In Lombardia esistono certamente tanti servizi, ma l aspetto che emerge da più parti e da diverse angolature è la fatica che questi vivono nel lavorare in rete, nello stare dentro un processo di scambi, connessioni e comunicazione. I diversi ambiti di vita del bambino (scuola, famiglia, servizi) sono mondi che faticano a comunicare tra loro, e le famiglie pagano di persona questa mancanza di interrelazione tra i servizi, con la conseguente frammentazione degli interventi. La frammentazione del sistema dei servizi porta infatti inevitabilmente con sé un sovraccarico di compiti per le famiglie che, trovandosi nel bisogno, giocoforza agiscono, compensando così le carenze del sistema. Se non tutti, molti sanno bene cosa devono fare, ma quello che non si sa o non si riesce a fare è connettersi, comunicare per ricomporre la frammentazione della risposta, in funzione del percorso di vita della persona autistica. La presa in carico non è, e non può limitarsi, solo all erogazione di uno o più servizi specifici, ma deve avere come riferimento il progetto di vita della persona e avere una funzione di accompagnamento complessivo che, dai bisogni incontrati, dia voce ai desideri degli interessati. 9 La redditività degli interventi La famiglia investe molte risorse per aumentare le abilità del proprio figlio: il 95% delle famiglie utilizza una o più tecniche riabilitative, in generale con una certa soddisfazione, ma alcune domande, inevitabilmente, si fanno strada. Quanto questi interventi incidono davvero a fondo e a lungo su di un problema a carattere multidimensionale come l autismo? Il sistema di cura, inteso nell accezione più ampia (scuola, sanità, sociale) è preparato a raccogliere i progressi della persona? Pensiamo, ad esempio, a come risuonano nel microcosmo famiglia/operatori le piccole conquiste di un percorso educativo-abilitativo e, allo stesso tempo, a quanto gli ambiti con cui successivamente la persona autistica entra in relazione (la scuola, il mondo lavorativo, l ambiente sociale nel suo complesso) sono in grado di raccogliere e valorizzare quanto è stato acquisito. Si evidenzia, così, un contesto sociale sempre meno preparato ad accogliere ed a gestire la diversità; questa incapacità vanifica, di fatto (anche se solo in parte), i miglioramenti ottenuti nel percorso abilitativo. Sulla base di queste indicazioni è stato aperto un confronto a tutto campo con autorevoli rappresentanti del sistema lombardo di cura, sostegno e accompagnamento della persona autistica lungo tutto l arco di vita, sia per 16

17 condividere i risultati della ricerca che per iniziare a prospettare possibili interventi da realizzare a conclusione del progetto. Il workshop, che si è svolto a Milano l 11 giugno 2007, oltre ad alcuni componenti del Comitato Scientifico, ha visto la partecipazione di rappresentanti di Regione Lombardia (Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale e Direzione Generale Sanità), delle Aziende Sanitarie Locali, della Scuola, della Neuropsichiatria Infantile, della Psichiatria, dei Servizi per l autismo, delle Associazioni dei genitori, delle Fondazioni Grant Making e del Terzo settore. 5.4 Il seminario conclusivo A conclusione del progetto è stato realizzato a Milano, il 24 gennaio 2008, un seminario finale nel quale è stato tracciato un bilancio del lavoro fatto, mettendo in evidenza la peculiarità del programma di ricerca, la rilevanza dei risultati raggiunti con la sperimentazione e la loro significatività, nonché le prospettive aperte dalla ricerca e la ricaduta sulle politiche regionali. Al seminario sono stati invitati, oltre ai componenti del Comitato Scientifico, anche rappresentanti della Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale e della Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia, delle Aziende Sanitarie Locali, dell Ufficio Scolastico Regionale, della Neuropsichiatria Infantile e della Psichiatria, dei Servizi per l autismo e delle organizzazioni del Terzo settore che si occupano di disabilità, al fine di garantire la presenza di tutti i soggetti che, a vario titolo, intervengono nel percorso di crescita della persona autistica e poter quindi approfondire a 360 i risultati della ricerca. Come abbiamo visto il progetto di ricerca ministeriale ha preso il via dalla constatazione di due bisogni: da una parte le famiglie con figli affetti da sindrome autistica e le loro associazioni hanno evidenziato una certa difficoltà ad ottenere risposte adeguate alle loro reali necessità e, dall altra, la volontà espressa dalla Regione nei suoi programmi di potenziare le politiche di intervento a sostegno della famiglia. L iniziativa si è da subito caratterizzata connettendo una forte esigenza conoscitiva ad un obiettivo di cambiamento, che abbiamo così riassunto: migliorare la conoscenza dei bisogni delle famiglie con persone autistiche; ripensare le politiche regionali di intervento a sostegno della famiglia; sviluppare proposte a sostegno delle famiglie per affrontare la difficile realtà quotidiana. Inoltre è stato tenuto presente sin dall inizio che la condizione dell autismo è in qualche modo paradigmatica della disabilità nel senso che raccoglie in sé tutti gli elementi di criticità forte presenti in una condizione di disabilità e che quindi, con le dovute differenze, alcuni risultati avrebbero potuto essere trasferiti ed utilizzati a cascata anche per altre condizioni di disabilità. 17

18 Abbiamo visto che le famiglie chiedono di essere meglio accolte, comprese, orientate ed accompagnate; che la domanda si caratterizza come un effettivo bisogno di presa in carico rispetto ad un progetto di vita complessivo; che si spende tantissimo per abilitare il soggetto autistico e poco per abilitare il sistema. Alla luce di queste considerazioni, crediamo che per indurre un cambiamento nel sistema occorra tenere insieme tutte le risorse e tutti i bisogni. 6. Le prospettive aperte dalla ricerca Certamente siamo di fronte ad un tema complesso ed impegnativo: l autismo è una patologia multidimensionale che colpisce i punti nevralgici della persona, ed è una condizione che interessa l intero arco di vita. Quando si opera su un sistema organizzativo complesso, bisogna considerare che i nodi da sciogliere e gli interventi da compiere vanno studiati con molta attenzione. Il lavoro che abbiamo compiuto ci impegna a dare delle risposte in maniera concreta, in tempi molto ravvicinati. Prendiamo in considerazione quattro aspetti su cui è possibile intervenire, a diverso grado di complessità, e a diverso impegno di risorse (non solo economiche, ma anche umane e personali). Le questioni che emergono dalla ricerca sono ugualmente importanti: si tratta di temi che, solo se affrontati insieme, consentono una risposta che ci permette di fare un salto di qualità. La solitudine della famiglia e il grande carico che questa sopporta sono due temi connessi e che hanno risposte possibili e concrete. Il tema della solitudine ricorre spesso, ma non sembra tanto legato all assenza di servizi, quanto al bisogno di comunicazione come orientamento e accompagnamento. Il tema della frammentazione dei servizi è un tema che si può modificare se si ha la forza, il coraggio e la capacità innovativa di non usare strumenti tradizionali. Ultimo, il tema dell informazione: l informazione è uno degli strumenti che, insieme al recupero della frammentazione, consente di ridurre il livello di solitudine e di carico delle famiglie. Occorre un livello di informazione che sia in grado di accompagnare la famiglia e di collegare tutti i nodi del sistema, nodi che riguardano i servizi regionali sanitari, sociosanitari e i servizi sociali, ma che toccano anche i soggetti pubblici e privati (prevalentemente non-profit) che gestiscono i servizi. A conclusione del progetto ministeriale le prospettive che si aprono per la DG Famiglia sono sostanzialmente due: 1. per migliorare l informazione su tutto il territorio regionale, verrà promossa un azione volta ad accompagnare e orientare le famiglie offrendo le informazioni basilari sui diritti e sulle opportunità che il welfare garantisce alla persona con autismo e alla sua famiglia sui diversi temi, dall infanzia all età adulta. Lo strumento dovrebbe agevolare il lavoro degli operatori con cui la famiglia viene in contatto, permettendo loro di rivolgersi ad esse con la consapevolezza delle difficoltà che un genitore è costretto ad affrontare quando scopre che il proprio figlio è affetto da sindrome autistica. 18

19 2. per ridurre la frammentazione e connettere le varie parti del sistema, verrà sostenuta la sperimentazione di iniziative promosse da tutti i soggetti del territorio coinvolti a vario titolo nel sistema lombardo di cura, sostegno e accompagnamento della persona autistica lungo tutto l arco di vita, per assicurare, in un ottica di rete, una presa in carico del soggetto autistico e della sua famiglia in tutte le fasi di vita. Rispetto al tema della frammentazione, dobbiamo dimenticare l idea che la Regione possa risolvere la situazione con un provvedimento, ma dobbiamo partire da una concreta sperimentazione, che preveda progetti di superamento della frammentazione e di integrazione tra i vari attori. Questo significa costruire un partenariato che veda coinvolti i servizi sanitari, i servizi sociosanitari, i Comuni e le associazioni che operano in un determinato territorio. La sperimentazione promuoverà, dunque, la realizzazione di iniziative che attivino forme di progettazione partecipata, fra pubbliche amministrazioni ed altri enti pubblici e privati operanti in Lombardia, per la realizzazione di azioni a favore di persone autistiche e delle loro famiglie, volte in particolare a: qualificare gli interventi a sostegno dei destinatari finali del programma; promuovere e qualificare le collaborazioni fra enti e risorse presenti sul territorio; sperimentare e modellizzare le esperienze di sviluppo di reti locali; sostenere nel tempo i legami e le iniziative promosse dal progetto. E necessario arrivare a costruire concrete best practice e interventi che dimostrino concretamente cosa significa fare rete, superando le difficoltà. Tutti i diversi soggetti devono avere la possibilità di creare le sinergie indispensabili perché questa rete sia una rete compiuta. Saranno determinanti ai fini del successo dell iniziativa sia la capacità, da parte di tutti i soggetti coinvolti del territorio, di sviluppare una reale coesione, basata sulla condivisione dei fini e dei mezzi, sia la competenza del partenariato nel darsi un assetto di coordinamento organizzativo rafforzato da vincoli fiduciari, che consenta, al tempo stesso, flessibilità nella catena decisionale, autonomia esecutiva ed assunzione di responsabilità per le azioni intraprese da ciascun soggetto partner. Questi elementi crediamo siano premessa fondante per la realizzazione concreta della funzione sussidiaria da parte di tutti quei soggetti del territorio che, a vario titolo, sono coinvolti nella presa in carico effettiva e responsabile dei soggetti portatori di bisogni e nell azione di sostegno delle loro famiglie. Se queste premesse si realizzeranno, potremo concretamente indurre un cambiamento nella rete dei servizi: da insieme di risposte, spesso competenti ma, il più delle volte, vanificate nella loro frammentazione, a forza coesa, frutto di un potenziale di cooperazione, che si muove per il raggiungimento di obiettivi condivisi e a favore della comunità di appartenenza. Ci orientano e rafforzano nella decisione di percorrere questa strada i risultati della ricerca condotta. Coerentemente con i bisogni rilevati 19

20 nelle interviste alle famiglie, riteniamo che le attività proposte dovranno essere riconducibili ai seguenti criteri: Orientamento nell utilizzo della rete dei servizi; Miglioramento delle opportunità di accesso ai servizi; Sviluppo della funzione di care-management; Sostegno alle famiglie, con particolare attenzione alle fasi di passaggio nella crescita della persona autistica; Promozione di reti di collaborazione fra servizi, finalizzate alla continuità delle cure; Integrazione e coordinamento degli interventi e dei servizi; Circolazione delle informazioni; Incremento delle capacità di risposta del sistema dei servizi; Incremento della consapevolezza del bisogno e della auto-promozione delle famiglie; Miglioramento dei legami all interno del partenariato; Ampliamento del partenariato iniziale; Consolidamento del partenariato; Auto-promozione delle risorse locali; Promozione delle reti sociali naturali di sostegno della famiglia; Promozione dell apprendimento e della responsabilizzazione della comunità locale; Sviluppo di teorizzazioni e modellizzazione; Confronto, diffusione e scambio di esperienze fra i progetti finanziati e analoghe realtà di altri territori regionali; Permanenza del partenariato oltre la fine del progetto; Formalizzazione e strutturazione della rete dei soggetti coinvolti nel partenariato. Per raggiungere il cambiamento necessario ed auspicabile occorre l aiuto e l impegno di tutti gli attori, al fine di consentire realmente alle famiglie di affrontare le difficoltà e di trovare nelle Istituzioni un aiuto ed un sostegno efficaci. In considerazione della complessità e della specificità del problema, certamente la DG Famiglia può agire leve importanti e si muoverà in questo senso, pur nella consapevolezza che solo un azione coordinata potrà produrre risultati significativi e durevoli nel tempo. 20